VÉCU ÉMOTIONNEL DES PERSONNES PORTEUSES D’UN LUPUS

ET EXPRESSION ARTISTIQUE THÉÂTRALE

Isabelle Raymond Juliette Massart

Médecine Interne et Maladies Infectieuses Hôpital Haut Lévêque

La démarche d’auto-évaluation comme outil favorisant la collaboration Patients Soignants

1

Florence Fabre

Service de Médecine Interne et maladies infectieuses 3 programmes autorisés par l’ARS

Programme dédiéaux patients porteurs

d’une Maladie Auto-Immune

(2012)2 services de MI

7 pathologies

Programme dédiéaux patients

porteurs d’unemaladie de

Gaucher de type 1 (2013)

National / 11 centres

Programme dédié aux patients

porteurs du VIH et/ou

d’une hépatite (2011)

Elaborés après évaluation des attentes des bénéficiaires (30% file active) Développés en collaboration avec des associations de patients Se déclinent en entretiens individuels et séances collectives 2

Programme d’ETP dédié aux patients porteurs d’une MAI

• 7 pathologies chroniques: PTI, AHAI, LES, Vascularites, Gougerot-Sjögren, Sclérodermie, PR

• Problématiques communes: - Evoluent par poussées- Présentent un risque infectieux majoré- Présentent un risque CV majoré- Font appel à des traitements similaires- Engendrent des grossesses à risques

- Nécessitent des mesures préventives similaires (mesures diététiques, arrêt du tabac, prévention exposition au soleil)

3

EQ: Mise en place de « journée ETP » Evolution des thématiques d’ateliers ETP

répondre aux attentes des bénéficiaires (retour participants et focus group)

Thèmes des ateliers collectifs

1h30/ mensuel

• Mieux connaitre mon traitement médicamenteux

• Prévention du risque infectieux

• Diététique et maladie auto-immune

• Sensibilisation au risque cardio-vasculaire

• Mieux vivre avec ma pathologie

Thèmes des ateliers collectifs

Journée sur le thème « Prendre soin de soi »

• Atelier Kinésithérapie « Comment entretenir son corps »

• Atelier « Cuisiner diététique »

• Atelier « Socio-esthétique »

4

EQ: Information - Communication AAP FAI2R – Création outil ETP

Collaborations Lupus France et patients ressources

5

• Création d’une bande dessinée avec et pour les patients porteurs d’un Lupus Erythémateux Systémique (LES) et leur entourage

• Partie finale du document : informations sur le lupus (manifestations, évolution, traitements, etc..) associée à un répertoire des structures ressources

• Communication grand public

• Diffusion nationale6

Révéler, distancier et dépasser le vécu émotionnel des personnes porteuses d’un Lupus

par l’expression artistique théâtrale

7

Collaborations et soutien Lupus France

Origine du projet

• Focus group: identification de besoins auxquels on ne pouvait pas répondre dans le cadre de notre programme ETP tels que :

– Acceptation d’une maladie invalidante au quotidien

– Compréhension et reconnaissance d’une maladie invisible par l’entourage

– Diminution de l’anxiété et de la culpabilité ressenties

– Etre considéré , écouté et compris par soi même et les autres

Congres SETE 2014 - 2016: présentation du travail de JP Assal sur le théâtre du vécu

Pourrait répondre aux besoins exprimés par les patients porteurs d’une MAI et permettre une évaluation de cette approche

8

Le Théâtre du VécuJP. Assal, M. Malavia

• Le théâtre du vécu est l’aboutissement d’une histoire de plusde trente ans liée à l’éducation thérapeutique des malades età l’influence du poids psychologique que représente pour lepatient la gestion de sa maladie

• La technique du TdV accompagne le patient dans sonprocessus de résilience

• En les plongeant dans un espace protégé de partage etd’élaboration, l’atelier permet à des individus qui ont vécu untraumatisme ou qui se trouvent chaque jour confrontés à sesconséquences, de « regarder » leurs propres expériences avecdes yeux différents. 9

Expression du vécu émotionnel par le théâtre

• Répond aux objectifs de l’ETP

• Approche innovante d’ETP– En dehors de l’hôpital

– Processus développé sur le moyen terme (10 - 12 mois)

– Originalité de l’association de nouvelles disciplines

– Groupe de participants fermé

Collaboration étroite développée dans l’élaboration de ce projet et à toutes ses étapes entre Lupus France, la Faculté de psychologie, le service clinique et la compagnie théâtrale 10

Projet innovant à la fois thérapeutique et de recherche, à visée d’enseignement

Objectifs

• Améliorer la perception de la maladie et mieux vivre avec samaladie au quotidien

• Mieux connaitre et comprendre le vécu de la maladie

• Permettre la mise en place d’un accompagnement optimiséen ETP

Sessions filmées (CNIL) afin de proposer un support deformation en ETP 11

Méthodologie

Participants: 10 patients (accompagnement par le théâtre)

10 patients groupe contrôle

– Administration de questionnaires validés pour évaluer:• différents processus psychologiques (perception de la maladie,

état anxio-dépressif, soutien social perçu, estime de soi, stratégies de coping)

• la satisfaction de vie• les restrictions de la participation

– Entretiens semi-directifs pour évaluer:• la perception et le vécu de la maladie • la perception et le vécu des séances (3 mois après la fin des

séances)

3 mois avant le début des séances, lors de la 1ère, 4ème

et dernière séances et 3 mois après la fin des séances

3 mois avant le début des séances, et 3 mois

après la fin des séances

12

Processus : distancier, dépassionner, dépasser un (des) handicap(s) identifié(s)

• Séance 1 : écrit et destruction de l’écrit • Séance 2 et 3 : réécriture sous forme de dialogue• Séances 4, 5, 6, 7 : accompagnement des patients dans la

conception des scénettes mises en scène par les patients et jouées par les acteurs

• Séance 8 : représentation de l’ensemble des scénettes• Séance 9 : débriefing et travail de « séparation » du groupe

Représentation filmée dans un théâtre le 29 juin 2016 (proches conviés)

Mise en scène du JE par le

JEU

13

• Je manquais de confiance, savoirsi j’arriverai à écrire, à exprimerun ressenti vieux de 50 ans.

• On n’a pas trop envie d’allerchercher au fond, on abaisse lescartes au fur et à mesure

• Doser est difficile : ne pas fairepeur aux autres mais pouvoirdire...

• Suite à ces sessions j’ai commencéà écrire mon histoire, ça medonne envie de lâcherdavantage…se retrouver face àsoi, faut avoir les épaules, fautencaisser !

L’écriture

14

• On était auteur et metteur enscène. c’est compliqué de fairecomprendre ce qu’on veutexposer exactement.

• Au début, de voir la scène prendreforme, ça m’a épouvantée etensuite ça s’est banalisé, ons’habitue

• C’est un passage de relais : notrehistoire est confiée aux comédiens.

La représentation finale

• L’émotion est revenue le jour J :mélange de tristesse et de beautédu spectacle, ca n’était plusdouloureux.

• Ma famille comprend mieux lamaladie parce qu’elle a vu desscènes concrètes. Ils ont ététouchés et ça a ouvert le dialogue.

La mise en scène

15

J’ai un peu donné le bâton pour me faire battre. Je savais qu’il y avait des passages où c’était dur, des choses pas totalement guéries. Après, plus ça allait, moins c’était douloureux.

Ça m’a amené à porter un autre

regard sur sa maladie, à lâcher prise, à être moi

Je ne suis plus en attente que l’on me demande comment je vais maintenant que je l’ai

partagé avec d’autres.

Discuter de moi, de ma maladie et de mes problèmes en

public: c’est sacrément gonflé! Ca permet que la

maladie colle moins a la peau

Maintenant , j’ai cette envie de

refaire des choses, de repartir.

Maintenant j’assume, ça s’est fait progressivement pendant l’année je parle plus librement de ma maladie

dans ma famille. Cela m’a permis d’accepter

J’ai passé une année

merveilleusement bien grâce au théâtre.Cela m’a

permis de, de vider mon sacCa m’a

donné le sourire, ça m’a donné de la joie

16

Conclusion

Pour le participant

Evolution dans l’acceptation de la maladie avec unemeilleure gestion des symptômes, grâce à un travailémotionnel de mise en mots et de distanciation

Pour les familles

On en en a parlé pendant 3 jours à la maison ! Ça porte au cœur m’a dit ma fille !

Ils ont vu les différentes formes de maladies : tous unis avec une histoire différente !

17

Perspectives

Permettre la mise en place d’un accompagnement optimisé des patients en ETP

Proposer un accompagnement des familles

Développer ce type d’approche à plus large échelle et dans le cadre d’autres pathologies

Créer un support de formation en ETP à destination des professionnels de santé

18

Nous remercions pour leur participation à ce projet:

Les participants:

ChantalFlorenceJean-ClaudeJuliette LaureMagalieMarie-FranceMartineNathalieVeronique

Michele KOLECKMCU en psychologie de la sante

Stephanie PINElodie HAMAIN

Nicolas SOULLARD

Eliane POMBETDéléguée régionale

Association Lupus France

19

Analyses des effets Analyse des évolutions

Favorables Défavorables

Bénéficiaires -Déculpabilisation

-Mieux assumer

-Prise de conscience

de l’entourage

-Trop court

-Demande de

thématiques

supplémentaires

-Analyse des modèles (lors des points annuels) avec les patients et les équipes

Mise en œuvre

Equipes - qualité de vie

- acceptation

-Mobilisation de

l’entourage

-Toujours les

mêmes patients

-Tension entre

équipes HDJ et

Hospit

-Permettre d’identifier une augmentation de l’activité

Indicateurs

Offre de soins

-Meilleurs identifications des ressources ETP par les professionnels communication +++ interne/externe

-Démultiplication des partenaires associés : risque de perdre le sens premier de l’action

-Evolution progressive (suite à l’analyse des effets) des ateliers (thématiques et organisation de journées)

Structuration

20

CONCLUSIONS

A

poursuivre

-Maintenir une récurrence dans

l’évaluation et l’ajustement des besoins

-Accompagner l’amélioration des pratiques

professionnelles

-Développement de

nouveaux modèles

(journée, travaux de

recherche) avec de

nouvelles

thématiques

-Renforcement des

partenariats

A

poursuivre

A améliorer

et/ou

changer

-Moyens restreints vs Augmentation

d’activité réorganisation de travail

-Se centrer sur les modalités de

recrutement

-Poursuivre le travail

de promotion et de

valorisationA améliorer

21

22

Bénéfices gratifiants pourles patients et les équipes

Amélioration des pratiques et de l’accompagnement

Accepter sa maladieSensibiliser et mobiliser l’entourage

Favoriser l’adhésion des patients au programme

EVALUATION