55°° Congreso Argentino de PediatrCongreso Argentino de Pediatríía General a General AmbulatoriaAmbulatoria

Buenos Aires, 17 al 20/11/2010Buenos Aires, 17 al 20/11/2010Curso: Curso: Infecciones de prevalencia social: HIV, SInfecciones de prevalencia social: HIV, Síífilis filis

y Tuberculosisy Tuberculosis7/11/2010. 9 a 13 h7/11/2010. 9 a 13 h

Vivir con VIH/sidaVivir con VIH/sida

Graciela LaplacetteGraciela LaplacetteSociSocióóloga, Diplomada en Salud Ploga, Diplomada en Salud Púúblicablica

Instituto de Investigaciones en Salud PInstituto de Investigaciones en Salud Púública. UBA. blica. UBA.

Trabajo en la problemTrabajo en la problemáática tica social del VIH/Sidasocial del VIH/Sida

Vivir con VIH/Sida. Una investigaciVivir con VIH/Sida. Una investigacióón sobre los n sobre los niniñños y sus derechos, la informacios y sus derechos, la informacióón y los n y los silencios, la discriminacisilencios, la discriminacióón y n y IaIa pobreza. UNICEF, pobreza. UNICEF, 20042004Proyectos de apoyo a familias con niProyectos de apoyo a familias con niñños/as y os/as y adolescentes que viven con VIH/Sida en el adolescentes que viven con VIH/Sida en el conurbano sur. CIAS, 2005 a 2009conurbano sur. CIAS, 2005 a 2009Impacto de los contextos social, institucional y Impacto de los contextos social, institucional y familiar en los nifamiliar en los niñños/as y adolescentes afectados os/as y adolescentes afectados por el VIH/Sida. Instituto de Investigaciones en por el VIH/Sida. Instituto de Investigaciones en Salud PSalud Púública, UBA 2008 blica, UBA 2008

Datos epidemiolDatos epidemiolóógicos de gicos de VIH/Sida ArgentinaVIH/Sida Argentina

Desde 1982 a 2008 se notificaron Desde 1982 a 2008 se notificaron 75.009 casos de VIH/Sida75.009 casos de VIH/SidaEl 51% de los cuales presentEl 51% de los cuales presentóó al al menos un efecto definidor de menos un efecto definidor de SidaSidaDe 1986 a 2008, 3900 niDe 1986 a 2008, 3900 niñños/as os/as infectados/as por T.V.infectados/as por T.V.

BoletBoletíín sobre el VIH/Sida en la Argentina. An sobre el VIH/Sida en la Argentina. Añño XII. o XII. NN°° 26. 2009 26. 2009

Que significa vivir con Que significa vivir con VIH/Sida?VIH/Sida?

DetrDetráás de los ns de los núúmeros hay personas, son meros hay personas, son hombres, mujeres, algunos son nihombres, mujeres, algunos son niñños/as o os/as o adolescentes; tienen en comadolescentes; tienen en comúún que viven n que viven con el virus pero presentan una diversidad con el virus pero presentan una diversidad de situaciones vitales que determinan y de situaciones vitales que determinan y condicionan el modo en que estas personas condicionan el modo en que estas personas desarrollan el proceso salud/enfermedaddesarrollan el proceso salud/enfermedad

ObjetivosObjetivos

Comprender cComprender cóómo transcurre la vida mo transcurre la vida cotidiana de las familias en las que cotidiana de las familias en las que hay nihay niñños y nios y niññas afectados por el as afectados por el VIH/SidaVIH/SidaDetectar quDetectar quéé ocurre en una familia ocurre en una familia cuando aparece un diagncuando aparece un diagnóóstico de stico de VIHVIH

Objetivos Objetivos

Identificar y comprender los procesos Identificar y comprender los procesos familiares e institucionales que facilitan o familiares e institucionales que facilitan o dificultan la adherencia al tratamiento de dificultan la adherencia al tratamiento de niniñños y nios y niññas que viven en situacias que viven en situacióón de n de pobrezapobrezaDetectar situaciones de inequidad y Detectar situaciones de inequidad y discriminacidiscriminacióón que afecten el desarrollo n que afecten el desarrollo adecuado de los niadecuado de los niñños/as y su proceso de os/as y su proceso de salud/enfermedad/cuidadosalud/enfermedad/cuidado

Perspectiva MetodolPerspectiva Metodolóógicagica

Es un estudio epidemiolEs un estudio epidemiolóógico que pretende gico que pretende comprender procesos y significados que comprender procesos y significados que los actores sociales otorgan a sus acciones los actores sociales otorgan a sus acciones y a las acciones de otros, a travy a las acciones de otros, a travéés de sus s de sus propios testimoniospropios testimoniosEs un estudio de lEs un estudio de lóógica cualitativa que gica cualitativa que complementa las investigaciones que complementa las investigaciones que muestran la dimensimuestran la dimensióón cuantitativa del n cuantitativa del fenfenóómeno meno

CCóómo vive la familia el diagnmo vive la familia el diagnóóstico stico de VIH de un nide VIH de un niñño/ao/a

““El cayEl cayóó gravemente de neumongravemente de neumoníía, a los tres a, a los tres meses. Lo llevamos a Casa Cuna y cuando lo meses. Lo llevamos a Casa Cuna y cuando lo vieron, nos dijeron :tiene svieron, nos dijeron :tiene sííntomas... y nosotros ntomas... y nosotros que querque querííamos morir, porque decamos morir, porque decííamos no, amos no, nono, , puede ser. Nos metimos a pagar el terreno. Una puede ser. Nos metimos a pagar el terreno. Una familia. Querfamilia. Querííamos formar una familia. Nos amos formar una familia. Nos mandaron a hacer el control a nosotros. Y ahmandaron a hacer el control a nosotros. Y ahíí nos nos enteramos. Y de ahenteramos. Y de ahíí digamos, que se destruydigamos, que se destruyóótoda la familia.toda la familia.”” (padre de 2 ni(padre de 2 niñños, uno vive con el virus)os, uno vive con el virus)

CCóómo vive la familia el diagnmo vive la familia el diagnóóstico stico de VIH de un nide VIH de un niñño/ao/a

“…“… el anel anáálisis de todos los chicos y ahlisis de todos los chicos y ahíísaltsaltóó todo, fue un olla que se todo, fue un olla que se destapdestapóó ””(madre de 6 ni(madre de 6 niñños, 3 viven con el VIH)os, 3 viven con el VIH)

““Me agarra la doctora, me saca aparte Me agarra la doctora, me saca aparte y me dice: y me dice: mirmiráá papa, tu sepapa, tu seññora ora tiene HIV, la nena nacitiene HIV, la nena nacióó con HIV con HIV tambitambiéén. Mi sen. Mi seññora se puso mal, se ora se puso mal, se querqueríía matar, se quera matar, se queríía morir.a morir.””(padre de (padre de

2 ni2 niññas infectadas con VIH)as infectadas con VIH)

CCóómo vive la familia el diagnmo vive la familia el diagnóóstico stico de VIH de un nide VIH de un niñño/ao/a

““--Yo, parece que lo tenYo, parece que lo teníía claro, saba claro, sabííaa. . SSíí, pero lo , pero lo presentpresentíía, desde hace mucho tiempo, entonces a, desde hace mucho tiempo, entonces no me afectno me afectóó tanto, bah... stanto, bah... síí me afectme afectóó por la por la nena, pero es como que estaba preparada... por nena, pero es como que estaba preparada... por ver toda la situaciver toda la situacióón que estn que estáábamos viviendo, bamos viviendo, por como estaba mi marido, habpor como estaba mi marido, habííamos estado amos estado en grupos de riesgo... . Incluso mi marido saben grupos de riesgo... . Incluso mi marido sabíía a de una que otra pareja de de una que otra pareja de éél que tenl que teníía. La gente a. La gente de alrededor nuestro, muchos tende alrededor nuestro, muchos teníían. an. ”” (Madre de 3 (Madre de 3 niniñños afectados por el VIH)os afectados por el VIH)

El develamiento del diagnEl develamiento del diagnóósticostico

La psicologLa psicologíía ha demostrado que es a ha demostrado que es aconsejable decir la verdad a los niaconsejable decir la verdad a los niñños (en os (en la medida en que puedan ir la medida en que puedan ir comprendicomprendiééndola) ya que, crecer ndola) ya que, crecer sosteniendo una mentira o verdades a sosteniendo una mentira o verdades a medias, puede traer consecuencias medias, puede traer consecuencias negativas a su crecimiento y desarrollo. negativas a su crecimiento y desarrollo. Tienen derecho a conocer su diagnTienen derecho a conocer su diagnóósticostico

La lLa lóógica de los padres: la gica de los padres: la estrategia del secreto estrategia del secreto

““No, no saben, porque no pasa por la No, no saben, porque no pasa por la discriminacidiscriminacióón en sn en síí, , éél sabe que su hermano estl sabe que su hermano estááenfermo pero no sabe quenfermo pero no sabe quéé enfermedad tiene en senfermedad tiene en síí,,le decimos que tiene un problema en un pulmle decimos que tiene un problema en un pulmóón, n, porque siempre se internporque siempre se internóó de eso... y no tengo de eso... y no tengo ganas de hacganas de hacéérselo entender a ellos, porque rselo entender a ellos, porque tampoco pueden ir y conttampoco pueden ir y contáárselo a una vecina, rselo a una vecina, porque no es que nos van a discriminar al bebporque no es que nos van a discriminar al bebéé, , sino que lo van a discriminar a sino que lo van a discriminar a éél tambil tambiéén.n.”” (madre de (madre de

5 ni5 niñños, uno infectado con VIH)os, uno infectado con VIH)

NiNiñños, nios, niññas y el tratamientoas y el tratamiento

““A veces se descompone, A veces se descompone, úúltimamente se ltimamente se

marea. Mareo, diarrea, porque no come. Mi marea. Mareo, diarrea, porque no come. Mi marido se pone loco, marido se pone loco, éél cree que ella esta l cree que ella esta mal porque toma remedios. La doctora me mal porque toma remedios. La doctora me salva con las vitaminas, pero las vitaminas salva con las vitaminas, pero las vitaminas tambitambiéén es remedio. La medicacin es remedio. La medicacióón no hay n no hay que cortar pero la corta porque ella no que cortar pero la corta porque ella no

comecome”” (Ni(Niñña de 7 aa de 7 añños, no tiene adherencia adecuada)os, no tiene adherencia adecuada)

Cuestiones de accesibilidadCuestiones de accesibilidad

““Vivo en LanVivo en Lanúús y lo llevaba a C. Cuna, pero s y lo llevaba a C. Cuna, pero no siempre puedo ir a los controlesno siempre puedo ir a los controles…… es es difdifíícil hacer el tratamientocil hacer el tratamiento””(Madre, 8 hijos, 2 (Madre, 8 hijos, 2

infectados con VIH) infectados con VIH)

““la Dra. me dijo que no podla Dra. me dijo que no podíía dejar el a dejar el tratamiento, pero hay veces que no tengo el tratamiento, pero hay veces que no tengo el pasaje para todos y, encima de lo que estaspasaje para todos y, encima de lo que estaspasando pasando tentenééss que andar pidiendo por favor que andar pidiendo por favor

que te llevenque te lleven…”…”(madre de 7 ni(madre de 7 niñños, 2 infectados con os, 2 infectados con VIH) VIH)

Acceso a alimentos y medicaciAcceso a alimentos y medicacióónn

““para que la tome le pongo juguito, pero es para que la tome le pongo juguito, pero es una lucha duna lucha dáárselarsela””(madre(madre de J. 6 ade J. 6 añños)os)

““Son muchos comprimidos, tengo que Son muchos comprimidos, tengo que pispisáársela, hay mamrsela, hay mamáás que no tienen las que no tienen laposibilidad de comprar un dulce para posibilidad de comprar un dulce para mezclmezcláársela, porque es amargursela, porque es amarguíísima,sima,un asco, parece Kerosene!!!un asco, parece Kerosene!!!””(Madre de 4 ni(Madre de 4 niñños, 2 os, 2

infectados VIH)infectados VIH)

““Ella quiere comer yugour, fruta, pero no Ella quiere comer yugour, fruta, pero no puedo comprpuedo compráárselarsela……!(!(madre de J. 7 amadre de J. 7 añños)os)

Estrategias familiares para Estrategias familiares para sostener el tratamiento infantilsostener el tratamiento infantil

““Bueno, yo le dijo, vos Bueno, yo le dijo, vos acordacordáátete que que cuando empieza el dibujito vos cuando empieza el dibujito vos tentenééssque tomar el remedio, entonces que tomar el remedio, entonces éél mel meavisaavisa””(mama de F. de 5 a(mama de F. de 5 añños)os)

““YY…… yo trato que la de ella estyo trato que la de ella estéé con la con la mmíía asa asíí no me olvido.no me olvido.(Mam(Mamáá de C. de 4 ade C. de 4 a

Concepciones acerca de la salud y Concepciones acerca de la salud y la enfermedadla enfermedad

Existe un conjunto de valores que interactExiste un conjunto de valores que interactúúan en an en cada sujeto y en la construccicada sujeto y en la construccióón de la enfermedad.n de la enfermedad.En esta construcciEn esta construccióón se distinguen n se distinguen representaciones y prrepresentaciones y práácticas de compleja cticas de compleja articulaciarticulacióón, que van adquiriendo diversas formas n, que van adquiriendo diversas formas de ordenamiento simbde ordenamiento simbóólico, donde intervienen las lico, donde intervienen las opciones materiales concretas que los sujetos opciones materiales concretas que los sujetos disponen y un conjunto de recursos subjetivos disponen y un conjunto de recursos subjetivos ligados a la propia historia y entramados con lo ligados a la propia historia y entramados con lo social (social (HerzlichHerzlich, C.; 1991)., C.; 1991).

Concepciones acerca del VIH y del Concepciones acerca del VIH y del tratamientotratamiento

““Yo pienso que no puede tener esa Yo pienso que no puede tener esa enfermedad porque la veo tan bonita, enfermedad porque la veo tan bonita, buenita, es un amor de criaturabuenita, es un amor de criatura””(abuela de ni(abuela de niñña a

que vive con el VIH pero no hace tratamiento)que vive con el VIH pero no hace tratamiento)

Dificultad para aceptar el rol de Dificultad para aceptar el rol de enfermo e iniciar tratamiento durante enfermo e iniciar tratamiento durante el periodo asintomel periodo asintomáático de la infeccitico de la infeccióónn

Concepciones de algunos padres Concepciones de algunos padres acerca del tratamiento acerca del tratamiento

““Y... mi amiga estuvo siete aY... mi amiga estuvo siete añños viviendo con el os viviendo con el virus y sin tomar un remedio y nunca le pasvirus y sin tomar un remedio y nunca le pasóónada, mnada, máás que un resfrs que un resfríío como comúún. Empezn. Empezóó a a tomar las drogas y al mes y medio se muritomar las drogas y al mes y medio se murióó de de una neumonuna neumoníía. Y es como que yo digo, yo no sa. Y es como que yo digo, yo no sééhasta dhasta dóónde es una ayuda y hasta dnde es una ayuda y hasta dóónde es nde es que nos mata tambique nos mata tambiéén la misma droga. Yo hasta n la misma droga. Yo hasta ahora digo, me vengo sintiendo, vengo zafando ahora digo, me vengo sintiendo, vengo zafando bastante, es como que mi cuerpo hasta ahora bastante, es como que mi cuerpo hasta ahora me viene ayudando bastante bien y vengo me viene ayudando bastante bien y vengo zafando bastante bienzafando bastante bien ””

Creencias acerca del tratamientoCreencias acerca del tratamiento

““Mi hija estuvo sin medicaciMi hija estuvo sin medicacióón hastan hastahace dos meses, yo no estaba de hace dos meses, yo no estaba de acuerdo con los medicamentos. Mi acuerdo con los medicamentos. Mi miedo era quemiedo era que…… sigue siendo mi miedosigue siendo mi miedoeso, he visto chicos que toman eso, he visto chicos que toman medicacimedicacióón mucho tiempo que estn mucho tiempo que estáán n en condiciones feas, son pibes que dan en condiciones feas, son pibes que dan lláástima y yo no quiero ver a mi hija en esestima y yo no quiero ver a mi hija en eseestadoestado””((Madre de T. 5 aMadre de T. 5 añños, varias veces internada)os, varias veces internada)

Concepciones y prConcepciones y práácticas de los padres cticas de los padres que condicionan negativamente la que condicionan negativamente la

adherencia de los niadherencia de los niññosos““Mi marido estMi marido estáá cerrado porque dice que loscerrado porque dice que losque toman la medicacique toman la medicacióón se mueren mn se mueren máás s rráápido...pido...””““No, yo no tomo ya directamente. Se me hace queNo, yo no tomo ya directamente. Se me hace queme va a caer mal la medicacime va a caer mal la medicacióón. Yo tenn. Yo teníía todos a todos los medicamentos, pero siempre pensaba en lo los medicamentos, pero siempre pensaba en lo que pasaba, que alguno le agarraba alergia, que que pasaba, que alguno le agarraba alergia, que al otro le agarraba diarrea. Y yo decal otro le agarraba diarrea. Y yo decíía no, yo estoy a no, yo estoy bien asbien asíí, si tomo los medicamentos me enfermo, si tomo los medicamentos me enfermo ””

Equipo de salud y los niEquipo de salud y los niññosos

Los miembros del equipo de salud, a Los miembros del equipo de salud, a travtravéés de su prs de su prááctica profesional, ctica profesional, representan una de las modalidades representan una de las modalidades de mediacide mediacióón en las que se expresa el n en las que se expresa el sistema de salud.sistema de salud.La selecciLa seleccióón de los profesionales por n de los profesionales por parte de los padres o cuidadores del niparte de los padres o cuidadores del niñño o responde a una trama compleja de lresponde a una trama compleja de lóógicas ygicas ysignificacionessignificaciones

Una relaciUna relacióón que ayudan que ayuda

““El estuvo reEl estuvo re--mal, y la doctora M. nos mal, y la doctora M. nos tranquiliztranquilizóó, nos dijo que no me asuste,, nos dijo que no me asuste,un poquito sube o baja (la carga viral)un poquito sube o baja (la carga viral)””(abuela (abuela

de 5 nide 5 niñños, 3 infectados con VIH)os, 3 infectados con VIH)

““El Dr. G. nos hace el control, las vacunas, El Dr. G. nos hace el control, las vacunas, la medicacila medicacióón, es un control muy buenon, es un control muy bueno””

(madrina de M. 5 a(madrina de M. 5 añños)os)

““Mi hijo escupMi hijo escupíía la medicacia la medicacióón, y yo le pedn, y yo le pedíí aala Dra. que hablara con la Dra. que hablara con éél y ella le explicl y ella le explicóó

con pacienciacon paciencia””(madre de 4 ni(madre de 4 niñños, 2 viven con el virus)os, 2 viven con el virus)

Inequidades que condicionan Inequidades que condicionan negativamente el proceso S/E de negativamente el proceso S/E de

los nilos niññosos““No tenemos nada, ni heladera No tenemos nada, ni heladera

tenemos, y la medicacitenemos, y la medicacióón tiene que n tiene que estar en la heladeraestar en la heladera””(madre de 5 ni(madre de 5 niñños)os)

““ Necesito que los nenes vivan en un Necesito que los nenes vivan en un ambiente seco y ahambiente seco y ahíí donde estamos donde estamos es fres fríío y ho y húúmedo, por eso cuando medo, por eso cuando estestáán internados mejoran porque en eln internados mejoran porque en elhospital hay calefaccihospital hay calefaccióón n (madre de 7 ni(madre de 7 niñños, 2 os, 2

de los cuales estde los cuales estáán infectados con VIH)n infectados con VIH)

La discriminaciLa discriminacióón no favorece el n no favorece el proceso S/E de los niproceso S/E de los niññosos

““La abuela se enterLa abuela se enteróó lo que la nena lo que la nena tiene y es un rechazo, yo me doy tiene y es un rechazo, yo me doy cuenta y trato de protegerlacuenta y trato de protegerla””(Madre de D)(Madre de D)

““Es muy feo vivir con discriminaciEs muy feo vivir con discriminacióón. n. Que nadie la discrimine porque serQue nadie la discrimine porque seríía loa lopero que haypero que hay””(madre de 4 ni(madre de 4 niñños, una vive con VIH)os, una vive con VIH)

““Cuando nos da positivo, el padre nos Cuando nos da positivo, el padre nos discrimina, ni a su hija quiere verdiscrimina, ni a su hija quiere ver…”…”(madre de (madre de T, 5 aT, 5 añños)os)

DiscriminaciDiscriminacióón y aislamiento socialn y aislamiento social

““No sabe nadie, ni mi familia ni la de ella, No sabe nadie, ni mi familia ni la de ella, para no tener inconvenientespara no tener inconvenientes…”…”(padre de 2 (padre de 2 niniñños)os)

““No tengo las amistades que tenia No tengo las amistades que tenia antes, no salgo, estoy mas encerrada,antes, no salgo, estoy mas encerrada,estoy todo el destoy todo el díía adentro con mis a adentro con mis hijoshijos”” (madre de 3 ni(madre de 3 niñños)os)

La desafiliaciLa desafiliacióón social y la pn social y la péérdida de rdida de las redes sociales vulnerabiliza aun las redes sociales vulnerabiliza aun mmáás a las familias pobress a las familias pobres

Los derechos son universalesLos derechos son universales

pero el riesgo de que los derechos de pero el riesgo de que los derechos de alguien sean violados, no lo esalguien sean violados, no lo es

Las condiciones sociales determinan Las condiciones sociales determinan quienes gozaran de todos los derechos, quienes gozaran de todos los derechos, incluyendo el derecho a la salud, incluyendo el derecho a la salud, y quienes no.y quienes no.

La voz de los que no tienen voz La voz de los que no tienen voz

Las personas que viven en Las personas que viven en situaciones de inequidad no ssituaciones de inequidad no sóólo lo son vson vííctimas mctimas máás frecuente de las s frecuente de las violaciones de sus derechos sino violaciones de sus derechos sino que, habitualmente, sus voces sonque, habitualmente, sus voces sonlas que menos se escuchanlas que menos se escuchan

Nuestro propNuestro propóósitosito::

Hacer conocer sus Hacer conocer sus testimonios en relacitestimonios en relacióón an alala saludsalud de nide niñños y nios y niññasas