http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
Mihály SándorOrszágos Vérellátó SzolgálatSzervkoordinációs Iroda
Kommunikáció a családdal,
cadaverszervdonorok
hozzátartozóinak tájékoztatása
Miért fontos?
A téma fontos a társadalom minden tagja számára, hiszen bármikor érintetté válhatunk és bármelyik oldalon, és ha a döntési helyzet idegen, az befolyásolhatja magát a döntést is:
• Agyhalál a családban
• Csak, vagy leginkább szervátültetéssel gyógyítható betegség
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
család/társadalom felkészítése:jogi szabályozás ismerete
családon belüli kommunikáció motiválása társadalmi tájékozottság növelésea donációról és transzplantációról
(oktatás, egyház, média, társadalmi szervezetek)
Egészségügyi dolgozók
felkészülése a
családdal való beszélgetésre:
önismeret+szakmai+kommunikációs
stratégiai elemek
KONKRÉT HELYZET pszichésen jól vezetett, strukturált beszélgetés
szituáció, hozzátartozó, orvos
saját érzelmi állapotának megfelelő kezelése
TEENDŐK ÉS LEHETŐSÉGEK
DONÁCIÓS DÖNTÉSI HELYZET ELŐTT!ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
Kérdőíves felmérés a szervtranszplantációról
A szerv-, és szövet-transzplantációval kapcsolatos ismeretek, vélemények összehasonlító vizsgálata a lakosság, és az
egészségügyi dolgozók körében
Dr. Nagy Zs. és mtsai
2002-2003-ban
94 fekvőbeteg ellátó intézmény, 20 háziorvosi praxis bevonásával
4500 kiküldött kérdőív
A kérdőíves felmérés a kitöltő számára ismereteket biztosított a transzplantációs folyamatról, a jogi szabályozásról
3291 értékelhető válasz (476 az interneten keresztül)
50-50% lakossági és egészségügyi dolgozói válasz
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
DONÁCIÓ ÉS TRANSZPLANTÁCIÓ TÁRSADALMI MEGÍTÉLÉSE
donáció hasznos (98,4%),
általános támogatottsága (93,2%)
recipiensnek a műtét egészségben eltöltött éveket jelent (92,6%)
saját szerv felajánlása transzplantációra (73,9%)
családtag szerveinek felajánlása transzplantációra (61,5%)
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
JOGI ISMERETEK HIÁNYA 1.
K 24 A szervátültetéshez szükséges-e a szervek
átadójának még életében tett nyilatkozata? Azaz kell-e
beleegyező nyilatkozat?
41,548,5
10,0
0,0
20,0
40,0
60,0
80,0
100,0
Igen Nem Nem tudom
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
K 25 Szükséges-e egy nyilatkozat ahhoz, hogy a
szervátültetés NE történjen meg.
Azaz kell-e tiltó nyilatkozat?
66,4
19,6 13,9
0,0
20,0
40,0
60,0
80,0
100,0
Igen Nem Nem tudom
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
JOGI ISMERETEK HIÁNYA 2.
JOGI ISMERETEK HIÁNYA 3.
K 26 A hatályos jogszabályok szerint a hozzátartozókat
előzetesen tájékoztatni kell a szervkivételről.
60,2
23,0 16,8
0,0
20,0
40,0
60,0
80,0
100,0
Igen, igaz Nem, hamis. Nem
kell tájékoztatni
előzetesen
Nem tudom
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
CSALÁDON BELÜLI KOMMUNIKÁCIÓ HIÁNYA
K 40 Közölte-e már családjával a szervátültetéssel
kapcsolatos döntését?
30,8
69,2
0,0
20,0
40,0
60,0
80,0
100,0
Igen Nem
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
Opting-out/contracting out (gyenge forma)
Feltételezett beleegyezés elve
Pozitív beleegyezés elve
Opting-in/Contracting in
Családi tiltakozások aránya 2007-ben és az alkalmazott jogrend
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
Opting-out/contracting out (erős forma)
31,5%
22,3%
4,3%
38,4%
11,2%
8,2%
43,75%
43,5%
39%
57,9%
16,8%
48,6%
Családi tiltakozások aránya (%) 2006-ban
70 66,150 46 41,1 38,9 37,2
28,9 27,915,2 11,3 4,6
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Estonia
Bulgaria
Romania
Greece
U.K.
Latv
ia
Lithuan
ia
Norway
Italy
Spain
Poland
Hungary
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
Ki dönt?
Ha a potenciális donor életében nem tiltotta meg,
a hozzátartozók engedélye nem kell a szervkivételhez.
A szervkivételhez nem kellett hozzájárulás.
A hozzátartozók engedélyéveltörténhetett szervkivétel.
1972-1997.
1997-1998.
1998. óta
HáttérSmudla A.: Kommunikáció a családdal
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
Családi tiltakozások
ÉvDonorjelentések
száma
Megvalósult cadaver
donációk száma
Családi tiltakozás miatt meghiúsult
donáció
2002 219 167 8 (3,65%)
2003 233 161 17 (7,29%)
2004 229 160 15 (6,55%)
2005 283 181 22 (7,77%)
2006 283 177 13 (4,59%)
2007 254 151 11 (4,33%)
2008 285 148 11 (3,86%)
HáttérSmudla A.: Kommunikáció a családdal
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
• 26,6%-uk úgy gondolja, nem biztos, hogy az orvosok mindent megtesznek a betegért mielőtt a szervkivételre sor kerülne
• 40%-uk úgy gondolja, az agyhalál nem állapítható meg teljes biztonsággal
• 23,3%-uk úgy gondolja, nem biztos, hogy a szervek átadása transzplantációs célra hasznos cselekedet!
A hozzátartozók úgy gondolják…
Smudla A.: Kommunikáció a családdal
Smudla A. Transplant International 2007.
Háttér
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
Keret
Adó
Csatorna
A kommunikáció alapelemei
VevőHírKód Kód
Kódolás Dekódolás
„Zaj”figyelmet zavaró
tényezők
Feedback
Piiling J (szerk.). Orvosi kommunikáció. 2008.
Kommunikáció szintjei:direkt kommunikációmetakommunikáció
Kommunikáció csatornái:verbális csatornanon-verbális csatorna
HáttérSmudla A.: Kommunikáció a családdal
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
A kommunikáció csatornái
Verbáliskommunikáció
Élet-halál
Redundancia
Szaknyelv
KulcsszavakDonáció
Személytelen stílus
Non-verbáliskommunikáció
HanghordozásTérközszabályozás
Testtartás
MimikaTekintet
Helyszín
Maté G, Mascarin S. Family interview. TPM, 2006.
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
Kommunikációt nehezítő tényezők I.Orvos
• Intenzív osztályos munkarend
mindig más orvossal találkozik a család
kommunikációs stratégia hiánya
• Érzelmileg terhelt állapot, függetlenítés, hárítás
• Orvos személyes meggyőződésének hiánya
• Megfelelő helyiség hiánya
HáttérSmudla A.: Kommunikáció a családdal
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
Kommunikációt nehezítő tényezők II.Család
• Fejletlen egészségügyi kultúra
• Az egészségügyi rendszerrel
szembeni bizalom hiánya
• Vallási, etnikai hovatartozás
• Családbeli érzelmi viszonyok, veszteség okozta sokk – szélsőséges magatartásformák
HáttérSmudla A.: Kommunikáció a családdal
A kommunikációnak kulcsszerepe van a veszteséget követő gyászreakció, depresszió alakulásában!
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
A kommunikáció szakaszai(A hozzátartozók által megélt szakaszok – A. Kesselring)
Kesselring, A. et al.: Am J Transplant. 2007.Találkozás az orvossal
Találkozás ismeretlennel
Első találkozás
Igen
NemLélegeztetőgép
kikapcsolásaRossz hír közlése
Döntéshozatal
Szembesülés az agyhalál tényével
Donáció kérése
Donorgondozás tanúja
Búcsúzás egy „élő testtől”
Búcsúzás egy halott testtől
KommunikációSmudla A.: Kommunikáció a családdal
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
A tájékoztatás…
• Lehetőleg ne telefonon!
• Lehetőleg két szakember együttesen vagy egymás után
• Nyugodt helyszín, csak az érintettek vannak jelen
• Egyenrangúság
• Őszinte légkörVerbális és non-verbális kommunikáció
összhangja
SzemkontaktusNyugodt, de határozott hangKeresztbefont karok, lábak kerülése
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
A rossz hír közlése I.
• Rossz hír – jövőképre jelentős mértékben negatívan hat
• Használjuk a beteg nevét vagy hozzátartozóval való rokonsági fokát
• Érzelmi sokkhatás
• Gyakori a hitetlenség
• Támogató csönd
A rossz hír közléseSmudla A.: Kommunikáció a családdal
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
Körülmények: hol? kit? mikor?
Észlelés: hozzátartozók ismereteinek felmérése
Megszólítás: készen vannak-e a tényekre
Lényeges információ: egyértelmű, tömör, őszintehozzátartozók szavaival, számukra érthetően érzékenyen, de kerüljük a szépítéstellenőrizni, mit értettek meg
Empátia: a hozzátartozó reakcióját érzékelve támogatást nyújtani
Lezárás: három üzenetet átadni – minden erőfeszítését megteszünk, hogy segítsünk– nem fogjuk cserbenhagyni– segíteni fogunk a döntéshozatalban
A rossz hír közlése II.
Baile, WF. et al.: Oncologist 2000.
A rossz hír közléseSmudla A.: Kommunikáció a családdal
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
Az agyhalál közlése I.
• Minden rossz hír közül a halálhír a legnehezebben feldolgozható
• Klasszikus halálképtől eltér – nehéz megérteni, elfogadni- dobogó szív, meleg test minden változatlannak tűnik a
kórteremben!
• Ki kell mondani – az ember, mint egyén, halott!
„Sajnálom, hogy ezt kell elmondanom Önöknekde Zsuzsa agyhalott,
Zsuzsa meghalt.”
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
Az agyhalál közlése II.
• Agyhalál ≠ kóma
• Agyhalál megállapítás folyamata– megfigyelési idő, több orvos együttes
diagnózisa
• Szemléltető eszközök használata pl.: CT felvétel
• A halál pontos időpontjaaz agyhalál megállapítás időpontja, nem a lélegeztetőgép kikapcsolása!
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
Az agyhalál közlése III.
• A család képzettségének, intelligenciájának megfelelő tájékoztatás– egyszerű, közérthető kifejezések; rövid mondatok– metaforák
• Fokozatos tájékoztatás csak akkor tovább lépni,ha megértették az addig elmondottakat
• Minden kérdésre válaszoljunkHatározott válasz!
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
Az agyhalál közlése IV.
• Fejezzük ki sajnálatunkat
• Kerüljük el: „tudom, mit érez”, „higgye el, jobb ez így”
• Ajánljuk fel az elbúcsúzáslehetőségét
• Segítség felajánlása –pszichológus, lelkész/pap
• Írásos tájékoztató a további teendőkről
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
A gyász szakaszai
• Anticipációs gyász
• Sokk – ténylegesen ezzel találkozik az orvos
• Kontrollált szakasz
• Regresszió
• Adaptáció
Lindemann 1944.; Spiegel 1981.
Komplikált gyász kialakulásának lehetősége!
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
A gyász…Család
Érzelmek• fájdalom• tagadás• bűntudat és önvádlás• harag• tehetetlenség, kétségbeesés• félelem• szorongás, nyugtalanság• megnyugvás, elfogadás• magányosság, üresség• megbánás• depresszió, sajnálat, bánat• levertség• zavarodottság, kimerültség
Viselkedési módok• sírás• agresszivitás• menekülés• sokk, dermedtség• elfogadás• elviselés
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
A gyász…Orvos
• Bátorítsuk, hogy az érzelmeiket fejezzék ki
– Kerüljük: „Nyugodjon meg!”
• Ne ítélkezünk
– „Akármit csinál vagy mond, az normális. Ez az ő gyászuk, nem az enyém. Elfogadom.”
• Kerüljük a konfliktust
– A fájdalom önző – kerüljük: „Csendesebben, kérem! Más betegek is vannak.”
– A gyászoló emberhez az érzései hozzátartoznak
Reagáljunk az érzelmekre!
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
Családi tiltakozás
OrvosAgyhalál megállapítás
megbízhatósága Szervközpontú viselkedésVerbális és non-verbális
kommunikáció
CsaládÉletében azt mondta, hogy nem szeretné, hogy a szerveit átültessékMegnevezett ok nélkülElégedetlenség az egészségügyi ellátássalAz agyhalált nem értették meg, nem fogadták elA test integritásának elvesztésétől való félelemNem tudják, hogyan döntene az elhunytSzociális problémákVallási okokTemetés késlekedéseBizalmatlanság a szervátültetéssel kapcsolatban
Smudla A.: Kommunikáció a családdal Donáció kérése
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
• Orvos maga is támogassa a donációt, fontosnak tartsa a szervátültetést
• Ne teljesítendő feladat legyen az orvosnak
• Csak akkor, ha az agyhalál tényét elfogadták!
• Személy központú viselkedés– Ne szervközpontú viselkedés!
• Ne felejtsük:A fájdalom a halál miatt van, nem a szervadományozás miatt.
Donációra vonatkozó kérés I.
Donáció kéréseSmudla A.: Kommunikáció a családdal
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
• Aktív hallgatás
„Annyira jó volt.” Véradó volt.” „Mindig csak adott.”
„Remélem, más édesanyja soha nem fogja érezni ezt a fájdalmat.”
„Az egyik barátom is transzplantált.”
„Vallásos ember volt.”
• Altruista indítatás - segíteni másokon „Nagyon sok ember vár arra, hogy szervátültetés segítségével teljesebb életet tudjon élni.”
Donációra vonatkozó kérés II.
Donáció kéréseSmudla A.: Kommunikáció a családdal
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
A hozzátartozók saját, pressziómentes döntéselegyen, amit később is el tudnak fogadni!
Döntés…
Donáció kérése
Elutasításkezdeti elutasítás ≠ végleges
elutasítása döntés tiszteletben tartása
esély a megváltoztatásra
Beleegyezés, támogatás
nagyrabecsülés kifejezése
Smudla A.: Kommunikáció a családdal
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
Mit kell elmondani a szervkivételről?
• Mely szervek, illetve szövetek kerülnek eltávolításra
Amit elmondanak:vese, máj, szív, tüdő, hasnyálmirigy
Amit nem mondanak el általában:lép, erek, szívbillentyű, cornea…
Donáció kéréseSmudla A.: Kommunikáció a családdal
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
A döntés után…
• Donorgondozás – vizsgálatok, beavatkozások
– „Miért nem hagyják békén?”
• „Élő testtől” búcsúzik– Meddig szeretne ott lenni?
– Lehetőség a nyugodt búcsúzásra
• A szervkivétel után a „halott testtől” való búcsúzás lehetősége
Smudla A.: Kommunikáció a családdal
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
Betegség, baleset közlése Igen
Nem
Lélegeztetőgép kikapcsolása
Rossz prognózis Döntéshozás
Donorgondozás tanúja
Búcsúzás egy „élő testtől”
Búcsúzás egy halott testtől
Kulcspontok a kommunikációban
Orvossal történt találkozás
Agyhalál megállapítás
Agyhalál, halálmegértését követően
az orvos kezdeményezi a donációt
Agyhalál, halál közlése: egyértelműen!
Smudla A.: Kommunikáció a családdal
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu
don’t take your organs to heaven
…heaven knows we need them here
Köszönöm a figyelmet!
http://donacio.ovsz.hu
Irodalom„Diagnosis of brain death”. Papers produced by the Conference of Medical Royal Colleges and Faculties of the
United Kingdom. BMJ 1967;2:1187-8. A definition of irreversible coma. Report of the Ad Hoc Commitee of the Harvard Medical School to Examine
the Definition of Brain Death. JAMA 1968;205:337-40. Alföldy F. A szervátültetéssel kapcsolatos jogi és etikai kérdések. Magyar Bioetikai Szemle 1996;2(2-3):62-9. Alföldy F. Élet a halál árán. Budapest: Kozmosz Könyv; 1988. Az egyházak szerepe és állásfoglalása a humán transzplantációval kapcsolatban.
www.htp.hu/docs/azegyhazszerepe.pdf Baile WF, Buckman R, Lenzi R, et al.: SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news: application to the
patient with cancer. Oncologist 5 (4): 302-11, 2000. Kesselring A, Kainz M, Alexander Kiss. Traumatic Memories of Relatives Regarding Brain Death, Request for
Organ donation and Interactions with Professionals in the ICU. Am J Transplantation 2007; 7: 211-217 Kovács J. A modern orvosi etika alapjai. Budapest: Medicina; 1999. p. 467-93. Kovács J. Pszichiátria és medikalizáció – A depresszió. LAM 2004; 14(10):716-7. Matkó I. A szövet és szervátültetések orvosetikai, jogi megítélésének változása II. LAM 1995;5(1):96-9. Matkó I. A szövet és szervátültetések orvosetikai, jogi megítélésének változása I. LAM 1994;4(11):1098-112. Nagy Zs, Borsi J, Borka P, Tornai E, Husztik P, Czimbalos Á. Kérdőíves felmérés a szervtranszplantációról.
Összefoglaló közlemény. 2004. július. www.htp.hu/docs/kerdofeltranszplant.pdf Smudla A. A kadáver donorokból történő szervkivétel jogi, etikai és társadalmi vonatkozásai Magyarországon.
LAM 2006;16(5):480-7. Smudla A. Hegedűs K. „Mi sírva élünk, ők meg boldogok…” – A szervkivétel pszichológiai hatásai a donorok
hozzátartozóira. Semmelweis Egyetem, Magatartástudományi Intézet, OTKA. 2008. Szántó Zs, Susánszky É, Tüttő G. A szervadományozással kapcsolatos lakossági vélemények Magyarországon.
LAM 2004;14(8):620-26. Transplant Coordination Manual – TPM, University of Barcelona; 2001.
Smudla A.: Kommunikáció a családdal
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT http://www.ovsz.hu
Szervkoordinációs Iroda http://donacio.ovsz.hu