Verksamhetsberättelse 2016

Bakgrund

• Patientföreningen för PAH är en ideell förening som verkar för att ge stöd åt patienter och anhöriga som drabbats av sjukdomen pulmonell arteriell hypertension.

• Föreningen är grundad 2009 och är medlem i såväl Riksförbundet Hjärt-Lung, Riksförbundet SällsyntaDiagnoser och i PHA Europe.

Styrelsen

• Styrelsen har bestått av: Patrik Hassel, ordförande, Peter Bäärnhielm, kassör, Leif Dollert, sekreterare, Klas Birgersson, suppleant. Ersättare: Nina Dahlerup.

• Revisor, Tommy Wiman, suppleant, Hanne Dahlerup.

• Valberedningen Ulla Jakobsson och Siv Bägerfelt.

Medlemmar

Antal medlemmar0

40

80

120

160

2011 2012 2013 2014 2015 2016

Rundabordetsamtal 5 maj

Informationsmöte i Umeå 23 maj

Baklängeskampen 29 maj

Filmtajm

Studiebesök på Feiringskliniken

Almedalen juni

Årsmöte med europeiska föreningen

Informationsmöte i Göteborg 24 oktober

Informationsmöte i Linköping 14 november

Fin julklapp från Hjärt-Lung

• Föreningsbidrag på 350 kr per medlem

Planer för 2017• Informationsmöten tillsammans med PAH-teamen i Lund,

Uppsala och Stockholm.• Deltagande på läkarkonferens i Sigtuna 25 mars• Telekonferens om medicinering av barn och kliniska försök 6

april• Rundabordetsamtal kring hur vår av PAH kan utvecklas med

läkare, föreningsrepresentanter och läkemedelsindustrin 5 maj• World PH Day (WPHD) i Köpenhamn i maj (diskussioner förs,

inget beslutat)• Almedalen i juni• Deltagande på PH-Europes årsmöte i september