25aniversari
REVISTA DE NEURORREHABILITACIÓN Y VIDA CON DIVERSIDAD FUNCIONAL
Sobre Ruedas n.71
2 / Institut Guttmann
Editorial
NEurorrEhabilitacióN:
4 Sistemas robóticos para la rehabilitación funcional: una visión de futuro 8 robótica, realidad virtual y rehabilitación
a foNdo:
10 Evolución del tratamiento de la lesión medular y el daño cerebral
la ENtrEviSta:
14 Entrevista a Mercè camprubí
actividadES:
18 Esquí adaptado: actividad física de esquí en el medio natural
aSociacioNES:
22 25 aniversario de la revista
ExpEriENciaS:
26 retorno al Sáhara casi cuarenta años después29 “la transparència del cigne”, escribir para recordar30 Saludos desde figueres
opiNióN:
31 ¿igualdad o discriminación?
forMacióN - trabaJo:
32 inserción laboral (ii): medidas de fomento de la ocupación
vEraNo 2009:
36 propuestas de turismo accesible
lEgiSlacióN:
42 boE / dogc
n.71Sobre Ruedas1er cuatrimestre 2009
Hancolaboradoenestenúmero:APANEFA,ASPAYMBalears,ASPAYMCantabria,ASPAYMCatalunya,ASPAYMComunidadValenciana,ASPAYMMadrid,ASPID,ACAEBH,JosepBadiaGraells,MontserratBernabeuGuitart*,MontseCabaSolsona*,MercèCamprubíFreixas,AlexCastanDelshorts*,ECOM,FEDACE,FederaciónNacionalASPAYM,ÀngelsGarciaDegà,ManuelGarciaLópez*,“LaLlar”,MIFAS,OVI,JoanEnricPrimFernández*,IreneRicóNieto*,JoseMªTormosMuñoz,TRACE,JoanVidalSamsó.
Fotoseilustraciones:ArxiuGuttmann
(*)Colaboradoresqueademásdeartículosodatoshanaportadofotografíasy/oilustraciones
Dirección:ÀngelGilOrigüénCoordinaciónRedacción:MiryamLatorreCarrascosoSecretaríaypublicidad:AnnaMonllauEscolaEquipoasesor:JosepBadiaGraells,RaquelBozalOrtiz,MercèCamprubíFreixas,MªÀngelsDomènechBarconsyJoanVidalSamsó
Edita:FUNDACIÓINSTITUTGUTTMANNDirecciónNouHospital:CamídeCanRuti,s/n•08916BadalonaTel.934977700www.guttmann.com•[email protected]
Damoslasgraciasatodaslaspersonasquehanhechoposiblelapublicaciónydifusióndeestarevista.Losescritospublicadosconfirmaylasrespuestasalasentrevistasexpresanexclusivamentelaopinióndesusautores.
DepósitoLegal:B-35.984-1989ISSN2013-231XPre-impresión:GumfausSL-www.gumfaus.com
NEURORREHABILITACIÓN
Sistemas robóticos para la rehabilitación funcional: una visión de futuro.Joan Enric Prim04
A FONDO
Evolución del tratamiento de la lesión medular y el daño cerebral.Joan VidalMontserrat Bernabeu
10
14 LA ENTREVISTA
Entrevista con Mercè Camprubí.
Sumario
25 años de la revista Sobre ruedas.FOTO PORTADA:
Sobre Ruedas / 3
Editorial
25 AniversariSibél’any1984noesvacomplirafortunadamentlaantiuto-piaescritaperG.Orwell,encanvi,vaveurelallumelprimerexemplardelarevista“Sobre Ruedas”.Amblail·lusiópròpiadelsprimersanysdedemocràcia,ilavoluntatd’arribaraserunmitjàqueinformésifespartícipslespersonesambunagrandiscapacitatfísica,elsseusfamiliarsielsprofessionalsdelsector,“Sobre Ruedas”,atravésdelsseusmúltiplescol·laboradors,haestattestimoniinotarifideldelscanvisimportantsesdevingutsaquests25anys.
AmbelSobreRuedas71,celebremels25anysdelarevista,ihovolemferfentunrepàsdel’evoluciódelsaspectesclínics-assistencialsenladisciplinadelaNeurorehabilitacióienelsavençosendretsdelespersonesambdiversitatfuncionalienlasensibilitaticonsciènciasocialdelaciutadania.
Alanovasecció“A Fondo”,espresentendosarticlesdedicatsal’evolucióhistòricadeltractamentdelalesiómedul·larieldanycerebral,onesdónaunavisiómoltclaradelpasdeltempsicomhaanatcanviantfinsarribaral’actualitat.
En“La Entrevista”,laMercèCamprubíensfaunavisiód’aquestsanys,d’onvasorgirlarevista,elsfetsmésdestacatsqueanavensucceintencadaunadelesdècades,elmovimentassociatiu,leslleis,lesfitesaconseguides…
Lesassociacions,sempreimplicadesamb“Sobre Ruedas”,ensenvienlessevesfelicitacionsperaquest25aniversari.
EnlasecciódedicadaalaNeurorehabilitació,espresentendosinteressantsarticlesqueparlensobreelssistemesrobòticsperalarehabilitaciófuncional,ielsavençosanivellinternacional.S’expliquenelsques’apliquenactualmental’InstitutGuttmannenuncasconcret:larehabilitaciódelesextremitatssuperiors.Tambéesparladelarobòtica,relacionadaamblarealitatvirtualperlasevagranprojecciódefuturalcampdelaNeurorehabilitació.
Al’apartatd’activitatsesportives,tenimunreportatgemoltcomplertsobreesquíadaptat,amblesdiferentsmodalitats,materialsques’utilitzen, recomanacions, i llocsonespotpracticar.
A“Formació - Treball”,apareixelsegonarticlesobreinserciólaboral,quetractasobrelesmesuresdefomentdel’ocupacióquehihaenl’actualitat.Amésamésdelaseccióhabituald’experiències,afegimunasecciód’opiniói,comenelprimernúmerodecadaany,unreportatgesobrelesvacances2009.
Peracabar,volemagrairatoteslespersonesiatoteslesins-titucionsquehanfetpossible,alllargd’aquests25anys,que“Sobre Ruedas”siguiunarealitat, iesperarquelarevista,pugui,durantmoltsanysmés,continuarcomplintamblafunciósocialperalaqualvasercreada.
Gràciesatothom!SR
Sibienenelaño1984nosecumplióafortunadamentelaantiutopíaescritaporG.Orwell,siencambio,salióalaluzelprimernúmerodelarevistaSobre Ruedas.Conlailusiónpropiadeaquellospri-merosañosendemocracia,ylavoluntaddellegaraserunmedioqueayudaraainformaryparticiparalaspersonasconunagrandiscapacidadfísica,susfamiliaresylosprofesionalesdelsector.Sobre Ruedas,atravésdesusmúltiplescolaboradores,hasidotestigoynotariofieldelosimportantescambiosacaecidosalolargodeestos25años.
Conelnúmero71celebramosel25aniversariodelarevistayloqueremoshacerdandounrepasoalaevolucióndelosaspectosclínicos-asistencialesenladisciplinadelaneurorrehabilitaciónyenlosavancesenderechosdelaspersonascondiversidadfuncionalyenlasensibilidadyconcienciasocialdelaciudadanía.
Enlanuevasección“A Fondo”,sepresentandosartículosdedicadosalaevoluciónhistóricadeltratamientodelalesiónmedularyeldañocerebral,dondesedaunavisiónmuyclaradelpasodeltiempoycómohaidocambiandohastallegaralaactualidad.
En“La Entrevista”,MercèCamprubínosofreceunaretrospec-tivadeestosaños,dedóndesurgiólarevista,loshechosmásdestacadosqueibansucediendoencadadécada,elmovimientoasociativo,lasleyes,lasmetasconseguidas…
Lasasociaciones,siempreimplicadasen“Sobre Ruedas”,noshacenllegarsusfelicitacionesporel25aniversario.
EnlaseccióndedicadaalaNeurorrehabilitación,sepresentandosinteresantesartículossobrelossistemasrobóticosparalarehabilitaciónfuncional,ylosavancesanivelinternacional.SeexplicanlosqueactualmenteseaplicanenelInstitutGuttmannenuncasoconcreto:larehabilitacióndelasextremidadessuperiores.Tambiénlarobótica,relacionadaconlarealidadvirtualporsugranproyeccióndefuturoenelcampodelaneurorrehabilitación.
Enelapartadodeactividadesdeportivas,tenemosunreportajemuycompletosobreesquíadaptado,conlasdiferentesmoda-lidades,materialesqueseutilizan,recomendacionesylugaresdondesepuedepracticar.
En“Formación-Trabajo”,apareceelsegundoartículosobreinserciónlaboral,quetratasobrelasmedidasdefomentodelaocupaciónqueexistenenlaactualidad.Ademásdelasecciónhabitualdeexperien-cias,añadimosunaseccióndeopinióny,comoenelprimernúmerodecadaaño,unreportajesobrelasvacaciones2009.
Porúltimo,queremosagradeceratodaslaspersonasyatodaslasinstitucionesquehanhechoposible,alolargodeestos25años,que“Sobre Ruedas”seaunarealidad,yesperarquelarevistapueda,durantemuchosañosmás,seguircumpliendoconlafunciónsocialparalaquefuecreada.
¡Graciasatodos!SR
25 Aniversario
4 / Institut Guttmann
Sistemas robóticos para la rehabilitación funcional: una visión de futurola universidad de Zúrich ha acogido durante los días del 12 al 14 de febrero un importante simposio en el que se han presentado los últimos proyectos y prototipos de robots y equipos electromecánicos concebidos especialmente para la rehabilitación.
“Se debe señalar la significación de las nuevas tecnologías, consideradas siempre como herramienta que complementa las terapias convencionales,
resaltando, al mismo tiempo, el papel del terapeuta para proporcionar a nuestros pacientes una rehabilitación eficaz y eficiente.”
Losdías12,13y14defebrerosehacelebradoenelCampusIrchelde laUniversidaddeZúrich(Suiza)elInternationalNeurorehabilitationSymposium2009,organizadoypatrocina-do,principalmente,porSpinalCordRepair,MimicsySeventhFrameworkPrograme,quehanpresentadosusúltimosproyectosyprototiposderobotsyaparatoselectromecánicosparalarehabilitación.Además,destacadosprofesionalesqueestáninvestigandoactualmentesobrelarehabilitacióndepacientesconafectaciónneurológicamediantediferentesherramientasterapéuticascomosistemasdemecánica,robóticayrealidadvirtualhicieronpartícipesalosasistentesdelosresultadosdesustrabajosendiferentesponencias,entrelasquedestacaronlassiguientes:
H PosibilidadesdelasNuevasTecnologíasenlaPrácticaClínica(PotentialsofNewTechnologiesinClinicalPractice),acargodeldoctorJaneBurrige,profesordeRestorativeNeuroscience,enlaSchoolofHealthSciencies,delaUniversidaddeSouthampton,ReinoUnido.
H AplicacióndelaRobóticaenlaInvestigacióndelaRehabili-taciónBásica(AppliactionofRoboticsinBasicRehabilitationResearch),impartidaporeldoctorVolkerDietz,directordelSpinalCordInjuryCenter,enelUniversityHospitalBalgristdelaUniversidaddeZúrich,Suiza.
Para el InstitutGuttmanneste simposio representaunaexcelenteoportunidadparaconocer,deprimeramano, losavancesqueseestánrealizandoentemasderehabilitaciónenelámbitointernacional,especialmenteconelusodeaparatoselectromecánicosyrealidadvirtual,camposporlosqueestaentidadestáapostandodesdehacetiempoparalograrunamodernizacióndeltratamientoenelÁreadeRehabilitaciónFuncionalyNeuropsicologíaconelusocontinuadodelasnuevastecnologíasconnuestrospacientes,asícomoenelámbitodelaortesisparalarehabilitacióndelmiembrosuperior,enel
Neurorrehabilitación
Simposium Internacional de Neurorrehabilitación 2009
Joan Enric PrimTerapeuta OcupacionalDepartamento de Rehabilitación Funcional Institut Guttmann
Sobre Ruedas / 5
queseestállevandoacabounproyectodeinvestigación3e+d(“eficaz,eficiente,ecológicoydivertido”),paralacreacióndeunaórtesiparalarehabilitacióndellasextremidadessu-periores,utilizandonuevastecnologíasyrealidadvirtual.
Algunasdelasempresasorganizadorashanaprovechadoestacita,además,paraofrecerdiferentesexhibicionesprácticasdesusproductos,entrelosquedestacanlossiguientes:
H Unbrazomecánicoquesujetalasarticulacionesdehombro,codoymuñeca,yque,básicamente,permitedesgravarpartedelaextremidadsuperiorynosofreceunsistemaderealidadvirtualparaobtenerunamayorrespuesta(feed-back).
H Otroaparato,similaralanteriorperoquepermitetrabajarsobremásgradosdemovimiento.
H Unsistemaparadesgravarlasarticulacionesdecodoymuñecaquepermitetrabajarlaextremidadsuperiorconmásfacilidad.
H Unnuevosoftwarequeofrecelaposibilidaddeutilizarlarealidadvirtualmientrassetrabajalareeducacióndelamar-
cha,conunmonitorenelquesepuedeobservarunpersonajequesimulalosmovimientosdelpacientedentrodeunentornovirtualaescoger.
Alinterésdelosartículosyponenciaspresentadashayqueañadirque,enlamayoríadeloscasos,serealizaroncomparativasentreeltratamientoconaparatoselectromecánicos/realidadvirtualylaterapiaconvencionalqueevidenciaronclaramenteensusconclusioneslasventajasdelusodelasnuevastecnologías,conargumentoscomoéstos:
H Losaparatosmecánicosnospermitenlarepeticióndeunmovi-mientoparapoderinteriorizarloy,también,automatizarlo.
H Elpacientepuedetenerunareferencia,tantovisualcomonumérica,desusresultadosyestoesunfactorqueproduceunaespecialmotivaciónalapersona.
H Alrealizarunejerciciosignificativoconelusodelarealidadvirtual,elpacientenosólollevaacabounmovimientosinoque,almismotiempo,estáinteractuandoenunentornoquehacemásrealysignificativasuacción.
6 / Institut Guttmann
conexionesy,portanto,sehaconseguidounmínimocontrolmotor.Elusodelarealidadvirtualpuedeactuarcomocom-plementomotivadory,también,enriqueceelentornoparalarealizacióndeunmovimientodirigidoaunobjetivo.
H EntrenamientoconlavideoconsolaWiiysuaccesorio laplataformaWiiFit,aparatosquenospermitentrabajar laextremidadsuperior,asícomotambiénaspectoscognitivos(atención,concentración…).Enparticular,con laWiiFitpodemostrabajarelequilibrioenbipedestación(posicióndepie)ylacoordinación.
H Entrenamientoconmúltiplesrepeticiones,puestoquefavoreceelrefuerzodelassinapsisexis-tentesylacreacióndenuevasconexiones.Conesteentrenamientosehademostradounamejorasignificativaenparámetrosdemovilidaddelmiembrosuperior.Además,elmayorefectoseobtienesobrelosaccidentescerebrovas-cularesmoderados,dadoqueenestetipodepacientessusvíasdeconexiónestánconservadasyesonospermitereforzar lasinapsisde formamáseficaz(Ferraro2003).
H Entrenamientobilateralconelementoselectromecánicos,quesebasaenlateoríadequemo-vimientossimétricosbilatera-lesdelosmiembrossuperioresactivanzonassimilaresenlosdoshemisferios.Proponenunmodelodecontrolcentralparaelmovimientodelasextremi-
dadessuperiores.Estateoríapostulaque,dadoquelosdoshemisferiosseactivan,existenproyeccioneseneláreamotorasuplementariadelhemisferiosanoquesedirigenalcórtexmotorprimarioipsilateral(relacionadoconelmismoladodelcuerpo)y,enmenorproporción,alcórtexprimariocontrala-teral(relacionadoconelladocontrariodelcuerpo),queseríaactivadoasuvez,loqueinfluiríatambiénenelcontroldelacoordinacióndemiembrossuperiores.
H Entrenamientodirigidoaunobjetivo,que se llevaacaboenelgimnasioyenelque larealizacióndeungestomotordirigidoaunobjetivovariableeneltiempoesunadelasme-joresprácticasparamejorarlaplasticidadsináptica.Conestetipodeentrenamientoseconsiguemejorar laconectividadentrelasdiferentesvíassinápticas,yaqueimplicalaactivaciónde
zonasprefrontalesyprofundasdelcerebroqueintervienenenlacoordinaciónylatomadedecisiones.Esunasegundafasedelaprendizajemotor,unavezqueyasehanconsolidadolas
Un ejemplo: la rehabilitación de las extremidades superiores
En el institut guttmann estamos trabajando con diferentes aparatos electromecánicos para la rehabilitación y el tratamiento de la extremidad superior e inferior, utilizando nuevas tecnologías según diferentes enfoques de rehabilitación:
Amododeconclusión,hayquedestacarlaimportanciadeasistiracongresosdeestascaracterísticas,queabrenunaventanamuyampliaenloreferentealavaloración,eltratamientoylarecopilacióndedatosparalosprofesionalesquetrabajamosconpacientesdeestosperfiles.Y,también,sedebeseñalarlasignificacióndelasnuevastecnologías,consideradassiemprecomoherramientaquecomplementalasterapiasconvenciona-les,resaltando,almismotiempo,elpapeldelterapeutaparaproporcionaranuestrospacientesunarehabilitacióneficazyeficientequeayudeaminimizarsusdéficitsyaporteunaltoniveldeindependenciafuncional.SR
Neurorrehabilitación
Sobre Ruedas / 7
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8 / Institut Guttmann
Neurorrehabilitación
Jose Mª TormosCoordinador InvestigaciónInstitut Guttmann
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ElseñorP.ylaseñoraM.noseconocenmucho,coincidencadadíaparadarunpaseo,aunquelohacenporseparado.Dehecho, laseñoraM.comienzaaandarjustocuandofinalizaelseñorP.Losdoshansufridolesionesensusistemanerviosoqueleshanocasionadounaalteracióndelamarcha.Enuncasofueunaccidentedecocheinesperadoeinoportuno.Enelotro,unacaídaaccidentalenlaquelacabezarecibióelimpactomásfuerte.Losdoscomienzanadarsusprimerospasos,unavezquesoncapacesdemantenerelequilibrio,alponersedepie,ayudadosporsistemasrobóticos.Elrobotlesaportaelimpulsonecesarioparacumplirsuobjetivo,andar.
Lalesiónquesufrieronhaalteradolaes-tructuradesusistemanerviosoy,poreso,éstenoescapazdecontrolardemaneraeficazelmovimientodelasextremidadesparaalcanzar losobjetivosdeseados.Sinembargo,susistemanervioso,aunestandolesionado,continúamanteniendolacapacidaddemodificarsupatróndeconexionesapartirdelaexperienciaydeadquirirnuevasfuncionesqueayudenarecuperarocompensarlacapacidadalterada.Estacapacidadseconoceconelnombredeplasticidadyconstituyeel
principioneurobiológicosobreelquesefundamentalaneurorrehabilitación.
Pero,¿quésignificaquenuestrocerebro(sistemanervioso)es“plástico”?¿Quéimportanciatieneestoenlarehabilitación?Y,sobretodo,¿quépapeljueganentodoestolossistemasrobóticos?Laplasticidadnoesunacaracterísticaexclusivadelossereshu-manos,nidelosmamíferos.Porelcontrario,esunfenómenopresenteenlamayoríadelosseresvivosyunelementofundamentalenlaevolucióndelasespecies.
Elcambiodeposturadelgirasol,orientán-dosehacialosrayosdelsol,lacapacidadderesponder,demodificarsucomporta-miento,suestructuramásíntima,inclusosucomposición,enfuncióndeloscambiosqueacontecenensuentorno,esaquelloquediferencialosseresvivos,animados,delosinanimados.Estacapacidad,segúnnosexplicabaDarwin,permiteexplicarlaevolucióndelasespeciesapartirdecambiosen lacapacidadderespuesta.Algunoscambiosvanadarlugarares-puestasdistintas,dentrodeunrepertoriodeterminado;otrospueden,incluso,modi-ficarlaaparienciadelosseresyeltipoderespuestasquepuedendaranteunmismoestímulo.Laexpresióndeestacapacidadenelsistemanerviososeconoceconelnombrede“plasticidadneuronal”.
Enelserhumano,ylosanimalesengeneral,elsistemanerviosoeselresponsabledelafunciónderelaciónconelmedioquenosrodea.Eselresponsablederecoger
la informaciónsensorialquenos llegadelexterioreintegrarlaparaelaborarrespuestasmotoras.Segúnestateoría,todosycadaunodenuestrosactossonlaconsecuenciadelosestímulosquerecibimos,externos(luz,sonido,tacto,temperatura,etcétera)einternos(hambre,sed,frío,enfado,euforia,etcétera),integradosconnuestraexperiencia,fruto,asuvez,delosestímulosrecibidosenelpasado.
Sinembargo,elresultadodeloquesomosnoestansencillo.Cadaserhumanonaceconunamochiladeexperiencias,quevallenandoconlasexperienciastransmitidasenlamedidaquemaduramos.Enrelaciónalasexperiencias,nuestrosistemanerviosotienedosfuncionesfundamentales.Una,ladeelaborarnuestraspropiasrespuestasalosestímulosquenosllegandelexterior.Otra,laderepresentarlasexperienciasdeotros,susmovimientos,susreacciones,comopropias.Paraello,elsistematieneunaseriedecircuitos,formadosporuntipoespecialdeneuronas,lasneuronasenespejo.Estesistemaeselfundamentodelaprendizajeporimitación.Deestemodo,laadquisicióndepatronesmotoresnopartedelensayoyelerrorentretodaslascombi-nacionesdemovimientosposibles,sinodelacapacidaddereproducirconéxitopatronesdemovimientosobservados,comounmodelodeinteracciónconcadaobjeto.Estafunciónesintrínsecaennuestrosistemanerviosoyeselprincipalingredientedelaprendizajedepatronesmotores.
ElseñorJ.pasabastantetiempomuycercadedondeM.yP.realizansusejercicios,
cada persona es un mundo aparte a la hora de encarar un proceso de rehabilitación y, aunque existen protocolos y pautas comunes, el objetivo de los terapeutas es hallar, en cada caso, las formas y herramientas más eficientes y eficaces para afrontar las actividades diarias y lograr, en la medida de lo posible, que resulten amenas y entretenidas.
Sobre Ruedas / 9
peronolesprestademasiadaatención.Estáenfrascadoenperseguirunasbolasdecoloresenlapantalladeunordenador.Conseguirlodependedequeconsigamoversubrazo,paralizadoaconsecuenciadeuninfartocerebral,delamaneraquelemarcasuterapeuta.Ahoratieneunrobotqueleayudaaconseguirlo.Cadaintento,elrobotregistralaaportacióndelpacienteyleinformasobreloadecuadooinadecuadodesumovimientoparaalcanzarsuobjetivofinal.Elnuestroesquelaaportacióndelrobotseamenor,cadavez,yqueelbrazolesionadoganefuncionalidad.
Todoselloshansufridounaalteracióndelossistemasencargadosdelcontrolmotor.Lostrespresentandebilidad,peroéstanoesdebida,originalmente,aunapérdidadefuerzadesumusculatura,sinoaunaalteraciónenlosmecanismosdecontroldelamisma.Elobjetivonoesúnicamen-teproporcionarlaspiezasdelpuzzle.Esnecesariomostrarelpatrón,enelcasodelamarcha,olospatrones,enelcasodelosmovimientosdelbrazo,parafacilitarlareorganizacióndelsistemanerviosodemaneraadecuada.Delmismomodoquelaobservacióndelosmovimientosrealizadosporotrosfuenecesariaparaadquirirlashabilidadesmotoraspreviasalalesión,paralarehabilitacióndelasfuncionesalteradas,mostrarelcaminoadecuado,lasecuenciacorrectademovimientos,facilitaráyace-lerarálarecuperacióndelafuncionalidadenaquelloscasosenqueseaposible.
Mostrarelcamino,losmovimientosco-rrectos,orientadosalasacciones,hasido,desdesiempre,unaestrategiaprioritariaenrehabilitación,asícomocentrarlaenlasactividadesdelavidadiaria.Laintroduc-ciónderobotsenrehabilitaciónpermiteaumentarlaintensidadyladuracióndelostratamientos,controladossiempreporloscuidadoresexpertos.Sinembargo,todavíahoy,lossistemasexistentessólopermitenentrenarmovimientosaisladosocoordinadossimples,yaquenoesposible,todavía,centrarlosejerciciosderehabi-litaciónguiadosporrobotsenaquellasaccionesqueconstituyenelnúcleoprincipaldeactividadesdelavidadiaria.
ElinstitutGuttmann,desdehacedosaños,vieneimpulsandodeformadecididaunalíneadeinvestigación,conelapoyodel“Departamentd’IndustriaiUniversitats”,suagencia“ACC1Ó”y,graciasaellos,conlacolaboracióndecentrostecnológicosdeCataluña,empresasyuniversidadescatalanasyuniversidadesdelrestodelestado,centradaencombinartécnicasderealidadvirtual, inteligenciaartificial,tejidosinteligentesyrobótica,deformaquelaspersonasconunadiscapacidadfuncionaldelmiembrosuperiorpuedancentrarsurehabilitaciónenlasactivida-desmásnecesariasparasuautonomíapersonal,contandoconlaasistenciadesistemasrobóticosquelespermitanac-tivar,paracadaestímulo,elpatrónderespuestamásadecuado,unnúmeroele-
vadodeveces,siguiendolasindicacionesdelprofesionalexpertoresponsabledesuprocesorehabilitador,optimizandolaoportunidadqueofrecelanaturalezaplásticadelsistemanervioso.
Elobjetivoúltimoesidentificareltrata-mientomásadecuadoparacadatipodeproblema,ofrecerherramientasalterapeutaqueleayudenapersonalizarloyoptimizareltiempoqueelpacientededicaparasurehabilitación,orientandoeltratamientohacia lasactividadesdevidadiariayhaciéndolomásentretenidoydivertidoy,portanto,másmotivador.SR
10 / Institut Guttmann
Joan VidalJefe de la Unidad de Lesión MedularInstitut Guttmann
la lesión medular (lM) es uno de los hechos más catastróficos y con más graves repercusiones, no solamente en el ámbito personal sino también en el sanitario, laboral y económico. además, en la mayoría de los casos acontece de forma imprevisible, produciendo una pérdida de funciones motoras y sensoriales que casi siempre suelen ser permanentes e irreversibles y causando al paciente la parálisis parcial o completa de las extremidades, pérdida de la sensibilidad por debajo del nivel de la lesión, falta de control sobre los esfínteres, alteraciones en la esfera sexual y un riesgo de graves complicaciones de por vida.
EnEspañalaincidenciadelaLMtraumáticaesdeunos20-25nuevoscasoscadaañopormillóndehabitantes,loquerepresentaque,aproximadamente,cadaañoentornoaunas1.000-1.500personassufrenunalesióngravedelamédulaespinalquelesocasionarágravessecuelasneurológicas.Detodaslaslesionesqueseproducen,el50%sondebidasaacci-dentesdetráficoyafectanmayoritariamentealoshombres,conun80%deloscasos,frenteal20%demujeresy,almargendelsexo,másdelamitadsonpersonasjóvenesdemenosde30años.
Aestenúmerodelesionesdeorigentraumáticohayquesumarleun30-40%másdeorigenmédico(mielitis,tumores,infartosmedula-res,etcétera),loqueaumentaelnúmerodelesionadosmedulareshastaunacifrapróximaalos2.000nuevoscasosanuales.
Losaccidentesdetráficorepresentanunadelascausasdemortalidadmásimportantes
enelmundooccidental,yenEspañaocu-panelcuartolugarenincidencia,detrásdelasenfermedadescardiovasculares,lasneoplasiasylasenfermedadesrespiratorias.Además,sonlaprimeracausademuerteentrevaronesmenoresde34añosyentremujeresdemenosde24años.
Un poco de historiaDesdehacesiglosseha intentadodarrespuestaalasgravesconsecuenciasdeunalesiónmedularynumerososescritoscientíficosantiguoshandescritodiferentesaspectos.EntreestosdocumentosdestacaelfamosopapirodeEdwinSmith,escritohace5.000añosporunmédicoegipcio,dondedescribía,contodolujodedetalles,lossíntomasdeunalesiónmedulardenivelcervicalporluxaciónofracturavertebral:“parálisiscompletadelascuatroextremida-des,ausenciadelasensibilidad,pérdidadelcontrolvesical,priapismoyeyaculacionesseminalesinvoluntarias”.Incluso,sehacíamenciónaunfenómenodelacongestiónconjuntival,delhoyendíasesabequesedebeaunavasodilataciónporparálisisdelcontrolvasomotorenlesionesdorsalesaltasycervicales.Enrelaciónaltratamientoyelpronósticodelalesión,elautorconcluíaeltextoconunafrasesignificativa:”unadolenciaquenopuedesertratada”.
Estaactitudderrotistahapersistidoalolargodemuchossiglosenlasmentesdelosprofesionalesdelamedicina.Losmédicoscirujanos,durantelaIGuerraMundial,describíanclaramenteeldestinotrágicodelosheridosdeguerraconlesionesmedulares:el80%moríadurantelasdosprimerassemanas.Sólosobrevivíanlas lesionesincompletas.Lamayoríadelesionadosmedularesquesobrevivíanllevabanunavidatrágica,sinesperanza,sintrabajoyconmúltiplescomplicaciones,apartadosdelasociedad.
Eltratamientodellesionadomedularhaexperimenta-docambiosimportantesenlosúltimos60años,pasandodeunasitua-cióndemortalidadirremediable enmásdel80%de
Evolución del tratamiento de la lesión medular y el daño cerebralLa lesión medular
A fondo
Sobre Ruedas / 11
laspersonasquesufríanuntraumatismomedulara lasituaciónactual,enque,graciasalosavancesmédico-quirúrgicos,lastasasdemortalidaddeestospacientessehanreducido,acercándosealosvaloresdelapoblacióngeneral.
Nofuehasta1943cuandoelgobiernobritánicoencargóaldoctorSirLudwigGuttmann,unneurocirujanoalemándeconfesión judía, laorganizaciónde laprimeraUnidaddeLesionadosMedularesenelHospitaldelMinisteriodePensionesdeStokeMandeville,enAylesbury,cercadeLondres,comopreparativosanitariodecaraalaIIGuerraMundial,yaquesepreveíaungrannúmerodeheridos.
Seinauguróel1defebrerode1944con26camas, introduciendoelconcepto,válidohastahoyendía,deproporcionaraloslesionadosmedulares,parapléjicosytetrapléjicos,unaatenciónintegralbasadaenlaasistenciacompleta,desdeelmismomomentodelainstauracióndelalesiónhastaelaltahospitalariaysureinserciónalacomunidadcomopersonasútilesparalasociedad.Elobjetivoprincipalnoerasóloevitarsumuerteporcomplicaciones,sinotambiéndarlesunmotivodesuperacióndesudiscapacidad.Enpocaspalabras,elpacientedebíasertratadodeformaintegralporunequipomultidisciplinarioquecuidasenosólolosaspectosmédicos,sinotambiénlosaspectospsicosocialesimprescindiblesparaunacorrectarein-serciónsocio-domiciliaria.
Alfinaldelaguerra,elHospitaldeStokeMandevilleyacontabacon100camas,
yfueaumentando,progresivamente,elnúmerodeplazashospitalarias,hastalaactualidad,enquecuentaconmásde200camasparalaatencióninterdisci-plinariade los lesionadosmedulares,tantodeorigen traumático comodeorigenmédico.
Apartirdelosavancesmédico-quirúrgi-cosintroducidosporeldoctorGuttmann,sedesarrollaronotrosmuchoscentrosmonográficos,tantoenEuropacomoenAustraliayEstadosUnidos,asícomoenotroslugaresdelplaneta.
EnEstadosUnidos,elgrupodeMunro,Comarr,BorsyTalbotemprendiólaor-ganizacióndediferentesunidadesparaelabordajeintegraldelpacienteafectodelesiónmedularhaciafinalesdelosaños40.DonaldMunro,antiguoneurocirujanodelHospitalMunicipaldeBoston,realizónumerosasaportacionesaúnválidashoyendía,comolarizotomíaparaeltratamientodelaespasticidadgraveresistentealostratamientostradicionales.LaAdminis-tracióndeVeteranosdeGuerra(VeteranAdministration)creólasprimerasunidadesparalaatencióndelesionadosmedularesenlosHospitalesMilitaresdeVeteranos.Hoyendía,enesepaísexisteunmodelodeatenciónespecializado,organizadoporelUAB-SCIDataManagementService,enAlabama,queacredita,deformaperiódica,aloshospitalesespecializadosenelabordajeytratamientodelaspersonasquehansufridounaparaplejíaounatetraplejía.
EnEuropase formaron lasprimerasunidadeshacialosaños60,enAlemania,
Austria,Bélgica,Francia,Holanda,ItaliaySuiza.Ennuestropaís,elprimerhospi-taldelesionadosmedularesfuefundadoenBarcelona,el27denoviembrede1965,porGuillermoGonzálezGilbey,unpacientetetrapléjicoquefuetratadoensufaseinicialenStokeMandeville.ElnuevohospitaldeBarcelonarecibióelnombredeInstitutGuttmann,enhonoraldoctorGuttmann,yseinstalóenunhospitaldeenfermedadesvenéreasenmuymalascondicionesque tuvoqueser rehabilitadoparapoderalbergaruncentrodeparapléjicosautónomo.SuprimerdirectorfueeldoctorMiguelSarriasDomingo,traumatólogoyantiguodiscípulodeLudwigGuttmann,ylauni-dadempezóafuncionarcon25camas,hasta llegara las96camas,máximacapacidaddeledificio.Posteriormente,enmayodel2002,seinauguróelactualHospitaldeNeurorrehabilitaciónInstitutGuttmann,enBadalona,unhospitalconmásde150camas, lamitaddeellasdedicadasalaasistenciadelesionadosmedularesylaotramitadaltratamientodelassecuelasdedañocerebraltantotraumáticocomonotraumático.
Posteriormente,secrearonotrasunida-desalolargodelageografíaespañolayunnuevocentroenToledo,elHospitalNacionaldeParapléjicos,conmásde200camas,inauguradoen1974.Y,hoyendía,enelestadoespañolexistendoscentrosmonográficosyonceunidadesespecializadaseneltratamientodelaLM,integradasenhospitalesgenerales,dentrodelosServiciosdeRehabilitación.SR
A fondo
Dr.Guttmann,Sra.GuttmannySra.M.AntoniaRiviere,esposadeDonGuillermoGonzálezGilbey,enelactodeinaguracióndelprimerhospitalparalesionadosmedularesenEspaña,enelaño1965.
12 / Institut Guttmann
Historia de la rehabilitación del traumatismo craneoencefálico (TCE)
A fondo
Según Walsh (1987), el documento conocido más antiguo sobre el tratamiento de personas con daño cerebral fue descubierto en luxor, en 1862, y data de hace 3.000 años. Existen referencias que hacen pensar que en la antigua Mesopotamia ya se describían algunos de los síntomas derivados de una lesión cerebral, como las crisis epilépticas, la parálisis, la pérdida de visión o la pérdida de audición
ElpapirodeEdwinSmith,atribuidoal1650-1550a.C,hacereferenciaadiferentestiposdelesióncerebralysussíntomas.Latécnicadetratamientoeralatrepanación.Médicosde laantiguaGrecia,incluidoHipócrates,intuyeronqueelcerebroeraelcentrodelpensamiento,probablementedebidoasuexperienciaconeltraumatismocraneoencefálico(TCE).FueenelsigloXIXcuandoserelacionóeldañocerebralconlaaparicióndepsicosis.En1848,unferroviariollamadoPhineasGagesufrióunaccidentelaboralenunaexplosiónyunabarradehierroleatravesóellóbulofrontal,loqueleocasionóundramáticocambiodepersonalidadylotransformóenunhombreimpulsivo,vulgaryconuncomportamientoinadecuado.Elestudiodeestecasopermitióunmejorconocimientodelpapeldeestapartedelcerebroenelcontroldelapersonalidadylaconducta.
Sinembargo,eliniciodelaépocamoder-nadelarehabilitacióndeltraumatismocranealsesitúaapartirdelaIGuerraMundial.SegúnPoser(1996),elavanceenelmanejoneurotraumatológico,yelconsiguienteaumentodelasuperviven-ciadeloslesionadosporarmadefuegoenesteenfrentamientobélico, fueelmotivodelacreacióndelosprimerosprogramaspara la rehabilitacióndelos veteranosdeguerracon lesionescerebralesenAlemaniayAustria.KurtGoldsteinyWaltherPoppelreuter,di-rectoresdeloscentrosderehabilitacióndeFrankfurtyColoniarespectivamente,
dejarondocumentaciónescritacontresgrandesinnovaciones.Enprimerlugar,sereconocióelpapelfundamentaldelassecuelasneuropsicológicascomocausadediscapacidadenlospacientesconlesióncerebral,insistiendoenlanecesidaddeunaevaluacióndetallada.Ensegundolugar,Goldsteinrealizóimportantesaportacionesterapéuticasbasadasenlaenseñanzadeestrategiasparalautilizacióndelashabili-dadespreservadasconelfindecompensarlosdéficitsexistentes,especialmenteenelhabla,lecturayescritura.Latercerainnovaciónconsistióenconsiderarelempleocomoresultadoprimariodelarehabilitacióndeldañocerebral,dadoquelospacientesquetrataban,lesionadosdeguerra,eranjóvenesenedadlaboral.
EnEstadosUnidos,ytambiénenelrestodeEuropa, larehabilitacióndelTCEnosedesarrollóhastadespuésdelaIIGuerraMundial.ElReinoUnido,conlosdiferentesenfoquesdeltratamientoneuropsicológicodeO.L.Zangwill(1945),yRusia,con lasaportacionesdeA.R.Luriaenelcampodelaneuropsicologíaclínicayexperimental(1979),lideraronelavancedelarehabilitacióndelTCE.Sinembargo,laprincipalaportacióndelosprogramasderehabilitacióneneldañocerebralenestaetapadeposguerrafuelaintroduccióndelaintervenciónmul-tidisciplinar,coneldesarrolloderamasprofesionalescomolamedicinafísicayrehabilitación,lafisioterapia,laterapiaocupacional,laneuropsicologíaylalogo-pedia.Estopermitió,durantelasdécadasdelos50y60,lacreacióndecentrosderehabilitaciónparael tratamientodepacientesconotraslesionescerebrales,comoeselcasodelictus.
Apartirdeladécadadelos70seexpe-rimentóunrápidoincrementodelinterésporelTCEdebidoalimportanteaumen-
todesu incidenciaaconsecuenciadelosaccidentesdetráfico,demodoquefue reconocidocomounproblemadesaludpública.FueapartirdeentoncescuandoJenettyTeasdale(1981)empe-zaronapreocuparseporladefinicióndelosdiferentesgradosdegravedadylosfactorespronósticosdediscapacidadalargoplazo.
EnEstadosUnidos, en ladécadadelos90, seprodujoelmayoraugeenlaprotocolización y estandarizacióndeltratamientorehabilitadordelTCE.Elmotivofundamentaldeestecambiofuelaindustrializacióndelosserviciosde rehabilitación, queplanteó comoobjetivosprimordialeslaeficiencia,lareduccióndecostesyladisminucióndeladuracióndeltratamientorehabilita-dor.Unade lasconsecuenciasdeestecambiofueeldesarrollodeescalasdevaloración funcionalquepermitiesencaptar,deformaobjetiva,elefectodeltratamientoen lospacientes.Otrodelos resultadosde este cambio fue elgranaugedelainvestigación,quediolugara lageneraciónde importantesbasesdedatos,comoladelTraumaticBrainInjuryModelSystem,querecogeinformaciónsobrecaracterísticasdemo-gráficas,causasdelesión,gravedaddelalesión,diagnóstico,tratamiento,costesymedidasdeprediccióndelresultadoyseguimientoalargoplazo.Estabasededatossecreóenenerode1989yharecogido información,de formapros-pectiva,procedentede16hospitalesde rehabilitacióndeEstadosUnidos,conun seguimientode lospacientesdehasta15años.Ellohapermitidoconocermuchoacercadel resultadodel tratamientorehabilitadoryde losfactorespronósticosdediscapacidad,conelconsiguienteimpactoenelmanejodeestospacientes.
Montserrat BernabeuJefa de la Unidad de Daño CerebralInstitut Guttmann
Sobre Ruedas / 13
LaUnidaddeDañoCerebraldelHospitaldeNeurorrehabilitaciónInstitutGuttmannnosecreóhasta1997,yaque,cuandosefundóen1965,lohizocomocentrodeatenciónespecíficaparalaspersonasconsecuelasdeunalesiónmedular.¿Quéesloquerealmentemarcabaladiferen-ciaenlospacientescondañocerebral?Ladiferenciaveníadeterminadaporlaafectacióndelasfuncionessuperiores,esdecir,elconjuntodefuncionescognitivas,conductualesyemocionalesespecíficasdecada individuoyquepuedenversegravementealteradasdespuésdehabersufridounalesióncerebral.Lanecesi-daddeespecificidaddeatenciónaestosproblemas,yelaumentodelademandadetratamientodepacientesconsecuelasdebidasaundañocerebral,enunhospitalqueyasededicabaa larehabilitacióndelassecuelasfísicasposterioresaunalesiónneurológica,fueloquemotivólacreaciónde laactualUnidaddeDañoCerebralAdquirido.
Lamisióndelaunidadfuelaestanda-rizacióndeltratamientorehabilitadordeldañocerebralconelreconocimiento,desdeunprincipio, del papel funda-mentaldelaalteracióndelasfuncio-nes cognitivas o conductuales en ladiscapacidad resultante.Esomotivóla protocolización de unadetalladaevaluaciónneuropsicológicaqueper-mitieseobjetivartodosycadaunodelosproblemasparapoderrealizarunaaproximación terapéuticaadecuada.Delmismomodo,otrodeloscambiosfundamentalesqueseintrodujeronfuelainclusióndelafamiliacomoobjetivodetratamiento,considerandoeltándempaciente-familiacomoelcentrodeac-tuacióndelequipomultidisciplinar.
Deestemodo,elHospitaldeParapléjicosInstitutGuttmannpodíaatendercual-quierproblemaderivadodeunalesiónenelsistemanervioso,porloquepasóadenominarseHospitaldeNeurorreha-bilitaciónInstitutGuttmann.
Desdeaquelinicio,haceahora12años,laUnidaddeDañoCerebralsehaconstituidocomounreferente,enelámbitonacionaleinternacional,conunaocupaciónmediade70camas,unaestanciamediade87díasyunequipointegradoporsietemédicosyunextensonúmerodeprofesionales(enfermería,neuropsicología, logope-dia,trabajosocial,terapiaocupacional,fisioterapia…)específicamenteformados
paradarrespuestaatodasycadaunadelascomplicacionesderivadasdeunalesióncerebral.
Lascausasdelesióncerebralquepuedenmotivar laatenciónenelHospitaldeNeurorrehabilitaciónInstitutGuttmannsondiversasy,aunquelasmásfrecuentessonTCEe ictus, tambiénrecibentra-tamientopersonasquehansufridountumorcerebral,unainfeccióndelsistemanervioso,unaanoxia(faltadellegadadeoxígenoalcerebro),etcétera.Eldenomi-nadorcomúndetodoselloseslagravediscapacidadresultantequerequieredeunaintervenciónmultidisciplinar,coor-dinadaeintegral,conelobjetivofinaldeconseguirelmayornivel funcionalposibleparapodervolveraldomicilio,
integrarseenlasociedady,enloscasosenqueelloseaposible,volverallevarunavidalaboralactiva.
Losavancesrealizadosenlainvestigacióndeldañocerebralduranteladécadadelos90hanpermitidounclaroaumentoenlasupervivenciadeestetipodelesio-nes,locualhallevadoadenominarlala“DécadadelCerebro”.Elfuturodelainvestigacióndeberáirorientadahacialaidentificacióndecuálessonlostrata-mientosmáseficacesenelámbitodelarehabilitaciónydequémodopodemosguiar lacapacidaddeadaptacióndelcerebro (plasticidad)paraobtener lamayorrecuperaciónposible.SR
14 / Institut Guttmann
Entrevista con Mercè Camprubí25 años compartiendo un mundo Sobre Ruedas
¿Cómo nació la idea de crear la revis-ta Sobre Ruedas? ¿Qué se pretendía conseguir?
Atravésdeltiemposeibaconstatandoquelaspersonasafectadasysusfamiliasnecesitabanactualizarsuinformacióntraslaetapaneurorrehabilitadora.Consultabandiversidaddetemas:avanceseneltrata-miento,accesibilidad,formación,ocio,prestaciones,etcétera,bienporteléfono,porescritooenlasrevisionesperiódicas.Asimismo,seobservabanexperienciasdelvivircondiscapacidaddíaadíaquepodíanserunaaportaciónmuysignificativasierandivulgadas,tantoaotraspersonascon lesiónmedularyasusallegados,comoalsectordeladiscapacidadyalasociedadengeneral.
Otrofactorrelevanteeraquelaspropiasentidadesrelacionadasconladiscapa-cidad,incluyendoelInstitutGuttmann,tambiéngeneraban,cadavezmás,nuevosprogramaseinformaciónque,enmuchasocasiones,nollegabaalatotalidaddesusdestinatariosnialaopiniónpública,talvezporquelosmediosdecomunicacióngeneral,enaquelmomento,aúnnoestabansuficientementesensibilizados.Y,sibienesciertoqueyasepublicabanalgunasrevistasenelsector,sucontenidonoeralosuficientementeespecíficonifocalizado
alasnecesidadesquemanifestabanlaspersonasatendidasennuestrohospital.
Esdecir,sedisponíadeemisoresyre-ceptores de informaciónquepodíanenriquecersemutuamenteysolamentefaltabacerrarelcírculocreandoelcanalde comunicaciónadecuado.Nuestraentidadcomprendióqueunapublicaciónperiódica,decarácterdivulgativo,eraunabuenainiciativayquellevarlaacaborespondíaplenamentea losobjetivosinstitucionalesdecontribuirafavorecerlacalidaddevidaylainclusiónsocialdelaspersonasconunagrandiscapacidaddeorigenneurológico.
Evaluando la trayectoria que ha seguido esta publicación, ¿crees que se han alcanzado las expectativas que se tenía en aquellos inicios?
Sí,creoquesí,quesehancumplidolasexpectativasiniciales.Yaellohancon-tribuidoconsusartículos,comentariosymaterialmuchaspersonasyentidadesaquienesagradecemossugenerosaco-laboraciónyesfuerzodivulgativo.
Empezamosconmenosde1.000ejemplaresy,actualmente,sobrepasanlos10.000.Ademásdelaspersonasafectadas,reci-benlarevistaasociaciones,entidadesy
profesionalesdelsectorrehabilitadorydeserviciossociales,mediosdecomunicación,representantespolíticos...
AlolargodeestosañosSobreRuedashamejoradosupresentación,haam-pliadoseccionesyelnúmerodepáginasy haprocurado reflejar los cambiosexperimentadospornuestrasociedadenelámbitodeladiscapacidadafindequesuscontenidos-conunenfoquebiopsicosocial-fuerandeutilidadparanuestroslectoresyparalasensibiliza-ciónsocial.
Lasaportacionesdelaspersonasafecta-das,individualmenteocomocolectivo,hansidoysonnumerosasencadanuevonúmeropublicadoy,enfuncióndeltemaatratar,secombinanconlacolaboracióndelosprofesionalesdelequiponeurorre-habilitadordenuestrohospitalydeotroscentrosoámbitos.
Asimismo,sehatenidoencuentaevi-taruna terminologíadiscriminatoria,destacándosesiempreelpotencialhu-manoylasvisionespositivas,loquenohaimpedidoponerderelieveaquellosaspectosofactoresqueinterfierenenlaplenarealizacióndelapersonaenlosdiferentesámbitosdeloqueentendemosporcalidaddevida.
“a lo largo de estos años Sobre ruedas ha mejorado su presentación, ha ampliado secciones y el número de páginas y ha procurado reflejar los cambios experimentados
por nuestra sociedad en el ámbito de la discapacidad a fin de que sus contenidos fueran de utilidad para nuestros lectores y para la sensibilización social.”
La Entrevista
Sobre Ruedas / 15
La Entrevista | subseccióLa Entrevista | Adolf Ratzka
¿Cuál era la realidad social con la que vivía una persona con discapacidad en los años 80, al inicio de la edición de la revista?
Yasehabíarestablecidoplenamentelademocraciayreconocidolascomunidadesautónomas.En1984secumplían10añosdelacelebracióndelaConferenciaMinusval74enMadrid,dondepresen-tamosunestudiosobrereintegraciónlaboralenelqueseponíademanifiestoqueun37%delaspersonasconlesiónmedular,dadasdealta,desarrollabauntrabajoremunerado.EnnoviembredelañosiguienteelInstitutGuttmanncumpliríasu20ºaniversario.
Latemáticadeladiscapacidadaúnte-níaescasapresenciaen losmediosdecomunicación.Desdehacíaunosañoselmovimientoasociativoseibaestructuran-doysupresenciasocialeramásnotoriayactiva,desarrollandounaimportantetareareivindicativa.Laeliminacióndebarrerasarquitectónicas,laaccesibilidadeneltransporteylaintegraciónescolarylaboraleranaspectosclave.
Lasactividadesdeocionormalizadaseranescasas,peroseproducíaninicia-tivasyactividadesqueeranejemplari-zantesyactuabande“puntadelanza”.Elbaloncestoeraunode losdeportes
adaptadosquemássepracticabaylosdeportistasdeeliteparticipabanenlosJuegosParaolímpicosInternacionalesyyaganabanmedallas.
Laproteccióneconómicaalaspersonasqueno teníanderechoaunapensióncontributivade laSeguridadSocialerademenor cuantíaque laactual,queaúnsiguesiendoinsuficiente.Losserviciossocialesbásicosylosespecia-lizadossehallabanenunafaseinicialde implantación. La atención a laspersonascondependencialallevabaacabo,mayoritariamente,lapropiafa-milia.Laviviendasocialaccesibleylasplazasresidencialeseranmuyescasasylaredsociosanitariaeraprácticamenteinexistente.
Elautomóviladaptadoeraelmediodedesplazamientomáshabitualy,enmateriadetransportepúblico,solamentelaciu-daddeBarcelonadisponía,desde1979,deunserviciomunicipaldetransportepuertaapuerta.
EldesarrolloyaplicacióndelaLISMI,porsuconcepciónintegralylosprincipiosenquesebasaba-igualdad,nodiscri-minación,normalización, integración,participación...-abríaunanuevaetapadesignopositivo.
EN LA DÉCADA DE 1980:1980: OMS.ClasificaciónCIDD:deficiencia,discapacidadyminusvalía. PuestaenmarchadelPatronatMunicipaldeDisminuïtsdeBarcelona1981: AñoInternacionaldelasPersonasconDiscapacidad.1982: LaLISMI(Ley13/1982)esaprobadatraslargosdebatesynumerosasenmiendas. NacionesUnidas:ProgramadeAcciónMundialparalasPersonasconDiscapacidad(United
NationsDecadeofDisabledPersons1983/1992).1984: RegulacióndelasprestacioneseconómicasysocialesdelaLISMI. GeneralitatdeCatalunya:Decreto100/1984sobresupresióndebarrerasarquitectónicas. Decreto117/1984deOrdenacióndelaeducaciónespecialysuintegraciónenelsistemaordinario. Decreto71/1984sobreintegraciónlaboraldepersonascondiscapacidadenlosorganismos
dependientesdelaGeneralitat(reservadel2%delasplantillas).1985: CreacióndelEquipodeAsesoramientoLaboral(InstitutoMunicipaldeDiscapacidaddel
AyuntamientodeBarcelona).1986: Leygeneraldesanidad.1988: FundaciónONCE. AsociaciónCatalanadeTraumatizadosCraneoencefálicos(TRACE).1989: ASPAYMCatalunya(ASPAYMsecreóenToledoafinalesde1979).
MiryamLatorre,coordinadoraactualdeSobreRuedas,MercèCamprubí,hastaahoradirectoradelarevistayactualmenteenelequipoasesoryAnnaMonllau,secretaríaypublicidad.
16 / Institut Guttmann
La Entrevista
tenciapersonalatravésdelasOficinasdeVidaIndependiente(OVI).
Ahora,cuandohacemos inventarioderecursos,programasyservicios,pensamosnosóloenelsectorpúblicosinotambiénenelprivadoyeneltercersector,queesaquelquesurgedelasociedadcivilynotieneánimodelucroydelquefor-manparteungrannúmerodeentidades,fundacionesyasociacionesqueofrecenserviciosoapoyoa laspersonascondiscapacidad (orientación,centrosdedía,actividadesdeocio,asistenciaper-sonal…)pararesponderanecesidadesdelcolectivonoresueltas.
¿Quéhamejorado?Lomásimportantearesaltaresqueestamosentrandoenunadinámicadeejerciciodederechos,superando laetapadegraciabilidad,yque la redde serviciospara la in-tegracióneducativaysociolaboral, lasociosanitaria,laaccesibilidadurbanaydeltransporteylasensibilidadsocialevolucionanfavorablemente.
Sinembargo,esbienciertoque,apesardelaevolucióndescrita,delasaportacioneslegislativasrecientes,delamaduracióndelosconceptosydelosagentessocialesqueintervienen,lascarenciasydificultadessiguensiendoimportantesparalaspersonasconungradoimportantedediscapacidadysus familias,especialmentecuando,finalizadalaetapahospitalaria,handeorganizarseensupropiodomicilio.
Seencuentraafaltarunamayordotaciónenlasprestacioneseconómicasdirectasbásicas(pensiones,subsidios...)alosafec-tadosyfamilias.Esdecir,unaumentodesucapacidadadquisitiva,obienuna
reduccióndelsobrecostequesuponevivircondiscapacidad,facilitandolosserviciosyequipamientosnecesarios.Unadelasaccionesahacer,entreotras,yquetendríaunefectoactivador,seríanopenalizarconunarevisióndegradoaaquellospensio-nistasporgraninvalidezquetrabajen,comoparecequeocurreahora.
Otrostemaspendientessonlainsuficienteofertadeviviendasocialadaptadaydeserviciosdeapoyoymantenimientoenelpropioentorno,concebidoscomoequipa-mientosdeproximidadparalaspersonasconsecuelasgravesfísicasycognitivas.
Y,claroestá,trabajarafondoparaquelaLeydelaPromocióndelaAutonomíayPrevencióndelaDependencia,yaenvigor,seapliquefluidamenteyentodasuextensión,abordandolasnecesidadestantoenatenciónpersonalcomoentecnologíadeapoyoyadaptacióndelavivienda.HayqueracionalizarlosrecursosyproponerseevitarunanuevageneracióndedefraudadoscomopasóantañoconlasprestacioneseconómicasdelaLISMI82.
¿Ha cambiado la forma en la que la sociedad percibe y trata a la persona con discapacidad?¿Se ha conseguido una mayor visibilidad?
Engranmedida,sí.Supresenciaenelentornosocialestasúltimasdécadas,yeldesarrollodeunpapelactivoenlosdiferentesfrentesdelavidahasidolamejormaneradeconseguirromperlosestereotipos.Interrelacionarse,conocerse,elfacetoface,connaturalidad,facilitalasuperacióndetemoresyresistencias,especialmentesisehanadquiridocier-tashabilidadessociales.Y,siestosedadesdela infancia,enlasescuelasoenactividadesdeocioinclusivo,tantomejor.Endefinitiva,setratadeunprocesodeacercamientoyfamiliarización.
EventoscomolasParaolimpíadasdel92yelAñoEuropeode lasPersonasconDiscapacidad,porcitarlosmásrelevan-tes,tambiénhancontribuidoacambiarlapercepcióndeaquellaspersonasqueestánalejadasdeltema.Asimismo, laaccióndelosmediosdecomunicación,“elcuartopoder”,puedemoldearimá-genesyconceptosylosprofesionalesdelperiodismovansiendomásconscientesdeelloydesuinfluencia.Enrelaciónaestacuestión,enelIEncuentroPerio-
A menudo oímos comentar que las personas con diversidad funcional tienen mejor calidad de vida ahora que hace 25 años. ¿Cuáles crees que son los aspectos en los que se hace más evidente esta mejora?
Hayquetenerencuentaque,duranteesteperíododetiempo,nuestroentorno,lasociedadcatalanaylaespañola,haexperimentadoungranprogresoymoder-nización.Vivirendemocraciayenpaz,laincorporaciónalaUniónEuropea,losavancestecnológicosyelincrementodelarentapercápitaydelniveleducativodelapoblaciónhansidofactoresdecisivosquehanrepercutidoentodoslosciudadanosy,porlotanto,tambiénenlaspersonascondiscapacidad.
Peroesque,además,enelsectordeladiscapacidadhansurgidointerlocutoresquehandinamizadoelprocesode loscambios sociales.Conelantecedentede losgruposdebasey susaccionesreivindicativasiniciadasamediadosdelosaños70,laspersonasafectadashanidoadquiriendoprotagonismoyeficaciaalunirseyorganizarseenasociacionesyplataformas,elaborarplanesestraté-gicosdeactuaciónyerigirseengestoresdeservicios.Lacreación,en1988,delaFundaciónONCE,ylaconstitucióndelCERMImás tarde,marcanotrainflexión importanteenestedevenir.Y,masrecientemente,elForodeVidaIndependiente,desdelaubicuidadqueleproporcionasupáginawebylafuerzay legitimidaddesusconvicciones,hadivulgadolafilosofíayplanteamientosdelMovimientodeVidaIndependienteyhaempezadoadesarrollar,entreotrasactividades,programaspilotodeasis-
EN LA DÉCADA DE 1990 1991: Ley20/1991depromocióndelaaccesibilidadydesupresióndebarrerasarquitectónicas
(DOGC4112/91). Programadeprevencióndeaccidentes“Stopalcop”(InstitutGuttmann).1992: IXJuegosParaolímpicosdeBarcelona. 25ºAniversariodelClubDeportivoInstitutGuttmann. AgenciadenoticiasServimedia(CreadaporFundaciónONCEyUniversidadComplutense
deMadrid).1994: MinusvalEXPOFORUMLleida.1995: Desarrollo de la Ley 20/1991 y aprobación del Código de Accesibilidad (DOGC
2443/1995).1996: ConstitucióndelCERMI(integradoporseisgrandesorganizacionesdeladiscapacidadde
ámbitoestatal). DeclaracióndeBarcelona(enelCongresoEuropeo“LaCiudadylasPersonasconDisca-
pacidad”). AprobadoelPlanMunicipaldeAccesibilidaddeBarcelona.1997: UnidaddeDañoCerebralenelInstitutGuttmann. 25ºAniversariodelaFederaciónECOM. ForoEuropeodelaDiscapacidad.
Sobre Ruedas / 17
La Entrevista | Mercè Camprubí
dismoyDiscapacidad,celebradoenjuliode2004,losparticipantesredactaronlaDeclaracióndeSalamanca,uncódigodebuenasprácticas,claroysintético,paraprofesionalesdelacomunicación.
¿Ha variado mucho el sector de las publicaciones sobre discapacidad?
Comocualquierotrapublicación,piensoquesonunreflejodelcontextoenquesedanydelosvaloresyculturasvigentes.Ennuestroámbito,lacreacióndelaFundaciónONCEdinamizóyprofesionalizóalsectorconsusprogramasy lacreacióndelaagenciaServimedia.Enestosúltimosañoshansurgidonuevasrevistasdegrancalidadyotrashandesaparecido...Haymuchainformaciónpublicableporqueelámbito
deladiscapacidadestáactivoyofrecemuchasdimensiones.Lairrupcióndelatelefoníamóvil,elordenadoreinternethanampliadoydiversificadolasposibilidadesdecomunicacióndemanerainsospechada,parabeneficiodetodos.¿Quépasaráconelpapel?Esperoquenoseaengullidoporlodigitalyquecadasoporteencuentresupropioterritorioyrazóndeser.
Y, para finalizar, la experiencia de editar la revista ¿qué ha significado para ti?
Enprimerlugar,lasatisfaccióndetrabajarenunainstituciónyenunaactividadderelevanciasocialquemehapermitidoseguirlaevolucióndelaneurorrehabili-taciónydelapolíticasocialyobservarla
trayectoriadepersonas,gruposyentidadesdelámbitodeladiscapacidad,locualhasidohumanamentemuyenriquecedor.
Ensegundolugar,conoceragenteextraor-dinaria,siemprebienpredispuesta,creativaycordial:elequipomédico-rehabilitadorasesor,RaquelBozalyAnnaMonllauensecretaría,CarmeGinebredaysuarchivofotográfico,JuliaMonfortenlacorrec-ciónlingüística,AlbertFont,realizadordelamaquetaeimpresión,mástodosloscolaboradoreshabitualesylosesporádicos.YaJoanRius,corrector,quenosdejóprematuramenteen1999.
Entercerlugar,descubrirlasmúltiplesdimensionesdeeditarunarevista:laperio-dística,lasocial,perotambiénlaartística,laeconómicaylacomercial...Y,además,larecompensadeobtenerunproductotangibleque,siloindultasdelapapelera,descansadiscretamenteenunrincónalaesperadeconvertirseenuntestimonioindiscutible.Losromanosyalosentenciaron:¡Verbavolant,escriptamanent!(laspalabrasvuelan,loescritopermanece).
Portodoello,miagradecimientoa laFundacióInstitutGuttmann,asuequipodirectivoydeprofesionales,yatodaslaspersonasqueheconocidoalolargodeestosaños,porlaconfianzadepositadayporsusenseñanzas.UnacordialbienvenidaaÁngelGilyaMiryamLatorreque,conseguridad,haránunavaliosaaportacióndesavianuevaaSobreRuedas.SR
EN LA DÉCADA DE 2000 2001: OMS.RevisióndelaCIF:Alteraciones,Actividad,Participación. InstitutGuttmann:ProgramadeDocenciaUniversitariaenNeurorrehabilitación.2002: DeclaracióndeMadridenelCongresoEuropeosobreDiscapacidad:“Nodiscriminación+
AcciónPositiva=Integración”. Edicióndelapublicaciónmensualcermi.es(Madrid). InstitutGuttmann:TrasladoalnuevohospitalenBadalona.2003: AñoEuropeodelasPersonasconDiscapacidad. Leydeigualdaddeoportunidadesnodiscriminaciónyaccesibilidaduniversal(Ley51/2003,
de2dediciembre,LIONDAU). LeydeProtecciónPatrimonialdelaspersonascondiscapacidad. PlanEstataldeAccesibilidad. CongresoEuropeosobreVidaIndependiente.Arona.Lema:“Nadasobrenosotrossinnosotros”). InstitutGuttmann:ProgramadeInvestigación2003/2006.2004: FórumUniversaldelasCulturas.Barcelona.2006: Ley39/2006depromocióndelaautonomíapersonalyatenciónalaspersonascondiscapacidad.2007: EspañaratificalaConvenciónsobrelosDerechosdelasPersonasconDiscapacidad(ONU‘06). Ley12/2007deserviciossocialesdeCatalunya. PlandeAcciónparaMujeresconDiscapacidad.GobiernodeEspaña.
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18 / Institut Guttmann
DEPORTES
Esquí adaptado: actividad física de ocio en el medio naturaluna de las efemérides de 2008 ha sido la celebración del centenario del esquí en cataluña. En 1908 llegaban a esta comunidad las primeras bajadas sobre la nieve, los primeros deslizamientos y, cómo no, las primeras caídas. después de cien años de esquí, podemos decir que este deporte está al alcance de todos, pues es frecuente que en las estaciones de esquí nos encontremos entre los usuarios a esquiadores en silla. hablamos del esquí alpino adaptado, es decir, la adaptación del esquí a personas con discapacidad que, actualmente, se puede practicar, de forma normalizada e inclusiva, en cataluña y en el resto de España.
Comocualquierotrodeportenocompetitivooactividadfísica,elesquíadaptadoofreceunamejoradelbienestarfísico,psico-lógicoysocial,estableciéndoseunarelaciónmuyestrechaentrelaprácticadeejerciciofísicoyelbienestarindividual.
Enelámbitofísicoaportaunamejoradelascualidadesfísicasbásicascomosonlaresistencia, laflexibilidady lafuerza.Contribuyeaconseguirunmayorequilibrio,dominiocorporalycontrolpostural,asícomolamejoradeltonomuscularydelacoordinacióndinámicageneral,todolocualdesembocaenunamejoradelafuncionalidadgeneral.
Enelámbitopsicológico,elhechodepracticarundeportecomoelesquí,alairelibreyenunentornonaturalque,enocasiones,seconsideraerróneamentededifícilaccesoparalaspersonascondiscapacidad,aportaaquienlopracticaunmayorsentimientodeautoestima,desatisfacciónpersonal,deautosuperación,deconocimientodelpropiocuerpoydesuscapacidades,asícomodeplenaadaptaciónaladiferenciamorfológica.
Enelámbitosocial,elesquí,alserundeporteindividualque,porsuscaracterísticas,sepracticageneralmenteengrupo,yaseadeamigos,familiares...juegaunpapelfundamentalenlainclusiónsocialdelaspersonascondiscapacidad.Lopodemoscatalogarcomounelementodeplaceryrecreaciónsocialque
permiteunaocupaciónpositivadeltiempolibre juntoa losseresqueridos.Estacombinaciónbiopsicosocialdesembocaenunaclaramejoradelacalidaddevida.
El Material:Paralaprácticadelesquíexistenunagranvariedaddeadap-tacionesquenosofrecerán laposibilidaddepracticarestedeportecongarantíasdeseguridadyque,almismotiempo,permiteneldisfruteygocedequienlasutilice.
Uniski y Dualski:Eslamodalidaddeesquíadapta-domáshabitualyquepermitelaprácticadeestedeportedeformaindependienteyautónoma.Consisteenunasillaquesesostienesobreunaodostablasdeesquí(segúnelcaso)medianteunamortiguadorcentralybasculantequenospermitecontrolarlainclinacióndelcuerpoduranteelesquí.Existenasientosdediferentes tallas, inclusoparaniños,que,combinadasconlasdosalturasdisponibles,ofrecenlamáxi-macomodidaddurantelapráctica
SistemaDualski.
SistemaUniski.
Actividades
Sobre Ruedas / 19
deportiva.Estamodalidadnospermiteunafácilutilizacióndeltelesillagraciasasusistemadeelevación.
Estabilos:Sonelcomplementoparaeluniskiyeldualski.Sustituyenalospalosdelesquíconvencional,estandoformadosporunpatíndeplásticoduromontadossobreunsoporterígido.Estarigidezpermitealesquiadorunapoyosólidosobrelapuntadelaespátulapararemar.Ensuextremosuperior,losapo-yabrazos,regulablesenaltura,permitenunabuenasujeción,controlyautonomía.
Barra de pilotaje para dualski:
Estabarradepilotajeestádestinadaalaconduccióndeldualskiporunacompañanteparaesquiar conunapersonaconmayorgradodediscapacidad.Ofrecealesquiadorsentadolasensacióndeesquiarélsoloyalacompañanteunagranfacilidad en su conducción.Elesquiadorsentadopuedeutilizar,ono,estabilosenfuncióndesucapacidadogusto.
Kartski:Estamodalidaddeesquíensillaestadirigidaapersonasquequie-ranesquiardeformaautónomaperoquenotenganelsuficienteequilibrioparautilizareluniskioeldualski.Suprincipalcarac-terística es la estabilidaddelsistema.Elesquiadorcontroladirectamentesusesquísgraciasadosbastonesunidosalasfijacio-nes.Medianteesteengranajesepodrácontrolarlavelocidad,losgirosylafrenada.Existelaopcióndecolocarunabarradeasistenciaquenospuedeserdeutilidadenelmomentodecogerlostelesillas.
Tandemski:Eslamodalidaddeesquíquepermitealaspersonasconunmayorgradodediscapacidadeldisfrutedelasestacionesdeesquí.Talcomoindicasunombre,estaadaptaciónestádesti-nadaalesquíenpareja,elconductorquepilotaráelaparatoylapersonacondiscapacidadqueirásentada.Susistemadeelevaciónpermitecogerlostelesillasofreciendolaposibilidaddepracticarelesquísobrecualquierdominioesquiable.
BarradepilotajeparaDualski.
SistemaKartski.
20 / Institut Guttmann
Secció
Un deporte al alcance de todos:Comovamoscomprobando,actual-menteelesquírompebarrerasyestáalalcancedecualquierpersonaqueloquierapracticar.Así,pues,personascongrandiscapacidadpuedenacceder,hoyendía,aunaestacióndeesquídondedisfrutardelassensacionesdelibertad,ve-locidade inmensidadquepuedeofrecerlanieve.
Personasafectadasdelesiónmedular,paraplejíaotetraplejía,personascondañocerebral,amputacionesdeuno
ovariosmiembros,condistrofiasmusculares,parálisiscerebralinfantil,esclerosismúltiple,asícomopersonascondiscapacidadvisual,auditiva,etcétera,encontraránenelesquíunaposibilidaddeprácticadeportivanocompetitivaydeactividadfísicaqueseajustaráasuscapacidadesindividuales.
Los primeros pasos:Evidentemente,losprimerospasosparainiciarseenelesquísedaránenunaestaciónqueestéadaptada,entrelasquedes-tacanLaMolina,enCataluña;Cerler,enAragón;LaPinilla,enMadrid,ySierraNevada,enAndalucía.Estasestacionesysusalrededoresestánplenamenteadaptadosaladiscapacidadenaccesos,hospedajes,restauración,servicios,etcétera.
Elpersonalespecializadodelaestacióninformaráalosde-butantesdelasdiferentesposibilidadesdeesquí,asícomodelasalternativasdematerialqueutilizar,quesepuedealquilarenlamismaestación.
Elinicioytomadecontactoconlaactividadserealizaráconmonitoresespecializadosyacreditados.Esaconsejableunmínimodecuatrohorasdeclases(noesrecomendablemás
Alex CastanDepartamento de Rehabilitación Funcional
Institut Guttmann
DIRECCIONES ON-LINE DE INTERÉS:•Tessier,marcacomercialespecializadaenmaterialdeesquíadaptado:http://www.dualski.com•Revistadigitaldeesquíadaptado:http://www.esquiadaptado.com
ESTACIONES DESTACABLES DE ESqUÍ ADAPTADAS:•LaMolina:http://www.lamolina.com/•Cerler:http://www.cerler.com/•LaPinilla:http://www.lapinilla.es/site/•SierraNevada:http://www.cetursa.es/
ESCUELAS DE ESqUÍ ADAPTADO:•Centred’esportadpatatLaMolina:e-mail:[email protected]•Handixtreme(Cerler):e-mail:[email protected]
dedoshoraselmismodía)paraaprenderlatécnicabásicayfamiliarizarseconelmanejodelmaterial.
Durantelatemporadainvernal,existennumerosasiniciativasparaelfomentodelainiciacióndelesquíadaptadoyelacercamientodelaspersonascondiscapacidadalanieve.AsociacionescomolaFundaciónDeporteyDesafío,FundaciónTambiényFundaciónJohanCruyff,entreotras,sonprecursorasenestecampo,llegandoaserunvehículoútilyeficazparainiciarseenelesquíadaptado.
Unavezsuperadalafasedeiniciación,cuandoelesquiadorhayaadquiridolatécnicabaseysuscapacidadesindividualeslopermitan,podráiniciarelesquísinmonitor,acompañadoporfamiliaresoamigos,conlosquepodrádisfrutardejornadasllenasdevivenciasinolvidablesenlanieve.
Comocualquierdeporte,coneltiempoylapráctica,yabasededescensosylasinevitablescaídas,seadquiereunbuencontroldelatécnicaydelmedio,quepermitiráesquiardemaneraindependienteyautónomasobrecualquierdominioesquiable.SR
SistemaTandemski.
Sobre Ruedas / 21
ASESoRAMIENTo SoBRE: Ayudas Cap Salut (centro dispensador)
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22 / Institut Guttmann
“Larevistaesunforoquemanifiestalasexpec-
tativas,necesidadesyagraviosquetienenlas
personascondiscapacidady,especialmente,las
personasconlesiónmedular,siendounaherra-
mientaeficazenladifusióndelaslaboresde
laFundaciónInstitutGuttmann,deasistencia,
investigación,docenciaysensibilización.”ASPAYM - Madrid
“Duranteestos25a
ños, lare-
vistaSobreRuedas
hasidoun
compañeroenel ca
minode la
normalizacióndela
vidadelas
personascondiversid
adfuncional,
unnexodeunióncon
otrasentidadesdeles
ión
medular,unaherram
ientadeinformación
y
asesoramientolavis
ibilidaddeladiversid
ad
funcional,engenera
l,ydelaespinabífi
da
enparticular.”
ACAEBH - Associació Catalana d’Espina
Bífida i Hidrocefàlia
“Paranosotrosesunapubli-cacióndelasqueapeteceleerporquecombinaladivulgacióncientífica con informacióncomprensible sobrerehabi-litacióneintegraciónsocialde interésparaelcolectivodeldañocerebral.”
FEDACE - Federación Española de Daño Cerebral
Asociaciones
Con motivo del 25 aniversario de la revista, las asociaciones, como siempre, nos acompañan:
“LarevistadelInstitutGuttmannes,aligual
quelainstituciónquerepresenta,unarefe-
renciamuy importantepara lagenteque
tienealgunadiscapacidad.Atravésdeeste
mediodecomunicaciónlagentesehasentido
algomáscercanaymásrespaldada.Esuna
herramientaindispensablequeconvienetener
presenteyentretodosdebemosprocurarsu
continuidad. ¡Felicidadespor losprimeros
25años!”
MIFAS - Minusvàlids Físics Associats de
Girona
“SobreRuedashasignificado,sinningúntipodeduda,ungranretoylaposibilidaddecrearunespaciodeencuentroentre lasexperiencias innovadorasy lasactitudescotidianasdepersonasquepertenecenalcolectivodeldañocerebralsobrevenido.La
asociaciónTRACEsienteque,durantetodosestos
años,sehaidobeneficiandodela información
especializada,delasentrevistasydelasvivencias
quehanidosaliendoensusnúmeros.¡Felicitamos
lainiciativadelarevistayesperamosquesigacon
sutareapormuchosaños!”TRACE - Associació Catalana de TCE i dany
cerebral sobrevingut
“DesdeAspaymconsideramosmuyinteresantelapublicaciónde larevistaSobreRuedaspordifundiraspectos técnicosymédicossobre lalesiónmedular,asícomolainformaciónsobreasociaciones, temasreferentesa laaccesibili-dadylasactividadesqueserealizansobreestostemas,aunquecreemosqueunodelosaspectosmás importantesde lapublicaciónes todo loreferidoalainvestigación,yaquecontamosconmuypocaspublicacionesquehaganreferenciaaelloydetectamosentrenuestrossociosqueesunodelostemasquemáslesinteresa.”
ASPAYM - Balears
“SobreRuedashasido
yesunamagnífica
herramientadeorien-
taciónanuestratarea
diaria.Publicacionescomoés
taayudana
hacergrandeelmundoasoc
iativo.”
Associació Catalana “LA LLAR” de
l’Afectat d’Esclerosi Múltiple
“SobreRuedasesunreferenteenelmundodeladiscapacidad,sobretodoendis-capacidadesseverascomosoneldañocerebralsobrevenidoy la lesiónmedular.Nospermiteestaraldíasobrelosúltimosavancescientíficosymédicosentodoloreferenteanuestrocolectivoyesunaestupendaformadedifundiryconcienciaralasociedadsobrelagravedaddelassecuelasquesufrenestospacientes.NuestramássincerafelicitaciónalInstitutGuttmanny,enconcreto,alapublicaciónSobreRuedasensu25ºaniversario.”
APAnEFA - Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Madrid
“RecibirlarevistaSobreRuedasnoshafacilitadoinformacióndenuevosavancesmedicoquirúrgicosytecnológicos,asícomoinformaciónsobreproce-dimientosderehabilitaciónquepuedencontribuiramejorarlaautonomíapersonalylacalidaddevidadelaspersonascongrandesdiscapacidadesdeorigenneurológico,colectivoenelquecentramosnuestraatención.Porelloosanimamosaseguireditandovuestrarevistaparaseguirestandoinformadosdelasnovedadesenelterrenodelaspersonascondiscapacidadesfísicas.”
ASPAYM - Comunidad Valenciana
“Enel25ºaniversario
desucreación,noquer
e-
mosmásquefelicitara
larevistaSobreRueda
s,
publicadaporelInstitu
tGuttmann,porlatare
a
divulgativaquedelare
alidaddelaspersonasc
on
discapacidad,asícomo
delcolectivoengener
al,hahechodurante
esteprimercuartode
siglodevida,conlac
ualhacontribuidoa
favorecerlaintegración
socialdeestecolectivo
,asícomoelfomen-
todesuautonomíape
rsonal.Conunestilod
idácticoyunlenguaje
sencillo, larevistaSo
breRuedashaconseg
uidoacercarladisca-
pacidad,vistadesdev
ertientesmuydistintas
(médica,psicológica,
tecnológica...),atodot
ipodelectores.DesdeE
COMosalentamosa
seguirtrabajandoenest
apublicación,conlami
smaprofesionalidad
desiempre.¡Felicidade
s!”
ECOM (movimiento asociativo de asociaciones de personas
con discapacidad física)
Asociaciones
Sobre Ruedas / 23
24 / Institut Guttmann
“Estos25añosdepublicacióndel
arevis-
tahanservidoparaquelosusua
riosdel
InstitutGuttmannpodamosmant
enerun
cordónumbilicalconlafilosofíade
trabajo
delainstitución.Ensucontenido
hemos
podidoencontrardesdeciencia
médica,
ejemplospersonales,mundoaso
ciativo,
ayudastécnicasy,loqueesmásimp
ortante,
unideariosobreautonomíapersona
lyvida
independiente.”
ASPID - Associació de Paraplègics i
Grans Minusvàlids de Lleida
“LarevistaSobreRuedasviene,desdeelaño1984,inf
ormando,promo-
cionandoydefendiendolosderechosylaequiparación
deoportunidades
delaspersonascongrandiscapacidaddeorigenne
urológico.Espor
elloque,desdeASPAYM,comolaprincipalasoci
acióndeEspaña
depersonasconlesiónmedularygrandiscapacidad
física,queremos
destacarestalaborporsuincidenciaenlaspersona
sdelcolectivoque
representa.ASPAYMtienecomomisiónpromocio
nareldesarrollo
personal,fomentarlaautonomíapersonalylapl
enaparticipación
socialdelaspersonasconlesiónmedular,misiónqu
epodemosdecir
escoincidenteconlalíneaeditorialdelarevistaSo
breRuedasy,por
supuesto,delaFundaciónInstitutGuttmann.”
ASPAYM - Federación nacional
“DesdeAspaymCatalunya,queremosfelicitaralarevistaSobreRuedasensuaniversario.Sonlaspublicacionescomoéstalasqueconsiguenofrecerinformacionesinteresantesparaelco-lectivodeloslesionadosmedularesyofrecerles,a lavez,unavisiónnormalizadade lavida,desdramatizandolasituación.Muchasgraciasporelapoyoquesuponéis.”
ASPAYM - Catalunya
“Esunarevistadereferencia
paraelcolectivodepersonas
discapacitadasy,sobretodo,en
silladeruedas.Caberesaltar,sin
duda,suconstanciaydedicación
enelcampodelalesiónmedular
pero, también,enotros tipos
dediscapacidades,asícomoenlainformación
delosavancescientíficosytecnológicosquese
hanllevadoacaboenlosúltimosaños.Esta
revistainformadenoticiasdeactualidadque
vansucediendoenEspaña,oentodoelmundo,y
quepuedenserdeinterésparaestecolectivo.”
ASPAYM - Cantabria
“LarevistaSobreRuedasesun
instrumentodecomunicación,
nosólomédico,tambiénsocial,
de ladiversidadfuncionalde los
últimos25años.Unelementodegran
valor,tantoporelrigordelostemasde
actualidadpublicadoscomoporserun
espacioabiertoalaparticipacióndelas
personas,enelquehemospodidotenervoz
propiaparacompartirnuestrasexperiencias,
valoreseinquietudesyaportaralconjuntode
lasociedadunavisiónmásricadeladiversidad
humana.DesdelaOficinadeVidaIndependiente
nossumamosalacelebracióndelaconmemoración
deeste25ºaniversarioydesucontinuidad.”
OVI - Oficina de Vida Independiente
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Sobre Ruedas / 25
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26 / Institut Guttmann
Retorno al Sáhara casi cuarenta años despuéshola, mi nombre es Manuel garcía lópez y tengo 61 años. cuando tenía 22 años, hice el servicio militar en el Sáhara, me licenciaron con 23 y me casé con 24 años. El año siguiente, nació nuestro primer hijo y, cuando esperábamos el segundo, a los 26 años, el 30 de enero del 1974, mientras trabajaba como montador de ascensores, sufrí un accidente en el que quedé atrapado por uno, dentro del hueco del propio ascensor, con el diagnóstico de hundimiento de la d12 y las secuelas de paraplejía traumática.
Posteriormente,estudiéelectrónicayhetrabajadoenunaim-portantemutuadeBarcelonaenterapiaocupacionalycomoresponsabledemantenimientodelosaparatosdeelectromedicinahastaque,hacepoco,mehejubilado.
Unademisilusioneshabíasidovolveraldesierto,alSáhara,peroloveíabastantedifícil.Noesqueamímeasustelaadversidad,peroviajarporeldesiertoydependerdeunasilladeruedasesotracosa:nosiempretieneunolascomodidadesquedisponemos
encasa,hayqueirpreparadodematerialortopédico,sondas,lubricante,gasas,desinfectante,bolsascolectoras…ytenerprevistocualquierinfeccióndeorinaquepuedapresentarse,pueshayquepensarqueeneldesiertonosiempretieneunolahigienemásadecuada.
Apartirdeunawebcreadaporuncompañerodemili,empeza-mosatomarcontactoconalgunoscompañerosy,finalmente,el22demayode2005,celebramosunencuentroenSanta
26 / Institut Guttmann
Experiencias
Sobre Ruedas / 27
La Entrevista | subsecció
Susana,Barcelona.Algunosnonosveíamosdesdehacía35años.Enaquel encuentro,hablamosde laposibilidaddehacerunviajealSáharapararecorrerlasdistintasbasesenqueestuvimosennuestrajuventudyquetodavíaestánenlaactualidaddiseminadasporeldesierto,hacerunreportajevideográfico,conlaintencióndecelebrarunencuentrona-cionaldeveteranosypresentarloaloscompañerosquetantoañoranaquellastierrasyquenuncamásvolvieron,dadalarepresiónpolíticaquehanaplicadolosdirigentesmarroquíesalossaharauis.El viajeEl29deseptiembrede2005,partimosdesdeelaeropuertodeBarcelonaungrupodeamigosrumbolasPalmasdeGranCanaria.Aunqueyosueloviajarbastante,os indicoqueenaeropuertosimportantescomoBarcelona,Madriduotroaero-puertoquedispongadefingers,elproblemaesmenorcuandovasensilladeruedasuotradiscapacidad,puesesosfingerssimplificanmuchoeltrasladohastalaaeronave.Vasconlasilladeruedashastalamismapuertadelavión,sinescalerasniotrosobstáculos,despuéstetrasladanaotrasillamases-trechaparapasarporelpasillodelaviónhastaelasientoyendestinoigual.Siemprehayqueavisar24o48horasantesalacompañíaaérea,oalsacarelbilletedevuelo.Enaeropuertosdondenohayfingers,ysiempreavisandocontiempo,enel
aeropuertoyatienenpersonalpreparadoqueteprestatodosuapoyoytedejansituadoenelasiento,yendestinoteasistenigualmentehastaquesalesdelaeropuerto.En lasPalmastienenunasplataformaseléctricasconlasquesubesybajasperfectamentedelavión.
Aldíasiguiente,sacamoslosbilletescondestinoaElAaiun,enunacompañíaqueoperaenesarutaquesellamaTopFlyyvolamosenunaviónFairchildMetro,queesunmodeloquesólopuedenviajar19pasajeros.Enestecaso,lomáscomplicadofuesubirybajardelavión,yaquelasescalerasnosonfijasylapuertadeentradaesmuypequeñay,comoelaviónesmuyestrechoydetechobajo,lospasajerosteníanqueiragachadoshastaelasiento.Comoalpersonaldelacompañía,amiesposa
Sobre Ruedas / 27
Experiencias | Retorno al Sáhara
28 / Institut Guttmann
Secció
28 / Institut Guttmann
Experiencias
ylosamigosquemeacompañabannoselesresistíanada,yopudeocuparelprimerasientoqueestabajuntoalapuertadeentradayjuntoalospilotos.AsíllegamosaElAaiun,fueunaexperienciamagnificaquejamáspenséquepodríahacer.
La estancia en el desiertoNosesperabanenelaeropuertodeElAaiunlosguíasqueyateníamoscontratadosgraciasanuestrobuenamigoJoan,queseadelantóenelviajeparacomprobar,deprimeramano,algúnimprevisto,dadoquelasituaciónpolíticadelmomentoenlaantiguaprovinciaespañolanoeradelomáscordialconelpueblosaharaui.VisitamosaunosamigosenElAaiunylosguíasnoscondujeronconlostodoterrenoaOasisMesseied,dondeteníamoscontratadostresdíasdeestanciaenunahaima.Servicios,losmínimos,eravivirrealmenteeldesierto,dormirensacostodosjuntosenelsuelo(WCquímicosportátileseneloasis)yalairelibre,duchasenunchamizo,cenasyveladasalairelibresentadosenelsueloviendoelcieloestrelladodelSáhara,desayunossentadosenelsueloy,después,todoeldíarecorriendoeldesiertoconlostodoterreno,visitandonuestrosantiguosdestacamentos:Edchera,Hagunia,Daora,Smara,ElBIRnº1,pordondetodos,ocasitodos,habíamospasadoparaaprender la instrucciónque,porcierto,estátododestruidoyabandonado,aligualquelasdemásbasesodestacamentos.
Unanochetuvimosquelevantarelcampamentoatodaprisa,yaqueempezóallovery,altenerlahaimaenuncauce,habíapeligroderiada.Dormimosotranocheeneldesiertoconunospastoresdecamellosy,después,partimosparavisitarCaboBojador,elArgubyVillaCisneros.Enestaúltimaciudadteníamosconcertadohotelparadosdíasmasy,allídondeíbamos,encuantosabíanqueéramosespañoles, todossedesvivíanpordarnoslomejor,nosinvitabanatomareltéenlossitiosmásinsospechadosyhastalagentemáshumilde
nosatendía.Yesquelossaharauisaúnnosrecuerdanconmuchocariño.Algunos,cuandonosveían,nosabrazabanconlágrimasenlosojos.El regresoElregresolohicimosdesdeVillaCisneros,ahorallamadaDajla,hastaGranCanaria,conlamismacompañíadevue-losyelmismotipodeaviónqueparairhastaElAaiun.Elproblemaenestetipodeavióneselaccesoalaaeronaveyeldescenso,perotienengentecualificadaymuybienpreparada,siempredispuestaparacualquiercosaqueunonecesite.Laverdadesquenofuemuycomplicado,graciasaCarmen,miesposa,ylosamigosJoan,Jordi,Blas,Pilar,Manolo,AnayJuan,quenosacompañaban.
TambiénquierodarlasgraciasaJuanPiquerasque,consuwebwww.sahara-mili.net/,hahechoposiblequerecuperelaamistadqueaúnperdurabaenmimemoriademuchosdelosamigosycompañerosdemiliy,además,hehechounmontóndenuevosamigos.
TengoquedecirqueelviajefuetodounéxitoyeldocumentaloreportajevideográficoquefilmamosfuemuyaplaudidoenelPrimerEncuentroNacionaldeVeteranosdelSáharaquesecelebróenoctubredeesemismoañoenGuadalajara.
EnlawebdeJoanMartínezEsquiusencontraréismásinfor-maciónsobreviajes:www.rodamons.net
¡Hastaelpróximoviaje!
Manuel Garcí[email protected]
Cabrils. Barcelona
La Entrevista | subsecció
“La transparència del cigne”, escribir para recordar a veces se recuerdan fechas con mucha precisión y claridad. la fecha que yo recuerdo así es el 17 de diciembre de 2000. Y, para no olvidarla, decidí que, si salía de todo aquello, escribiría algo para recordar, pero también para que la gente que, como yo, estuviese pasando por una situación similar, encontrara esperanza y confianza.
Recuerdotodoloquehiceesedíadesdequemelevantéhastaquemedespedídemiexistenciatalcomoyolarecordaba.Recuerdocómomedespertéesamañana,cómofuialacocinaymepre-paréeldesayuno.Inclusorecuerdoloquedesayuné:dosbollosconmantequillaque,porcierto,jamáshevueltoaprobar,yuncaféconleche.Mispadresnoestabanencasa,eraviernesyyoteníaqueestudiar.Mepuseaestudiary,alcabodeunosminutos,muypocos,algosucedióenelinteriordemicabeza.Sentíunterribledolor,undolorquejamáshabíasentidoantes.Noeraexactamenteundolordecabeza,puesnosentíalacabeza,semequedórígidoelcuello,nopodíamoverloynopodíarespirar.Penséqueyasepasaría,peronosepasaba.Eldoloreracadavezmásintensoyelpánicoquesentíatambién.Meempecéasentirdébil,empecéavermalycadavezmeahogabamás.Entoncespenséque,quizás,sivolvíaalacama,semepasaríaydespertaríaalcabodeunashorassinrecordareldolor.Asíquefuialacamaeintentérelajarme,pensandoqueaquellonoeracierto,queenrealidadmeestabaobsesionandoporundolorcillodecabeza.Perolarealidadnoteníanadaqueverconloqueyomedecíaparatranquilizarme:eldoloreracadavezmásintenso,teníaelcuellocadavezmásrígidoysentíacadavezmásmiedo.Cogíelteléfonoeintentérecordarunnúmero:el061.Alguiencontestóalteléfonoypocodespuésmeencontréenelinteriordeunaambulancia.Yanorecuerdomás.
Medespertéunosmesesmástarde.Habíasufridounderramecerebral.Mehabíanoperadoyahoramerecuperabaenunacamadehospital.Aldespertarnotuvemiedo:nosentíaelcuerpo,perosísentíaconfianza.Yfuelaconfianzaloquemeayudóavolverahacercosas.Cosasbanales,comolevantarunamanoycogeralgo.Habíaperdidolamovilidaddelamanoizquierday,engeneral,detodalaparteizquierdadelcuerpo.Measustéunpocoalprincipio,puestoqueyoeraestudiantededécimocursodepianoenelConservatorioy,lógicamente,necesitabaambasmanosparatocar.Entonces,algomehizopensarque,quizás,yanoqueríatocarmáselpianoydecidíquequeríatocarotroinstrumento.Elmédicoquemehabíaoperadosugirióqueelestudiodeuninstrumentodecuerda,comoelviolín,laviolaoelviolonchelomeayudaríaarecuperarlamovilidadperdida.Parecíaunalocurapensarentocaruninstrumento,tumbadaenaquellacamadelhospital,perocomoyahedichosentíamuchaconfianza,apesardetodoslosinconvenientesqueteníaelhabersufridounaoperaciónenelcerebro.Unodeesosinconvenientesfueque,aldespertar,noentendíaelidiomaenquemehablaban.Norecordabanielcastellanonielcatalán,ambasmislenguasmaternas.Lospobresmédicosyenfermerasseesforzabanporhacerseentender,peroyonohablaba.Estuvevariosdíassinpoderpronunciaruna
palabra.Mifamiliaparecíapreocupada,peroamínomeparecíaimportanteelhechodehablaronohablar.Laverdadesquenoséporquénopodíahablar.Undíavinounmédicoamihabitaciónymedijoqueteníaquehablarporquenomepasabanadaenlascuerdasvocales.Entoncesdijealgo.
Eldoctorquemehabíaoperadoeraunseñormenudo,delgado,conlasmanosmuypequeñas.Transmitíaunaseguridadquehastaentoncesnadiemehabíatransmitido.Seguísuconsejoyempecéatocarlaviola.Alprincipiofueextraño.Meresultabadifícilen-tenderqueteníadosmanosydosbrazosquedebíamover.Altocaruninstrumentotienesquesermuyconscientedelpropiocuerpo.Pocoapocofuirecuperandolamovilidadenlaparteizquierdadelcuerpo,empecéapodercogercosas,acoordinarlaspiernasparacaminar,aunquemeresultabaespecialmentedifícilsubirybajarescaleras.Poresolaviolameayudó.Cuandolasdemásaccionesyaestuvieronsuperadas,esdecir,cuandosupehacertodoloquesabíahaceranteriormente-cogerunvaso,caminarconseguridad,accionescotidianasendefinitiva-,medicuentadequeconlaviolamefaltabantodosaquellosreflejosqueunotienenormalmente.Asíque,lentamente,fuivolviendoarecuperarlaespontaneidadentodosmismovimientos.
Unosañosmástarde,mefuiaviviraSuizaconunabecaparaestudiar laviolaenelConservatoriodeLausanne.Cuandolleguéaaquelpaísmediolasensacióndequedebíadeestarenunsueño,yaquemeparecíaimposiblequeyoestuvieraallí.Peroloquemeresultabamásraro,ysobretodocómico,eraquetodoaquellosehubieseoriginadoel17dediciembrede2000,acausadeunderrameenelcerebro.
Esextrañocómolasucesióndeeventosennuestravidaavecesescaóticaynotieneningúnsentido.Aquellamañanadediciembrenoentendínadadeloquesucedía,sólosentíuntremendodolordecabeza.Peroahoraloquerecuerdonoesaqueldolorsinotodaslaspersonasqueconocíyquemeayudaronytodaslassituacionesqueviví.Miderramecerebralparecía,alprincipio,unabromademalgusto,peroconelpasodeltiempotodoadquieresusignificado.Estelibro,“Latransparenciadelcigne”,noesexactamenteunaautobiografía.Estáacaballoentrelarealidadylaficción.Muchasdelascosasquedescribomepasaron,otraslepasaronagentequeyoconocíayotras,simplemente,melasheinventado.Porquelaliteraturaescomolavida,noslainventamos.
Irene Ricó[email protected]
Barcelona
Sobre Ruedas / 29
30 / Institut Guttmann
Experiencias
Saludos desde Figueresdespués de mi accidente, en agosto de 2002, pasé por distintos hospitales hasta que, finalmente, ingresé para hacer rehabilitación en el institut guttmann desde noviembre de ese año hasta marzo de 2003. tengo muchos recuerdos del tiempo que pasé ingresado en guttmann, de los profesionales que conocí y de los compañeros que compartieron conmigo la rehabilitación.
AprendíautilizarlasilladeruedasehicimosprácticasdetransferenciasconManolo:subirybajardelcoche,lasacerasyotras.Aunquetenemosdíasmásbuenosyotrosnotanto,hayquemiraradelanteyestaractivos.YovoysoloportodamiciudadconmisilladeruedasycontinúoacudiendoalGuttmannpararealizarlasvisitasperiódicasydecontrol,importanteparaprevenircomplicaciones.
Enseptiembrede2008seinauguróuncentrodedíadelaAso-ciaciónMIFASenVilafant,a1,5Kmdemiciudad,Figueres.Parafacilitarlaasistencia,hanorganizadotransportequenosrecogeencasaynosllevaalcentrodedía,donderealizamostodotipodeactividades.Además,MIFASorganizacoloniasdeverano,15díasenTorroelladeMontgrí,condiversasac-tividadesenlaplayayunacomidadefiestaelúltimodía.Enestoseventossiemprecontamosconlosprofesionalesdeapoyonecesariospararealizartodaslasactividadesdelavidadiaria.
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Osadjuntounafotoconunamigomíoconelquefuiacomeraunrestaurante.Saludosatodos.
Joan [email protected]
Figueres
La Entrevista | subseccióExperiencias
¿Igualdad o discriminación?En boca de todos está la palabra igualdad, igualdad de oportunidades en la escuela, en el trabajo, en nuestra vida social y pública. pero, ¿realmente existe la igualdad? Mi experiencia me dice que no. En nuestro país, y en nuestra sociedad, se sigue practicando la discriminación. aunque no siempre de manera premeditada, la mayoría de veces la sientes de forma sutil, pero no por ello menos hiriente.
Senosdiscriminapornuestrocolor,pornuestrasideas,pornuestra tendencia sexual,porsergordo,porsercojo…Simplemente,porserdistin-to,diferente.Megustaría,apartirdeestemomento,hacerunareflexiónaludiendoaloquesignificaennuestrasociedad“abiertaylibre”vivirtuvidaacompañadodeunasilladeruedas.
Nuestrospueblosyciudadesnosprivandeunalibremovili-dad.Muchasdelascallessoninaccesiblesporfaltaomalaconstrucciónde losrebajesquenospermitenaccedera lasaceras.Encasodequepretendamostomaruncafé,comerenunrestaurante,visitaraunamigoo,simplemente,hacernuestracompradiaria,sonpocoslosedificiosocomerciosaloscualespodamosacceder.
Hablemosdeltransportepúblico.¿Alguiensehapreguntadocuántostaxisadaptadosexisten?¿Cómopodemosaccederalosautocaresdelínea?¿YaRenfe?
Encasodequetúseasunadeesaspersonasquevanacom-pañadasporsusilladeruedasypretendasvivirunavidaautónoma,disponerdeunpisoaccesible,trabajarenunlugardondenoexistanbarrerasarquitectónicas,poderescogerlibrementedóndequierescomprartucomida,turopa,acudiraunteatro,etcétera,loqueparaelrestodelosmortalesestansimpleparalaspersonasconproblemasdemovilidadesprácticamenteimposible.
Estamosprivadosdeescogerdentista,podólogo,clínicaprivadaocualquierotraespecialidadqueseencuentresituadaenunedificioquenoseaaccesible.Pordesgracia,lagranmayoríadeserviciosquedeberíanserpúblicosseencuentranenestascircunstancias.
Hablemosahorade laeducación.Lospadresylosalumnostienenelderechodepoderescogerlibrementeelcentrodondedeseanestudiar.Lasociedadylospolíticostienenlaobligacióndequeesederechosepuedaejercerydequenoexistadiscriminacióndeningúntipo.Loante-riormentecitadoquedaen“bonitaspalabras”cuandoelalumnodebeiracompañadodesusilladeruedas.Notodaslasescuelasestán
adaptadas,porlocualteveslimitadoaacudiraunoscentrosdeterminados,quepuedequenoseanlosquetúelegiríasenotrascircunstancias…¿Podemosconsiderarqueestoesigual-daddeoportunidades?
Pasemosahoraalasbarreraspsicológicas,alasmorales,aesagente“cuadriculada”quejamássehapuestoenlapieldeunapersonaquevivesuvidaenunasilladeruedas,quenovenmasalládesusnarices,queserigenporunasnormasimpuestasllevandosu“funcionariadomoral”alímitesinhumanosyque,porsupuesto,noseplanteanqueunapuertaestrecha,unlavabopequeño,unpeldaño,lainclinaciónexageradadeunacalle,unarampamalconstruida,etcétera,imposibilitanyprivanaunapersonaensilladeruedaselpodersentirseautónoma.
Dicen:“¿Paraquépreocuparse?Sonminoría.Amínuncamepasará,tengodosbuenaspiernas”.Mientrasvivamosrodeadosdegenteincapazdeplantearseunavida“sentada”,mientrasestasociedadhipócritasigautilizandoalaspersonasdisca-pacitadascomomerosinstrumentosparahacerpropagandaelectoral,noavanzaremos.Sontanpequeñoslospasosqueseestándandoytanlentosque,enocasiones,tesientesrealmentealmargendeestasociedad.
Sólopidounosminutosdereflexión,quepeguéisvuestroculoaunasillayosimaginéisquevuestraspiernasseconviertenenruedas…Ypregúntate,honestamente,porunmomento:¿enquécambiaríatuvidaapartirdeesemomento?
Montse CabaPersona afectada
Opinión
Sobre Ruedas / 31
32 / Institut Guttmann
Inserción laboral (II): medidas de fomento de la ocupaciónEl objetivo de este artículo es describir, lo más brevemente posible, las medidas de fomento de empleo existentes para favorecer la integración laboral de las personas con discapacidad establecidas a partir de la ley de integración social de minusválidos (liSMi) en desarrollo del mandato constitucional (art. 9,2 y art. 49 constitución Española).
Lasadministracionespúblicasempleanparaellogrodesusobjetivos,cuandoesnecesario,ademásdemedidaspolicialesocoercitivas (sanciones),medidasde fomento (incentivos).Ladoblevíaesempleadaespecialmentecuandoel finper-seguidoes,comoenestecaso,unaobligaciónde lapropiaAdministración.
Parafacilitarlaincorporaciónaltrabajodelaspersonascondiscapacidad(cuyoderechogarantizaatodos losespañoleselart.35CE),lospoderespúblicoshanoptado,porunlado,pormedidaspoliciales,basándoseenlafunciónsocialdelapropiedadprivada,recogidaenelart.33,2CE,yhanestable-cidocomocargaalamedianaygranempresa,de50omástrabajadores, lareservadel2%depuestosdetrabajoquevienenobligadasacontratar,oarealizaralternativamente,previaautorizaciónadministrativa,otrotipodeaccionesoaportacioneseconómicasquefacilitenelempleoalcolectivodepersonascondiscapacidad,exponiéndose,delocontrario,alassancionesprevistasenelRealDecretoLey5/2000,textorefundidodelaLeysobreinfraccionesysancionesdeordensocial,queensuarticulo15considerainfraccióngraveelin-cumplimientodelaobligaciónlegaldereservadepuestosdetrabajoparapersonascondiscapacidadolanoadopcióndemedidasalternativas,sancionandoconmultaquepuedeir,ensugradomínimo,de30,05a60,10€,hastasugradomáximo,de1.502,54a3.005,06€.
Porotrolado,laAdministraciónPública,parapromoverlacontratacióndepersonascondiscapacidadenlapequeñaymedianaempresa,utilizamedidas de fomento, incentivandomediantelassubvencionesylasbonificacionesqueexpondre-mosacontinuaciónlacontratacióndelcolectivodepersonascondiscapacidad.
Actualmente, lacontratacióndepersonascondiscapacidadgozadelassiguientessubvenciones:
Lasempresasquehayanextinguidooextingancontratosboni-ficadosdecualquiertipo,pordespidoreconocidoodeclaradoimprocedente,quedanexcluidasduranteunperíodode12mesesdelaccesoanuevassubvenciones.
Contratoindefinido. H Subvenciónde3.907€porcontrato.
Contratoindefinidoparatrabajadoresprocedentesdeunenclavelaboral.
H Subvenciónhasta7.814€porcontrato.(serequiereser empresa colaboradorayreunirlosrequisitosestablecidosenelRealDecreto290/2004,de20defebrero).
Conversióndecontratotemporalenindefinido.
H Subvenciónde3.907€porcadacontratoformalizado.
Contractoajornadaparcial. H Reducciónproporcionaldelassubvencionesentodosloscasos.
Deduccióndelimpuestosobresociedades.
H Deducciónenelimpuestodesocieda-desde6.000€porcadapersona/añodeincrementomedioenlaplantilladetrabajadores/ascondiscapacidadres-pectodelejercicioanterior.
Subvencionesparaadaptarpuestosdetrabajo,supresióndebarrerasodotacióndeequiposdeprotecciónpersonal.
H Subvenciónde902€.
Formación - Trabajo
Sobre Ruedas / 33
Lassubvencionesparalasadaptacionesseotorganatodosloscontratoscuyaduraciónseadeunaño,comomínimo,ysecon-cedenprevioinformefavorabledelaInspeccióndeTrabajo.
Sesubvenciona,también,eliniciodeunaactividadeconómicaporcuentapropia:
Subvencionesparalapromocióndelaocupaciónautónoma.
H Subvenciónde6.000€encasodemujeres.
H Subvenciónde5.000€encasodehombres.
Lostrabajadoresautónomosconderechoacapitalizarlaprestacióndeparopueden:
H Capitalizarel100%delapres-taciónyrecibirunasubvencióndel50%delacuotamínimadeautó-nomosaSeguridadSocial,duranteeltiempoquehayanrecibidolaprestaciónmesames.
H Capitalizarmenosdel100%ypercibirlaparterestanteenpagosmensualesparasubvencionarsucotizaciónalaSeguridadSocial.
H CapitalizarlatotalidaddelaprestacióndeparoenpagosmensualesparasubvencionarsucotizaciónalaSeguridadSocial.
BonificacionesAdemásdelassubvenciones,lacontratacióndetrabajadores/ascondiscapacidadgozadebonificacionesenlascuotasempre-sarialesalaSeguridadSocial.
Contratoindefinidoparapersonascondiscapacidad.
H Hombres:4.500€Condiscapacidadsevera:5.100€
H Mujeres:5.350€Condiscapacidadsevera:6.300€
H Mayores de 45 años:5.700€Condiscapacidadsevera:6.300€
Contratotemporal(mínimo1añodeduración).
H Hombres:3.500€Condiscapacidadsevera:5.100€
H Mujeres:4.100€Condiscapacidadsevera:4.700€
H Mayores de 45 años:4.100€Condiscapacidadsevera:4.700€
Contratoajornadaparcial(indefinidosytemporales)Aplicanlosporcentajesseñalados:
H 100%Mínimo¾delajornadahabitual
H 75%Mínimo½delajornadahabitual
H 50%Mínimo¼delajornadahabitual
H 25%Inferiora¼delajornadahabitual
Contratodeinterinidadsubscritoporpersonacondisca-pacidad.
H Bonificacióndel100%deltotaldelascuotasempresarialessisesustituyeconotrapersonadiscapacitadaelperíododebajaporincapacidadtemporaldeunapersonacondiscapacidad.
Contratoenprácticas.
H BonificaciónsobrelascuotasempresarialesdelaSeguridadSocialporcontingenciascomunesdeun50%,ajornadacompletaoparcial
H Seamplíaaseisañoselperíododecontratacióndeunapersonacondiscapacidadunavezfinalizadoslosestudios.
Contratodeformación.
H Bonificacióndel50%deltotaldelascuotasempresarialesalaSeguridadSocial.
H Encasodepersonascondiscapacidadsucontrataciónnotienelímitemáximodeedad.
H Nocomputanloscontratosparadeterminarellímitemáximodecontratosdeformaciónquepuederealizarunaempresa.
Tantoelcontratotemporal,eldeprácticasyeldeformación,sisecon-viertenenindefinidosobtienenlosbeneficiosdelcontratoindefinido.
Formación - Trabajo - Medidas de fomento de la ocupación
Ocupación selectiva:Serefiereaaquelloscasosenqueeltrabajadordeunaempresa,porcualquiercircunstancia,esdeclaradoensituacióndeincapacidadpermanenteylamismaempresaloreadmiteyleasig-naunpuestodetrabajodeacuerdoconsuscondiciones.
H Bonificacióndel50%delascuotasempresarialesporcontingenciascomunesdurantedosaños.
Ademásdeestassubvencionesybonificaciones, lasdiversascomunidadesautónomasfomentaneltrabajodelaspersonascondiscapacidadsubvencionandodeterminadascontrataciones.
EnCatalunyapodemosseñalarcomolasmásimportantes:a) Incentivosalaincorporaciónenempresasdeeconomíasocial:cooperativasysociedadeslaborales,querecibenunasubvencióndehasta10.000€porlaincorporacióndepersonascondiscapacidadendesempleoa jornadacompleta.Silacontrataciónesatiempoparcial,serealizalareducciónproporcionaldelasubvención.
b) Apoyoalacontratacióndeuntécnico/adeacompañamientoalainserciónlaboraldepersonascondiscapacidadoenfer-medadmentalenlaempresaordinaria.
Lacuantíamáximaesde25.000€.
LaLISMIprevécomo itinerariopara la incorporaciónalmercadoordinariodetrabajoelpasodeaquellaspersonascondiscapacidadquelorequieranporcentrosespecialesdeempleo,quetienencomofinalidadasegurarunempleoremuneradoyprestacióndeserviciosdeajustepersonalysocialquerequieransustrabajadorescondiscapacidad,conelobjetivoderealizaruntrabajoproductivo.
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SielCEEsuperael90%detrabajadorescondisca-pacidadrespectoaltotaldesuplantilla.
12.020,24€
Sielnúmerodetrabaja-dorescondiscapacidadestáentreel70yel90%deltotaldelaplantilla.
9.015,18€
Paralacreación de un centro especial de empleo(CEE),lassub-vencionesporpuestodetrabajocreadoconcarácterestableson:
Paradeterminarelporcentajedetrabajadorescondiscapacidadnosecomputaelpersonalnodiscapacitadodedicadoaprestarserviciosdeajustepersonalysocial,asícomoelquerealiceactividadesque,porsunaturalezaocomplejidad,nopuedanserdesempeñadasporpersonascondiscapacidad.
Existen,también,ayudas para el mantenimiento y ampliación de puestos de trabajo en centros especiales de empleo:
Bonificacióndelacuotaempre-sarialdelaSeguridadSocial,incluidaslasdeaccidentedetrabajo,enfermedadprofesio-nalycuotasderecaudaciónconjunta.
100%
Subvencióndelcostesalarialdelpuestodetrabajoocupadoporpersonacondiscapacidad:•Ajornadacompleta.•Ajornadaparcial.
H 50%delsalariomínimointerprofesional.H Reducciónproporcionalalajornadarealizada.
Subvencióndelaadaptacióndepuestosdetrabajoylaeliminacióndebarrerasarquitectónicas.
H Máximo1.803,04€porpuestodetrabajo.
Otras subvenciones de los CEE:H Subvencióndeunasolavezparaequilibrary sanearfinancieramentelosCEEdestinadaaalcanzarnivelesdeproductividadyrentabilidadquegaranticensuviabilidadyestabilidad.
H Subvencionesparaasistenciatécnica(estudiosdeviabilidad,organización,comercialización,diagnosisyotros).
H Subvenciónparcialdelosinteresesdelospréstamos(comomáximotrespuntosdeltipodeinterésfijadoporlaentidaddecréditoqueconcedaelcrédito).
Ademásdelassubvencionesybonificacionesexpuestas,laLey30/2007,de30deoctubre,decontratosdelsectorpúblico,prevélaposibilidad,ensudisposiciónadicionalsexta,deestablecerunapreferenciaenlaadjudicacióndeloscontratosparalasproposicionespresentadasporempresasque,enelmomentodeacreditarsusolvenciatécnica,superenlacuotadel2%.
Igualmenteprevéquepodrántenerpreferenciaenlaadjudi-cacióndecontratosaquellasproposicionespresentadasporempresasdedicadasa lapromocióne inserción laboraldepersonasensituacióndeexclusiónsocial,valorándoseelcom-promisoformaldellicitadordecontratarnomenosdel30%depuestosdetrabajoconpersonaspertenecientesacolectivosconsideradosexcluidos.
Todaslasmedidasdefomentoseencaminanaincrementarelnúmerodepersonascondiscapacidadenelmercadolaboralylasempresasquecontratanalostrabajadorescondiscapacidadsepromocionandandounaimagendecompromisosocial,cadadíamásapreciadaporlosclientes.SR
Àngels GarciaDirectora Equip d’Assessorament Laboral (EAL)
Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMD)Ajuntament de Barcelona
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La Entrevista | subsecció
Sobre Ruedas / 37
38 / Institut Guttmann
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Centre Lesseps: Tel. 93 237 67 72 • Gabinet Mèdic Via Augusta: Tels. 93 209 64 08 / 93 202 30 55 G a b I n e t M è d i c A r a g ó : Te l . 9 3 2 6 5 4 3 14 • Cen t re Ma re sme : Te l . 9 3 313 83 51 L a b o r a t o r i T o r n e r : T e l . 9 3 412 7 9 0 6 • C e n t r e N a v a s : T e l . 9 3 3 4 0 0 2 0 8 Centre Mèdic Sant Jordi de Sant Andreu: Tel. 93 504 71 25 • Centre Sant Feliu de Llobregat: Tel. 93 666 10 87
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42 / Institut Guttmann
Boletín Oficial del Estado
Diari Oficial de la Generalitat de Catalunya
RealDecreto1892/2008,de14denoviembre,porelqueseregulanlascondicionesparaelaccesoalasenseñanzasuniversitariasoficialesdegradoylosprocedimientosdeadmisiónalasuniversidadespúblicasespañolas.(BOE,núm.283de24denoviembrede2008).
Resoluciónde29deoctubrede2008,delaSecretaríaGeneraldelRealPatronatosobreDiscapacidad,porlaqueseconcedenlosPremiosReinaSofía2008,deprevencióndeladiscapacidad.(BOE,núm.287de28denoviembrede2008).
Resoluciónde4denoviembrede2008,delaSecretaríaGeneraldelRealPatronatosobreDiscapacidad,porlaqueseconcedenlosPremiosReinaSofía2008,deaccesibilidaduniversaldemunicipios.(BOE,núm.287de28denoviembrede2008).
RealDecreto2055/2008,de5dediciembre,porelqueseconcedelaMedallaalMéritoenelTrabajo,ensucategoríadeOro,alComitéEspañoldeRepresentantesdePersonasconDiscapacidad(CERMI).(BOE,núm.294de6dediciembrede2008).
Resoluciónde2dediciembrede2008,delaSecretaríadeEstadodePolíticaSocial,FamiliasyAtenciónalaDependenciayalaDiscapacidad,porlaquesepublicaelAcuerdodelConsejoTerritorialdelSistemaparalaAutonomíayAtenciónalaDependencia,sobrecriterioscomunesdeacreditaciónparagarantizarlacalidaddeloscentrosyserviciosdelSistemaparalaAutonomíayAtenciónalaDependencia.(BOE,núm.303de17dediciembrede2008).
Resoluciónde2dediciembrede2008,delaSecretaríadeEstadodePolíticaSocial,FamiliasyAtenciónalaDependenciayalaDiscapacidad,porlaquesepublicaelAcuerdodelConsejoTerritorialdelSistemaparalaAutonomíayAtenciónalaDependencia,sobredeterminacióndelacapacidadeconómicadelbeneficiarioysobreloscriteriosdeparticipacióndeésteenlasprestacionesdelSistemaparalaAutonomíayAtenciónalaDependencia.(BOE,núm.303de17dediciembrede2008).
RealDecreto2066/2008,de12dediciembre,porelqueseregulaelPlanEstataldeViviendayRehabilitación2009-2012.(BOE,núm.309de24dediciembrede2008).
RealDecreto2127/2008,de26dediciembre,sobrerevalorizacióndelaspensionesdelsistemadelaSeguridadSocialydeotrasprestacionessocialespúblicasparaelejercicio2009.(BOE,núm.314de30dediciembrede2008).
RealDecreto2128/2008,de26dediciembre,porelquesefijaelsalariomínimointerprofesionalpara2009.(BOE,núm.314de30dediciembrede2008).
OrdenESD/3836/2008,de4dediciembre,porlaqueseconcedenlospremiosdecarácterestatal,paraelaño2008,paracentrosdocentesquedesarrollenaccionesdirigidasalalumnadoquepresentanecesidadeseducativasespeciales.(BOE,núm.1de1deenerode2009).
Resoluciónde17dediciembrede2008,delServicioPúblicodeEmpleoEstatal,porlaquesedeterminanloscolectivosyáreasprioritarias,asícomolascuantíascofinanciadasporelFondoSocialEuropeo,enlasaccionesdeformacióndedemandacorrespondientesalejercicio2009.(BOE,núm.10de12deenerode2009).
OrdenTIN/41/2009,de20deenero,porlaquesedesarrollanlasnormasdecotizaciónalaSeguridadSocial,Desempleo,FondodeGarantíaSalarialyFormaciónProfesional,contenidasenlaLey2/2008,de23dediciembre,dePresupuestosGeneralesdelEstadoparaelaño2009.(BOE,núm.21de24deenerode2009).
RealDecreto73/2009,de30deenero,sobrelasprestacioneseconómicasdelaLey39/2006,de14dediciembre,depromocióndelaautonomíapersonalyatenciónalaspersonasensituacióndedependenciaparaelejercicio2009.(BOE,núm.27de31deenerode2009).
RealDecreto74/2009,de30deenero,porelquesedeterminaelnivelmínimodeproteccióngarantizadoalosbeneficiariosdelsistemaparalaautonomíayatenciónaladependenciaparaelejercicio2009.(BOE,núm.27de31deenerode2009).
RealDecreto99/2009,de6defebrero,porelquesemodificaelRealDecreto614/2007,de11demayo,sobrenivelmínimodeproteccióndelsistemaparalaautonomíayatenciónaladependenciagarantizadoporlaAdministraciónGeneraldelEstado.(BOE,núm.43de19defebrerode2009).
Resoluciónde27deenerode2009,delaDirecciónGeneraldeCooperaciónTerritorial,porlaquesedapublicidadalasayudasconcedidasparaalumnosconnecesi-dadesespecíficasdeapoyoeducativoparaelcurso2008-2009.(BOE,núm.43de19defebrerode2009).
Resoluciónde30deenerode2009,delaMutualidadGeneraldeFuncionariosCivilesdelEstado,porlaqueseconvocalaconcesióndeayudasdeatenciónalade-pendenciaduranteelaño2009.(BOE,núm.45de21defebrerode2009).
Resoluciónde10defebrerode2009,delaDirecciónGeneraldeTrabajo,porlaqueseregistraypublicalastablassalarialesdelVConveniocolectivomarcoestataldeserviciosdeatenciónalaspersonasdependientesydesarrollodelapromocióndelaautonomíapersonal.(BOE,núm.51de28defebrerode2009).
ResoluciónEDU/3576/2008,de27deoctubre,porlacualseresuelveelconcursopúblicoparalaconcesióndesubvencionesparalafinanciacióndegastosdepersonaldelosserviciosdecomedor,recreoytransportedeloscentroseducativosconcertadosdeeducaciónespecial.(DOGCnúm.5271,de3dediciembrede2008).
OrdenASC/24/2009,de13deenero,porlacualsedapublicidadalarelacióndetasasvigentesduranteelaño2009quegestionaelDepartamentodeAcciónSocialyCiudadanía.(DOGCnúm.5312,de5defebrerode2009).
ResoluciónIUE/165/2009,de23deenero,porlacualseapruebanlasbasesyseabrelaconvocatoriadeayudasalasuniversidadesdeCatalunyaporcolaborarenelfinanciamientoderecursosmateriales,ayudastécnicasypersonalesydegarantizarlaigualdaddeoportunidadesdelestudiantecondiscapacidad(UNIDISCAT).(DOGCnúm.5314,de9defebrerode2009).
ResoluciónEDU/188/2009,de9deenero,demodificacióndelaResoluciónEDU/3576/2008,de27deoctubre,porlacualseresuelveelconcursopúblicoparalacon-cesióndesubvencionesparaelfinanciamientodegastosdepersonaldelosserviciosdecomedor,recreoytransportedeloscentroseducativosconcertadosdeeducaciónespecial.(DOGCnúm.5316,de11defebrerode2009).
Legislación
Para más información: www.boe.es
Para más información: www.gencat.cat/dogc/
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