Scienza e salutefra informazione e disinformazione

Cristina Da Rold Giornalista scientifica freelance

cristinalaura.darold@gmail.comwww.cristinadarold.com

@CristinaDaRold

Ravenna, 16 settembre 2016

Quali problemi per chi comunica la scienza?

pars destruens ma anche pars construens

LE FONTI

https://www.sciencedaily.com/

http://www.alphagalileo.org/

http://www.eurekalert.org/

iscriversi alla newsletter di un istituto

scrivere a un ufficio stampa di essere inseriti nella lista di interessati su un certo tema

Internet non è una fonte, semmai uno spunto

(e questo vale anche per i social network!)

Dottor Google non si è mai laureato!

Le informazioni “libere” in rete: cosa fare

Quando ci accingiamo a trattare una notizia scientifica (magari a partire da un succinto lancio di agenzia) dobbiamo:

* capire chi ci sta parlando: chi è l'autore e su quale sito ci stiamo informando, che lavoro fa, eventuali conflitti di interessi, eventuali pendenze con la legge, autorevolezza da parte di altri professionisti (attenzione ai blog: la bio la scrive l'autore stesso! Meglio cercare informazioni su siti terzi).

- visita i suoi profili sui social network, in particolare Facebook e LinkedIn;

- se lui/lei dichiara di aver pubblicato dei libri, controlla se si tratta di una casa editrice seria e autorevole, anche se piccola, o se si tratta di self-publishing.

* prestare attenzione alle parole utilizzate: attenzione ai sensazionalismi e alle notizie presentate come “rivoluzionarie”. Molto spesso i lanci di agenzia enfatizzano alcuni concetti usando parole altisonanti per attirare l'attenzione, a scapito però del rigore scientifico.

* cercare eventuali conflitti di interesse della rivista o dell'autore

La prima fonte è sempre l'articolo scientifico originale: Pubmed

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

COMPRENDERE UN ARTICOLO SCIENTIFICO:Come si costrisce un trial clinico

“Sensate esperienze” e “necessarie dimostrazioni”

Un po' di terminologia:a) EBM: evidence-based medicine

Medicina basata su “evidenze” dalla letteratura medica, intendendo con il termine “evidenze” i n f o r m a z i o n i a g g i o r n a t e d a r i c e r c h e metodologicamente valide – soprattutto da trial randomizzati (RCTs) e review sistematiche.

b) Studi osservazionali e studi sperimentali

Studio osservazionale: le variabili in studio (cioè, nel caso più semplice, la variabile malattia e la variabile presunta causa) vengono monitorate, ma il ricercatore non effettuasu di esse alcun tipo di intervento: non determina l’assegnazione dei soggetti a ciascun gruppo, ma si limita a registrare (osservare) quello che avviene nella realtà.

Studio sperimentale: Il ricercatore manipola le condizioni di ricerca e distribuisce i gruppi in modo aleatorio. L’obiettivo degli studi sperimentali è stimare l’efficacia di un intervento preventivo, di cura o riabilitazione. Uno studio clinico controllato è un esempio di studio sperimentale perché il ricercatore interviene nella costruzione dell'esperimento.

c) Studi “casi-controllo” e studi “di coorte”

Sono entrambi studi OSSERVAZIONALI.

Studio caso controllo: questo tipo di studio identifica persone con una malattia (o altre variabili di interesse) e le paragona ad un gruppo di controllo appropriato che non presenti la patologia. Si esamina, con paragoni, la frequenza di esposizione a questo o altri fattori tra i casi ed i controll per risalire alle possibil cause. Permette di studiare la relazione effetto --> causa.

Studio di coorte: uno studio di coorte o longitudinale (in inglese cohort study) è uno studio in cui gruppi di persone sottoposte a trattamenti diversi o a “esposizioni” diverse (ad esempio con diverse abitudini alimentari o rischi ambientali) vengono seguiti nel tempo per accertare in che misura vanno incontro a esiti diversi. Permette di studiare la relazione causa --> effetto.

d) Quando uno studio si dice “controllato”

Per approfondire: G. Dobrilla, Omeopatia e letteratura scientifica, in Acqua Fresca, a cura di S. Garattini, Sironi 2015.

Gli studi sperimentali sono controllati, quando al gruppo di persone che riceve il trattamento in esame si affiancano uno o più gruppi di controllo, in cui le persone possono ricevere il trattamento standard corrente o un placebo.

Gli studi di alta qualità, inoltre, sono di norma condotti con lo strumento metodologico del doppio (o triplo) cieco, che impedisce sia ai ricercatori che ai partecipanti (ed eventualmente anche ai rilevatori nel caso del triplo cieco) di conoscere il trattamento ricevuto, per evitare che si producano volontariamente influenze indebite sull'andamento della ricerca.

e) Quando uno studio si dice “randomizzato”

L'assegnazione del trattamento ai soggetti deve avvenire con un metodo casuale (random), poiché la randomizzazione aumenta la probabilità che altre variabili, non considerate nel disegno dello studio, si distribuiscano in maniera uniforme nel gruppo sperimentale e in quello di controllo. In questo modo, le differenze eventualmente osservate tra i due gruppi possono essere attribuite al trattamento.

Si tratta di un aspetto fondamentale perché l’attribuzione casuale del nuovo farmaco o del farmaco di controllo garantisce che i due gruppi siano simili per tutte le caratteristiche salvo che per il medicinale assunto. Dunque, alla fine della sperimentazione, sarà possibile attribuire ogni differenza nella salute dei partecipanti esclusivamente al trattamento e non a errori o al caso.

f) I bias

Obiettivo: evitare i bias!

performance bias (differenza nell'assistenza erogata ai partecipanti all'esperimento. Il doppio cieco nasce per far fronte a questa distorsione.

bias di rilevazione (distorsioni nella misurazione dei risultati)

selection bias (distorsione nel processo di selezione dei partecipanti all'esperimento. Si utilizzano studi randomizzati per far fronte a questo problema).

confirmation bias (distorsione data dal fatto che siamo propensi a cercare conferme dei nostri preconcetti, piuttosto che cercare di individuarne le contraddizioni.

Gli studi clinici controllati e randomizzati

Fase pre-clinica Fase clinicaRisultato (cura,

trattamento, farmaco)

10-15 anni

Disclaimer: l'aggettivo “clinico” si riferisce a risultati ottenuti grazie alla sperimentazione sull'uomo, mentre il termine “pre-clinico” indica una fase in cui l'uomo non è stato coinvolto, cioè i cui risultati si basano su ricerche in silico, in vitro o in vivo su modelli animali. La fase pre-clinica precede, ed necessaria, per porre le basi per un eventuale trial clinico.

1. La fase pre-clinicaDurata media: 2-3 anni

Costo medio: 30% dell'investimento totale

Gli studi preclinici utilizzano test in vitro ed esperimenti su animali in vivo (cellule, tessuti, organi).

In questa fase si testano principalmente:

- efficacia (come si comporta una molecola, cioè un principio attivo, nell'organismo: assorbimento, distribuzione, metabolismo, eliminazione)

- tossicità, mutagenesi e carcinogenesi

- farmacocinetica

2. La fase clinica

Fase I: si studia la tolleranza da parte dell'organismo di dosi crescenti di queste molecole candidate su volontari sani (da 20 a 100 persone).

Fase II: le molecole che non vengono scartate durante la fase I vengono testate su pazienti volontari affetti dalla malattia che si desidera curare per capirne l'efficacia, valutarne la tossicità e stabilirne la dose. In questa fase si confrontano i risultati con quelli ottenuti con il placebo, somministrando cioè sostanze prive di principio attivo senza che le persone sappiano a quale gruppo appartengono

Fase III (studio clinico controllato e randomizzato): le molecole rimaste in lizza vengono testate su un gruppo più ampio di pazienti (fino a 3000 persone) per testarne sicurezza ed eventuali effetti collaterali rari non emersi nelle prime fasi. Anche in questa fase si utilizza il confronto con un gruppo placebo.

Fase IV (farmacovigilanza, dopo l'immissione in commercio del farmaco): può durare decenni e monitora efficacia e sicurezza del farmaco.

Le molecole che hanno superato la fase preclinica vengono sottoposte a esperimenti su esseri umani in diverse fasi:

Alcuni esempi

reviews

meta analisi

randomized control trial

control trial

studi osservazionali

case studied

Spesso non basta un articolo, meglio leggerne più di uno sull'argomento, e magari cercare una revisione sistematica (review)

di ciò che la letteratura scientifica ha prodotto sull'argomento

Un esempio: il caso dell'omeopatia

“L'omeopatia è indistinguibile dal placebo” (Lancet, Review 2005)

Esistono singoli studi condotti con il metodo scientifico che mostrano che l'omeopatia funziona.

Ma non basta che sia uno studio (o due, o tre) a dirlo. Qual è il campione esaminato?

COMPRENDERE UN ARTICOLO SCIENTIFICO:Il concetto di CORRELAZIONE

“Correlation does not imply causation”

Per approfondire: http://medbunker.blogspot.it/2015/10/correlation-is-not-causation-di-non.html

Causa ≠ fattore di rischio la carne rossa causa il cancro

una certa quantità di consumo giornaliero di carne rossa lavorata è associato a un certo rischio di contrarre il cancro al colon retto.

il fumo provoca il cancro

il fumo è la prima causa di cancro ai polmoni

l'esposizione prolungata all'amianto è la causa del mesotelioma

Esempio: correlazione stress-insorgenza cancro alla mammella

- Lo stress provoca il cancro

- Lo stress può provocare il cancro

- Lo stress è associato all'insorgenza del cancro

Esempio: correlazione stress-insorgenza cancro alla mammella

- Lo stress provoca il cancro

- Lo stress può provocare il cancro

- Lo stress è associato all'insorgenza del cancro

* studio in vivo condotto sui topi

* risultati riferiti solo al caso del cancro alla mammella

* lo stress agisce sul nostro organismo potenziando i canali del sistema linfatico intorno e all'interno del tumore, che diventano dunque delle vie maestre per la proliferazione delle cellule malate

La maggior parte delle malattie ha un'origine multifattoriale

IL LINGUAGGIO SCIENTIFICO

Alzheimer, trovata causa della malattia. Speranze per una nuova cura

Lo studio sulle cavie da laboratorio della Duke University. Identificato collegamento fra un aminoacido e il comparire della patologia

Dagli Stati Uniti arriva  la notizia della scoperta della possibile causa principale dell'Alzheimer. I test, per ora solo su cavie da laboratorio, potrebbro contribuire allo sviluppo di una nuova cura, aprendo coì  speranze per i pazienti.

'Vaccino' antitumore, in Germania al via i primi test sull'uomo

In Germania un'equipe dell'Università  Gutenberg sperimenta per la prima volta su tre pazienti affetti da melanoma un'immunoterapia che ha dato risultati positivi nei test sui topi. L'obiettivo è 'smascherare' le cellule tumorali e renderle attaccabili dalle difese 'risvegliate' del sistema immunitario. E' ANCORA una scommessa, ma la possibilità di realizzare un vaccino terapeutico per combattere i tumori potrebbe essere più vicina. Almeno ne sono convinti gli scienziati tedeschi dell'università Johannes Gutenberg, a Mainz, che hanno avviato i primi test sull'uomo di una vaccinazione contro il melanoma che, sostengono, in futuro potrebbe funzionare anche su altri tipi di tumori.

ATTENZIONE al sensazionalismo, non dare false speranze

Se non sai, chiedi all'esperto

chiarimenti sulla terminologia

richieste di approfondimento per inquadrare l'argomento

commenti sull'importanza o sulla non rilevanza della notizia

...

COME FUNZIONA IL MONDO DELLE PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE

Risultato scientifico

Invio a una rivista scientifica affinché il risultato venga valutato dalla comunità scientifica

Eventuale pubblicazione (o rifiuto)

Comunicazione al grande pubblico

Lavoro del giornalista scientifico

Papers e Scientific Journals

Alcuni fra i scientific journals più noti

Attenzione a non confondere i scientific journals con le riviste scientifiche che si

trovano in edicola!

Scientific journals ≠ Science magazines

La peer review(revisione paritaria)

http://olabout.wiley.com/WileyCDA/Section/id-828096.html

L'Impact factor

Non tutte le riviste hanno uguale prestigio, l'Impact factor ci aiuta a inquadrare l'importanza della scoperta

scientifica di cui ci stiamo occupando

Nell'editoria accademica l'impact factor è un indice sintetico, di proprietà di Thomson Reuters, che misura il numero medio di citazioni ricevute in un particolare anno da articoli pubblicati in una rivista scientifica (Journal) nei due anni precedenti.

I bias e il “Publish or perish”

- Uno studio prodotto da ricercatori afferenti alle università e ai centri di ricerca più noti finiscono per essere favoriti dalle alcune riviste molto prestigiose (bias).

- Certe riviste molto quotate “spingono” la pubblicazione in particolari ambiti di ricerca piuttosto che altri (bias).

- In media si preferisce pubblicare i risultati “positivi” piuttosto che quelli “negativi”(bias)

- Allo stesso tempo per fare carriera un ricercatore ha bisogno di un certo numero di pubblicazioni (“publish or perish”, pubblicare o morire).

Come fare dunque?

Le riviste Open access

Sono basate sul principio del libero accesso per i lettori, quindi nessuna rivista richiede un abbonamento, come invece accade per le riviste come Nature, Science ecc.

Diverse richiedono una quota per le spese di pubblicazione alle istituzioni di appartenenza, ai ricercatori o agli enti di finanziamento della ricerca. Gli articoli sono spesso distribuiti attraverso le licenze Creative Commons, e tendono a permettere che gli autori mantengano i diritti d’autore sui propri lavori.

Non tutte le riviste scientifiche Open Access sono peer reviewed, cioè non esercitano un controllo sui contributi che pubblicano! Ciò significa che tutte le riviste Open Access sono fuffa? No, un esempio è il gruppo PLOS, che pur essendo basato sull'open access, ha un sistema di Peer Review molto forte.

Errori e frodi

- Z. Corbyn (Nature, 2012) Il team ha analizzato 2047 articoli ritirati da PubMed al 3 maggio 2012, scoprendo che la frode o la sospetta tale è responsabile del 43% degli articoli ritirati dalle riviste scientifiche, l'errore rappresenta “solo” il 20% dei casi, mentre il plagio pesa per il 24%.

- G. Begley, L. Ellis (Nature, 2012): dei 53 studi di riferimento nel campo dell'oncologia pubblicati tra il 2001 e il 2011, solo l'11% (6 studi) era davvero replicabile.

La denuncia di Science

“Quanto sono affidabili le riviste scientifiche open access, cioè quelle riviste che non chiedono un pagamento per la loro consultazione? In media, decisamente poco, pur con le dovute eccezioni, come ha scoperto una ricerca pubblicata su “Science” nel quadro di una serie di articoli dedicati allo stato e alle prospettive della comunicazione scientifica.

John Bohannon, biologo e giornalista scientifico collaboratore di "Science" è giunto a questa conclusione dopo aver inviato a 304 riviste open access un articolo con gravi carenze metodologiche che non sarebbero sfuggite a qualsiasi esperto del settore. Ciò nonostante solo 98 riviste lo hanno rifiutato, mentre ben 157 lo hanno accettato, nella maggior parte dei casi senza fare alcun rilievo di carattere scientifico e limitandosi a qualche osservazione sulla forma linguistica. (Le restanti 49 testate, non hanno risposto:in molti casi il sito della rivista è risultato apparentemente abbandonato.)”

Fonte: http://www.lescienze.it/news/2013/10/04/news/riviste_open_access_mancato_peer_review-1835164/

Il caso di “Stronzo Bestiale”

Un esempio più serio: il caso Wakefield su vaccini e autismo

12 biopsie tramite colonscopia su bambini con disturbi intestinali e del comportamento, 10 dei quali erano autistici.

La ricerca parlava chiaro: non si rilevava un legame tra le vaccinazioni ed i sintomi di quei bambini. Ma nonostante questo il dottor Wakefield organizza una conferenza stampa dichiarando che il legame autismo-vaccini era probabile e consigliava di sospendere ogni vaccinazione per MPR.

1998

La notizia fu ripresa dai media con il risultato che dai 56 casi di morbillo del 1998, in Gran Bretagna e Galles si arrivò ai 1348 del 2008 con due decessi direttamente causati dal morbillo.

Più tardi si scoprì che lo studio di Wakefield non aveva previsto dei casi di controllo.

Nel 2002, un altro studio coordinato da Wakefield e che ricalcava il primo, rilevava che in bambini con disturbi del comportamento e problemi intestinali presentavano il virus del morbillo nei tessuti intestinali. Un assistente di Wakefield presente alle procedure dichiarò però che durante i test sui tessuti intestinali tutti i test davano risultati negativi mentre Wakefield dichiarava il contrario.

Lo scienziato affida dunque quei test ad un suo laboratorio (lo stesso che aveva compiuto le analisi del primo lavoro, quello che diede inizio alla fobia sui vaccini) che diede delle risposte totalmente diverse e che davano ragione a Wakefield.

2010

Tratto da: http://medbunker.blogspot.it/2009/11/vaccini-wakefield-vaccini-autismo-e.html

Per questa evidente irregolarità quell'assistente si dimise e chiese la rimozione del suo nome dallo studio che nel frattempo era stato pubblicato su Lancet. 10 dei 12 coautori dello studio quindi chiesero di cancellare il proprio nome da quella ricerca. Lancet ritirò lo studio scusandosi con i lettori.

La peer review non è sempre inattaccabile

Tratto da: http://www.illuminiamolasalute.it/il-conflitto-di-interesse-comunicazione-scientifica-de-fiore/

- In un articolo pubblicato nel 2005 su The Lancet, Jon Sudbø, medico dentista norvegese presentava i risultati di uno studio su circa 900 pazienti, che sembrava dimostrare una associazione tra assunzione di farmaci antinfiammatori non steroidei e riduzione del rischio di cancro del cavo orale.

- Dopo la pubblicazione il lavoro investigativo di un quotidiano norvegese scoprì una strana coincidenza nel database in appendice all’articolo: dei 908 pazienti arruolati, 250 erano nati nello stesso giorno.

- Sudbø, sua moglie e il fratello confessarono successivamente di essere autori di diversi altri articoli basati su dati fabbricati e usciti su riviste molto note e autorevoli, dal New England Journal of Medicine al Journal of Clinical Oncology.

-Dopo una sospensione, l’autore ha ripreso l’attività di medico dentista e numerosi suoi articoli non “retracted” sono ancora inclusi nei database bibliografici.

I conflitti di interesse

Key word on PubMed: “desogestrel”

Riassumiamo:come lavora il giornalista scientifico

- trova una notizia per caso/ la cerca tramite le agenziedi stampa specializzate

- va alla fonte originale (paper scientifico, review,...) e la esamina (autori, rivista, metodo utilizzato, eventuali conflitti di interesse, ...)

- ci sono dubbi/domande/curiosità? Chiede all'esperto (l'autore dello studio in questione e/o una terza voce) o cerca nuove fonti

- cerca di fare sintesi (ponendo attenzione alle correlazioni che lo studio di cui parliamo mette davvero in luce e facendo attenzione a utilizzare un linguaggio preciso e non sensazionalista).

Ricordiamo: stiamo facendo un servizio ai cittadini e soprattutto ai malati

E ora a voi!

Cristina Da Rold Giornalista scientifica freelance

cristinalaura.darold@gmail.comwww.cristinadarold.com

@CristinaDaRold

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