MI HERMAN@ ES ESPECIAL Y…¿YO QUE

SOY?Acompañando a hermanos, primos y amigos de niños con necesidades especiales en la consolidación de su

proceso emocional.

¿Quiénes somos? Mtra. Cristina Llaca, Psicóloga con Maestría en “Psicoterapia

Psicoanalítica”, durante muchos años dio terapia psicoanalítica enfocada principalmente a niños y adolescentes, tiene distintos diplomados como en “Educación”, “Atención a personas víctimas de agresión”, “Atención a niños con Síndrome de Down”, “Terapia de juego”, entre otros.

Mtra. María Gallo, Pedagoga con Maestría en “Educación con acentuación en Desarrollo Cognitivo” con Especialidad en “Capacitación y Desarrollo de recursos humanos”, y actualmente formándose como “Logoterapeuta”. Es profesora en la licenciatura de pedagogía en la Universidad Panamericana y tiene distintos diplomados como “Familia y Codependencia”, “Tanatología”, “Desarrollo humano”, “Adicciones” entre otros.

Juntas damos un taller de emociones para niños ¿Cómo me siento hoy? Que busca ayudar a los niños a reconocer, identificar y expresar sus emociones.

Objetivos de esta conferencia

Hacer conciencia de la importancia del sentido de vida personal y cómo este va cambiando.

Plantearnos que implica la enfermedad y la discapacidad en nuestra vida.

Conocer las herramientas necesarias para que los hermanos de un niño con necesidaes especiales, puedan afrontar de manera asertiva lo que viven y sienten.

¿Qué hacer? Tips para el día a día

Reflexionar sobre:

- Las necesidades especiales de cada individuo. Todos somos especiales.

- Discriminación. ¿A quién estamos excluyendo a nivel familiar?

- Sentimientos que rodean a una familia con un integrante que tiene alguna discapacidad: culpa, enojo, frustración, miedo, ansiedad vs. sentido de vida, oportunidad, esperanza, satisfacción, amor.

Cambios que implica tener un hijo

Mi cuerpo

Mi tiempo

Mi sexualidad

Mi relación de pareja

Mi trabajo

Mis relaciones sociales

Mis preocupaciones

Mi economía

Mi casa

Mis actividades

Mis planes

Mi proyecto de vida

Mis valores

Mi sueño

Mis prioridades

Mis amistades

Mi estado de ánimo

Mi ser individual Vs. ser responsable de otro.

Cambios extras que implica tener un niño con necesidades

especialesNuevas preocupaciones

Búsqueda de información de la discapacidad

Grupos de apoyo

Reacciones familiares

Necesidades de atención médica

Terapias, estudios, etc.

Mayores gastos

Sentimientos (angustia, miedos, culpa, conciencia de la muerte)

Procesos de duelo

Procesos de aceptación

Rehacer el proyecto familiar

Encontrar un nuevo sentido de vida.

Re-planteando nuestro proyecto familiar y

personalProceso de duelo

Asimilar que esto será para siempre

Re-planear la relación de pareja (la visión de enfermedad, hasta que punto estamos dispuestos a hacer, roles, responsabilidades y actividades)

Re-plantear la dinámica familiar (el trato a los demás hijos, la división del tiempo, actividades, viajes, socialización, la discapacidad de uno de los miembros de la familia afecta a todos y origina cambios en el sistema y la dinámica familiar)

Aceptar que no tendremos la familia que pensábamos tener, y que siempre vamos a anhelarlo.

Ser conscientes de lo que somos, al ser seres humanos

El ser humano se vive en una dualidad y toca distintas polaridades. Vivimos entre el amor y la esperanza por este hijo especial y otras veces quisiéramos que la situación que estamos viviendo no nos hubiera pasado a nosotros.

Libertad Vs. Responsabilidad (lo que quiero contra lo que tengo que…, o lo que creo que debo)

El duelo consiste en lo que perdí, en lo que tuve, en lo que no tengo y en lo que nunca tendré.

No siempre puedo afrontar solo las cosas, necesito de los demás.

Vivo en una rueda de la fortuna de subidas y bajadas entre sentimientos y emociones.

NecesidadesNingún hijo necesita las mismas cosas

Cada hijo es especial, todos somos especiales.

Debemos estar atentos a lo que piden de nosotros nuestros hijos, a veces nos lo gritan y no los sabemos escuchar.

Muchas veces pongo necesidades en mis hijos que en realidad son mis propias necesidades, es importante trabajar en mi.

Estar atentos para no perdernos a nosotros mismos en lo que nuestros hijos demandan de nosotros.

Todos tenemos necesidades, no solo nuestros hijos, también es importante definir que necesito yo.

Exclusión: ¿a quién estamos excluyendo?

Muchas veces sin darnos cuenta y sin quererlo a quien estamos excluyendo es al o a los hijos regulares, esto lo hacemos cuando:

Nos vamos a las terapias, estudios, citas médicas, etc, con nuestro niño especial, dejando al otro.

Cuando sólo platicamos de los adelantos, avances o nuevos pronósticos de nuestro niño especial con las demás personas.

Cuando nuestro chiquito especial ocupa siempre el primer lugar, le damos primero agua, le damos primero de comer, le ayudamos en lo que necesite, siempre hay alguien para él, le ayudamos en todo, etc. Y por otro lado a los niños regulares les exigimos, los dejamos más tiempo sin nosotros, les recalcamos que ellos pueden esperar,

Pensamiento mágico Niños entre 2 y 7 años de edad (Piaget llama a esta edad

la Etapa pre-operacional, caracterizada por un pensamiento mágico y egocentrismo)

No se rige por las premisas comunes de la realidad sino por las percepciones particulares que provienen del mundo emocional.

Todo gira y se rige en torno a ellos, piensan que lo que hacen, dicen y sienten influye directamente en lo que sucede en la personas, en el mundo y en ellos mismos.

En esta etapa debemos tener cuidado, pues los niños piensan que son los culpables y los causantes de lo que están viviendo, de que su hermano esté así, de la tristeza de sus papás, etc. Se sienten responsables y si esto no se les aclara o se les explica crecen con sentimientos de culpa.

Privilegios de mi hermano especial:

No lo regañan

Le hacen todo

Mamá está para él y para lo que necesite

Todos preguntan siempre por él

No me molesta directamente y sin embrago es el que más me molesta, pero no es claro cómo lo hace. (Mi amigo me quita la pelota y lo regañan, pero mi hermano me quita a mi mamá y a nadie le importa)

Cada vez que le hacen estudios o análisis le dan regalos.

Siempre hay alguien con él que lo cuida o le hace lo que necesita.

Sentimientos normales que experimentan los hermanos regulares Odio hacia su hermano con necesidades especiales.

En ciertas ocasiones desea que su hermano muera.

Culpa por sentir este odio y estas ganas que que el otro desaparezca, se sienten “malos” por pensar eso.

Coraje por lo que no tienen y quisieran tener un hermano “normal” con quien poder jugar, correr y divertirse.

Celos por la atención que los padres brindan al hermano especial.

Deseos de ser él quien esté enfermo o con la discapacidad.

Miedos

Inseguridad (muchas veces por la presencia intermitente de papá y mamá)

Sentimientos de soledad y abandono

Enojo

Vergüenza

Muchas veces no logran expresar lo que sienten y lo somatizan en enfermedades y alergias.

Mayor conciencia de las necesidades de los demás.

Ganas de ayudar (muchos estudian carreras profesionales humanistas y se dedican a trabajos altruistas)

Crecen con una mayor conciencia de la muerte y el sufrimiento.

Son niños muy compasivos y defensores de los demás.

Tienen mayor capacidad de respuesta ante las adversidades de la vida.

Encuentran un sentido de vida

Quieren “cumplir” ante los padres, lo que su hermano nunca podrá, por lo que la auto-exigencia es generalmente mayor.

Tanto la autoestima como la autoimagen pueden polarizarse hacia algún extremo.

Frases que se han escuchado de niños regulares, con hermanos que tienen alguna

discapacidad. A mi me gustaría tener ……. (la discapacidad del hermano)

“Ojalá que se muera”

“Por su culpa nadie me hace caso”

“Ahora mis papás están tristes y enojados”

“Me gustaría que Pablo estuviera bien”

“Yo sí, voy a lograr que Pablo se cure”

“Hay un niño que es mi hermano dentro de este niño enfermo.”

“A veces lo odio, pero como lo quiero”

“No hay amor como el amor de un hermano, no hay amor como el amor hacia un hermano”

“El es mi más cercano amigo y mi más cercano enemigo”

“Es mi mejor confidente y el mayor traidor, es mi soporte y mi dependiente”

“El puede ser una pesadilla pero igual mis otros hermanos y hermanas”

“Ella es mi hermana, no solo su discapacidad.”

“Me da miedo que mis papás se mueran, ella será mi responsabilidad”

¿Qué podemos hacer? (Con nuestros hijos)

No juzgar y validar los sentimientos del otro (entiendo que estés enojado), (me doy cuenta que quisieras que estuvieramos mas tiempo juntos)

No querer compensar con premios los sentimientos que pudieramos considerar como negativos. (estas triste, vámos por un helado)

Trata a tus hijos como te hubiera gustado ser tratado a ti en esa circunstancia.

Proporcionale toda la información necesaria sobre la situación familiar, sobre la discapacidad de su hermano, con la mayor claridad posible, a nivel de cada niño.

Hablar de todos los hijos.

Ayudar a diferenciar el sentir, del ser, del estar, del tener.

Siento: las emociones (enojo, alegría, afecto, miedo, tristeza)

Soy: todo lo que soy abarca una totalidad compuesta de muchas individualidades. (soy mamá, soy mujer, soy profesionista, soy alegre, soy sincera, soy Ana)

Estoy: un estado de ánimo presente pero pasajero (estoy enojado, estoy contenta, estoy furioso, estoy distraído, etc.)

Tengo: Necesidades (tengo frío, tengo ganas de llorar, tengo ganas de hacer pipi, tengo hambre)

Ejemplo: “Soy un tonto”, podemos responder “no eres un tonto estás distraído y por eso te equivocaste” o cuando nos dicen “eres una enojona” podemos responder “no soy una enojona estoy enojada porque…, pero soy mucho más que una enojona”

Contacto físico (es una herramienta de acercamiento, de transmisión de amor, de cercanía)

Contacto visual, verlo a los ojos.

Comunicación, escucha lo que te dice y lo que necesita decirte.

Pon límites claros basados en valores

Ten días y momentos especiales con cada uno de tus hijos, sin que estén los demás.

Deja que tu hijo regular ayude, te acompañe y participe de las actividades (terapias, estudios, etc.) de su hermano con necesidades especiales.

Cuida la información que compartes con los demás, muchas veces les llega a tus hijos por los primos o por otros lados y esto afecta a la comunicación, relación y confianza familiar.

Usa con tus hijos, en la medida de lo posible un lenguaje de valoración:

- Yo te respeto por…

- Te admiro por…

- Aplaudo el que…

- Me encanta que tu…

- Te agradezco…

- Aprecio el que…

- Estoy orgulloso de…

- Me gusta la forma en que…

- * Este lenguaje de valoración se convierte en expresiones espontáneas de amor.

¿Qué podemos hacer? (Con nosotros mismos)

Diferenciar, aclarar y respetar las responsabilidades de cada miembro de la familia para no absorber aquellas cosas que no nos corresponden.

Cuidarnos y querernos nosotros mismos para poder hacer frente a los desafíos del día a día.

Clarificar nuestros valores, esto quitará muchas culpas y nos ayudará a tomar las mejores desiciones.

Leer, escuchar, tomar cursos, pedir ayuda si no sabemos como hacerlo, nadie es perfecto y no todo lo tenemos que hacer ni solos, ni siempre bien.

Estar preparado para oír comentarios de todo tipo.

Estar conscientes de que muchas veces el que más ayuda necesita, es el que no tiene la discapacidad.

Cuidar las expectativas que genero en los demás hijos.

Sanar nuestras heridas propias para no proyectarselas a nuestros hijos.

Recordar que “Lo que yo hago por mi, nadie lo hará”

Encontrar el sentido y el significado de mi existencia.

Estar tranquilos: saber que lo que hago es lo mejor que puedo hacer con las circunstancias que están, con las herramientas que tengo y en el momento en que vivo la situación.

¿Qué podemos hacer? (a nivel personal con impacto familiar)

Tomar en cuenta que para una transformación personal que repercuta de manera positiva en mi y en mis hijos debo trabajar poco a poco y en la medida de lo posible en:

-Desprenderme de culpas.

-Dejar de compadecerme.

-Dejar de pensar en lo que pudo o no haber sido evitado

-Escribir la historia de manera diferente

-Dar la bienvenida a nuevos sentimientos

-Mover mi foco de atención a aquello que sí hay, (ver lo positivo) lo que si tengo.

Hacer actividades en familia y también actividades con cada uno de los hijos por separado.

Cuidar el que nuestro hijo regular siempre se sienta el regañado y el que hace las cosas mal, porque al hermano con necesidades especiales nunca se le regaña, nunca se le exige, nunca se le castiga.

Que no siempre el hijo con necesidades especiales sea boleto de la mamá y responsabilidad de ella.

Fortalecer el vínculo con todos los hijos a nivel personal. (esto se logra con amor, con cercanía, con comunicación y convivencia)

Apreciar las ventajas y las cosas buenas que trae consigo el tener un niño especial en casa, no todo es malo, y es importante voltear el reflector a lo positivo.

No culpar al hermano especial por nuestro mal humor, tenemos que hacernos cargo de lo que sentimos y responsabilizarnos por ello. Ej. no se vale decirle a nuestro hijo regular: “Es que tu no me entiendes, estoy agotada porque todo el día me la pase en terapias y hospitales, y llego y tu no eres capaz de tener tu tarea hecha”

No se vale hacer sentir al hijo regular que estamos cansados, enojados, preocupados y que además no tenemos tiempo para ellos por culpa del hermano especial, porque con esto alimentamos los sentimientos de rencor y coraje hacia el hermano especial.

La intervención de los padres debe estar encaminada en

perseguir los siguientes objetivos:

Reconocer el estrés que puede conllevar la discapacidad para el resto de hermanos, minimizando sus efectos negativos.

Escuchar a cada hijo en su individualidad y dedicar tiempo para cada uno de ellos.

Limitar y distribuir entre los hermanos las responsabilidades en el cuidado del niño con discapacidad.

lmplicarlos en las decisiones y eventos familiares.

Ofrecer oportunidades para llevar a cabo actividades que se consideran "normales" en una familia.

Desarrollar en el hijo con discapacidad sentimientos de valía y confianza y hacerlo tan independiente como sea posible.

Toda la familia debe estar informada acerca de los recursos, las posibilidades y los servicios educativos, profesionales y médicos existentes para las personas con discapacidad y la legislación a este respecto.

Desarrollar planes económicos para asegurar el futuro de la persona con discapacidad y que esto no represente una preocupación futura para padres y hermanos.

Ser capaces de pedir ayuda a otras personas y de recurrir a los profesionales.

Ampliar y abrir el círculo de las relaciones sociales con amigos, familiares, otros niños, etc.

Cuidar lo que se les dice a otras personas, pues siempre puede llegar a oidos de los niños.

Y sobretodo saber que siempre:

“Estoy haciendo lo mejor que puedo, con las herramientas y recursos que tengo, en el momento

actual”

Y en el pasado:

“Hice lo mejor que pude, con las herramientas que tuve, en el momento en que lo viví”

Esto por un lado nos debe dar tranquilidad y también responsabilidad para estar lo mejor preparados, con las mejores herramientas para responderle a la vida y a lo que esta me presente de la mejor manera, para que el futuro tenga la confianza de que voy a:

“A hacer lo mejor que podré hacer, con las herramientas que tendré en el momento de vivir aquello que viviré”

Esto es prepararme para estar preparada para….

Literatura Recomendada“FUNDACIÓN ONCE” Y “CON CAUSA

CONEXIONES CREATIVAS”:

Nacho Pista Tenista: Eva Latonda 2011

Aitor Aviador

Rosalía. La Espía

Amador Actor

Aurora Locutora

Silvina Bailarina

LUCAS DE 6 AÑOS TIENE LISENCEFALIA

CON LA AYUDA DE NOAH, SU HERMANO DE 8 AÑOS, HA PARTICIPADO EN TRIATLONES

SON INSEPARABLES Y LUCAS HA TENIDO MUCHOS AVANCES

BIBLIOGRAFÍA Bleichmar, N., Leiberman, C, (2001) El Psicoanálisis después de Freud. Paidós: México

Celis, C. ( 2009) Atados a una estrella. Ediciones SM: México, D.F.

Cuerdas. 2013. España. La Fiesta Producciones. Pedro Solís García. http://cuerdasshort.com/

Frankl, V. (1946) El hombre en busca de sentido. 1996.Herder: Barcelona

Grinberg, L (1994) Culpa y depresion. Alianza Universidad Textos: Madrid

Hohmann, M., Weikart, D. (1999). La Educación de los Niños Pequeños en Acción. Trillas: México, D.F.

Lizasoain, Olga. Un hermano con discapacidad; Factores Condicionantes y Pautas de Intervención. Siglo Cero. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Volumen 38 (3) Núm. 223. 2007. Pag. 69 a 88

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Piaget,J. The Childs Conception of Time, 1927, reimpresion Routledge and Kegan Paul, Londres, 1969