1

Et netværk med øje på dig

RP-Nyt Nr. 1 Marts 2020

Informationsblad om

Øjensygdommen

Retinitis Pigmentosa

Dansk Blindesamfund

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

2

Blindes

Side 2 indeholder reklamer i den trykte udgave

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

3

Siden sidst Af Tiny van der Arend, formand RP bestyrelsen

Her ligger igen et nyt eksemplar af RP-gruppens informationsblad RP-Nyt, hvor jeg

rettede årgangen fra den 33. til den 34. årgang! Og næsten hver årgang bringer

noget nyt. Det bliver dog det sidste nummer, som kommer ud af mine hænder, da

det er en anden i bestyrelsen, der tager over. Tak for denne gang!

I RP-bestyrelsen er der kommet nye ansigter til siden landsmødet den 25. januar.

Hanne Hansen blev valgt ind i bestyrelsen og Christian Ferdinandsen blev valgt

som suppleant. Vi byder dem begge to hjerteligt velkommen og vi ser frem til et

godt samarbejde. Lidt længere inde i bladet finder du en præsentation af de to nye.

På det konstituerende bestyrelsesmøde i februar fik vi fordelt de forskellige

opgaver. Se hvem der er i bestyrelsen og hvordan opgaverne er fordelt på

https://blind.dk/livet-med-synshandicap/rp-gruppen

I dette nummer kan du læse om lidt af hvert. Der er 2 artikler om genmutation

RP65, og den ene er skrevet af Øjenlæge Line Kessel fra Kennedycentret, som

holdt et spændende oplæg om genterapi på RP-landsmødet i januar. Hendes

artikel om samme emne er lige så spændende og letforståeligt.

I starten af juni måned skal 4 personer fra RP-bestyrelsen til Island for at deltage i

Retina International’s verdens kongres og øjenlægekongres. Det ser vi meget frem

til, og vi håber at komme hjem med masser af spændende viden. Vi ønsker at høre

så mange foredrag som muligt, derfor blev der besluttet, at vi tager 4 af sted, så vi

kan fordele os over de forskellige foredrag. Vi kan ikke nå at bringe en artikel om

RIWC 2020 i næste nummer, da den har deadline den 15. maj, men i november

nummeret skal I kunne læse en udførlig beretning af kongressen.

Alle der har interesse har mulighed for at deltage i kongresset (for egen regning),

som afholdes 4. – 6. juni 2020 på Island Læs om RIWC2020 og

tilmeldingsmuligheder på www.riwc2020.is

Mange hyggelige hilsner, og rigtig god læselyst!

Tiny van der Arend Tlf. 23 95 88 76

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

4

Indholdsfortegnelse af RP-Nyt

Redaktionelt. s.5 RP-Pjecen. s.5 "RP og høretab? s.5 Resume RP landsmøde s. 6 Præsentation af ny ansigter i RP bestyrelsen s. 7 Referat af RP Pårørendekursus s. 8 Genterapi s. 10 Behandling af RP står foran døren s. 13 Meddelelse om akuttjeneste s. 16 Juridisk rådgivning s. 16 Ny motionsapp MoveUnited s. 18 Har du husket dig selv og din sundhed s. 20 Brugt kuvertlampe til salg s.21 GoBox: få læst undertekster op på fjernsynet s. 22 Orbit reader s. 23 Projekt Blind tech s. 23 Kurser på IBOS s. 24 DBS og Nota sætter ly på lokalavisen s. 26 Ny lov sikrer flere tilgængelige hjemmesider s. 28 Fakta om DBS’ konsulentordning s. 30 Så længe der er syn skal vi ud og se s. 31 Københavns lufthavn fokuserer på tilgænglighed s. 36 Blanket til RP-registeret, s. 39

RP-bestyrelsens mailadr: rp-gruppen@blind.dk Tlf. Formand: 23958876 RP-Nyts redaktion: RP-Nyts mailadr:rp-nyt@blind.dk Kartoteket: Dansk Blindesamfund Tlf. 38 14 88 40 E-mail: kartoteket@blind.dk Forsendelse: Dansk Blindesamfund Tlf. 38 14 88 02 Produktion: FL Reklame Tlf: 87 93 37 88 E-mail. info@blindesag.dk Kommende udgivelser: RP-Nyt nr. 2 juni 2020 Deadline d.15. maj, Udkommer 20. juni RP-Nyt nr. 3 november 2020 Deadline d.15. oktober, Udkommer 20. november Kommende event: Det lange RP kursus 11. nov. – 15. nov. 2020 RP landsmøde 2020 RP landsmøde d. 30. januar 2021 RP-Nyts oplagstal: Trykt udgave 699, Daisy udgave 118 E-mail udgave 251, Punktudgave: 1 ISSN: ISSN: 2246-333X Titel. RP-Nyt papir udgave ISSN: 2246-3348 Titel: RP-Nyt Online

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 5 af 40

Redaktionelt

RP-Nyt udgives og redigeres af

Dansk Blindesamfunds RP-gruppe.

RP-Nyt udkommer på følgende

medie: Trykt udgave, indlæst på lyd

og som e-mail.

Man kan bestille RP-Nyt ved at hen-vende sig til DBS på tlf. 38 14 88 44. Modtager man ikke RP-Nyt med posten, selvom man er registreret, så kontakt kartoteket hos Dansk Blindesamfund. Derudover har RP-gruppen også 2 andre medier: RPs webside: Som RP-gruppen administrerer i fællesskab med Dansk Blindesamfunds webmaster. Linket er: https://blind.dk/livet-med-synshandicap/rp-gruppen Facebook: Man finder RP-gruppen under: RP-Danmark Materiale bragt i RP-Nyt kan bruges i alle de nordiske RP foreninger. Man skal huske at oplyse, hvor artiklen er taget fra. Støt op omkring bladet og kom med jeres input. Har man artikler, læser-breve, sjove historier eller vil man dele ud af sine egne erfaringer, så send det til RP-Nyts redaktion, på rp-nyt@blind.dk

RP-pjecen 'at leve med RP'

"Det kan være svært at forklare hvad Retinitis Pigmentosa betyder, både for dig selv og for dine omgivelser. RP-Pjecen er et rigtig godt redskab, Billedtekst: RP pjecen

RP pjecen beskriver og for-klarer alle aspekter i at ha-ve øjensygdommen. Pjecen bruges af RP'ere, pårørende, øjenlæger, synscentra-ler, osv. Alle kan bestille RP-Pjecen, den er gratis og bliver sendt fra DBS. Bestil på mail mje@blind.dk eller på tlf.: 38 14 88 02 og angive hvor mange du ønsker.

RP og høretab? Der er andre som dig. Af Kirsten Washuus, døvblindekonsulent

CFD rådgivning har en blog om at have et alvorligt syns og høretab som følgesvend i livet. Vi fortæller om det, vi er optaget af. Stort og småt fra vores arbejde omkring mennesker med et kombineret syns og høretab. Følg bloggen på www.cfdblogger.d

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 6 af 40

Resume over RP landsmøde

lørdag d. 25 januar 2020 Af: Bernt Petersen, RP-bestyrelsen

Som tidligere år startede landsmødet

kl. 10. med at formand Tiny van der

Arend bød velkommen. I år havde vi

valgt at forskning inden for RP området

skulle være temaet for

foredragsholderne, som var øjenlæge

Line Kessel og Ph.D. studerende læge

Kristian Lisbjerg, som begge er

tilknyttet Kennedy centret og

øjenafdelingen på Glostrup sygehus /

Rigshospitalet. Line Kessel begyndte

sit foredrag med at fortælle om

forskningen på RP-65 området.

Behandlingen af denne mutation er

godkendt i USA og Europa, men da

man i Danmark mener at behandlingen

er for dyr og at man ikke kender

fremtidsperspektiverne for

behandlingen, har man valgt fra

sundhedsstyrelsens side ikke at tilbyde

behandlingen i Danmark. Line Kessel

fortalte også om anden forskning på

RP området, men umidlbart er der ikke

udsigt til behandling, udover RP 65, i

den nærmeste fremtid. Der kom

løbende mange gode spørgsmål, som

Line besvarede straks. Line Kessel

fortalte sit foredrag på et sprog som

alle kunne forstå, så det var en rigtig

god oplevelse.

Efter frokost kl. 13 startede selve

landsmødet. Det var meningen at DBS

FU medlem Ask Abildgaard, skulle

starte med en beretning om, hvad der

rører sig i DBS, men det blev besluttet

at Ask kom på efter afviklingen af

landsmødet, da det så var lettere at få

tiden til at passe.

Selve landsmødet startede med at Ask

blev valgt til dirigent, og det blev

afviklet på bedste vis. Tiny læste

deltagerlisten op, der var 41

stemmeberettigede. Tiny fremlagde

beretningen for 2019 i en forkortet

udførsel, da alle deltagerne havde fået

beretningen ud pr. mail. Der blev

spurgt ind til flere punkter, som Tiny

besvarede, bl.a. blev vi bekendt med at

linket til hjemmesiden i RP-Nyt og i RP-

pjecen ikke var korrekte, da

hjemmesiden nu ligger under DBS's

hjemmeside. RP bestyrelsen vil rette

det i de fremtidige numre af RP-Nyt og

vil ligeledes se på, hvordan det kan

rettes i pjecen.

Da der var flere opstillere til RP

bestyrelsen end der var pladser, blev

der nu valgt stemmetællere. Tiny van

der Arend og Hanne Hansen blev valgt

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 7 af 40

til bestyrelsen. Som supplanter blev

Christian Ferdinansen og Janne

Søbrink valgt, og Ask Abildgaard tillod

at begge kunne arbejde i bestyrelsen.

Tiny bød de nye medlemmer

velkommen.

Under evt. blev der spurgt om ikke

deltagerlisten kunne læses op under

velkomsten, da man så vidste hvem

man var sammen med, og det vil vi

gøre fremover.

Der skal også kigges på RP gruppens

regulativ, da det ikke er op to date, Vi

vil gerne at det står mere klart at vi har

samarbejde med de andre nordiske

lande, og at vi kan have to suppleanter

i bestyrelsen. Regulativet, som vi gerne

vil have rettet til vedtægter, skal

godkendes af DBS's hovedbestyrelse.

Efter selve landsmødet fortalte Ask

Abildgaard, hvad der rører sig i DBS og

svarede på spørgsmål fra plenum.

Ph.D. læge Kristian Lisbjerg og Line

Kessel afsluttede dagen med RP

forskningen og svarede på de mange

spørgsmål der blev stillet.

Både Kristian Lisbjerg og Line Kessel

var rigtig gode og de brugte ikke

fagudtryk som var uforståelige for os.

Alt i alt en rigtig god dag.

Præsentation af de nye ansigter

i RP-bestyrelsen Af RP-bestyrelsen

Hanne Hansen:

Jeg er rigtig glad for at være blevet

valgt ind, som bestyrelsesmedlem i

RP-gruppen.

For at I skal lære mig bedre at kende,

kan jeg fortælle jer, at jeg er 58 år, har

en hjemmeboende søn på 19 år og bor

i Jyllinge, nord for Roskilde. Jeg har en

dejlig kæreste, som jeg har mødt i en

moden alder.

I 1979 fik jeg diagnosen Retinitis

Pigmentosa. Da var jeg 17 år. Jeg har

den recessive arvegang.

I mange år arbejdede jeg på et

plejehjem, uden problemer. Først i

1994 sagde jeg mit job op, og gik i

gang med at læse edb og

kommunikationslærer uddannelsen på

Fuglsangcentret. Derefter pædagogisk

grundkursus, som også var på FSC.

Fra 1996 – 2004 var jeg ansat på

Synsrådgivningen Roskilde. Jeg

underviste under specialundervisning

for voksne i brug af computer, som

synshandicappede. Jeg havde dog

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 8 af 40

også børn/unge området, hvor jeg

havde stor kontakt til lærerne.

Efter 2004 var jeg flere år ved Blindes

Oplysningsforbund København, som

edb underviser. I 2013 søgte jeg en

ledig stilling som Konsulent ved Dansk

Blindesamfund.

Det arbejde har jeg endnu. Det giver

mig rigtig meget, at hjælpe ligestillede

med deres rettigheder inden for den

sociale servicelov.

Mit syn har faktisk været ret stabil i

mange år. Jeg er meget taknemlig for,

jeg stadigvæk kan læse bøger. Hver

dag bliver nydt med dette. Jeg ved jo,

hvilke øjenlidelse jeg har. Den tager

ganske langsomt synet pga. cellerne

nedbrydes i nethinden.

Jeg er et meget positivt menneske, og

kan kun se fremad med glæde til at

samarbejde med resten af RP-

gruppens bestyrelse.

Christian Ferdinandsen:

Jeg er valgt som suppleant ved

årsmødet i år.

Jeg er 51 år gammel, gift, har to

drenge på 11 og 15 år, og bor i

Rødovre. Jeg erfarede kun kort før jeg

blev 40 år at jeg faktisk er RPer. Jeg er

den eneste i familien med RP, så for

mig var det noget helt nyt og ukendt.

Dengang havde jeg er synsfelt der

gjorde, at jeg kunne køre bil og det

fortsatte jeg med endnu en kort tid

derefter - dog kun i dagslys. Bortset fra

mørkeblindhed levede jeg et liv helt

upåvirket af RP. I dag har jeg mindre

end 5 grader tilbage. Så for mig har

udviklingen hovedsagligt været i de

senere år, med de ændringer det

medfører i livsførelsen.

Jeg er uddannet ingeniør og er stadig i

arbejde. Jeg er glad for skak og spiller i

Blindes skakklub i Vanløse.

Jeg glæder mig til arbejdet i RP

bestyrelsen.

Referat af RP-Pårørendekursus

den 22-24.11.2019 Af: Kirsten og John (RP’er) Filtenborg

Fredag eftermiddag ankom vi til

Fuglesangcenteret i Fredericia. Kirsten

var lidt bekymret over, at der i

programmet ikke stod noget om kaffe

fredag eftermiddag; men selvfølgelig

var der kaffe, da vi kom. Man mangler

ikke noget på Fuglesangscenteret. Vi

lagde ud med en præsentationsrunde.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 9 af 40

Vi var 8 par på kurset, og umiddelbart

var vi ret forskellige. De helt ung til

folkepensionisterne. Rp’er der havde

haft deres diagnose i årevis til de

rimeligt nydiagnosticerede. Par der var

langt forbi sølvbrylluppet til par, som

var langt nyere.

Om aftenen var der foredrag. Fint at vi

kunne starte ud med at lytte, så vi lige

så stille kunne begynde at lære

hinanden at kende.

Foredraget hed: RP og relationer,

udfordringer, faldgruber og potentiale,

og var ved psykoterapeut Cristel Sonne

Rasmussen.

Som mange nok ved har Cristel selv

retinitis Pigmentosa, og er blevet helt

blind som følge af sygdommen. Hun

fortalte om den lange liste af tab, man

får som synshandicappet, efterhånden

som sygdommen skrider frem. Men

også om hvordan man ved bevidst at

vælge at gøre sygdommen til sin

læremester, kan arbejde på at

overvinde udfordringerne og bliv god til

at takle sine kriser, samtidig med at

man husker at leve videre. Det der

gjorde størst indtryk på os var, at hun

fortalte om vigtigheden af

sammenlignelige forbilleder. Hun

havde som ung studerende haft en

underviser, som selv var

synshandicappet. Denne underviser

havde været en stor inspiration for

Cristel, og nu stod hun selv her, som et

forbillede for os, hårdere ramt af

sygdommen end nogen af os, og

alligevel i stand at leve et indholdsrigt

liv, trods handicap. En kæmpe

inspiration at opleve Cristels foredrag.

Lørdag formiddag havde vi

samtalegrupper. En gruppe for RPér og

en gruppe for pårørende. Her var der

mulighed for at tale med ligesindede

om, hvad vi hver især havde på hjertet.

Det skal selvfølgelig ikke refereres her i

bladet. Så vil man vide mere, var det

måske en ide selv at tage på et

pårørendekursus.

Efter frokosten var der mulighed for at

komme ud og prøve

Fuglesangscenterets nye træningssti

og få lidt frisk luft, eller tage sig en lille

pause inden eftermiddagen startede

med information om Dansk

Blindesamfund og RP-gruppen. Tilbud

og aktiviteter.

Efter denne information fik vi en lille

introduktion til ledsagerteknik, og vi fik

mulighed for selv at prøve at færdes

med ledsager og mobilitistok, rundt på

gangene. Det er lærerigt at få lov at

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 10 af 40

prøve på egen krop, og sjovt selv at

opleve forskellen på fliserne rundt på

gangene. Så var det tid til

hjælpemidler. Et lille udvalg blev fundet

frem og der var mulighed for at prøve

og spørge og udveksle erfaringer.

Lommelygter blev taget med ud i

mørket for at blive sammenlignet og

afprøvet. Der var hvis flere, som fik

gode ideer til noget, som kunne gøre

hverdagen lettere.

Efter dagens program var det tid til god

mad og hyggeligt samvær.

Søndag morgen fik vi besøg af

øjenlæge Bettina Behrmann fra Vejle

sygehus. Hun fortalte om sygdommen

retinitis pigmentosa, genetik,

arvelighed, og forskning. For at være

ærlig var det for os ikke det mest

interessante punkt på programmet.

Sygdommen er jo som den er, og

selvom det er interessant, at der

forskes, oplever nydiagnostiserede

rp’er stadig, at når de spørger til

behandling, så er det nedslående svar,

at der ikke tilbydes nogen behandling

for den her sygdom. Men til trods for

vores lidt negative tilgang til dagens

emne, blev det alligevel en rigtig

spændende formiddag. Bettina er bare

en dygtig formidler, og hendes oplæg

gav også anledning til en god

erfaringsudveksling mellem RP’erne.

Herefter var der evaluering, frokost og

afsked.

For os var det en rigtig god weekend.

Det at høre det samme og have tid til at

reflektere over det og snakke om det.

Det havde vi ikke fået gjort, hvis vi bare

havde været til et foredrag, og derefter

var kørt direkte hjem. Så tusind tak til

Dansk Blinde Samfund, for at de

arrangerer de her kurser. Vi kan varmt

anbefale det til andre.

Genterapi Af: øjenlæge Line Kessel, Kennedy centret

Genterapi er en behandlingsform, hvor

man sprøjter en rask version af et gen

ind i øjet.

Retinitis pigmentosa skyldes

forandringer i generne, disse

forandringer kaldes mutationer. Man

kender til mere end 250 gener, der kan

give RP. Et menneske har mere end

20.000 gener. Hvert gen koder for et

protein, proteinerne sørger for at

kroppen fungerer. Hvis man har RP, er

der således sket en fejl i et af de

proteiner, der enten skal hjælpe med til

synscyklussen i stav- eller tapcellerne,

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 11 af 40

eller i et af de proteiner, der er vigtige

for at nethindens celler kan fungere.

Hvordan gives genterapi?

I praksis foregår genterapi ved en

operation, hvor man først fjerner

glaslegemet, der udfylder øjets indre

hulrum. Det er nødvendigt at fjerne

glaslegemet for at kunne komme til

nethinden, der beklæder øjets indre.

Herefter sprøjter man med en ultratynd

kanyle genterapien ind under

nethinden, så den kommer så tæt som

muligt på stav- og tapcellerne.

Hvordan virker genterapi?

Ved genterapi har man sat en rask kopi

af det gen, der er sygt, ind i en virus.

Virus har en evne til at komme ind i

kroppens celler. Det er lige netop den

evne, man udnytter ved genterapi. Man

bruger et uskadeligt virus, der ikke

giver sygdom hos mennesker eller dyr.

Virussets eget DNA har man fjernet og

erstattet med det raske gen. Derved

kan man få virusset til at transportere

den raske version af det syge gen ind i

nethindens celler. På den måde får

nethindens celler igen mulighed for at

lave sunde proteiner, der kan sørge for

en normal funktion.

Genterapi virker kun på de af

nethindens celler, der stadig er i live.

Ved RP går en del af nethindens celler

til grunde. Genterapi kan således ikke

genskabe tabte celler, kun få de celler,

der er tilbage til at virke bedre.

Er der bivirkninger ved genterapi?

Genterapi gives ved en operation og

der er de vanlige operationsrisici,

herunder særligt en risiko for at udvikle

grå stær, som vil kræve en ny

operation. Den største ulempe ved

genterapi er nok, at langtidseffekten er

ukendt, dvs vi har endnu ikke viden om

blindhed kan undgås ved genterapi.

Kan jeg få genterapi?

Ved genterapi erstatter man kun ét

defekt gen. Dvs man skal have en fejl i

lige netop det gen, som genterapien

virker mod, ellers virker genterapien

ikke. RP kan skyldes fejl i mere end

250 gener. Indtil nu er der kun udviklet

og markedsført genterapi mod et

bestemt gen, RPE65. Man arbejder på

at udvikle genterapi til en lang række

andre gener, men det tager mange år

og koster mange penge at nå til et

produkt, der kan markedsføres og som

dermed er tilgængeligt for patienter.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 12 af 40

Hvad er RPE65?

Når vi ser, sker der en kompleks

proces i nethinden, hvor en lyspartikel

rammer en stav- eller tapcelle. Herefter

omdanner energien fra lyset en

underform af vitamin A til en aktiv

underform af vitamin A, der sætter en

kædereaktion i gang, der i sidste ende

bliver til et elektrisk signal, der går fra

øjet til hjernen. Dermed får hjernen

besked om, at øjet har set.

RPE65 er det protein, der sørger for at

omdanne den omdanne underformerne

af vitamin A, så der hele tiden er den

underform tilgængeligt som skal sætte

synscyklus i gang, når lyspartiklen

rammer nethinden. Man kan således

kalde RPE65 for nethindens

genbrugscentral.

Luxturna

Luxturna er navnet på den genterapi,

der er udviklet mod nethindesygdom,

der skyldes mutationer i RPE65. Der er

30 patienter i Danmark med netop den

genfejl. Luxturna er vist at virke i

praksis ved at patienterne efter

behandlingen bliver bedre til at

navigere og finde rundt. Man har ikke

kunnet vise, at synet eller synsfeltet

bliver bedre efter Luxturna behandling,

fordi genterapi ikke kan genskabe

allerede døde celler.

Hvor længe virker genterapi?

I princippet virker genterapi sålænge

den celle, det raske gen er kommet ind

i, stadig lever. Luxturna er indtil videre

vist at virke i 4 år, da det er den tid, der

er gået siden patienterne i

forskningsprojektet fik behandlingen.

Man har tænkt sig at følge patienterne i

hvert fald i 15 år frem i tiden.

Det er således stadig for tidligt at sige

om man kan undgå at blive blind, hvis

man får genterapi.

Kan man få genterapi i Danmark?

Genterapi er en dyr behandling.

Medicinrådet er et centralt organ, der

tager stilling til alle nye og dyre

behandlinger. De har indtil videre sagt

nej til brug af Luxturna i Danmark fordi

prisen er for høj. Man må dog regne

med at Luxturna bliver en mulighed for

danske patienter, hvis prisen bliver

tilstrækkelig lav.

Hvad er fremtiden?

Genterapi er et område i rasende

udvikling. Udviklingen af Luxturna har

taget mere end 20 år, men nu har man

knækket koden for, hvordan man får

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 13 af 40

genterapi til at fungere. Derfor forskes

på livet løs og der er studier mange

steder rundt i verden, hvor man

afprøver genterapi på en række

nethindesygdomme, eksempelvis

choroideremi og kønsbunden (x-

bunden) RP. Det er således

forventningen, at genterapi kommer til

at dominere udviklingen af nye

behandlinger mod RP de næste 10 år.

Selvom genterapi er dyr og

behandlingen kræver en operation og

det stadig kun er meget få patienter,

der er udviklet genterapi for, så giver

genterapi nu et realistisk lys for enden

af tunnelen for, at der i fremtiden

kommer behandlingsmuligheder for

flere patienter.

Hvis du vil vide mere

Hvis du er interesseret i at vide om der

er kliniske studier på mennesker på

lige netop din type RP, så kan du søge

på en amerikansk hjemmeside, hvor

igangværende studier meldes ind:

https://clinicaltrials.gov/

Behandlingen af RP står foran

et gennembrud, men i Danmark

siger Medicinrådet nej på grund

af prisen – Storbritannien har

sagt ja. Af: Jens Jacob Simonsen

Luxturna er ikke navnet på en

avanceret lampe men derimod navnet

på verdens første regulære behandling

med genterapi, udviklet og testet i USA

og godkendt af lægemiddel-

myndighederne i USA i 2017 og i EU i

2018.

Der er tale om et stort gennembrud

alene af den årsag, at det er den første

genterapeutiske behandling af RP, som

har passeret forsøgsstadiet til at blive

et almindeligt godkendt præparat. Det

er derfor ikke særlig mærkeligt, at

Luxturna i 2019 er blevet tildelt en

prestigefyldt amerikansk pris som årets

bedste bioteknologiske produkt.

Luxturna er målrettet den særlige

gendefekt RPE-65 også kaldet Lebers

Amaurosis – dvs. en specifik form for

RP. Aktuelt vurderer Rigshospitalet, at

16 danske Lebers patienter har

tilstrækkeligt restsyn til at kunne få

effekt af behandlingen. Herefter vil der i

gennemsnit komme 1 ny patient hvert

andet år. Så det er i første omgang en

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 14 af 40

lille gruppe af RP-patienter, som kan få

glæde af behandlingen.

Men Luxturna giver også berettiget håb

om nye fremtidige gennembrud i

behandlingen af andre typer af RP –

f.eks. fra den amerikanske virksomhed

jCyte, som arbejder på at udvikle

stamcellebaserede terapier til RP, som

er uafhængige af den specifikke RP-

gendefekt.

Luxturna gives som en

engangsbehandling med en

indsprøjtning i hvert øje, tæt på

nethinden. Indsprøjtningen indeholder

et harmløst virus og et korrigerende

genmateriale, som sætter sig i

nethinden, hvor det har vist sig, at det

har den ønskede effekt. Synstabet

stoppes, og synsevnen – herunder ikke

mindst nattesynet – forbedres. Der kan

opstå bivirkninger i form af katarakter

på øjet, og selve indsprøjtningen er

heller ikke helt risikofri, men samlet set

vil behandling med Luxturna være en

meget meget stor gevinst for langt de

fleste med Lebers.

Der er selvfølgelig usikkerhed om, i

hvor mange år effekten af Luxturna

behandlingen holder. De første

patienter blev behandlet for næsten 8

år siden på forsøgsbasis, og for dem

holder effekten. Der var ovenikøbet tale

om personer, som fik lavere doser, og

som havde meget lidt restsyn. Hertil

kommer det biologiske forhold, at

fotoreceptorerne i nethinden hverken

regenererer eller deler sig, så der

burde ikke opstå nye RPE-65

gendefekter efter behandlingen med

Luxturna. Alt i alt er der god grund til at

mene, at effekten af en behandling

med Luxturna kan holde i mange år

(producenten Novartis siger tentativt i

40 år).

Det er næsten for godt til at være

sandt, tænkte jeg, som er forælder til

en datter på 16 år med Lebers. Det er

det også. Prisen er nemlig høj – for høj

har Medicinrådet konkluderet. De har

derfor slutningen af 2019 afvist at

anbefale Luxturna som

standardbehandling, og så bliver der

ikke tale om nogen Luxturna

behandlinger i det danske

sundhedssystem. I Storbritannien

tilbyder man til gengæld som foreløbigt

det eneste europæiske land Luxturna

som standardbehandling.

Klinikchefen på Rigshospitalets

Øjenklinik bakker også Medicinrådet op

i beslutningen bl.a. med en udtalelse

om ”at det vil være fascinerende at få

lov til at behandle børn som kan blive

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 15 af 40

blinde og i dag ingen

behandlingsmuligheder har, men at det

er vanskeligt at finde plads til nye dyre

behandlinger i et stramt budget”.

Desuden mener han, at ”afgørelsen

bør afspejle evidensen for effekten af

Luxturna”. ”Evidensen er altafgørende”.

Det vender jeg lige kort tilbage til.

Ingen uden for Medicinrådets regi og

Novartis, som sælger Luxturna i

Europa, kender den danske pris på

Luxturna. Men i USA er prisen 850.000

USD ca. 5,8 millioner kroner. Det er

selvfølgelig mange penge, også

selvom den danske pris, som Novartis

har tilbudt, er lavere.

Men hvis man regner på, at de børn og

unge, som kan behandles med

Luxturna, i meget højere grad vil kunne

få et arbejde og en uddannelse, kan

man let komme frem til, at der ville

være tale om en god forretning for

samfundet. Men det vil Medicinrådet

ikke tage i betragtning, selvom flere

sundhedsøkonomer anbefaler det. I det

samlede billede ville udgifterne heller

ikke blive særligt store. Der vil blive tale

om en lidt større engangsudgift til de

16 patienter, som lige står i kø. Men

herefter vil den årlige udgift til at

behandle de nye patienter, som

kommer til, være lille.

Og så er der lige det særlige med

evidensen, som kan oversættes til

”sikkerheden for at behandlingen også

på andre har den virkning (effekt), som

man har set i de første behandlinger”.

Kvaliteten af evidensen for Luxturna

har Medicinrådet vurderet til ”meget

lav”. Medicinrådet anvender ellers efter

1. januar 2019 en ny metode til

vurderingen af evidensen for effekten

af behandlinger til sjældne sygdomme

som Lebers, men det har ikke haft

betydning for Luxturna. Alt i alt har

Medicinrådet foretaget en meget

hårdhændet vurdering af Luxturna.

Sandsynligvis dels for at kunne sige nej

på grund af budgetterne og

sandsynligvis dels for at prøve at

presse Novartis på prisen.

Der forhandles videre om en mulig ny

pris på Luxturna, og man kan håbe på

lidt fleksibilitet fra både Medicinrådet og

Novartis. Men indtil videre ser det på

grund af medicinbudgetterne sort ud

mht. Luxturna til danske Lebers

patienter.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 16 af 40

Meddelelse om Akuttjenesten

Af: Akuttjeneste, IBOS

Akuttjenesten på IBOS har i mange år

ydet en akut indsat til borgere med

pludselig opstået synsnedsættelse. Det

er en vigtig og meningsfuld opgave,

som vi er stolte af at bidrage med.

I takt med stigende efterspørgsel på

psykologindsatser både i Akuttjenesten

og for borgere, der har levet i flere år

med synsnedsættelse, har vi kigget på,

hvordan vi bedst fordeler vores

ressourcer til mange borgere i hele

landet.

I det perspektiv har vi besluttet, at vi i

Akuttjenesten yder krisekonsultationer

pr. telefon i stedet for et personligt

møde. Vi vil fortsat sikre overlevering til

kommunikationscentre og Dansk

Blindesamfund (DBS).

Vi vil ved alle henvendelser

anbefale borgeren, at vi formidler

information videre til

kommunikationscentre og DBS.

Alle borgere vil fortsat blive

tilbudt psykologbistand indenfor 5

hverdage, og for erhvervsaktive

borgere også konsultation med

socialrådgiver.

Alle borgere vil blive tilbudt at få

tilsendt en pakke med talende ur

samt foldere om reaktioner på

synstab, Charles Bonnet

Syndrom, VISO samt om DBS.

Vi udarbejder fortsat en

akutrapport på baggrund af

konsultation, som sendes ud til

kommunikationscentre og DBS

efter samtykke.

Sidst men ikke mindst har vi altid

mulighed for at lave undtagelser og

arrangere personligt møde, såfremt det

vurderes nødvendigt i den telefoniske

konsultation.

Vi håber, at I vil tage godt imod

forandringen, og vi glæder os som altid

til at samarbejde med jer.

Har I spørgsmål til ovenstående, er I

meget velkomne til at kontakte

Afdelingschef Marie Fasmer på tlf.

20477002 eller mail ay7x@kk.dk

Nyt medlemstilbud: Juridisk

rådgivning Kilde: Dansk Blindesamfund 11.

september 2019

Dansk Blindesamfund har indgået et

samarbejde med Kroer\Fink Advokater.

Som medlem kan du få gratis råd og

vejledning om juridiske spørgsmål som

omfatter forsikring og erstatningssager.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 17 af 40

Hvis du mister synet, kan det opleves

som en jungle af regler og krav i

forhold til at søge erstatning. Det kan

være svært at forstå reglerne, og nogle

tænker, at det ikke kan betale sig at

klage. Kroer\Fink Advokater hjælper

med afklaring og gode råd til

forsikrings- og erstatningsretlige

spørgsmål.

”Vi giver medlemmerne et overblik over

deres sag og forklarer, hvordan

systemet fungerer. Mange kender ikke

deres rettigheder eller ved, hvor de kan

søge erstatning. Vi hjælper folk på rette

vej”, siger advokat Søren Kroer.

Medlemmer kan ringe og få gratis

telefonrådgivning hos Kroer\Fink

Advokater, der er specialiseret i at

hjælpe inden for patientskader,

forsikrings- og pensionsskader,

arbejdsskader og fritidsulykker. Har du

for eksempel fået en forsinket diagnose

eller oplevet fejlbehandling på

sygehuset, som medfører

komplikationer, der påvirker synet, kan

det være en god ide at tale med en

advokat. Erstatningsret kan virke

uoverskueligt at stå med alene.

”Formålet med denne rådgivning er

hjælp til selvhjælp, hvor medlemmer

kan ringe ind og få gratis sparring med

specialiserede advokater. Sådan sikrer

vi, at man ikke mister sine krav. På

mange områder er der

forældelsesregler, så hvis man ikke får

anmeldt i tide, kan man miste den

erstatning, som man har krav på”,

forklarer Søren Kroer.

Derfor kan det have store

konsekvenser, hvis man ikke søger

erstatning i tide. Men ved et enkelt

telefonopkald kan medlemmer få hjælp

i den indledende fase til afdækning af

deres sag.

”Ordninger på forsikrings- og

erstatningsområdet er et

sikkerhedsnet, der sikrer, at man ikke

går fra hus og hjem. En forsikring for

tab af erhvervsevne kan ofte betyde, at

man får den løn, som man plejer kontra

dagpenge, kontanthjælp eller

førtidspension. Det kan gøre en

kæmpe forskel”, siger Søren Kroer.

Kroer\Fink Advokater tilbyder gratis råd

og vejledning – uanset hvor du bor i

landet. De gennemgår din sag og

vurderer, om der er grundlag for at

søge erstatning. Du kan kontakte

Kroer\Fink Advokater på tlf. 71 99 29

29 eller e-mail: kontakt@kroerfink.dk

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 18 af 40

Nyt motionsapp gør det lettere

for dig at dyrke motion Af: Kristian Schou Hedegaard

Jeg mistede i 2011 90% af mit syn på

grund af en kritisk sygdom. Over en

periode på to måneder kunne jeg dag

for dag følge med i, hvordan den

visuelle verden omkring mig snævrede

ind. Det var en traumatisk oplevelse

der tog lang tid at bearbejde.

I processen med at genfinde min plads

i verden spillede motion og bevægelse

en helt afgørende rolle. Motion gav mig

glæde og et frirum fra alle

bekymringerne der følger med når man

gennemlever en kritisk sygdom. De

fysiske sideeffekter af motionen hjalp

mig også hurtigere tilbage på benene.

Motionen i sig selv, var dog også

forbundet med en række bekymringer

og jeg mærkede på egen krop, hvor

svært det kan være at komme afsted

og dyrke motion med et synshandicap.

Det var svært at finde rundt i

fitnesscenteret og indstille maskinerne,

ligesom det var grænseoverskridende

at løbe en tur alene i parken.

En kold og regnfuld november morgen,

hvor jeg alligevel havde begivet mig

afsted på en løbetur i Fælledparken i

København slog en tanke mig. Jeg

havde svært ved at se hvor jeg løb, så

jeg måtte løbe på overgangen mellem

græs og grus for at finde vej. Jeg

kunne dog se, at de andre løbere der

havde snøret skoene denne morgen

løb alene. Min umiddelbare tanke var:

”hvorfor løber vi ikke bare en tur

sammen?”.

Tanken voksede i hovedet på mig, og

efter at have talt med flere blinde og

svagsynede i min omgangskreds,

besluttede jeg mig for i 2018 at føre

den ud i livet. Siden da har min

kompagnon Nicolai Juhász Lissau

sluttet sig til og vi har det sidste år

arbejdet på en løsning der kan

medvirke til at det bliver lettere for

personer med synsnedsættelse at

dyrke motion.

Resultatet er appen Move United,

Hvordan fungerer Move United?

Move United forbinder personer med

nedsat syn med seende frivillige

motionister til en gåtur, en løbetur eller

til en omgang træning i det lokale

fitnesscenter

Med Move United kan jeg med få klik,

finde en frivillig løbeledsager til min

næste gå- eller løbetur.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 19 af 40

Hvis jeg gerne vil gå en tur i morgen,

opretter jeg en aftale som jeg sender

ud til hele netværket af frivillige

motionister. Jeg angiver hvor lang tid

jeg vil gå, i hvilket tidsrum jeg er ledig

og hvorfra jeg gerne vil starte. Jeg kan

f.eks. vælge at starte på min

hjemmeadresse eller fra kiosken lige i

hjørnet af parken.

De frivillige motionister på appen, kan

herefter se min motionsaftale. Hvis de

alligevel skal ud og gå i samme

tidsrum, kan de melde sig til som min

motionsmakker. Herefter deler jeg

startadressen med vedkommende. Vi

mødes på det aftalte tid og sted og går

en tur sammen. Så simpelt er det.

Motion er sjovest når man dyrker det

i fællesskab

Min motionsmakker er ikke bare en

praktisk foranstaltning der skal føre mig

sikkert igennem en gå- eller løbetur.

Det sociale element spiller også en

vigtig rolle. Snakken om stort og småt

på en gå- eller løbetur bidrager også til

at jeg kommer i bedre form, rent

psykisk. Dette kan alle have glæde af,

uanset om man ser 10% eller 90%.

Undersøgelser viser også at man er

mere tilbøjelig til at fortsætte i gode

motionsvaner, hvis man gør det i

fællesskab med andre – også på lang

sigt.

Af samme grund, kan jeg tilføje mine

tidligere og nuværende

motionsmakkere som favorit i appen.

Det gør det lettere at koordinere

motionsaftalerne fremover.

Alle kan være med

Alle kan finde en motionsmakker på

Move -United, uanset synsstatus, alder

og konditionsniveau. Der er frivillige på

alle niveauer, så du skal ikke holde dig

tilbage.

Hvis du gerne vil i gang med Move

United, enten som person med

synsnedsættelse eller som frivillig, kan

du downloade appen på App Store.

Søg blot på ”Move United”. Du kan

være i gang i løbet af fem minutter.

Move United er udviklet til personer

med synsnedsættelse

Vi vil gerne gøre Move United til den

bedste og mest tilgængelige app for

alle vores brugere. Derfor håber vi på

at i vil give os en helt masse feedback.

Har du en ide til en ny funktion eller er

der noget du synes kan forbedres, så

skriv til os på hello@moveunited.dk. Vi

sætter pris på al feedback. På forhånd

mange tak.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 20 af 40

Du kan læse mere om Move United på

http://www.moveunited.dk eller på

vores Facebookside:

https://www.facebook.com/MoveUtd/

Jeg håber i alle får et rigtig godt

motionsår med gode og inspirerende

stunder i fællesskab.

Har du husket dig selv og din

sundhed? Af: Anja Braunschweig Chaluppa

forkvinde for DBSK

Vi er alle blevet bombaderet med at

man skal huske og spise sundt, man

skal helst lade være med at ryge, kun

drikke et begrænset antal genstande

om ugen og helst motionere 30

minutter med højere puls om dagen.

Ellers bliver vi syge af livsstils

sygdomme. Men vores fysiske helbred

er jo ikke hele vores sundhed.

Da du fik din diagnose, huskede du så,

at du stadig har alle dine fantastiske

kompetencer. Eller tænkte du: ”Åh nej

nu kan jeg jo ikke se, så nu duer jeg

ikke til ret meget?” Man skal huske at

man stadig er den samme person, bare

med en udfordring. Men udfordringer er

til for at blive overvundet. Man kan

måske ikke gøre tingene på samme

måde som før, men så handler det om

at finde en anden vej. Der er ingen der

siger at den lige vej er den bedste. For

husk, du er det samme menneske,

med de samme kvaliteter. Det kan

synet ikke tage fra dig.

Så er der relationerne.

Nu hvor du har mistet hele eller dele af

dit syn, kommer du så ud og er

sammen med andre mennesker i

samme udstrækning som før, eller har

du mere tendens til at blive hjemme,

fordi du synes det er svært at begå

dig? Ligesom så meget andet her i

livet, så skal man huske og pleje sine

venskaber, ellers løber de ud i sandet.

Dette gælder altid begge veje.

Accept

Har du accepteret din nye livssituation,

eller er du mere eller mindre bitter og

lader dig begrænse og lader dit

synshandicap styre dit liv.

Tankevækkende. Erfaringen siger, at

man kan først komme rigtig videre, når

man har accepteret sin situation og

lært at leve med den, som en der altid

vil være ved din side, men på ingen

måde må styre dit liv.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 21 af 40

Det sidste jeg vil nævne omkring din

mentale sundhed er mestring. Hvilken

mestring har du, når du synes det er

svært? Altså hvad gør du når du synes

udfordringerne bliver for store, fordi du

har mistet hele eller dele af dit syn? Er

du en af dem der tænker: hvor der er

vilje er der vej. Jeg finder altid en

løsning og vil ikke være afhængig af

andre hele tiden. Eller er du den der

enten fx tager et par ekstra glas rødvin,

for så går problemerne nok væk for en

tid, eller er du typen, der så bare bliver

hjemme og er ked af det, mens du

venter på, at nogen kommer og hjælper

dig og bærer dig på hænder og fødder.

Mulighederne er mange og man skal

nok tænke over, hvem man egentlig

helst vil være. For den mentale

sundhed er mindst lige så vigtig som

den fysiske sundhed.

Det, og meget mere, er noget, der

ligger os meget på sinde i Dansk

blindesamfunds kvinder. Alle kvinder i

DBS er velkommen til at blive en del af

DBSK.

Er du blevet nysgerrig, er du

velkommen til at kontakte mig på 20 83

10 51 efter kl 17 eller skrive til mig på

abcanja@hotmail.com. Du kan også

altid deltage i vores arrangementer. Et

årskontingent koster 100 kr.

Brugt kuvertlampe til salg Af: Lene Lønborg

Jeg kan desværre ikke længere bruge

min dejlige kuvertlampe som jeg selv

har købt. Det er den sidste nye model

med LED lys, se billede. Den har en

helt ny oplader jeg har investeret i til

370kr. Giv mig et bud og ring til 40 10

27 13.

Med venlig hilsen

Lene fra Århus

Billedtekst: Kuvertlampe

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 22 af 40

GoBox: Få undertekster læst højt på dit tv Af: Søren Jensen, Vidata

Har du problemer med at læse underteksterne på dit tv? Kunne du godt tænke dig at få læst underteksterne højt på flere kanaler end DR's kanaler? Vil du gerne have undertekster læst højt på film, tv serier m.m? GoBox: En lille boks, der sættes imellem din tv boks og dit tv, opfanger underteksterne, læser dem højt med syntetisk tale på dit tv. GoBox er en lille firkantet boks, som kobles imellem et videosignal og dit tv. Videosignalet kan fx komme fra en tv boks fra din tv udbyder, et Apple tv, en Crome cast, dvd eller Blueray afspiller. Videosignalet vil da passere igennem GoBox, som opfanger underteksterne og læser dem højt med syntetisk tale. Videosignlaet bliver sendt videre fra GoBox til dit tv, som vil vise billedet og afspille lyden som det plejer. Du kan vælge, om de oplæste undertekster skal lyde ud af dit tv, eller om du ønsker at tilslutte hovedtelefoner til GoBox. Hovedtelefoner kan enten tilsluttes via ledning via en medfølgende adapter (Minijack), eller trådløst via Bluetooth. Høretekniske hjælpemidler. Hvis du bruger høreapparater, samt

anden form for høretekniske hjælpemidler, så kan disse også tilsluttes både via ledning (Minijack), eller trådløst via Bluetooth. Se tv sammen med andre, uden at forstyrre med oplæste undertekster. Ønsker du at se tv sammen med andre familiemedlemmer som ikke ønsker de oplæste undertekster, så tilslutter du bare et sæt hovedtelefoner, trykker på en knap på den medfølgende fjernbetjening, og så er det kun dig der kan høre de oplæste undertekster. På denne måde kan du sidde og se tv sammen med andre, uden at nogen bliver forstyrret. GoBox har følgende funktioner: Skift mellem at få de oplæste undertekster ud gennem tv'et, eller via tilsluttede hovedtelefoner. Skrue op og ned for lydstyrken når du bruger hovedtelefoner, med den medfølgende fjernbetjening. Ændre talehastigheden på de oplæste undertekster, med den medfølgende fjernbetjening. Tænd og sluk for de oplæste undertekster efter behov. Justere på lydstyrken på de oplæste undertekster. Vælg at få oplæst med enten en kvinde eller mand: Acapela stemmerne Mette eller Rasmus. Pris: 5750 kr. inkl. moms.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 23 af 40

Se mere på: www.vidata.dk Telefon: 42 72 14 79 email: support@vidata.dk

Orbit Reader 20: Et billigt punkt notatapparat. Af: Søren Jensen, Vidata

Orbit Reader 20 er et billigt punktnotat apparat, som kun koster 7337,50 kr. inkl. moms. Orbit Reader 20 er et billigt, robust og meget simpelt punkt notatapparat, som bl.a. kan gøre en stor forskel for folk, som ikke har behov for en dyr maskine med mange funktioner. Brug Orbit Reader 20 til at tage notater direkte på maskinen uden brug af computer, læse tekstdokumenter fra det medfølgende SD kort, koble den sammen med din smartphone, eller brug den som punktdisplay sammen med din computer. Orbit Reader 20 er unik af følgende årsager: • Punkterne på Orbit reader 20 er meget tydelige og faste, hvilket gør en stor forskel for folk, som har nedsat følelse i fingrene. • Orbit Reader 20 er meget simpel at betjene, da den ikke har mange funktioner. • Batteriet holder op til tre dage på en

opladning ved normalt forbrug • Mere flydende læsning ved automatisk bladring til næste linje. Kan evt. bruges til træning af punktskrift. Læs meget mere på: www.vidata.dk Telefon: 42 72 14 79. Email: support@vidata.dk

Projekt ’BlindTech’ Af: Julie Giessen, IBOS

Velux Fonden har givet 5,1

millioner kroner til et 3-årigt

projekt omkring blinde

menneskers brug af kunstig

intelligens, AI-teknologi. Et

projekt, der går under navnet

projekt ’BlindTech’..

Hvordan anvendes AI-teknologier i

dagligdagen? Hvordan indgår de i

sociale situationer? Og hvordan

manipulerer blinde mennesker

kreativt de muligheder, som

teknologierne og situationerne

giver for at få det bedste ud af

dem? De er blot nogle af de

spørgsmål, som har fået Instituttet

for Blinde og Svagsynede - IBOS,

Københavns Universitet, Institut for

Nordiske Studier og

Sprogvidenskab (NorS) til at indgå

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 24 af 40

et samarbejde om projekt

’BlindTech’.

Vi vil undersøge, hvordan

mennesker med synsnedsættelse

og blindhed udnytter mulighederne

i ny AI-teknologi. Kort fortalt, vil vi

undersøge, hvordan de mennesker

med synsnedsættelse, der er med

længst fremme i

teknologiudviklingen, særligt

anvender tilgængelige AI-løsninger

i hverdagen. Her vi vil se på brug

af digitale assistenter i hjemmet, fx

Google Home, og apps på

telefonen, der anvendes, når man

er på farten, fx SeeingAI.

Projektet består af etnografiske

studier, analyser, workshops,

udvikling af lærings- og

undervisningsmateriale og

formidling til alle interesserede. Vi

vil løbende holde jer opdateret om

projektet på hjemmesiden og

sociale medier.

Læs mere om projektet på KU’s

hjemmeside:

https://circd.ku.dk/projects/blind-

peoples-use-of-ai-technology/

Kurser på IBOS Af: Julie Giessen IBOS

Gratis temadag: Brug af I-Cane

Kom til temadag i brug af I-Cane.

Bliv klogere på I-Canes funktioner

og brug i praksis.

Kursusdag: Fredag den 17. april

2020 klokken 10.00-16.00.

Tilmeldingsfrist: Den 3. april 2020.

Link:

https://www.ibos.dk/uddannelser-

kurser-forloeb/korte-

specialiserede-

kurser/synsprofessionelle-og-

fagpersoner/temadag-brug-af-i-

cane.html

Gratis kursus: Hvad vil det sige

at få en synsnedsættelse?

Kurset giver borgere med en

nyopdaget synsnedsættelse

mulighed for at møde ligesindede

og udveksle viden og erfaring.

Kursusdage: 19. marts 2020 og

18. juni 2020 i Hellerup.

Tilmeldingsfrist: Hhv. den 5. marts

2020 og den 4. juni 2020.

Link:

https://www.ibos.dk/uddannelser-

kurser-forloeb/korte-

specialiserede-kurser/borgere-og-

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 25 af 40

paaroerende/hvad-vil-det-sige-at-

faa-en-synsnedsaettelse.html

Vi har lavet en artikel og podcast

med tidligere deltagere fra kurset:

’Der er nogen, der kan sætte sig

100 % ind i, hvordan man har

det’

Når man får en

synsnedsættelse, gør man sig

mange tanker om situationen og

fremtiden. Sådan var det også

for Jette og Annette, der begge

blev stærkt svagsynede i løbet

af et par år. Derfor tog de kurset

’Hvad vil det sige at få en

synsnedsættelse?’ for at møde

andre i samme situation. IBOS

har besøgt dem for at høre

deres historie. Det er blevet til

en podcast og denne artikel,

som er en kortere udgave af

podcasten.

Lyt til podcasten ’Der er nogen, der

kan sætte sig 100 % ind i, hvordan

man har det’ her:

https://www.ibos.dk/viden-

nyt/nyheder/visning/ny-podcast-

der-er-nogen-der-kan-saette-sig-

100-ind-i-hvordan-man-har-

det.html

Det har stor betydning at møde

andre i samme situation, når man

får en synsnedsættelse. Derfor

tilbyder IBOS kurset ’Hvad vi det

sige at få en synsnedsættelse?’.

Her kan deltagerne udveksle viden

og erfaringer - og få viden om

reaktioner på synsnedsættelse,

erkendelse af synsnedsættelsen

og hvilke offentlige og private

støttemuligheder, der er.

’Man opdager verden er stor, og

der ikke er nogen

begrænsninger’

Jettes syn har ændret sig hurtigt. I

løbet af de sidste to år er hun

blevet stærkt svagsynet – og har 5

% syn tilbage på begge øjne. Nu

er hun sygemeldt og kæmper for at

komme tilbage til sit arbejde med

kvalitetssikring. I den forbindelse

tog hun kurset ’Hvad vil det sige at

få en synsnedsættelse.

- Inden jeg var på kurset, følte jeg

mig ’Palle alene i verden’ og var

ked af det. Det påvirker en dybt,

når der bliver rodet ved ens syn og

man aldrig havde forestillet sig, det

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 26 af 40

skulle ske. Det var et positivt boost

og det har været rigtig godt at

møde andre og høre om det. Og

det har været ufattelig godt at føle,

der bliver taget hånd om en. Man

opdager verden er stor og der ikke

er nogen begrænsninger. Det er

nemmere at håndtere, når man

kan spejle sig i andre – at man

ikke sidder alene med det.

Juristen Annette er også blevet

svagsynet over de seneste år. Hun

begyndte at bruge en paraply som

mobility-stok for at sikre sig, hun

ikke ville falde, når hun var ude.

Men det var ikke holdbart. Og hun

meldte sig også til kurset. Annette

fortæller om mødet med andre i

samme situation.

- Det var tankevækkende for mig,

at vi havde nogle af de samme

udfordringer. Men også at andre

havde større udfordringer. Så det

fik mig til at sætte pris på det, jeg

kan. Og min situation. Jeg kan

stadig arbejde. Det var også fedt at

høre, hvordan de andre takler

udfordringerne. Både praktisk og

mentalt. Det giver en oplevelse af,

at der er noget at hente. Der er

nogen, der kan sætte sig 100 %

ind i, hvordan man har det.

Skal du med på næste kursus?

IBOS afholder løbende kurset

’Hvad vil det sige at få en

synsnedsættelse. Du har mulighed

for at melde dig til følgende datoer:

Torsdag den 19. marts kl. 10-14 på

IBOS, Rymarksvej 1, 2900

Hellerup.

Torsdag den 18. juni kl. 10-14 på

IBOS, Rymarksvej 1, 2900 Hellerup.

Dansk Blindesamfund og Nota sætter lyd til lokalavisen

Kilde: Dansk Blindesamfund 09. december

2019

Nu er der endelig gode nyheder på vej.

Langt om længe går arbejdet i gang

med at få sat lyd til landets mere end

230 lokalaviser til glæde og gavn for

landets blinde og stærkt svagsynede

medborgere. Vi håber også, at andre

grupper på længere sigt vil få gavn af

løsningen

”En af de vigtige kilder til information til

synshandicappede er lydavisen.

Lydavisen er lig med inklusion i

samfundet. At få lyd til lydavisen har

derfor været et stort behov for Dansk

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 27 af 40

Blindesamfunds medlemmer”,

siger Ask Løvbjerg Abildgaard,

forretningsudvalgsmedlem i Dansk

Blindesamfund.

Der er tale om et ambitiøst og visionært

projekt udtænkt af Dansk

Blindesamfund, og som Nota støtter op

om. Målet er, at de kommende brugere

af lydavisen skal kunne læse/lytte til

den fysisk trykte avis på selvsamme

dag, hvor den udkommer. Det lyder

enkelt, men kræver at en række

udfordringer løses.

Dansk Blindesamfund og Nota er i

gang med at planlægge test af

forskellige syntetisk tale programmer,

og der endvidere planlagt aftaler med

flere interessante og potentielle

underleverandører. Disse firmaer kan

måske stå for aftaler med aviserne,

automatisk opmærkning og meget

mere, så lydavisen hurtig kan komme i

gang.

Hvornår kommer så de første lydaviser,

vil de fleste spørge om.

”Forhåbentligt snart - men det for tidligt

at melde håndfaste datoer ud.

Ambitionen er, at vi i løbet af 2020 vil

kunne lave en række tests, hvor

brugerne får mulighed for at afprøve

lydaviserne. Da projektet har stor

betydning for mange borgere, er det

vigtigt, at vi gør tingene rigtigt i den

rigtige rækkefølge. Vi er derfor på en

stor rejse med store perspektiver”,

udtaler Michael Karvø, Chef for

Økonomi og Strategi i Nota og

programchef på lydavisprojektet.

Resultat af Medieforlig

Når arbejdet er tilendebragt med at

bringe lyd til lokalaviserne, ligger vejen

åben for at bruge såvel teknologi som

viden til at udbrede til andre områder

såsom magasiner, blade og aviser.

Lydavisprojektet er den bærende del af

den mediepulje, som blev oprettet i

forbindelse med Medieforliget i foråret i

år. Puljen på 10 mio. kr. årligt, har til

formål at sikre blinde og stærkt

svagsynede adgang til medier og

information. Nota og Dansk

Blindesamfund blev af Kulturministeriet

bedt om at udarbejde initiativer, som

opfylder puljens formål.

De øvrige initiativer er etablering af et

podcastunivers hos Dansk

Blindesamfund, udvikling af

tidssvarende distribution af punkt til

punktdisplay-brugere, modernisering af

Daisy-afspillere og opgradering af

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 28 af 40

Notas app, så den bl.a. kan understøtte

afspilning af lydaviser og podcasts.

Både tiden og teknologien arbejder

med os i disse år, så mulighederne er

mange i dag, men vil være endnu flere

om bare to og tre år.

Vi vil løbende fortælle om arbejdet med

at få realiseret mediepuljen. ”Vi får

også brug for gode kræfter blandt

vores medlemmer, når vi når til

testfasen i de forskellige delprojekter.

Vi har ventet længe, og er meget

spændte på at komme rigtigt i gang

nu,” siger Ask Løvbjerg Abildgaard.

Ny lov sikrer flere tilgængelige hjemmesider Kilde: Dansk Blindesamfund, 23.

september 2019

Fra i dag skal nye offentlige

hjemmesider være tilgængelige. På

længere sigt gælder det alle offentlige

hjemmesider og mobilapplikationer.

Det styrker inklusion af blinde og

svagsynede i den digitale verden.

Mange tager det for givet at navigere

på nettet i forhold til at bestille tid hos

lægen, indberette skat eller tjekke sin

netbank. For langt de fleste mennesker

er vigtige informationer og

dagligdagens selvfølgeligheder bare et

klik væk. Det skal være nemt og enkelt

for borgerne. Men for en gruppe giver

den stigende digitalisering problemer,

fordi ikke alle hjemmesider er

tilgængelige for mennesker med

forskellige handicaps. Det gælder for

eksempel blinde og svagsynede,

mennesker med bevægelseshandicaps

eller ordblinde, som anvender

skærmlæsere eller anden

kompenserende soft- eller hardware.

”Tilgængelighed på offentlige

hjemmesiders indhold er vigtigt, da

blinde og svagsynede skal have

mulighed for at anvende offentlige

digitale hjemmesider og tjenester på

lige fod med andre borgere. Det er

vigtigt at sikre, at hjemmesider har god

kontrast, og at pdf-dokumenter kan

læses med en skærmlæser, da vi skal

kunne anvende digitale

selvbetjeningsløsninger og læse vigtige

informationer på egen hånd”, siger IT-

og tilgængelighedsekspert, Jesper

Holten.

Loven om tilgængelighed skal sikre, at

alle offentlige hjemmesider og apps er

tilgængelige inden for tre år. Det

betyder for eksempel, at billeder skal

være udstyret med en tekstalternativ,

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 29 af 40

der forklarer, hvad der vises på det

pågældende billede. Det er også

vigtigt, at tekster er markeret med de

rigtige typer overskifter, så brugere af

skærmlæsere kan navigere på

hjemmesiden og få overblik over

indholdet. Når webtilgængelighed er

indtænkt i hjemmesiders design, sikrer

det en god og nem online adgang for

alle.

”Når hjemmesider og dets indhold ikke

er tilgængeligt, kan det medføre, at vi

som blinde og svagsynede ikke kan

bestille tid hos lægen, forny recepter,

eller overskue ændringer i kørerplaner i

den offentlige trafik”, forklarer Jesper

Holten.

Han har for eksempel oplevet

udfordringer med hjemmesider eller

apps, som gør det svært eller umuligt

at anvende selv.

”I min søns børnehave har de en app,

hvor man som forælder skal melde

barnet syg eller melde ferie og fridage.

Her er det ikke muligt for mig som blind

at anvende kalenderfunktionen, hvilket

er frustrerende ikke at kunne gøre selv,

når resten af appen er forholdsvis

tilgængelig”, fortæller Jesper Holten.

Loven om webtilgængelighed bliver

implementeret i tre faser, så inden

2021 er lovgivningen fuldt

implementeret og omfatter alle

offentlige hjemmesider:

Fra den 23. september 2019 skal

alle nye hjemmesider overholde

lovens krav. Det indebærer helt

nyoprettede hjemmesider, som

ikke eksisterede før den 23.

september 2018.

Fra den 23. september 2020 skal

ældre hjemmesider, som er

offentliggjort før den 23.

september 2018 overholde

lovens krav.

Fra den 23. juni 2021 skal

mobilapplikationer (apps)

overholde lovens krav.

Fra den dato hvor hjemmesiden skal

være tilgængelig, skal der også

foreligge en tilgængelighedserklæring

på hjemmesiden.

”Det betyder rigtig meget for blinde og

svagsynede, at vi er i stand til at

anvende offentlige hjemmesider,

selvbetjeningsløsninger og apps i

dagligdagen, da det sikrer et mere

ligeværdigt liv, når vi kan anvende de

samme tjenester som mennesker uden

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 30 af 40

handicap. Når vi som samfund har

valgt, at offentlige hjemmesider og

tjenester skal være digitale, så skal de

også kunne anvendes af alle borgere i

samfundet. Det er inklusion”, siger

Jesper Holten.

10 gode råd til webtilgængelighed

1. Angiv en relevant titel til hver

webside

2. Anvend passende

farvekontraster og forskellige

elementer til at formidle

information

3. Anvend passende HTML5 tags til

at strukturere indhold på

websiden

4. Vær sikker på at dit indhold er

logisk struktureret og kan

tilpasses til en 200% størrelse

5. Beskriv billeder og grafik og

forsyn videoer med en

transskribering af indholdet

6. Opret en hjemmeside der kan

navigeres ved hjælp af tasteturet,

og hvor fokus er indikeret på

skærmen

7. Meddel brugerne når et nyt

browservindue åbnes

8. Skriv tydelige og klare titler på

links

9. Opret tilgængelige formularer

10. Hver sikker på at alle

komponenter gengives korrekt af

skærmlæsere

Du kan læse mere om

webtilgængelighed på

Digitaliseringsstyrelsens hjemmeside

Fakta om DBS'

konsulentordning Kilde: Øjeblikket, oktober 2018

Gennem 50 år har Dansk

Blindesamfund haft sin

konsulentordning, som er til gavn for

alle mennesker i Danmark, med behov

for støtte og vejledning pga.

synsproblematikker.

Gratis for alle med synshandicap:

Du behøver ikke at være medlem af

Dansk Blindesamfund for at få hjælp

fra en konsulent.

Kort ventetid:

Når du lige har mistet synet helt eller

delvist, kan det være uoverskueligt at

vente på hjælp fra kommunen. Derfor

har vi lokale konsulenter over hele

landet, der rykker ud med kort varsel.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 31 af 40

Rollemodeller:

Alle konsulenter har et synshandicap,

så de har personlig indsigt og mange

gode råd at give videre.

Hjemmebesøg:

Når man lige har mistet synet, kan det

være svært at bevæge sig rundt, så

derfor tilbyder konsulenterne altid at

komme hjem til dig.

Bisidning hos kommunen:

Fire uddannede socialrådgivere er

tilknyttet konsulentordningen, og de

kender reglerne og dine rettigheder. De

kan hjælpe dig med sager i kommunen.

Det kan konsulenterne også hjælpe

dig med:

Få bevilget støtte, kurser eller

hjælpemidler til at klare

hverdagen.

Finde et botilbud, som er indrettet

til ældre borgere med

synshandicap.

Ansøge om ledsagerordning og

andre ordninger for mennesker

med synshandicap.

Klage over afgørelser truffet af

kommunen.

Teknikker til at lave mad, klare

hverdagsopgaver i hjemmet,

dyrke idræt eller bevare hobbyer

med synstabet.

Du kan finde kontaktoplysninger på din

lokale konsulent på www.blin

d.dk eller ring til hovedkontoret på tlf.:

38 14 88 44

Så længe der er syn skal vi ud og se Kilde: DBS

Silas har samme øjensygdom som sin

mor, der næsten er blind. Christina

insisterer på at rejse alene med Silas,

danse og leve livet og frem for alt ruste

sin søn til det liv, der venter ham uden

syn.

Den blinde plet har fyldt alt i Christinas

liv. Først prøvede hun med al magt at

skubbe den væk, fornægte dens

eksistens, fordi den fyldte så meget og

tog det meste af hendes syn. Nu har

hun omfavnet den blinde plet. Budt den

velkommen i sit liv. Accepteret at den

fylder.

Og når den nu har taget næsten hele

synsfeltet, så kan den jo ligeså godt

blive brugt til noget meningsfyldt og

derfor har Christina navngivet sin blog

efter den blinde plet. "Blindspot – my

world" er døren ind til Christina

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 32 af 40

Nahnsens liv. Her er opture, når

bloggen runder de 1000 følgere,

nedture når synet bliver dårligere og

Silas får stillet samme diagnose som

sin mor.

Stargardt kalder lægerne den blinde

plet, der har taget 95 procent af

Christinas syn og med stor

sandsynlighed kommer til at gøre det

samme ved Silas. Han er snart 7 år.

Farer upåvirket omkring denne tidlige

morgen, hvor Christina åbner døren til

sin lejlighed i København. Små

halvtreds kvadratmeter fyldt med

finurligheder og farver. Et marsvin, der

hedder Mars, er det perfekte match til

en familie med synshandicap. Han

bliver nemlig præcis, hvor man sætter

ham. Silas pakker sin skoletaske på

Christinas anbefaling. Så griber hun sin

stok – pink med et stort mærke

dinglende fra håndtaget: Love is blind.

Solbriller på. Silas i hånden. Ud i

verden.

I sommer tog hun til Disneyland Paris –

godt nok med en hjælper, men ikke

desto mindre udfordret af musikalsk

støj overalt og et kontrastløst

pastelhelvede, som hyllede hende i en

permanent tåge. Senere tog hende og

Silas på badeferie til Tyrkiet. Alene. Det

gik fint. På vej over til skolen denne

morgen stopper Christina op, spidser

ører og beder Silas kigge efter biler,

inden de krydser vejen. Vejen, som de

kender så godt. Når man ser det, så

kan man kun forestille sig, hvor meget

livsmod og viljestyrke, der er bag, de

beslutninger, Christina træffer for sig

selv og sin søn, når de rejser ud

sammen.

”Så længe der er syn, skal vi ud at se.

Jeg kender ikke det tempo, Silas

kommer til at miste synet i, men han

skal nå at se noget af verden. Så kan

han også lære, hvordan jeg klarer mig

nye steder, og hvordan jeg orienterer

mig. Den første gang jeg skulle rejse

alene, var jeg så nervøs, at jeg ikke

kunne sove natten før og kastede op i

dagene efter. Det var så hårdt og jeg

var så udmattet. Nu har jeg prøvet det

mange gange og det går altid godt, så

jeg er ikke så bange mere. Der har altid

været en eventyrer i mig. I mange år

turde jeg ikke. Nu tør jeg. Og nu gør

jeg det bare”, siger Christina.

Dansen lærte mig at acceptere mit syn

Ind i mellem rejser hun sig op, fortæller

om sit liv i bevægelser. Hvordan hun i

årevis gik med hovedet drejet til siden

på grund af den berømte plet. Hvordan

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 33 af 40

hun ikke turde give slip på sine hofter,

da hun begyndte til salsa.

”Min lærer sagde: Tag dine trin, tag dit

rum. Det gav mig selvtillid, jeg turde stå

fast og tage min plads. Hele mit liv har

jeg spændt i nakken, fordi jeg drejede

hovedet på grund af den blinde plet. Nu

ser jeg ligeud. Jeg accepterer den

blinde plet. Jeg kan jo ikke se uden om

den alligevel. I virkeligheden var det

dansen, der lærte mig at acceptere mit

syn. Jeg blev så fri i kroppen. Dansen

har øget min bevidsthed om mig selv

og særligt mit syn. Jeg har lært så

meget af bare at lade det være der.

Ikke kæmpe imod det”, forklarer

Christina og sætter sig igen i stolen ved

det lille bord med hylder over. Her

hænger kaffekopperne på hovedet,

limet fast under hyldernes kant. Små

bamser, en Lucia-engel fra Dansk

Blindesamfund og en stiletsko i

miniformat er ligeledes limet fast under

hylden og trodser tyngdekraften. Det

prøvede Christina også, da hun

kæmpede allermest imod.

”Det er ikke rart at se dårligt, og derfor

kæmper man imod. Det var også

mærkeligt at tage et bevist valg om at

se dårligt og gå ind i ting, men gøre det

med ret ryg og uden drejet hoved”,

forklarer Christina, der nu har mere end

1000 vidner til sit liv på bloggen på

Facebook og hvordan er det egentlig,

når man deler alt med så mange

mennesker?

”I får det hele – mine svagheder, min

sårbarhed, min glæde. Men jeg har

altid fortalt, hvordan havde det. Jeg vil

ikke gå og være flov over hvordan, jeg

har det. Jeg var supertræt af hele tiden

at blive misforstået, fordi jeg kan hilse

den ene dag, men ikke den næste,

fordi folk har en anden jakke på og så

tror de, at jeg er snobbet. Så læs med

her, så forstår I, hvordan det er at have

et synshandicap. Det vil jeg gerne

fortælle om – også hvis jeg kan bane

vejen bare en smule for Silas”, siger

Christina, der har fundet en ro i sig

selv, fordi hun bliver mødt af accept og

forståelse i kommentarerne på

bloggen.

Mobbet og isoleret

I et indlæg skriver Christina om, hvor

svært det har været for hende at bede

om hjælp, men hvor meget det har

forandret hendes hverdag. For

eksempel skriver hun altid i gruppen

inden en dansefestival og forklarer, at

hun har et synshandicap, men gerne vil

danse og forklarer, hvordan man skal

byde hende op. Et andet indlæg er

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 34 af 40

henvendt til forældrene i Silas’ klasse –

hvis de ser hende stå og lytte ved

vejkanten, så spørg om hun vil have en

arm over på den anden side.

”Folk finder det befriende, fordi jeg

hjælper dem til at hjælpe mig. Jeg ser

jo ud som om, jeg har styr på det, når

jeg kommer gående med ret ryg og min

blindestok, så folk ved ikke, at jeg

gerne vil have en arm over vejen. Der

er måske også lidt berøringsangst, som

folk kan slippe, når de læser med og

bedre forstår mig og min situation”,

siger Christina.

På spørgsmålet om hvorfor, det har

været så svært for hende at bede om

hjælp, tager hun en dyb indånding,

gentager den, mens den blinde plet

bliver en lille sø i øjets krog.

”Jeg er blevet opdraget til at klare mig

selv. Det var forventningen. At jeg

klarede mig selv. Fra jeg var ganske

lille. Jeg kan huske, at jeg en dag kom

hjem fra skole. Jeg gik i anden klasse.

Jeg sad midt på gulvet i gangen med

mit kladdehæfte og var fortvivlet over,

at jeg ikke kunne mine staveord. Min

klasselærer havde også undret sig

over, at jeg aldrig mente, der stod

noget på tavlen. Så kom jeg til

øjenlæge. Først tredje gang sendte

han mig videre til Esbjerg

Centralsygehus, som sendte mig til en

specialist. Pludselig stod den på

speciallys ved tavlen, tykke læsebriller,

orange filterglas, tykke blyanter og

særligt kridt til tavlen. Det sneg sig lige

så stille ind. Hver gang jeg var på

synsklinikken var mit syn forværret. Jeg

kom til at stikke ud i klassen. De der

orange briller, alt det der specialudstyr.

Så begyndte mobningen. Jeg var

meget isoleret. Jeg græd hele tiden.

Sad helt krøbet sammen i klassen. Jeg

kan huske, de der rå mursten, der

kradsede på mine arme, fordi jeg

kravlede langs væggene. Jeg skiftede

klasse. Jeg kom aldrig med i

fællesskabet, men jeg blev ikke drillet

mere. Efter syvende klasse gik jeg tre

år på efterskole. Det var dejligt. Der fik

jeg venner. Men jeg glemmer aldrig

årene inden”, fortæller Christina og

puster stille ud.

”Jeg har haft mange dårlige år, men jeg

er blevet robust. Jeg har slidt mig til

den jeg er, og jeg ved nu, at jeg har

noget at byde på – også i forhold til

Silas. Han bliver rustet på en helt

anden måde end jeg gjorde. Han ser,

at jeg rejser, spørger om hjælp. Han

oplever, hvordan folk reagerer positivt.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 35 af 40

Det giver jeg videre til ham”, siger

Christina

Silas: Jeg vil ikke blive blind

Da Christina og hendes eksmand Lars

fik Silas for syv år siden, troede de

ikke, at han kunne få Stargardt, der er

en genetisk sygdom, som begge

forældre skal bære for at give videre.

Lars var diagnosticeret med Retinitis

Pigmentosa, men det viste sig senere,

at Lars faktisk også havde Stargardt og

sidste efterår blev Silas så

diagnosticeret med samme

øjensygdom.

”Vi har altid været opmærksomme. Vi

troede ikke, Silas kunne få

sygdommen, men vi holdt alligevel øje

og spurgte om han for eksempel kunne

se, om flaget var oppe nede i

børnehaven. Det kunne han ikke, selv

om andre fortalte os, at det var oppe.

Vi fik ham testet inden skolestart og fik

så at vide, at han havde samme

øjensygdom som mig. Silas reagerede

meget kraftigt. Først blev han fjollet.

Jeg tror, han prøvede at distancere sig

fra det. Da vi kom hjem, løb han ind og

smækkede døren og ville ikke tale. Det

har han aldrig gjort før. Det eneste han

sagde, var at han ikke ville se dårligt.

Han ville ikke blive blind. Så kan jeg

ikke få et arbejde. Det sagde han – 6 år

gammel”, fortæller Christina.

”Jeg pakkede mig selv ned. Jeg kunne

godt mærke at jeg havde det dårligt,

men jeg skulle være der for Silas. Jeg

brød sammen et par måneder senere.

Jeg bliver stadig påvirket, når jeg

tænker på, at han ikke kan blive

politibetjent, som han gerne vil. Ikke

kan få et kørekort. Ikke kan cykle rundt

med de andre, når de bliver større – så

bliver han en, de andre skal vente på.

Alt det sociale, fester, møde

mennesker. Det kan godt være lidt

uoverskueligt at se fremtiden for Silas.

Jeg bliver så ked af det på hans vegne.

Jeg ved jo, hvor meget man skal

kæmpe for at være i en social

sammenhæng”, siger Christina.

”Når man ikke kan få øjenkontakt, så er

det bare svært. Kontakt starter i øjnene

og det er altid forbundet med

usikkerhed at komme ind i et lokale. Er

der nogen man kender? Hvor sidder

de? Jeg er altid i en venteposition, hvor

andre skal komme til mig. Jeg har

fundet ud af, at jeg er sådan cirka et

halvt år bagud med at danne relationer

i forhold til andre. Da jeg begyndte at

danse, turde ingen byde mig op. Jeg

følte mig så meget udenfor. Men jeg

ville danse. Jeg skulle være der. Det

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 36 af 40

kan være en kamp og jeg ved jo, at

Silas også kommer til at kæmpe. Det

eneste, der trøster mig, er, at han har

mig og jeg kan lære ham at leve med

sit syn. Det var der ingen, der lærte

mig. Det lærte jeg mig selv, men jeg

skulle blive 35 år, før jeg fandt fred

med min blinde plet”, siger Christina.

Københavns Lufthavn fokuserer på tilgængelighed

Kilde: DBS, 13. januar 2020

Check-in og sikkerhedskontrol i

lufthavne kan være stressende, når

man har et synshandicap. Københavns

lufthavn gør nu rejsen lettere for blinde

og svagsynede passagerer.

Københavns Lufthavn sætter fokus på

handicap for lufthavnens mange

medarbejdere. Fra det nye år

lancerede lufthavnen et

træningsprogram, der har fokus på de

eventuelle udfordringer folk med

handicap kan opleve i lufthavnen.

Træningsprogrammet består af seks

videoer, hvor folk med forskellige

handicaps og diagnoser fortæller om

deres oplevelser med at rejse.

Formålet med træningen er, at alle

medarbejdere får en generel forståelse

for de udfordringer, der kan være

forbundet med at komme fra A til B i en

lufthavn.

Der er udarbejdet en video specifikt

rettet mod synshandicap. Her får

medarbejderne indsigt i, hvad de kan

gøre for, at blinde og svagsynede får

lige muligheder som alle andre på

deres rejse gennem lufthavnen.

Medarbejderne opfordres til at slippe

berøringsangsten og spørge, om de

kan hjælpe med noget.

”Det er bedre at spørge en gang for

meget end en gang for lidt. Ikke tage

over, men derimod spørge, er der

noget, jeg kan hjælpe med, eller har du

brug for hjælp. Hvis man selv er lidt

nervøs, kan det være forløsende, hvis

der er en anden, der spørger”, siger

Bente, som er svagsynet og ofte rejser

med fly. I videoen bliver medarbejderne

også præsenteret for grundlæggende

teknikker til ledsagelse, og hvordan en

seende bedst assisterer en blind eller

svagsynet.

Solsikkesnor for mennesker med

usynligt handicap

Ud over videoerne lancerer

Københavns Lufthavn også et nyt

initiativ for mennesker med usynligt

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 37 af 40

handicap. Mennesker med

synshandicap er lige så forskellige som

alle andre, så derfor er det ikke altid

lige nemt at identificere, om en person

har svækket syn. Hvis

synshandicappede for eksempel ikke

bruger den hvide stok eller har

følgeskab af en førerhunde, kan det

være svært at vide, om personen er

synshandicappet eller ej. I den

forbindelse har Københavns Lufthavn

indført en såkaldt solsikkesnor. En

grøn nøglesnor med solsikker, som er

et internationalt symbol på usynligt

handicap.

Billedtekst: solsikkesnor for mennesker

med usynlig handicap.

Kilde: www.polio.dk

Den signalerer, at du har brug for

ekstra hensyn, tid eller tålmodighed.

”Formålet med Solsikkesnoren er, at

sikre lige rejsevilkår for alle. Snoren

sikrer at medarbejderne genkender, at

du har et usynligt handicap eller en

skjult diagnose, uden at du behøver

fortælle om det eller forklare dig”,

fortæller Stine Ringvig Marsal, Service

Excellence Director i Københavns

Lufthavn. Solsikkesnoren benyttes

allerede i flere andre internationale

lufthavne, og i England er den også

udbredt til stormagasiner og større

togstationer.

Snoren kan bæres gennem hele turen i

lufthavnen, eller blot når man for

eksempel skal gennem

sikkerhedskontrollen, hvis det er den

del af turen, der stresser mest. Snoren

sikrer, at medarbejderne genkender, at

du har et usynligt handicap eller en

skjult diagnose, uden at du behøver

fortælle om det eller forklare dig.

Solsikkesnor skal gøre det mindre

stressende at rejse for mennesker med

usynligt handicap. Snoren signalerer,

at du kan have behov for mere tid,

tålmodighed eller hensyn på turen

gennem lufthavnen

Du kan hente solsikkesnoren i

informationsdesken i lufthavnens

Terminal 3, og i de fleste check-in-

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 38 af 40

skranker ligger den også klar. Beder du

om den, får du den udleveret uden

spørgsmål.

I sikkerhedskontrollen skal alle scanne

deres boarding kort for at komme ind.

Hvis du bærer solsikkesnoren og

henvender dig til medarbejderen i

sikkerhedskontrollen, bliver du tilbudt at

komme i et særligt spor for personer

med reduceret mobilitet. Sporet er for

alle, der af synlige eller usynlige

årsager har sværere end andre ved at

komme gennem lufthavnen og

sikkerhedskontrollen.

Book assistance

Har du brug for hjælp til at komme

gennem lufthavnen, skal du på forhånd

booke assistance via dit flyselskab. Det

gør du enten, når du køber din flybillet

eller ved at kontakte dit luftfartsselskab

minimum 48 timer før afgang. Har du

booket assistance, får du kontakt med

Falck ved at ringe fra et af de mørkeblå

mødesteder/callpoints, der er placeret i

lufthavnen eller ved at gå til din check-

in skranke.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 39 af 40

Blanket til RP-registeret

Har du Retinitis Pigmentosa, og har du ikke udfyldt denne blanket før, så udfyld denne side og send den til: Dansk RP-register Kennedy Centret Gl. Landevej 7 2600 Glostrup Du kan også sende en e-mail til: rh-kennedy-RPregisteret@regionh.dk DNA-banken på Kennedy Centret (tidligere Statens Øjenklinik) bliver brugt til at

opbevare DNA fra en blodprøve. Dette materiale anvendes i samarbejde med

forskere fra hele verden til forskning i RP-gener. Ved at tilmelde dig RP-registeret

hjælper du dig selv og andre, som har Retinitis Pigmentosa.

Ja, jeg er villig til at støtte den danske Retinitis Pigmentosa-forskning og vil gerne

optages i registret.

Ja, jeg er villig til at besvare spørgsmål om min sygdom og dens

eventuelle arvelighed.

Navn:

Adresse:

Post nr.: og by:

Telefon: Mobil:

E-mail:

CPR-nr.:

Underskrift:

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020

34. årgang

Side 40 af 40

Side 40 indeholder reklamer i den trykte udgave