VPLIV ZGODNJE OBRAVNAVE IN IZOBRAŽEVANJA NA … · 2017-11-28 · Univerza v Mariboru – Fakulteta za organizacijske vede Diplomsko delo visokošolskega strokovnega študija Urška

Diplomsko delo visokošolskega strokovnega študija Organizacija in management kadrovskih in

izobraževalnih procesov

VPLIV ZGODNJE OBRAVNAVE IN IZOBRAŽEVANJA NA KAKOVOST ŽIVLJENJA

OSEB Z DOWNOVIM SINDROMOM IN NJIHOVIH DRUŽIN

Mentorica: doc. dr. Polona Šprajc Kandidatka: Urška Zorc

Kranj, julij 2016

ZAHVALA Zahvaljujem se mentorici doc. dr. Poloni Šprajc za podporo in pomoč pri izdelavi diplomskega dela. Posebna zahvala gre moji družini, ki mi je omogočila študij. Staršem, možu in otrokoma, ki so me med študijem podpirali, posebno hčeri, ki mi je s svojim rojstvom dala navdih za pisanje teme. Zahvaljujem se tudi Društvu Downov sindrom Slovenija za soglasje, informacije in posredovanje spletne ankete. Hvala tudi vsem staršem, ki so anketo izpolnili in živijo v tesnem stiku z Downovim sindromom.

Kdor hoče videti, mora gledati s srcem. Bistvo je očem nevidno. (Antoine de Saint-Exupéry)

POVZETEK

V diplomskem delu bomo obravnavali Downov sindrom, predstavili program zgodnje obravnave in Društvo Downov sindrom Slovenija ter problematiko inkluzije in izobraževanja oseb z Downovim sindromom. Downov sindrom je stanje spočetega otroka, ki ga povzroča trisomija enaindvajsetega kromosoma v celicah novorojenčka in se kaže kot upočasnjen telesni in duševni razvoj otroka. Odraža se v raznih telesnih in vedenjskih posebnostih. Duševne zmožnosti ljudi z Downovim sindromom so sicer ovirane, vendar lahko ljudje z Downovim sindromom ob podpori staršev in sistema živijo sorazmerno kakovostno življenje. V raziskovalnem delu naloge je izdelana analiza ankete, ki smo jo izvedli med starši otrok z Downovim sindromom. V raziskavi smo ugotavljali, koliko so otroci z Downovim sindromom vključeni v programe zgodnje obravnave, katere so težave staršev pri izvajanju teh programov in kakšen učinek ima program zgodnje obravnave.

KLJUČNE BESEDE:

- Izobraževanje, - Downov sindrom, - Društvo Downov sindrom Slovenija, - zgodnja obravnava, - kakovost življenja.

ABSTRACT In this thesis we deal with Down's syndrome, we moved the program of early intervention and the Association Down Syndrome Slovenia and the issue of inclusion and education of persons with Down syndrome. Down syndrome is a condition conceived a child caused by trisomy of the twenty-first chromosome in the cells of the newborn and can be seen as delayed physical and mental development of the child. It reflected in various physical and behavioral characteristics. Mental abilities of people with Down syndrome are otherwise handicapped, but people with Down syndrome, with the support of parents and the system live a relatively good quality of life. In the research part of the thesis is an analysis of the survey, which was conducted among parents of children with Down syndrome. The study examines the extent to which children with Down syndrome included in the programs of early intervention, what are the problems of parents in the implementation of these programs and what impact has the program of early intervention.

KEYWORDS:

- education - Down’s syndrome

- Association Down’s syndrome Slovenia

- early treatment

- quality of life

KAZALO

1 UVOD ...................................................................................... 1

1.1 PREDSTAVITEV PROBLEMA ........................................................ 1

1.2 PREDPOSTAVKE IN OMEJITVE ..................................................... 1

1.3 METODE DELA ....................................................................... 1

1.3.1 Opredelitev ciljev naloge.................................................... 1

1.3.2 Raziskovalna vprašanja ...................................................... 2

1.3.3 Predvideni rezultati naloge ................................................. 2

1.3.4 Predlagane metode ........................................................... 2

2 IZOBRAŽEVANJE ........................................................................ 3

2.1 OPREDELITEV IZOBRAŽEVANJA ................................................... 3

2.2 CILJI IZOBRAŽEVANJA ............................................................. 3

2.3 DEJAVNIKI IZOBRAŽEVANJA ....................................................... 4

2.4 INKLUZIVNA VZGOJA IN IZOBRAŽEVANJE OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM .........................................................................................5

3 ZAKONODAJA NA PODROČJU OSEB S POSEBNIMI POTREBAMI V SLOVENIJI .. 7

3.1 ZAKON O USMERJANJU OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI ..................... 7

3.1.1 Usmeritev v izobraževalne programe ...................................... 8

3.1.2 Inkluzija ........................................................................ 8

3.1.3 Dodatna strokovna pomoč ................................................... 9

3.1.4 Zagotavljanje materialnih pogojev in fizične pomoči ................... 9

3.1.5 Oskrba otrok s posebnimi potrebami ...................................... 9

3.1.6 Usmerjanje otrok s posebnimi potrebami ................................ 10

3.1.7 Odločevalna dikcija zakona ................................................ 10

4 PROGRAM ZGODNJE OBRAVNAVE .................................................. 11

4.1 ZGODNJA OBRAVNAVA ............................................................ 11

4.1.1 Definicija zgodnje obravnave .............................................. 12

4.1.2 Obdobje, ki ga zajema zgodnja obravnava .............................. 13

4.1.3 Cilji zgodnje obravnave..................................................... 13

5 DRUŠTVO DOWNOV SINDROM SLOVENIJA ........................................ 14

5.1 PREDSTAVITEV DRUŠTVA ......................................................... 14

5.2 CILJI IN POSLANSTVO DRUŠTVA ................................................. 14

5.3 OPREDELITEV DOWNOVEGA SINDROMA ......................................... 15

5.3.1 Zgodovina Downovega sindroma ........................................... 15

5.3.2 Nastanek Downovega sindroma ............................................ 16

5.3.3 Odkrivanje Downovega sindroma .......................................... 17

5.3.4 Mentalni razvoj otroka z Downovim sindromom ........................ 18

5.3.5 Telesne in vedenjske značilnosti ......................................... 18

5.3.6 Telesne značilnosti ......................................................... 19

5.3.7 Zdravstvene težave otrok z Downovim sindromom .................... 20

5.3.8 Osebnostne, vedenjske in umske značilnosti ........................... 21

6 RAZISKAVA VPLIVA ZGODNJE OBRAVNAVE NA KAKOVOST ŽIVLJENJA OSEB Z DOWNOVIM SINDROMOM IN NJIHOVIH DRUŽIN ........................................ 23

6.1 RAZISKOVALNI VZOREC .......................................................... 23

6.2 REZULTATI RAZISKAVE ........................................................... 23

6.2.1 Splošni del .................................................................... 24

6.2.2 Mnenjski del ................................................................. 25

6.3 INTERPRETACIJA RAZISKOVALNIH VPRAŠANJ ................................. 31

7 ZAKLJUČEK ............................................................................. 34

PRILOGE .................................................................................... 39

KAZALO SLIK ............................................................................... 41

KAZALO TABEL ............................................................................ 41

KRATICE IN AKRONIMI .................................................................... 41

Univerza v Mariboru – Fakulteta za organizacijske vede Diplomsko delo visokošolskega strokovnega študija

Urška Zorc: Vpliv zgodnje obravnave in izobraževanja na kakovost življenja oseb z Downovim sindromom in njihovih družin

stran 1

1 UVOD

1.1 PREDSTAVITEV PROBLEMA Predstavili bomo Društvo Downov sindrom Slovenija, njegove cilje in poslanstvo. Opisali bomo, kaj je Downov sindrom. Predstavili bomo, katere težave imajo osebe z Downovim sindromom in njihove družine. Opisali bomo, kakšne programe društvo izvaja. Ker je glavni cilj in poslanstvo društva zgodnja obravnava, se bomo v praktičnem delu opredelili na to poglavje. Z anketo bomo poskusili dokazati, kako pomembna sta zgodnja obravnava in izobraževanje tako oseb z Downovim sindromom kot njihovih družin in kako to vpliva na kvaliteto njihovega življenja. Na podlagi rezultatov bomo predlagali možnosti za izboljšavo obstoječega stanja. Problem vidimo v pomanjkanju informacij za starše ob rojstvu otroka z Downovim sindromom, premalo pomoči družinam takoj po rojstvu in premalo informiranja javnosti o tem, kaj je Downov sindrom. V primerjavi z nekaterimi drugimi državami v Sloveniji še vedno močno zaostajamo na področju zgodnje obravnave in inkluzivnega izobraževanja oseb z Downovim sindromom. Skrb vzbujajoče je tudi vprašanje, kam po osnovni šoli in kako te osebe sploh vključiti v procese zaposlovanja. Da bodo vse te naloge uresničljive, se bo morala spremeniti tudi slovenska zakonodaja na področju zdravstva, šolstva in sociale.

1.2 PREDPOSTAVKE IN OMEJITVE Omejitve raziskave Pri izdelavi diplomskega dela pričakujemo določene omejitve raziskave, tako vsebinske kot metodološke: - na tem področju ni mnogo podobnih študij, ki bi jih lahko uporabili za primerjavo in ocenili morebitne prednosti ali pomanjkljivosti, - pri nekaterih analizah bomo zaradi specifike vprašanj uporabili lastne metode, ki morda ne bodo podale optimalnega rezultata s stališča statistične gotovosti, - nekatera mnenja lahko anketiranci ovrednotijo napačno ali jih zaradi osebnih razlogov ne ocenijo, - v analizi je zajet le omejen nabor anketirancev, ki so člani Društva Downov sindrom Slovenija, zato ni nujno, da so rezultati primerljiva ocena stanja v primerjavi s celotno slovensko populacijo.

1.3 METODE DELA 1.3.1 Opredelitev ciljev naloge Cilj diplomskega dela je dokazati, kako pomembna je vključitev družine in otroka z Downovim sindromom v zgodnjo obravnavo in kako ta vpliva na večjo kakovost življenja ter zadovoljstvo otrok in njihovih družin. S tem želimo doseči, da bi se zgodnja obravnava družin otrok z Downovim sindromom končno sistemsko uredila tudi v slovenskem prostoru in tako postala dostopna vsem družinam po Sloveniji.



stran 2

1.3.2 Raziskovalna vprašanja

Da bi dosegli namen diplomskega dela, smo zastavili naslednja raziskovalna vprašanja:

- V katere oblike zgodnje obravnave je vključenih največ otrok z Downovim sindromom?

- Kako so starši zadovoljni z izvajanjem programov zgodnje obravnave? - Katera področja želijo starši otrok z Downovim sindromom pri teh otrocih

najbolj okrepiti? - Ali starši izvajajo program zgodnje obravnave tudi doma in v kolikšni meri ?

1.3.3 Predvideni rezultati naloge Anketa bo razdeljena med skupino staršev, ki so vključeni v zgodnjo obravnavo. Na osnovi obdelave dobljenih podatkov pričakujemo pozitiven odziv anketirancev, ki so v zgodnjo obravnavo vključeni, in s tem potrditev, da je zgodnja obravnava nujno potrebna. 1.3.4 Predlagane metode Pri izdelavi diplomskega dela bomo uporabili opisno metodo, ki bo temeljila na študiju domače in tuje literature. Za zbiranje podatkov in ugotavljanje obstoječega stanja bomo kot instrument raziskovanja uporabili tehniko ankete. Anketni vprašalnik bo v spletni obliki, prostovoljen in anonimen. Poslan bo na spletne naslove staršev, ki so člani skupine Društva Downov sindrom Slovenija.



stran 3

2 IZOBRAŽEVANJE

2.1 OPREDELITEV IZOBRAŽEVANJA Izobraževanje kot družbena dejavnost in kot dejavnost posameznika je ključnega pomena za razvoj vsake družbe. Izobraževanje je bilo vedno povezano z razvojem in spremembami, čeprav sta se njegova vloga in pomen spreminjala. Izobraževanje lahko opredelimo kot pridobivanje potrebnega znanja, to pa je tista posameznikova sposobnost, ki mu omogoča reševanje raznovrstnih problemov. Gre za splet podatkov, ki si jih posameznik vtisne v zavest. Lahko rečemo, da so to preizkušene odločitve, ki posamezniku pomagajo reševati probleme (Možina, 2002). Pri izobraževanju je vloga in dejavnost posameznika (udeleženca) določena od zunaj; v ospredju je pridobivanje znanja, spretnosti, navad in tako naprej ali učenje, ki poteka v procesu, ki je praviloma uradno (ni pa nujno) opredeljen s cilji, normiran, strukturiran, predmetno usmerjen, organiziran od zunaj. Proces pridobivanja znanja se strokovno organizira in nadzoruje, praviloma s poukom in učiteljem. Ta proces pomembno določajo družbene okoliščine in potrebe (Jelenc, 2007, str. 34). Izobraževanje je dolgotrajen in načrten proces razvijanja posameznikovih znanj, sposobnosti in navad. Po namenu in vsebini izobraževanje delimo na splošno in strokovno. Splošno izobraževanje je usmerjeno na posredovanje znanj o naravi in družbi, ki jih nujno potrebuje za življenje vsak človek. Strokovno izobraževanje pa je posredovanje in sprejemanje znanja ter razvijanje sposobnosti in navad za opravljanje določenega strokovnega dela (Jereb, 2014).

2.2 CILJI IZOBRAŽEVANJA Cilje izobraževanja lahko razdelimo na tri področja (Jereb, 2014):

- pretežno kognitivno ali spoznavno-izobrazbeno področje (znanje, obvladanje pojmov, zakonitosti in tako dalje),

- pretežno motorično ali gibalno-spretnostno področje (delo z orodji, stroji, napravami in tako dalje),

- pretežno afektivno ali čustveno-motivacijsko področje. Temeljni izobraževalni cilji so (Jereb, 2014):

- cilji, ki jih postavlja družba, - cilji, ki jih opredeljujejo posamezne stroke in - cilji v učnih načrtih predmetov.

Cilji sistema vzgoje in izobraževanja v Republiki Sloveniji so (Zakon o organizaciji in financiranju vzgoje in izobraževanja, 2007):

- zagotavljanje optimalnega razvoja posameznika ne glede na spol, socialno in kulturno poreklo, veroizpoved, rasno, etnično in narodno pripadnost ter telesno in duševno konstitucijo oziroma invalidnost,

- vzgajanje za medsebojno strpnost, razvijanje zavesti o enakopravnosti spolov, spoštovanje drugačnosti in sodelovanje z drugimi, spoštovanje



stran 4

otrokovih in človekovih pravic in temeljnih svoboščin, razvijanje enakih možnosti obeh spolov ter s tem razvijanje sposobnosti za življenje v demokratični družbi,

- razvijanje jezikovnih zmožnosti in sposobnosti in ozaveščanje položaja slovenskega jezika kot jezika države Slovenije; na območjih, ki so opredeljena kot narodno mešana, pa ob slovenskem jeziku tudi ohranjanje in razvijanje italijanskega in madžarskega jezika,

- zagotavljanje kakovostne izobrazbe, - spodbujanje zavesti o integriteti posameznika, - razvijanje zavesti o državni pripadnosti in nacionalni identiteti in vedenja

o zgodovini Slovenije in njeni kulturi. Vzgojno-izobraževalni zavodi razvijajo zavest o državni pripadnosti in nacionalni identiteti z zaznamovanjem državnih praznikov, katerega sestavni del je izvedba himne Republike Slovenije, in z drugimi dejavnostmi. Vzgojno-izobraževalni zavodi imajo stalno izobešeno zastavo Republike Slovenije, na območjih, kjer živita italijanska oziroma madžarska narodna skupnost, se izobesi tudi zastava narodne skupnosti,

- omogočanje vključevanja v procese evropskega povezovanja, - uveljavljanje možnosti izbire na vseh ravneh vzgoje in izobraževanja, - omogočanje vzgoje in izobraževanja, ki ustreza stopnji razvoja in

življenjski dobi posameznika, - zagotavljanje enakih možnosti za vzgojo in izobraževanje na območjih s

posebnimi razvojnimi problemi, - zagotavljanje enakih možnosti za vzgojo in izobraževanje otrok iz socialno

manj spodbudnih okolij, - zagotavljanje enakih možnosti za vzgojo in izobraževanje otrok,

mladostnikov in odraslih s posebnimi potrebami, - vzgajanje in izobraževanje za trajnostni razvoj in za dejavno vključevanje

v demokratično družbo, kar vključuje tudi globlje poznavanje in odgovoren odnos do sebe, svojega zdravja, do drugih ljudi, do svoje in drugih kultur, do naravnega in družbenega okolja, do prihodnjih generacij,

- spodbujanje vseživljenjskega izobraževanja, - omogočanje splošne izobrazbe in pridobitve poklica vsemu prebivalstvu, - omogočanje čim višje ravni izobrazbe čim večjemu deležu prebivalstva ob

ohranjanju že dosežene ravni zahtevnosti, - omogočanje razvoja in doseganje čim višje ravni ustvarjalnosti čim

večjemu deležu prebivalstva. Določanje ciljev izobraževanja temelji na nalogah, potrebnemu znanju, spretnostih in sposobnostih, ki podrobno določajo, kaj naj bi udeleženec obvladal po končanem usposabljanju. Cilji izobraževanja vključujejo tudi razmere, v katerih poteka delo, in standarde, na podlagi katerih bo udeleženec ovrednoten po zaključenem usposabljanju (Miglič, 2002).

2.3 DEJAVNIKI IZOBRAŽEVANJA Temeljni dejavniki izobraževalnega procesa so (Jereb, 2014):

- izobraževanec, - učitelj in - vsebina izobraževanja.



stran 5

Dejavnike in stopnje izobraževalnega procesa delimo na (Jereb, 2014): - učna načela, - metode izobraževanja, - učna sredstva in pripomočke, - zunanjo in notranjo organizacijo izobraževalnega sistema in - okolje izobraževanja.

Na učni uspeh vpliva več dejavnikov. Delimo jih na tiste, ki so v udeležencu samem, to so notranji dejavniki, in na tiste, ki izhajajo iz njegovega okolja, torej zunanji dejavniki. Med seboj se povezujejo in tudi vplivajo drug na drugega (Možina, 2002) . Dejavniki učenja se med seboj tesno prepletajo, zato med njimi ne moremo potegniti ostre meje. Predvsem pa zunanji dejavniki samo včasih neposredno vplivajo na učni uspeh. Največkrat se zunanji dejavniki povežejo ali spremenijo v notranje, psihološke oziroma nanje precej vplivajo (Možina, 2002).

Dejavniki izobraževanja precej vplivajo na našo uspešnost pri učenju. Delimo jih v naslednje skupine (Marentič Požarnik, 2010):

- FIZIČNI DEJAVNIKI so dejavniki, ki jih lahko vidimo in občutimo. Pritegnejo našo pozornost.

- FIZIOLOŠKI DEJAVNIKI se nanašajo na počutje in zdravstveno stanje. To so utrujenost, bolezen, okvara vida, sluha …

- SOCIALNI DEJAVNIKI izvirajo iz družbenega okolja. Najpomembnejši sta družina in šola, ki dajeta posamezniku moralno podporo.

- PSIHOLOŠKI DEJAVNIKI so odvisni od posameznika. To so: motivacija, učne navade, sposobnosti …

2.4 INKLUZIVNA VZGOJA IN IZOBRAŽEVANJE OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM

V današnjih razpravah sta pojma inkluzija in integracija pogosto izenačena. Integracija se zavzema predvsem za to, da skupina sprejme medse posameznike, ki do zdaj niso bili njeni člani, pojem inkluzija pa sega še mnogo dlje. Inkluzija časovno sega vse od otroštva preko šolskega in mladostniškega obdobja do posameznikove odraslosti. Gre za sobivanje ljudi različnih kultur, jezikov in ver ter ljudi različnih sposobnosti in obsega vse starostne skupine (Wilken, 2010). Inkluzivna vzgoja in izobraževanje otrok z Downovim sindromom sta aktualna šele dobri dve desetletji. Prevladuje stališče, da je treba večjemu številu otrok z Downovim sindromom omogočiti šolanje v rednih šolah, ker v ustrezno organiziranem in izvajanem procesu poučevanja veliko pridobijo. V Sloveniji smo naredili šele začetne premike. Imamo zakonske podlage, ki omogočajo vključevanje nekaterih otrok z Downovim sindromom v redne šole. Največja ovira so stališča in nezadostno poznavanje koncepta inkluzije. Inkluzivna vzgoja in



stran 6

izobraževanje sta eden od pristopov šolskega sistema, ki omogoča vključevanje vseh otrok, posebno pa še otrok s posebnimi potrebami, in ne izključuje šolanja otrok z izrazitimi posebnimi potrebami v specialnih ustanovah, saj so te del nadaljevanja možnosti za optimalni razvoj potencialov otrok z Downovim sindromom (Kavkler, 2008). Delež otrok, ki so pri nas deležni inkluzivne vzgoje in izobraževanja, je zelo majhen, saj vključitev otroka v redno šolo brez ustrezne podpore, pomoči in prilagoditev ni inkluzija. Razlog za to je predvsem v omejenih finančnih sredstvih države in v tej smeri premalo usposobljenem šolskem kadru. V Sloveniji je delež otrok z Downovim sindromom, vključenih v redne šole, mnogo manjši kot v drugih državah EU. Poleg tega so otroci, ki se že šolajo v OŠ, le redko vključeni v ustrezen program izobraževanja. Ker niso deležni ustrezne strokovne pomoči in prilagoditev, ki jih potrebujejo za optimalni razvoj svojih potencialov, pogosto tudi niso uspešni (Kavkler, 2008). Ocena deleža otrok z Downovim sindromom, ki so vključeni v program redne osnovne šole, je 5 odstotkov, v program osnovne šole s prilagojenim programom 25 odstotkov ter v oddelek vzgoje in izobraževanja 70 odstotkov. Ocena je prikazana na sliki 1 (Kavkler, 2008).

Slika 1: Ocena deleža otrok z Downovim sindromom v različnih ustanovah (Kavkler, 2008)

Stopnja motnje v duševnem razvoju je določena na podlagi postopka usmerjanja otrok s posebnimi potrebami. Na določitev najbolj vpliva rezultat psihološkega testa, izveden pred vstopom v šolo. Ker večinoma otrok psihologa ne pozna, tudi rezultat testa velikokrat ni realen, saj večina teh otrok ne sodeluje tako dobro kot pri osebah, ki jih pozna. Menimo, da je zaradi rezultatov psihološkega testa veliko otrok napačno usmerjenih v nižji program.

Ocena deleža otrok z DS v različnih ustanovah

OŠ 5%

OŠPP 25 %

OVI 70 %



stran 7

3 ZAKONODAJA NA PODROČJU OSEB S POSEBNIMI POTREBAMI V SLOVENIJI

Osebe z Downovim sindromom se zakonsko obravnavajo kot osebe s posebnimi potrebami. Glavni zakonski dokument, ki v Sloveniji ureja izobraževanje, usposabljanje in življenje oseb s posebnimi potrebami, je Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP-1A, 2012). Opredelitev otrok s posebnimi potrebami se je zakonsko pojavila že leta 1996. Julija 2000 je bil sprejet Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, ki predpisuje možnost vključevanja teh otrok v razne vzgojno-izobraževalne programe in možnost prehajanja med programi. Opredelitev osebe s posebnimi potrebami se izvaja na osnovi postopka razvojno-procesnega diagnosticiranja otrok s posebnimi potrebami (Schmidt, 2001). Pravice otrok z okvarami v telesnem in duševnem razvoju določa 52. člen Ustave RS, ki govori o pravicah invalidov. Ta opredeljuje pravico do izobraževanja in usposabljanja za dejavno življenje v družbi. Pravice otrok posebej opredeljuje 56. člen ustave. Vzgojo in izobraževanje otrok s posebnimi potrebami v Sloveniji urejajo tudi naslednji zakoni (Lebarič, Kobal Grum in Kolenc, 2006): • Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (Ur. l. RS, št. 54/2000), • Zakon o osnovni šoli (Ur. l. RS, št. 12/1996, 33/1997, 59/2001, 71/2004), • Zakon o vrtcih (Ur. l. RS, št. 12/1996, 44/2000, 78/2003, 113/2003) in • Zakon o organizaciji in financiranju vzgoje in izobraževanja (Ur. l. RS, št. 12/1996, 101/1999, 64/2001, 101/2001, 108/2002, 34/2003, 79/2003, 65/2005, 117/2005).

3.1 ZAKON O USMERJANJU OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI Po Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami so otroci s posebnimi potrebami (Lebarič, Kobal Grum in Kolenc, 2006):

- otroci z motnjami v duševnem razvoju, - slepi in slabovidni otroci, - gluhi in naglušni otroci, - otroci z govorno-jezikovnimi motnjami, - gibalno ovirani otroci, - dolgotrajno bolni otroci, - otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja ter - otroci s čustvenimi in vedenjskimi motnjami, ki potrebujejo prilagojeno

izvajanje programov vzgoje in izobraževanja z dodatno strokovno pomočjo ali prilagojene programe vzgoje in izobraževanja oziroma posebne programe vzgoje in izobraževanja.

Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami in Pravilnik o postopku usmerjanja otrok s posebnimi potrebami (Ur. l. RS 54/2003, 93/2004) urejata usmerjanje otrok s posebnimi potrebami. Na podlagi mnenja posebne komisije se določijo razmere (Lebarič, Kobal Grum in Kolenc, 2006):

- program izobraževanja in vzgoje,



stran 8

- način in obseg izvajanja dodatne strokovne pomoči, - izbrana vrtec in šola, kje se bo otrok vzgajal in izobraževal, - morebitna prilagoditev števila otrok v oddelku ter - kadrovske, prostorske, materialne in druge razmere.

Zakon predvideva, da dodatna strokovna pomoč in prilagajanje izvajanja programov pomagata otrokom s posebnimi potrebami pri doseganju primerljivih standardov znanja. Otrokom s hujšimi motnjami je omogočena udeležba posebnih oblik izobraževanja, tako v šolah za otroke s posebnimi potrebami kot v posebnih ustanovah za izobraževanje in usposabljanje otrok s hudimi razvojnimi težavami. Zakon izjemoma in pod določenimi pogoji določa tudi možnost izobraževanja polnoletnih oseb do 26. leta starosti (1. člen ZUOPP-1). 3.1.1 Usmeritev v izobraževalne programe Otroke s posebnimi potrebami se lahko usmeri v (Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, 2000, 5. člen):

- program s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo, - prilagojen program, ki zagotavlja pridobitev enakovredne izobrazbene

ravni, - prilagojen program z nižjim izobrazbenim standardom, ki ne zagotavlja

pridobitve enakovredne izobrazbene ravni ter - poseben program z možnostjo prehajanja med programi.

Programe na predšolski ravni izvajajo (Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, 2000, 18. člen):

- javni vrtci, - javni vrtci v razvojnih oddelkih, - posebni javni vrtci, - na osnovnošolski ravni javne šole v rednih oddelkih, - javne šole v oddelkih s prilagojenim programom, - posebne javne šole, - na predšolski in osnovnošolski ravni javni zavodi za vzgojo in izobraževanje

otrok s posebnimi potrebami ter - javni socialnovarstveni zavodi (prilagojeni predšolski programi ter posebni

in vzgojni programi na obeh ravneh). 3.1.2 Inkluzija V 17. členu ZUOPP-1 zakon vključuje inkluzijo:

- občasno vključevanje v redne programe za predšolske otroke v prilagojenih programih,

- vključevanje pri določenih predmetih ali predmetnih področjih občasno ali trajno v redne programe za starejše otroke, usmerjene v prilagojene izobraževalne programe, in

- občasno vključevanje v prilagojene programe za otroke, usmerjene v posebne programe.



stran 9

3.1.3 Dodatna strokovna pomoč ZUOPP-1 odreja izvajanje dodatne strokovne pomoči, ki je predvidena za predšolske in starejše otroke, usmerjene v predšolske in osnovnošolske programe s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo. Izjemoma se lahko strokovna pomoč izvaja v drugih programih vzgoje in izobraževanja za otroke s posebnimi potrebami. Dodatna strokovna pomoč se po 8. členu ZUOPP-1 izvaja kot:

- strokovna pomoč za premagovanje primanjkljajev, ovir ali motenj, - svetovalna storitev ali kot – učna pomoč, ki se lahko izvaja le v osnovnih šolah ter v programih nižjega

in srednjega poklicnega izobraževanja, če pa je bil otrok odsoten od pouka zaradi dolgotrajne bolezni dva meseca ali več, pa tudi v drugih programih srednjega izobraževanja.

Otroke s čustvenimi in vedenjskimi motnjami se po 12. členu ZUOPP-1 usmerja v vzgojno-izobraževalne programe s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo. Dodatna strokovna pomoč se otrokom omogoča tudi v obliki preventivnih, socialnointegrativnih, kompenzacijskih in korekcijskih programov. 3.1.4 Zagotavljanje materialnih pogojev in fizične pomoči 10. člen ZUOPP-1 določa otrokom s posebnimi potrebami zagotavljanje materialnih pogojev in fizične pomoči:

- otrokom, usmerjenim v vzgojne ali izobraževalne programe s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo se mora prilagoditi prostor in pripomočke,

- ustanovitelj javnega zavoda mora zagotoviti pripomočke, brez katerih se otroci s posebnimi potrebami ne morejo vključiti v program vzgoje in izobraževanja,

- za izvajanje fizične pomoči za slepe, težje in težko gibalno ovirane otroke se med izvajanjem vzgojno-izobraževalnega dela dodeli stalni ali začasni spremljevalec,

- na podlagi kriterijev, ki jih določi minister, se lahko dolgotrajno bolnim, slabovidnim ali slepim otrokom ter otrokom z avtističnimi, čustvenimi ali vedenjskimi motnjami izjemoma dodeli začasni spremljevalec.

3.1.5 Oskrba otrok s posebnimi potrebami 16. člen ZUOPP-1 določa, da se lahko otroci, ki prebivajo daleč od kraja vzgoje in izobraževanja in jim ni mogoče zagotoviti prevoza, vključijo v zavod za vzgojo in izobraževanje otrok s posebnimi potrebami, dom učencev za otroke s posebnimi potrebami, socialnovarstveni zavod, lahko pa jih namestijo tudi v rejniško družino. Na predlog staršev se lahko za predšolske otroke v prilagojenih programih določi, da se namesto namestitve v zavod ali k rejniški družini otroku zagotovi pravica do brezplačnega prevoza od prebivališča do kraja, kjer deluje zavod, in nazaj. Poleg tega je po 21. členu ZUOPP-1 mogoče tudi izobraževanje na domu ali v zasebnem vzgojno-izobraževalnem zavodu, če za to obstaja utemeljen razlog in če so zagotovljeni ustrezni pogoji.



stran 10

3.1.6 Usmerjanje otrok s posebnimi potrebami Členi od 22. do 40. ZUOPP-1 določajo način usmerjanja otrok s posebnimi potrebami. Pri usmerjanju otrok s posebnimi potrebami v programe vzgoje in izobraževanja se upoštevajo njihove potrebe na telesnem, spoznavnem, čustvenem in socialnem področju ter njihove posebne zdravstvene potrebe. Upošteva se dosežena raven razvoja otroka, njegova zmožnost za učenje in doseganje standardov znanja ter prognoza njegovega nadaljnjega razvoja. Na prvi stopnji o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami odloča Zavod Republike Slovenije za šolstvo. Določita se komisiji za usmerjanje prve in druge stopnje. Komisija prve stopnje predlaga usmeritev v ustrezni program vzgoje in izobraževanja, lahko pa na podlagi strokovnega mnenja ugotovi, da usmeritev ni potrebna. V postopek so vključeni starši, ki lahko sami podajo predloge za usmeritev otroka ali se s predlaganim vzgojno-izobraževalnim zavodom ne strinjajo. Starši so dolžni v skladu z dokončno odločbo o usmeritvi vključiti otroka v vzgojno-izobraževalno ustanovo, vrtec, šolo ali zavod, v katerega mora biti otrok vključen, in ta mora otroka sprejeti. Če otroka ne vključijo v odrejen vzgojno-izobraževalni zavod v določenem roku, mora ustanova o tem obvestiti Zavod RS za šolstvo in inšpektorja, pristojnega za šolstvo, če pa gre za otroka s posebnimi potrebami, pa morajo obvestiti tudi center za socialno delo. Če se spremenijo okoliščine, ki vplivajo na ustreznost usmeritve otroka, se lahko pri organu, ki je odločal o usmeritvi, vloži zahteva za spremembo usmeritve. Spremembo lahko zahtevajo:

- starši, - starejši mladoletnik, - vzgojno-izobraževalni zavod, - socialnovarstveni zavod ali - center za socialno delo.

3.1.7 Odločevalna dikcija zakona Del zakona, ki govori o postopku usmerjanja otrok s posebnimi potrebami, je predmet razprav medijev, posameznikov in društev za pomoč otrokom s posebnimi zahtevami. Dušanka Mravlja v svojem magistrskem delu z naslovom Vseživljenjsko izobraževanje in usposabljanje oseb z Downovim sindromom v Sloveniji in predlogi za izboljšanje ugotavlja, da dajeta zakon in izvedba postopka vtis (Mravlja, 2015, 29-30):

- da je postopek zagotavljanja pravice do pomoči birokratiziran, saj brez zapletenega postopka usmeritve in odločbe o usmeritvi vrtec ali šola ne moreta formalno zagotavljati posebne pomoči,

- kot da gre za postopek pošiljanja v zapor ali prevzgojno ustanovo, - da organ oziroma zaposleni v organu sami odločajo o prihodnosti otroka s

posebnimi potrebami in - da je postopek spreminjanja odločb Zavoda RS za šolstvo zelo zapleten.

Mravlja (2015, 30) meni, da bi lahko pri izvedbi postopka in izdaji odločbe Zavod za šolstvo deloval bolj svetovalno kot odločevalno, kar bi bilo bolj prijazno do vseh udeležencev v postopku, predvsem do staršev in otrok. S tem bi se približala pojma inkluzije in enakovredne obravnave vseh oseb ne glede na to, ali gre za otroke s posebnimi potrebami ali brez njih.



stran 11

4 PROGRAM ZGODNJE OBRAVNAVE

4.1 ZGODNJA OBRAVNAVA Da se je rodil otrok z Downovim sindromom, starši izvedo kmalu po otrokovem rojstvu. Te starše pretrese dejstvo, da je njihov otrok drugačen, zato čim prej potrebujejo podporo in pomoč. Temu je namenjena zgodnja obravnava, ki daje oporo družini otroka z Downovim sindromom, ko je ta najbolj v stiski. Zgodnja obravnava je najpomembnejša oblika podpore otrokom z razvojnim tveganjem ali ugotovljenimi primanjkljaji in njihovim družinam. Zgodnja obravnava je celovita obravnava, kjer se poleg medicinske pomoči vključujejo razni strokovnjaki. Pomembno je, da ne dobi podpore samo otrok, ampak družina v celoti (Medved, 2015). Zgodnja obravnava se začne izvajati v zelo zgodnjem obdobju otrokovega življenja, takoj po rojstvu oziroma ko je ugotovljena otrokova motnja in postavljena diagnoza ali ko je prepoznan otrokov razvojni zaostanek. Pri zgodnji obravnavi skrbimo za otrokovo zdravje, za njegov celotni, optimalni razvoj ter dajemo podporo družini (Vajagič, 2008). Otrok z Downovim sindromom potrebuje (Medved, 2015):

- celovito zdravstveno oskrbo, - spodbude na področjih grobe motorike, - spodbude na področjih fine motorike in - kognitivne spodbude in spodbude za razvoj govora.

Starši otroka z Downovim sindromom potrebujejo podporo in nasvete, kako ravnati s takim otrokom, kako živeti normalno življenje in kako se razbremeniti. Oblika zgodnje obravnave je odvisna od tega, kaj potrebujeta otrok s posebnimi potrebami in njegova družina (Medved, 2015). Medicinsko osebje staršem razloži otrokove zdravstvene težave, vendar nimajo nikogar, ki bi jim razložil, kaj to pomeni za otroka in za njihovo življenje. Sprašujejo se, kaj je bilo narobe, in se obtožujejo, nato pa pogosto sledi faza žalovanja za pričakovanim otrokom, ki bi se moral roditi drugačen, kot je – brez okvare. V teh prvih fazah po rojstvu otroka bi starši najbolj potrebovali pomoč, saj so zmedeni, žalostni in težko poiščejo pomoč na enem mestu. Ko poiščejo strokovnjake za pomoč, naletijo na povezovalne težave, saj ti delajo na različnih ustanovah, nekateri v zdravstvu, drugi v šolstvu, tretji v socialnem skrbstvu, kar pa so pomanjkljivosti uradnega sistema, pa skušajo zapolniti nevladne organizacije za pomoč otrokom z Downovim sindromom in njihovim družinam. Starši morajo prevzeti vlogo koordinatorjev med strokovnjaki, za kar pogosto niso niti usposobljeni, v prvi fazi po rojstvu otroka z Downovim sindromom pa morda tega niso niti zmožni. Zgodi se celo, da si mnenja strokovnjakov nasprotujejo, zato so starši pogosto še bolj zmedeni (Medved, 2015). Študija možganske fiziologije in otroške psihologije sta dala spoznanje, da je bistvo kognitivnega razvoja v otrokovi izkušnji iz prvih treh let. Vse je odvisno od stimulacije možganskih celic v odločilnem obdobju. Možganske celice, nevroni se



stran 12

začnejo povezovati v drugem obdobju brstenja možganov, ki se začne približno deset tednov pred rojstvom in traja še dve leti po njem. To je prvo učno obdobje, v katerem otrok vsrka vase večino osnovnega znanja (Vajagič, 2008).

Starši pogosto napačno domnevajo, da se bo otrok hitreje razvijal, če mu bodo omogočili čim več obravnav. Otroka skušajo vključiti v vse mogoče terapevtske pristope in s tem sami sebe tako obremenijo, da ne morejo več funkcionirati kot kakovostno živeča družina. Raziskave kažejo, da se otrok z Downovim sindromom preobširne obravnave naveliča in je tako učinek manjši. Učinek zgodnje obravnave ni odvisen od sposobnosti otroka in njegovega inteligenčnega razvoja, ampak od kakovosti življenja njegove družine (Medved, 2015). V zadnjih tridesetih letih so strokovnjaki raziskovali, kako se osebe z Downovim sindromom učijo in katere veščine so zanje poseben izziv. Tako so se razvili razni programi zgodnje obravnave, ki so namenjeni otrokom z učnimi težavami in obsegajo razna področja razvoja otroka z Downovim sindromom. Program zgodnje obravnave omogoča ozaveščanje, pomoč in srečanje z drugimi družinami, ki so v podobnem položaju in so si medsebojno v oporo. Danes je na razpolago mnogo informacij, s katerimi lahko strokovnjaki in družine dajejo podporo otrokom z Downovim sindromom. Tako se lahko posvetijo šibkim otrokom in razvijajo spretnosti, ki jih bodo v življenju najbolj potrebovali, da bi lahko živeli čim bolj kakovostno življenje. Tako kot vsi drugi ljudje se lahko tudi otroci in odrasli z Downovim sindromom učijo skozi celo življenje (Medved, 2015).

4.1.1 Definicija zgodnje obravnave Zgodnja obravnava traja od rojstva otroka s posebnimi potrebami do vstopa v šolo. Zgodnjo obravnavo različni avtorji definirajo na različne načine. Guralnick (2001) definira zgodnjo obravnavo kot sistem podpore družinskim vzorcem, ki na najboljši način spodbujajo razvoj otroka s posebnimi potrebami. Za razvoj so po njegovem pomembni (Švab, 2015, 21):

- odnosi med starši in otroki, - v družini pridobljene izkušnje otroka in - pomoč, ki jo lahko med razvojem otroka dobijo starši.

Cilj vplivanja na otrokov razvoj v zgodnjem otroštvu je preprečevanje oziroma zmanjševanje telesnih, kognitivnih in čustvenih omejitev ter omejitev, ki pomenijo biološke in okoljske dejavnike tveganja (Blackman, 2003, v Globačnik, 2012, str. 17–18). Zgodnja obravnava zajema razne multidisciplinarne storitve, ki so namenjene otrokom od rojstva do petih let starosti. Cilji zgodnje obravnave so (Shonkoff in Meisels, 2000):

- skrb za zdravje, - razvijanje otrokovih sposobnosti, - zmanjševanje razvojnih zaostankov, - blaženje obstoječih in preprečevanje nastajajočih invalidnosti, - preprečevanje poslabšanja primanjkljajev in - spodbujanje vloge družine.



stran 13

Dunst (1985, v Globačnik, 2012, str. 17–18) pravi, da je zgodnja obravnava oblika pomoči družinam otrok, ki jo omogočajo formalne in neformalne mreže socialne podpore. Pomoč posredno in neposredno vpliva na ravnanje staršev, družine in otroka. Zgodnja obravnava je celostni sistem specialnopedagoških, terapevtskih, psiholoških, medicinskih in socialnih postopkov, namenjenih predšolskim otrokom s posebnimi potrebami in njihovim družinam. Ključne funkcije sistema so zgodnja diagnostika, terapija, socialnopedagoška obravnava in svetovanje staršem. Pomembno je, da starši ostanejo starši in da ohranijo starševsko spontanost (Novljan, 2004). Starši otrok s posebnimi potrebami so pogosto obremenjeni z občutki krivde, velikimi pričakovanji, skrbmi in načrtovanjem otrokovega razvoja in prihodnosti. Ustanove bi morale pri zgodnji obravnavi dati staršem občutek, da ni program namenjen le otroku. Starši ne smejo dobiti vtisa, da nosijo sami težo vseh dolžnosti, ker ima pač njihov otrok posebne potrebe. Družina, ki bo živela polnovredno življenje in si bo znala vzeti čas tudi zase, bo uspešnejša pri vzgoji, kar bo ugodno vplivalo na njihov odnos z otrokom in na njegov razvoj.

4.1.2 Obdobje, ki ga zajema zgodnja obravnava

Zgodnjo obravnavo delimo na tri časovna obdobja:

- obdobje od spočetja do rojstva (prenatalno obdobje), - obdobje otroka od rojstva do starosti treh let in - zgodnje otroštvo do vstopa v šolo, torej od treh do šestih let starosti.

V prvih dveh obdobjih je najpomembnejša skrb zdravstvene službe. V drugem obdobju naj bi se začele pedagoške in rehabilitacijske dejavnosti (Marjanovič Umek idr., 2009, v Globačnik, 2012).

4.1.3 Cilji zgodnje obravnave

Cilji zgodnje obravnave se lahko nanašajo tako na otroka kot na starše ali druge osebe, ki sodelujejo pri vzgoji otroka. Cilji morajo biti (Marjanovič Umek idr., 2009, v Globačnik, 2012):

- jasno zastavljeni, - osredotočeni na preprečevanje motenj s preventivnimi ukrepi, - usmerjeni v normalizacijo obstoječih motenj in omilitev drugih motenj, - usmerjeni v preprečevanje ali blaženje sekundarnih motenj, - usmerjeni v preprečevanje ali blaženje nemoči stanja pri motnjah, ki so

progresivne narave, - usmerjeni v vključevanje otroka v redni ali razvojni vrtec ter svetovanje

staršem. Razvoj motivacije pri otroku s posebnimi potrebami je odvisen od občutka lastne vrednosti in doživljanja sebe. Otrok mora imeti priložnosti (Marjanovič Umek idr., 2009, v Globačnik, 2012):

- da sam raziskuje okolje, - da sam premaguje težave, ki se pojavljajo v njegovem življenju,



stran 14

- sam izbira stvari, ki mu ugajajo, - da sam brez neprestanega nadzora sledi svojim impulzom in - da ga okolje ne primerja z otroki, ki nimajo podobnih težav.

5 DRUŠTVO DOWNOV SINDROM SLOVENIJA

5.1 PREDSTAVITEV DRUŠTVA Društvo Downov sindrom Slovenija je od leta 1997 delovalo kot sekcija pri društvu Sožitje-Ljubljana. Leta 2013 je postalo samostojno društvo. Imenu so takrat dodali še dopolnilo imena: »Društvo za kakovostno življenje ljudi z Downovim sindromom«. Društvo Downov sindrom Slovenija svoje napore usmerja v pomoč ljudem z Downovim sindromom in njihovim družinam. Zavzema se za to, da bi bili ti otroci in kasneje odrasli ljudje od rojstva dalje deležni strokovno ustrezne in človeško tople oskrbe, pomoči in podpore. Na tem področju danes obstaja toliko znanja, da lahko otrok z Downovim sindromom razvije vse svoje sposobnosti. Človek z Downovim sindromom je človeško bitje z raznimi pozitivnimi in nekaterimi negativnimi lastnostmi, da je drugačen in poseben. Zaradi njegovih posebnosti je potrebna posebna skrb družinskega in širšega okolja. Društvo Downov sindrom Slovenija želi sodelovati pri sooblikovanju pogojev za boljše življenje otrok in odraslih z Downovim sindromom, ki bodo pospeševali vključevanje, aktivnost in povečevanje smisla življenja, njihovo življenje kot tudi življenje tistih, ki živijo in delajo z njimi. Prepričanje društva je, da je mogoče z zavzetostjo, dobrim strokovnim delom, z razumevanjem in z energijo doseči cilje društva in pomagati ljudem z Downovim sindromom k bolj kakovostnemu življenju (Šelih, 2015).

5.2 CILJ IN POSLANSTVO DRUŠTVA Društvo Downov sindrom Slovenija zato zagovarja, spodbuja in si prizadeva zagotoviti dobro oskrbo oseb z Downovim sindromom na naslednjih področjih (Šelih, 2015):

- vključevanje teh ljudi od rojstva naprej v svoje naravno okolje, - podpora postopkov za razvoj dobre obravnave za najzgodnejše otroštvo, - programi zgodnje obravnave, - vključevanje otrok z motnjami v duševnem razvoju v prilagojene programe

v redni osnovni šoli, - zagotavljanje poklicne izbire in omogočanje pridobivanja poklicne

izobrazbe, - izboljšanje pogojev za delo, vzgojo in življenje v varstveno-delovnih

centrih, - razvoj novih zavodskih oblik za odrasle ljudi z Downovim sindromom, ki

bodo omogočale še večje vključevanje v okolje in - podpora obstoječim oblikam javnega varstva, vzgoje, podpore in skrbi za

ljudi z Downovim sindromom. Na področju pomoči, podpore in spodbujanja aktivnosti v zvezi z Downovim sindromom obstaja danes toliko znanja, da je mogoče otroku z Downovim



stran 15

sindromom dati tako oskrbo in podporo, da razvije vse svoje sposobnosti. Društvo Downov sindrom Slovenija želi sooblikovati take pogoje za življenje otrok in odraslih z Downovim sindromom, ki bodo vključujoči, aktivni in ki bodo osmišljali njihovo življenje in življenja vseh okoli njih. Z zavzetostjo in dobrim strokovnim delom, z razumevanjem in s posebno energijo, ki je lastna delovanju nevladne organizacije, kot je to društvo, je mogoče doseči mnogo in zagotoviti ljudem z Downovim sindromom kakovostno življenje (Šelih, 2015).

Slika 2: Možnost poklicne izobrazbe za osebe z Downovim sindromom

(Vir: http://moja.ba/wp-content/uploads/2014/11/down-sindrom-rad9-591x400.jpg)

Društvo Downov sindrom Slovenija opozarja na sistemske pomanjkljivosti, saj v Sloveniji nimamo razvite strategije razvoja zgodnje obravnave. Politiko in javnost želi spodbuditi k dejavnejšemu reševanju te problematike s projektom Mreženje za zgodnjo obravnavo otrok z Downovim sindromom (Medved, 2015).

5.3 OPREDELITEV DOWNOVEGA SINDROMA 5.3.1 Zgodovina Downovega sindroma

Downov sindrom je v letu 1866 opisal zdravnik John Langdon Down (Down, 1866, 259–262). Downov sindrom je stanje, ki povzroča zamike pri učenju in razvoju, traja pa vse življenje. Otroke z Downovim sindromom so sprva imenovali mongoloidi, vendar te oznake zaradi nasprotovanja azijskih genetikov od leta 1960 naprej v znanstvenih krogih ne uporabljajo več. Izraz sindrom Down so v letu 1970 predlagali Američani, v Evropi pa se uporablja izraz Downov sindrom (Jekovec Vrhovšek, 2008).

http://moja.ba/wp-content/uploads/2014/11/down-sindrom-rad9-591x400.jpg

http://moja.ba/wp-content/uploads/2014/11/down-sindrom-rad9-591x400.jpg



stran 16

5.3.2 Nastanek Downovega sindroma

Downov sindrom povzroča trisomija enaindvajsetega kromosoma v celicah novorojenčka. To so leta 1959 odkrili Lejeune, Gauthier, Turpin, po tem letu pa so odkrili še translokacije in mozaicizem gena (Lejeune, Gauthier, Turpin, 1959, 602–603). Gre za okvaro genskega materiala, ki je v obliki kromosomov shranjen v vsaki celici človeškega telesa. Geni so nosilci naših lastnosti, ki se podedujejo ob spočetju ploda. Vsako celično jedro vsebuje 23 parov kromosomov. Če se rodi otrok z delno ali celotno dodatno kopijo kromosoma 21 v vsaki celici (National Down Syndrome Society, 2012), se pojavi Downov sindrom ali trisomija 21. Namesto para kromosomov se pojavijo trije kromosomi v kromosomski skupini G (21. ali 22. kromosom). Stanje se kaže kot upočasnjen telesni in duševni razvoj osebe. Downov sindrom se odraža v raznih telesnih in vedenjskih posebnostih. Duševne zmožnosti ljudi z Downovim sindromom so ovirane, vendar so bile v preteklosti pogosto podcenjene (Šelih, 2011).

Slika 3: Shematski prikaz trisomije enaindvajsetega kromosoma

(Vir: Perpetuum Lab Forum, 2016)

Z Downovim sindromom so povezani trije različni kariotipi (Žerjav Tanšek & Battelino, 2014):

- prosta trisomija se pojavi v 92 odstotkih zaradi nerazdruževanja kromosomov v mejozi (v 80 odstotkih v mejozi matere),

- Robertsonova translokacija se pojavi v 4 odstotkih primerov, - mozaicizem se pojavi pri 3 odstotkih otrok.

Prosta trisomija 21 se pojavi, če se v jajčecu, spermiju ali med prvo delitvijo pojavi dodatni kromosom 21. V tem primeru bo verjetno s 47 kromosomi, od tega s tremi enakimi, trisomična vsaka novonastala celica. Takih primerov je po raziskavah od 90 do 95 odstotkov (Cunningham, 1999).



stran 17

Mozaična trisomija 21 je redka in se pojavi, če so v telesu prisotne tako normalne kot trisomične vrste celic. Obe vrsti se razvijeta, ko se po oploditvi enaindvajseti kromosomski par med drugo ali eno kasnejših delitev ne loči. Dodatni kromosom v trisomičnem jajčecu se lahko izgubi tudi med kako od kasnejših celičnih delitev. Vzorec celic je različen, odvisen od tega, pri kateri celični delitvi se pojavi neločevanje enaindvajsetega para kromosomov. Ni nujno, da so pri mozaični trisomiji trisomične celice prisotne v celem organizmu. Lahko se pojavljajo le v nekaterih delih telesa. Otrok z Downovim sindromom ima lahko tipične značilnosti Downovega sindroma, vendar analiza v krvi ne pokaže trisomičnih celic. Mozaična trisomija se pojavlja le v 2 do 5 odstotkih primerov, otroci z mozaično trisomijo 21 pa imajo manj očitne znake Downovega sindroma, vendar razlike v celotnem razvoju otroka niso velike. Ni torej nujno, da bo otrok z mozaicizmom manj prizadet kot tisti, pri katerem je zaznana prosta trisomija 21 (Cunningham, 1999). Translokacijska trisomija 21 se pojavi pri 3 do 5 odstotkih primerov, ko dodatni kromosom spremeni lokacijo in se prilepi na drug kromosom. Običajno se prilepi na enega od kromosomov 13, 14 ali 15 (skupina D), najredkeje pa na skupino G (Cunningham, 1999).

5.3.3 Odkrivanje Downovega sindroma Odkrivanje Downovega sindroma se lahko izvaja na več načinov in se lahko začne že v nosečnosti matere s presejalnimi in diagnostičnimi testi. Presejalni testi so (Tul Mandič, Writzl, Pestevšek, Zavrl in Šošter, 2009):

- z ultrazvočno oceno svetline otrokovega vratu – nuhalna svetlina; - vrednost hormonov beta hCG in PAPP-a iz krvi nosečnice – sestavljeni test

med 11. in 14. tednom nosečnosti. V sklopu z nuhalno svetlino se izdela tveganja za Downov sindrom;

- preverjanje vrednosti štirih hormonov – četverni test v 16. tednu nosečnosti. Z računalniškim programom se oceni individualno tveganje;

- pregled z natančno oceno velikosti ploda in njegovih organskih sistemov, ki se izvaja med 20. in 24. tednom nosečnosti – morfologija ploda.

Diagnostični testi so (Tul Mandič, Writzl, Pestevšek, Zavrl in Šošter, 2009):

- kromosomska slika plodu z laboratorijskim pregledom plodovnice – amniocenteza. Test se izvaja med 16. in 18. tednom nosečnosti nosečnicam po 37. letu starosti;

- analiza vzorca placente – biopsija horionskih celic. Postopek je podoben amniocentezi, preiskava pa se izvaja v 9. tednu nosečnosti;

- analiza krvi iz ene izmed popkovnih žil – kordocenteza. Opravlja se v 20. tednu nosečnosti, ko je popkovina že razvita.

Na verjetnost, da se pojavi pri otroku Downov sindrom, vpliva starost matere. Pri starosti 20 let je možnost en primer na 1441 otrok, pri starosti 30 let je en primer na 959 otrok, pri starosti 40 let možnost en primer na 84 otrok in pri starosti 50 let en primer na 44 otrok. Čeprav verjetnost z materino starostjo narašča, imajo mladi ljudje več otrok, zato skupno število primerov po 45. letu starosti matere upade. Tveganje poveča tudi očetova starost, vendar le pri ženskah, starejših od 35 let, pri ženskah, mlajših od 35 let pa tega tveganja ni (Morris, Mutton, Alberman, 2002).



stran 18

Slika 4: Tveganje za pojav Downovega sindroma glede na starost matere

(Vir: Wikipedia, 2015) 5.3.4 Mentalni razvoj otroka z Downovim sindromom Downov sindrom je prirojeno stanje, ki se ne glede na spol naključno pojavi pri enem od okoli 800 novorojenčkov. V Sloveniji se z Downovim sindromom pojavi en primer na približno 600 novorojenih otrok, vendar se število primerov manjša zaradi preventivnih pregledov (Halder, 2010). IQ-test je ohlapno merilo za oceno otrokovih mentalnih sposobnosti, saj so rezultati lahko zelo variabilni, zato se za ocenjevanje mentalnega razvoja otrok z Downovim sindromom uporabljajo individualne ocenjevalne lestvice. Različne raziskave kažejo, da je inteligenčni kvocient (IQ) pri otrocih z Downovim sindromom nižji od 50, s staranjem otroka pa se še znižuje. Najvišje ocenjena vrednost IQ pri katerem koli otroku z Downovim sindromom je bila do zdaj 70. Mentalna starost, ki jo dosežejo ti otroci, je 1 do 9 let, povprečno pa znaša 5,5 leta (Cassidy & Allanson, 2001). 5.3.5 Telesne in vedenjske značilnosti Značilnosti Downovega sindroma lahko razdelimo v tri kategorije (Cunningham, 1999):

- telesne značilnosti, - vedenjske in osebnostne značilnosti ter - umske značilnosti.



stran 19

5.3.6 Telesne značilnosti

Najvidnejši simptomi Downovega sindroma so značilne spremembe obraza, rok in nog. Pojavijo se pri 60 do 80 odstotkih vseh otrok z Downovim sindromom. Značilne spremembe so (Cunningham, 1999):

- glava otroka je manjša od povprečja in je bolj okrogle oblike kot pri drugih otrocih,

- zatilje je rahlo sploščeno, - fontanele so večje, - v nekaterih primerih se zaradi počasne rasti otroka pojavi dodatna

fontanela na sredini, - nosni lok je nizek, ličnice pa so visoko, zato je obraz videti sploščen, - vrat je kratek, ob straneh se pojavljajo kožne gube, ki s staranjem

izginejo, - očesni reži ležita poševno navzgor in navzven, sta ozki in kratki, s kožno

gubo na notranji strani očesa (slika 5), - na robovih šarenice se lahko pojavljajo bele Brushfieldove pege, - ušesa so manjša kot pri drugih otrocih in ležijo nižje, - usta so majhna, ustnice so tanjše, - ustna votlina je običajno zelo majhna, ustno nebo je ploščato, na sredini

visoko obokano, ker zaradi majhne prostornine otrok drži jezik iz ust, dokler mu ne zrastejo zobje,

- otrok drži usta odprta, ker so čeljustne in jezične mišice ohlapne, - roke in noge so v primerjavi z drugimi otroci kratke, - stopala in dlani so širša in ploska, prsti pa so krajši (slika 6).

Slika 5: Oblika oči pri otroku z Downovim sindromom

(Vir: Wikipedia, 2015)



stran 20

Slika 6: Deformacija stopal pri otroku z Downovim sindromom

(Vir: Wikipedia, 2015) Pri otrocih z Downovim sindromom se po rojstvu kaže slab mišični tonus in hiperfleksibilnost sklepov. Refleksi so težje izzivni in šibkejši. Majhni otroci z Downovim sindromom jočejo redkeje, po rojstvu pogosto ne jočejo niti zaradi lakote ali neprijetnih občutkov. Jok je šibkejši in traja manj časa (Cunningham, 1999). 5.3.7 Zdravstvene težave otrok z Downovim sindromom Pri otrocih z Downovim sindromom se pojavijo razne zdravstvene anomalije. Dokaj pogosta je prirojena srčna napaka, ki se praviloma ugotovi v prvih tednih po rojstvu, pojavi pa se pri približno slabi polovici vseh otrok. Za saniranje okvare je običajno potreben kirurški poseg (Jekovec Vrhovšek, 2008, Halder, 2007). Pogoste so okvare ožilja. Najpogostejše anomalije žil so (Jekovec Vrhovšek, 2008, Halder, 2007):

- atrijalna okvara, - ventrikularni ali atrioventrikularni eptalni defekt, - odprt duktus arteriozus in - tetralogija Fallot.

Pri otrocih z Downovim sindromom so pogoste prirojene napake prebavil, ki se najpogosteje popravijo s kirurškim posegom. Pogoste anomalije prebavnega trakta so (Jekovec Vrhovšek, 2008, Halder, 2007):

- prirojena zapora dvanajsternika, - nezmožnost odvajanja mekonija (prvo blato novorojenčka po rojstvu, ki

nastane v otrokovem prebavnem traktu že v maternici), kar je posledica okvare dvanajsternika in povzroči hudo bruhanje,

- prirojeno neoživčeno črevo.



stran 21

Okoli 60 odstotkov ljudi z Downovim sindromom ima motnje sluha in vida. V slušnem organu so zaradi anatomskih posebnosti pogostejša vnetja srednjega ušesa. Zaradi možnosti pogostih vnetij je potrebno pravilno prepoznavanje in pravočasno zdravljenje, da se prepreči povečana okvara sluha. Pri osebah z Downovim sindromom je večja verjetnost strukturnih nepravilnosti očes, kar povzroči motnje vida. Posledice so kratkovidnost, daljnovidnost, nepravilna ukrivljenost roženice, škiljenje in motnost očesnih leč (Jekovec Vrhovšek, 2008, Halder, 2007). Pri otrocih z Downovim sindromom se pojavljajo tudi pogostejša obolenja, kot so (Jekovec Vrhovšek, 2008, Halder, 2007):

- pogoste okužbe dihal, - Hirschsprungova bolezen in celiakija, kronična črevesna preobčutljivost na

gluten (5 odstotkov primerov), - težave s ščitnico (hipotiroza), - težave z ustnimi organi kot posledica deformacij, - srčne anomalije (40 do 50 odstotkov), - hematološke težave in levkemija ter - težave na ortopedskem in ginekološkem področju.

Proces staranja je pri ljudeh z Downovim sindromom pospešen. Povprečna življenjska doba je 49 let, čeprav nekateri živijo do 70 let. Življenjsko dobo skrajšujejo srčne bolezni, pogostejše infekcije in akutne mielocitične levkemije. Pojavlja se večje tveganje za Alzheimerjevo bolezen, pri odraslih osebah pa ugotovijo tudi tipične mikroskopske znake. Ženske z Downovim sindromom imajo 50 odstotkov možnosti, da rodijo otroka z Downovim sindromom, pogosto pa se nosečnost konča s splavom. Moški z Downovim sindromom so razen tistih z mozaično obliko bolezni neplodni (Jekovec Vrhovšek, 2008, Halder, 2007). 5.3.8 Osebnostne, vedenjske in umske značilnosti Otroci z Downovim sindromom se svojega omejenega razvoja ne zavedajo popolnoma ter so prijazni in prijetni do svoje okolice. S skrbnim opazovanjem lahko ugotovimo, da je njihovo razumevanje širše, kot lahko izrazijo. Imajo zelo visoko razvito čustveno inteligenco in vračajo mnogo ljubezni. Prikrajšani so pri zaznavah in izražanju, vendar imajo mnogo čustvenega doživljanja. Ne poznajo tekmovalnosti, so sočutni in čutijo željo pomagati (Sožitje Ajdovščina, 2009). Individualne razlike so med njimi zelo velike, zato ne moremo nikoli vnaprej vedeti, kaka bo posameznikova osebnost. Otrokom z Downovim sindromom pravijo tudi srečni otroci, saj razvojno vedno ostanejo v juvenilnem stadiju. Vsem pa se pojavljajo podobne vedenjske značilnosti, ki se s starostjo spreminjajo (Cunningham, 1999). Po rojstvu je otrok z Downovim sindromom prve mesece življenja tih in ni težaven. Je dokaj neaktiven in potrebuje veliko spanja. Po nekaj mesecih se odziva na dražljaje kot zdrav otrok (Cunningham, 1999). Do petega leta starosti je manj čustven in agresiven, nasmejan in družaben. Ko shodi, postane bolj nepredvidljiv in težaven kakor drugi otroci, ker ima več težav z izražanjem svojih potreb, z občutki in komunikacijo, v tej fazi pa je njegovo razumevanje omejeno. Po tretjem letu ima dobro razvit govor in komunikacijske sposobnosti, je



stran 22

radoveden in lažje vodljiv. Lahko postane težaven, ker je razvoj govora počasnejši kot razvoj drugih sposobnosti. Umske sposobnosti takega otroka se razvijajo počasneje, dlje ostane na razvojni stopnji enoletnega otroka. Posnema odrasle, zato je vloga domačega okolja ključnega pomena pri razvoju njegove osebnosti. Otroci, ki odraščajo v družinah z urejenimi odnosi, povzročajo staršem in vzgojiteljem manj težav (Cunningham, 1999). Starejši otroci in odrasli ljudje z Downovim sindromom se vedejo različno in njihovo vedenje lahko nekako razdelimo v tri tipe (Cunningham, 1999):

- prijazen, družaben, aktiven, pozitivno naravnan, ljubeč in s smislom za humor,

- ravnodušen, manj sposoben in dolgočasen tip ter - agresiven in težko obvladljiv tip.

Če se komunikacijske sposobnosti otroka ne razvijejo ali če otrok mentalno ne napreduje, so vedenjske motnje izrazitejše. Za razvoj osebnosti in značaja takega otroka so sposobnosti mišljenja, razumevanja in komuniciranja zelo pomembne (Cunningham, 1999).



stran 23

6 RAZISKAVA VPLIVA ZGODNJE OBRAVNAVE NA KAKOVOST ŽIVLJENJA OSEB Z DOWNOVIM SINDROMOM IN NJIHOVIH DRUŽIN

Raziskavo smo izvedli z anketnim vprašalnikom, ki smo ga izvedli s spletnim programom na spletni strani www.1ka.si. Pri izdelavi empirične analize smo uporabili korelacijsko in faktorsko analizo, ki sta nam pomagali pri analiziranju povezav med spremenljivkami zgodnje obravnave, demografskih podatkov in spremenljivk zadovoljstva s programi in drugih spremenljivk. Na podlagi odgovorov na anketna vprašanja smo pridobili osnovo za preverjanje raziskovalnih vprašanj in sklepa raziskave. Anketni vprašalnik je vseboval vprašanja odprtega in zaprtega tipa. V anketi so bila postavljena vprašanja, ki zajemajo tako demografske podatke kot dimenzije zgodnje obravnave in drugih spremenljivk, pri čemer smo povezali rezultate z željami in zadovoljstvom staršev glede zgodnje obravnave. Povezave med posameznimi mnenji ali sklopi rezultatov smo ugotavljali na podlagi teoretičnih osnov in odgovorov anketirancev. Anketo smo izvedli v elektronski obliki, pridobljene podatke smo tudi analitično in grafično predstavili.

6.1 RAZISKOVALNI VZOREC Anketirancem smo s spletno anketo zagotovili popolno anonimnost. Povezava do spletne ankete je bila poslana na spletne naslove staršev, ki so člani skupine Društva Downov sindrom Slovenija. Pred tem smo za anketiranje pridobili dovoljenje društva. Namenski vzorec je sicer obsegal vse tiste člane društva, ki imajo otroke vključene v program zgodnje obravnave, vendar se je k izpolnjevanju ankete odzvalo 28 anketirancev, od teh pa je anketo ustrezno izpolnilo 78,5 odstotka anketirancev. Vse udeležence ankete smo seznanili z namenom in cilji raziskave. Zagotovljena jim je bila anonimnost in možnost, da odklonijo sodelovanje. Anketiranci so v raziskavi sodelovali le prostovoljno. Pri izvedbi raziskave smo upoštevali načela Oviedske konvencije. Pri tem smo zagotovili informacijo o identiteti raziskovalca, namenu raziskave, zapisu, prepisu in uporabi podatkov ter o varovanju podatkov. Anketirancem smo zagotovili, da bodo vsi zbrani podatki uporabljeni le za namene te raziskave in da bomo upoštevali profesionalne etične kodekse.

6.2 REZULTATI RAZISKAVE Anketni vprašalnik je vseboval enajst vprašanj. V prvem sklopu smo postavili nekaj demografskih vprašanj in vprašanj o vključitvi otroka v program zgodnje obravnave, v nadaljevanju pa smo anketirance vprašali o zadovoljstvu s programom zgodnje obravnave, kakovosti življenja družine, želje anketirancev glede napredka otroka in druga vprašanja.

http://www.1ka.si/



stran 24

6.2.1 Splošni del a) Spol otroka V prvem vprašanju smo anketirance povprašali po spolu njihovega otroka. Rezultati so navedeni v tabeli 1.

Spol otroka Frekvenca Odstotek Veljavni Kumulativa

Moški 8 29 % 36 % 36 %

Ženski 14 50 % 64 % 100 %

Skupaj 22 79 % 100 %

Tabela 1: Spol otrok z Downovim sindromom

Iz tabele je razvidno, da ima v anketirani skupini staršev več deklic kot fantov. b) Starost otroka Anketirance smo povprašali po starosti njihovih otrok z Downovim sindromom. Rezultati so navedeni v tabeli 2.

Starost (let) Število otrok Odstotek

1 1 4,5

2 5 22,7

3 3 13,6

4 3 13,6

5 1 4,5

7 8 36,4

19 1 4,5

Skupaj 22 100,0

Tabela 2: Starost otrok z Downovim sindromom

Otroci anketirancev so stari od enega leta do 19 let. Pojavlja se razlika med dečki in deklicami, saj je povprečna starost deklic 4,34 leta, dečkov pa 6,25 leta, vendar povprečje pri dečkih odstopa zaradi enega, ki je star 19 let. Če tega izločimo iz statistike, je povprečje starosti dečkov in deklic popolnoma enako. c) Starost otroka pri vključitvi v zgodnjo obravnavo Večina staršev vključi otroka v zgodnjo obravnavo po prvem letu starosti, v povprečju pa pri dveh letih in pol otrokove starosti. Najstarejši otrok se je vključil v zgodnjo obravnavo pri šestih letih starosti (Tabela 3).



stran 25

Število otrok Odstotek

Nevključeni 1 4,5

0 1 4,5

1 7 31,8

2 3 13,6

2,5 1 4,5

3 6 27,3

6 3 13,6

Skupaj 22 100,0

Tabela 3: Starost otroka pri vključitvi v zgodnjo obravnavo

6.2.2 Mnenjski del a) Oblika zgodnje obravnave Anketirance smo vprašali, kakšno obliko zgodnje obravnave obiskuje njihov otrok. Najpogosteje uporabljena je specialna pedagoška obravnava s 36 odstotki, sledijo ji gibalna spodbuda s 33 odstotki in logoped s 27 odstotki udeležbe. En otrok se udeležuje senzorne integracije, kar pomeni 2 odstotka, eden pa delovne terapije, to je 2 odstotka.

Slika 7: Oblika zgodnje obravnave, ki jo obiskujejo otroci

33%

36%

27%

2% 2%

Oblika zgodnje obravnave

Gibalna vzpodbuda

Specialno pedagoška obravnava

Logoped

senzorna integracija

delovna terapija



stran 26

b) Pogostost obravnav Starše otrok z Downovim sindromom smo povprašali, kako pogosto obiskujejo njihovi otroci obravnave. Pri tem so združili vse obravnave, ki jih obiskujejo. Rezultati kažejo, da se skoraj polovica otrok udeležuje obravnav enkrat na dva tedna, druga slaba polovica (45 odstotkov) pa enkrat ali večkrat na teden. En otrok obiskuje nekatere obravnave večkrat tedensko, druge samo enkrat mesečno.

Slika 8: Pogostost obiskovanja obravnav

c) Zadovoljstvo s programom zgodnje obravnave in kakovost življenja V šestem anketnem vprašanju smo postavili več vprašanj o zadovoljstvu staršev in otrok z zgodnjo obravnavo, podporo in učinkom zgodnje obravnave. Starši so še kar zadovoljni z zgodnjo obravnavo, bolj zadovoljni so njihovi otroci. Podporo strokovnjakov in dosegljivost informacij ocenjujejo sorazmerno slabo, vendar menijo, da se je zadovoljstvo v družini povečalo (tabela 4).

Zadovoljstvo s programom zgodnje obravnave

slabo še kar dobro odlično Povprečje Std. Odklon

Kako ste zadovoljni z izvedbo in programom zgodnje obravnave ?

16 % 16 % 42 % 26 % 2,80 1,03

Kako bi ocenili zadovoljstvo vašega otroka z zgodnjo obravnavo?

0 % 21 % 37 % 42 % 3,20 0,79

Kako zgodnja obravnava vpliva na kakovost vašega družinskega življenja?

0 % 32 % 58 % 11 % 2,80 0,63

Kakšne podpore s strani strokovnjakov ste bili deležni ob rojstvu otroka z DS?

63 % 26 % 11 % 0 % 1,50 0,70

Se vam zdi, da vam je na voljo dovolj informaciji glede zgodnje

47 % 26 % 16 % 11 % 1,90 1,05

0% 10% 20% 30% 40% 50%

Večkrat na teden

1 x na teden

1x na 2 tedna

1x na 3 tedne

1 x mesečno

Drugo:

Pogostost obiskovanja obravnav



stran 27

Zadovoljstvo s programom zgodnje obravnave

slabo še kar dobro odlično Povprečje Std. Odklon

obravnave in DS?

Kakšno je sedanje stanje zadovoljstva v vaši družini?

5 % 0 % 74 % 21 % 3,10 0,66

Tabela 4: Zadovoljstvo s programom zgodnje obravnave

Stanje zadovoljstva s programom zgodnje obravnave lahko izrazimo tudi s povprečjem. Ugotovili smo, da je povprečno najbolj zadovoljen otrok sam (max = 3,20), v povprečju najmanj zadovoljstva pa je na strani staršev zaradi slabe podpore strokovnjakov ob rojstvu otroka (min = 1,50) (Slika 9).

Slika 9: Zadovoljstvo s programom zgodnje obravnave, izraženo s povprečjem ẋ

Stanje zadovoljstva s programom zgodnje obravnave lahko ocenimo tudi iz grafične predstavitve. Na sliki 9 vidimo, da program zgodnje obravnave zelo pozitivno vpliva na zadovoljstvo v družini in na kakovost družinskega življenja. Z zgodnjo obravnavo so starši še kar zadovoljni, bolj zadovoljni pa so njihovi otroci, kar kot odlično ocenjujejo starši z najvišjim odstotkom. Vsekakor pogrešajo zgodnje informacije, najslabše pa ocenjujejo podporo strokovnjakov.

2,8 ẋ

3,2 ẋ (MAX)

2,8 ẋ

1,5 ẋ (MIN)

1,9 ẋ

3,1 ẋ

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

3,5

Izvedba Zadovoljstvo otroka

Kakovost družinskega

življenja

Podpora strokovnjakov

Informiranje Zadovoljstvo v družini

Zadovoljstvo s programom zgodnje obravnave, izraženo s povprečjem ẋ

ẋ



stran 28

Slika 10: Zadovoljstvo s programom zgodnje obravnave

Preverili smo, kakšno je zadovoljstvo otrok z zgodnjo obravnavo glede na spol otroka. Rezultati kažejo, da je z zgodnjo obravnavo zadovoljnih več deklic, kar starši ocenjujejo v 55 odstotkih, pri dečkih pa je zadovoljstvo s programom nižje (45 odstotkov, Slika 11). Vzrokov za to razliko nismo raziskovali, morda gre pri tej značilnosti za značajske razlike med spoloma.

Slika 11: Zadovoljstvo s programom zgodnje obravnave glede na spol otroka

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

slabo še kar dobro odlično

Zadovoljstvo s programom zgodnje obravnave Izvedba

Zadovoljstvo otroka

Kakovost družinskega življenja

Podpora strokovnjakov

Informiranje

45%

55%

Zadovoljstvo otroka z zgodnjo obravnavo glede na spol

moški

ženski



stran 29

d) Področja, ki jih želijo starši pri otroku z Downovim sindromom najbolj okrepiti

Med raznimi področji, ki jih želijo starši z Downovim sindromom okrepiti, smo izbrali najpomembnejša: razumevanje in učenje, občutek za čas in prostor, govor, samozavest, veselje in sreča ter samostojnost. Očitno se starši polno zavedajo otrokovih pomanjkljivosti in jih zanima predvsem napredek pri osnovnih funkcijah: govor, samostojnost in sposobnost razumevanja ter učenja. V primarni fazi otrokovega življenja se jim zdijo samozavest, občutek za čas in prostore ter otrokovo veselje manj pomembna področja (slika 12).

Slika 12: Področje, ki ga želijo starši pri otroku z Downovim sindromom najbolj okrepiti

Nekateri starši izvajajo program zgodnje obravnave tudi na domu, vendar je teh manj kot polovica. Pri tem vprašanju se nismo vprašali, kaj naj bi pomenilo izvajanje zgodnje obravnave na domu. Vprašanje ni bilo eksplicitno definirano, zato lahko dvomimo tudi o uporabnosti odgovorov. Rezultat kaže, da se več kot polovica staršev doma ne ukvarja z zgodnjo obravnavo (slika 13), vendar lahko predpostavljamo, da starši otrok z Downovim sindromom posvečajo takemu otroku mnogo pozornosti in vlagajo v njegov napredek mnogo energije. Bolj natančen odgovor bi dobili, če bi anketirance vprašali po posameznih elementih zgodnje obravnave in uporabi teh na domu.

Razumevanje/učenje 21%

Občutek za čas in prostor 0%

Govor 45%

Samozavest 0% Veselje /sreča 8%

Samostojnost 26%

Področje, ki ga želijo starši pri otroku z DS najbolj okrepiti



stran 30

Slika 13: Izvajanje programa zgodnje obravnave doma

e) Izobraževanje staršev otrok z Downovim sindromom Pričakovati je, da se bodo starši otrok z Downovim sindromom bolj potrudili, da bi spoznali možnosti za podporo otroku. To kažejo tudi rezultati analize vprašanja o tem, ali se udeležujejo raznih predavanj in drugih oblik izobraževanj oziroma programov za starše otrok z Downovim sindromom. Kljub temu da se večina staršev dodatno izobrazi glede otrokovega stanja in možnosti podpore, pa se 37 odstotkov staršev posebno ne izobražuje oziroma se ne udeležuje drugih oblik programov za starše otrok z Downovim sindromom.

Slika 14: Udeleževanje predavanj in drugih oblik programov za starše otrok z Downovim sindromom

Da; 42%

Ne; 58%

Izvajanje programa zgodnje obravnave doma

Da; 63%

Ne; 37%

Udeleževanje predavanj in drugih oblik programov za starše otrok z DS



stran 31

f) Predlogi anketirancev glede zgodnje obravnave V zadnjem vprašanju so anketiranci podali svoja mnenja o tem, kaj bi si želeli vključiti v program zgodnje obravnave in katere so pomanjkljivosti obstoječih programov. Njihovi predlogi so:

- da bi bile obravnave pogostejše, - da bi bile obravnave tudi v Ljubljani, - potreba po logopedu, - več skupinskega druženja v kraju, kjer so doma, - izvajanje raznih krožkov za mlajše otroke od 3 let naprej (delavnice,

ustvarjanje, ples ...), - več ur specialnih obravnav, - bolj pogoste fizioterapije, - več poudarka na učenju govora, - vključitev funkcionalnega učenja v zgodnjo obravnavo, - vključitev plesa in glasbe v program ter - da bi se program izvajal na več lokacijah.

6.3 INTERPRETACIJA RAZISKOVALNIH VPRAŠANJ Downov sindrom je predmet obsežnejših obravnav. Na eni strani problematiko Downovega sindroma v sklopu otrok s posebnimi zahtevami obravnava zakonodaja, ki predpisuje tako obravnavanje kot postopke usmerjanja otrok s posebnimi potrebami. Na drugi strani se s problematiko ukvarjajo posamezniki in društva ter mediji, ki želijo pospešiti dejavnosti za pomoč otrokom s posebnimi zahtevami. Izven tega se pojavljajo starši, ki se z rojstvom otroka z Downovim sindromom znajdejo v nezavidljivi situaciji. V tem trenutku potrebujejo več kot napisan zakon, ustanove, ki so nepovezane in dajejo staršem prvi vtis, da obstajajo le same zaradi sebe, v postopku pridobivanja informacij in pomoči pa ugotavljajo, da je postopek zagotavljanja pravice do pomoči dokaj birokratiziran. Posebne pomoči si brez zapletenega postopka usmeritve in odločbe o usmeritvi vrtci ali šole ne morejo formalno zagotoviti, obenem pa imajo že tako dovolj težav in dela s skrbjo za otroka. Zgornja dejstva potrjujejo tudi rezultati naše analize. Starši v prvih fazah po rojstvu otroka pogrešajo več informacij in niso ravno zadovoljni z delom strokovnjakov. To gre verjetno pripisati tudi čustvenem stanju staršev, ko ugotovijo, da je njihov otrok poseben in da bo potreboval mnogo več skrbi in posebno obravnavo, saj so kasneje z zgodnjo obravnavo zadovoljni in želijo vključiti svojega otroka v različne programe, da bi mu omogočili čim bolj kakovosten razvoj. Sistem zgodnje obravnave torej deluje dobro, vendar bi morda potreboval večjo povezovalno podporo, ki bi staršem v prvih fazah po rojstvu otroka povečala zaupanje v sistem, jim bolj potrpežljivo, povezano in natančno prikazala problematiko ter jim razsvetlila jasen vpogled v prihodnja dejanja, da se otroka primerno usmeri v ustrezen program. Pri tem bi moral celoten sistem delovati bolj svetovalno kot odločevalno, kar bi pomenilo, da bi bil celoten sistem bolj prijazen do udeležencev v procesu.



stran 32

Skozi celotno nalogo ugotavljamo, da sistem zgodnje obravnave deluje in pozitivno vpliva na kakovost življenja družine in otroka z Downovim sindromom. Težave se pojavljajo predvsem pri informiranju in staršem bolj prijaznemu pristopu pri izvajanju postopka zgodnje obravnave in usmerjanju otroka v ustrezne programe. Sam proces je razpršen med razne ustanove, kar staršem otežuje celostno seznanitev s problematiko in vstop v program zgodnje obravnave na enem mestu. Glede na to, da imajo te ustanove, predvsem zdravstveni sistem in socialni sistem, dobre informacijske sisteme, bi bilo smiselno organizirati boljši pristop do informiranja staršev v prvih fazah po rojstvu otroka in reševanja pristopa k zgodnji obravnavi na enem mestu. To pomeni, da bi bili starši usmerjeni v posvetovanje z enim samim organom, ki bi vključeval vse aktivnosti v zvezi z informiranjem staršev in vključitvijo v program zgodnje obravnave. Iz analize rezultatov ankete so razvidne nekatere podrobnosti, ki bi lahko dale dodatne usmeritve. Starši vključijo svoje otroke v program gibalnih spodbud, vendar se tu opaža rahla razlika med spoloma otrok. Rezultati kažejo, da v programu gibalnih spodbud sodeluje več dečkov kot deklic, četrtina staršev pa v program gibalnih spodbud otroka sploh ne vključi. Razmerje med dečki in deklicami, vključenimi v program gibalnih spodbud, je prikazano na sliki 15.

Slika 15: Spol otroka in gibalne spodbude

Gibalne spodbude pospešujejo določene otrokove sposobnosti, ki bi mu koristile v kasnejšem obdobju. Iz rezultatov lahko zaključimo, da starši razmišljajo bolj o trenutni pomoči in oskrbi otroka, ne razmišljajo pa o kasnejšem obdobju otrokovega razvoja, saj bo ta sčasoma moral postati bolj samostojen. Videti je, kot da bi se sprijaznili, da njihov otrok nima dovolj sposobnosti, da bi samostojno živel, saj je v delovno terapijo vključen samo en otrok. Zmožnost otroka za razvoj v smeri samostojnosti v tej fazi je morda res prezgodaj predvideti, vendar se morajo starši zavedati, da ne bodo živeli večno in da si bo njihov otrok v neki razvojni fazi želel več samostojnosti in bo potreboval usmeritev v delo ali poklic, s

57%

43%

Spol otroka in gibalne spodbude

moški

ženski



stran 33

katerim se bo uresničeval. Spodbujanje teh usmeritev obstaja, lahko pa v tej točki omenimo spodbujanje delovnih terapij in usmeritev pri društvih v tujini. Tako je na primer Bosansko Udruženje Život sa Down sindromom Federacije Bosne i Hercegovine, ki deluje v okviru Kluba mladih, omogočilo, da mladi ljudje z Downovim sindromom delajo v podjetjih in organizacijah v Sarajevu. Mladi ljudje z Downovim sindromom gredo najprej na delavnice pod vodstvom psihologov, s katerimi se najprej seznanijo o razumevanju dela, sledi podpora samozavesti, pridobivanje delovnih veščin in druga znanja, ki so potrebna za čim bolj samostojno življenje teh ljudi. Ljudje z Downovim sindromom so pokazali mnogo zanimanja za delo, starši teh otrok pa so dobili nov zagon pri pomoči tem otrokom. Ugotovili smo, da:

- je celoten uradni postopek usmeritve otroka v sistem usposabljanja in izobraževanja neprijazen do staršev in preveč birokratiziran,

- da je v anketi odgovorilo več staršev deklic kot dečkov, - povprečna starost otrok v anketi je 5,2 leta, - da so bili njihovi otroci vključeni v program zgodnje obravnave pri

povprečno 3,5 leta, - da se vključuje v zgodnji obravnavi največ otrok v programe specialne

pedagoške obravnave, gibalne spodbude in logopedske obravnave, - da se udeležijo obravnav enkrat na teden do enkrat na dva tedna, - da so starši še kar zadovoljni s programom zgodnje obravnave, - da je izvedba programa zgodnje obravnave dobra (ocena 2,8 od 5), - da je zadovoljstvo otroka na visokem nivoju (ocena 3,2 od 5), - da je kakovost družinskega življenja dobra (ocena 2,8 od 5), - da je podpora strokovnjakov slaba (ocena 1,5 od 5), - da je informiranje staršev slabo (ocena 1,9 od 5) in - da je zadovoljstvo v družini dobro (ocena 3,1 od 5).

Starši želijo pri otroku najbolj okrepiti razumevanje in učenje (21 odstotkov), govor (45 odstotkov) in samostojnost (26 odstotkov). Samozavest, veselje oziroma sreča otroka in njegov občutek za čas in prostor so za starše manj pomembna področja otrokovega razvoja. Starši le v manj kot polovici primerov izvajajo program zgodnje obravnave tudi doma, se pa v 63 odstotkih udeležujejo tudi drugih izobraževanj in programov za starše otrok z Downovim sindromom.



stran 34

7 ZAKLJUČEK Downov sindrom je stanje spočetega otroka, ki ga povzroča trisomija enaindvajsetega kromosoma v celicah novorojenčka. Posledica genske napake se kaže v upočasnjenem telesnem in duševnem razvoju osebe. Ljudje z Downovim sindromom sicer lahko živijo dokaj kakovostno življenje, vendar so njihove sposobnosti ovirane. V preteklosti so bile sposobnosti ljudi z Downovim sindromom pogosto podcenjene, danes pa vemo, da lahko živijo ljudje z Downovim sindromom dokaj kakovostno življenje, seveda v okviru svojih zmožnosti. Velik vpliv na razvoj teh oseb ima povezana družina, ki otroku ustrezno pomaga in ga oskrbuje, poleg tega pa dajejo podporo tudi razne ustanove. Otroci z Downovim sindromom so ljudje s posebnimi potrebami, zato so vključeni v programe in sistem obravnav, ki jih predpisuje tudi zakonodaja. V diplomskem delu smo opisali Downov sindrom, program zgodnje obravnave in Društvo Downov sindrom Slovenija. V raziskovalnem delu naloge smo na podlagi analize ankete, ki smo jo izvedli med starši otrok z Downovim sindromom, ki so vključeni v Društvo Downov sindrom Slovenija, ugotavljali, kakšen vpliv ima program zgodnje obravnave na otroka z Downovim sindromom in njegovo družino. Starši teh otrok so odgovorili na anketna vprašanja, s katerimi smo pridobili mnenja o vključevanju otrok v program zgodnje obravnave, o njihovih težavah v zvezi z izvajanjem programov in o rezultatih, ki jih program zgodnje obravnave prinaša. Zakonodaja sicer predpisuje mnogo aktivnosti in procesov za pomoč osebam s posebnimi potrebami, vendar so pri izvajanju določene pomanjkljivosti. Podporo staršem dajejo tudi razna društva, ki se zavzemajo za posodobitve sistema pomoči otrokom s posebnimi potrebami. Na društva se starši obrnejo v kasnejših fazah, v prvi fazi po rojstvu pa potrebujejo predvsem pomoč v obliki informacij in svetovanja strokovnjakov, kjer pa nastajajo pomanjkljivosti, saj so ustanove in strokovnjaki razpršeni, kar otežuje staršem hitro in učinkovito informiranje. Spremembe v sistemu obravnave otrok z Downovim sindromom zagovarja in spodbuja Društvo Downov sindrom Slovenija in druga podobna društva. Društva si prizadevajo pospešiti spremembe na različnih področjih, predvsem na tistih, ki obravnavajo vključevanje ljudi z Downovim sindromom od rojstva naprej v njihovo naravno okolje, programe zgodnje obravnave, vključevanje teh otrok v prilagojene programe v redni osnovni šoli, omogočanje pridobivanja poklicne izobrazbe in pogojev za delo, razvoj novih zavodskih oblik za odrasle ljudi z Downovim sindromom in podporo obstoječim oblikam javnega varstva in vzgoje. Vsa ta področja skrbijo predvsem za razvoj otroka, zato tudi tu zaznavamo pomanjkljivost, ki jo izražajo starši v naši anketi. V prvem obdobju po otrokovem rojstvu zaznavajo pomanjkanje pomoči v delu ustanov, ki izvajajo zakonski del pomoči osebam s posebnimi potrebami. Možnost uvedbe sprememb je torej odvisna od pristopa ustanov k izboljšanju pomoči, vendar je to odvisno od posamezne ustanove, koliko in v kaki obliki se je pripravljena lotiti te problematike. Zaradi tega bi bil najboljši pristop posebna ureditev zakona, ki bi predpisala informativno in organizacijsko centraliziran organ v sklopu zdravstva ali



stran 35

socialne službe, ki bi staršem dajala informacije in pomoč v prijaznejši obliki na enem mestu. Sistem zgodnje obravnave je dobro predpisan in v celoti izpolnjuje svoj namen. Posodobitve v sistemu so predmet nadaljnjih raziskav, predvsem z vzorci, ki jih uporabljajo napredni sistemi v tujini. Naša raziskava se je dotaknila predvsem pogleda na zgodnjo obravnavo z vidika staršev otrok z Downovim sindromom in prikazala pomanjkljivosti v izvajanju in ne v programu zgodnje obravnave ali v zakonodaji. Menimo, da bi se razvoj v smeri izboljšanja pomoči osebam z Downovim sindromom pospešil tudi z boljšim ozaveščanjem staršev, ki bi tako bolj aktivno sodelovali pri razvijanju novih metod in pristopov k reševanju problematike Downovega sindroma.



stran 36

LITERATURA IN VIRI

Cassidy, S. B. in Allanson, J. E. 2001. Management of genetic syndromes. Canada, USA. Cunningham, C.: Poskušajmo razumeti Downov sindrom: vodnik za starše. Sekcija za Downov sindrom pri Društvu Sožitje Ljubljana. Ljubljana, 1999. Down, John Langdon. 1866. Observations on an ethnic classification of idiots. Clinical Lecture Reports, London Hospital 3: 259–262. Globačnik, B. 2012. Zgodnja obravnava. Ljubljana: Zavod RS za šolstvo. Guralnick, M. J. 1998. Effectiveness of Early Intervention for Vurnerable Children: A Developmental Perspective. Halder, C. 2010. Srčne napake pri otrocih z Downovim sindromom. Ljubljana: Zveza Sožitje – zveza društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju Slovenije. Jelenc, Z. 2007. Osnutek za razpravo. Strategija vseživljenjskosti učenja v Sloveniji. Javni zavod Pedagoški inštitut, Ljubljana. Jekovec Vrhovšek, M. 2008. Splošne značilnosti otrok z Downovim sindromom. 1. strokovno srečanje na temo življenje z Downovim sindromom, str. 5–12. Ljubljana: Forma 1, d. o. o. Jereb, Eva. Teoretične osnove izobraževanja, prosojnice. Lebarič, N., Kobal Grum, D. in Kolenc, J. 2006. Socialna integracija otrok s posebnimi potrebami. Radovljica: Didakta. Lejeune, Jérôme, Gauthier Marthe, Turpin, Raymond. 1959. "Les chromosomes humains en culture de tissus". CR Hebd Se ances Acad Sci (248): 602–603. Marentič Požarnik, Barica. 2010. Psihologija učenja in pouka. Ljubljana, DZS. Medved, Petra. 2015. Zgodnja obravnava otrok z Downovim sindromom. RTV SLO. http://radioprvi.rtvslo.si/2015/12/med-stirimi-stenami-31/ Miglič, Gozdana. 2002. Ugotavljanje potreb po usposabljanju ter vrednotenje učinkov usposabljanja v državni upravi. Doktorska disertacija. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede.

http://radioprvi.rtvslo.si/2015/12/med-stirimi-stenami-31/



stran 37

Mills, Stuart. 2013. Down’s Syndrome – a new parents’ guide. Ljubljana: Slovensko društvo za Downov sindrom (prevod). Morris, J.K., Mutton, D.E., Alberman, E. 2002. Revised estimates of the maternal age specific live birth prevalence of Down's syndrome. Journal of medical screening 9 (1): 2–6. Možina, Stane. 2002. Management kadrovskih virov. Ljubljana, Fakulteta za družbene vede. Mravlja, Dušanka. Vseživljenjsko izobraževanje in usposabljanje oseb z Downovim sindromom v Sloveniji in predlogi za izboljšanje: magistrsko delo. DOBA Fakulteta, Menedžment vseživljenjskega izobraževanja, 2015. National Down Syndrome Society. 2016. The National Advocate for People with Down Syndrome Since 1979. http://www.ndss.org/ Novljan, E. 2004. Sodelovanje s starši otrok s posebnimi potrebami pri zgodnji obravnavi. Zveza Sožitje, Ljubljana. Perpetuum Lab Forum. 2016. Trisomija 21. http://www.perpetuum-lab.com.hr/uploads/monthly_02_2014/ccs-1-0-00107500-1391297123.png Schmidt, M. 2001. Socialna integracija otrok s posebnimi potrebami v osnovno šolo. Maribor: Pedagoška fakulteta. Šelih, A. 2011. Otrok z Downovim sindromom v vrtcu. Downov sindrom Slovenija. http://www.downov-sindrom.si/prenosi/Otrok%20zDS%20v%20vrtcu-koncni.dec10.pdf Šelih, Alenka. 2015. Društvo Downov sindrom Slovenija. Švab, M. 2015. Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami: magistrsko delo. Univerza na Primorskem, Pedagoška fakulteta. Tul Mandič, N., Writzl, K., Pestevšek, M., Zavrl, N. in Šošter, I. 2009. Sporočanje suma diagnoze Downovega sindroma staršem pred rojstvom in ob njem. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta. Vajagič, Živana. 2008. Zgodnja obravnava. 1. strokovno srečanje na temo življenje z Downovim sindomom. Ljubljana: Pedagoška fakulteta. Zakon o organizaciji in financiranju vzgoje in izobraževanja (ZOFVI-NPB19. Uradni list RS, št. 16/07 – uradno prečiščeno besedilo, 36/08, 58/09, 64/09 – popr., 65/09 – popr., 20/11, 40/12 – ZUJF, 57/12 – ZPCP-2D in 47/15.

http://www.ndss.org/

http://www.perpetuum-lab.com.hr/uploads/monthly_02_2014/ccs-1-0-00107500-1391297123.png



http://www.downov-sindrom.si/prenosi/Otrok%20zDS%20v%20vrtcu-koncni.dec10.pdf

http://www.downov-sindrom.si/prenosi/Otrok%20zDS%20v%20vrtcu-koncni.dec10.pdf



stran 38

Žerjav Tanšek, M. in Battelino, T. 2014. Humana genetika. V C. Kržišnik, E. Omerzel Vujić, M. Derganc, M. Čižman, Z. Konjajev, J. Primožič, in drugi: Pediatrija, str. 164–173. Ljubljana: DZS. Wikimedia. 20. 4. 2016 https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/8/8c/Feet_of_a_boy_with_Down_Syndrome.JPG Wilken, Etta. 2010. Otroci z motnjo v duševnem razvoju, zlasti otroci z Downovim sindromom, na poti do inkluzivne vzgoje. Pedagoška fakulteta Ljubljana. Strokovno gradivo, 3. posvet.



stran 39

PRILOGE Priloga 1: anketni vprašalnik Anketa o vplivu zgodnje obravnave in izobraževanja na kakovost življenja oseb z Downovim sindromom in njihovih družin

1. Spol otroka: □ moški □ ženski

2. Starost otroka: ________

3. Pri kateri starosti ste otroka vključili v zgodnjo obravnavo?__________

4. V primeru, da je v zgodnjo obravnavo vključen več let, napišite število let: _________

5. Kakšno obliko zgodnje obravnave obiskuje vaš otrok (možnih več

odgovorov)? □ Gibalna spodbuda □ Specialnopedagoška obravnava □ Logoped □ Drugo: (naštej):_______________________________________________

6. Kako pogosto obiskujete obravnave? (združeno za vse obravnave, ki jih obiskujete) □ Večkrat na teden □ 1 x na teden □ 1x na 2 tedna □ 1x na 3 tedne □ 1 x mesečno □ Drugo:_______

7. Na spodnja vprašanja odgovorite tako, da v vsaki vrstici izberete enega

izmed odgovorov:

slabo še kar dobro odlično

Kako ste zadovoljni z izvedbo in programom zgodnje obravnave?

Kako bi ocenili zadovoljstvo vašega otroka z zgodnjo obravnavo?

Kako zgodnja obravnava vpliva na kakovost vašega družinskega življenja?

Kakšne podpore s strani strokovnjakov ste bili deležni ob rojstvu otroka z DS?

Se vam zdi, da vam je na voljo dovolj informaciji glede zgodnje obravnave in DS?



stran 40

Kakšno je sedanje stanje zadovoljstva v vaši družini?

8. Katero področje se je oz. si želite, da bi se pri vašem otroku najbolje

okrepilo? □ Razumevanje/učenje □ Občutek za čas in prostor □ Govor □ Samozavest □ Veselje/sreča □ Samostojnost

9. Izvajate program zgodnje obravnave tudi doma?

□ Da □ Ne

10. Se udeležujete predavanj in drugih oblik izobraževanj/programov za starše

otrok z DS? □ Da □ Ne

11. Predlagate kakšne izboljšave glede zgodnje obravnave?

_____________________________________________



stran 41

KAZALO SLIK

Slika 1: Ocena deleža otrok z Downovim sindromom v različnih ustanovah ....... 6

Slika 2: Možnost poklicne izobrazbe za osebe z Downovim sindromom ........... 15

Slika 3: Shematski prikaz trisomije enaindvajsetega kromosoma .................. 16

Slika 4: Tveganje za pojav Downovega sindroma glede na starost matere ....... 18

Slika 5: Oblika oči pri otroku z Downovim sindromom ............................... 19

Slika 6: Deformacija stopal pri otroku z Downovim sindromom .................... 20

Slika 7: Oblika zgodnje obravnave, ki jo obiskujejo otroci ......................... 25

Slika 8: Pogostost obiskovanja obravnav .............................................. 26

Slika 9: Zadovoljstvo s programom zgodnje obravnave, izraženo s povprečjem ẋ .............................................................................................. 27

Slika 10: Zadovoljstvo s programom zgodnje obravnave ............................ 28

Slika 11: Zadovoljstvo s programom zgodnje obravnave glede na spol otroka ... 28

Slika 12: Področje, ki ga želijo starši pri otroku z Downovim sindromom najbolj okrepiti ..................................................................................... 29

Slika 13: Izvajanje programa zgodnje obravnave doma ............................. 30

Slika 14: Udeleževanje predavanj in drugih oblik programov za starše otrok z Downovim sindromom .................................................................... 30

Slika 15: Spol otroka in gibalne spodbude ............................................. 32

KAZALO TABEL

Tabela 1: Spol otrok z Downovim sindromom ......................................... 24

Tabela 2: Starost otrok z Downovim sindromom ..................................... 24

Tabela 3: Starost otroka pri vključitvi v zgodnjo obravnavo ....................... 25

Tabela 4: Zadovoljstvo s programom zgodnje obravnave ........................... 27

KRATICE IN AKRONIMI

DS: Downov sindrom EU: Evropska unija OŠ: osnovna šola OŠPP: osnovna šola s prilagojenim programom OVI: oddelek vzgoje in izobraževanja RS: Republika Slovenija

Documents

VPLIV ZGODNJE OBRAVNAVE IN IZOBRAŽEVANJA NA … · 2017-11-28 · Univerza v Mariboru – Fakulteta za organizacijske vede Diplomsko delo visokošolskega strokovnega študija Urška