View
1
Download
0
Category
Preview:
Citation preview
1
Et netværk med øje på dig
RP-Nyt Nr. 1 Marts 2020
Informationsblad om
Øjensygdommen
Retinitis Pigmentosa
Dansk Blindesamfund
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
2
Blindes
Side 2 indeholder reklamer i den trykte udgave
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
3
Siden sidst Af Tiny van der Arend, formand RP bestyrelsen
Her ligger igen et nyt eksemplar af RP-gruppens informationsblad RP-Nyt, hvor jeg
rettede årgangen fra den 33. til den 34. årgang! Og næsten hver årgang bringer
noget nyt. Det bliver dog det sidste nummer, som kommer ud af mine hænder, da
det er en anden i bestyrelsen, der tager over. Tak for denne gang!
I RP-bestyrelsen er der kommet nye ansigter til siden landsmødet den 25. januar.
Hanne Hansen blev valgt ind i bestyrelsen og Christian Ferdinandsen blev valgt
som suppleant. Vi byder dem begge to hjerteligt velkommen og vi ser frem til et
godt samarbejde. Lidt længere inde i bladet finder du en præsentation af de to nye.
På det konstituerende bestyrelsesmøde i februar fik vi fordelt de forskellige
opgaver. Se hvem der er i bestyrelsen og hvordan opgaverne er fordelt på
https://blind.dk/livet-med-synshandicap/rp-gruppen
I dette nummer kan du læse om lidt af hvert. Der er 2 artikler om genmutation
RP65, og den ene er skrevet af Øjenlæge Line Kessel fra Kennedycentret, som
holdt et spændende oplæg om genterapi på RP-landsmødet i januar. Hendes
artikel om samme emne er lige så spændende og letforståeligt.
I starten af juni måned skal 4 personer fra RP-bestyrelsen til Island for at deltage i
Retina International’s verdens kongres og øjenlægekongres. Det ser vi meget frem
til, og vi håber at komme hjem med masser af spændende viden. Vi ønsker at høre
så mange foredrag som muligt, derfor blev der besluttet, at vi tager 4 af sted, så vi
kan fordele os over de forskellige foredrag. Vi kan ikke nå at bringe en artikel om
RIWC 2020 i næste nummer, da den har deadline den 15. maj, men i november
nummeret skal I kunne læse en udførlig beretning af kongressen.
Alle der har interesse har mulighed for at deltage i kongresset (for egen regning),
som afholdes 4. – 6. juni 2020 på Island Læs om RIWC2020 og
tilmeldingsmuligheder på www.riwc2020.is
Mange hyggelige hilsner, og rigtig god læselyst!
Tiny van der Arend Tlf. 23 95 88 76
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
4
Indholdsfortegnelse af RP-Nyt
Redaktionelt. s.5 RP-Pjecen. s.5 "RP og høretab? s.5 Resume RP landsmøde s. 6 Præsentation af ny ansigter i RP bestyrelsen s. 7 Referat af RP Pårørendekursus s. 8 Genterapi s. 10 Behandling af RP står foran døren s. 13 Meddelelse om akuttjeneste s. 16 Juridisk rådgivning s. 16 Ny motionsapp MoveUnited s. 18 Har du husket dig selv og din sundhed s. 20 Brugt kuvertlampe til salg s.21 GoBox: få læst undertekster op på fjernsynet s. 22 Orbit reader s. 23 Projekt Blind tech s. 23 Kurser på IBOS s. 24 DBS og Nota sætter ly på lokalavisen s. 26 Ny lov sikrer flere tilgængelige hjemmesider s. 28 Fakta om DBS’ konsulentordning s. 30 Så længe der er syn skal vi ud og se s. 31 Københavns lufthavn fokuserer på tilgænglighed s. 36 Blanket til RP-registeret, s. 39
RP-bestyrelsens mailadr: rp-gruppen@blind.dk Tlf. Formand: 23958876 RP-Nyts redaktion: RP-Nyts mailadr:rp-nyt@blind.dk Kartoteket: Dansk Blindesamfund Tlf. 38 14 88 40 E-mail: kartoteket@blind.dk Forsendelse: Dansk Blindesamfund Tlf. 38 14 88 02 Produktion: FL Reklame Tlf: 87 93 37 88 E-mail. info@blindesag.dk Kommende udgivelser: RP-Nyt nr. 2 juni 2020 Deadline d.15. maj, Udkommer 20. juni RP-Nyt nr. 3 november 2020 Deadline d.15. oktober, Udkommer 20. november Kommende event: Det lange RP kursus 11. nov. – 15. nov. 2020 RP landsmøde 2020 RP landsmøde d. 30. januar 2021 RP-Nyts oplagstal: Trykt udgave 699, Daisy udgave 118 E-mail udgave 251, Punktudgave: 1 ISSN: ISSN: 2246-333X Titel. RP-Nyt papir udgave ISSN: 2246-3348 Titel: RP-Nyt Online
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 5 af 40
Redaktionelt
RP-Nyt udgives og redigeres af
Dansk Blindesamfunds RP-gruppe.
RP-Nyt udkommer på følgende
medie: Trykt udgave, indlæst på lyd
og som e-mail.
Man kan bestille RP-Nyt ved at hen-vende sig til DBS på tlf. 38 14 88 44. Modtager man ikke RP-Nyt med posten, selvom man er registreret, så kontakt kartoteket hos Dansk Blindesamfund. Derudover har RP-gruppen også 2 andre medier: RPs webside: Som RP-gruppen administrerer i fællesskab med Dansk Blindesamfunds webmaster. Linket er: https://blind.dk/livet-med-synshandicap/rp-gruppen Facebook: Man finder RP-gruppen under: RP-Danmark Materiale bragt i RP-Nyt kan bruges i alle de nordiske RP foreninger. Man skal huske at oplyse, hvor artiklen er taget fra. Støt op omkring bladet og kom med jeres input. Har man artikler, læser-breve, sjove historier eller vil man dele ud af sine egne erfaringer, så send det til RP-Nyts redaktion, på rp-nyt@blind.dk
RP-pjecen 'at leve med RP'
"Det kan være svært at forklare hvad Retinitis Pigmentosa betyder, både for dig selv og for dine omgivelser. RP-Pjecen er et rigtig godt redskab, Billedtekst: RP pjecen
RP pjecen beskriver og for-klarer alle aspekter i at ha-ve øjensygdommen. Pjecen bruges af RP'ere, pårørende, øjenlæger, synscentra-ler, osv. Alle kan bestille RP-Pjecen, den er gratis og bliver sendt fra DBS. Bestil på mail mje@blind.dk eller på tlf.: 38 14 88 02 og angive hvor mange du ønsker.
RP og høretab? Der er andre som dig. Af Kirsten Washuus, døvblindekonsulent
CFD rådgivning har en blog om at have et alvorligt syns og høretab som følgesvend i livet. Vi fortæller om det, vi er optaget af. Stort og småt fra vores arbejde omkring mennesker med et kombineret syns og høretab. Følg bloggen på www.cfdblogger.d
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 6 af 40
Resume over RP landsmøde
lørdag d. 25 januar 2020 Af: Bernt Petersen, RP-bestyrelsen
Som tidligere år startede landsmødet
kl. 10. med at formand Tiny van der
Arend bød velkommen. I år havde vi
valgt at forskning inden for RP området
skulle være temaet for
foredragsholderne, som var øjenlæge
Line Kessel og Ph.D. studerende læge
Kristian Lisbjerg, som begge er
tilknyttet Kennedy centret og
øjenafdelingen på Glostrup sygehus /
Rigshospitalet. Line Kessel begyndte
sit foredrag med at fortælle om
forskningen på RP-65 området.
Behandlingen af denne mutation er
godkendt i USA og Europa, men da
man i Danmark mener at behandlingen
er for dyr og at man ikke kender
fremtidsperspektiverne for
behandlingen, har man valgt fra
sundhedsstyrelsens side ikke at tilbyde
behandlingen i Danmark. Line Kessel
fortalte også om anden forskning på
RP området, men umidlbart er der ikke
udsigt til behandling, udover RP 65, i
den nærmeste fremtid. Der kom
løbende mange gode spørgsmål, som
Line besvarede straks. Line Kessel
fortalte sit foredrag på et sprog som
alle kunne forstå, så det var en rigtig
god oplevelse.
Efter frokost kl. 13 startede selve
landsmødet. Det var meningen at DBS
FU medlem Ask Abildgaard, skulle
starte med en beretning om, hvad der
rører sig i DBS, men det blev besluttet
at Ask kom på efter afviklingen af
landsmødet, da det så var lettere at få
tiden til at passe.
Selve landsmødet startede med at Ask
blev valgt til dirigent, og det blev
afviklet på bedste vis. Tiny læste
deltagerlisten op, der var 41
stemmeberettigede. Tiny fremlagde
beretningen for 2019 i en forkortet
udførsel, da alle deltagerne havde fået
beretningen ud pr. mail. Der blev
spurgt ind til flere punkter, som Tiny
besvarede, bl.a. blev vi bekendt med at
linket til hjemmesiden i RP-Nyt og i RP-
pjecen ikke var korrekte, da
hjemmesiden nu ligger under DBS's
hjemmeside. RP bestyrelsen vil rette
det i de fremtidige numre af RP-Nyt og
vil ligeledes se på, hvordan det kan
rettes i pjecen.
Da der var flere opstillere til RP
bestyrelsen end der var pladser, blev
der nu valgt stemmetællere. Tiny van
der Arend og Hanne Hansen blev valgt
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 7 af 40
til bestyrelsen. Som supplanter blev
Christian Ferdinansen og Janne
Søbrink valgt, og Ask Abildgaard tillod
at begge kunne arbejde i bestyrelsen.
Tiny bød de nye medlemmer
velkommen.
Under evt. blev der spurgt om ikke
deltagerlisten kunne læses op under
velkomsten, da man så vidste hvem
man var sammen med, og det vil vi
gøre fremover.
Der skal også kigges på RP gruppens
regulativ, da det ikke er op to date, Vi
vil gerne at det står mere klart at vi har
samarbejde med de andre nordiske
lande, og at vi kan have to suppleanter
i bestyrelsen. Regulativet, som vi gerne
vil have rettet til vedtægter, skal
godkendes af DBS's hovedbestyrelse.
Efter selve landsmødet fortalte Ask
Abildgaard, hvad der rører sig i DBS og
svarede på spørgsmål fra plenum.
Ph.D. læge Kristian Lisbjerg og Line
Kessel afsluttede dagen med RP
forskningen og svarede på de mange
spørgsmål der blev stillet.
Både Kristian Lisbjerg og Line Kessel
var rigtig gode og de brugte ikke
fagudtryk som var uforståelige for os.
Alt i alt en rigtig god dag.
Præsentation af de nye ansigter
i RP-bestyrelsen Af RP-bestyrelsen
Hanne Hansen:
Jeg er rigtig glad for at være blevet
valgt ind, som bestyrelsesmedlem i
RP-gruppen.
For at I skal lære mig bedre at kende,
kan jeg fortælle jer, at jeg er 58 år, har
en hjemmeboende søn på 19 år og bor
i Jyllinge, nord for Roskilde. Jeg har en
dejlig kæreste, som jeg har mødt i en
moden alder.
I 1979 fik jeg diagnosen Retinitis
Pigmentosa. Da var jeg 17 år. Jeg har
den recessive arvegang.
I mange år arbejdede jeg på et
plejehjem, uden problemer. Først i
1994 sagde jeg mit job op, og gik i
gang med at læse edb og
kommunikationslærer uddannelsen på
Fuglsangcentret. Derefter pædagogisk
grundkursus, som også var på FSC.
Fra 1996 – 2004 var jeg ansat på
Synsrådgivningen Roskilde. Jeg
underviste under specialundervisning
for voksne i brug af computer, som
synshandicappede. Jeg havde dog
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 8 af 40
også børn/unge området, hvor jeg
havde stor kontakt til lærerne.
Efter 2004 var jeg flere år ved Blindes
Oplysningsforbund København, som
edb underviser. I 2013 søgte jeg en
ledig stilling som Konsulent ved Dansk
Blindesamfund.
Det arbejde har jeg endnu. Det giver
mig rigtig meget, at hjælpe ligestillede
med deres rettigheder inden for den
sociale servicelov.
Mit syn har faktisk været ret stabil i
mange år. Jeg er meget taknemlig for,
jeg stadigvæk kan læse bøger. Hver
dag bliver nydt med dette. Jeg ved jo,
hvilke øjenlidelse jeg har. Den tager
ganske langsomt synet pga. cellerne
nedbrydes i nethinden.
Jeg er et meget positivt menneske, og
kan kun se fremad med glæde til at
samarbejde med resten af RP-
gruppens bestyrelse.
Christian Ferdinandsen:
Jeg er valgt som suppleant ved
årsmødet i år.
Jeg er 51 år gammel, gift, har to
drenge på 11 og 15 år, og bor i
Rødovre. Jeg erfarede kun kort før jeg
blev 40 år at jeg faktisk er RPer. Jeg er
den eneste i familien med RP, så for
mig var det noget helt nyt og ukendt.
Dengang havde jeg er synsfelt der
gjorde, at jeg kunne køre bil og det
fortsatte jeg med endnu en kort tid
derefter - dog kun i dagslys. Bortset fra
mørkeblindhed levede jeg et liv helt
upåvirket af RP. I dag har jeg mindre
end 5 grader tilbage. Så for mig har
udviklingen hovedsagligt været i de
senere år, med de ændringer det
medfører i livsførelsen.
Jeg er uddannet ingeniør og er stadig i
arbejde. Jeg er glad for skak og spiller i
Blindes skakklub i Vanløse.
Jeg glæder mig til arbejdet i RP
bestyrelsen.
Referat af RP-Pårørendekursus
den 22-24.11.2019 Af: Kirsten og John (RP’er) Filtenborg
Fredag eftermiddag ankom vi til
Fuglesangcenteret i Fredericia. Kirsten
var lidt bekymret over, at der i
programmet ikke stod noget om kaffe
fredag eftermiddag; men selvfølgelig
var der kaffe, da vi kom. Man mangler
ikke noget på Fuglesangscenteret. Vi
lagde ud med en præsentationsrunde.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 9 af 40
Vi var 8 par på kurset, og umiddelbart
var vi ret forskellige. De helt ung til
folkepensionisterne. Rp’er der havde
haft deres diagnose i årevis til de
rimeligt nydiagnosticerede. Par der var
langt forbi sølvbrylluppet til par, som
var langt nyere.
Om aftenen var der foredrag. Fint at vi
kunne starte ud med at lytte, så vi lige
så stille kunne begynde at lære
hinanden at kende.
Foredraget hed: RP og relationer,
udfordringer, faldgruber og potentiale,
og var ved psykoterapeut Cristel Sonne
Rasmussen.
Som mange nok ved har Cristel selv
retinitis Pigmentosa, og er blevet helt
blind som følge af sygdommen. Hun
fortalte om den lange liste af tab, man
får som synshandicappet, efterhånden
som sygdommen skrider frem. Men
også om hvordan man ved bevidst at
vælge at gøre sygdommen til sin
læremester, kan arbejde på at
overvinde udfordringerne og bliv god til
at takle sine kriser, samtidig med at
man husker at leve videre. Det der
gjorde størst indtryk på os var, at hun
fortalte om vigtigheden af
sammenlignelige forbilleder. Hun
havde som ung studerende haft en
underviser, som selv var
synshandicappet. Denne underviser
havde været en stor inspiration for
Cristel, og nu stod hun selv her, som et
forbillede for os, hårdere ramt af
sygdommen end nogen af os, og
alligevel i stand at leve et indholdsrigt
liv, trods handicap. En kæmpe
inspiration at opleve Cristels foredrag.
Lørdag formiddag havde vi
samtalegrupper. En gruppe for RPér og
en gruppe for pårørende. Her var der
mulighed for at tale med ligesindede
om, hvad vi hver især havde på hjertet.
Det skal selvfølgelig ikke refereres her i
bladet. Så vil man vide mere, var det
måske en ide selv at tage på et
pårørendekursus.
Efter frokosten var der mulighed for at
komme ud og prøve
Fuglesangscenterets nye træningssti
og få lidt frisk luft, eller tage sig en lille
pause inden eftermiddagen startede
med information om Dansk
Blindesamfund og RP-gruppen. Tilbud
og aktiviteter.
Efter denne information fik vi en lille
introduktion til ledsagerteknik, og vi fik
mulighed for selv at prøve at færdes
med ledsager og mobilitistok, rundt på
gangene. Det er lærerigt at få lov at
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 10 af 40
prøve på egen krop, og sjovt selv at
opleve forskellen på fliserne rundt på
gangene. Så var det tid til
hjælpemidler. Et lille udvalg blev fundet
frem og der var mulighed for at prøve
og spørge og udveksle erfaringer.
Lommelygter blev taget med ud i
mørket for at blive sammenlignet og
afprøvet. Der var hvis flere, som fik
gode ideer til noget, som kunne gøre
hverdagen lettere.
Efter dagens program var det tid til god
mad og hyggeligt samvær.
Søndag morgen fik vi besøg af
øjenlæge Bettina Behrmann fra Vejle
sygehus. Hun fortalte om sygdommen
retinitis pigmentosa, genetik,
arvelighed, og forskning. For at være
ærlig var det for os ikke det mest
interessante punkt på programmet.
Sygdommen er jo som den er, og
selvom det er interessant, at der
forskes, oplever nydiagnostiserede
rp’er stadig, at når de spørger til
behandling, så er det nedslående svar,
at der ikke tilbydes nogen behandling
for den her sygdom. Men til trods for
vores lidt negative tilgang til dagens
emne, blev det alligevel en rigtig
spændende formiddag. Bettina er bare
en dygtig formidler, og hendes oplæg
gav også anledning til en god
erfaringsudveksling mellem RP’erne.
Herefter var der evaluering, frokost og
afsked.
For os var det en rigtig god weekend.
Det at høre det samme og have tid til at
reflektere over det og snakke om det.
Det havde vi ikke fået gjort, hvis vi bare
havde været til et foredrag, og derefter
var kørt direkte hjem. Så tusind tak til
Dansk Blinde Samfund, for at de
arrangerer de her kurser. Vi kan varmt
anbefale det til andre.
Genterapi Af: øjenlæge Line Kessel, Kennedy centret
Genterapi er en behandlingsform, hvor
man sprøjter en rask version af et gen
ind i øjet.
Retinitis pigmentosa skyldes
forandringer i generne, disse
forandringer kaldes mutationer. Man
kender til mere end 250 gener, der kan
give RP. Et menneske har mere end
20.000 gener. Hvert gen koder for et
protein, proteinerne sørger for at
kroppen fungerer. Hvis man har RP, er
der således sket en fejl i et af de
proteiner, der enten skal hjælpe med til
synscyklussen i stav- eller tapcellerne,
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 11 af 40
eller i et af de proteiner, der er vigtige
for at nethindens celler kan fungere.
Hvordan gives genterapi?
I praksis foregår genterapi ved en
operation, hvor man først fjerner
glaslegemet, der udfylder øjets indre
hulrum. Det er nødvendigt at fjerne
glaslegemet for at kunne komme til
nethinden, der beklæder øjets indre.
Herefter sprøjter man med en ultratynd
kanyle genterapien ind under
nethinden, så den kommer så tæt som
muligt på stav- og tapcellerne.
Hvordan virker genterapi?
Ved genterapi har man sat en rask kopi
af det gen, der er sygt, ind i en virus.
Virus har en evne til at komme ind i
kroppens celler. Det er lige netop den
evne, man udnytter ved genterapi. Man
bruger et uskadeligt virus, der ikke
giver sygdom hos mennesker eller dyr.
Virussets eget DNA har man fjernet og
erstattet med det raske gen. Derved
kan man få virusset til at transportere
den raske version af det syge gen ind i
nethindens celler. På den måde får
nethindens celler igen mulighed for at
lave sunde proteiner, der kan sørge for
en normal funktion.
Genterapi virker kun på de af
nethindens celler, der stadig er i live.
Ved RP går en del af nethindens celler
til grunde. Genterapi kan således ikke
genskabe tabte celler, kun få de celler,
der er tilbage til at virke bedre.
Er der bivirkninger ved genterapi?
Genterapi gives ved en operation og
der er de vanlige operationsrisici,
herunder særligt en risiko for at udvikle
grå stær, som vil kræve en ny
operation. Den største ulempe ved
genterapi er nok, at langtidseffekten er
ukendt, dvs vi har endnu ikke viden om
blindhed kan undgås ved genterapi.
Kan jeg få genterapi?
Ved genterapi erstatter man kun ét
defekt gen. Dvs man skal have en fejl i
lige netop det gen, som genterapien
virker mod, ellers virker genterapien
ikke. RP kan skyldes fejl i mere end
250 gener. Indtil nu er der kun udviklet
og markedsført genterapi mod et
bestemt gen, RPE65. Man arbejder på
at udvikle genterapi til en lang række
andre gener, men det tager mange år
og koster mange penge at nå til et
produkt, der kan markedsføres og som
dermed er tilgængeligt for patienter.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 12 af 40
Hvad er RPE65?
Når vi ser, sker der en kompleks
proces i nethinden, hvor en lyspartikel
rammer en stav- eller tapcelle. Herefter
omdanner energien fra lyset en
underform af vitamin A til en aktiv
underform af vitamin A, der sætter en
kædereaktion i gang, der i sidste ende
bliver til et elektrisk signal, der går fra
øjet til hjernen. Dermed får hjernen
besked om, at øjet har set.
RPE65 er det protein, der sørger for at
omdanne den omdanne underformerne
af vitamin A, så der hele tiden er den
underform tilgængeligt som skal sætte
synscyklus i gang, når lyspartiklen
rammer nethinden. Man kan således
kalde RPE65 for nethindens
genbrugscentral.
Luxturna
Luxturna er navnet på den genterapi,
der er udviklet mod nethindesygdom,
der skyldes mutationer i RPE65. Der er
30 patienter i Danmark med netop den
genfejl. Luxturna er vist at virke i
praksis ved at patienterne efter
behandlingen bliver bedre til at
navigere og finde rundt. Man har ikke
kunnet vise, at synet eller synsfeltet
bliver bedre efter Luxturna behandling,
fordi genterapi ikke kan genskabe
allerede døde celler.
Hvor længe virker genterapi?
I princippet virker genterapi sålænge
den celle, det raske gen er kommet ind
i, stadig lever. Luxturna er indtil videre
vist at virke i 4 år, da det er den tid, der
er gået siden patienterne i
forskningsprojektet fik behandlingen.
Man har tænkt sig at følge patienterne i
hvert fald i 15 år frem i tiden.
Det er således stadig for tidligt at sige
om man kan undgå at blive blind, hvis
man får genterapi.
Kan man få genterapi i Danmark?
Genterapi er en dyr behandling.
Medicinrådet er et centralt organ, der
tager stilling til alle nye og dyre
behandlinger. De har indtil videre sagt
nej til brug af Luxturna i Danmark fordi
prisen er for høj. Man må dog regne
med at Luxturna bliver en mulighed for
danske patienter, hvis prisen bliver
tilstrækkelig lav.
Hvad er fremtiden?
Genterapi er et område i rasende
udvikling. Udviklingen af Luxturna har
taget mere end 20 år, men nu har man
knækket koden for, hvordan man får
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 13 af 40
genterapi til at fungere. Derfor forskes
på livet løs og der er studier mange
steder rundt i verden, hvor man
afprøver genterapi på en række
nethindesygdomme, eksempelvis
choroideremi og kønsbunden (x-
bunden) RP. Det er således
forventningen, at genterapi kommer til
at dominere udviklingen af nye
behandlinger mod RP de næste 10 år.
Selvom genterapi er dyr og
behandlingen kræver en operation og
det stadig kun er meget få patienter,
der er udviklet genterapi for, så giver
genterapi nu et realistisk lys for enden
af tunnelen for, at der i fremtiden
kommer behandlingsmuligheder for
flere patienter.
Hvis du vil vide mere
Hvis du er interesseret i at vide om der
er kliniske studier på mennesker på
lige netop din type RP, så kan du søge
på en amerikansk hjemmeside, hvor
igangværende studier meldes ind:
https://clinicaltrials.gov/
Behandlingen af RP står foran
et gennembrud, men i Danmark
siger Medicinrådet nej på grund
af prisen – Storbritannien har
sagt ja. Af: Jens Jacob Simonsen
Luxturna er ikke navnet på en
avanceret lampe men derimod navnet
på verdens første regulære behandling
med genterapi, udviklet og testet i USA
og godkendt af lægemiddel-
myndighederne i USA i 2017 og i EU i
2018.
Der er tale om et stort gennembrud
alene af den årsag, at det er den første
genterapeutiske behandling af RP, som
har passeret forsøgsstadiet til at blive
et almindeligt godkendt præparat. Det
er derfor ikke særlig mærkeligt, at
Luxturna i 2019 er blevet tildelt en
prestigefyldt amerikansk pris som årets
bedste bioteknologiske produkt.
Luxturna er målrettet den særlige
gendefekt RPE-65 også kaldet Lebers
Amaurosis – dvs. en specifik form for
RP. Aktuelt vurderer Rigshospitalet, at
16 danske Lebers patienter har
tilstrækkeligt restsyn til at kunne få
effekt af behandlingen. Herefter vil der i
gennemsnit komme 1 ny patient hvert
andet år. Så det er i første omgang en
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 14 af 40
lille gruppe af RP-patienter, som kan få
glæde af behandlingen.
Men Luxturna giver også berettiget håb
om nye fremtidige gennembrud i
behandlingen af andre typer af RP –
f.eks. fra den amerikanske virksomhed
jCyte, som arbejder på at udvikle
stamcellebaserede terapier til RP, som
er uafhængige af den specifikke RP-
gendefekt.
Luxturna gives som en
engangsbehandling med en
indsprøjtning i hvert øje, tæt på
nethinden. Indsprøjtningen indeholder
et harmløst virus og et korrigerende
genmateriale, som sætter sig i
nethinden, hvor det har vist sig, at det
har den ønskede effekt. Synstabet
stoppes, og synsevnen – herunder ikke
mindst nattesynet – forbedres. Der kan
opstå bivirkninger i form af katarakter
på øjet, og selve indsprøjtningen er
heller ikke helt risikofri, men samlet set
vil behandling med Luxturna være en
meget meget stor gevinst for langt de
fleste med Lebers.
Der er selvfølgelig usikkerhed om, i
hvor mange år effekten af Luxturna
behandlingen holder. De første
patienter blev behandlet for næsten 8
år siden på forsøgsbasis, og for dem
holder effekten. Der var ovenikøbet tale
om personer, som fik lavere doser, og
som havde meget lidt restsyn. Hertil
kommer det biologiske forhold, at
fotoreceptorerne i nethinden hverken
regenererer eller deler sig, så der
burde ikke opstå nye RPE-65
gendefekter efter behandlingen med
Luxturna. Alt i alt er der god grund til at
mene, at effekten af en behandling
med Luxturna kan holde i mange år
(producenten Novartis siger tentativt i
40 år).
Det er næsten for godt til at være
sandt, tænkte jeg, som er forælder til
en datter på 16 år med Lebers. Det er
det også. Prisen er nemlig høj – for høj
har Medicinrådet konkluderet. De har
derfor slutningen af 2019 afvist at
anbefale Luxturna som
standardbehandling, og så bliver der
ikke tale om nogen Luxturna
behandlinger i det danske
sundhedssystem. I Storbritannien
tilbyder man til gengæld som foreløbigt
det eneste europæiske land Luxturna
som standardbehandling.
Klinikchefen på Rigshospitalets
Øjenklinik bakker også Medicinrådet op
i beslutningen bl.a. med en udtalelse
om ”at det vil være fascinerende at få
lov til at behandle børn som kan blive
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 15 af 40
blinde og i dag ingen
behandlingsmuligheder har, men at det
er vanskeligt at finde plads til nye dyre
behandlinger i et stramt budget”.
Desuden mener han, at ”afgørelsen
bør afspejle evidensen for effekten af
Luxturna”. ”Evidensen er altafgørende”.
Det vender jeg lige kort tilbage til.
Ingen uden for Medicinrådets regi og
Novartis, som sælger Luxturna i
Europa, kender den danske pris på
Luxturna. Men i USA er prisen 850.000
USD ca. 5,8 millioner kroner. Det er
selvfølgelig mange penge, også
selvom den danske pris, som Novartis
har tilbudt, er lavere.
Men hvis man regner på, at de børn og
unge, som kan behandles med
Luxturna, i meget højere grad vil kunne
få et arbejde og en uddannelse, kan
man let komme frem til, at der ville
være tale om en god forretning for
samfundet. Men det vil Medicinrådet
ikke tage i betragtning, selvom flere
sundhedsøkonomer anbefaler det. I det
samlede billede ville udgifterne heller
ikke blive særligt store. Der vil blive tale
om en lidt større engangsudgift til de
16 patienter, som lige står i kø. Men
herefter vil den årlige udgift til at
behandle de nye patienter, som
kommer til, være lille.
Og så er der lige det særlige med
evidensen, som kan oversættes til
”sikkerheden for at behandlingen også
på andre har den virkning (effekt), som
man har set i de første behandlinger”.
Kvaliteten af evidensen for Luxturna
har Medicinrådet vurderet til ”meget
lav”. Medicinrådet anvender ellers efter
1. januar 2019 en ny metode til
vurderingen af evidensen for effekten
af behandlinger til sjældne sygdomme
som Lebers, men det har ikke haft
betydning for Luxturna. Alt i alt har
Medicinrådet foretaget en meget
hårdhændet vurdering af Luxturna.
Sandsynligvis dels for at kunne sige nej
på grund af budgetterne og
sandsynligvis dels for at prøve at
presse Novartis på prisen.
Der forhandles videre om en mulig ny
pris på Luxturna, og man kan håbe på
lidt fleksibilitet fra både Medicinrådet og
Novartis. Men indtil videre ser det på
grund af medicinbudgetterne sort ud
mht. Luxturna til danske Lebers
patienter.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 16 af 40
Meddelelse om Akuttjenesten
Af: Akuttjeneste, IBOS
Akuttjenesten på IBOS har i mange år
ydet en akut indsat til borgere med
pludselig opstået synsnedsættelse. Det
er en vigtig og meningsfuld opgave,
som vi er stolte af at bidrage med.
I takt med stigende efterspørgsel på
psykologindsatser både i Akuttjenesten
og for borgere, der har levet i flere år
med synsnedsættelse, har vi kigget på,
hvordan vi bedst fordeler vores
ressourcer til mange borgere i hele
landet.
I det perspektiv har vi besluttet, at vi i
Akuttjenesten yder krisekonsultationer
pr. telefon i stedet for et personligt
møde. Vi vil fortsat sikre overlevering til
kommunikationscentre og Dansk
Blindesamfund (DBS).
Vi vil ved alle henvendelser
anbefale borgeren, at vi formidler
information videre til
kommunikationscentre og DBS.
Alle borgere vil fortsat blive
tilbudt psykologbistand indenfor 5
hverdage, og for erhvervsaktive
borgere også konsultation med
socialrådgiver.
Alle borgere vil blive tilbudt at få
tilsendt en pakke med talende ur
samt foldere om reaktioner på
synstab, Charles Bonnet
Syndrom, VISO samt om DBS.
Vi udarbejder fortsat en
akutrapport på baggrund af
konsultation, som sendes ud til
kommunikationscentre og DBS
efter samtykke.
Sidst men ikke mindst har vi altid
mulighed for at lave undtagelser og
arrangere personligt møde, såfremt det
vurderes nødvendigt i den telefoniske
konsultation.
Vi håber, at I vil tage godt imod
forandringen, og vi glæder os som altid
til at samarbejde med jer.
Har I spørgsmål til ovenstående, er I
meget velkomne til at kontakte
Afdelingschef Marie Fasmer på tlf.
20477002 eller mail ay7x@kk.dk
Nyt medlemstilbud: Juridisk
rådgivning Kilde: Dansk Blindesamfund 11.
september 2019
Dansk Blindesamfund har indgået et
samarbejde med Kroer\Fink Advokater.
Som medlem kan du få gratis råd og
vejledning om juridiske spørgsmål som
omfatter forsikring og erstatningssager.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 17 af 40
Hvis du mister synet, kan det opleves
som en jungle af regler og krav i
forhold til at søge erstatning. Det kan
være svært at forstå reglerne, og nogle
tænker, at det ikke kan betale sig at
klage. Kroer\Fink Advokater hjælper
med afklaring og gode råd til
forsikrings- og erstatningsretlige
spørgsmål.
”Vi giver medlemmerne et overblik over
deres sag og forklarer, hvordan
systemet fungerer. Mange kender ikke
deres rettigheder eller ved, hvor de kan
søge erstatning. Vi hjælper folk på rette
vej”, siger advokat Søren Kroer.
Medlemmer kan ringe og få gratis
telefonrådgivning hos Kroer\Fink
Advokater, der er specialiseret i at
hjælpe inden for patientskader,
forsikrings- og pensionsskader,
arbejdsskader og fritidsulykker. Har du
for eksempel fået en forsinket diagnose
eller oplevet fejlbehandling på
sygehuset, som medfører
komplikationer, der påvirker synet, kan
det være en god ide at tale med en
advokat. Erstatningsret kan virke
uoverskueligt at stå med alene.
”Formålet med denne rådgivning er
hjælp til selvhjælp, hvor medlemmer
kan ringe ind og få gratis sparring med
specialiserede advokater. Sådan sikrer
vi, at man ikke mister sine krav. På
mange områder er der
forældelsesregler, så hvis man ikke får
anmeldt i tide, kan man miste den
erstatning, som man har krav på”,
forklarer Søren Kroer.
Derfor kan det have store
konsekvenser, hvis man ikke søger
erstatning i tide. Men ved et enkelt
telefonopkald kan medlemmer få hjælp
i den indledende fase til afdækning af
deres sag.
”Ordninger på forsikrings- og
erstatningsområdet er et
sikkerhedsnet, der sikrer, at man ikke
går fra hus og hjem. En forsikring for
tab af erhvervsevne kan ofte betyde, at
man får den løn, som man plejer kontra
dagpenge, kontanthjælp eller
førtidspension. Det kan gøre en
kæmpe forskel”, siger Søren Kroer.
Kroer\Fink Advokater tilbyder gratis råd
og vejledning – uanset hvor du bor i
landet. De gennemgår din sag og
vurderer, om der er grundlag for at
søge erstatning. Du kan kontakte
Kroer\Fink Advokater på tlf. 71 99 29
29 eller e-mail: kontakt@kroerfink.dk
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 18 af 40
Nyt motionsapp gør det lettere
for dig at dyrke motion Af: Kristian Schou Hedegaard
Jeg mistede i 2011 90% af mit syn på
grund af en kritisk sygdom. Over en
periode på to måneder kunne jeg dag
for dag følge med i, hvordan den
visuelle verden omkring mig snævrede
ind. Det var en traumatisk oplevelse
der tog lang tid at bearbejde.
I processen med at genfinde min plads
i verden spillede motion og bevægelse
en helt afgørende rolle. Motion gav mig
glæde og et frirum fra alle
bekymringerne der følger med når man
gennemlever en kritisk sygdom. De
fysiske sideeffekter af motionen hjalp
mig også hurtigere tilbage på benene.
Motionen i sig selv, var dog også
forbundet med en række bekymringer
og jeg mærkede på egen krop, hvor
svært det kan være at komme afsted
og dyrke motion med et synshandicap.
Det var svært at finde rundt i
fitnesscenteret og indstille maskinerne,
ligesom det var grænseoverskridende
at løbe en tur alene i parken.
En kold og regnfuld november morgen,
hvor jeg alligevel havde begivet mig
afsted på en løbetur i Fælledparken i
København slog en tanke mig. Jeg
havde svært ved at se hvor jeg løb, så
jeg måtte løbe på overgangen mellem
græs og grus for at finde vej. Jeg
kunne dog se, at de andre løbere der
havde snøret skoene denne morgen
løb alene. Min umiddelbare tanke var:
”hvorfor løber vi ikke bare en tur
sammen?”.
Tanken voksede i hovedet på mig, og
efter at have talt med flere blinde og
svagsynede i min omgangskreds,
besluttede jeg mig for i 2018 at føre
den ud i livet. Siden da har min
kompagnon Nicolai Juhász Lissau
sluttet sig til og vi har det sidste år
arbejdet på en løsning der kan
medvirke til at det bliver lettere for
personer med synsnedsættelse at
dyrke motion.
Resultatet er appen Move United,
Hvordan fungerer Move United?
Move United forbinder personer med
nedsat syn med seende frivillige
motionister til en gåtur, en løbetur eller
til en omgang træning i det lokale
fitnesscenter
Med Move United kan jeg med få klik,
finde en frivillig løbeledsager til min
næste gå- eller løbetur.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 19 af 40
Hvis jeg gerne vil gå en tur i morgen,
opretter jeg en aftale som jeg sender
ud til hele netværket af frivillige
motionister. Jeg angiver hvor lang tid
jeg vil gå, i hvilket tidsrum jeg er ledig
og hvorfra jeg gerne vil starte. Jeg kan
f.eks. vælge at starte på min
hjemmeadresse eller fra kiosken lige i
hjørnet af parken.
De frivillige motionister på appen, kan
herefter se min motionsaftale. Hvis de
alligevel skal ud og gå i samme
tidsrum, kan de melde sig til som min
motionsmakker. Herefter deler jeg
startadressen med vedkommende. Vi
mødes på det aftalte tid og sted og går
en tur sammen. Så simpelt er det.
Motion er sjovest når man dyrker det
i fællesskab
Min motionsmakker er ikke bare en
praktisk foranstaltning der skal føre mig
sikkert igennem en gå- eller løbetur.
Det sociale element spiller også en
vigtig rolle. Snakken om stort og småt
på en gå- eller løbetur bidrager også til
at jeg kommer i bedre form, rent
psykisk. Dette kan alle have glæde af,
uanset om man ser 10% eller 90%.
Undersøgelser viser også at man er
mere tilbøjelig til at fortsætte i gode
motionsvaner, hvis man gør det i
fællesskab med andre – også på lang
sigt.
Af samme grund, kan jeg tilføje mine
tidligere og nuværende
motionsmakkere som favorit i appen.
Det gør det lettere at koordinere
motionsaftalerne fremover.
Alle kan være med
Alle kan finde en motionsmakker på
Move -United, uanset synsstatus, alder
og konditionsniveau. Der er frivillige på
alle niveauer, så du skal ikke holde dig
tilbage.
Hvis du gerne vil i gang med Move
United, enten som person med
synsnedsættelse eller som frivillig, kan
du downloade appen på App Store.
Søg blot på ”Move United”. Du kan
være i gang i løbet af fem minutter.
Move United er udviklet til personer
med synsnedsættelse
Vi vil gerne gøre Move United til den
bedste og mest tilgængelige app for
alle vores brugere. Derfor håber vi på
at i vil give os en helt masse feedback.
Har du en ide til en ny funktion eller er
der noget du synes kan forbedres, så
skriv til os på hello@moveunited.dk. Vi
sætter pris på al feedback. På forhånd
mange tak.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 20 af 40
Du kan læse mere om Move United på
http://www.moveunited.dk eller på
vores Facebookside:
https://www.facebook.com/MoveUtd/
Jeg håber i alle får et rigtig godt
motionsår med gode og inspirerende
stunder i fællesskab.
Har du husket dig selv og din
sundhed? Af: Anja Braunschweig Chaluppa
forkvinde for DBSK
Vi er alle blevet bombaderet med at
man skal huske og spise sundt, man
skal helst lade være med at ryge, kun
drikke et begrænset antal genstande
om ugen og helst motionere 30
minutter med højere puls om dagen.
Ellers bliver vi syge af livsstils
sygdomme. Men vores fysiske helbred
er jo ikke hele vores sundhed.
Da du fik din diagnose, huskede du så,
at du stadig har alle dine fantastiske
kompetencer. Eller tænkte du: ”Åh nej
nu kan jeg jo ikke se, så nu duer jeg
ikke til ret meget?” Man skal huske at
man stadig er den samme person, bare
med en udfordring. Men udfordringer er
til for at blive overvundet. Man kan
måske ikke gøre tingene på samme
måde som før, men så handler det om
at finde en anden vej. Der er ingen der
siger at den lige vej er den bedste. For
husk, du er det samme menneske,
med de samme kvaliteter. Det kan
synet ikke tage fra dig.
Så er der relationerne.
Nu hvor du har mistet hele eller dele af
dit syn, kommer du så ud og er
sammen med andre mennesker i
samme udstrækning som før, eller har
du mere tendens til at blive hjemme,
fordi du synes det er svært at begå
dig? Ligesom så meget andet her i
livet, så skal man huske og pleje sine
venskaber, ellers løber de ud i sandet.
Dette gælder altid begge veje.
Accept
Har du accepteret din nye livssituation,
eller er du mere eller mindre bitter og
lader dig begrænse og lader dit
synshandicap styre dit liv.
Tankevækkende. Erfaringen siger, at
man kan først komme rigtig videre, når
man har accepteret sin situation og
lært at leve med den, som en der altid
vil være ved din side, men på ingen
måde må styre dit liv.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 21 af 40
Det sidste jeg vil nævne omkring din
mentale sundhed er mestring. Hvilken
mestring har du, når du synes det er
svært? Altså hvad gør du når du synes
udfordringerne bliver for store, fordi du
har mistet hele eller dele af dit syn? Er
du en af dem der tænker: hvor der er
vilje er der vej. Jeg finder altid en
løsning og vil ikke være afhængig af
andre hele tiden. Eller er du den der
enten fx tager et par ekstra glas rødvin,
for så går problemerne nok væk for en
tid, eller er du typen, der så bare bliver
hjemme og er ked af det, mens du
venter på, at nogen kommer og hjælper
dig og bærer dig på hænder og fødder.
Mulighederne er mange og man skal
nok tænke over, hvem man egentlig
helst vil være. For den mentale
sundhed er mindst lige så vigtig som
den fysiske sundhed.
Det, og meget mere, er noget, der
ligger os meget på sinde i Dansk
blindesamfunds kvinder. Alle kvinder i
DBS er velkommen til at blive en del af
DBSK.
Er du blevet nysgerrig, er du
velkommen til at kontakte mig på 20 83
10 51 efter kl 17 eller skrive til mig på
abcanja@hotmail.com. Du kan også
altid deltage i vores arrangementer. Et
årskontingent koster 100 kr.
Brugt kuvertlampe til salg Af: Lene Lønborg
Jeg kan desværre ikke længere bruge
min dejlige kuvertlampe som jeg selv
har købt. Det er den sidste nye model
med LED lys, se billede. Den har en
helt ny oplader jeg har investeret i til
370kr. Giv mig et bud og ring til 40 10
27 13.
Med venlig hilsen
Lene fra Århus
Billedtekst: Kuvertlampe
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 22 af 40
GoBox: Få undertekster læst højt på dit tv Af: Søren Jensen, Vidata
Har du problemer med at læse underteksterne på dit tv? Kunne du godt tænke dig at få læst underteksterne højt på flere kanaler end DR's kanaler? Vil du gerne have undertekster læst højt på film, tv serier m.m? GoBox: En lille boks, der sættes imellem din tv boks og dit tv, opfanger underteksterne, læser dem højt med syntetisk tale på dit tv. GoBox er en lille firkantet boks, som kobles imellem et videosignal og dit tv. Videosignalet kan fx komme fra en tv boks fra din tv udbyder, et Apple tv, en Crome cast, dvd eller Blueray afspiller. Videosignalet vil da passere igennem GoBox, som opfanger underteksterne og læser dem højt med syntetisk tale. Videosignlaet bliver sendt videre fra GoBox til dit tv, som vil vise billedet og afspille lyden som det plejer. Du kan vælge, om de oplæste undertekster skal lyde ud af dit tv, eller om du ønsker at tilslutte hovedtelefoner til GoBox. Hovedtelefoner kan enten tilsluttes via ledning via en medfølgende adapter (Minijack), eller trådløst via Bluetooth. Høretekniske hjælpemidler. Hvis du bruger høreapparater, samt
anden form for høretekniske hjælpemidler, så kan disse også tilsluttes både via ledning (Minijack), eller trådløst via Bluetooth. Se tv sammen med andre, uden at forstyrre med oplæste undertekster. Ønsker du at se tv sammen med andre familiemedlemmer som ikke ønsker de oplæste undertekster, så tilslutter du bare et sæt hovedtelefoner, trykker på en knap på den medfølgende fjernbetjening, og så er det kun dig der kan høre de oplæste undertekster. På denne måde kan du sidde og se tv sammen med andre, uden at nogen bliver forstyrret. GoBox har følgende funktioner: Skift mellem at få de oplæste undertekster ud gennem tv'et, eller via tilsluttede hovedtelefoner. Skrue op og ned for lydstyrken når du bruger hovedtelefoner, med den medfølgende fjernbetjening. Ændre talehastigheden på de oplæste undertekster, med den medfølgende fjernbetjening. Tænd og sluk for de oplæste undertekster efter behov. Justere på lydstyrken på de oplæste undertekster. Vælg at få oplæst med enten en kvinde eller mand: Acapela stemmerne Mette eller Rasmus. Pris: 5750 kr. inkl. moms.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 23 af 40
Se mere på: www.vidata.dk Telefon: 42 72 14 79 email: support@vidata.dk
Orbit Reader 20: Et billigt punkt notatapparat. Af: Søren Jensen, Vidata
Orbit Reader 20 er et billigt punktnotat apparat, som kun koster 7337,50 kr. inkl. moms. Orbit Reader 20 er et billigt, robust og meget simpelt punkt notatapparat, som bl.a. kan gøre en stor forskel for folk, som ikke har behov for en dyr maskine med mange funktioner. Brug Orbit Reader 20 til at tage notater direkte på maskinen uden brug af computer, læse tekstdokumenter fra det medfølgende SD kort, koble den sammen med din smartphone, eller brug den som punktdisplay sammen med din computer. Orbit Reader 20 er unik af følgende årsager: • Punkterne på Orbit reader 20 er meget tydelige og faste, hvilket gør en stor forskel for folk, som har nedsat følelse i fingrene. • Orbit Reader 20 er meget simpel at betjene, da den ikke har mange funktioner. • Batteriet holder op til tre dage på en
opladning ved normalt forbrug • Mere flydende læsning ved automatisk bladring til næste linje. Kan evt. bruges til træning af punktskrift. Læs meget mere på: www.vidata.dk Telefon: 42 72 14 79. Email: support@vidata.dk
Projekt ’BlindTech’ Af: Julie Giessen, IBOS
Velux Fonden har givet 5,1
millioner kroner til et 3-årigt
projekt omkring blinde
menneskers brug af kunstig
intelligens, AI-teknologi. Et
projekt, der går under navnet
projekt ’BlindTech’..
Hvordan anvendes AI-teknologier i
dagligdagen? Hvordan indgår de i
sociale situationer? Og hvordan
manipulerer blinde mennesker
kreativt de muligheder, som
teknologierne og situationerne
giver for at få det bedste ud af
dem? De er blot nogle af de
spørgsmål, som har fået Instituttet
for Blinde og Svagsynede - IBOS,
Københavns Universitet, Institut for
Nordiske Studier og
Sprogvidenskab (NorS) til at indgå
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 24 af 40
et samarbejde om projekt
’BlindTech’.
Vi vil undersøge, hvordan
mennesker med synsnedsættelse
og blindhed udnytter mulighederne
i ny AI-teknologi. Kort fortalt, vil vi
undersøge, hvordan de mennesker
med synsnedsættelse, der er med
længst fremme i
teknologiudviklingen, særligt
anvender tilgængelige AI-løsninger
i hverdagen. Her vi vil se på brug
af digitale assistenter i hjemmet, fx
Google Home, og apps på
telefonen, der anvendes, når man
er på farten, fx SeeingAI.
Projektet består af etnografiske
studier, analyser, workshops,
udvikling af lærings- og
undervisningsmateriale og
formidling til alle interesserede. Vi
vil løbende holde jer opdateret om
projektet på hjemmesiden og
sociale medier.
Læs mere om projektet på KU’s
hjemmeside:
https://circd.ku.dk/projects/blind-
peoples-use-of-ai-technology/
Kurser på IBOS Af: Julie Giessen IBOS
Gratis temadag: Brug af I-Cane
Kom til temadag i brug af I-Cane.
Bliv klogere på I-Canes funktioner
og brug i praksis.
Kursusdag: Fredag den 17. april
2020 klokken 10.00-16.00.
Tilmeldingsfrist: Den 3. april 2020.
Link:
https://www.ibos.dk/uddannelser-
kurser-forloeb/korte-
specialiserede-
kurser/synsprofessionelle-og-
fagpersoner/temadag-brug-af-i-
cane.html
Gratis kursus: Hvad vil det sige
at få en synsnedsættelse?
Kurset giver borgere med en
nyopdaget synsnedsættelse
mulighed for at møde ligesindede
og udveksle viden og erfaring.
Kursusdage: 19. marts 2020 og
18. juni 2020 i Hellerup.
Tilmeldingsfrist: Hhv. den 5. marts
2020 og den 4. juni 2020.
Link:
https://www.ibos.dk/uddannelser-
kurser-forloeb/korte-
specialiserede-kurser/borgere-og-
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 25 af 40
paaroerende/hvad-vil-det-sige-at-
faa-en-synsnedsaettelse.html
Vi har lavet en artikel og podcast
med tidligere deltagere fra kurset:
’Der er nogen, der kan sætte sig
100 % ind i, hvordan man har
det’
Når man får en
synsnedsættelse, gør man sig
mange tanker om situationen og
fremtiden. Sådan var det også
for Jette og Annette, der begge
blev stærkt svagsynede i løbet
af et par år. Derfor tog de kurset
’Hvad vil det sige at få en
synsnedsættelse?’ for at møde
andre i samme situation. IBOS
har besøgt dem for at høre
deres historie. Det er blevet til
en podcast og denne artikel,
som er en kortere udgave af
podcasten.
Lyt til podcasten ’Der er nogen, der
kan sætte sig 100 % ind i, hvordan
man har det’ her:
https://www.ibos.dk/viden-
nyt/nyheder/visning/ny-podcast-
der-er-nogen-der-kan-saette-sig-
100-ind-i-hvordan-man-har-
det.html
Det har stor betydning at møde
andre i samme situation, når man
får en synsnedsættelse. Derfor
tilbyder IBOS kurset ’Hvad vi det
sige at få en synsnedsættelse?’.
Her kan deltagerne udveksle viden
og erfaringer - og få viden om
reaktioner på synsnedsættelse,
erkendelse af synsnedsættelsen
og hvilke offentlige og private
støttemuligheder, der er.
’Man opdager verden er stor, og
der ikke er nogen
begrænsninger’
Jettes syn har ændret sig hurtigt. I
løbet af de sidste to år er hun
blevet stærkt svagsynet – og har 5
% syn tilbage på begge øjne. Nu
er hun sygemeldt og kæmper for at
komme tilbage til sit arbejde med
kvalitetssikring. I den forbindelse
tog hun kurset ’Hvad vil det sige at
få en synsnedsættelse.
- Inden jeg var på kurset, følte jeg
mig ’Palle alene i verden’ og var
ked af det. Det påvirker en dybt,
når der bliver rodet ved ens syn og
man aldrig havde forestillet sig, det
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 26 af 40
skulle ske. Det var et positivt boost
og det har været rigtig godt at
møde andre og høre om det. Og
det har været ufattelig godt at føle,
der bliver taget hånd om en. Man
opdager verden er stor og der ikke
er nogen begrænsninger. Det er
nemmere at håndtere, når man
kan spejle sig i andre – at man
ikke sidder alene med det.
Juristen Annette er også blevet
svagsynet over de seneste år. Hun
begyndte at bruge en paraply som
mobility-stok for at sikre sig, hun
ikke ville falde, når hun var ude.
Men det var ikke holdbart. Og hun
meldte sig også til kurset. Annette
fortæller om mødet med andre i
samme situation.
- Det var tankevækkende for mig,
at vi havde nogle af de samme
udfordringer. Men også at andre
havde større udfordringer. Så det
fik mig til at sætte pris på det, jeg
kan. Og min situation. Jeg kan
stadig arbejde. Det var også fedt at
høre, hvordan de andre takler
udfordringerne. Både praktisk og
mentalt. Det giver en oplevelse af,
at der er noget at hente. Der er
nogen, der kan sætte sig 100 %
ind i, hvordan man har det.
Skal du med på næste kursus?
IBOS afholder løbende kurset
’Hvad vil det sige at få en
synsnedsættelse. Du har mulighed
for at melde dig til følgende datoer:
Torsdag den 19. marts kl. 10-14 på
IBOS, Rymarksvej 1, 2900
Hellerup.
Torsdag den 18. juni kl. 10-14 på
IBOS, Rymarksvej 1, 2900 Hellerup.
Dansk Blindesamfund og Nota sætter lyd til lokalavisen
Kilde: Dansk Blindesamfund 09. december
2019
Nu er der endelig gode nyheder på vej.
Langt om længe går arbejdet i gang
med at få sat lyd til landets mere end
230 lokalaviser til glæde og gavn for
landets blinde og stærkt svagsynede
medborgere. Vi håber også, at andre
grupper på længere sigt vil få gavn af
løsningen
”En af de vigtige kilder til information til
synshandicappede er lydavisen.
Lydavisen er lig med inklusion i
samfundet. At få lyd til lydavisen har
derfor været et stort behov for Dansk
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 27 af 40
Blindesamfunds medlemmer”,
siger Ask Løvbjerg Abildgaard,
forretningsudvalgsmedlem i Dansk
Blindesamfund.
Der er tale om et ambitiøst og visionært
projekt udtænkt af Dansk
Blindesamfund, og som Nota støtter op
om. Målet er, at de kommende brugere
af lydavisen skal kunne læse/lytte til
den fysisk trykte avis på selvsamme
dag, hvor den udkommer. Det lyder
enkelt, men kræver at en række
udfordringer løses.
Dansk Blindesamfund og Nota er i
gang med at planlægge test af
forskellige syntetisk tale programmer,
og der endvidere planlagt aftaler med
flere interessante og potentielle
underleverandører. Disse firmaer kan
måske stå for aftaler med aviserne,
automatisk opmærkning og meget
mere, så lydavisen hurtig kan komme i
gang.
Hvornår kommer så de første lydaviser,
vil de fleste spørge om.
”Forhåbentligt snart - men det for tidligt
at melde håndfaste datoer ud.
Ambitionen er, at vi i løbet af 2020 vil
kunne lave en række tests, hvor
brugerne får mulighed for at afprøve
lydaviserne. Da projektet har stor
betydning for mange borgere, er det
vigtigt, at vi gør tingene rigtigt i den
rigtige rækkefølge. Vi er derfor på en
stor rejse med store perspektiver”,
udtaler Michael Karvø, Chef for
Økonomi og Strategi i Nota og
programchef på lydavisprojektet.
Resultat af Medieforlig
Når arbejdet er tilendebragt med at
bringe lyd til lokalaviserne, ligger vejen
åben for at bruge såvel teknologi som
viden til at udbrede til andre områder
såsom magasiner, blade og aviser.
Lydavisprojektet er den bærende del af
den mediepulje, som blev oprettet i
forbindelse med Medieforliget i foråret i
år. Puljen på 10 mio. kr. årligt, har til
formål at sikre blinde og stærkt
svagsynede adgang til medier og
information. Nota og Dansk
Blindesamfund blev af Kulturministeriet
bedt om at udarbejde initiativer, som
opfylder puljens formål.
De øvrige initiativer er etablering af et
podcastunivers hos Dansk
Blindesamfund, udvikling af
tidssvarende distribution af punkt til
punktdisplay-brugere, modernisering af
Daisy-afspillere og opgradering af
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 28 af 40
Notas app, så den bl.a. kan understøtte
afspilning af lydaviser og podcasts.
Både tiden og teknologien arbejder
med os i disse år, så mulighederne er
mange i dag, men vil være endnu flere
om bare to og tre år.
Vi vil løbende fortælle om arbejdet med
at få realiseret mediepuljen. ”Vi får
også brug for gode kræfter blandt
vores medlemmer, når vi når til
testfasen i de forskellige delprojekter.
Vi har ventet længe, og er meget
spændte på at komme rigtigt i gang
nu,” siger Ask Løvbjerg Abildgaard.
Ny lov sikrer flere tilgængelige hjemmesider Kilde: Dansk Blindesamfund, 23.
september 2019
Fra i dag skal nye offentlige
hjemmesider være tilgængelige. På
længere sigt gælder det alle offentlige
hjemmesider og mobilapplikationer.
Det styrker inklusion af blinde og
svagsynede i den digitale verden.
Mange tager det for givet at navigere
på nettet i forhold til at bestille tid hos
lægen, indberette skat eller tjekke sin
netbank. For langt de fleste mennesker
er vigtige informationer og
dagligdagens selvfølgeligheder bare et
klik væk. Det skal være nemt og enkelt
for borgerne. Men for en gruppe giver
den stigende digitalisering problemer,
fordi ikke alle hjemmesider er
tilgængelige for mennesker med
forskellige handicaps. Det gælder for
eksempel blinde og svagsynede,
mennesker med bevægelseshandicaps
eller ordblinde, som anvender
skærmlæsere eller anden
kompenserende soft- eller hardware.
”Tilgængelighed på offentlige
hjemmesiders indhold er vigtigt, da
blinde og svagsynede skal have
mulighed for at anvende offentlige
digitale hjemmesider og tjenester på
lige fod med andre borgere. Det er
vigtigt at sikre, at hjemmesider har god
kontrast, og at pdf-dokumenter kan
læses med en skærmlæser, da vi skal
kunne anvende digitale
selvbetjeningsløsninger og læse vigtige
informationer på egen hånd”, siger IT-
og tilgængelighedsekspert, Jesper
Holten.
Loven om tilgængelighed skal sikre, at
alle offentlige hjemmesider og apps er
tilgængelige inden for tre år. Det
betyder for eksempel, at billeder skal
være udstyret med en tekstalternativ,
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 29 af 40
der forklarer, hvad der vises på det
pågældende billede. Det er også
vigtigt, at tekster er markeret med de
rigtige typer overskifter, så brugere af
skærmlæsere kan navigere på
hjemmesiden og få overblik over
indholdet. Når webtilgængelighed er
indtænkt i hjemmesiders design, sikrer
det en god og nem online adgang for
alle.
”Når hjemmesider og dets indhold ikke
er tilgængeligt, kan det medføre, at vi
som blinde og svagsynede ikke kan
bestille tid hos lægen, forny recepter,
eller overskue ændringer i kørerplaner i
den offentlige trafik”, forklarer Jesper
Holten.
Han har for eksempel oplevet
udfordringer med hjemmesider eller
apps, som gør det svært eller umuligt
at anvende selv.
”I min søns børnehave har de en app,
hvor man som forælder skal melde
barnet syg eller melde ferie og fridage.
Her er det ikke muligt for mig som blind
at anvende kalenderfunktionen, hvilket
er frustrerende ikke at kunne gøre selv,
når resten af appen er forholdsvis
tilgængelig”, fortæller Jesper Holten.
Loven om webtilgængelighed bliver
implementeret i tre faser, så inden
2021 er lovgivningen fuldt
implementeret og omfatter alle
offentlige hjemmesider:
Fra den 23. september 2019 skal
alle nye hjemmesider overholde
lovens krav. Det indebærer helt
nyoprettede hjemmesider, som
ikke eksisterede før den 23.
september 2018.
Fra den 23. september 2020 skal
ældre hjemmesider, som er
offentliggjort før den 23.
september 2018 overholde
lovens krav.
Fra den 23. juni 2021 skal
mobilapplikationer (apps)
overholde lovens krav.
Fra den dato hvor hjemmesiden skal
være tilgængelig, skal der også
foreligge en tilgængelighedserklæring
på hjemmesiden.
”Det betyder rigtig meget for blinde og
svagsynede, at vi er i stand til at
anvende offentlige hjemmesider,
selvbetjeningsløsninger og apps i
dagligdagen, da det sikrer et mere
ligeværdigt liv, når vi kan anvende de
samme tjenester som mennesker uden
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 30 af 40
handicap. Når vi som samfund har
valgt, at offentlige hjemmesider og
tjenester skal være digitale, så skal de
også kunne anvendes af alle borgere i
samfundet. Det er inklusion”, siger
Jesper Holten.
10 gode råd til webtilgængelighed
1. Angiv en relevant titel til hver
webside
2. Anvend passende
farvekontraster og forskellige
elementer til at formidle
information
3. Anvend passende HTML5 tags til
at strukturere indhold på
websiden
4. Vær sikker på at dit indhold er
logisk struktureret og kan
tilpasses til en 200% størrelse
5. Beskriv billeder og grafik og
forsyn videoer med en
transskribering af indholdet
6. Opret en hjemmeside der kan
navigeres ved hjælp af tasteturet,
og hvor fokus er indikeret på
skærmen
7. Meddel brugerne når et nyt
browservindue åbnes
8. Skriv tydelige og klare titler på
links
9. Opret tilgængelige formularer
10. Hver sikker på at alle
komponenter gengives korrekt af
skærmlæsere
Du kan læse mere om
webtilgængelighed på
Digitaliseringsstyrelsens hjemmeside
Fakta om DBS'
konsulentordning Kilde: Øjeblikket, oktober 2018
Gennem 50 år har Dansk
Blindesamfund haft sin
konsulentordning, som er til gavn for
alle mennesker i Danmark, med behov
for støtte og vejledning pga.
synsproblematikker.
Gratis for alle med synshandicap:
Du behøver ikke at være medlem af
Dansk Blindesamfund for at få hjælp
fra en konsulent.
Kort ventetid:
Når du lige har mistet synet helt eller
delvist, kan det være uoverskueligt at
vente på hjælp fra kommunen. Derfor
har vi lokale konsulenter over hele
landet, der rykker ud med kort varsel.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 31 af 40
Rollemodeller:
Alle konsulenter har et synshandicap,
så de har personlig indsigt og mange
gode råd at give videre.
Hjemmebesøg:
Når man lige har mistet synet, kan det
være svært at bevæge sig rundt, så
derfor tilbyder konsulenterne altid at
komme hjem til dig.
Bisidning hos kommunen:
Fire uddannede socialrådgivere er
tilknyttet konsulentordningen, og de
kender reglerne og dine rettigheder. De
kan hjælpe dig med sager i kommunen.
Det kan konsulenterne også hjælpe
dig med:
Få bevilget støtte, kurser eller
hjælpemidler til at klare
hverdagen.
Finde et botilbud, som er indrettet
til ældre borgere med
synshandicap.
Ansøge om ledsagerordning og
andre ordninger for mennesker
med synshandicap.
Klage over afgørelser truffet af
kommunen.
Teknikker til at lave mad, klare
hverdagsopgaver i hjemmet,
dyrke idræt eller bevare hobbyer
med synstabet.
Du kan finde kontaktoplysninger på din
lokale konsulent på www.blin
d.dk eller ring til hovedkontoret på tlf.:
38 14 88 44
Så længe der er syn skal vi ud og se Kilde: DBS
Silas har samme øjensygdom som sin
mor, der næsten er blind. Christina
insisterer på at rejse alene med Silas,
danse og leve livet og frem for alt ruste
sin søn til det liv, der venter ham uden
syn.
Den blinde plet har fyldt alt i Christinas
liv. Først prøvede hun med al magt at
skubbe den væk, fornægte dens
eksistens, fordi den fyldte så meget og
tog det meste af hendes syn. Nu har
hun omfavnet den blinde plet. Budt den
velkommen i sit liv. Accepteret at den
fylder.
Og når den nu har taget næsten hele
synsfeltet, så kan den jo ligeså godt
blive brugt til noget meningsfyldt og
derfor har Christina navngivet sin blog
efter den blinde plet. "Blindspot – my
world" er døren ind til Christina
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 32 af 40
Nahnsens liv. Her er opture, når
bloggen runder de 1000 følgere,
nedture når synet bliver dårligere og
Silas får stillet samme diagnose som
sin mor.
Stargardt kalder lægerne den blinde
plet, der har taget 95 procent af
Christinas syn og med stor
sandsynlighed kommer til at gøre det
samme ved Silas. Han er snart 7 år.
Farer upåvirket omkring denne tidlige
morgen, hvor Christina åbner døren til
sin lejlighed i København. Små
halvtreds kvadratmeter fyldt med
finurligheder og farver. Et marsvin, der
hedder Mars, er det perfekte match til
en familie med synshandicap. Han
bliver nemlig præcis, hvor man sætter
ham. Silas pakker sin skoletaske på
Christinas anbefaling. Så griber hun sin
stok – pink med et stort mærke
dinglende fra håndtaget: Love is blind.
Solbriller på. Silas i hånden. Ud i
verden.
I sommer tog hun til Disneyland Paris –
godt nok med en hjælper, men ikke
desto mindre udfordret af musikalsk
støj overalt og et kontrastløst
pastelhelvede, som hyllede hende i en
permanent tåge. Senere tog hende og
Silas på badeferie til Tyrkiet. Alene. Det
gik fint. På vej over til skolen denne
morgen stopper Christina op, spidser
ører og beder Silas kigge efter biler,
inden de krydser vejen. Vejen, som de
kender så godt. Når man ser det, så
kan man kun forestille sig, hvor meget
livsmod og viljestyrke, der er bag, de
beslutninger, Christina træffer for sig
selv og sin søn, når de rejser ud
sammen.
”Så længe der er syn, skal vi ud at se.
Jeg kender ikke det tempo, Silas
kommer til at miste synet i, men han
skal nå at se noget af verden. Så kan
han også lære, hvordan jeg klarer mig
nye steder, og hvordan jeg orienterer
mig. Den første gang jeg skulle rejse
alene, var jeg så nervøs, at jeg ikke
kunne sove natten før og kastede op i
dagene efter. Det var så hårdt og jeg
var så udmattet. Nu har jeg prøvet det
mange gange og det går altid godt, så
jeg er ikke så bange mere. Der har altid
været en eventyrer i mig. I mange år
turde jeg ikke. Nu tør jeg. Og nu gør
jeg det bare”, siger Christina.
Dansen lærte mig at acceptere mit syn
Ind i mellem rejser hun sig op, fortæller
om sit liv i bevægelser. Hvordan hun i
årevis gik med hovedet drejet til siden
på grund af den berømte plet. Hvordan
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 33 af 40
hun ikke turde give slip på sine hofter,
da hun begyndte til salsa.
”Min lærer sagde: Tag dine trin, tag dit
rum. Det gav mig selvtillid, jeg turde stå
fast og tage min plads. Hele mit liv har
jeg spændt i nakken, fordi jeg drejede
hovedet på grund af den blinde plet. Nu
ser jeg ligeud. Jeg accepterer den
blinde plet. Jeg kan jo ikke se uden om
den alligevel. I virkeligheden var det
dansen, der lærte mig at acceptere mit
syn. Jeg blev så fri i kroppen. Dansen
har øget min bevidsthed om mig selv
og særligt mit syn. Jeg har lært så
meget af bare at lade det være der.
Ikke kæmpe imod det”, forklarer
Christina og sætter sig igen i stolen ved
det lille bord med hylder over. Her
hænger kaffekopperne på hovedet,
limet fast under hyldernes kant. Små
bamser, en Lucia-engel fra Dansk
Blindesamfund og en stiletsko i
miniformat er ligeledes limet fast under
hylden og trodser tyngdekraften. Det
prøvede Christina også, da hun
kæmpede allermest imod.
”Det er ikke rart at se dårligt, og derfor
kæmper man imod. Det var også
mærkeligt at tage et bevist valg om at
se dårligt og gå ind i ting, men gøre det
med ret ryg og uden drejet hoved”,
forklarer Christina, der nu har mere end
1000 vidner til sit liv på bloggen på
Facebook og hvordan er det egentlig,
når man deler alt med så mange
mennesker?
”I får det hele – mine svagheder, min
sårbarhed, min glæde. Men jeg har
altid fortalt, hvordan havde det. Jeg vil
ikke gå og være flov over hvordan, jeg
har det. Jeg var supertræt af hele tiden
at blive misforstået, fordi jeg kan hilse
den ene dag, men ikke den næste,
fordi folk har en anden jakke på og så
tror de, at jeg er snobbet. Så læs med
her, så forstår I, hvordan det er at have
et synshandicap. Det vil jeg gerne
fortælle om – også hvis jeg kan bane
vejen bare en smule for Silas”, siger
Christina, der har fundet en ro i sig
selv, fordi hun bliver mødt af accept og
forståelse i kommentarerne på
bloggen.
Mobbet og isoleret
I et indlæg skriver Christina om, hvor
svært det har været for hende at bede
om hjælp, men hvor meget det har
forandret hendes hverdag. For
eksempel skriver hun altid i gruppen
inden en dansefestival og forklarer, at
hun har et synshandicap, men gerne vil
danse og forklarer, hvordan man skal
byde hende op. Et andet indlæg er
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 34 af 40
henvendt til forældrene i Silas’ klasse –
hvis de ser hende stå og lytte ved
vejkanten, så spørg om hun vil have en
arm over på den anden side.
”Folk finder det befriende, fordi jeg
hjælper dem til at hjælpe mig. Jeg ser
jo ud som om, jeg har styr på det, når
jeg kommer gående med ret ryg og min
blindestok, så folk ved ikke, at jeg
gerne vil have en arm over vejen. Der
er måske også lidt berøringsangst, som
folk kan slippe, når de læser med og
bedre forstår mig og min situation”,
siger Christina.
På spørgsmålet om hvorfor, det har
været så svært for hende at bede om
hjælp, tager hun en dyb indånding,
gentager den, mens den blinde plet
bliver en lille sø i øjets krog.
”Jeg er blevet opdraget til at klare mig
selv. Det var forventningen. At jeg
klarede mig selv. Fra jeg var ganske
lille. Jeg kan huske, at jeg en dag kom
hjem fra skole. Jeg gik i anden klasse.
Jeg sad midt på gulvet i gangen med
mit kladdehæfte og var fortvivlet over,
at jeg ikke kunne mine staveord. Min
klasselærer havde også undret sig
over, at jeg aldrig mente, der stod
noget på tavlen. Så kom jeg til
øjenlæge. Først tredje gang sendte
han mig videre til Esbjerg
Centralsygehus, som sendte mig til en
specialist. Pludselig stod den på
speciallys ved tavlen, tykke læsebriller,
orange filterglas, tykke blyanter og
særligt kridt til tavlen. Det sneg sig lige
så stille ind. Hver gang jeg var på
synsklinikken var mit syn forværret. Jeg
kom til at stikke ud i klassen. De der
orange briller, alt det der specialudstyr.
Så begyndte mobningen. Jeg var
meget isoleret. Jeg græd hele tiden.
Sad helt krøbet sammen i klassen. Jeg
kan huske, de der rå mursten, der
kradsede på mine arme, fordi jeg
kravlede langs væggene. Jeg skiftede
klasse. Jeg kom aldrig med i
fællesskabet, men jeg blev ikke drillet
mere. Efter syvende klasse gik jeg tre
år på efterskole. Det var dejligt. Der fik
jeg venner. Men jeg glemmer aldrig
årene inden”, fortæller Christina og
puster stille ud.
”Jeg har haft mange dårlige år, men jeg
er blevet robust. Jeg har slidt mig til
den jeg er, og jeg ved nu, at jeg har
noget at byde på – også i forhold til
Silas. Han bliver rustet på en helt
anden måde end jeg gjorde. Han ser,
at jeg rejser, spørger om hjælp. Han
oplever, hvordan folk reagerer positivt.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 35 af 40
Det giver jeg videre til ham”, siger
Christina
Silas: Jeg vil ikke blive blind
Da Christina og hendes eksmand Lars
fik Silas for syv år siden, troede de
ikke, at han kunne få Stargardt, der er
en genetisk sygdom, som begge
forældre skal bære for at give videre.
Lars var diagnosticeret med Retinitis
Pigmentosa, men det viste sig senere,
at Lars faktisk også havde Stargardt og
sidste efterår blev Silas så
diagnosticeret med samme
øjensygdom.
”Vi har altid været opmærksomme. Vi
troede ikke, Silas kunne få
sygdommen, men vi holdt alligevel øje
og spurgte om han for eksempel kunne
se, om flaget var oppe nede i
børnehaven. Det kunne han ikke, selv
om andre fortalte os, at det var oppe.
Vi fik ham testet inden skolestart og fik
så at vide, at han havde samme
øjensygdom som mig. Silas reagerede
meget kraftigt. Først blev han fjollet.
Jeg tror, han prøvede at distancere sig
fra det. Da vi kom hjem, løb han ind og
smækkede døren og ville ikke tale. Det
har han aldrig gjort før. Det eneste han
sagde, var at han ikke ville se dårligt.
Han ville ikke blive blind. Så kan jeg
ikke få et arbejde. Det sagde han – 6 år
gammel”, fortæller Christina.
”Jeg pakkede mig selv ned. Jeg kunne
godt mærke at jeg havde det dårligt,
men jeg skulle være der for Silas. Jeg
brød sammen et par måneder senere.
Jeg bliver stadig påvirket, når jeg
tænker på, at han ikke kan blive
politibetjent, som han gerne vil. Ikke
kan få et kørekort. Ikke kan cykle rundt
med de andre, når de bliver større – så
bliver han en, de andre skal vente på.
Alt det sociale, fester, møde
mennesker. Det kan godt være lidt
uoverskueligt at se fremtiden for Silas.
Jeg bliver så ked af det på hans vegne.
Jeg ved jo, hvor meget man skal
kæmpe for at være i en social
sammenhæng”, siger Christina.
”Når man ikke kan få øjenkontakt, så er
det bare svært. Kontakt starter i øjnene
og det er altid forbundet med
usikkerhed at komme ind i et lokale. Er
der nogen man kender? Hvor sidder
de? Jeg er altid i en venteposition, hvor
andre skal komme til mig. Jeg har
fundet ud af, at jeg er sådan cirka et
halvt år bagud med at danne relationer
i forhold til andre. Da jeg begyndte at
danse, turde ingen byde mig op. Jeg
følte mig så meget udenfor. Men jeg
ville danse. Jeg skulle være der. Det
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 36 af 40
kan være en kamp og jeg ved jo, at
Silas også kommer til at kæmpe. Det
eneste, der trøster mig, er, at han har
mig og jeg kan lære ham at leve med
sit syn. Det var der ingen, der lærte
mig. Det lærte jeg mig selv, men jeg
skulle blive 35 år, før jeg fandt fred
med min blinde plet”, siger Christina.
Københavns Lufthavn fokuserer på tilgængelighed
Kilde: DBS, 13. januar 2020
Check-in og sikkerhedskontrol i
lufthavne kan være stressende, når
man har et synshandicap. Københavns
lufthavn gør nu rejsen lettere for blinde
og svagsynede passagerer.
Københavns Lufthavn sætter fokus på
handicap for lufthavnens mange
medarbejdere. Fra det nye år
lancerede lufthavnen et
træningsprogram, der har fokus på de
eventuelle udfordringer folk med
handicap kan opleve i lufthavnen.
Træningsprogrammet består af seks
videoer, hvor folk med forskellige
handicaps og diagnoser fortæller om
deres oplevelser med at rejse.
Formålet med træningen er, at alle
medarbejdere får en generel forståelse
for de udfordringer, der kan være
forbundet med at komme fra A til B i en
lufthavn.
Der er udarbejdet en video specifikt
rettet mod synshandicap. Her får
medarbejderne indsigt i, hvad de kan
gøre for, at blinde og svagsynede får
lige muligheder som alle andre på
deres rejse gennem lufthavnen.
Medarbejderne opfordres til at slippe
berøringsangsten og spørge, om de
kan hjælpe med noget.
”Det er bedre at spørge en gang for
meget end en gang for lidt. Ikke tage
over, men derimod spørge, er der
noget, jeg kan hjælpe med, eller har du
brug for hjælp. Hvis man selv er lidt
nervøs, kan det være forløsende, hvis
der er en anden, der spørger”, siger
Bente, som er svagsynet og ofte rejser
med fly. I videoen bliver medarbejderne
også præsenteret for grundlæggende
teknikker til ledsagelse, og hvordan en
seende bedst assisterer en blind eller
svagsynet.
Solsikkesnor for mennesker med
usynligt handicap
Ud over videoerne lancerer
Københavns Lufthavn også et nyt
initiativ for mennesker med usynligt
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 37 af 40
handicap. Mennesker med
synshandicap er lige så forskellige som
alle andre, så derfor er det ikke altid
lige nemt at identificere, om en person
har svækket syn. Hvis
synshandicappede for eksempel ikke
bruger den hvide stok eller har
følgeskab af en førerhunde, kan det
være svært at vide, om personen er
synshandicappet eller ej. I den
forbindelse har Københavns Lufthavn
indført en såkaldt solsikkesnor. En
grøn nøglesnor med solsikker, som er
et internationalt symbol på usynligt
handicap.
Billedtekst: solsikkesnor for mennesker
med usynlig handicap.
Kilde: www.polio.dk
Den signalerer, at du har brug for
ekstra hensyn, tid eller tålmodighed.
”Formålet med Solsikkesnoren er, at
sikre lige rejsevilkår for alle. Snoren
sikrer at medarbejderne genkender, at
du har et usynligt handicap eller en
skjult diagnose, uden at du behøver
fortælle om det eller forklare dig”,
fortæller Stine Ringvig Marsal, Service
Excellence Director i Københavns
Lufthavn. Solsikkesnoren benyttes
allerede i flere andre internationale
lufthavne, og i England er den også
udbredt til stormagasiner og større
togstationer.
Snoren kan bæres gennem hele turen i
lufthavnen, eller blot når man for
eksempel skal gennem
sikkerhedskontrollen, hvis det er den
del af turen, der stresser mest. Snoren
sikrer, at medarbejderne genkender, at
du har et usynligt handicap eller en
skjult diagnose, uden at du behøver
fortælle om det eller forklare dig.
Solsikkesnor skal gøre det mindre
stressende at rejse for mennesker med
usynligt handicap. Snoren signalerer,
at du kan have behov for mere tid,
tålmodighed eller hensyn på turen
gennem lufthavnen
Du kan hente solsikkesnoren i
informationsdesken i lufthavnens
Terminal 3, og i de fleste check-in-
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 38 af 40
skranker ligger den også klar. Beder du
om den, får du den udleveret uden
spørgsmål.
I sikkerhedskontrollen skal alle scanne
deres boarding kort for at komme ind.
Hvis du bærer solsikkesnoren og
henvender dig til medarbejderen i
sikkerhedskontrollen, bliver du tilbudt at
komme i et særligt spor for personer
med reduceret mobilitet. Sporet er for
alle, der af synlige eller usynlige
årsager har sværere end andre ved at
komme gennem lufthavnen og
sikkerhedskontrollen.
Book assistance
Har du brug for hjælp til at komme
gennem lufthavnen, skal du på forhånd
booke assistance via dit flyselskab. Det
gør du enten, når du køber din flybillet
eller ved at kontakte dit luftfartsselskab
minimum 48 timer før afgang. Har du
booket assistance, får du kontakt med
Falck ved at ringe fra et af de mørkeblå
mødesteder/callpoints, der er placeret i
lufthavnen eller ved at gå til din check-
in skranke.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 39 af 40
Blanket til RP-registeret
Har du Retinitis Pigmentosa, og har du ikke udfyldt denne blanket før, så udfyld denne side og send den til: Dansk RP-register Kennedy Centret Gl. Landevej 7 2600 Glostrup Du kan også sende en e-mail til: rh-kennedy-RPregisteret@regionh.dk DNA-banken på Kennedy Centret (tidligere Statens Øjenklinik) bliver brugt til at
opbevare DNA fra en blodprøve. Dette materiale anvendes i samarbejde med
forskere fra hele verden til forskning i RP-gener. Ved at tilmelde dig RP-registeret
hjælper du dig selv og andre, som har Retinitis Pigmentosa.
Ja, jeg er villig til at støtte den danske Retinitis Pigmentosa-forskning og vil gerne
optages i registret.
Ja, jeg er villig til at besvare spørgsmål om min sygdom og dens
eventuelle arvelighed.
Navn:
Adresse:
Post nr.: og by:
Telefon: Mobil:
E-mail:
CPR-nr.:
Underskrift:
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020
34. årgang
Side 40 af 40
Side 40 indeholder reklamer i den trykte udgave
Recommended