Embed Size (px)
Citation preview
Yksi naapureistaESIMERKKEJÄ KEHITYSVAMMAISTEN HENKILÖIDEN YKSILÖLLISESTÄ ASUMISESTA
6
5
4
3
2
1
Johdanto �����������������������������������������������������4
Juho Jaakkola muutti laitoksesta Lamminrantaan ���������������������8
Unelma kodista toteutui ������������������������������������������������������14
Sirkan koti on Utsjoella ����������������������������������������������������20
Maununniityn asukkaat vaikuttavat henkilökunnan rekrytointiin �����������������26
Tukholman Skärholmissa asutaan omissa kerrostaloasunnoissa ����������������32
Britanniassa vapaaehtoistyö tukee itsenäistä asumista ����������������������38
Liite: Yksilöllisen tuen laatukriteerit �����44
Sisällys© 2011 Kehitysvammaliitto | painopaikka Forssa Print toimitus Anneli Puhakka | taitto Panu Koski | ISBN 978-951-580-521-8 kannen kuva Sirpa Ryyppö-Himanen
Suomen vammaispolitiikan tavoitteena on rakentaa ja kehittää yhteiskuntaa siten, että vammai-
set henkilöt voivat olla aktiivisia toimi-joita ja heillä on mahdollisuus osallistua yhteiskunnan toimintaan täysivaltai-sina yhteisön ja yhteiskunnan jäseninä. Suomi on YK:n ja Euroopan unionin jäsenvaltiona sitoutunut edistämään kaikille avointa ja syrjimätöntä yhteis-kuntaa. Edelleenkään tämä tavoite ei toteudu täysimääräisesti. Yhteiskunta on rakennettu ihmisille, joilla ei ole vam-moja. Rakenteelliset esteet, ihmisten asenteet ja tiedon puute rajoittavat vam-maisten ihmisten täysimääräistä osallis-tumista ja yhdenvertaisuutta.
Perustuslaissa ja YK:n vammaisten ihmisten ihmisoikeussopimuksessa on
Johdanto Oikeus tavoitella ja toteuttaa hyvää elämää!
määritelty keskeiset tavoitteet yhteis-kunnan kehittämiselle ja palvelujen uudistamiselle. Perus- ja ihmisoikeudet ovat jokaiselle kuuluvia, universaaleja, perustavanlaatuisia ja luovuttamattomia oikeuksia. Päämääränä on, että kukaan ei enää asu tulevaisuudessa laitoksessa, vaan kehitysvammaiset henkilöt asu-vat tulevaisuudessa samoin kuin muut-kin kansalaiset. Palvelujen tavoitteeksi tulee asettaa sellaisten joustavien tuki-palvelujen tarjoaminen, jotka antavat kehitysvammaiselle henkilölle mahdol-lisuuden elää itse haluamallaan tavalla ja jotka tarjoavat tarvittavan avun ja tuen lähiyhteisössä.
Laitosten hajautuksen lähtökoh-tana on ajatus, että kukaan ei ole liian vaikeavammainen asumaan omassa
kodissaan. Laitosten hajauttaminen on pitkäkestoinen yhteiskunnallinen pro-sessi, joka käynnistyi länsimaissa jo 1960-luvun loppupuolella mielenter-veyspotilaiden ja myöhemmin myös muiden ihmisryhmien siirtymisenä lai-toksista lähiyhteisöihin. Norja ja Ruotsi ovat Pohjoismaista laitosten hajauttami-sen edelläkävijämaita.
Kehitysvammalaitoksissa asuu tällä hetkellä Suomessa noin 2000 henkilöä pitkäaikaisesti ja lyhytaikaisessa kuntout-tavassa hoidossa on noin 400 henkilöä. Omaisten luona asuu noin 13000 henki-löä, joista noin puolet on aikuisia kehitys-vammaisia henkilöitä. Suurin osa näistä ihmisistä tarvitsee tulevaisuudessa mah-dollisuuden itsenäiseen asumiseen.
Valtioneuvosto antoi periaatepäätök-sen vuoden 2010 alussa laitospaikkojen vähentämisestä ja uusien asumismuo-tojen luomisesta. Periaatepäätöksessä on julkilausuttuna tavoite laitosasumi-sen lakkauttamisesta – asumisen järjes-täminen ei voi olla peruste laitoksessa asumiselle. Vahvan pohjan ja myös vaa-timuksen tälle kehitykselle luo YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia kos-keva yleissopimus, jossa todetaan (artikla 19), että kaikilla vammaisilla ihmisillä on
oikeus asua osana lähiyhteisöään ja lai-tos asumismuotona ei ole mahdollinen. Sopimuksen mukaan jokaisella ihmisellä on oltava oikeus inkluusioon, ihmisar-voon ja yksilölliseen elämään.
YK:n alueellinen edustaja Jan Jarab on todennut, että laitosten lak-kauttaminen on usein monin verroin haastavampi prosessi rikkaassa Länsi-Euroopan maassa kuten Suomessa kuin Itä-Euroopassa. Syynä tähän ovat vahvat olemassa olevat rakenteet, jotka tukevat laitosjärjestelmää ja joihin liittyy myös poliittisia intressejä. Näitä esteitä tulisi purkaa ja nähdä laitoshajautus ensisijai-sesti ihmisoikeuskysymyksenä.
Ihmisoikeusnäkökulma laitoshajau-tukseen on olennainen myös toisella tavalla. Laitosten lakkautuksessa ei ole kysymys siellä annetavan hoidon tasosta. Vaikka laitoksissa annettava hoito olisi korkeatasoista ja henkilökunta ammat-titaitoista, se ei ole peruste laitoksen ylläpitämiselle. Laitos ei ole modernin valtion tapa järjestää yhdenkään kansa-laisensa asumista.
Myöskään erittäin intensiivistä tuen ja avun tarvetta tai ihmisen ajautu-mista haastaviin tilanteisiin ei pidä käyt-tää perusteena laitoksessa asumiselle.
Yksi naapureista -opas kertoo tarinoita kansalaisuudesta ja sen tavoitte-lemisesta. Meillä kaikilla on oikeus tavoitella ja toteuttaa hyvää elämää. Täysivaltainen kansalaisuus kattaa kaikki elämän osa-alueet. Avaimet kan-salaisuuteen löytyvät itsemääräämisoikeudesta, elämänsuunnittelusta, yhteisön jäsenyydestä, aktiivisesta tuesta, asumisesta, mielekkäästä päivä-aikaisesta toiminnasta ja toimeentulosta. Yksi naapureista -oppaassa kerro-taan tarinoita elämän uudesta suunnasta. Tarinat kertovat onnistumisesta oman näköisen elämän tavoittelussa ja toteuttamisessa. Tarinat kertovat myös, miten laitoksesta muuttaminen voi tapahtua hyvin ja hallitusti.
54
• Johdanto
Jokaisella ihmisellä on oikeus saada tar-vitsemansa apu ja tuki omaan, osana lähiyhteisöä olevaan kotiinsa. Valtiolla ja kunnilla on velvoite toimia aktiivisesti tämän tavoitteen toteuttamiseksi.
Kaikki tämä asettaa haasteita uusien avun ja tuen muotojen kehit-tämiseen. Pohditaan, millaisia uudet lähiyhteisön palvelut ovat, miten ne vastaavat laitoksista muuttavien ja heidän läheistensä tarpeisiin ja miten voimme mahdollisimman tehok-kaasti estää laitoskulttuurin ja laitos-maisten toimintatapojen siirtymisen uusiin lähiyhteisön palveluihin. Tar-vitaan pohdintaa siitä, millaista apua ja tukea lähiyhteisöstä on saatavilla erittäin paljon apua ja tukea tarvit-seville henkilöille, jotta he ja heidän läheisensä voivat luottaa siihen, että muutolla lähiyhteisöön on positiivisia vaikutuksia elämänlaatuun. Palveluita täytyy olla tarpeeksi ja valinnanvaih-toehtoja riittävästi, jotta valinnanva-pauden periaatteet voivat toteutua. Samalla peruspalveluja on kehitettävä niin, että ne ovat saavutettavia myös kehitysvammaisille henkilöille.
Laitospaikkojen tähänastinen vähen-täminen on tapahtunut eri tavoin ja eri
tahdissa eri puolilla Suomea; työhön on kuitenkin ryhdytty. Laitoshoidon vähen-täminen edellyttää valtakunnallisia, yhteisiä periaatteita ja sitä, että kunnat ja kuntayhtymät saavat riittävästi tukea tähän työhön. Jotta tässä prosessissa saa-vutetaan hyviä tuloksia, on huomio kiin-nitettävä laitoskulttuurin alasajoon.
Suomessa laitoshajautus tapahtuu tällä hetkellä pääsääntöisesti rakenta-malla 15-paikkaisia asumisyksiköitä tai sitä isompia. Samanaikaisesti esimerkiksi Irlannissa laitoshajautusta ohjaa periaate, jonka mukaan kaikki yli 10-paikkaiset yksiköt lakkautetaan ja tulevaisuudessa maksimimäärä asuntoja samassa asu-misyksikössä on neljä. Millä alueella tai kunnalla Suomessa olisi rohkeutta ryhtyä pohtimaan kehitysvammaisten kuntalais-tensa tulevaisuuden asumista uudenlai-selta pohjalta? Uskaltaisimmeko asettaa visiomme ja toiveemme tulevaisuudesta kunnianhimoisemmalle ja samalla kestä-vämmälle pohjalle?
Laitosasumisen lakkauttaminen edel-lyttää tiivistä yhteistyötä valtion, kuntien, kuntayhtymien, entisten erityishuoltopii-rien ja järjestöjen kanssa. Erityisen tär-keää on ottaa mukaan päätöksentekoon ja toiminnan suunnitteluun kehitysvam-
maiset ihmiset ja heidän läheisensä. On muistettava, että kyse on heidän oikeu-destaan määrätä omasta elämästään, elää omien toiveidensa mukaista elämää ja saada siihen tarvittavaa tukea. Tämän toteutuksessa lähiyhteisöjen rakentami-nen ja vahvistaminen on tärkeä näkö-kulma. Kehitysvammaiset henkilöt eivät
hyödy laitoshajautuksesta, mikäli he pää-tyvät eristyksiin keskelle kylää. Tarvi-taan asennemuutosta ja arvokeskustelua yhteiskunnassa, jotta kehitysvammaiset ihmiset nähdään tasa-arvoisina kansa-laisina ja heidän nähdään olevan kykene-viä antamaan oman panoksensa omaan yhteisöönsä.
Tule jakamaan kanssamme onnistumisen tarinoita
kansalaisuudesta ja hyvästä elämästä!
Susanna Hintsala, Kirsi Konola ja Petra TiihonenKehitysvammaliitto ja Kehitysvammaisten Palvelusäätiö
76
• Johdanto
Asta ja Seppo Jaakkola iloitsevat siitä, että voivat käydä Juhon luona vaikka päivittäin. Juho muutti syrjäisestä laitoksesta lähelle lapsuudenkotiaan.
Juho on Jaakkolan perheen toi-nen poika, ja hän syntyi terveenä lapsena. Hän osasi alle kouluikäi-
senä pyöräillä ja tunsi jo kirjaimetkin. Vanhempien mielissä oli kuitenkin epä-määräinen huoli pojasta, jonka kehi-tyksessä kaikki ei tuntunut olevan aivan kohdallaan.
”Juho oli ikätovereitaan hitaampi ja vähän liian rauhallinen”, isä Seppo Jaakkola muistelee.
Juhon kehitys hidastui, ja hän alkoi hiljalleen taantua. Vanhempien tun-tema huoli osoittautui aiheelliseksi, kun lääkäri totesi pojalla harvinaisen perinnöllisen aineenvaihdunnan sai-rauden. Vanhemmille kerrottiin, että tämä sairaus johtaa vähitellen vaike-aan kehitysvammaisuuteen. Juhon tai-dot hiipuivat hiljalleen ja levottomuus lisääntyi. Puhe alkoi hävitä, kivut lisääntyivät ja pyörätuolia tarvittiin liikkumisen avuksi.
”Nuo vuodet olivat henkisesti ras-kasta aikaa. Juhon hoitaminen oli hyvin sitovaa; meillä oli jatkuva pelko, että hänelle sattuu jotakin. Koetimme tulla toimeen omillamme emmekä hakeneet apua, sillä sukulaisetkin asui-
vat kaukana. Sulkeuduimme ja jäimme murheinemme kahden”, äiti Asta Jaakkola kertoo.
Keskuslaitos oli ainoa vaihtoehtoJuhon sairaus eteni, ja hänen hoitami-sensa kävi aiempaa vaativammaksi. Vaikka valinta oli vanhemmille vaikea, Juho muutti Ronnin keskuslaitokseen Lammille. Poika oli tuolloin 14-vuotias ja jatkoi laitoksessa koulunkäyntiään. Laitos oli tuolloin ainoa tarjolla ollut asumisen vaihtoehto.
”Alkuun Juho eli laitoksessa hyvää elämää: Hän suoritti oppivelvollisuu-tensa, osallistui päivätoimintaan ja pääsi uimaan ja ratsastamaan. Henkilökunta oli sydämestään paneutunut työhönsä”, Asta Jaakkola kiittää.
Täysi-ikäiseksi tultuaan Juho ei enää ollut oikeutettu koulunkäyntiin, ja päi-vätoimintakin oli satunnaista. Samaan aikaan henkilökunnan määrästä alettiin tinkiä. Juhon levottomuus ja aggressiivi-suus lisääntyivät sitä mukaa kuin virik-keet vähenivät.
”Juho tylsistyi, ja hänen sairautensa eteni. Tuntui, että hänen elämänsä oli
Lamminrannan ohjaaja Satu Ronkainen kuuntelee, mitä Juholla on sanottavanaan.Aurinko lämmittää, ja Lamminrannan asukkaat nauttivat keväästä. Pihakeinussa hymyilee iloinen ja hyväntuulinen nuori mies. Hän on Juho Jaakkola, jonka elämäkin hymyi-lee muutamien vaikeiden vuosien jälkeen. Juho muutti toissa talvena keskuslaitoksesta takaisin kotikaupunkiinsa Forssaan.
teksti Elina Leinonen kuvat Sirpa Ryyppö-Himanen
Juho Jaakkola muutti laitoksesta Lamminrantaan1
98
1 • JuhoJaakkolamuuttilaitoksestaLamminrantaan
pelkkää säilyttämistä. Hän vain söi ja nukkui”, Seppo Jaakkola toteaa.
Viimeinen vuosi oli vaikein. Juho purki pahaa oloaan lyömällä ja pure-malla, ja hänen rauhoittamisekseen tur-vauduttiin usein sitomiseen. Alkuun vanhemmat hakivat Juhon joka viikon-loppu kotiin, mutta viimeisinä laitos-vuosina vierailut harvenivat.
Huolellisesti valmisteltu muuttoMuutamia vuosia sitten Jaakkolat kuu-livat, että Kauppilan hoitokodeiksi nimensä muuttanut Ronnin keskus-laitos lopettaa toimintansa ja sen tuot-tamat palvelut siirtyvät pienempiin yksiköihin. Syrjässä sijaitsevassa lai-toksessa oli enimmillään ollut yli 500 kehitysvammaista asukasta, joille oli ryhdytty rakentamaan asuntoja kaupun-keihin muun asutuksen pariin. Kehitys-vammaisten Palvelusäätiö alkoi tuolloin rakennuttaa Lamminrannan asumispal-veluyksikköä Forssaan.
”Lamminranta oli meille kuin lotto-voitto! Se tuli hyvään aikaan, sillä meistä tuntui, ettemme olisi jaksaneet enää ainuttakaan matkaa noutamaan Juhoa yli sadan kilometrin päässä sijaitsevasta laitoksesta”, Asta Jaakkola huokaa.
Pian alkoi muuttovalmennus, muut-tajien ja heidän läheistensä yhteinen valmistautuminen tulevaan elämän-muutokseen. Muuttovalmennus koostui tapaamisista, joita järjestettiin erikseen kehitysvammaisille muuttajille ja hei-dän perheenjäsenilleen. Tavoitteena oli muuttajien, läheisten ja henkilökunnan tutustuminen toinen toisiinsa ja pehmeä muutto uuteen kotiin.
Muuttovalmennuksen aikana kehi-tysvammaista muuttajaa koskeva ”hil-jainen tieto” pyrittiin välittämään
vanhemmilta ja laitoksen työntekijöiltä hänen tuleville lähityöntekijöilleen. Tämä tapahtui keskustelemalla ja tutus-tumalla muuttajaan ja hänen arkeensa laitosympäristössä. Osana tulevien asuk-kaiden tuen- ja avuntarpeiden arvioin-tia Lamminrannan työntekijät vierailivat jokaisen kodissa ennen muuttoa.
”Toivoimme, että Juhon omasta kodista olisi näköyhteys kotiryhmän olohuoneeseen, koska toisten ihmisten läsnäolo on hänelle tärkeää. Toivoimme myös, että ikkunasta näkyisi kadulle, jotta Juho voisi seurailla autoja ja liiken-nettä”, Asta Jaakkola kertoo.
Vanhempien toiveet kuultiin: Juhon uusi koti sijaitsee kadun puolella yhtei-sen oleskelutilan vieressä. Äiti on tyy-tyväinen myös siihen, että hän sai olla alusta alkaen mukana sisustamassa ja kalustamassa Juhon kotia.
”Enempää emme olisi voineet toivoa. Erityisen hyvältä tuntuivat muuton inhi-millisyys ja Juhon ehdoilla eteneminen.”
Juhon elämässä alkoi uusi aikaJuho muutti Lamminrantaan ensim-mäisten asukkaiden joukossa. Van-hempien mukaan muutto ja uuteen ympäristöön sopeutuminen sujuivat uskomattoman hienosti.
Kaikkien suureksi hämmästykseksi Juhon käyttäytyminen muuttui hyvin pian kotiutumisen jälkeen: Haastava käyttäytyminen ja aggressiivisuus lop-puivat lähes kokonaan, eikä lepositeitä ole uudessa kodissa käytetty kertaakaan. Juhon elämässä alkoi uusi aika.
”Aikaisemmin Juho ahdistui sitomi-sesta, jota ei ole enää tarvittu”, Seppo Jaakkola pohtii.
Lamminrannassa Juhon haastavaan käyttäytymiseen pyrittiin alusta alkaen
vaikuttamaan virikkeellistä toimintaa sekä ulkoilua ja liikuntaa lisäämällä. Juho on mukana kodin askareissa ja päivätoi-minnassa; hän käy kaupassa, ulkoilee, maalaa ja askartelee, rentoutuu ja saunoo. Mieluisimpia hänelle ovat musiikkituo-kiot, erityisesti hän nauttii laulamisesta.
Turvallisuutta luovat tutut työnteki-jät. Viiden asukkaan kotiryhmässä on viisi ohjaajaa, jotka työskentelevät kol-messa vuorossa. Kullakin asukkaalla on oma, hänen asioihinsa paneutunut ohjaaja. Juho on seurallinen ja viihtyy oman kotiryhmänsä muiden asukkai-den kanssa. Asukkaiden läheiset ovat myös aina tervetulleita.
”Henkilökunnan ja läheisten yhteis-työ on toiminut erinomaisesti. Vie-railemaan voi tulla milloin vain, ja kuulumisia vaihdetaan aina käydessä. Vuorovaikutus on avointa ja luotta-vaista”, Seppo Jaakkola kehuu.
Tulevaisuus ei enää huoletaAsta ja Seppo Jaakkola ovat kiitollisia siitä, että suuret keskuslaitokset lak-
kautetaan. Asumisen kodinomaisuus ja eläminen muiden ihmisten keskuu-dessa omalla kotiseudulla ovat hei-dän mielestään tärkeitä asioita, joiden tulee kuulua myös kehitysvammaisille ihmisille.
”Jokainen elämä on ainutkertai-nen ja arvokas”, Asta Jaakkola sanoo. Hänen mielestään Forssan kaupunki arvosti kehitysvammaisia muuttajia luovuttamalla Lamminrantaa varten tontin hienolta paikalta, keskeltä kau-punkia kauppojen ja muiden palvelui-den läheisyydestä.
”Kaikkein tärkeintä meille on ollut se, että Juho asuu nyt lähellä lapsuuden-kotiaan. Voimme poiketa hänen luonaan vaikka päivittäin”, Asta ja Seppo kiittävät.
Jaakkolan perheen elämään on vuo-sien mittaan kuulunut raskaita hetkiä, epävarmuutta ja surua, mutta kehitys-vammaisen lapsen vanhemmuus on myös opettanut paljon ja vahvistanut perheen yhteenkuuluvuutta.
”Elämässä mikään ei ole itsestään selvää, eikä turhista nurista!”
Juholla on hymy herkässä. Lamminrantaan muutosta alkoi hyvä aika sekä hänen että hänen läheistensä elämässä.
1110
1 • JuhoJaakkolamuuttilaitoksestaLamminrantaan
Juhon vanhempi veli Urpo on kasva-nut nuoremman veljen rinnalla sosiaa-lisesti vahvaksi ja ihmisten erilaisuutta ymmärtäväksi, ja hän rakastaa veljeään syvästi.
Yhdeksän laitosvuoden aikana Jaak-kolat kertovat miettineensä, kuinka Juhon käy siinä vaiheessa, kun heistä aika jättää.
”Enää emme murehdi Juhon tule-vaisuutta. Luotamme siihen, että hänen elämänsä jatkuu turvallisena Lammin-rannassa. Rinnassa on rauha, kun tietää, että Juhon elämässä asiat ovat hyvin.”
Haastattelumme päätteeksi otan Juhoa kädestä ja toivotan hänelle hyvää kesää.
”Kesää, kesää, kesää”, sanoo Juho, katsoo minua silmiin ja hymyilee.
Lamminrannan asumispalvelut on 14. Kehitys-vammaisten Palvelusäätiön rakennuttama asumisyk-sikkö, jossa palveluntuotta-jana toimii KVPS Tukena Oy. Lamminranta, joka aloitti toimintansa vuonna 2010, tarjoaa oman kodin ja ympä-rivuorokautista tehostettua palveluasumista 15 kehitys-vammaiselle ja paljon tukea tarvitsevalle asukkaalle.
Kehitysvammaisten Palvelusäätiö on omaisjärjestö-taustainen valtakunnallinen palveluiden kehittäjä sekä asuntojen rakennuttaja ja hankkija. Sen tavoitteena on edistää yksilöllistä asumista ja luoda laadukkaita palve-lumalleja erityisiä tarpeita omaavan ihmisen ja hänen läheistensä tueksi.
KVPS Tukena Oy on Kehi-tysvammaisten Palvelusäätiön perustama palveluiden tuot-taja. Tukena tuottaa ja kehit-tää asumis-, päivätoiminta-, tilapäis- ja tukiasumisen pal-veluita sekä henkilökohtaista apua alueellisen kiinnos-tuksen mukaan koko maan kattavasti.
Muutto laitoksesta pieneen asumispalveluyksikköön kotikuntaan • parantaa kehitysvammaisen henkilön elämänlaatua • voi vähentää haastavaa käyttäytymistä
ja aggressiivisuutta• keventää omaisten huolta ja kohentaa elämänlaatua
Edellytykset onnistuneelle muutolle• huolellinen muuttovalmennus, jossa entiset ja
tulevat työntekijät ja omaiset ovat mukana• kehitysvammaisella henkilöllä ja hänen
omaisillaan on vaikutusvaltaa tulevan kodin sisustus- ja tilaratkaisuihin
Juho ja Anni Laatunen paistattelevat päivää Lamminrannan pihalla.
1312
1 • JuhoJaakkolamuuttilaitoksestaLamminrantaan
Unelma kodista toteutui2Veli-Matti Lehtinen hankki vuosikymmenien laitosasumi-sen jälkeen oman vuokra-asunnon. Hän kannustaa muita vammaisia pyrkimään rohkeasti samaan.
teksti Mari Vehmanen kuvat Katja Lösönen
Veli-Matti Lehtinen, 52, on toteuttanut haaveen, johon harva vammainen vielä 2000-
luvun Suomessakaan yltää. Asuttuaan käytännössä koko ikänsä erilaisissa lai-toksissa hän hankki asunnon vapailta vuokramarkkinoilta.
Tie omaan kotiin on kuitenkin ollut pitkä ja mutkikas.
”Olin vasta kolmivuotias, kun jou-duin laitokseen”, CP-vammainen Veli-Matti Lehtinen kertoo.
Vaikeinta lapsuudessa ja nuoruu-dessa oli hänen mukaansa elää vailla kunnollista kommunikointikeinoa muun maailman kanssa.
”Pyörätuolin avulla liikkuminen on minun mielestäni pieni este verrattuna siihen, ettei pysty ilmaisemaan kaikkia
niitä ajatuksia, joita pää on täynnä.”Bliss-kielen opiskelu täysi-ikäisyyden
kynnyksellä avasi viimein keskusteluyh-teyden toisiin ihmisiin.
”Toinen tärkeä asia oli se, että sain päätöksen puhevammaisten tulkkipal-velusta vuonna 2002. Olen siitä lähtien käyttänyt palvelua säännöllisesti. Ilman tulkkausta en olisi voinut vaikuttaa sii-henkään, missä ja miten haluan asua ja elää”, Veli-Matti Lehtinen toteaa.
Laitos turhauttiLaitos ei koskaan tuntunut Veli-Matti Lehtisestä todelliselta kodilta. Hän ker-too vuosien vieriessä turhautuneensa yhä pahemmin yksityisyyden ja oman rauhan puuttumiseen.
”Turvallistahan laitoksessa eläminen
”Viestini kaikille vammaisille on, että täytyy olla rohkea. Paikalleen ei pidä jäädä, eikä tyytyä liian vähään.” 1514
2 • Unelmakodistatoteutui
on omalla tavallaan. Mutta esimerkiksi tyttöystävästä on turha edes haaveilla, kun ympärillä on aina henkilökun-taa. Jos joskus tapasin mukavan naisen, emme koskaan päässeet tutustumaan paremmin.”
Veli-Matti Lehtisen tyytymättö-myyttä asumismuotoonsa pahensi sekin, että palvelutalon muut asukkaat vaihtui-vat yhä huonokuntoisempiin ja enem-män hoitoa vaativiin. Henkilökunta oli aina vain kiireisempää.
”Apua vaikka vessaan saattoi joutua odottamaan kaksikin tuntia”, Veli-Matti Lehtinen kertoo.
Hän kuvailee lopulta murehtineensa lakkaamatta asumistilannettaan.
”Tuli seinä vastaan. Masennuin niin syvästi, etten nähnyt maailmaa ympärilläni.”
Avustajat löytyivät työvoimatoimistostaAsiat alkoivat muuttua, kun Veli-Matti Lehtinen ilmoitti tulkilleen SirkkaLiisa Talvitielle toiveestaan päästä omaan kotiin. Parivaljakko ryhtyi aikailematta järjestelemään muuttoa.
”Silloinen kotikuntani Nurmo näytti vihreää valoa sillä edellytyksellä, että hankin itse sopivat avustajat. Työvoima-toimiston ja ystävien kautta sainkin pal-kattua oikein hyvät henkilöt”, Veli-Matti Lehtinen sanoo.
Mukavan oloinen vuokra-asunto puolestaan löytyi aivan tavallisesta ker-rostalosta Mustasaaren kunnasta Vaasan kupeesta. Rappukäytävässä, hississä ja huoneistossa mahtui kulkemaan pyörä-tuolin kanssa. Asuinympäristö miellytti muutenkin Veli-Matti Lehtistä.
”Viisi kertaa kävin silti katsomassa asuntoa ennen kuin tein lopullisen pää-tökseni”, hän kertoo.
Tulkki Sirkka-Liisa Talvitie muistaa
muuton työntäyteisenä mutta antoisana aikana.
”Tein pitkää päivää Veli-Matin apuna. Meillä oli paljon järjesteltävää: avustaja-kuviot, turvapuhelimet, tavaroiden pak-kaaminen ja niin edelleen. Mutta lopulta kaikki kävi jopa yllättävän sujuvasti.”
Palvelutalon puolelta tukea ei Veli-Matti Lehtisen mukaan juuri herunut.
”Lähinnä peloteltiin, etten pärjää itsenäisesti.”
Paperitöitä riittääNyt Veli-Matti Lehtinen on asunut tyy-tyväisenä omillaan jo nelisen vuotta. Jokin aika sitten hän vaihtoi vuokra-asuntonsa isompaan. Muuttomatka ei tosin ollut pitkä: vain pari kerrosta ylem-mäksi tutussa kotirapussa.
Nykyään päiviä täyttävät esimerkiksi työnantajan velvollisuudet. Veli-Matti Lehtinen suunnittelee itse avustajiensa vuorot ja ilmoittaa tehdyt tunnit. Myös tulkkipalvelut hän tilaa tarpeen mukaan.
”Lisäksi mietin muun muassa ruo-kalistat. Avustajat valmistavat ateriat omassa keittiössäni toiveideni mukaan.”
Yksityisyys on lisääntynyt, mutta edelleen Veli-Matti Lehtinen kaipaa enemmän täysin omaa rauhaa.
”Päiväaikaan avustaja on aina läsnä. Lähdenkin välillä ulkoilemaan ihan vain saadakseni olla aivan itsekseni”, hän kertoo.
Keräyshanke alulleHaaveita riittää yhä. Tällä hetkellä Veli-Matti Lehtinen unelmoi omistusasun-nosta, jossa riittäisi tilaa vaikkapa viettää rauhassa aikaa ystävien kanssa avustajan tehdessä toisaalla omia askareitaan.
”Ja jo ennen uutta kotia aion tehdä toisen ison hankinnan. Netissä surf-faillessani löysin vammaisille henki-löille suunnitellun mönkijän, joka sopisi
minulle täydellisesti. Sen avulla pääsisin metsiin, rannoille, lumelle ja jäälle.”
Hankintojen rahoittamisestakin Veli-Matti Lehtisellä on jo suunnitelma. Eräs toinen CP-vammainen mies Seinäjoen seudulla on saanut varat omaan asun-toon paperinkeräyskampanjan avulla.
”Aion toteuttaa saman. Ihmiset toi-sivat paperijätteensä minun nimel-läni varustetuille keräyslavoille. Tuotot menisivät keräystililleni. Ja kun ensin saisin hankittua mönkijän, voisin entistä paremmin itse organisoida hanketta.”
Huoltolaitos Sita on jo ilmoittanut suh-tautuvansa suunnitelmaan myönteisesti. Seuraavaksi Veli-Matti Lehtinen aikoo alkaa tiedottaa hankkeestaan paikallisesti.
Laitos ei ole lapsen paikkaTulevaan taloonsa Veli-Matti Lehtinen aikoo ideoida itse ratkaisuja nimen-omaan liikuntavammaisen henkilön näkökulmasta.
”Haluan toimia esimerkkinä ja innoittajana myös muille liikunta- ja puhevammaisille henkilöille.”
Veli-Matti Lehtinen on kiertänyt luennoimassa kokemuksistaan ja aja-tuksistaan muun muassa sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksissa – ja jopa edus-kunnassa. Puheensa hän pitää kommuni-kointitietokoneen puheohjelmien avulla.
”Viestini kaikille vammaisille on, että täytyy olla rohkea. Paikalleen ei pidä jäädä, eikä tyytyä liian vähään. Itse olen saanut voimaa elämäni muuttamiseen Jumalalta.”
Laitosasumisesta Veli-Matti Lehti-sellä on jyrkän kielteinen mielipide.
”Varsinkaan pienelle lapselle lai-tos ei ole oikea paikka. Siellä ei saa mallia tavallisesta, normaalista elä-mästä. Siksi moni ei osaa edes haaveilla paremmasta.”
1716
2 • Unelmakodistatoteutui
Hyvä kumppanuus kunnan kanssaOmaan kotiin muuttamisen myötä pienestä Mustasaaresta tuli Veli-Matti Lehtisen uusi koti-kunta. Sosiaalityöntekijä Marie Björklund kertoo kaiken men-neen kunnan näkökulmasta var-sin sujuvasti.
”Aluksi pidettiin palaveri pal-velukodissa. Sosiaalityöntekijä ja rakennusmestari kävivät lisäksi uudessa asunnossa selvittämässä, tarvitaanko muutostöitä.”
Kunta on myöntänyt Veli-Matti Lehtiselle esimerkiksi turvapuhelimen, joka on välttä-mätön omassa kodissa asumisen kannalta.
”Mielestäni yhteistyömme on ylipäänsä toiminut oikein hyvin. Veli-Matti ottaa yhteyttä sähkö-postitse tai tulkkinsa avustuksella”, Marie Björklund kertoo.
Johtava sosiaalityöntekijä Sari Sundelin korostaa, että itsenäisen asumisen onnistumisessa merkit-tävä on ollut Veli-Matti Lehtisen oma panos.
”Hyvin ratkaisevaa on valmius vastata työnantajan velvollisuuk-sista ja löytää sopivat avustajat. Nämä asiat Veli-Matti on hoita-nut hienosti.”
Sari Sundelinin mukaan oma koti voi olla myös kustannuksil-taan varteenotettava vammaisten henkilöiden asumisvaihtoehto.
”Tämä riippuu avun tarpeesta: riittääkö avustajaksi yksi henkilö kerrallaan, miten yöt järjestyvät ja niin edelleen.”
• Oma vuokra-asunto ja sinne järjestetty henkilökohtainen apu on kehitysvammaisellekin henkilölle varteenotettava vaihtoehto asumisen järjestämiseksi.
1918
2 • Unelmakodistatoteutui
Sirkan koti on Utsjoella3Sirkka Paltto on 47-vuotias kehitysvammainen nainen, joka asuu Asumispalvelusäätiö ASPAn pohjoisimmassa yksikössä Utsjoella. Hän pääsi lappilaisittain lähelle suku-laisiaan, vain 120 kilometrin päähän, kun hän muutti 500 kilometrin päästä laitoksesta takaisin kotiseudulle.
teksti ja kuvat Marjaliisa Björkman & Lea Haikala
ASPA-talo sijaitsee Utsjoen kuntakeskuksessa samassa piha-piirissä terveysaseman ja avo-
palvelukeskuksen kanssa. Talossa on seitsemän asuntoa, joista jokaiseen joh-taa kaksi ovea: toinen suoraan talon yhteistiloista asukkaan ja henkilökun-nan sisältä kulkemiseen, toinen ulkoa pihalta asukkaan omaan ja omien vie-raiden käyttöön yksityisyyden tuojaksi.
Talossa asuu tällä hetkellä kehitys-vammaisia henkilöitä ja mielenter-veyskuntoutujia. Talon yhteistilassa asukkailla on mahdollisuus vapaa-seen seurusteluun sekä keskinäiseen vertaistukeen.
Yksikössä asukkaita palvellaan hei-dän omalla äidinkielellään, saameksi ja suomeksi. Sirkka Paltton äidinkieli on suomi, mutta hän on kuullut koko ikänsä saamen kieltä.
Talossa on tilat päiväpalvelulle koh-tauspaikka Goahtissa (suomeksi Kota). Goahtissa on viitenä päivänä viikossa ohjattua toimintaa, johon kaikkien yksi-kön asukkaiden lisäksi myös muiden kuntalaisten on mahdollista osallistua. Päiväpalvelussa voi kutoa kangaspuilla, tehdä puutöitä, askarrella, leipoa, kes-kustella, pelata pelejä, retkeillä ja osallis-tua yhdessä kunnan tapahtumiin.
Tiistaisin ruokakerhossa valmiste-taan yhdessä ruokaa. Tärkeänä osana ruokakerhoa on saamelaisen vuoden-kierron huomioiva perinneruokien valmistaminen.
Sirkka Paltto on asunut talossa tam-mikuusta 2010 alkaen. Hän on iloinen ja positiivinen ihminen, joka mielellään halaa läheisiään. Luonnetta ja tahtoa hänestä kuitenkin löytyy tarvittaessa, ja varsinkin silloin, jos asiat eivät suju niin kuin hän tahtoisi.
”Luonnostaan Sirkka on sellainen, että tykkää vauhdista”, kuvaa veljen vaimo Randi Johansen Paltto.
Sirkka on ahkera tekemään töitä sekä hyvin omatoiminen. Ja nainen viimei-sen päälle: kynnet on kauniisti lakattu, korut koristavat korvia ja sormukset sor-mia. Hiusten pitää olla mustat, sillä sitä kauniimpaa hiusväriä ei Sirkan mielestä ole. Mustan pohjan voi sitten raidoittaa punaisella. Kaikessa muussa kuin hiuk-sissa punainen on väreistä kaunein.
Sirkan sanavarastossa on sekä suo-men että saamen sanoja. Kommuni-koinnin apuna hän käyttää päivittäin PIC-kuvia ja kommunikointia varten otettuja valokuvia. Sanojen ja kuvien lisäksi hän ilmaisee itseään viittomilla ja luonnollisilla viittomilla.
Sirkka Palttolla ja palvelupäällikkö Riitta Mustosella on mukavaa. 2120
3 • SirkankotionUtsjoella
Kolmekymmentä vuotta poissa kotoaSirkan taival alkoi Utsjoelta, Karigasnie-meltä, missä hän vietti lapsuutensa kym-menlapsisessa perheessä. Vanhempien erottua Sirkka jäi mummon hoitoon. Kun mummo ei enää jaksanut huoleh-tia Sirkasta, tämä muutti 1970-luvun lopulla Kolpeneelle keskuslaitokseen.
1980–90-luvun taitteessa löytyi vaih-toehto lähempää omaisia: Sirkka muutti muutamaksi vuodeksi asuntolaan Ivaloon. Asuntola ei ollut hyvä paikka. Naapurit viettivät levotonta elämää ja Sirkka puo-lusti omaa rauhaansa aggressiivisestikin.
Ivalosta Sirkka muutti takaisin Rova-niemelle Kolpeenelle. Liki 30 vuoden aikana hän asui Kolpeneella monilla eri osastoilla ja asumisolosuhteet vaihtelivat osastojen mukaan.
Omaiset kokivat siirrot ikäviksi. Kun he menivät tapaamaan Sirkkaa, hän saattoikin asua eri paikassa ja erilaisessa ympäristössä kuin edellisellä kerralla. Randi muistaa osaston, jossa huoneesta käytävään johtavassa ovessa oli ikkuna. Kun he vierailivat Sirkan luona, hän lait-toi takkinsa ikkunan peitoksi, jotta he saisivat tavata omassa rauhassa.
Oma asunto lähempää omaisia Sirkan sisarukset ovat asettuneet eri puolille Norjaa ja Ruotsia. Kari-veli ja
hänen vaimonsa Randi Johansen Paltto asuvat Norjassa Kaarasjoella, minne on Utsjoelta matkaa 120 kilometriä. Randi työskentelee Kaarasjoen kunnan ter-veys- ja sosiaalipalveluiden johtajana ja tuntee hyvin kehitysvammaisten asiat. Kun muut sisarukset ovat kaukana, Karin ja Randin yhteydenpito Sirkkaan on tiiveintä käytännön syistäkin.
”Jo 2000-luvun alkuvuosina alettiin miettiä Sirkan muuttoa lähemmäs omai-sia, jotta yhteydenpito olisi helpompaa ja tiiviimpää”, muistelee Päivi Salminen, Uts-joen silloinen sosiaali- ja terveyspäällikkö.
Randikin oli puhunut jo pitkään ennen muuttopäätöstä siitä, miten vai-keata on pitää yhteyttä, kun Sirkka asuu kaukana Rovaniemellä, lähes 500 kilometrin päässä sukulaisista. Ran-din mukaan oli ikävä käydäkin Rova-niemellä, kun Sirkka jäi aina itkemään heidän lähtiessään.
”Sirkan noutaminen Rovaniemeltä vel-jen luo oli aikaa vievää, työlästä – ja kal-listakin. Noutomatka kesti yli viisi tuntia yhteen suuntaan. Reissulla piti aina yöpyä.”
Randi koki hankalaksi myös Rova-niemelle soittamisen. Aina piti keskus-tella monien ihmisten kanssa Sirkan asioista, eikä koskaan tiennyt varmasti, tunsiko keskustelukumppani oikeasti Sirkan. Randille oli painava seikka myös se, että Sirkka ei itse ollut valin-
nut asuvansa Rovaniemellä kaukana sukulaisista.
Jossain vaiheessa oli ilmassa ajatus, josko Sirkalle rakennettaisiin asunto Kaarasjoelle. Mutta eihän se toimisi – mitä Sirkka puuhaisi, kun Randi ja Kari ovat töissä. Parasta olisi, jos Sirkka voisi asua vanhassa kotikylässä Karigasnie-mellä, mutta siellä ei ole tarjolla tarvit-tavia palveluita.
Muutto omaan asuntoon Utsjoelle toteutui tammikuussa 2010. Totuttaakseen Sirkkaa ajatukseen muutosta Randi ja Kari alkoivat jo talon rakennusvaiheen aikana puhua, että ”sinulle rakennetaan oma koti”, ja että ”sinulle tulee uusi asunto”. Toisaalta se aiheutti myös hankaluutta, kun Sirkan aikakäsitys ei ulotu kovin pitkälle.
Ennen muuttoa Sirkka kävi tutustu-massa Utsjoen yksikköön, ja yksikön hen-kilökunta kävi Rovaniemellä tapaamassa Sirkkaa ja tutustumassa häneen. Sirkan omia toiveita muutosta oli vaikea tietää, koska hän ei juurikaan kommunikoinut.
Sisarukset olivat muutossa aktii-visesti mukana. He keräsivät rahat ja maksoivat yhdessä Sirkan muuttokulut – kalusteet ja tavarat. Randi kävi osta-massa huonekalut ennakkoon ja yritti valintoja tehdessään miettiä, mistä Sirkka pitäisi, sillä hän tiesi, että heillä kahdella on erilainen maku. Kun Randi lähti yksin Kaarasjoelta Karin paketti-
autolla viemään Sirkan kalusteet uuteen kotiin, pakkasmittari näytti 40 astetta.
Itse muutto sujui mutkitta. Kari ja Randi noutivat Sirkan Rovaniemeltä Utsjoelle. Mukana tulivat vaatteet ja joitakin tavaroita kuten tauluja. Kom-munikointikuvat tulivat myös. Randin mukaan Rovaniemellä ei oikein pidetty ajatuksesta, että Sirkka muuttaisi pois. Vedottiin Sirkan sairauksiin ja pelättiin, mitä tapahtuu, jos Sirkka sairastuu Uts-joella, mistä on pitkä matka sairaalaan.
ASPAn yksikön asumispalvelutyön-tekijä Liisa Valle kertoo henkilökunnan aluksi olleen paljon yhteydessä Kolpe-neelle, kun tuli tilanteita, joissa ei oikein tiedetty miten Sirkan kanssa olisi pitänyt toimia. Sieltä saatiin paljon apua molem-minpuoliseen totutteluun. Liisa Vallen mukaan Sirkka on sopeutunut uuteen kotiinsa mainiosti. Hän nukkuu yönsä hyvin; aamukahdeksalta monesti kuor-saus vielä kuuluu, kun henkilökunta tulee paikalle. Sirkka on ollut myös terveenä.
Sirkan nykyisessä asunnossa on tupakeittiö, makuuhuone, kylpyhuone ja terassi, jonne aukeaa oma ulko-ovi. Kaikkien talon asukkaiden käytössä on yhteinen olohuone ja keittiö sekä sauna. Sirkalla on oma televisio mutta hän kat-selee televisiota mieluummin muiden kanssa yhteistilassa. Omat tiskit hoituvat keittiössä olevalla astianpesukoneella.
2322
3 • SirkankotionUtsjoella
Sirkan elämän uudet nuotitYksikössä palveluiden toteutumisesta sovitaan asiakkaan kanssa asumispalve-lusopimuksella ja -suunnitelmalla. Sopi-muksessa sovitaan asiakkaan tarvitsema apu ja sen sisältö hänen yksilöllisten tar-peidensa mukaan, siten että palvelut tukevat omatoimista selviytymistä. Asu-mispalvelusopimusta ja -suunnitelmaa tarkistetaan tarpeen mukaan, vähintään kerran vuodessa.
Kaikki tarvittavat palvelut ovat lähellä. Sirkka ostaa ruuan vieressä sijaitsevasta palvelukeskuksesta. Muita ostoksia hän tekee itse kauppareis-suilla yksikön työntekijän kanssa. Par-turi löytyy Utsjoelta, ja joka toinen kuukausi käydään jalkojenhoitajalla Ivalossa. Siltä reissulta Sirkka palaa aina kynnet kauniisti lakattuina. Iva-lossa saa vielä syödä pitsaa, joka on Sirkan herkkua.
”Mutta huomenna potkutellaan par-turiin”, lupaa Liisa Valle.
Viitenä päivänä viikossa Sirkka käy Goahtissa. Siellä hän tekee käsitöitä, mistä tuloksina asunnossakin on näky-villä mm. kukkaruukku ja pannunalu-nen. Sirkka laulaa mielellään karaokessa. Lempilaulu on Ei oo, ei tuu.
”Hiki tulee laulaessa, kun Sirkka oikein innostuu”, kertoo Liisa.
Tiistaisin, kun ruokakerho kokoon-tuu, pöydän kattaminen on Sirkan homma. Sirkalla on omat tehtävänsä myös veljen luona vieraillessa: hän huo-lehtii astioista, kattaa pöydän ja pyyhkii pöydät. Sirkka sijaa vuoteensa aina itse. Randi kertoo, että Sirkka on äärimmäi-sen tarkka: torkkupeitto on taiteltu sän-gylle kuin armeijassa ja pyykit viikattu viimeisen päälle.
Musiikki on tärkeää Sirkalle. Paitsi Goahtin karaokessa hän käy myös kon-serteissa. Televisiosta hän katsoo mielui-ten urheilua. Urheilulajeista jääkiekko on ehdoton ykkönen mutta hiihto- ja mäkihyppykisat kiinnostavat myös.
Sirkka on osallistunut äskettäin myös asumisyksikön ensimmäiseen saunailtaan. Hoitajan kanssa käydään kävelyllä. Säännöllinen liikunta on pudottanut painoa kolme kiloa. Asun-non lähellä olisi uimahalli. Paraikaa selvitellään, voisiko Sirkka käydä siellä uimassa; millaiset portaat hallissa on ja mitä apuvälineitä tarvittaisiin, jotta uiminen hallissa onnistuisi.
Sirkka on mielellään paljon yhdessä yksikön työntekijöiden kanssa. Tär-
• Yhteys sukulaisiin säilyy, kun koti on heitä lähellä.• Muuttoa pitää valmistella hyvissä ajoin.• Entisen ja uuden henkilökunnan ja
omaisten yhteistyö on tärkeää.• Omat juuret, kieli ja kulttuuri
ovat tärkeitä kaikille.• Omat harrastukset ja omannäköinen
elämä pitävät virkeänä.
keiksi ja läheisiksi ovat tulleet myös kaksi samassa yksikössä asuvaa mielenterveys-kuntoutujaa. Heitä Sirkka halaa usein.
Puhe on lisääntynytKolpeneelta tullessaan Sirkka puhui hyvin vähän. Nyt, kun henkilökunta puhuu Sirkan kanssa ja vaatii toista-maan, kun ei ymmärrä, Sirkan pinnis-tely tuottaa aina vain enemmän sanoja ja puhetta. Myös Randi painottaa yhtenä muuton onnistumisen merkkinä Sirkan puheen kehitystä. Hänen mielestään on Sirkalle eduksi, että yksikössä asuu mui-takin kuin kehitysvammaisia henkilöitä. Muiden sanavarasto on laajempi ja maa-ilma vähän erilainen kuin kehitysvam-maisten ihmisten maailma.
”On myös hyvä, että kaikilla asuk-kailla on mahdollisuus valita yhteisölli-syyttä ja yksityisyyttä oman mielensä ja tarpeensa mukaan.”
Muuton jälkeen Sirkan ja sukulais-ten tapaamiset ovat lisääntyneet. Kari ja Randi pyrkivät tapaamaan Sirkan noin kerran kuukaudessa. Karigasniemeläi-nen taksinkuljettaja, joka tuntee Sirkan, hoitaa kuljetukset Utsjoen ja Kaarasjoen välillä – se on tuttu ja turvallinen ratkaisu.
Kunnan ja omaisten yhteistyö oli Sir-kan tapauksessa saumatonta. Kunta kuunteli omaisia. Vaikka omaiset eivät olleetkaan mukana kaikissa suunnitte-luprosessin vaiheissa, heidän mielipidet-tään kysyttiin. Randin mielestä oli oikea ratkaisu, että Sirkka asuu Utsjoella. Alan ammattilaisena Randi oli myös tietoinen, miten kallista laitosasuminen oli kunnalle.
”Rahat menevät hukkaan siinä. Kunta voisi samoilla rahoilla työllistää omassa kunnassa, ja se kehittäisi kuntaa. Kun näemme, että Sirkan on hyvä olla, uskomme, että myös työntekijöiden täy-tyy viihtyä työssään.”
Sirkka ei ole puhunut muuton jäl-keen Rovaniemestä. Jouluna, kun oli sovittu, että Sirkka viettää viisi päi-vää veljen perheen luona, hän yllät-täen sanoikin jo kolmen päivän jälkeen ”kotiin”. Se oli ihan uutta.
Ennen Sirkka ei koskaan vierailulla veljen perheen luona kaivannut Rova-niemelle takaisin. Nyt hän tulee Kaa-rasjoelle iloisena ja lähtee sieltä iloisena. Kun Randi ennen puhui Sirkalle hei-dän kodistaan Kaarasjoella, se oli ”koti”. Nyt se on puheessa Kaarasjoki ja Sirkka menee kotiin Utsjoelle.
Randi Johansen Paltto pitää Sirkan muuttoa Utsjoelle onnistuneena ratkaisuna.
2524
3 • SirkankotionUtsjoella
Maununniityn asukkaat vaikuttavat henkilökunnan rekrytointiin4 Henkilökunnalla on suuri merkitys kehitysvammaisen henkilön elämässä.
Niinpä Kuusankoskella sijaitsevassa Maunnunniityn palvelukodissa kehi-tysvammaiset asukkaat on otettu mukaan työhaastatteluihin valitsemaan uusia ohjaajia.
teksti ja kuvat Eeva Grönstrand
Maununniityn palveluko-dissa Kuusankoskella puheet kehitysvammaisten ihmisten
oman äänen esille saamisesta eivät ole jääneet vain kauniiden juhlapuheiden tasolle.
Kun tammikuun alussa toimintansa aloittaneeseen palvelukotiin palkattiin runsaasti uutta henkilökuntaa, työpaik-kahaastatteluihin otti osaa myös kaksi talon asukasta, jotka asukkaat olivat äänestäneet keskuudestaan. Valituiksi tulivat AriPekka Kykkänen ja MarjaLeena Häkkinen.
36-vuotias Häkkinen on sanavalmis ja liikunnallinen nainen. Yleisurheilua harrastava Häkkinen viihtyy Maunun-niityssä erittäin hyvin, eritoten, koska hänellä on kokemusta myös vähemmän tyydyttävästä asumisesta.
”Asuin aikaisemmin Tuulikellossa, jossa elämä oli laitosmaista. En pitänyt siellä asumisesta lainkaan. Maununnii-tyssä minulla on oma rauha ja saan olla enemmän itsekseni”, Häkkinen kertoo.
Hänellä on selvä käsitys siitä, millai-nen asumismuoto olisi kehitysvammai-sille ihmisille paras.
”Kaikilla ihmisillä pitäisi olla omat
asunnot sekä mahdollisuus käyttää omia kykyjään jokapäiväisessä elämässä.”
Hymynaamalomake käytössäKykkästä ja Häkkistä valmennettiin teh-tävään huolella ennen haastattelujen alkamista.
Heille kerrottiin millainen tilaisuus työpaikkahaastattelu on. Lisäksi he kävi-vät yhdessä henkilökunnan kanssa läpi, mitä asioita saa kysyä ja mitä ei, sekä mitkä asiat eivät saa vaikuttaa valintaan ja mitkä asiat saavat.
Kaikki Maununniityn asukkaat miet-tivät yhdessä, millaiset ominaisuudet ovat tärkeitä ohjaajalle. Tärkeinä omi-naisuuksina pidettiin muun muassa luotettavuutta, asukkaiden tasapuolista kohtelua, auttamishalua sekä sitä, että ohjaaja kohtelee asukkaita aikuisina.
Asukkaat miettivät yhdessä myös kysymyksiä esitettäväksi työnhaki-joille. Niistä valittiin parhaimmat äänestämällä. Kysymyksistä laadittiin lomake, ja jokaisen kysymyksen koh-dalle merkittiin omiin sarakkeisiinsa kolme erilaista kasvoa; hymynaama, neutraali naama ja tyytymätön naama. Niiden avulla kehitysvammaiset haas-
Marja-Leena Häkkinen ja Ari-Pekka Kykkänen ovat rutinoituneita haastattelijoita. 2726
4 • Maununniitynasukkaatvaikuttavathenkilökunnanrekrytointiin
tattelijat saattoivat antaa arvionsa haastateltavan vastauksista kuhunkin kysymykseen.
Valmiiksi laadittujen kysymysten lisäksi Kykkänen ja Häkkinen esittivät haastattelutilanteessa työnhakijalle myös muita kysymyksiä.
”Olemme kyselleet työnhakijoilta muun muassa, mitä tarkoittavat rehel-lisyys, yksilöllisyys ja yhteisöllisyys. Meitä kiinnostaa myös tietää, kuinka hyvin työnhakija pitää kiinni sopimuk-sista. Ja myös napakka pitää olla. Ei sekään ole kivaa, jos ohjaaja antaa kai-kessa periksi. Lässy ei saa olla!” kuvai-lee Häkkinen hyvää työntekijää.
”Hyvä työntekijä on sellainen, joka pitää sanansa ja on rehellinen ja on heti apuna jos tarvitaan apua”, lisää Kykkänen.
”Mutta liikaa apua ei tarvitse tuput-taa, sillä ei sekään ole hyväksi”, jatkaa Häkkinen.
Tulos äänestämälläTyöntekijät valittiin äänestämällä. Kyk-känen ja Häkkinen äänestivät ehdok-kaista siten, että ehdokas saattoi saada molempien äänet, vain toisen äänen tai ei yhtään ääntä. Lopullisen valin-nan teki asukaspalvelupäällikkö, mutta valintaan vaikutti vahvasti myös asuk-kaiden mielipide.
Sellaiset työnhakijat, jotka olivat saa-neet molempien äänet, ovat nyt kaikki töissä Maununniityssä.
Työnhakijoiden joukossa oli myös sellaisia henkiöitä, jotka eivät miellyttä-neet haastattelijoita.
”Kysyin eräältä työnhakijalta, miten toimit, jos minä en pidä kiinni sovituista asioista. Hän ryhtyi puhumaan sank-tioista, ja siitä minä en pitänyt yhtään. Ei aikuisille ihmisille mitään sanktioita jaella! Ja mehän olemme aikuisia, vaikka asummekin tuetusti. Eihän ohjaajienkaan kotiin tule kukaan mitään sanktioita jake-lemaan!” toteaa Häkkinen närkästyneenä.
Kykkänen ja Häkkinen ovat osallis-tuneet 16 työnhakijan haastatteluun, ja he ovat jo mielestään toimineet riittä-västi haastattelijoina. Tarkoitus onkin, että haastattelijat vaihtuvat.
Ohjaaja ei määrää päiväohjelmaaAsumisen ohjaaja Sirpa Kuikka on yksi ohjaajista, jotka ovat läpäisseet Kykkäsen ja Häkkisen tiukan seulan. Asukkaiden lisäksi haastattelutilanteessa oli mukana myös Maununniityn yksikön esimies.
”Minua jännitti mennä haastatteluun aivan yhtä paljon kuin aikaisemmissakin työhaastatteluissa. Kaikesta näki, että asukkaat oli valmennettu tilanteeseen todella hyvin. Heillä oli hyviä kysymyk-
Asumisen ohjaaja Sirpa Kuikka on käynyt läpi tiukan valintaseulan. Sen kunniaksi kannattaa ottaa erä biljardia.
2928
4 • Maununniitynasukkaatvaikuttavathenkilökunnanrekrytointiin
• Kehitysvammaisilla henkilöillä on oikeus saada äänensä kuuluville ja vaikuttaa omaa elämäänsä koskeviin asioihin.
• Kehitysvammaisilla henkilöillä on kykyä ilmaista mielipiteensä aidosti, kun he saavat päätöksentekoon tarvitsemaansa tukea.
• Yksilöllinen asuminen ja eläminen vaativat myös henkilökunnalta aivan uudenlaista asennoitumista työhönsä ja kehitysvammaisiin henkilöihin.
siä ja he vaikuttivat asiantuntevilta. Tällä tavoin asiakkaiden ääni todella tulee kuuluville”, Kuikka tuumii.
Tilanne vaati Kuikalta myös uuden-laista asennoitumista.
”Olemme perinteisesti ajatelleet tällä alalla, että työntekijät ovat vähän asuk-kaiden yläpuolella ja heitä pitää hoitaa. Tällainen tilanne, jossa he ovat haastatte-lemassa minua, vaati minulta uudenlaista asennoitumista heihin. Olen aikaisemmin työskennellyt selkeästi enemmän apua ja hoitoa vaativien asiakkaiden kanssa, joten senkin vuoksi tilanne oli minulle hieman uusi. Täällä asukkaat ovat tasavertaisia meidän kanssamme ja he jopa neuvovat minua monissa asioissa”, sanoo Kuikka.
Haastattelussa Kuikalta kyseltiin muun muassa, mistä asioista asumi-sen ohjaaja päättää ja mitä asioita pää-tetään isommalla porukalla. Asukkaita kiinnostivat nämä kysymykset, koska he ovat tulleet asumaan keskustaan, jossa he pääsevät liikkumaan entistä paremmin ja aikataulut saattavat jos-kus lipsua.
Asukkaiden mielipiteen huomioon otto vaatii ponnisteluja sekä henkilö-kunnalta että asukkailta.
Asukkaat ovat vielä hieman hämil-lään tilanteessa, sillä toimintatapo-jen muutos on heille vielä uutta. Mutta ajan myötä tilanne tulee varmasti muuttumaan.
3130
4 • Maununniitynasukkaatvaikuttavathenkilökunnanrekrytointiin
Tukholman Skärholmissa asutaan omissa kerrostaloasunnoissa5 Vuonna 1993 Ruotsissa astui voimaan vammaispalvelulaki LSS, joka takaa
kehitysvammaisille ihmisille laajat oikeudet asumiseen ja palveluihin. Laki muutti kehitysvammaisten ihmisten elämää ratkaisevasti parempaan suun-taan. Tukholmalaisessa Skärholmin kaupunginosassa kehitysvammaisten ihmisten asuminen on lain ansiosta saatettu mainiolle tolalle.
teksti ja kuvat Eeva Grönstrand
Lanny Guve, 63, esittelee ylpe-änä palokypäräkokoelmaansa, joka on hänen eteisensä seinällä.
Palomiesten työ on aina kiinnostanut Guvea, ja hän kertoo olevansa palotar-kastaja. Palotarkkailuun hänellä onkin mainio mahdollisuus, sillä työkeskus, jossa Guve käy päivittäin töissä, sijait-see paloaseman vieressä. Työkeskuksen ikkunasta on hyvä seurata paloautojen liikkeitä hälytyksen sattuessa.
Palotarkastajan tehtävän lisäksi Guve kuuluu postinjakotiimiin, joka jakaa Tukholman länsiosassa sijaitsevan Skär-holmin kaupunginosan LSS-bostäder -järjestön sisäistä postia. Hän työskente-lee yhdeksästä yhteen, ja sen jälkeen on kotiinlähdön aika.
Sujuvaa kouluenglantia puhuva Guve asuu 44 neliön suuruisessa yhden huo-neen ja keittiön asunnossa, joka sijaitsee kerrostalon kolmannessa kerroksessa. Kerrosta ylempänä on huoneisto, jossa sijaitsee Skärholmin alueella toimivan LSS-bostäder-järjeston asunto-ohjaajien konttori. Sinne Guve voi halutessaan kiivetä juttelemaan ohjaajien ja muiden asukkaiden kanssa sekä ruokailemaan. Konttori on entinen kerrostaloasunto,
josta on muokattu ohjaajien työtila. Huoneistoon kuuluu muun muassa makuuhuone, jossa päivystysvuorossa oleva ohjaaja voi yöpyä.
Guve on asunut asunnossaan jo 18 vuoden ajan, niin kauan kuin LSS-laki (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) on ollut voimassa. Ennen lain voimaantuloa Guve asui huomattavasti vaatimattomammissa oloissa, kuten laitoksessa sekä sen jäl-keen asuntolassa, jossa hän jakoi huo-neen toisen asukkaan kanssa.
LSS-laki on kohdistettu tietyt edel-lytykset täyttäville kehitysvammaisille, vammaisille tai autismin kirjon hen-kilöille. Kymmenen kohtaa sisältävä laki turvaa muun muassa lain piiriin kuuluvien henkilöiden asumispalve-lut yksilöllisten avuntarpeiden mukaan. Asumismuotoja ovat omat erilliset asunnot palvelujen välittömässä lähei-syydessä, ryhmäasunnot, joissa asuu enimmillään kuusi asukasta sekä palve-luasunnot, joissa tukea on tarjolla vuo-rokauden ympäri. Asumispalvelujen lisäksi laki turvaa lain piiriin kuuluvien henkilöiden oikeuden muun muassa henkilökohtaiseen apuun, neuvontaan,
3332
5 • TukholmanSkärholmissaasutaanomissakerrostaloasunnoissa
tilapäiseen oleskeluun kodin ulkopuo-lella sekä päivätoimintaan.
Ratkaisuja omatoimisen elämän riskeihinSkärholmin kaupunginosa sijaitsee noin puolen tunnin metromatkan päässä kau-pungin keskustasta. Rantojen kaupun-ginosaksi kutsutussa 33 000 asukkaan Skärholmissa 48 prosentilla asukkaista on maahanmuuttajatausta. Alueella puhutaan 74:ää eri kieltä.
LSS-bostäderillä on Skärholmissa 12 asumisyksikköä. Niissä asuu yhteensä 80 henkilöä, joista varsin monella on maahanmuuttajatausta. Asukkaiden hyvinvoinnista vastaa 120 asumispal-veluohjaajaa, viisi asumisyksiköiden päällikköä sekä projektijohtaja. Tun-nuslause ”Sån som man är, sån får man va”, vapaasti käännettynä ”Saat olla sellainen kuin olet”, luonnehtii asen-netta, jolla asukkaihin suhtaudutaan Skärholmissa.
Skärholmin alueen projektijohtaja Astrid Thornberg kertoo, että tavallisissa kerrostaloissa asuvat kehitysvammaiset henkilöt on otettu naapurustossa hyvin vastaan. Suurin osa asukkaista pärjää tuetusti omassa kodissaan erittäin hyvin, eikä suurempia ongelmia ole ilmennyt.
Toisaalta omatoimisessa asumi-sessa on myös riskinsä. Vapaan liik-kuvuuden varjopuolia saattavat olla esimerkiksi kehitysvammaisten ihmis-ten seksuaalinen ja taloudellinen hyväksikäyttö. Tämän ongelman rat-kaisussa on Thornbergin mukaan vielä paljon miettimistä.
Joissain tapauksissa on asukkai-den turvallisuuden vuoksi tarpeellista rajoittaa ulkopuolisten asiatonta pääsyä asuntoihin. Tällöin porrastasanteelle rakennetaan ylimääräinen seinä, jonka
takana asukkaiden ulko-ovet sekä his-sin ovi ovat. Hissillä kerrokseen pääsee ainoastaan tunnusluvun avulla.
Skärholmissa tehdään yhteistyötäLanny Guven koti on kerrostalossa, jossa sijaitsevat tukiasunnot muo-dostavat yhdessä yksikön nimeltään Bredäng. Neljännen kerroksen kontto-rissa on meneillään ohjaajien kokous, ja paikalle on saapunut kahden muun-kin asumisyksikön ohjaajia. Keskuste-lussa käydään yksityiskohtaisesti läpi asukkaiden asioita sekä ohjaajien työ-hön liittyviä kysymyksiä.
Kolmen yksikön kokonaisuutta joh-taa suomalaissyntyinen Kirsi Naskali, jolla on yhteensä 20 alaista. Naskali muutti Ruotsiin vuonna 1980, joten hänellä on pitkä näkemys kehitys-vamma-alan kehittymisestä maassa.
”Ruotsissa kehitysvamma-alan työn-tekijät ovat hyvin kiinnostuneita oman alansa kehittämisestä. Asioista keskus-tellaan pitkään ja hartaasti, sillä kaik-kien on saatava mielipiteensä kuuluville. Ennen päätösten tekoa teetetään myös riskianalyysejä siitä, mitä seurannaisvai-kutuksia päätöksillä voisi olla. Siksi asi-oiden eteenpäin vieminen kestää kauan”, luonnehtii Naskali.
Pitkästä pohdinnasta on ilmei-sesti hyötyä, sillä Skärholmissa kehi-tysvammaisten ihmisten asuminen on mainiolla tolalla. Tämä johtuu pitkälti yhteistyöstä, johon alueen viisi asu-misyksiköiden päällikköä ovat sitou-tuneet. Tukholman muilla alueilla, joissa LSS-bostäderillä on asumis-palveluja, ei samankaltaista yhteis-työtä eri asumisyksiköiden välillä ole, vaan jokaisen yksikön päällikkö toimii itsenäisesti.
Palvelut asukkaiden tarpeiden mukaanSkärholmin yhteistyömalli syntyi vuonna 2005, kun alueella siihen saakka toiminut yksityinen palveluntuottaja ei onnistunut tehtävässään ja kunta otti kehitysvammaisten asumisen järjestä-misen kontolleen. Olennaista mallissa on asukkaiden oman äänen kuuluminen heidän elämäänsä koskevissa päätök-sissä. Jokaisessa asumisyksikössä pide-tään säännöllisesti kaikille asukkaille yhteisiä asukaskokouksia, joissa asuk-kaat voivat tuoda näkemyksiään ja toi-veitaan esille. Tämän lisäksi järjestetään tarvittaessa myös yksilöllisiä, vain yhden asukkaan ja ohjaajan välisiä tapaamisia. Eri asuntoyksiköiden yhteisiin kokouk-siin osallistuu asukkaiden edustaja jokai-sesta asuntoyksiköstä.
Asukkaiden tyytyväisyyttä mitataan myös selkokielisellä kyselylomakkeella. Sen täyttämisessä avustavat ohjaajat, jotka eivät itse työskentele samassa asu-misyksikössä kuin kyselyyn vastaavat
asukkaat. Lomakkeessa kysytään muun muassa asukkaan käsityksiä siitä, kuinka hyvin häntä kuunnellaan asukaskokouk-sissa ja saako hän mielestään riittävästi tukea kaikissa työhön ja vapaa-aikaan liittyvissä asioissaan.
Kunta myöntää LSS-bostäder-järjes-tölle avustusmäärärahoja sen mukaan, kuinka paljon asukkaat tarvitsevat tukea päivittäisessä elämässään kotona, vapaa-ajalla ja työssä. Myös tuentarpeen mää-rittelyä varten järjestössä on kehitetty erittäin yksityiskohtainen lomake, jossa käydään läpi kaikki keskeisimmät elä-män osa-alueet. Lomake on pisteytetty avuntarpeen mukaan siten, että enim-millään henkilö voi saada 100 pistettä. Tällöin hän tarvitsee täysmittaista tukea kaikilla elämän osa-alueilla.
Myös työntekijöiden toimintaa ja asetettujen tavoitteiden saavuttamista seurataan tarkasti. Hyvin etukäteen suun-niteltu ja dokumentoitu toimintamalli antaa arjen työskentelylle selvät suunta-viivat, joita on helppo noudattaa.
Henkilökunnan kokouksissa käydään perusteellisesti ja rakentavassa hengessä läpi asukkaiden asioita. Tällä kertaa pöydän ympärillä istuvat Maud
Karlsson (vas.), Kirsi Naskali, Jannice Rosmer Gustavsson, Samira Damerji, Eduardo Ramirez, Mattias Linder, Per Stenborg ja Astrid Thornberg.
3534
5 • TukholmanSkärholmissaasutaanomissakerrostaloasunnoissa
LSS-laki pähkinänkuoressaLSS-lain (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) tehtävänä on edistää eri-tyistä tukea tarvitsevien ihmisten tasa-arvoa, elinoloja ja täyttä osallistumista yhteiskuntaan. Henkilölle tarjottavissa palveluissa on otettava huomioon hänen yksilölliset tarpeensa, ja pal-velujen on oltava helposti saatavilla.
Laki koskee ihmisiä, jotka kuuluvat johonkin seuraavista ryhmistä:
1. Kehitysvammaiset ja autismin kirjon ihmiset
2. Henkilöt, joiden toimintakyky on huomattavasti rajoittunut jonkin aikuisiässä sattuneen onnettomuuden tai vakavan sairauden vuoksi
3. Henkilöt, joilla on muusta kuin normaalista ikääntymisestä johtuvia jokapäiväistä elämää merkittävästi haittaavia psyykkisiä tai fyysisiä rajoitteita
Laki turvaa seuraavat kymmenen palvelumuotoa:
1. Neuvonta ja muu henkilökohtainen tuki2. Henkilökohtainen apu3. Tukihenkilö avuksi vapaa-
ajan harrastuksiin4. Kontaktihenkilö, jonka
tehtävänä on tarjota sosiaalista kanssakäymistä asiakkaalle
5. Väliaikainen hoitaja kotona omaishoitajan levon ja vapaa-ajan aikana
6. Lyhytaikainen oleskelu kodin ulkopuolella7. Alle 12-vuotiaitten lyhytaikainen valvonta8. Oma asunto tai perhekoti nuorille, jotka
eivät voi asua omien vanhempiensa luona9. Tuettu tai muu sopiva
asumispalvelu aikuisille10. Päivätoiminta henkilöille, jotka eivät
voi tehdä palkkatyötä tai opiskella
• Ruotsista voimme ottaa mallia siitä, miten yksilöllistä asumista on kehitetty.
• Ryhmäasuminen ei ole kehitysvammaisillekaan ainoa mahdollinen asumismuoto.
• Yksilöllinen asuminen omassa kodissa onnistuu, kun palvelut suunnitellaan hyvin.
Lanny Guven olohuoneen seinällä on lukujärjestys, josta on helppo tarkistaa jokaisen viikonpäivän ohjelma. Herätys on aamuisin kello seitsemältä.
3736
5 • TukholmanSkärholmissaasutaanomissakerrostaloasunnoissa
Britanniassa vapaaehtoistyö tukee itsenäistä asumista6 KeyRing-järjestö luottaa ihmisen vahvuuksiin. Kehitysvammaiset henkilöt
voivat liittyä osaksi verkostoa, jossa he antavat ja saavat tukea toisiltaan. Lisäksi tukihenkilöinä on vapaaehtoisia kaupunkilaisia.
teksti Tupu Sammaljärvi kuvat Panu Koski & KeyRing
Britanniassa on, mistä valita. Kotinsa, nimittäin. Laitokset on lakkautettu, ja asumisen vaihto-
ehtoja on kehitysvammaisille henkilöille useita. Yksi niistä on asuminen ja elämi-nen lähiyhteisössä, ihan niin kuin muut-kin tekevät. Hyvänä esimerkkinä käyköön Nick Hand, 27, joka löysi itselleen Key-Ring-järjestöstä tukevan turvaverkon.
”Asuin vuokra-asunnossa lähellä van-hempiani. Pärjäsin hyvin, mutta olin yksinäinen. Tutustuin KeyRingin toimin-taan kuutisen vuotta sitten. Sen kautta olen saanut ystäviä ja mikä tärkeintä, tur-vaverkon. On ihmisiä, joille voin soittaa koska vain, jos tarvitsen tukea. Itse olen puolestani yhteisössäni avuksi esimer-kiksi muutoissa ja puutarhatöissä”, Nick Hand kertoo tyytyväisenä.
Verkosto takaa tuenKeyRing-järjestön toiminta perustuu verkostoihin. Samalla alueella, käve-lymatkan päässä toisistaan, asuu alle kymmenen kehitysvammaista hen-kilöä – maaseudulla verkosto voi olla pienempi, esimerkiksi neljä henkilöä. Verkoston keskellä asuu vapaaehtoinen tukihenkilö, jolle järjestö tarjoaa asun-non maksutta. Muut kulut tukihenkilö maksaa itse.
3938
6 • Britanniassavapaaehtoistyötukeeitsenäistäasumista
Tukihenkilö voi tehdä vapaaehtois-työn ohessa esimerkiksi osa-aikatyötä. Vapaaehtoistyötä tehdään vähintään 12 tuntia viikossa. Tukihenkilö tutustuttaa verkoston jäsenet alueen toimintoihin ja mahdollisuuksiin – sekä toisiinsa. Ver-koston jäsenet tapaavat toisiaan säännöl-lisissä palavereissa mutta myös ystävinä ja toistensa tukijoina ja kavereina.
”Käymme esimerkiksi pubeissa ja keilaamassa”, Nick Hand sanoo.
Nick Hand kertoo esimerkin, kuinka hän toimi omassa verkostossaan toisten tukena.
”Verkostossani asuu pariskunta, miehellä on epilepsia. Tämä mies sai kerran pahan kohtauksen ja vietiin sai-raalaan. Hänen kumppaninsa halusi viedä sairaalaan puhtaita vaatteita, mutta ei tiennyt, kuinka sairaalaan pää-see. Hän soitti minulle ja minä neuvoin hänelle reitin sinne.”
Kukin tekee sitä, mitä osaa ja auttaa toistaan. Tukihenkilö puolestaan pyr-kii tekemään kunkin omannäköisen elämän mahdolliseksi. Riskejä ei kavah-deta, ne kuuluvat elämään. Verkoston käynnistämiseksi tosin tarkistetaan, että asuinalue on turvallinen ja että kulkuyh-teydet ja palvelut ovat toimivat.
”Asunto ja tuki järjestetään ver-koston jäsenille erikseen. Henkilöllä voi olla alueella asunto jo ennes-
tään, kuten Nickillä, tai sitten pai-kalliset viranomaiset järjestävät sen. Yleensä verkoston jäsenillä tuen tarve on vähäinen, mutta uskon, että malli toimii niilläkin, jotka tarvitse-vat enemmän tukea”, sanoo KeyRingin aluejohtaja David Jameson.
”Me näemme, että elämme mahdol-lisuuksien, emme mahdottomuuksien maailmassa, Jameson lisää. Riskeistä puhutaan ja myös mahdollisista seu-rauksista, joita jokin toiminta aiheut-taa. Uskomme kuitenkin, että ihminen voi saavuttaa isoja asioita, kun hän uskaltaa.”
”Jokainen on hyvä jossakin”Verkoston jäsenet, kuten Nick Hand, jakavat vahvuudet, osaamisen ja tuen. Antavat ja saavat tukea toisiltaan. Ketään ei jätetä yksin.
”Jokainen on hyvä jossakin. Kan-nustamme ihmisiä olemaan aktiivi-sia yhteisönsä jäseniä”, David Jameson sanoo.
KeyRing tukee tällä hetkellä noin 850 henkeä. Verkostoja on Englan-nissa ja Walesissa kaikkiaan sata. Ver-koston jäsenet tekevät lähiyhteisössään paljon vapaaehtoistyötä, mutta myös palkkatöihin on päässyt moni, lähes 200 ihmistä. Perusajatuksena on, ettei ketään leimata esimerkiksi vammai-
suuden mukaan vaan keskeistä on, mitä itse kukin voi tehdä muiden hyväksi.
Nick Hand on kokenut tärkeäksi ver-koston kokoukset, joita on vähintään kerran kuukaudessa. Kokouksen paik-kana toimii esimerkiksi lähipubi.
”Vaihdamme kuulumiset ja suun-nittelemme yhteisiä juttuja kuten mat-koja tai elokuvareissuja. Käymme yhdessä ostoksilla ja ruokailemassa. Joskus kutsutaan mukaan ulkopuoli-sia asiantuntijoita; esimerkiksi poliisi
David Jameson (vas.) ja Nick Hand kävivät keväällä 2011 Helsingissä puhumassa KeyRingin toiminnasta.
KeyRingin toiminnassa Britanniassa on hyvä poljento (vas.). Ann Davies ja Sue Mytton ovat mukana KeyRingissä.
4140
6 • Britanniassavapaaehtoistyötukeeitsenäistäasumista
oli kerran puhumassa turvallisuu-desta. Verkostot puolestaan valitsevat edustajan alueelliseen foorumiin, jossa sitten keskustellaan asioista vähän laa-jemmin. Lisäksi on olemassa kansalli-nen foorumi.”
Verkostojen tukena on paitsi tuki-henkilöitä myös muita vapaaehtoi-sia – kaikkiaan yli sata. Toiminnan rahoituksesta valtaosa tulee asiakkai-den kotikunnista. Monella on käy-tössään henkilökohtainen budjetti, jonka avulla he voivat hankkia tarvit-semiaan palveluja. Tukihenkilö tun-tee alueen palvelut ja viranomaiset, mikä helpottaa tarvittavien palvelu-jen saamista.
KeyRing on saanut hyvin toimin-taansa mukaan vapaaehtoisia.
”Mainostamme paikallisissa kau-poissa ja muissa vastaavissa paikoissa”, Jameson kertoo.
Entä miten kiteyttää Nick Hand kokemuksensa KeyRing-toiminnasta?
”Itseluottamukseni on kasvanut. Olen alkanut opiskella toiveammattiini maalariksi.”
Lue lisää: www.keyring.org
• Normaalipalveluiden tulee olla myös kehitysvammaisten henkilöiden käytettävissä.
• Kehitysvammaisen henkilön tukea suunniteltaessa kannattaa ottaa kaikki voimavarat käyttöön, myös vapaaehtoiset.
• Aina avun tarve ei ole suurta, vaan pienelläkin tuella voidaan saada paljon aikaan.
• Ylimitoitettu tukeminen ei ole taloudellista eikä henkilön itsensäkään kannalta kannustavaa.
• Kehitysvammaisilta henkilöiltä löytyy paljon omia voimavaroja, kun heihin uskotaan ja tukea tarjotaan sopivasti.
4342
6 • Britanniassavapaaehtoistyötukeeitsenäistäasumista
Laatukriteerien käyttötarkoitus• Laatukriteerit on tarkoitettu
vammaisten ihmisten, heidän perheidensä, palvelun tuottajien, kunnan ja valvontaviranomaisten käyttöön.
• Kriteerit on laadittu erityisesti asumista tukeville palveluille, mutta ne soveltuvat myös muiden palvelujen määrittelyyn ja arviointiin.
• Palvelujen järjestämisen ja tuottamisen lähtökohtana ovat henkilön yksilölliset tarpeet.
• Tavoitteena on, että järjestetty tuki ja palvelut mahdollistavat vammaiselle henkilölle omannäköisen elämän.
• Kriteeristö koostuu kolmesta osasta: » Yleinen osio, jossa kuvataan
laatukriteerit yksilön, palvelujen tuottamisen ja järjestämisen ja valtakunnallisen ohjauksen näkökulmista.
» Liitetaulukko, jossa on määriteltynä keskeisimmät laatuvaatimukset.
» Selkokielinen kuvaversio, jossa tiivistetään asiakkaan näkökulmasta laatukriteeristön keskeisin viesti.
Laatukriteerien valmisteluprosessi• Laatukriteerit on laadittu
kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa.
• Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta on kehitysvamma-alan järjestöjen, kehitysvammaisten henkilöiden ja heidän läheistensä ja julkisten toimijoiden yhteistyöverkosto. Neuvottelukunta edistää YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tekee työtä asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan järjestämisen puolesta.
• Laatukriteerien valmisteluun osallistui palvelujen käyttäjien edustajia, työntekijöitä, johtoa, järjestöjen, kuntien ja eri palvelujen tuottajien edustajia.
• Laatukriteerit on tehty kehitysvammaisten ihmisten näkökulmasta, mutta ne soveltuvat myös muiden erityistä tukea asumisessaan tarvitsevien ihmisten tuen ja palvelujen laadun arviointiin.
Avainkäsitteet
Asunto• Omien toiveiden mukainen asunto.• Mahdollisuus valita kenen
kanssa asuu ja missä.• Normaalin asunnon tunnuspiirteet.• Asunnot tavallisessa
asuinympäristössä.
Yksilöllinen tuki• on yksilöllisesti suunniteltu,
toteutettu ja hinnoiteltu
• on tarpeen mukaista, joustavaa ja henkilön valitsemaa
• perustuu käyttäjälähtöiseen tuen tarpeen arviointiin
• mahdollistaa kehittymisen ja oppimisen
• ei perustu diagnoosiin, ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiettyihin palveluihin.
Kriteeristön osa-alueet1. Palveluni vastaavat minun
yksilöllisiä tarpeitani. (yksilölliset palvelut)
2. Päätän omista asioistani ja saan siihen tukea. (tuettu päätöksenteko)
3. Minua kohdellaan kunnioittavasti. (kunnioittava kohtelu)
4. Palveluni ovat riittäviä ja lainmukaisia. (lainmukaiset palvelut)
5. Palveluni turvaavat ihmisoikeuteni. (ihmisoikeuksien turvaaminen)
6. Olen mukana lähiyhteisössäni ja yhteiskunnassa. (osallisuus lähiyhteisössä ja yhteiskunnassa)
1. Yksilölliset palvelut
Yksilön taso• Minulla on oikeus valita
erilaisista vaihtoehdoista, missä ja kenen kanssa asun.
• Osallistun tukeni ja palvelujeni suunnitteluun ja päätöksentekoon: mm. avun ja tuen tarpeen arviointi, avustajien hankinta, avustustuntien käyttö, palvelusuunnitelma, erityishuolto-ohjelma, palvelusopimus ja vuokrasopimus. Voin käyttää tarvittaessa apunani minun asiani
hyvin tuntevaa edustajaa.• Minulla on oikeus saada tietoa
eri palveluista, palvelujen sisällöistä sekä siitä, miten minun osallisuuteni mahdollistetaan.
• Saan muuttovalmennusta ennen ja jälkeen muuton.
• Palveluni tukevat minulle tärkeiden asioiden toteutumista. Palveluissani otetaan huomioon minun elämäntyylini ja -tapani. Päivittäiset toimeni muodostuvat minun elämäntapavalinnoistani eivätkä henkilökunnan työvuoroista.
Palvelujen järjestämisen ja tuottamisen taso• Avun ja tuen tarpeen arviointi
ja palvelusuunnittelu tehdään henkilön ja häntä tukevien läheisten kanssa. Edustajaa käytetään silloin, kun henkilö ei pysty edes tuetusti osallistumaan omaan avun ja tuen tarpeen ja palvelujen suunnitteluun.
• Palvelujen sisältöjen kuvaus tehdään näkyväksi myös palvelujen käyttäjille. Palvelun sisältö kuvataan selkokielellä tai muilla asian ymmärtämistä ja siitä neuvottelemista tukevilla tavoilla.
• Resurssit ja työajan käyttö suunnitellaan asiakkaan palvelutarpeiden mukaan.
• Palvelut on mitoitettu yksilöllisinä palvelupaketteina / henkilölle varattuina tukitunteina.
• Työn järjestelyt (esim. työajat ja -vuorot) perustuvat aina ensisijaisesti asiakkaiden tarpeisiin työlainsäädännön vaatimukset huomioon ottaen.
• Hankintamenettelyssä otetaan huomioon yksilölliset tarpeet.
• Vuokrissa ja ylläpitomaksuissa ei
Yksilöllisen tuen laatukriteeritLiite
4544
Liite • Yksilöllisentuenlaatukriteerit
ole piilotettuja kustannuksia.• Yksilöllinen tuki turvaa muutakin
kuin ”hengissä pysymisen” ja toiminnan kodin sisällä (ns. välttämättömän avun periaate): » Henkilö pääsee ulos
päivittäin niin halutessaan. » Henkilö saa tarvittavan avun
henkilökohtaisiin asiointeihinsa. » Henkilö saa tarvittavan
avun vapaa-ajan toimintaan osallistumisessa kodin ulkopuolella.
» Henkilö saa tarvittavan avun kanssakäymiseen hänelle tärkeiden ihmisten kanssa.
» Henkilö saa tarvittavan avun yhteiskunnalliseen toimintaan osallistumisessa.
• Vuotuinen palvelujen laadun arviointi sisältää aina vaiheen, jossa kerätään tietoa asiakaskokemuksista.
• Asiakkaille on kerrottu, miten palveluista voi antaa palautetta ja miten voi puuttua mahdollisiin epäkohtiin palveluissa.
Valtakunnallinen taso• Lait ja ohjeet takaavat palvelujen
yhdenvertaisen laadun.• Palvelujen valvonnassa käytetään
yhdenmukaisia laatukriteerejä. Laatukriteerien toteutumista valvotaan eri näkökulmista (laaja-alaisen seurantaryhmän käyttäminen, asukas itse, kunnan edustaja, palvelujen tuottaja, valvontaviranomaiset).
• Asunnot ja palvelut erotetaan toisistaan. Henkilö tekee huoneenvuokralain mukaisen vuokrasopimuksen.
• Valtakunnallisissa asuntojen rakentamisohjelmissa ja
kehittämisen rahoituksessa tuetaan uusien asuntomallien kehittämistä.
• Lainsäädännöllä mahdollistetaan henkilökohtainen budjetointi ja palvelusetelin käyttö.
• Valtakunnallinen seuranta ja tilastointi perustuu käsitteisiin, joissa on erotettu toisistaan asunto ja asumista tukevat palvelut.
2. Tuettu päätöksenteko
Yksilön taso• Saan tietoa eri palveluista,
niiden sisällöistä ja tavoitteista itselleni ymmärrettävällä tavalla (selkokielellä, kuvakommunikaatiolla, tulkkipalveluna jne.).
• Voin tehdä valintoja eri vaihtoehdoista.
• Saan tukea valintojeni seurausten ja mahdollisten riskien ymmärtämiseen ja vastuun ottamiseen asioistani.
• Voin käyttää apunani päätöksenteossa läheisiäni, puolueetonta tukihenkilöä tai edustajaa.
• Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman.
Palvelujen järjestämisen ja tuottamisen taso• Organisaation kulttuuri
tukee asiakkaan kanssa tehtävää yhteistyötä.
• Palveluprosessit on kehitetty siten, että asiakkaat voivat omien voimavarojensa mukaisesti osallistua suunnitteluun, toteutukseen, kehittämiseen ja arviointiin.
• Palvelussa käytetään asiakkaan käyttämää
kommunikaatiomenetelmää.• Organisaation palvelua koskevat
dokumentit on selkokielistetty tai kuvattu muuten asiakkaille ymmärrettävällä tavalla.
Valtakunnallinen taso• Lainsäädäntö turvaa
asiakkaiden kuulemisen.• Lainsäädännöllä on varmistettu
asiakkaiden oikeus tuettuun päätöksentekoon.
• Koulutusjärjestelmä tuottaa osaavaa henkilökuntaa, joka kykenee vastaamaan yksilöllisiin tuen tarpeisiin.
3. Kunnioittava kohtelu
Yksilön taso• Minun itsemääräämisoikeuttani
kunnioitetaan kaikissa tilanteissa. Minua ei kuitenkaan jätetä heitteille, jos en itse kykene kantamaan vastuuta tekemistäni valinnoista.
• Minua kuunnellaan ja minulle annetaan tietoa minua itseäni koskevissa asioissa.
• Yksityisyyteni on turvattu.• Saan apua terveydentilani ja
turvallisuuteni ylläpitämisessä.
Palvelujen järjestämisen ja tuottamisen taso• Organisaation kulttuuri tukee
asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista. Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkilön itsemäärääminen, autonomia ja intimiteetti.
• Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkilön itsemääräämisoikeutta. Mikäli henkilöä joudutaan rajoittamaan, perustellaan ja
raportoidaan toimenpiteet asianmukaisella tavalla.
• Palvelujen laatua arvioidaan henkilön hyvinvoinnin ja elämänlaadun näkökulmista.
Valtakunnallinen taso• Eettiset kriteerit on määritelty
valtakunnallisella tasolla ja niiden toteutumista valvotaan.
• Lainsäädäntöön kirjoitetaan nykyistä vahvemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat säädökset.
4. Lainmukaiset palvelut
Yksilön taso• Perustuslailla säädetyt
perusoikeuteni toteutuvat arjessa. » Minulla on oikeus valita
asuinpaikkani. » Liikkumistani kotona
tai lähiympäristössä ei rajoiteta turhaan.
» Minua kohdellaan yhdenvertaisesti ja ihmisarvoani kunnioittaen.
» Turvallisuuteni, henkilökohtainen vapauteni ja koskemattomuuteni on taattu.
» Riittävät ja omia valintojani kunnioittavat palvelut antavat minulle mahdollisuuden elää ihmisarvoista elämää.
» Toimeentuloni on turvattu. • Oikeuteni hyvään palveluun ja
kohteluun toteutuvat Sosiaalihuollon asiakaslain edellyttämällä tavalla. » Olen osallisena palveluideni
suunnittelussa ja minun tarpeeni on kirjattu palvelusuunnitelmaan. Tarvittaessa kuullaan läheisiäni.
4746
Liite • Yksilöllisentuenlaatukriteerit
» Toivomukseni ja mielipiteeni otetaan huomioon ja minun itsemääräämisoikeuttani kunnioitetaan kaikissa tilanteissa.
» Minun etuni on ratkaiseva tekijä päätöksenteossa ja toiminnassa.
• Palveluni ja tukitoimeni järjestetään noudattaen lakia. » Palveluni edistävät edellytyksiäni
elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä.
» Palveluni ehkäisevät ja poistavat vammaisuudestani aiheutuvia haittoja ja esteitä.
» Palveluni vastaavat yksilöllistä avun ja tuen tarvettani.
Palvelujen järjestämisen ja tuottamisen taso• Organisaatiot
» huolehtivat, että asiakkaan perusoikeudet toteutuvat arjessa (PL 22 §)
» mahdollistavat riittävät ihmisarvoisen elämän edellyttämät palvelut asukkaille (PL 19 §)
» huolehtivat siitä, että palvelut järjestetään sisällöltään ja laajuudeltaan kunnassa esiintyvän tarpeen mukaan (VPL 3 §)
» edistävät asiakkaan oikeutta hyvään palveluun ja kohteluun (Sos.huollon asiakaslaki 1 §)
» ottavat huomioon vammaisten henkilöiden esittämät tarpeet ja näkökohdat (VPL 7 §)
» valvovat asiakkaan oikeuksien toteutumista.
Valtakunnallinen taso• Valtion budjettiin varataan
riittävät määrärahat laadukkaiden asumispalveluiden rahoittamiseen.
• Kunnille varataan riittävästi aikaa valmistautua säädettäessä uusista tehtävistä.
• Vammaisten ihmisten oikeuksista ja velvollisuuksista tiedotetaan riittävästi ja ymmärrettävästi.
• Palvelujen tuottajien toimintaa valvotaan yhdenmukaisilla kriteereillä.
• Palveluiden kehittämistyöhön varataan riittävät resurssit.
• Asiakkaan toimeentulo on turvattu.
5. Ihmisoikeuksien turvaaminen
Yksilön taso• YK:n vammaisten henkilöiden
oikeuksia koskeva yleissopimus edellyttää, että » minua kohdellaan
yhdenvertaisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kunnioitetaan (3 artikla)
» minulla on oikeus valita missä ja kenen kanssa asun ja kuinka asumisjärjestelyni toteutetaan (19 artikla)
» saan päättää omista asioistani ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)
» saan tarvitsemani palvelut, joihin kuuluu myös henkilökohtainen apu (19 artikla)
» minulla on oikeus osallistua ja olla osallisena lähiyhteisössäni ja yhteiskunnassa laajemminkin (19 artikla)
» henkilökohtainen koskemattomuuteni on turvattu (15–17 artiklat).
Palvelujen järjestämisen ja tuottamisen taso• Kunnalliset päätöksentekijät
ja toimijat sekä asumispalveluiden tuottajat » tuntevat YK:n yleissopimuksen
vammaisten henkilöiden oikeuksista ja noudattavat sopimusta sekä edistävät sen toteutumista käytännössä
» varmistavat ihmisoikeuksien toteutumisen omassa päätöksenteossaan ja käytännön toiminnassaan
» varaavat raha- ja henkilöresurssit oikeuksien toteuttamiseksi
» varmistavat oikeuksien toteutumisen tiedottamalla ja valvomalla päätöksentekoa ja toimintaa.
Valtakunnallinen taso• Suomi ratifioi pikaisesti YK:n
vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen ja perustaa sopimuksen täytäntöönpanoon ja seurantaan tarvittavat mekanismit.
• Ihmisoikeuksista tiedotetaan ja niiden noudattamista valvotaan.
• Palveluiden tuottamiseen varataan riittävät resurssit.
• Lainsäädäntö uudistetaan vastaamaan ihmisoikeussopimusten vaatimuksia.
6. Osallisuus lähiyhteisössä ja yhteiskunnassa
Yksilön taso• Minä osallistun ja toimin
yhteisössäni ja käytän muiden kuntalaisten tavoin yleisiä palveluja.
• Asioin itse kaupassa, pankissa jne. ja saan siihen tuen ja avun.
• Käytän yleisiä vapaa-aika- ja harrastuspalveluja sekä saan tarvitsemani tuen yhteiskunnalliseen toimintaan osallistumisessa.
• Minä tapaan asuinyhteisöni ulkopuolella olevia ystäviäni ja läheisiäni ja minua tuetaan siinä.
Palvelujen järjestämisen ja tuottamisen taso• Kuntalaiset ovat yhdenvertaisia
ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden.
• Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettömiä ja saavutettavia (design for all).
• Erilliset asunnot ja ryhmäasunnot sijaitsevat lähellä yleisiä palveluja.
• On tarjolla riittävä määrä yksilöllisiä palveluja ja avustajia, jotka turvaavat yksilölliset mahdollisuudet osallistua.
• Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaalisen liittymisen tukeminen on määritelty osaksi työntekijöiden työnkuvaa.
• Palvelujen järjestämisessä ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myös mielekkääseen työhön tai päivätoimintaan.
Valtakunnallinen taso• Lait ja ohjeet takaavat palvelujen
yhdenvertaisen saatavuuden, käytettävyyden ja laadun.
• Lailla on turvattu ihmisen oikeus valita kotipaikkakuntansa ja lähiyhteisönsä.
• Tilojen ja palvelujen rahoituksen ehtona on niiden esteettömyys ja saavutettavuus eri näkökulmista (design for all).
4948
Liite • Yksilöllisentuenlaatukriteerit
50
Tämän oppaan on tuottanut Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta, joka on kehitys-vamma-alan järjestöjen ja julkisten toimijoiden yhteistyöverkosto.
Neuvottelukunta edistää YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tekee työtä asumiseen liittyvien palve-luiden laadukkaan järjestämisen puolesta.
Itsemääräämisoikeus, täysi osallisuus ja valinnan mahdollisuudet kuuluvat myös kehitysvammaisille ihmisille.
www.kvank.fi
ISBN
978
-951
-580
-521
-8
