Unterwegs im Internet — Herausforderungen und Fallstricke ... · **NAKOS-Adressrecherche 2013 n=282 eigene Internetauftritte Einträge bei Selbsthilfe- unterstützungseinrichtungen

Miriam Walther

Wissenschaftliche Mitarbeiterin

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)

Unterwegs im Internet — Herausforderungen und Fallstricke für Selbsthilfeaktive

Weiterbildungsveranstaltung Medienkompetenz von NAKOS und dem AOK Bundesverband

Berlin, 4. April 2014

NAKOS-Arbeitsschwerpunkt: „Selbsthilfe im Internet“

1.   Projekt „Selbsthilfe und Neue Medien“ (2009/2010):Feldanalyse, Auswertung wiss. Untersuchungen, Kriterien für seriöse Internetangebote,gefördert von BMG, AOK Bundesverband, BKK Bundesverband, Barmer GEK

2.   Projekt „selbsthilfe-interaktiv.de“ (2011/2012):Aufbau einer Kommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe im Web 2.0

3.   Projekt „Selbsthilfe ins Netz“ (2013/2014):Information, Beratung, Begleitung und Fortbildung zur internetbasierten Selbsthilfe

M. Walther (NAKOS): Unterwegs im Internet 2014

Wie nutzt die Selbsthilfe das Internet?

*NAKOS-Feldananalyse 2009 N=360 bundesweite Selbsthilfevereinigungen, Facebook- / Twitter- Recherche von N=384

Bundesweite Selbsthilfevereinigungen:* •  95% haben einen eigenen Internetauftritt •  46% mit Forum oder Chat •  25% mit Facebook- oder Twitterpräsenz

Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen:** •  96% haben einen eigenen Internetauftritt •  1,5 % mit Forum •  13% mit Facebook- oder Twitterpräsenz

**NAKOS-Adressrecherche 2013 n=282

eigene Internetauftritte

Einträge beiSelbsthilfe-

unterstützungseinrichtungen

Einträge beiSelbsthilfevereinigungen

Selbsthilfegruppe


Fazit

Internetbasierte Austauschangebote

•  füllen Lücken in der Selbsthilfeinfrastruktur (Themen, Zielgruppen, Regionen)

•  lassen mehr Menschen als je zuvor gemeinschaftliche Selbsthilfe (er)leben

•  können als „Türöffner“ für die Selbsthilfe vor Ort dienen

•  sind eine Ergänzung herkömmlicher Selbsthilfeformen – keine Bedrohung / Konkurrenz

und:

•  Angebote der Selbsthilfe im Internet sind ein wichtiges Gegengewicht zu kommerziellen Informationsseiten (z.B. von Pharma-Firmen betriebene Foren)

Es braucht Qualitätskriterien für internetbasierte Selbsthilfeangebote


Konsequenzen für die NAKOS

Vermittlung an Selbsthilfe-

Internetforen

Information und Beratung auf dem Weg ins Internet

Bereitstellung von

Infrastruktur für Austausch

Selbsthilfe zukunftsfähig machen

Brücken bauen zwischen Selbsthilfe vor Ort und

virtueller Selbsthilfe

Qualitätskriterien für Selbsthilfe-Internetforen

Vernetzung

Qualität befördern


Vermittlung an Selbsthilfe-Internetforen über die NAKOS-Datenbanken


Vermittlung an Selbsthilfe-Internetforen über www.selbsthilfe-interaktiv.de




•  Selbsthilfebezug des Anbieters: Eigenbetroffenheit, ohne kommerzielle Ziele, unabhängig

•  Transparenz: klare Informationen über den Anbieter, Zweck des Forums und seine Finanzierung

•  Datenschutz: Datensparsamkeit, Schutz der erhobenen personenbezogenen Daten / keine Weitergabe der Daten

•  Werbung: deutlich als solche gekennzeichnet, nicht dominierend, kein Tracking(Idealfall: keine Werbung)

•  Moderation: Moderatoren gewähren Einhaltung der Regeln, wirken aktiv auf konstruktive Diskussionen hin



•  Selbsthilfebezug des Anbieters:Eigenbetroffenheit, ohne kommerzielle Ziele, unabhängig

•  Transparenz:klare Informationen über den Anbieter, Zweck des Forums und seine Finanzierung

•  Datenschutz:Datensparsamkeit, Schutz der erhobenen personenbezogenen Daten / keine Weitergabe der Daten

•  Werbung:deutlich als solche gekennzeichnet, nicht dominierend, kein Tracking(Idealfall: keine Werbung)

•  Moderation:Moderatoren gewähren Einhaltung der Regeln, wirken aktiv auf konstruktive Diskussionen hin


Private Adressen, Telefonnummern, Emails auf Homepages von Selbsthilfevereinigungen


Übermäßige Datenabfrage bei der Registrierung


Werbeverträge mit Google oder Amazon


Social Plug-In von Facebook


Nutzer A

Homepage

„Nutzer A war auf der

Homepage von Selbsthilfegrup

pe XY“

Selbsthilfegruppe XY

„Social Plug-In“ „Nutzer A hat ein

Profil bei uns. Er heißt Hans Berg.“

„Wir wissen schon viel über ihn. Jetzt

merken wir uns auch noch, dass er sich

für SHG XY interessiert.“

Social Plug-In von Facebook – Wo ist das Problem?


Nutzer A

Homepage

„Nutzerin B war auf der Homepage

von Selbsthilfegruppe

XY“

Selbsthilfegruppe XY

„Social Plug-In“

„Sie hat kein Profil bei uns.“

„Wir merken uns die IP-Adresse aber

trotzdem schon mal. Vielleicht entscheidet

sie sich ja später noch dafür.“

Nutzerin B

Social Plug-In von Facebook – Wo ist das Problem?


Profilbildung bei Facebook


Foren gehostet bei kommerziellen Anbietern


„Geschlossene Gruppe“ bei Facebook


Herausforderungen

•  Bei Anbieter/innen und Nutzer/innen internetbasierter Selbsthilfeangebote muss das Bewusstsein geschaffen werden:

•  viele Themen der Selbsthilfe sind sensibel und besonders schützenswert

•  die Kommunikation im Internet ist weniger anonym als oft angenommen

•  jede/r einzelne Nutzer/in sollte sich dessen bewusst sein und sein Internetverhalten ggf. anpassen

•  die Anbieter/innen von internetbasierten Selbsthilfeangeboten stehen in der Verantwortung, die Bedingungen für einen Austausch zu schaffen, der die Identitäten der Nutzer/innen („Privacy“) schützt.

•  Die Selbsthilfe muss sich mit dem Thema Datenschutz und „Privacy“ auseinander setzen.

•  Die Selbsthilfe muss im Dialog Lösungen für diese Herausforderungen finden.


VIELEN DANK FÜR IHRE AUFMERKSAMKEIT!

Otto-Suhr-Allee 11510585 BerlinTel: 030 / 31 01 89 – 60Fax: 030 / 31 01 89 – 70E-Mail: [email protected] Internet: www.nakos.de


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