Upload
thl
View
284
Download
2
Embed Size (px)
Citation preview
15.2.2015
Miten biopankin näytteet ja tiedot muuttuvat tutkimukseksi?
Minna Brunfeldt, Kaisa Silander
2
Suostumustiedot suostumusrekisteriin
5.2.2015
HAVTUN BPSUOS1 BPSUOS2 BPSUOS3 BPSUOS41234 1 1 1 01235 1 1 1 11236 1 1 0 01237 1 1 1 0
Havaintotunnus 1234
3
Kyselylomakkeelta tietokantaan
5.2.2015
• Kyselylomake ja suostumustiedot luetaan digitaalisesti
• Kysymykset koodataan
• Tiedot koodataan, taulukoidaan ja tallennetaan tietokantaan
HAVTUN K16_1 K16_2 K16_3 K16_4 K171234 52 56 70 68 41235 65 67 67 69 11236 80 85 95 110 11237 75 80 81 79 2
4
Tietokannasta järjestelmiin
5.2.2015
HAVTUN BPSUOS1 BPSUOS2 BPSUOS3 BPSUOS4
1234 1 1 1 0
1235 1 1 1 1
1236 1 1 0 0
1237 1 1 1 0
HAVTUN K16_1 K16_2 K16_3 K16_4 K17
1234 52 56 70 68 4
1235 65 67 67 69 1
1236 80 85 95 110 1
1237 75 80 81 79 2
5
KITE
• Saatavuusjärjestelmä
• Katalogi näytetiedoista
katseluikkuna biopankin aineistoihin
• Kaikille avoin pääsy
• https://kite.fimm.fi
5.2.2015
15.04.2023 6
LisätietoaKoodirekisteri• Säilytetään henkilötiedot
– Henkilöiden nimet, henkilötunnukset ym. yksilöivät tiedot
• Tarkasti rajattu pääsy
Suostumusrekisteri• Suostumusrekisterissä säilytetään suostumustiedot
• Päivitetään, jos tutkittava haluaa muutoksia suostumukseen
SamWise• Näyte- ja tietorekisteri
• Varsinainen tutkimustietokanta
• Kaikki tiedot säilytetään koodattuina
• Tutkimustietoja luovutetaan tuplakoodattuina