The Quantified Patient in the Doctor's Office: Challenges & Opportunities

The Quantified Patient in the Doctor’s Office: Challenges & Opportunities+ CHI, 2016 - West et al. / 송지은x 2016 Spring

진료실에서의 수량화로 인식하는 환자: 도전과 기회Peter West, Richard Giordano, Faculty of Health Sciences, University of Southampton, UKMax Van Kleek, Nigel Shadbolt, Department of Computer Science, University of Oxford, UK

CHI ’16, May 07-12

Spring 2016 | SNU UXLAB Ji Eun Song

The Quantified Patient in the Doctor’s Office: Challenges & Opportunities

SNU UXLAB | Ji Eun Song 3

WHY THIS PAPER

실험 방식이 단순해도Literature review 정리가인사이트를 뽑는데 크게 도움되지 않았을까

3. CHI에 accept 되는 논문: 탄탄한 사전 문헌조사!

1. quantified-self 관련해 CHI 2016에 나온 따끈따끈한 논문

self-log data / quantified-self 의 관심이 어떤 방향으로 흘러가는지...

2. PHR 본 실험 때 여러 의료진들을 끼고 진행할 경우를 대비

기존의 의료진들은 여전히 자가기록 데이터에 대해 보수적인 입장일 수도 있음!



AUTHORS

Max Van Kleek Department of Computer Science, University of Oxford, UKTopics: Personal Information Management, Long-term Data Mananagement, Data-driven Personalised Medicine Fields: Human-Computer Interaction, Artificial Intelligence, Distributed and Decentralised Systems, Neuroeconomics, Behavioural Psychology

Peter WestUniversity of Health Sciences, University of Southampton, UK

Richard GiordanoUniversity of Health Sciences, University of Southampton, UK Publication: A review of randomized controlled trials of medical record powered clinical decision support system to improve quality of diabetes care (2016)



ABSTRACT

Quantified Patient Doctor’s Officeopportunities

bottleneck

Literature reviewExperiment w/

vignette + roleplay



INTRODUCTION

디바이스를 활용하여 자기측정을 하는 사람들의 수가 늘어나고 있지만

의료진들이 실제로 자가기록 데이터를 활용하려고 할까?

문제점:1. 의료 프로세스마다 개입되는 의사의 성격 또는 역할(패러매딕, 일반의, 전문의....)이 다르며2. 각각의 다른 의사의 역할에 맞춘다 하더라도 활용하는 데이터(ex. EMR)는 매번 바뀔 수 있음



INTRODUCTION

두 가지 의료 역할에 초점을 맞춤

첫째, 의료 서비스의 최전선에 있는 의료진/내과의 --> primary care

둘째, 병원에서 일하는 전문의 --> secondary care

의료진으로부터 어떤 지시도 받지 않은 상태의 자가기록 데이터의 활용

(최근에 가장 범람하는 개인의 데이터)

데이터로 부터 무엇을 포착할 수 있었는가?

어떻게 포착이 되었는가?

외래 진료시 포착은 어떻게 발현되었는가? 그리고

그 외...



BACKGROUND

데이터 드리븐한 비전: 데이터는 의료진과 개인의 갭을 좁히고 개인에게 최적화된 치료 방법을 찾아내는데 도움이 될 것임특히 최근들어 위딩스, 피빗, 조본 등의 웨어러블 기기 기업들은 개인헬스 트래커에서 확장해 의료 데이터 트래커를 만드는데 관

심을 쏟고 있음

근거 기반의 의학:모든 사례는 항상 불확실성을 수반하며, 의료진료를 패턴화하거나 이를 토대로 예측하는 것은 어려움1) 환자마다 조건이 다르므로, 케어 타깃과 습관에 대한 권고만으로는 최상의 건강 결과를 내기에는 부족함

2) 극단적인 불확실성 아래 일하는 것은 필요불가결하며, 그 동안 축적된 경향성(근거)을 토대로 진료할 수 밖에 없지만3) 자가기록 데이터는 보다 해당 환자에게 맞춰 진료하는데 도움이 될 것임

의료적 의사결정 :일반적으로 의료진은 환자로부터 모을 수 있는 최대한으로 데이터를 수집하고,

이를 토대로 위험한 증상 순대로 원인을 리스트업하며, 추후 관찰을 통해 체계적으로 치료함1) 의료진은 환자로부터 증상 리스트를 뽑아내기 위해 가능한 모든 정보를 수집함 2) 의료진은 가장 위험한 순서대로 증상을 제공하는 원인의 리스트를 뽑음 3) 증상에 영향을 미치는 것으로 판단된든 원인들은 실험, 관찰 또는 체계적인 관리를 거치면서 리스트에서 지움

1

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사전 문헌조사

사전 문헌조사 방법PubMed, 구글 스칼라, ACM DL 등에서 다음의 키워드로 검색: patient diaries, care diaries, well-being diaries, self-report diaries, quantified-self, self-tracking, self-logging, smartphone apps, wearable sensors

환자들 본인들의 개인적인 기록에 국한된 검색 결과는 제외



사전 문헌조사

LITERATURE REVIEW: 결과 HCI 커뮤니티 내에서 최소 429 개의 논문이 검색결과로 나왔으며, 키워드 검색 결과에 대한 논문 주제는 다음과 같이 분류

데이터 포착capture

데이터 접근access

의료 진료

상황적 제한

- 연관성 환자가 본인을 제대로 해석할 수 있는 데이터, 즉 연관성 있는 데이터를 가지고 오지 않을 수도 있음- 질 모든 웨어러블 디바이스가 데이터를 정확하게 측정하지 않음 - 완성도 환자는 매일 기록하는 게 아니라 산발적으로 기록하게 됨

- 선택적 노출 환자는 기록할 데이터 중 의도적으로 일부만 선택해 노출할 수도 있음 - 대표성 자가기록 데이터 시각화/해석 표준화가 이루어지지 않음 ex) 여러 앱에서 의미하는 ‘activity level’은 각기 다른 의미로 기능 - 상호운용성 자가기록 툴과 기존의 헬스프로바이더 툴과의 호환이 떨어짐 앱 중에는 exporting 기능이 없는 경우도 있음

- 데이터 리터러시 의료진도 데이터를 어떻게 활용해야 할지 모를 때가 있음 데이터 시각화의 표준화가 되어있지 않으며, 전자 도구를 외래 때 활용하는 것이 익숙하지 않을 수도 있음

- 의사-환자 관계 데이터만으로 환자의 조건을 파악하기 어려우며, 비언어적 요소도 함께 고려되어야 함 자가기록을 통해 스스로 판단하게 됨으로써 의사의 권위가 떨어질 수도 있음 - 법적 이슈: 데이터 보안

- 시간 데이터까지 보기에는 외래 시간이 지나치게 짧다 외래 사이에 모니터링하는 용으로 활용될 수 있지만,

해당 부분에 대해서 의료진은 경제적 이득을 보지 못한다. 의료진의 지속적인 해석이 요구된다.

- 넘쳐나는 정보량 정보가 많을수록 의료진의 생산성도 떨어지며, 환자에게도 기록의 부담을 준다.



방법론

개요- 영국과 미국에서 롤 플레이 형태로 진행 - 실험의 목적: 의료진으로부터 환자들의 자가기록 데이터 활용에 대한 반응과 인사이트를 도출 - 두 실제 의료 사례에 데이터 로그를 각색하여 종이로 제공리크루팅

- 참여자 수: 10명

일반의 3명 (영국) 전문의 7명 (미국) (류마티스내과, 신장내과, 심장학, 간장학 관련)

데이터 수집

반구조화 인터뷰 • 의료진들은 환자가 가지고 온 데이터를 어떻게 판단하는가?

• 환자가 가지고 온 데이터를 활용할 것인가?

• 환자가 가지고 온 데이터는 의료 환경과 프로세스에 조정될 수 있는가?

글로 적힌 환자 정보+ 환자가 자가기록한 데이터의 성격에 대한 추가 정보 제공



METHODOLOGY

2개의 환자정보

- 40 대 중반의 남자 - 불면증에 시달리며, 메스꺼움을 느끼고 숨 쉬기 어려우며,

- 침대에 누울 때 다리가 계속 움직임

- PFO(개존 난원공) 와 가벼운 심장마비를 겪은 적이 있으며

- 가끔 가슴이 마구 뛸 때가 있음

- 부인이 심박수 측정계를 구매했으며, 이것으로 정기적으로 (아침, 오후, 늦은 밤 매일) 심박수를 재고 있음

- 외래 때 엑셀에 뽑아서 보여주려고 함

- 가끔 130 bpm 까지 올라 갈 때도 있지만 대체로 85bpm을 맴돔

- 외래 오기 3일 전 100 bpm 까지 증가

- 20대 대학생 여자 - 두통이 있고 어지로움

- 몸이 무거우며, 긴장상태이며 시력이 흐릿해짐

- 일어나려고 할 때마다 기절할 것 같고 입술은 푸른기가 돔

- 18개월 전 등 수술을 두 차례한 적이 있음

- 수술 후 항생제를 처방받았음

- 흡연하지 않으며, 매우 가끔 와인 한 잔 정도의 알콜을 섭취

- 잠에서 깨기 위해 커피를 마시며, 특히 시험기간에 많이 마심

- 이 부분에 대해서 우려가 크며

- 아이폰에 카페인 섭취량을 기록하기 위해 어플리케이션을 구매

- 로그를 뽑아 의사에게 보여줌

- 평소 하루에 1000mg 의 카페인을 섭취하지만 외래 전날에는 카페인을

섭취하지 않음

카페인 섭취량에 대해서 new york times에서는 언급하지 않고 있으며, 해당 정보는 연구를 진행하는 과정에서 추가



METHODOLOGY

데이터 분석

—> 이를 통해 키워드 도

출—> 환자 정보 습득 행동

과, 환자가 제공한 데이터

를 믿고 이를 토대로 질문

하는 패턴을 파악하기 위

한 스키마 코딩

전사내용 분석: 참여자가 말한 내용을

확인하고 태깅

분석한 전사내용을 재구조화

재구조화한 내용을 재분석

데이터와 정보 콘텐츠,

그리고 구조가 그들의 진료

방식과 사고의 흐름에 도움/

방해가 되는지 파악

의료진의 전략을 분석하고

논문이 제시하고자 하는

모델을 구성



RESULTS

데이터 질과 완성도에 대한 평가

1) 환자의 동기에 대한 이해: 데이터 활용 여부를 파악하는데 중요한 요소

2) 자가기록 데이터를 활용하는 방법

환자의 안전을 우선시하는 의료진의 업무 성향에 도움 제공

CHALLENGE

OPPORTUNITY



RESULTS

데이터 질과 완성도에 대한 평가

- all: 환자가 눈 앞에 없는 형태로는 데이터의 의미를 충분히 파악하기 어려우며, 면대면 외래는 비언어적/ 맥락 등의 요소를 파악하는데 필요함

- GP1: 환자의 심박수에 다른 질병이나 약이 연관이 있는지 파악할 필요가 있음

- GP2 & SP2: 기록 당시에 환자가 무엇을 하고 있었는지 알 필요가 있음

- SP2: 데이터가 “객관적”인지 확인할 수 없으며, 외래 당시에 확인하는 것만으로는 부족함—> 더 신뢰가 가는 측정 도구를 사용할 필요가 있음



CHALLENGE



RESULTS

데이터 질과 완성도에 대한 평가 (cont.)


“환자들은 왜 맥박을 재고, 카페인을 섭취했는지 기록하는데 시간을 할애 했는가?”


기록하는 행동이 “평소”에 할만 한 일이 아닌데 환자는 왜 기록하게 되었는지 알 필요가 있음 (GP3) 두 환자 모두 로그데이터를 통해 의료진으로부터 어떤 답을 얻고 싶었는지 이해하기 어려움 (GP3)

카페인 섭취기록을 보여주는 행동 자체는 심리적 이슈가 있음 (SP3)

왜 기록하는가?

심리적 요소?

데이터를 활용 하는데 할애하는 시간을 어느 정도 잡을 지에 대해 고민할 필요가 있음 (SP1)

환자가 제공하는 데이터는 실제로 활용하는 데 새로운 층layer를 추가하는 형태가 될 것이며, 이 같은 정보가 전반적인 워

크플로우에 부정적으로 작용하지는 않을까에 대한 우려가 있음 (SP1)

이미 충분히 복잡한 의료 인터페이스에 복잡성을 추가하는 형태임 (SP7)

의료진의 연령대는 환자가 제공하는 데이터를 받아들이는 데 큰 요소로 작용할 것이며, 의료 방식을 바꾸는데는 시간이 오

래 걸림 (SP4) 카페인 섭취량을 중요시 여기지 않으며, 추후에나 유용하게 활용할 것으로 판단 (GP3) 적정 카페인양에 대한 지식이 없어 설명하기 어려우며, 더 자세한 사항은 심장의와 상의 필요 (SP2, SP3, SP5)

회의적으로 평가

CHALLENGE



RESULTS

환자의 안전을 우선시하는 의료진의 업무 성향에 도움 제공

1. 의료진들은 환자가 아프게 된 상황에서의 조건을 일일이 다 확인하려고 하며, 이를 가장 심각한 것에서 가장 덜 심각한 순으로

나열하고 모든 가능성을 열어놓게 됨 2. 처음에는 활용하지 않았던 자가기록 데이터도, 해당 증상이 다른 원인에서 비롯된 것이라고 판단하는데 도움을 제공ex) 카페인을 많이 섭취한 것이 ‘단순히 커피를 많이 섭취했다’에서 벗어나 더 심각한 종양과 관련있다고 판단하는데 고려대상이 됨

OPPORTUNITY



DISCUSSION

논의할 수 있는 주제 6선

형태와 재현: 환자의 증상에 대한 증거를 제공하기 위한 프레임워크

전문성을 풀어내는 과정

자가기록 동기의 심리

데이터의 진실성, 샘플링 맥락: 데이터 신뢰도

HCI를 위한 임플리케이션

데이터: 위기 완화에 도움이 되는 정보 제공 1

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DISCUSSION

데이터: 위기 완화에 도움이 되는 정보 제공

1. 6가지 상호연관된 활동들이 있지만, 이들은 순차적으로 발생하지 않으며, 의료진은 끊임없이, 필요에 따라 데이터를 반복하며 확

인하게 됨**6가지 단계: Discovery > Evaluation > Form Initial Hypotheses > Identify knowledge gaps > Refine hypotheses >Construct safe care pathway

2. 의료진은 본인의 가설에 따라 데이터를 대입해서 생각해보게 되는데, 자가기록 데이터를 가장 많이 확인하게 되는 단계는 크게

discovery와 refinement 단계임1) discovery: 증상에 대한 요인이 파악되지 않는 단계 / refinement: 가설을 제거하거나, 기존의 가설을 더 뒷받쳐주는 단계) 3. 환자들이 증상 및 최근에 있었던 일들을 설명하는 데 도움을 제공하며, 의료진들에게도 환자들의 바디 랭귀지나 그 외 맥락을 파

악하는데 보완작용함 1) 그 외 다른 진단이나 검사를 처방하는 데 활용됨 2) 그러나 다른 검사까지 갈 필요없이 검사나 처방을 하는 시간을 단축시킬 수 있음

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DISCUSSION

형태와 재현: 환자의 증상에 대한 증거를 제공하기 위한 프레임워크

1. 위기완화와 임상 증거를 찾는 방식은 프로토콜화되어 있지만 데이터를 토대로 ‘재구성’하는 것이 쉽지 않음 1) 특히 전문의일수록 정보를 ‘재구성’이 강조되지만 2) 어떤 프레임워크에 특정 증거가 들어가는지 바로 파악하는 것이 쉽지 않음

2. 결정적인 정보 뿐만 아니라 특정 증거가 바로 눈에 띌 수 있도록 시각화가 표준화되어 나타나야 함1) 환자의 이벤트 타임라인의 시각화: 발생순서와 지속기간은 증상간의 관계를 파악하는데 중요 2) 그러나 대부분의 의료진들은 환자의 이벤트에 따른 타임라인에서 결정적인 정보가 빠져있다고 판단

3. 디지털 도구는 의료진이 익숙한 형태로 데이터를 재현/시각화 하는 데 도움이 될 것으로 판단1) 특히 이상 증상을 중심으로 보여주는 것이 필요 2) 의료진들을 대상으로 표준화된 디자인을 만들 필요를 느끼고 있었으며 3) 표준화가 된다면 여러 다른 자가기록 데이터를 보는 의료진들의 압박 또는 스트레스가 한층 해결될 것으로 보임

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DISCUSSION

전문성을 풀어내는 과정

1. 의사들은 자가기록 데이터 활용에서 전문성이 부족하다는 점을 우려할 수 있음

두 관련 요소 1) 해당 데이터가 일반적인 진단에 활용될 수 있을지에 대한 의구심 / 해당 수치에 대해 아는 바가 없음 ex) 카페인 수치 기준2) 통계 데이터 해석에서의 부족

2. 자가기록과 quantified-self 도구에 관한 디자인 임플리케이션1) 자가측정의 여러 도구는 다양한 수치를 측정화할 수 있지만, 일상적인 활동에 대한 측정은 의사들의 표준 측정 방식과 일치하지 않을 수 있음2) 익숙하지 않은 데이터를 보고 의사들이 쉽게 사고할 수 있도록 디자인 해야함 3) 해당 도구들이 일반적인 인구통계적 범주와 환자의 수치를 동시에 보여줌으로써 환자가 정삼 범주에 해당되는지 알려줄 수 있음4) 지속적인 정보는 초기에 주요한 이벤트를 강조하며 이종화되면 좋음

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DISCUSSION

자가기록 동기의 심리

1. 의료진들의 궁금증: “환자들은 왜 자가기록을 하는가? 기록을 하는 데에는 추가적으로 더 알아야 하는 신체적 또는 심리적 배경이 있는 게 아닌가?”

2. 의료진들이 생각하는 자가기록하는 환자들에 대한 이미지: “심리적으로 강박적이지 않을까?”—> 이는 환자가 의료진의 처방 없이 자발적으로 자가기록을 한 경우

- 자가기록 데이터의 3가지 카테고리 1) 의료진은 처방하지 않은 환자의 자발적인 기록 2) 하나 또는 그 이상의 만성 질환을 관리하기 위한 기록 3) 의료진의 처방에 대한 결과로서의 기록—> 본 실험에서 심박수와 카페인 섭취량 모두 첫 번째 카테고리에 해당하며, 의료진은 이런 가능성을 제기하면서 데이터의 정확도에 대해 회의적

이었음 --> 웨어러블 기기/ 자가기록 어플리케이션이 일반화되면 첫 번째 카테고리의 경우가 더 늘어날 것으로 보임

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DISCUSSION

데이터의 진실성, 샘플링 맥락: 데이터 신뢰도

1. 기록 당시의 디테일을 알지 못하는 이상 자가기록 데이터에 대해 판단하기 어렵다고 판단 1) 특히 고위험 가설을 제거하기 위해서는 맥락을 정확하게 해석하고 있는지를 판단하는 것이 필수2) 따라서 데이터가 기록되었을 때의 맥락을 끊임없이 확인하고 상활을 재구성하게 됨

2. 어떤 디바이스를 활용해 측정했는지, 데이터가 어떻게 샘플링 되었는지 파악하는 것이 중요 1) 센서의 계측방식에 대한 정보 (어떤 방식으로 측정되는지)도 함께 알고 있는 것이 필요하다고 판단

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DISCUSSION

HCI를 위한 임플리케이션

1. 현재에 나와있는 웨어러블 기기는 장기간으로 놓고 볼 때 환자들의 니즈를 충족시키기 보다는 ‘기술적으로’ 새로울 뿐임2. 다음과 같은 이유에서 HCI 분야는 환자와 의료진의 필요에 맞는 더 적절한 도구를 계속해서 연구할 필요가 있음1) 개인이 중요하게 여기는 데이터와, 실제로 의료진이 중요하게 여기는 데이터 상의 갭을 좁혀야 함2) 외래 시 환자들이 가지고 오는 데이터에 대해 의료진이 확인하고 이로부터 무언가를 더 도출할 수 있도록 의료진의 능력을 개선시킬 필요가 있

음

--> 환자가 자발적으로 제공하는 데이터가 의미있게 활용되도록 의료진들의 데이터를 모으는 방식(evidence gathering) 또는 가설을 좁히는 절차(refining hypothesis)에 대한 연구를 더 들여다 볼 필요가 있음

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LIMITATIONS

한계는 5개로 정리할 수 있음

1. 샘플링 수: 일반의 3명 / 전문의 7명

2. 인터뷰 방식: 일반의의 경우 1대1로 진행되었으나, 전문의는 그룹 인터뷰로 진행- 통일된 방식도 아니며- 그룹 인터뷰를 진행할 경우 다른 피험자를 의식해 선별적인 대답만 제공하는 상황이 발생 3. 세팅과 시나리오 제공 방식: 실제로 존재하는 환자가 아니었음 - EMR 등을 통해 다른 데이터를 참고할 방법이 없었으며, - 자가기록 데이터가 의사-환자 관계에 어떤 영향을 미치는지 파악하기 어려움 4. 데이터 제공 방식: 기기로 수집한 방식의 데이터가 아닌, 종이에 적힌 데이터- 유저 인터페이스 측면에서 봤을 때 어떤 부분이 허들인지 파악하기 어려움 5. 자가 기록 데이터 유형: 심박수와 카페인 섭취량 - 두 가지 유형만 자가 기록 데이터 유형만 보여주었음



CONCLUSION

- 의료진료시 자가기록 데이터 적용에서 나타날 수 있는 문제점들에 대한 조사- 자가기록 데이터 활용에 대한 사전 문헌 조사를 통해 데이터 포착capture, 데이터 접근access, 의료진료clinical practice, 상황적

제한situational constratints 등 주요 요인 파악- 의료진과 롤 플레이 형식의 실험을 통해 데이터가 실제로 어떻게 활용될 수 있을지에 대한 이해를 얻을 수 있었음- 자가기록 데이터가 위기 완화 의사 결정 과정에 도움이 되는지, 외래 시 해당 데이터와 관련해 효과적으로 질문을 할 수 있는 과정

에서의 어려움은 무엇인지, 그리고 데이터의 신뢰성 등을 파악하는데 도움을 제공

- 자가 기록 데이터가 의료진료 진단 과정 (증상에 관한 커뮤니케이션 과정 등)에서 어떤 방식으로 도움이 될 수 있을지 확인

- 자가기록 활동의 동기는 진단 프로세스에 중요한 영향을 미치며, 이 과정에서 심리적 장애 또는 다른 언급되지 않은 장애를 파악하

는 데 도움이 됨 - 의료진 중에 자가기록 데이터를 믿지 않는 이유: 도구의 정확도, 샘플링 방식 등에서 데이터 또는 환자의 활동 맥락이 유실되었을

가능성



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