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CUIDANDO A CUIDADORES® CUIDANDO A CUIDADORES® PROGRAMA CUIDANDO A CUIDADORES FAMILIARESCUIDADORES FAMILIARES Profesoras BEATRIZ SANCHEZ HERRERA NATIVIDAD PINTO AFANADOR GLORIA MABEL CARRILLO LUCY BARRERA ORTIZ Aspirante Doctorado LORENA CHAPARRO Universidad Nacional de Colombia Facultad de Enfermería

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Universidad Nacional de Colombia

CUIDANDO A CUIDADORES®CUIDANDO A CUIDADORES®

“PROGRAMA CUIDANDO A CUIDADORES FAMILIARES”CUIDADORES FAMILIARES

ProfesorasBEATRIZ SANCHEZ HERRERANATIVIDAD PINTO AFANADOR

GLORIA MABEL CARRILLOLUCY BARRERA ORTIZ

Aspirante DoctoradoLORENA CHAPARRO

Universidad Nacional de ColombiaFacultad de Enfermería

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Universidad Nacional de ColombiaTEMARIOAGENDA

• SURGIMIENTOSURGIMIENTO

• JUSTIFICACIÓN

• SITUACIÓN

• PROPUESTA• PROPUESTA

PROGRAMA

RED DE APOYO

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Universidad Nacional de ColombiaTEMARIOAGENDA

• SURGIMIENTOSURGIMIENTO• JUSTIFICACIÓN

• SITUACIÓN

• PROPUESTA• PROPUESTA

PROGRAMA

RED DE APOYO

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Universidad Nacional de Colombia

Ó Ó

SURGIMIENTOSURGIMIENTO

SITUACIÓN DE ENFERMEDAD CRÓNICA

Actividades orientadas a cubrir necesidadesActividades orientadas a cubrir necesidades ESPECIALES

Preocupación POR DAR ASISTENCIA Y FAVORECER CALIDAD DE VIDAFAVORECER CALIDAD DE VIDA

CUIDADORES FAMILIARESCUIDADORES FAMILIARES

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Universidad Nacional de ColombiaSURGIMIENTOSURGIMIENTO

Análisis de la situación queafrontan personas que vivensituación de enfermedad crónica através de vivencias personales yprofesionales.

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Universidad Nacional de ColombiaSURGIMIENTOSURGIMIENTO

DESDE LA EXPERIENCIA

“ESTAMOS CANSADOS DE TANTOS MEDICAMENTOS”

“ME HAN VISTO MUCHOS MÉDICOS”

“VIVO EN EL HOSPITAL”VIVO EN EL HOSPITAL

“NO PUEDO HACER LO QUE ME GUSTA”

“¿ QUÉ SENTIDO TIENE LA VIDA ASI ?? ““

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Universidad Nacional de Colombia

ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN

SURGIMIENTO

ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN

DESDE LA EXPERIENCIA

NO CURACIÓN

LIMITACIONESLIMITACIONES

DEPENDENCIA

RETOS

AFRONTAR UNA REALIDAD

FRUSTACIONES SATISFACIONES

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Universidad Nacional de ColombiaTEMARIOAGENDA

• SURGIMIENTOSURGIMIENTO• JUSTIFICACIÓN• SITUACIÓN • PROPUESTA• PROPUESTA

PROGRAMA RED DE APOYO

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Universidad Nacional de ColombiaJUSTIFICACIÓN

PERMANENCIA

INCAPACIDAD

CONOCIMIENTO

INCAPACIDAD

IRREVESIBLEEXPERTICIA EN EL MANEJO

REQUIERE REHABILTACIÓN DESCONFIANZA

LARGOS PERÍODOS DE CUIDADO

SOBREPROTECCIÓNCUIDADO

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Universidad Nacional de ColombiaJUSTIFICACIÓN

Incertidumbre TemorShock Amenaza

“por qué a ella, por “no puede ser cierto”

“¿será que se equivocaron ?”,

p q pqué si es tan

joven”, “y ahora qué voy a

hacer”

“cada vez tengo más limitaciones “

GENERA IMPACTO FAMILIARGENERA IMPACTO FAMILIAR

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Universidad Nacional de ColombiaJUSTIFICACIÓN

PARA QUEPARA QUE…

U dí M í i id á d d h 4 ñUn día María quien cuida a su mamá desde hace 4 añospor presentar una enfermedad de alzaheimer logreafrontar su situación pensando en su propia calidadde vida.

Para que Juan y Adriana padres de un niño con fibrosisquística no se sientan culpables por la situación dequística no se sientan culpables por la situación desu hijo

Para que Lucia quien cuida a su esposo desde hace 6años con diagnóstico de EPOC, sienta que pedir y darayuda es una necesidad

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Universidad Nacional de ColombiaJUSTIFICACIÓN

CUIDADORES FAMILIARESCUIDADORES FAMILIARES

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Universidad Nacional de ColombiaTEMARIOAGENDA

• SURGIMIENTOSURGIMIENTO• JUSTIFICACIÓN• SITUACIÓN• PROPUESTA• PROPUESTA

PROGRAMA RED DE APOYO

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Universidad Nacional de ColombiaSITUACIÓN SITUACIÓN

¿CÓMO ES ¿CÓMO ES EL IMPACTO DEL CUIDADOR EL IMPACTO DEL CUIDADOR Y SU FAMILIA?Y SU FAMILIA?

DEPENDE DE:DEPENDE DE:

Tipo de enfermedadEstado de la enfermedad

Diabetes, Cáncer

Fase Inicial Fase terminalEstado de la enfermedadEstructura de la familiaRol de la persona enferma

Fase Inicial, Fase terminal

Madre soltera, hijo único

áRol de la persona enfermaDel ciclo vital individual y familiar

Papá, Hijo

Criando niños, ancianos

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Universidad Nacional de ColombiaSITUACIÓN SITUACIÓN

REQUIERE INTERVENCIÓN PERMANENTEREQUIERE INTERVENCIÓN PERMANENTE

“CUIDADOR FAMILIAR”

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Universidad Nacional de ColombiaSITUACION

POR QUE…

Adriana se siente sola… cree que unicamente leestá pasando a su familia y ya no sabe cómoactuar.

Héctor solamente puede hablar de la enfermedadde su esposa con el médico Nadie más lode su esposa con el médico. Nadie más loentiende realmente.

Por que los cuidadores no reconocen susdeberes y derechos y piensan que lo únicoimportante es su familiar enfermo.

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Universidad Nacional de ColombiaSITUACIÓN SITUACIÓN

¿ Quién es el “Cuidador” ?ES UN FAMILIAR QUE TOMA

¿ Q

DECISIONES Y ASUME RESPONSABILIDADES DE

CUIDADO CONCUIDADO CON RESPECTO A SU SER

QUERIDO QUE VIVE EN SITUACIÓN DESITUACIÓN DE

ENFERMEDAD CRÓNICA.

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Universidad Nacional de ColombiaSITUACIÓN SITUACIÓN

¿ DE DONDE SURGEN LOS CUIDADORES ?¿ DE DONDE SURGEN LOS CUIDADORES ?

Nacen de la necesidad de cuidar al ser

Porque no hay otra persona en la familia que cuidar al ser

queridoq

pueda asumir este rol

Responden espontáneamente

por amor

Atienden necesidades del

resto de la f ili

pincondicional familia

Es quien decide donde y cuando invertirEs quien decide donde y cuando invertir esfuerzos

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Universidad Nacional de ColombiaSITUACIÓN SITUACIÓN

¿CÓMO ES LA EXPERIENCIA DE SER CUIDADOR?¿CÓMO ES LA EXPERIENCIA DE SER CUIDADOR?

C bi d til d idCambios de estilo de vidaReorganización de la vida laboral y social - aislamientoDistribución de recursos – sobrecargasgExposición a emociones y sentimientos encontradosencontrados

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Universidad Nacional de ColombiaSITUACIÓN SITUACIÓN

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Universidad Nacional de Colombia

ÓÓ

SITUACIÓN SITUACIÓN

¿CÓMO ES LA EXPERIENCIA DE SER CUIDADOR?¿CÓMO ES LA EXPERIENCIA DE SER CUIDADOR?

POSITIVOS – Satisfacción por el cuidado delPOSITIVOS – Satisfacción por el cuidado del ser querido; búsqueda de su bienestar

NEGATIVOSNEGATIVOSSentimientos

SobrecargaSobrecargaDepresiónImpotenciaTristezaCulpabilidad

Censura y reclamos de otros familiaresCensura y reclamos de otros familiares

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Universidad Nacional de ColombiaSITUACIÓN SITUACIÓN

¿CUALES SON LAS NECESIDADES DE LOS CUIDADORES ¿CUALES SON LAS NECESIDADES DE LOS CUIDADORES ??

• SOPORTE SOCIAL• CONOCIMIENTO: Procesos, información • APOYO FINANCIERO• RECONOCIMIENTO: Familiar / de quien

recibe el cuidado

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Universidad Nacional de ColombiaTEMARIOAGENDA

• SURGIMIENTOSURGIMIENTO• JUSTIFICACIÓN • SITUACIÓN • PROPUESTA• PROPUESTA

PROGRAMA RED DE APOYO

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Universidad Nacional de ColombiaPROPUESTA

PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADOCUIDADO

TALLER

9 SESIONES FORTALECER A SI MISMO9 SESIONES FORTALECER A SI MISMO9 SESIONES FORTALECER A OTROS

REDES DE APOYO SOCIALREDES DE APOYO SOCIALREDES DE APOYO SOCIAL REDES DE APOYO SOCIAL

DIADASSOPORTE SOCIAL - TECNOLOGIA

DIADASTALLERES

SOPORTE SOCIAL

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Universidad Nacional de ColombiaPROPUESTAPROPUESTA

OBJETIVOS

•FORTALECER LA HABILIAD DE CUIDADO DE LOS CUIDADORES TENIENDO EN CUENTA

•CONOCIMIENTO•VALOR •PACIENCIA

•PROPENDER POR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS CUIDADORES

•ORIENTAR AL CUIDADOR PARA QUE DEFINA LIMITES EN EL CUIDADO QUE PROPORCIONACUIDADO QUE PROPORCIONA

•ENSEÑAR A COMPARTIR LAS ACCIONES DE CUIDADO

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Universidad Nacional de ColombiaSITUACIÓN

• SURGIMIENTOSURGIMIENTO• JUSTIFICACIÓN • SITUACIÓN • PROPUESTA• PROPUESTA

PROGRAMA RED DE APOYO

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Universidad Nacional de ColombiaPROPUESTAPROPUESTAPROPUESTA - PROGRAMA

C OC O

PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADOPROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO

HABILIDAD DE CUIDADOHABILIDAD DE CUIDADO

S tit l t lSe constituye en el arte , la pericia, la maestría y la p , y

experiencia de dar cuidado de manera tal que satisfaga losmanera tal que satisfaga los

requerimientos de la persona a quien se cuida.

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Universidad Nacional de ColombiaPROPUESTAPROPUESTAPROPUESTA - PROGRAMA

H bilid d d fi t l tH bilid d d fi t l t

PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADOPROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO

Habilidad se define en tres elementosHabilidad se define en tres elementos

Manera de relacionarse con el receptor del cuidado

CONOCIMIENTOCONOCIMIENTO VALORVALOR PACIENCIAPACIENCIA

Manera de relacionarse con el receptor del cuidado

•Entender a quien cuida

Sensible a la necesidad: Coraje adaptación

Tiempo y espacio para la expresión -tolerancia

•Conocer fortalezas y limitaciones

Coraje - adaptación tolerancia

Ngozi O Nkongho

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Universidad Nacional de ColombiaPROPUESTAPROPUESTAPROPUESTA - PROGRAMA

PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADOPROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO

CONOCIMIENTO

• ¿Quiénes compartimos la experiencia de dar y recibircuidado?cuidado?

• ¿Cómo prepararnos para continuar con el cuidado de unf ili tá it ió d f d d?familiar que está en situación de enfermedad?

• ¿Qué sabemos y que nos falta por saber para darid d hábil f ilicuidado hábil a nuestro familiar que se encuentra en

situación de enfermedad ?

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Universidad Nacional de ColombiaPROPUESTAPROPUESTAPROPUESTA - PROGRAMA

PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADOPROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO

VALOR

¿Qué caracteriza a los cuidadores?

La toma de decisiones de cuidado.

La habilidad social y el empoderamiento d l id ddel cuidador

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Universidad Nacional de ColombiaPROPUESTAPROPUESTAPROPUESTA - PROGRAMA

PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADOPROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO

PACIENCIA

¿Qué cosas me impacientan y cuáles no?

Trabajando la paciencia a través del i ifi dsignificado

El cuidador hábil.

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Universidad Nacional de ColombiaPROPUESTAPROPUESTAPROPUESTA - PROGRAMA

¿Por qué un taller?

PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADOPROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO

¿Por qué un taller?

InformaInformaOrientaIdentifica apoyosIdentifica apoyosSensibilizaComparten experienciasComparten experiencias

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Universidad Nacional de ColombiaPROPUESTAPROPUESTAPROPUESTA - PROGRAMA

9 SESIONES GRUPALES:PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADOPROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO

(3) Conocimiento (3) Valor (3) Paciencia

1 El l d l id d1.El papel del cuidador.2.Forma e importancia de cuidar al cuidador.3 R i i t d f t l li it i l3. Reconocimiento de fortalezas y limitaciones para el

cuidado.4 Toma de decisiones4. Toma de decisiones.5. Búsqueda de ayuda.6 Relación de cuidado6. Relación de cuidado.7. Significado de cuidar.

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Universidad Nacional de ColombiaPROPUESTAPROPUESTAPROPUESTA - PROGRAMA

IMPACTO EN EL CUIDADORPROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO --TalleresTalleres

IMPACTO EN EL CUIDADOR FORTALECEN HABILIDADACEPTACION Y ENTENDIMIENTO

•ACEPTAN QUE NECESITAN AYUDA

•RECONOCEN QUE NO ESTÁN

•MANEJO DEL ESTRES

•TOMA DE DECISIONESRECONOCEN QUE NO ESTÁN

BIEN

•RECONOCEN QUE PEDIR NO

•RECONOCERSE COMO PERSONAS

•SEGURIDAD Y CONFIANZA EN EL FUTURO

ES SIGNO DE DEBILIDAD

•ES UNA OPORTUNIDAD PARA EXPRESAR SUS SENTIMIENTOS

FUTURO

EXPRESAR SUS SENTIMIENTOS

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Universidad Nacional de ColombiaPROPUESTAPROPUESTAPROPUESTA - PROGRAMA

PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO --TalleresTalleres

ESTILOS DE VIDA Dormir suficiente; hacer ejercicio; evitar

IMPACTO EN EL CUIDADOR ESTILOS DE VIDASALUDABLES

Dormir suficiente; hacer ejercicio; evitar aislamiento; buscar reemplazo

APRENDER A D t i l i ifi dAPRENDER A SENTIRSETRANQUILO

Determinar el significadodarse tiempo para resolverproblemasp

No tratar de resolver todas las necesidades, errores involuntarios

ALEJAR SENTIMIENTOS

juzgados por otros sentirse responsable de las; complicaciones

SENTIMIENTOS DE CULPA

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Universidad Nacional de ColombiaPROPUESTAPROPUESTAPROPUESTA - PROGRAMA

IMPACTO EN EL CUIDADORPROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO --TalleresTalleres

BOGOTA

Cúcuta

Santa MartaCartagenaINVESTIGACIÓN

MULTICENTRICA“VALORAR EFECTIVIDAD”

IMPACTO EN EL CUIDADOR

PANAMA

GUATEMALAVillavicencio

IbaguéGirardot

VALORAR EFECTIVIDAD

COLOMBIA

ARGENTINA

2006-2008

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Universidad Nacional de Colombia

• SURGIMIENTOSURGIMIENTO• JUSTIFICACIÓN • SITUACIÓN • PROPUESTA• PROPUESTA

PROGRAMARED DE APOYO

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Universidad Nacional de ColombiaPROPUESTA – RED DE APOYO SOCIAL

UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIAFACULTAD DE CIENCIASDEPARTAMENTO DE FARMACIA

Centro de Información de Medicamentos Teléfono: 337 17 24 (8:00 am a 4:00 pm, Jornada continua). Fax: 316 50 60E-mail:: [email protected]á, Colombia

Ilvar Muñ[email protected]

FARMACIA

FUNDACIÓN PRO DERECHO A MORIR DIGNAMENTE D M D

Carrera 11 No.73-44 Oficina 508Teléfonos: 345 40 65 - 347 33 65Telefax: 313 16 07 Atención al Público:Lunes a Viernes de 9 a.m. a 12 a.m. y 2 p.m. a 5 p.mE il i f @d d

Carmenza Ochoa de CastroDi Ej iDIGNAMENTE, D.M.D. E-mail: [email protected]

[email protected] Web: http://www.dmd.org.coBogotá, Colombia

Directora Ejecutiva

Psicóloga Clinica y Educativa, Universidad Nacional de Colombia Lic en psicología Min

FLOR ANGELA BERNAL DE SIERRA

Nacional de Colombia. Lic. en psicología, Min. Educación España. Dra. Filosofia y Ciencias de la educación, U. Complutense Madrid, España Teléfono: 2501337Bogotá, Colombia

[email protected]

AbogadaDORA VARGAS DE ESPINOSA

AbogadaTeléfonos: 2264603/2143200Bogotá, Colombia

[email protected]

ALEJANDRINA ROJAS Psicóloga, Universidad Santo Tomás.Teléfono: 6330108Bogotá, Colombia

[email protected]

Psicólogo Teólogo FilósofoRAMIRO SERRANO VALDIVIESO

Psicólogo, Teólogo, Filósofo.Apoyo espiritual Teléfono: 2132534 Bogotá, Colombia

[email protected]

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Universidad Nacional de ColombiaRED DE APOYO SOCIAL

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Universidad Nacional de ColombiaRED DE APOYO SOCIAL

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Universidad Nacional de ColombiaPROPUESTA – DIADAS

DIADAS

Es un sistema de voluntariado de apoyo entre iguales conformadoEs un sistema de voluntariado de apoyo entre iguales conformadopor dos personas que viven la misma situación y se dan soportemutuamente.

Se presta asistencia, información, apoyos instrumentales, emocionales y espiritualesemocionales y espirituales.Cada uno de los integrantes es fortalecido mediante elintercambio de sus conocimientos y experiencias

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Universidad Nacional de ColombiaPROPUESTA – DIADAS

GRUPO DE CUIDADO FORMAL

RED DE APOYO SOCIALRED DE APOYO SOCIAL

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Universidad Nacional de ColombiaPROPUESTA –

PROYECTO DE LEYPROYECTO DE LEY

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Universidad Nacional de Colombia

PUBLICADO EN:

http://aquichan.unisabana.edu.co/index.php/aquichan/article/view/1435

http://www.scielo.org.co/pdf/rsap/v8n2/v8n2a02.pdf

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Universidad Nacional de ColombiaPROYECCIONES

Un mensaje para losUn mensaje para los enfermos crónicos y cuidadores...y

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Universidad Nacional de Colombia

Ayyyyy que bonita es esta vida....Aunque a veces duela tanto y a pesar de los pesares siempre hay alguien que nos quiere

siempre hay alguien que nos cuida..Ay ay ay ay....

Que bonita es esta vida y aunque no sea para siempre si la vivo con mi gente es bonita

hasta la muerte con aguardiente y tequila...

Brindemos por la vida que es linda...

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Universidad Nacional de Colombia

ProfesorasLUCY BARRERA ORTIZ

BEATRIZ SANCHEZ HERRERANATIVIDAD PINTO AFANADOR

GLORIA MABEL CARRILLOAspirante doctoradoAspirante doctoradoLORENA CHAPARRO

wwwgcronico unal edu [email protected]