Jak zvládnout duševní onemocnění v rodině

JAK ZVLÁDNOUT DUŠEVNÍ ONEMOCNĚNÍ V RODINĚ

Autoři textu: Mgr. Romana Šimková, Bc. Martina Hálová, Bc. Václav Pištěcký, Josef GabrielVydala Psychiatrická nemocnice Bohnice, Ústavní 91, Praha 8 Grafická úprava a tisk: AstRon studio CZ, a.s., Praha

Vydání první, Praha, 2016

IsBn 978-80-906518-7-6

PŘÍRUČKA PRO RODINU A BLÍZKÉ NEMOCNÉHO

Publikace byla realizována v rámci projektu s.U.P.R.: Vytvořeni systému Ucelené Psychiatrické Rehabilitace a jeho implementace v lůžkových zařízeních následné péče, financovaného z norského finančního mechanismu, číslo projektu: nF-CZ11-PDP-1-002-2014.

Více informací a kontaktů naleznete na  www.psychiatrickarehabilitace.cz

I když má člověk zkušenost s duševním onemocněním, může vést vcelku normální plnohodnotný a spokojený život. Pokud něco nefunguje v některé z důležitých oblastí jeho života, lze využít různých podpůrných programů, poradenství apod.

S čím potřebují nemocní pomoci  a na jaké služby se mohou obrátit

• Bydlení a návrat do samostatného života – komunita, chráněné a podporované bydlení, terénní týmy.

• Práce (studium) – chráněné dílny, tréninkové a podporované zaměstnávání, přípravný kurz na zaměstnání (job klub), úřad práce, rekvalifikační kurzy.

• Finance – informace o dostupné podpoře – dávky pomoci v hmotné nouzi (příspěvek na živobytí, doplatek bydlení), příspěvek na bydlení, příspěvek na péči, poradenství při finanční tísni, zvážení žádosti o invalidní důchod.

• Zdraví – edukace, psychoterapie, kurz zdravého životního stylu, sportovní/rekreační aktivity.

• Volný čas – program denního stacionáře, podpůrné a svépomocné skupiny, volnočasové (kultura, sport) a vzdělávací aktivity, svépomocné aktivity.

• Vztahy – volnočasové kluby, svépomocné skupiny, „psychoseznamka“ – podpora neformálního setkávání a seznamování.

První setkání s nemocí

• Většina rodičů je konfrontována s vážným duševním onemocněním svého potomka až při první hospitalizaci na psychiatrickém oddělení. Dozvědí se, že syn nebo dcera má zřejmě schizofrenii – nejčastější a nejzávažnější onemocnění ze skupiny psychotických poruch.

• toto onemocnění se zpravidla objevuje v pubertálním a postpubertálním období, kdy je člověk konfrontován s požadavky reálného světa – studovat, pracovat, vydělávat peníze, mít vztahy, partnera nebo partnerku – a není na to připravený.

• schizofrenie je onemocnění mozku. Projevuje se poruchami duševních schopnosti člověka – především vnímání, myšlení a cítění. V mozku dochází k nerovnoměrnému rozložení chemických látek, které slouží k přenosu informací. V současnosti již existují účinné léky, které pomáhají chemické pochody v mozku stabilizovat.

Co víme o příčinách

• schizofrenie je komplexní onemocnění, které vzniká nešťastnou souhrou psychologických, sociálních a biologických faktorů. Důležitou roli zde hrají genetika, porodní komplikace, infekční onemocnění matky v průběhu těhotenství, okolnosti života v raném dětství a také v dospívání.

Psychotická porucha nemá jedinou konkrétní příčinu. Za vznik onemocnění

v žádném případě nenesou vinu rodiče!

Nejdůležitější je naděje

Při prvním onemocnění nelze nikdy s jistotou říci, zda se skutečně jedná o schizofrenii a jak se bude onemocnění dál vyvíjet.

na začátku léčení je třeba počítat s co nejoptimističtější variantou, která dává nemocnému člověku co největší naději.

něco se stalo, mělo to psychotické projevy, ale nikdo nemůže vědět, zda se jedná o dlouhodobější nebo jednorázové onemocnění. Je možné, že šlo o přechodnou psychotickou poruchu, která se víckrát neobjeví a dcera (syn) bude celý život fungovat docela normálně.

A kdyby to náhodou byla schizofrenie, je prokázáno, že jedna třetina nemocných má velmi velkou šanci na úplně vyléčení.

Léčba, rehabilitace a využívání sociálních služeb mají směřovat k obnovení normálního života.

S čím se nesmí rodina smířit:

►  že schizofrenii nelze účinně léčit,

►  že duševní onemocnění je něco, za co by se měl člověk stydět,

►  že s duševním onemocněním se nedá normálně a spokojeně žít,

►  že nemůže pokračovat ve vzdělání, že nenajde přiměřenou práci,

►  že nikdy nebude mít partnera, přátele, koníčky,

►  že nikdy nebude samostatně bydlet (třeba s pomocí okolí) a skončí v ústavu,

►  že s duševním onemocněním se nedá normálně žít.

Jak se psychóza projevuje

Psychóza je závažné duševní onemocnění, při kterém dochází k poruše kontaktu s realitou. nemocný člověk nedokáže jasně rozlišit, co je a co není skutečné. Vnímá a myslí jinak, než lidé v jeho okolí.

Psychóza zároveň může zbavovat člověka schopnosti rozpoznat, co prožívají druzí lidé. Člověk s psychózou považuje své vnímání, myšlení a cítění za normální. Mimo normu jsou podle něj všichni ostatní.

Akutní psychotický stav charakterizuje přítomnost halucinací a bludů. Halucinace jsou většinou sluchové (hlasy), někdy také zrakové, čichové nebo tělesné.

Při propuknutí psychózy je člověk přesvědčen, že se něco zvláštního děje, cítí se ohrožen, naplňuje ho úzkost a neklid.

Šance na uzdravení 

Uvádí se tzv. třetinové pravidlo. U jedné třetiny pacientů se toto onemocnění projeví jednou a víckrát ne. U druhé třetiny se nemoc čas od času navrací, ale při dobré terapii a rehabilitaci s ní lze normálně žít. Ve třetině dalších případů onemocnění člověka zasáhne hodně hluboko, ale i zde je možné najít cestu k zotavení a dosáhnout co nejspokojenějšího života. Rodina i nemocný však musí přizpůsobit své představy, cíle, priority a hlavně nároky.

Dnes máme k dispozici účinnou farmakoterapii, která jako základ k uzdravení velmi napomáhá, takže pravděpodobnost, že se pacient úplně vyléčí nebo bude alespoň celkem normálně fungovat, je v současnosti daleko vyšší než v minulosti.

Nejzávažnější příznaky – bludy a halucinace

Halucinace vycházejí z rozbouřené a nekontrolovatelné fantazie. Člověk vidí, slyší nebo cítí věci, které nevidí, neslyší a necítí nikdo jiný. například slyší hlasy, ačkoliv v místnosti nikdo není.

někdy se člověku může zdát, že hlasy vycházejí přímo zevnitř hlavy. Jindy člověk věří, že se ho někdo dotýká, přestože je naprosto sám, a není nic, co by to mohlo vysvětlit. Halucinace mohou být velmi nepříjemné a také nebezpečné. Zvláště hlasy, které člověku něco přikazují. třeba aby vyskočil z okna, protože v domě hoří.

Blud je nevývratné přesvědčení o něčem, co neodpovídá skuteč-nosti. nemocný člověk může být například nevývratně přesvědčen, že je pronásledován mafií nebo sledován prostřednictví satelitu. Bludná přesvědčení reagují na situaci člověka a nabízejí mu „logické“ vysvětlení věcí, které intenzivně prožívá (úzkosti, strach, životní nezdary, atd.).

Z různých indicií si může člověk vytvořit celý bludný systém, na základě kterého pak jedná, což mu působí další problémy. na okolí může jednání pod vlivem bludů a halucinací působit velmi bizardně.

Většinou až nějaký „bláznivý“ čin vede k odhalení nemoci. Člověk pod vlivem bludů a halucinací může běhat nahý po městě, vyskočit z okna, nebo být agresivní při prosazování různých přesvědčení.

Pomoc s návratem do života

Po ukončení hospitalizace téměř u každého pacienta ještě přetrvávají některé z tzv. zbytkových příznaků – snížená schopnost soustředit se, apatie, smutek, podezíravost, pocit vyhasnutí, vnitřní prázdnota, atd.

Léky nevyřeší všechno. s nimi musí vstoupit do života nemocného člověka také lidská pomoc. odborníci by měli usnadnit zvládnutí situace a nabídnout nějaké výkladové modely, aby člověk pochopil, „proč se to asi stalo“ a věděl, co s tím může nadále dělat.

Velmi záleží na tom, s jakým přijetím se nemocný člověk v reálném životě setká. Zda s odsuzujícím (vyčítajícím) přístupem, vyvolávajícím pocity viny, či s rezignovaným postojem „on je schizofrenik a jiný nebude,“ nebo naopak s chápajícím a tolerantním chováním, které mu umožní nalézt ztracenou rovnováhu.

mafiáni a že má strach, je potřeba nějak zareagovat. Důležité je nevyvracet, ale ani nepotvrzovat.

Blud má v sobě tak velkou pevnost, že ho na racionální rovině vyvrátit nelze. navíc snaha o jeho vyvrácení by mohla dokonce ublížit. Jestliže nemocný člověk opakovaně naráží na nepochopení ze strany okolí, které odmítá přijetí jeho bludného přesvědčení a snaží se ho vyvrátit, může to vnímat jako odmítání.

Zbývá nějaká zlatá střední cesta. na místě je říct: „Vašku, věřím ti, že jsi viděl tři červená auta, která jela za sebou, věřím ti, že si to vykládáš takhle, na druhou stranu mě napadá, že může být nějaké jiné vysvětlení, ale především ti věřím, že to v tobě vyvolává velikou úzkost, velký strach.“

Nevyvracet a nepotvrzovat

Rodiče se často ptají, do jaké míry mají respektovat fantazijní (bludný) svět svého nemocného potomka. Záleží to na obsahu bludného přesvědčení a jeho dopadu na život.

Člověk může být uvnitř bludně přesvědčený, že je geniální filosof, nebo člen tajného řádu a přitom žít relativně normální život. Jestliže blud nijak výrazně neovlivňuje život člověka, není třeba řešit nic zvláštního.

někdy bludy a halucinace zasahují do života jedince hlouběji. Pokud například říká, že už zase kolem projela tři červená auta za sebou, a že to jsou

Faktory, které působí pozitivně a podporují zotavení

►  Stabilní životní situace. 

►  Přátelství a pevné sociálního zakotvení v nějaké skupině lidí (vím, kam patřím). 

►  Bezpečné a strukturované prostředí. 

►  Blízkost někoho, s kým je možné hovořit o zážitcích a pocitech. 

►  Vědomí účelnosti nebo směru vlastního života. 

►  Koníčky. 

►  Příležitosti k zaměstnání. 

►  Možnost zábavy a rozptýlení. 

►  Porozumění ostatních tomu,  co se stalo. 

►  Dobrá fyzická kondice. 

►  Medikamentózní léčba bez výrazných nežádoucích účinků. 

►  Realistické očekávání a střízlivé naděje do budoucna. 

►  Pravidelnost, denní řád, životospráva.

Pozor na nové vzplanutí nemoci

Je nutné vyvarovat se všeho, co může vést k opakování akutní fáze onemocnění. Mezi nejrizikovější faktory, které mohou být příčinou tzv. relapsu (nového vzplanutí onemocnění) patří nevhodné snížení nebo vysazení medikace, stres a rovněž užívání alkoholu a drog.

Dalšími rizikovými faktory jsou silně vyjadřované emoce v rodině, samota, nedostatek podpory ze strany rodiny a přátel, špatná spolupráce s lékařem, chaotický životní styl, ztráta zaměstnání nebo opuštění školy, nejasné nebo konfliktní mezilidské vztahy a nenaplněný volný čas.

Varovné příznaky

Velmi důležité je věnovat pozornost varovným příznakům, které ohlašují návrat akutní fáze onemocnění. Většině nových vzplanutí onemocnění (tzv. relapsu) předchází rozvoj řady příznaků, které mohou být včas ovlivněny, např. zvýšením dávky léku.

Nejčastější varovné příznaky  vzplanutí již léčené nemoci

►  Bezdůvodný pocit nepohody, napětí či nervozity. 

►  Uzavírání se do sebe. 

►  Zhoršení schopnosti soustředit se, nerozhodnost. 

►  Problémy s jídlem. 

►  Nespavost, ale někdy také příliš mnoho spánku. 

►  Smutek. 

►  Úzkost.

►  Pocit, že druzí o vás hovoří  nebo si vás nadměrně všímají. 

►  Slyšení hlasů, zrakové přeludy. 

►  Pocit, že v televizi, rozhlase,  novinách jsou náznaky,  které se vás týkají. 

►  Snížený zájem o kontakt s přáteli.

Negativní příznaky 

Vedle pozitivních příznaků (bludy, halucinace) se většinou v průběhu onemocnění postupně vyvíjejí méně nápadné, ale hůře léčitelné negativní příznaky.

Patří k nim především apatie, ochuzené prožívání vlastního života, nedostatek energie a emocí, nechuť k sociálním kontaktům. Významným příznakem je také oslabení vůle, kterou okolí často zaměňuje za lenost či neochotu něco dělat.

nemocí jsou zasaženy také další schopnosti člověka jako pozornost, paměť a schopnost učení se novým věcem (poruchy poznávacích funkcí). narušena je i schopnost vytyčit si konkrétní cíl a sestavit plán k jeho dosažení (poruchy řídících funkcí).

nemocný člověk má sníženou schopnost rozpoznávání podstatných informací a jejich odlišení od nepodstatných. Jeho hlava je pak zaplavena nadměrným množstvím informací, ve kterých se zákonitě nedokáže orientovat.

Jako by z hlavy zmizel jakýsi „filtr“, který za normálních okolností potlačuje vedlejší vjemy a myšlenky. tím dochází k poměrně snadnému „zahlcení mozku“ záplavou podnětů a k následnému „zkratu“, čili psychotické krizi.

Nadměrná kritika a zahrnutí láskou

I když duševní onemocnění není tak vidět jako fyzický handicap, jeho následky mohou být podobné. K symptomům psychotické ataky patří apatie, deprese, ochromení vůle. nemocný má dobrou ideu ráno vstát a jít do práce, ale není toho schopen, nemá na to dostatek vůle.

narušena je i schopnost poučit se z vlastních chyb, nesednout si znova a znova na rozpálená kamna. Rodiče mívají k oslabenému členu rodiny dva protichůdné přístupy. na jedné straně je to přehnaná kritika a na druhé zahrnutí láskou.

Oba přístupy jsou ale poněkud extrémní.

Jak se chovat►  Přijměte skutečnost, že nemocný mnoho věcí, 

které dříve zvládal, nyní prostě nezvládne.

►  Nalézejte rovnováhu mezi „nezatěžovat vůbec“ a „zatě-žovat příliš“. To, že jsou možnosti nemocného omezeny,  ještě neznamená, že od něho nebudeme nic očekávat. Motivujte, ale nezvyšujte stresovou zátěž. Návštěvy, výlety a podobné aktivity jsou v pořádku, ale pouze tehdy, pokud váš blízký o ně má zájem a je schopen přijatelně fungovat. Vždy se o všem demokraticky dohodněte. Míru zátěže lze zjistit mnohdy až pokusem/omylem.

►  Komunikujte v rodině jasně a srozumitelně. Buďte upřímní.

►  Respektujte neobvyklé, ale neohrožující chování. Přijměte v mnoha ohledech strategii „klidné nezúčastněnosti“,  snažte se nevěnovat pozornost  detailům v chování nemocného.

►  Snažte se rozpoznávat chvíle,  kdy má nemocný touhu po větší nezávislosti, nebo kdy naopak potřebuje více pomoci.

Nevěřte chmurným předpovědím

• První setkání s vážnou duševní chorobou je pro rodiče šok. Zpravidla vůbec netuší, co se děje, co se ve skutečnosti skrývá za slovy psychotická porucha, psychóza nebo schizofrenie. I když pozorovali psychické potíže svého dítěte už delší dobu, většinou je pokládali za projevy puberty, která je sama o sobě náročným obdobím.

• nevědí, jakou šanci má jejich potomek na uzdravení, jak bude vypadat jeho další život. Jak dál ve škole či zaměstnání, co dělat v případě nových zdravotních komplikací a krizí.

• Rodiče hledají poučení na internetu a najdou spoustu zavádějících a nepřesných až katastrofických informací. Bohužel někdy navalí svůj pesimismus na rodiče i nezkušený zdravotník:

… vaše dítě je schizofrenik, jedná o nevyléčitelné celoživotní onemoc-nění, rozlučte se tím, že by mohl vystudovat vysokou školu, pravděpodobně nikdy nebude pracovat…

… celoživotně musí brát léky, které mají závažné vedlejší účinky, dlouhé úseky života stráví v nemocnici, pravděpodobně nebude mít partnera, vlastní bydlení, vlastní rodinu, děti, nejspíš skončí v ústavní péči…

Nic z toho  nemusí být pravda!

I blízcí potřebují pomoc

Asi nikdo nepochybuje o tom, že schizofrenie může do života mla-dého člověka zasáhnout hodně drasticky. Ale i rodina je postižena a musí se vyrovnávat s velmi traumatizujícími zážitky.

Aby rodina situaci zvládla a mohla svému nemocnému příslušníkovi poskytnout potřebnou pomoc a zázemí, musí se v krátké době vyrovnat s množstvím problémů, obdobně jako sám nemocný.

Rodiče obvykle nejsou připraveni na zásadní proměnu života svého syna nebo dcery a celé rodiny. trápí se výčitkami, že onemocnění zavinili, nevědí, co na to řeknou příbuzní, sousedi. Musí se vyrovnat s tím, že onemocnění jejich potomka může znamenat nezbytnost přehodnocení dosavadních plánů a cílů

I blízcí potřebují, aby jim někdo pomohl s orientací v situaci, aby jim nabídl podporu (někdy i psychoterapeutickou péči) a pomoc.

Je tedy dobré najít pomoc a podporu také pro sebe. Zkušenosti ostatních a sdílení těch vlastních mohou být posilující. Existují různé svépomocné, podpůrné a edukační skupiny pro rodiče a blízké lidí s duševním onemocněním.

Je dobré vědět, že…I přes veškerou vaši snahu se symptomy mohou zhoršovat nebo zlepšovat. Buďte na to připraveni. Onemocnění může být periodické, s obdobími zlepšení a propadů, a to zcela nezávisle na vaši snaze či nadějích.

►  Pokud cítíte neúměrně mnoho zklamání a vyčerpání, dáváte ze sebe příliš. Stáhněte se na chvíli, uvědomte si, že i vy sami máte své potřeby, koníčky apod. Ošetřete v té chvíli hlavně sami sebe!

►  Není dobré, když se jako členové  rodiny beze zbytku obětujete.  Sami máte své potřeby a touhy. Pokud se nedokážete postarat o sebe, stěží můžete poskytnout pomoc ostatním.

►  Oddělte člověka od jeho nemoci. Milujte člověka,  i když jeho nemoc nenávidíte.