Morten Freil, Danske Patienter: Repræsentativ patientinddragelse

Repræsentativ patientinddragelse

Morten FreilDirektør

www.vibis.dk

• Hvad kan patientperspektivet bidrage med i udviklingen af sundhedsvæsenet?

• Hvem kan repræsentere patienterne?

• Hvilke udfordringer opstår i samarbejdet mellem sundhedsvæsenet og patientrepræsentanter?

• Og hvordan klædes patientrepræsentanterne på til rollen?

Repræsentativ inddragelse

Wandel A, Freil M. Brugerinddragelse – myter og fakta. Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen. 88. årgang. Nr. 1. 2012

Kompleksitet – vigtig viden

”Hvis sygdomsbilledet i Danmark alene var tegnet af lungebetændelser, ville brugerinddragelse ikke være relevant. I den situation ville lægens viden om den rette dosis af penicillin være afgørende for sikring af det bedst mulige behandlingsresultat. Men sådan er sygdomsbilledet ikke i dag.”

http://www.si-folkesundhed.dk/upload/kap_35_folkesundheden_i_fremtiden.pdf

Kroniske sygdomme

Finn Breinholdt Larsen, Center for Folkesundhed, 2012

• Komplekse og tværgående forløb• Opbygger erfaringer og viden• Egenomsorg er del af behandling• Sygdom gennem et liv

Patientens viden, motivation, vilkår og ressourcer – nødvendig for behandling

Kræver nye samarbejdsformer

Sygdomsbillede og patientrolle under forandring

InddragelseSammenhæng

Helhed

Specialisering

Standardisering

Patient(Behov)

System(Udvikling)

Tilgængelighed

Centralisering

Ulø

st dilem

ma

Fokus på individuelle behov

Patientorientering Patientinddragelse

Organisere behandling i henhold til patientorienterede mål

For patienten/patienterne

Involvere patienten/patienterne i formulering af mål og/eller i realisering af mål

Med patienten/patienterne

• Fælles beslutningstagen• Brugerstyring• Patientuddannelse

• Feedback møder• Brugerråd• Patientoplevelser• Rapportering UTH• ……..

• Forløbsprogrammer• Behandlingspakker• Fokus på ventetider• Akkreditering• Kontaktpersoner• ………

• Dokumentation for at brugerinddragelse har effekt:

– Livskvalitet og tilfredshed– Sundhedsfaglig kvalitet/behandlingsresultat– Effektivitet– Patientsikkerhed– Skaber mere patientcentrerede løsninger

F.eks.:• Coulter A, Ellins J. Patient-focused interventions – A review of the evidence. London: The Health Foundation, 2006.• Bauman AE et al, 2003

Effekt af inddragelse

Angela Coulter et al, 2011: Making shared decision-making a reality. Kings Fund

Professionelles viden Patienters viden

Diagnose Erfaringer med sygdom

Sygdoms årsag Sociale omstændigheder

Prognose Holdning til risici

Behandlingsmuligheder Værdier

Mulige outcomes Præferencer

Forskellig viden

• Inddragelse af brugere og repræsentativ viden om brugerperspektivet i beslutningsprocesser af betydning for organisering, udvikling og evaluering af sundhedsvæsenet.

Organisatorisk/repræsentativ inddragelse

• Informanter• Brugerundersøgelser• Patientrapportering

• Repræsentanter/Partnere

Repræsentativ inddragelse

Valg af fokusområderValg af indikatorerSom informanterI analyse og evaluering

• Inddrage patientperspektivet (viden)• Undersøge patientperspektivet (genstandsfelt)

Hvor er patientperspektivet relevant?

Informanter

Patientombuddet.dk, 2012

To sider – samme sag. Enheden for Brugerundersøgelser, 2006

Vagts

kifte

over

flytn

ing ti

l and

en k

linik/

afsn

it

Ved m

edici

nerin

g

Under

ope

ratio

n

Når d

er v

ar tr

avlt

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

Patientens vurdering

Registreret i journal

Omstændigheder

Repræsentanter/Partnere

• En fast del af alle initiativer og beslutningsprocesser i sundhedsvæsenet– Nationalt, regionalt og lokalt – Råd, udvalg, projektgrupper (styregrupper, arbejdsgrupper m.v.)– Mere faglige fora – f.eks. i forskningssammenhænge

• Andre måder at fremkomme med meninger– Borgertopmøder– Brugerundersøgelser– Brugerpaneler

Repræsenterer andre

Repræsenterer dig selv

Patientrepræsentanter – hvor?

• Hvorfor skal brugere inddrages?• Er niveauet for inddragelse tilstrækkeligt?• Er uddannelsen tilstrækkelig?• Hvordan sikres, evalueres og synliggøres

merværdien af inddragelse?

Forberedelse i organisationen

Danske Patienter & Danske Regioner. Håndbog for patientrepræsentanter, 2011

Danske Patienter. Model for patientrepræsentation, 2009

Nationalt samarbejdsforum for sundhedsforskning. Sundhedsforskning – et samarbejde mellem forskere og brugere, 2012

• Afhænger af den konkrete situation, om det er bedst at have:– erfaringer fra et specifikt sygdomsforløb– erfaringer fra hverdagen med syg pårørende– generelt kendskab til patientforhold og interessevaretagelse

Hvem kan repræsentere patienterne?

• Grundlæggende viden om patientperspektiv

• Grundlæggende viden om sundhedsvæsenet

• Hvordan opnås indflydelse?

• Rollen som repræsentant

Et fælles ansvar - myndigheder og patienterDanske Patienter & Danske Regioner. Håndbog for patientrepræsentanter, 2011

Danske Patienter. Model for patientrepræsentation, 2009

Nationalt samarbejdsforum for sundhedsforskning. Sundhedsforskning – et samarbejde mellem forskere og brugere, 2012

Uddannelse nødvendigt

• Fasthold perspektivet• Forpligt organisationen• - Er patientperspektivet undersøgt og inddraget i

de beslutninger, der træffes?

Repræsentantens rolle

Model

Kilde: Danske Patienter. Patientrepræsentation – Inddragelse af patientperspektivet i organisering og udvikling af sundhedsvæsenet, 2009

Patientperspektivet repræsenteret i planlægning og udvikling

LitteratursøgningInterviews

FokusgrupperFremtidsværksted

Prioriteringsundersøgelser

TilfredshedIndflydelse

• § 4 ”Regioner og kommuner skal i et samspil med de statslige myndigheder og i dialog med brugerne sikre en stadig udvikling af kvaliteten og en effektiv ressourceudnyttelse i sundhedsvæsenet gennem uddannelse, forskning, planlægning og samarbejde mv.”

• §15 Ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke, medmindre andet følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov eller af §§17-19.

Lovgivning

• Fælles vidensudvikling og formidling• Metode udvikling • Systematisk implementering• Uddannelse• Ledelsesmæssig opbakning• Politisk prioritering• Forpligtigelse

Fremtiden