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die Sondenentwöhnung?

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Die hochspezialisierten Therapeuten von NoTube haben eine einzigartige Methode entwickelt, dank derer diese Kinder nicht mehr auf eine Sonde angewiesen sind.

Wie funktioniert die Sondenentwöhnung?

ÜBER DEN AUTORProf. Dr. med. Peter Scheer, MBA, ist Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde und international anerkannter Experte für Fütterungsverhaltensstörungen, wie u.a. die Sondendependenz. Dr. Scheer schloss sein Medizinstudium an der Medizinischen Universität Wien mit Auszeichnung ab. Er ist außerdem ausgebildeter Psychotherapeut und Psychoanalytiker und hat dadurch Einblick in die wahren Ursachen für Sondendependenz bei jungen Patienten.

Dr. Scheer sammelte einen Großteil seiner Erfahrung in der Abteilung für Psychosomatik der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Graz, deren Leitung er über 26 Jahre lang innehatte. Vor seiner Tätigkeit in der Abteilung für Psychosomatik war er Notarzt bei der Flugrettung in Ostafrika. Er ist außerordentlicher Professor an der Medizinischen Universität Graz, wo er Lehrveranstaltungen über Fütterungsstörungen hält. Zusammen mit seiner Frau, Prof. Dr. med. Marguerite Dunitz-Scheer, MD, hat er mehr als 3.000 Kindern geholfen, sie von ihren Ernährungssonden zu entwöhnen. Als Vater von fünf Kindern versteht Dr. Scheer sowohl den medizinischen als auch den emotionalen Blickwinkel von Eltern mit sondenernährten Kindern.

Leistungen und Mitgliedschaften (Auswahl)• Gründungsmitglied, Deutsche Gesellschaft für Seelische Gesundheit in der Frühen Kindheit (GAIMH)• Lehrtherapeut, Ärztekammer Österreich• Gewähltes Mitglied, Royal Society of Medicine (die weltweit angesehenste medizinische Gesellschaft)• Ehem. Mitglied, Vorstand der Österr. Gesellschaft f. Kinder- u. Jugendheilkunde• Management-Trainer, Wirtschaftsuniversität Wien• Träger des Großen Ehrenzeichens des Landes Steiermark• Träger des Österreichischen Ehrenkreuzes für Wissenschaft und Kunst

NoTube verändert die Lebensweise von sondenabhängigen Kindern. Derzeit leiden mehr als die Hälfte dieser Kinder und ihre Familien unter gravierenden, unerwünschten Begleiterscheinungen der Sondenernährung. Die hochspezialisierten Therapeuten von NoTube haben eine einzigartige Methode entwickelt, dank derer diese Kinder nicht mehr auf eine Sonde angewiesen sind. In verschiedenen internetbasierten oder vor Ort angebotenen Programmen erlernen Kinder das Essen, bis es schließlich sicher ist, dass sie komplett auf die Sonde verzichten können. Während der letzten fünf Jahre haben die Experten von NoTube mit einer Erfolgsquote von 90 Prozent mehr als 350 Kinder von ihrer Sonde entwöhnt; in den letzten drei Jahrzehnten sogar mehr als 3.000 Kinder.

DARÜBER BERICHTETEN:

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NetcoachingErhalten Sie bequem von zu Hause aus tägliches, internetbasiertes Coaching von den führenden Experten im Bereich der Sondenentwöhnung und helfen Sie so Ihrem Kind, das Essen zu erlernen. Das Netcoaching ist ein internetbasiertes Programm, bei dem Sie und Ihre Familie zu Hause bleiben und von uns über unsere Online-Coaching-Plattform betreut werden. Bisher haben mehr als 200 Kinder mit einer Erfolgsquote von 90% an diesem Programm teilgenommen.

EsslernschuleKommunizieren Sie persönlich mit unserem gesamten Therapeutenteam und anderen Familien in einem zweiwöchigen Intensivkurs, in dem Ihr Kind das Essen ohne Ernährungssonde erlernt und erhalten Sie davor und auch danach unsere Unterstützung. Wir bieten unsere Esslernschulen weltweit an verschiedenen Standorten an, um sie für Familien wie die Ihre so erreichbar wie möglich zu machen.

Tube Optimization ProgramEin 90tägiges, individuelles Coaching Programm bei welchem die Experten mit Ihrer Familie an dem Ziel arbeiten, die negativen Begeiterscheinungen der Sondenernährung zu minimieren und die Ernährungssituation Ihres Kindes zu optimieren.

Learn To EatSie erhalten über unsere Online-Plattform monatlich professionelle ärztliche und therapeutische Unterstützung dabei, Ihrem Kind in seiner gewohnten Umgebung das Essen beizubringen. Wir befassen uns in diesem Programm mit einer großen Bandbreite an frühkindlichen Fütterungsstörungen wie u.a. Picky Eating, Infantile Anorexie, sowie durch Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) bedingte Fütterungsstörungen. Unser Ziel ist, dass Ihr Kind gegenüber einer Vielzahl an Lebensmitteln offener wird und die Aufnahme von verschiedenen Nahrungsmitteln auf lange Sicht gefördert wird.

Spiele-EssenVerschaffen Sie sich einen Eindruck darüber, wie wir bei diesen entspannten, lustigen Picknicks in verschiedenen Städten Europas den Kindern das selbstständige Essen beibringen! Die Spiele-Essen sind eine besondere Form der Gruppentherapie und basieren auf dem Grazer Modell der Sondenentwöhnung. Ziel ist es, sondenabhängige Kinder und Kinder mit anderen frühkindlichen Essverhaltensstörungen beim Übergang von der enteralen zur oralen Nahrungsaufnahme und der Verbesserung Ihrer Essfähigkeiten zu unterstützen.

HausbesucheSie erhalten auf Sie persönlich abgestimmte, medizinische Beratung bei Ihnen zu Hause und werden so dabei unterstützt, Ihrem Kind das Essen beizubringen. Mitglieder unseres NoTube-Teams kommen für einen mehrtägigen Intensivkurs zu Ihnen nach Hause.

Welches Programm ist für mein Kind geeignet? [Programmüberblick]

UNSERE PROGRAMMEJedes unserer Programme ist darauf ausgerichtet, Sie dabei zu unterstützen, Ihrem Kind das Essen beizubringen - sei das Kind nun ein Picky-Eater oder sondenabhängig.

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Schritt 1: Hunger erzeugen Unsere Prämisse ist, dass niemand essen wird, wenn er/sie nicht

hungrig ist. Touristen zum Beispiel, lesen nur dann die Speisekarte

eines Restaurants, wenn sie hungrig sind. Das gleiche gilt für Kinder

bei komplett enteraler Ernährung (TEN) über eine nasogastrische;

perkutane enterale oder jejunale enterale Gastrostomie — diese

Kinder werden nicht essen, weil ihnen schlichtweg keine Nahrung

fehlt. Nahrung sehen, riechen und wollen aktiviert laut Psychologen

den Appetit und die Verdauungssäfte selbst. Bei geschmackloser oder

nicht wohlschmeckender Nahrung (wie Sondennahrung) werden

diese verdauungsfördernden Effekte umgekehrt. Selbst bei direkter

Zufuhr in den Magen, kann ein Bäuerchen oder Reflux den Geruch

der Nahrung in den Mund und so die Nase aufsteigen lassen und die

Verdauung stoppen.

Es gibt zwei Arten der medizinischen Sondenernährung:

In diesem Whitepaper erklären wir unsere Sondenentwöhnungsmethode und ihre Ergebnisse.

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Für alle anderen Kinder sollte die Sondenernährung temporär bzw. zeitlich begrenzt sein. Selbst wenn sie das Essen nicht erlernen oder immer größere Nahrungsmittelaversionen entwickeln, liegt es an den Eltern und dem medizinischem Personal, dem Kind dabei zu helfen, das Essen zu erlernen. Wir können helfen.

Permanente Sonden dienen der medizinisch notwendigen, lebenslangen Versorgung mit Kalorien. Sie eignen sich für Kindern mit schwerem Handicap, oralen Fehlbildungen und manchmal für Kindern in onkologischer Therapie.

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Wie funktioniert die Sondenentwöhnung?

Daher müssen wir verstehen, dass Hunger für unsere Kinder

nicht das gleiche ist wie für uns. Manche Kinder kennen dieses

Gefühl überhaupt nicht und wissen weder was es bedeutet, noch

was sie damit anfangen sollen. Sie wissen nicht, dass Essen den

Hunger stillt. Sie wissen offensichtlich nur, dass sie die Situation

nicht bewältigen können und das ist es, was bei den Eltern so viel

Stress auslöst: Sie sehen, dass ihr Kind Hunger hat, aber nicht essen

kann. Es ist unvermeidbar und notwendig. Wir nennen das die

“Operation Sondenentwöhnung”, und diese bedeutet für die Eltern

einige ungemütliche Tage voller Stress und Sorgen und für das Kind

eben Hunger.

Als ich in Krankenhäusern arbeitete, fragten mich Eltern oft nach

Nährstoffinfusionen, Blutzuckerspiegel-Tests oder Therapien mit

einem Logotherapeuten für ihr Kind. Für gewöhnlich war keine

dieser Maßnahmen notwendig. Was ihr Kind wirklich braucht,

ist mit Nahrung konfrontiert zu werden, damit das Kind den

Zusammenhang zwischen Essen und Hunger herstellen kann.

Deshalb bieten wir überall die Möglichkeit, etwas zu essen.

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Schritt 2: Unterstützen Sie das EssenBevor wir unsere Methode entwickelt haben, wurden kleine Stäbchen in Flüssigkeiten mit Bananen-, Kirsch- oder Erdbeergeschmack

getaucht und dem Kind in den Mund gesteckt, in der Hoffnung, dass das Kind vielleicht Interesse zeigte. Bei einer anderen Methode

wurden vibrierende Geräte an die Wangen gehalten. Durch diese Methoden sollte beim Kind die Spannung im Mundbereich gelöst

werden und sich dadurch der Mund öffnen. Viele zusätzliche Therapien werden auch heute noch angeboten und bei allen wird

versucht, bei komplett sondenernährten Kindern das Interesse an Nahrung zu wecken.

• Wir haben einen anderen Weg gewählt. Sobald das Kind Hunger entwickelt (was eine drastische Nahrungsreduktion erfordert,

sonst passt sich das Kind an die reduzierten Kalorien an), bieten wir dem Kind überall die Möglichkeit, etwas zu essen. Das Kind kann

jederzeit etwas Essbares aufheben, greifen oder erreichen. Es gibt keine Einschränkungen. Die Umgebung des Kindes verwandelt

sich in das mystische Land, in dem Milch und Honig fließen. Sogar bei kleinen Kindern, die ihr Fläschchen nicht halten können,

bitten wir die Eltern, sie mit verschiedenen Geschmäckern und Gerüchen zu umgeben.

• Außerdem haben wir einen Ansatz entwickelt, der sich “Spiele-Essen” nennt. Beim Spiele-Essen umgeben wir Kinder und ihre

Familienmitglieder mit Nahrung, nur um des sie Umgebens willen. Dabei entsteht kein Stress. Das Kind kann essen, muss aber nicht.

Die Eltern sollen frühstücken, zu Mittag und zu Abend essen und sollen als “Essende” (nicht aber als “Fütternde”) zum Vorbild werden.

Bei unserer Herangehensweise stehen immer Therapeuten bereit, sei es persönlich vor Ort oder online. So werden Stress, Angst

und der Drang, das Kind unter Zwang zu füttern, vermindert. Ihr Kind wird dazu ermutigt, alles schmutzig zu machen, mit dem Essen

zu spielen, es auszuspucken und wieder in den Mund zu nehmen — alles was Sie sich vorstellen können. Bei uns wird auf diese Weise

gelernt. Nahrung fühlen, in die Hand nehmen, sich damit schmutzig machen — all das ist notwendig, um Angst abzubauen und eine

Bekanntschaft mit Nahrungsmitteln zu machen. Es ist so, wie eine neue Sprache zu lernen. Man muss Fehler machen, kann seine

Gefühle nicht korrekt ausdrücken und schämt sich — bis sich die Dinge plötzlich ändern und die Leute einen zu verstehen beginnen

und man anfängt, die Erfahrung zu genießen. Um zu lernen, muss Ihr Kind zunächst hinfallen und Sie müssen Ihrem Kind ein Umfeld

schaffen in dem es ohne Stress und Druck lernen kann.

Zusätzlich sollten Therapeuten, die mit den Herausforderungen dieses Lernprozesses vertraut sind, Unterstützung bieten. Dem

Kind dabei helfen, seine Ängste zu überwinden und den Prozessablauf für die Eltern erleichtern. Beim Übergangsprozess durch

Musiktherapie, Physiotherapie (die Esshaltung sanft ändern und so bequemer machen), oder Beschäftigungstherapie Kindern zu

helfen, die Probleme haben, Gegenstände zu greifen oder zu halten. All diese Therapien sollten beim Kind und den Eltern Stress

abbauen — nicht aufbauen.

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Noch ein letztes Wort von einem Kinderarzt mit mehr als 40 Jahren Erfahrung: Am wichtigsten ist,

zu sehen, ob das Kind gedeiht und ihm dabei zu helfen. Sie analysieren möglicherweise Gewichts- und

Wachstumstabellen, doch überschätzen Sie diese nicht. Denken Sie an alle möglichen Gründe, aus denen

Ihr Kind nicht isst oder nicht essen kann, reduzieren Sie alle unnötigen Kontrolluntersuchungen, unnötiges

Involvieren anderer und unterstützen Sie den Übergangsprozess.

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Step 3: Schaffen Sie ein Umfeld voller EssenWie bereits erläutert, ist entscheidend, ob ein Umfeld voller Essen geschaffen wird. Nur wenn die Kinder konstant überall Nahrung

ausgesetzt sind, können sie lernen, wie sie auf Hunger reagieren sollen. In einem sauberen Umfeld wie jenes im Krankenhaus

werden Sie keinen Erfolg haben. Sie und Ihr Kind müssen ständig von Essen umgeben sein. Die Nahrung kann im Bett ausgespuckt

werden, soll im Kinderwagen und auf dem Spielplatz sein und es ist vor allem wichtig, dass es nicht überall sauber sein muss.

Die Aufgabe der Familienmitglieder ist es, überall Essen bereitzustellen, sodass das Kind eine Lösung für das Problem “Hunger”

finden kann. Da das Kind gemäß unseres Behandlungsplans bei der Therapie so oft wie möglich die Zügel in der Hand hält, soll

das Kind ohne Zwang selbst eine Lösung finden. Deshalb bieten wir immer und in jeder Umgebung etwas Essbares an.

Schritt 4: Stress reduzieren Stress ist ein gewichtiger Faktor, wenn ein Kind nicht

isst. In den Mittneunzigern hat Marguerite Dunitz-Scheer

im Fachmagazin European Child & Adolescent Psychiatry

ein Paper veröffentlicht, in welchem sie veranschaulicht,

wie Mütter fast verrückt wurden, als Sie ihrem Kind beim

Hungern zusehen mussten. Der Drang, sein Kind zu füttern,

ist so stark, dass ihm unmöglich widerstanden werden kann.

Sogar Fremde wollen hungernden Kindern etwas zum Essen

geben, was erklärt, warum Bettler diesen Instinkt ausnutzen

und Kinder auf die Straße mitnehmen.

Bei unserer Therapie haben die Kinder anfangs noch

immer eine Nahrungsmittelaversion, obwohl sie eigentlich

hungrig sind. Sie suchen bei ihren Eltern Hilfe und alles, was

diese tun können, ist, Nahrung anzubieten. Eine verrückte

Situation. Es gibt Nahrung. Die Nahrung würde das Problem

lösen. Aber das geschieht nicht. Was können wir also tun?

• Die Lösung ist, selbst etwas zu essen. Eltern, Nachbarn

und Familienmitglieder können in diesen Momenten

helfen. Manchmal beginnen die Kinder neben jemandem

der gerade etwas isst, oder durch unerwartet angebotene

Nahrung selbst zu essen. Vor allem Frühgeborene beginnen

oft mit ungewöhnlichen Nahrungsmitteln wie Essiggurken

oder Wurst. Jede altersgerechte Nahrung soll den Kindern

gezeigt werden, damit sie auswählen können, was und wo

sie essen möchten.

• Verständlicherweise ist das für Eltern sehr schwierig.

Stressreduktion ist ein schwieriges Ziel, zu dem alle

beitragen sollten. Großeltern sorgen oft für Stress, weil sie

(in nachvollziehbarer Empathie für ihr Enkelkind) darauf

drängen, das Kind über die Sonde zu füttern.

Ein anderes Mal geht der Stress von Fremden aus, die

feststellen, dass das Kind (das sich im Entwöhnungsprozess

befindet) mager aussieht. Deshalb ist es so wichtig, dass das

gesamte Umfeld Unterstützung bietet.

Unser Team hat mit tausenden Familien gearbeitet und dabei

alle Arten von Stressfaktoren kennengelernt

und weiß, wie durch gezielte Maßnahmen eingegriffen werden

kann.

Sie und Ihr Kind müssen ständig von Essen umgeben sein. Es kann im Bett ausgespuckt werden, soll im Kinderwagen und auf dem Spielplatz seinund es ist vor allem wichtig, dass es nicht überall sauber sein muss.

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Schritt 5: Füttern unter Zwang vermeiden Vielleicht überrascht Sie, dass wir gegen das Füttern unter Zwang sind.

Es ist unserer Ansicht nach Missbrauch und traumatisiert das Kind.

Bei unserer Methode lassen wir das Kind den Prozess selbst steuern

und für uns ist Zwangsfüttern keine Option. Wenn ein Kind zu hungrig

ist, wird es unter Umständen nicht essen wollen. Dies liegt an einer

physiologischen Funktion des Verdauungssystems, die helfen soll,

Hungersnöte zu überleben. Bei der Fettverdauung produzieren wir

Ketone, die den Hunger reduzieren. Während diese Funktion noch nicht

vollständig erforscht ist, wissen wir jedoch, dass die Ketone uns ein

Gefühl der Stärke spüren lassen (Menschen mit kohlehydratarmer Diät

und Jogger kennen das z.B. gut). Dieser Effekt hilft uns dabei, unseren

Hunger nicht zu spüren und verbrennt Fette.

Schritt 6: Seien Sie behutsam & geduldig Wenn sich das Kind im Übergangsprozess befindet, ist es extrem

schwierig für die Eltern, geduldig zu sein. Eltern fragten mich oft, was

ich täte, um die Übergangssituation des Kindes zu ändern und ich

antwortete meist: „Abwarten.“ Wir wissen, dass der Übergangsprozess

für niemanden einfach ist. Unsere Methode ist erprobt — wir haben

unsere Erfahrung in einem kontrollierten und geprüften Umfeld und

über mehr als 25 Jahre gesammelt. Dadurch ist unser Therapieplan

sicher. Wir müssen nicht weiter experimentieren, da unsere Methoden

als sicher anerkannt sind, durch Experten evaluiert wurden und

veröffentlicht wurden. Trotzdem forschen wir weiter, um unsere

Erkenntnisse und so unseren Prozess weiter zu verbessern. Eltern geben

uns täglich ihr Feedback und wir nehmen es — genauso wie jenes von

Ärzten und anderen Therapeuten — sehr ernst.

Wenn Kinder mit Nahrungsmittelaversionen mit Hunger konfrontiert werden, erreichen sie oft einen Punkt, an

dem der Hunger nachzulassen beginnt. Selbst in unserem Krankenhaus-Setting haben wir beobachtet, dass die

sogenannte Basenabweichung zunimmt und Stress aufgebaut wird. Am besten lässt sich diese körperliche Reaktion

mit jeder Form von Zucker (Eiscreme, Lolly, Schokolade...) sofort umkehren. Zucker anzubieten ist viel effektiver

als der Versuch, dem Kind Gemüse in den Mund zu stopfen.

CONCLUSIOEine Sondenentwöhnung ist eine mit Stress verbundene Übergangsphase mit positivem Endergebnis. Bleiben Sie ruhig, geben Sie

dem “Bedarf” Ihres Kindes nach einer Sonde nicht nach, bieten Sie überall Nahrung an und seien Sie ein Vorbild, indem Sie selbst

ständig etwas essen. Wenn Sie unsere Methode geduldig umsetzen und diese Schritte befolgen, werden Ihr Kind — und Ihre Familie

— erfolgreich sein.

Weitere Informationen über die verschiedenen Wege, Ihr Kind von der Ernährungssonde zu entwöhnen, finden Sie hier. Lesen Sie

hier, wie unser Programm schon heute das Leben Ihrer Familie verändern könnte.

Wir sind gegen das Füttern unter Zwang. Es ist unserer Ansicht nach Missbrauch und traumatisiert das Kind.

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Wir wissen, dass die Suche nach dem besten Weg, dem eigenen Kind das Essen ohne Ernährungssonde beizubringen, einschüchternd sein kann. Möchten Sie mit Eltern sprechen, die das bereits hinter sich haben, und deren Standpunkt kennenlernen?

Wir haben eine eigene Facebook-Gruppe für Eltern eingerichtet, die an unseren Programmen teilgenommen haben. Die Mitglieder dieser Facebook-Gruppe machen sich gegenseitig Mut und teilen gerne ihre persönliche Geschichte mit anderen. Es ist ein großartiger Ort, um mehr über unsere Programme zu erfahren und die Erfahrungen von NoTube-Kindern und deren Familien aus erster Hand zu hören.

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