Sprawozdanie z działalnościSppr - hospicjum.waw.pl · dr Andrzej Sionek ortopeda dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel pediatra i kardiolog. Sprawozdanie z działalności 2009

Sprawozdanie z działalności2009

Fundacja Warszawskie Hospicjum

dla Dzieci

Sprawozdanie z działalności 2009 Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 3

Fundacja Warszawskie Hospicjum

dla Dzieci

Fundacja Warszawskie

Hospicjum dla Dzieci

ul. Agatowa 1003-680 Warszawa

tel. (022) 678 16 11tel. (022) 678 17 11fax (022) 678 99 32

[email protected]

ZarządArtur Januszaniec prezes

Ireneusz Kalisiak wiceprezesDanuta Olton wiceprezes

Rada FundacjiTomasz Dangel przewodniczący

Zofia DebreuxJerzy Grębski

Maria Jakubowska-KujawińskaJerzy Nowak

Marcin Rawicz

Konta bankowedo wpłat w złotych:

33 1240 1082 1111 0000 0428 2080

do wpłat dewizowych:72 1240 1082 1787 0000 0428 2110

4 Sprawozdanie z działalności 2009 Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Osoby zatrudnione w 2009 roku w Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

lek. med. Artur Januszaniec kierownik Niepublicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej WHD, specjalista anestezjolog, lekarz hospicjumlek. med. Piotr Zieliński specjalista chorób dziecięcych, lekarz hospicjumdr hab. n. med. Tomasz Dangel specjalista anestezjolog, specjalista medycyny paliatywnejlek. Med. Bogusław Wieczorek specjalista chorób dziecięcych, lekarz hospicjumAgnieszka Ćwiklik pielęgniarkaMaciej Mieszało pielęgniarz Małgorzata Morawska pielęgniarkamgr Małgorzata Murawska pielęgniarkamgr Katarzyna Piaseczna pielęgniarkaBeata Petschl pielęgniarka, poradnia USGJolanta Słodownik pielęgniarkamgr Mirosława Ślązak pielęgniarkaElżbieta Tokarska pielęgniarka Barbara Tokarz pielęgniarkaBarbara Ważny pielęgniarkaMałgorzata Ziemba-Chmielewska pielęgniarkaRobert Sobieszczuk fizjoterapeutaIreneusz Kalisiak administracja, samochodymgr Agnieszka Chmiel-Baranowska psychologks. dr Robert Szewczyk kapelanks. mgr Wojciech Gawryluk kapelanmgr Andrzej Falkowski pracownik socjalnymgr Dorota Licau pracownik socjalnyMarta Kwaśniewska specjalista ds. promocji, pracownik socjalnyWojciech Marciniak administracja, rozliczenia z NFZ, promocjaJoanna Iwanowska administracja, poradnia USGŁukasz Strojnowski administracja, wolontariatMałgorzata Klimkiewicz administracjaDanuta Olton główna księgowaKatarzyna Jaworska-Marcjaniak księgowaBarbara Kochańska sprzątaczka (1/2 etatu)Alicja Oniszk sprzątaczka (1/2 etatu)Ryszard Biernat dozorcaRadosław Oniszk magazyn, prace porządkowe

Lekarze konsultancidr n. med. Ludmiła Bacewicz chirurg dziecięcydr Jacek Gorzkowski chirurgdr Krystyna Kanigowska okulistadr n. med. Tomasz Kmieć neurologdr Aleksandra Kowalska radiologdr Szymon Pietrzak ortopedadr Andrzej Sionek ortopedadr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel pediatra i kardiolog


Wolontariusze

Koordynator pracy wolontariatu:Łukasz Strojnowski

Najbardziej aktywni wolontariusze:Katarzyna BabkaSylwia BizonElżbieta CoughlinMagdalena GaberAgnieszka GagatnickaJarosław GalantHanna GołuńskaIzabela GrzybowskaPaulina JastrzębskaŁucja JoppekIlona Jurczewska-RakowskaRoman KamienowskiKatarzyna KędzierskaKatarzyna KościukMałgorzata KrzakJerzy LewaszowTomasz Linde

Magdalena MajtykaMonika MichalkiewiczZofia MarnicAnna PankaninMarcin PilipczukJoanna RańdaCecylia RatyńskaMałgorzata StrojnowskaAgnieszka SurwiłłoMilena SuszyńskaTeresa SzymczykAgnieszka WójcikPiotr WójcikGrzegorz Zawiska orazIzabela Paterek i Szkolny Wolontariat 141 Gimnazjum im. mjr. Henryka Dobrzańskiego w WarszawieMichael Murphy i Warszawska Misja Ochotnicza

W 2009 roku 48 wolontariuszy odwiedziło 759 razy 14 pacjentów i ich rodziny. W trakcie odwiedzin wolontariusze pomagali rodzicom w opiece i pielęgnacji chorych dzieci, umilali im wolny czas lub organizowali zajęcia ich zdrowe-mu rodzeństwu. Wolontariusze Hospicjum pomagali również w biurze Fundacji – składając ramki do podziękowań dla darczyńców, biorąc udział w akcjach wysyłkowych, porządkując dokumentację. Odbyło się 8 spotkań, w trakcie których wolontariusze mogli porozmawiać o bieżących sprawach, spotkać się z psycholog Fundacji WHD, jak rów-nież poznać budowę, zasadę działania i zastosowanie podstawowych urządzeń medycznych wykorzystywanych w opiece nad dziećmi.


Ofiarodawcy – indywidualni

Adamczyk MarcinAntonowicz AnnaBartuś BogusławBator PrzemysławBażyńska JoannaBednarek ElżbietaBednarska-Nagrodkiewicz MarzenaBelcarz HannaBereżańska AleksandraBłasiak LesławBłażejewicz TadeuszBobiński AndrzejBorecki MirosławBorkowski JakubBorzuchowska KatarzynaBosak-Rutkowska BeataBoszczar DariuszBratkowski AndrzejBrydowska KrystynaBrzozowska MariaBuczkowska-Szlenkier MałgorzataBurski FranciszekBurzyński MichałButkiewicz EwaByczek GrzegorzByrska BernardettaCegłowska JoannaCegłowski JacekChakowski MaciejCharchuła KrzysztofChoiński StanisławChojnacki DariuszChomuntowska DorotaChosińska DanielaChrzanowska KingaChwistecka MariaChwistecka-Zgudka ZofiaCzajka BartłomiejCzerniak JarosławCzyżyk ArturDeptuś EwaDeszczak GrzegorzDorszewska RenataDrewicz PawełDrzymała TomaszDubelska JoannaDybowski TomaszDziedzic R.Dzierżko EwaDzięgielewska BarbaraEhrenfeucht BarbaraEngwert-Malajkat KatarzynaEwich-Wasilewska Joanna

Fiderek WojciechFilipowicz JanFirląg-Burkacka EwaFrankowski RobertGadzała ArturGantz HenrykGarbowski Artur KrzysztofGarbowski KrzysztofGecow-Kupiszewska MariaGizicki MarekGłowacki MaciejGłód BogusławGołębiewska TeresaGorzeń DariuszGoś JacekGóral WiesławGrabowska MariaGronet RyszardGruszka LucynaGrzegorzewska-Korzeniewska KrystynaGrzybowska AnnaGrzymała JoannaGutkowska ElżbietaGutowska MagdalenaHaczewska ElżbietaHaman MaciejHerma Artur CezarHerman-Iżycka EwaHorawa AndrzejHusejnow BogumiłIgnatowicz MariuszIwanow MałgorzataJackiewicz WacławaJaniszewska JoannaJankowska-Bożyk AleksandraJanota-Bzowska MagdalenaJarosińska KatarzynaJasińska PaulinaJelonek RobertJeziorski BogumiłJędras WiesławJędrusik PawełJędrzejczak Jan SebastianJędrzejczak MarcinJędrzejczak MariuszJędrzejczyk sebastianJózefowicz EdwardJungiewicz MariannaJurkiewicz JolantaJustyna Bieniak MartaJuszczakiewicz WojciechKaczorek ArturKaczorek Monika

Wszystkim wymienionym poniżej ofiarodawcom oraz osobom, których nazwiska, z racji ograniczonej ilości miejsca, nie zmieściły się w tym sprawozdaniu – SERDECZNIE DZIĘKUJEMY!


Kaczyńska AgnieszkaKalinowski TomaszKalisiak MagdalenaKamecka JoannaKania MałgorzataKapcia Bogusław i UrszulaKarczewska ElżbietaKarp KrystynaKępiński MarekKijowska ElżbietaKlepka KrzysztofKlimkiewicz AgnieszkaKluczkowscy Włodzimierz IrenaKmiecik ArturKobus AndrzejKobylińska MariaKobyłecka-Żmijewska KatarzynaKocanda DorotaKoch TeresaKołak BarbaraKomender Jadwiga i JanuszKomorowski CzesławKonieczna AnnaKonopska LilianaKorba MarzenaKos DorotaKossowska JaninaKossowski AndrzejKostaniak JadwigaKotowska IrenaKotus ZenonKougan MariaKowalczyk JoannaKowalczyk MariuszKowalska AnnaKrauze DanutaKrawczyk MariuszKrośnicka AlinaKryński MarekKrzyżanowski AndrzejKubicki MichałKulczycki Krzysztof KazimierzKunach JarosławKurek RafałKuty ArkadiuszKuźnicka-Łukowska BarbaraKwaśniewicz MarekKwiatkowska MagdalenaLapies MaciejLaskowska EwaLatkowski RobertLeszczyński KrzysztofLewandowska AgnieszkaLewandowski ArturLewczuk JoannaLewiccy Hanna i StanisławLindenberg Jarosław

Łapa-Żelachowska AgnieszkaŁączyńska KatarzynaŁoniewski AndrzejŁoszakiewicz Janina KrystynaMach Agnieszka MartaMadziński JacekMaj SławomirMakowiecka WandaMalanowski MichałMałachowski ZbigniewMarchwiński JerzyMatejek Bożena EwaMatusik TeresaMatuszewska AnnaMączko RafałMączyński Paweł TadeuszMerklejn JadwigaMichniewicz GrzegorzMiecznikowska Hanna JoannaMielaniuk-Morton KatarzynaMielke TomaszMielniczuk WiesławMika StanisławMikołuszko JanMiksa CezaryMilewska-Zawada AnnaMioduszewska WalentynaModzelewski KazimierzMuraszkiewicz MieczysławMuszyńska DorotaNagaj MariaNamiotkiewicz GrzegorzNamysłowski JózefNarkiewicz-Tarłowska JoannaNikonowicz MartaNoceń PiotrNosowski JanuszNowak KrystynaNowakowski KrzysztofNowakowski PrzemysławOkularczyk KatarzynaOkurowska ZofiaOrkisz AndrzejOzga StanisławPałka RomanPapaj MagdalenaPerz HenrykaPeska-Formela AnnaPiaseczna KatarzynaPiela Marcin PiotrPieńkowski MarekPietruszka JoannaPilarska AnnaPiotrowski AndrzejPiwowar BeataPiwowarczyk BarbaraPlewicka Dorota


Pluta FeliksPodolski IreneuszPopczyk MartaPopowska EwaPospiech WłodzimierzPrzesmycki WojciechPrzeździecka ZofiaPtak-Michalak JolantaPujdak-Osik JustynaRaczek SławomirRadecka MałgorzataRaszek TomaszRawicz MarcinReksnis MieczysławRetajczyk GrzegorzRogaliński MarcińRogoziński AndrzejRoman MałgorzataRudzińska WandaRutkowska AnitaRutkowska-Suchorska AlicjaRutkowski MaciejRychlik TomaszRynio RomanSantorski MarekSapalski ArkadiuszScharf AnnaSchinzel AndrzejSeliga EwaSiekierska MirosławaSiemiński pawełSienkiewicz RyszardSikora AndrzejSiwek JerzySiwicki JacekSmoluchowska AnnaSokół-Ilska MałgorzataSora AgnieszkaSroka LucynaStarzomska ReneStasiak TomaszStasiuk PiotrStaszewscy Bartłomiej i UrszulaStaszewski MichałStawiarski ArturSteckiewicz Ewa i TadeuszStępień AdamStolarczyk AnnaStrojnowska MariaStudencki Stanisław WiesławSynowiecki WojciechSzaflarska DanutaSzarek TomaszSzczepańska DorotaSzczepiński WojciechSzolc EwaSzukiewicz Marcin

Szumlas AndrzejSzumowska-Rychter MagdalenaSzuster EwaSzwaja-Barteczka JoannaSzwajkajzer AdamSzybka IwonaSzymońska JadwigaŚmigielska JoannaŚwiąder BogdanTabor MałgorzataTabor MarekTenerowicz BarbaraTessar JaninaTkaczyński AndrzejTyburcy AgnieszkaUżycki DariuszWagner RafałWalkowska JustynaWarat WaldemarWawerski StanisławWawrzyniec-Sztubecki MichalWelezińska EwaWiącek MarcinWielgołaska JoannaWieprzkowicz BohdanWierucka ElżbietaWIerzbowski JanWiniecki JanWinsztal AgnieszkaWiśniewski GrzegorzWiśniewski PawełWitkowska HalinaWitkowski MarcinWojciechowicz AndrzejWojciechowski PawełWojtczuk TadeuszWoźniak Marek ArturWójcik ElżbietaWrotek MirosławWróblewska BarbaraWrzeciono DorotaWysocka AgnieszkaZaborowska IwonaZając KrzysztofZajączkowska-Jakimiak SywlwiaZaremba KacperZbikowski JacekZdanowicz AlicjaZdanowicz KatarzynaZgorzelska EwaZielińska MagdalenaZielińska-SIkora DorotaZiembiński ZygmuntZonn LidiaZwoliński MariuszZychowicz GrażynaŻmijewski-Szmit Robert


Ofiarodawcy – firmy i instytucje

ABC Anna BolcskeiABN AMRO BANK N.V. S.A. Amadar SP. Z O.O. ASCAR ASO PEUGEOT AUTO TECHNIKA Auto technika Ryszard NiełacznyAutoklub Poznański Octavius BEVERY HILLS VIDEO Biznes Ekspres Michał MaciesowiczBRIAN & BURGESS Centrum Duszpasterstwa Archidiecezji Warszawskiej Centrum Nauki Języków Obcych Izabela KędzierskaCERKOM DANJE-POLYMER Sp. z o.o. De Soto Sp. z o.o. DUN AND BRADSTREET EBEJOT Sp. Z o.o. Elipsoida Geodezyjna F.H. WODNIK FHU CERKOM Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą Fundacja Inspiracji Edukacyjnej Fundacja Na Rzecz Rozwoju Gazownictwa w Polsce Fundacja Zdążyć z Pomocą GRAWITA Witold OlszanieckiGWAMED INSTAL-NiKA Wojciech SokołowskiINTERLIN JARUMAL JJM Sp. z o.o. Kancelaria Adwokacka Aleksandra DaleckaKancelaria Adwokacka Jacek ŻbikowskiKancelaria Adwokacka Małecki i Rychłowski S.C. Kancelaria Adwokacka Warat Kancelaria Notarialna Justyna NowakKancelaria Notarialna Lewczuk Klub Byłych Więźniarek Klub Piłkarski Legia Warszawa Sportowa S.A. Klub Przyjaciół Warszawy z Chicago KLUB YOGI KOLPAX Krajowy Depozyt Papierów Wartościowych S.A. Kreatywne Studio Kapibara Maciej RutkowskiLEVELSS LINKLATERS POLAND LOCKSYSTEM Tadeusz StaszewskiLovells H. Seisler Mechanika Pojazdowa ASO Peugot P. NiedziółkaMennica Polska Młodzież z Domu Na Trakcie Netfuture Katarzyna FabiszewskaNovartis Poland

Ojega Polska P.H.U. „UGOS” P.P.H.U. Wartan Krzysztof ŻołądźPaideia Fundacja Działań Twórczych Parafia Matki Boskiej Saletyńskiej Parafia Rzymskokatolicka św. Augustyna PBS DGA Sp. z o. o. PHU AGAT PKO PB PPH Gwamed GłowackiPrzedszkole Iskierka Rada Zespołu Szkół nr 3 Warszawa RAVIMED Sp. Z o.o. RAVIMEX RED SUN RIM Systems Roman KostroSCHMERSAL-POLSKA Schmersal-Polska Elżbieta NowickaSpółdzielnia Domków Jednorodzinnych Spółdzielnia Mieszkaniowa Kolonia Kasprzaka Starcom Sp. Z O.O. Starlink Sp. Z O.O. Stowarzyszenie Gildia Przedsiębiorców i Kupców Stowarzyszenie Harcerskie Rodło Stowarzyszenie Nasze Skorosze Stowarzyszenie Stolarzy Polskich Szkoła Podstawowa Jabłonna Szkoła Podstawowa nr 108 Warszawa Szkoła Podstawowa nr 14 Szkoła Podstawowa nr 343 im Matki Teresy z Kalkuty Szkoła Podstawowa nr 7 Szkoła Podstawowa nr 84 Warszawa Szkoła Podstawowa nr 96 Szkoła Podstawowa nr 69 The American School of Warsaw Twój Dom Uczniowski Klub Sportowy FOKA UNIPA Jarosław JanusUrząd Patentowy Usługi Ogólnobudowlane Kamińscy Usługi Ubezpieczeniowe W. RytelVEINS WODNIK Krzysztof PrędotaXXVIII LO im. J. Kochanowskiego klasa III A Zakłady Piekarskie Oskroba ZEB/ROLFES ZENTIVA PL Sp. z o.o. Zespół Szkół w Józefosławiu Zespół Szkół Nr 16 STO Zespół Szkół nr 16 Warszawa Zespół Szkół nr 49 Zespół Szkół nr 9 Warszawa ZNP w Uniwersytecie Warszawskim

Wszystkim wymienionym poniżej ofiarodawcom oraz osobom, których nazwiska, z racji ograniczonej ilości miejsca, nie zmieściły się w tym sprawozdaniu – SERDECZNIE DZIĘKUJEMY!


Pacjenci

W 2009 roku Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekowało się 65 pacjentami w wieku od jednego tygodnia do 34 lat. Przyjęto 36 nowych pacjentów, pozostałą grupę stanowili pacjenci z lat ubiegłych. W ciągu roku zmarło 21 (32%) pacjentów, a 16, dzięki ustabilizowaniu się stanu zdrowia, zostało wypisanych pod opiekę lekarza pierwszego kontaktu.

W porównaniu z rokiem 2008 liczba podopiecznych oraz liczba osobodni była w 2009 r. mniejsza (69 vs. 65 oraz 11133 vs. 10699). Średnia liczba dni leczenia przypadająca na jednego pacjenta była większa w porównaniu z rokiem ubiegłym (161 vs. 165).

Większość pacjentów (47 osób, tj. 72%) mieszkała poza Warszawą.

Liczba dzieci z chorobami nowotworowymi wynosiła 12 i stanowiła 18 procent wszystkich pacjentów objętych opieką.

Pacjenci WHD w 2009 roku

Lp. Pacjent Miejsce zamieszkania

Wiek (lata) Rozpoznanie Data

przyjęcia

Czas opieki (dni)

Data zgonu (Z) wypisu (W)

1 B.M. 100 km od W-wy 2 mies. Aberracja chromosomowa 2009-03-19 36 (W) 2009-04-23

2 B.J. 95 km od W-wy 2 Aberracja chromosomowa 2009-05-25 153 (Z) 2009-10-24

3 B.K. 65 km od W-wy 12 Aberracja chromosomowa 2008-01-04 728

4 B.B. Warszawa 2 mies. Aberracja chromosomowa 2009-10-09 71 (Z) 2009-12-18

5 B.K. 12 km od W-wy 5 Wada wrodzona mózgu 2006-07-26 980 (W) 2009-03-31

6 B.K. 60 km od W-wy 15 Mukowiscydoza 2009-06-23 54 (W) 2009-08-15

7 B.P. 65 km od W-wy 17 Dziecięce porażenie mózgowe 2006-02-24 1407

8 C.K. 90 km od W-wy 16 Choroba metaboliczna, guz mózgu 2003-06-18 2389

9 C.J. 75 km od W-wy 13 Dziecięce porażenie mózgowe 2009-11-25 37

10 C.M. Warszawa 7 mies. Niedotlenienie wewnątrzmaciczne 2009-02-23 82 (W) 2009-05-15

11 E.P. Warszawa 24 Choroba metaboliczna 1997-04-10 4601 (Z) 2009-11-13

12 G.K. 80 km od W-wy 16 Nowotwór mózgu 2009-11-21 22 (Z) 2009-12-12

13 G.M. 70 km od W-wy 16 Uraz czaszkowo-mózgowy 2008-12-05 67 (W) 2009-02-09

14 G.A. 60 km od W-wy 1 mies. Aberracja chromosomowa 2009-11-24 27 (Z) 2009-12-20

15 J.S. 90 km od W-wy 15 Dziecięce porażenie mózgowe 2008-05-21 254 (W) 2009-01-29

16 J.A. 35 km od W-wy 5 mies. Niedotlenienie okołoporodowe 2009-08-04 32 (W) 2009-09-04

17 J.A. 90 km od W-wy 5 Nowotwór tkanek miękkich 2009-08-14 21 (Z) 2009-09-03

18 J.J. Warszawa 1 Dysplazja oskrzelowo-płucna 2009-08-03 28 (W) 2009-09-01

19 K.A. Warszawa 18 Nowotwór mózgu 2009-01-07 27 (Z) 2009-02-02

20 K.K. 19 km od W-wy 10 Encefalopatia 2000-06-13 3489

21 K.Ł. 95 km od W-wy 21 Dystrofia mięśniowa 2005-09-28 1556

22 K.D. 90 km od W-wy 6 Encefalopatia 2008-09-27 144 (Z) 2009-02-17

23 K.K. Warszawa 1 Aberracja chromosomowa 2009-08-20 134

24 K.P. 25 km od W-wy 15 Nowotwór kości 2009-05-14 136 (Z) 2009-09-26

25 K.A. 20 km od W-wy 2 Nowotwór nadnercza 2009-01-28 4 (Z) 2009-01-31

26 K.N. 100 km od W-wy 11 Nowotwór mózgu 2009-10-17 16 (Z) 2009-11-02

27 K.M. 45 km od W-wy 11 Nowotwór mózgu 2009-06-13 26 (Z) 2009-07-08


28 K.M. 20 km od W-wy 2 mies. Aberracja chromosomowa 2009-03-26 43 (Z) 2009-05-07

29 L.P. 65 km od W-wy 9 Choroba neurodegeneracyjna 2007-11-17 776

30 Ł.G. 22 km od W-wy 34 Dystrofia mięśniowa 2001-05-25 3143

31 Ł.D. Warszawa 16 Dystrofia mięśniowa 2009-04-09 267

32 M.P. 78 km od W-wy 12 Choroba neurodegeneracyjna 2008-08-29 490

33 M.D. 25 km od W-wy 16 Mukowiscydoza 2009-07-14 39 (W) 2009-08-21

34 M.M. 30 km od W-wy 12 Nowotwór mózgu 2009-11-29 33

35 M.J. Warszawa 10 Choroba metaboliczna 2004-11-08 1880

36 M.K. 95 km od W-wy 13 Choroba neurodegeneracyjna 2007-06-20 926

37 N.Ł. 20 km od W-wy 12 Rdzeniowy zanik mięśni 1999-07-07 3831

38 N.K. Warszawa 6 Nowotwór mózgu 2009-12-11 5 (W) 2009-12-17

39 P.J. 20 km od W-wy 8 Zespół Leigha 2009-08-29 125

40 P.M. Warszawa 1 Aberracja chromosomowa 2008-12-17 380

41 P.M. 90 km od W-wy 5 mies. Aberracja chromosomowa 2009-08-20 89 (Z) 2009-11-16

42 P.M. Warszawa 2 Choroba metaboliczna 2009-01-09 9 (W) 2009-01-16

43 P.M. Warszawa 18 Choroba metaboliczna 2007-11-01 494 (Z) 2009-03-08

44 S.B. Warszawa 4 Rdzeniowy zanik mięśni 2009-02-11 91 (W) 2009-05-12

45 S.M. 70 km od W-wy 1 Wielotorbielowatość nerek 2008-05-29 434 (Z) 2009-08-05

46 S.H. 40 km od W-wy 13 Aberracja chromosomowa 2008-12-12 139 (W) 2009-04-29

47 S.Z. 22 km od W-wy 6 Choroba metaboliczna 2006-06-09 1302

48 S.K. 85 km od W-wy 8 Nowotwór złośliwy nadnerczy 2009-04-15 139 (Z) 2009-09-06

49 S.A. 85 km od W-wy 1 Zamartwica urodzeniowa 2008-11-21 406

50 S.O. Warszawa 4 mies. Małogłowie z wodogłowiem 2009-06-15 114 (Z) 2009-10-06

51 S.D. Warszawa 8 Wrodzony zespół różyczkowy 2008-05-06 605

52 S.A. 85 km od W-wy 8 Choroba neurodegeneracyjna 2008-10-30 428

53 Ś.B. 31 km od W-wy 4 Aberracja chromosomowa 2005-11-17 1506

54 Ś.T. Warszawa 19 Dystrofia mięśniowa 2009-08-05 149

55 U.A. 30 km od W-wy 17 Nowotwór móżdżku 2009-02-11 111 (Z) 2009-06-01

56 W.A. Warszawa 19 Dystrofia mięśniowa 2009-04-20 256

57 W.J. 70 km od W-wy 17 Nowotwór złośliwy mózgu 2009-08-25 14 (Z) 2009-09-07

58 W.A. 85 km od W-wy 13 Zespół wad wrodzonych 2009-09-28 95

59 W.M. 15 km od W-wy 1 Aberracja chromosomowa 2009-04-16 260

60 W.H. Warszawa 1 mies. Ciężka zamartwica urodzeniowa 2009-03-18 20 (W) 2009-04-06

61 Z.W. 75 km od W-wy 1 Pierwotne nedciśnienie płucne, zespół Downa 2008-12-08 249 (Z) 2009-08-19

62 Z.R. 20 km od W-wy 1 Wrodzona wada mózgu 2008-11-14 75 (W) 2009-01-27

63 Z.M. 73 km od W-wy 16 Choroba neurodegeneracyjna 2001-04-24 3174

64 Z.T. 37 km od W-wy 20 Dystrofia mięśniowa 2008-09-30 458

65 Z.Ł. 57 km od W-wy 11 Aberracja chromosomowa 2008-11-17 213 (W) 2009-06-17


Zestawienie danych dotyczących opieki prowadzonej przez WHD w latach 2005-2009 2005 2006 2007 2008 2009

Liczba pacjentów leczonych w ciągu roku 73 55 71 69 65Pacjenci z chorobami nowotworowymi 19 12 13 7 12Pacjenci z chorobami nienowotworowymi 54 43 58 62 53Pacjenci mieszkający w Warszawie 23 20 29 22 18Pacjenci mieszkającypoza Warszawą 50 35 42 47 47Liczba zgonów 31 16 22 21 21Łączna liczba dni opieki nad chorymi 9 530 10 147 10 514 11 133 10 700Średnia liczba chorych w tym samym czasie 26,1 27,8 28,8 30,4 29,3Średnia miesięczna liczba wizyt etatowych pracowników WHD w domach chorych* 369 387 385 380 359

średnia miesięczna liczba wizyt etatowych pracowników WHD przeliczeniu na jednego chorego* 14,1 13,9 13,4 12,5 12,3

Liczba zatrudnionych pielęgniarek 10 9 9 9 10Średnia liczba pacjentów przypadających na jedną pielęgniarkę w tym samym czasie 2,6 3,1 3,2 3,4 2,9

Liczba spotkań grupy wsparcia w żałobie dla rodziców 43 44 43 42 39

Wydatki poniesione na pomoc socjalną dla rodzin pacjentów WHD w latach 2005-2009

Źródła finansowania opieki nad pacjentami WHD w latach 2005-2009

Wydatki poniesione na opiekę nad pacjentami WHD w latach 2005-2009 2005 2006 2007 2008 2009

wydatki na opiekę (bez amortyzacji, zł) 2 953 109 3 367 964 3 507 322 3 937 359 4 380 615

łączna liczba dni opieki 9 530 10 147 10 514 11 133 10 699

koszt jednego dnia opieki 310 332 334 354 409

2005 2006 2007 2008 2009Liczba leczonych pacjentów 73 55 71 69 65Zasiłki i darowizny dla rodzin(zł) 307 545 391 132 386 972 472 606 491 705

Średnio na jednego pacjenta (zł) 4 213 6 985 5 450 6 849 7 565

Procent wszystkich wydatków 9 % 12 % 11 % 12 % 11 %

2005 2006 2007 2008 2009NFZ 571 800 19% 522 861 16% 521 248 15% 110 488* 3% 805 448 18%Samorządy 30 000 1% 76 268 2% 100 000 3% 131 111 3% 150 000 4%Prywatni ofiarodawcy 2 351 306 80% 2 768 835 82% 2 886 074 82% 3 695 760 94% 3 451 320 78%Razem 2 953 106 100% 3 367 964 100% 3 507 322 100% 3 937 359 100% 4 406 768 100%

* bez uwzględnienia wizyt wolontariuszy

* Z powodu zbyt niskiej stawki zaproponowanej przez NFZ (56,40 zł/osobodzień) w okresie od marca do grudnia 2008 r. Fundacja WHD nie miała podpisanego z NFZ kontraktu na świadczenie usług w hospicjum domowym dla dzieci.


Ocena jakości opieki paliatywnej przez rodziców zmarłych pacjentów

Ankieta

Miesiąc po śmierci dziecka wysyłany jest do rodziców list z prośbą o wypełnienie ankiety oceniającej pracę Ho-spicjum. Otrzymane odpowiedzi omawiane są później przez zespół pracowników, a wyciągnięte wnioski po-zwalają w przyszłości lepiej organizować pracę WHD.

Wzór ankiety dostępny jest na stronie internetowej www.hospicjum.waw.pl w dziale >>Hospicja w Polsce<< za-kładka >>Ocena jakości<< .

W roku 2009 zmarło 21 pacjentów WHD. Ankiety zosta-ły wysłane do 20 rodzin, gdyż jedno dziecko było pod opieką tylko 3 dni. Otrzymaliśmy 27 ankiet od 15 rodzin, z tego 15 od matek, a 12 od ojców.

Na pytanie: „Jak ocenia Pan/Pani wstępną (pierw-szą) rozmowę z pracownikami hospicjum?” 25 osób odpowiedziało: „informacja o opiece hospicyjnej była przekazana w sposób zrozumiały”, 6 osób: „uspokoiłe-m(am) się”, 5 osób: „zwiększył się mój niepokój”, 3 osoby: „byłem(am) zbyt zdenerwo¬wany(a) i nie pamiętam tej rozmowy”.

Na pytanie: „Jak ocenia Pan/Pani materiały informa-cyjne hospicjum?” 19 osób odpowiedziało: „pomogły mi zrozumieć na czym polega opieka hospicyjna”, 7 osób: „pomogły w dalszej współpracy z hospicjum”, 2 osoby: „zwiększył się mój niepokój”, a kolejne 2 osoby: „uważam, że nie były mi potrzebne”.

Na pytanie: „Jakie oczekiwania wiązał Pan/Pani z opieką hospicyjną?” 22 osoby odpowiedziały: „otrzy-mamy pomoc medyczną”, 19 osób: „dziecko nie będzie cierpiało”, 14 osób „otrzymamy wsparcie psychiczne”, 12 osób: „otrzymamy wsparcie duchowe”, 10 osób: „zmniej-szy się nasza bezradność jako opiekunów”, 10 osób: „dziecko będzie się czuło bezpiecznie”, 4 osoby: „otrzy-mamy pomoc materialną”, 2 osoby: „hospicjum pomoże w za¬łatwieniu formalności po śmierci dziecka”.

Na pytanie: „Jak ocenia Pan/Pani częstość wizyt pra-cowników hospicjum?” 24 osoby odpowiedziało: „czę-stość wizyt była odpowiednia”, 2 osoby: „wizyty były zbyt częste”, a jedna, że: „wizyty były zbyt rzadkie”.

Na pytanie: „Jak ocenia Pan/Pani instruktaż doty-czący opieki nad dzieckiem udzielany przez lekarzy i pielęgniarki z hospicjum?” wszyscy odpowiedzieli: „wystarczający”.

Na pytanie: „Jak ocenia Pan/Pani koszty finanso-we ponoszone w związku z opieką nad dzieckiem w domu?” 15 osób: „przekraczały na¬sze możliwości, właściwa opieka była możliwa dzięki pomocy finanso-wej hospicjum”, a 12 osób odpowiedziało: „nie przekra-czały naszych możliwości”.

Na pytanie: „Co było dla Pana/Pani najtrudniejsze podczas opieki nad dzieckiem w domu?” otrzyma-li¬śmy następujące odpowiedzi: bezsilność (23 oso-by), lęk (11 osób), moje własne wyczerpanie fizyczne (8 osób), opanowanie bólu i innych objawów (8 osób), moje własne wyczerpanie psychiczne (5 osób), kryzys wiary w Boga (5 osób), podejmowanie decyzji (4 osoby), rozmowy z chorym dzieckiem (2 osoby).

Na pytanie: „Proszę wymienić te spośród problemów wymienionych powyżej, w których hospicjum było w stanie Panu/Pani pomóc” otrzymaliśmy następu-jące odpowiedzi: opanowanie bólu i innych objawów (11 osób), bezsilność (5 osób), podejmowanie decyzji (5 osób), moje własne wyczerpanie psychiczne (2 osoby), kryzys wiary w Boga (2 osoby), lęk (2 osoby).

Na pytanie: „Proszę wymienić te spośród problemów wymienionych powyżej, w których hospicjum nie było w stanie Panu/Pani pomóc” otrzymaliśmy na-stępujące odpowiedzi: bezsilność (9 osób), lęk (6 osób), moje własne wyczerpanie fizyczne (5 osób), moje własne wyczerpanie psychiczne (2 osoby), kryzys wiary w Boga (2 osoby), podejmowanie decyzji (1 osoba).

Na pytanie: „Czy jakieś decyzje podejmowane przez lekarzy hospicjum lub inne propozycje pracowni-ków hospicjum były dla Pana/Pani trudne do przyję-cia lub niezgodne z oczekiwaniami?” 18 osób odpo-wiedziało „nie”, a 7 osób: „tak”, wymieniając np.: decyzje dotyczące założenia tracheostomii, leczenia żywienio-wego, odstawienia antybiotyku, włączenia morfiny.


Na pytanie: „Czy czuł się Pan/Pani przygotowany do śmierci dziecka?” 16 osób odpowiedziało: „nie”,a 11 osób: „tak”.

Na pytanie: „Jak ocenia Pan/Pani skuteczność le-czenia objawów choroby, powodujących cierpienie dziecka, przez lekarzy i pielęgniarki hospicjum?” 18 osób odpowiedziało: „dziecko cierpiało rzadko, czasami zdarzały się sytuacje nasilenia objawów, które po poda-niu leków udawało się opanować”, 5 osób: „dziecko nie cierpiało ponieważ leczenie objawów było w pełni sku-teczne”, 2 osoby: „przez większość czasu dziecko cierpia-ło, tylko na krótki okres czasu leczenie przynosiło ulgę” (dotyczy dziecka z oporną na leczenie padaczką).

Na pytanie: „Jak określiłby Pan/Pani ostatnie godzi-ny życia dziecka?” otrzymaliśmy następujące odpo-wiedzi: było spokojne (20 osób), nie cierpiało (12 osób), było pogodzone ze śmiercią (8 osób), było nieprzytomne (6 osób), było przytomne (6 osoby), cierpiało (4 osoby), nie chciało umierać (1 osoba).

Na pytanie: „Jak Pan/Pani ocenia obecność persone-lu hospicjum w ostatnich chwilach życia dziecka?” 10 osób odpowiedziało: „była pomocna”, 1 osoba: „nie była mi potrzebna”, 12 osób: „nie dotyczy (osoby z hospi-cjum były nieobecne)”.

Na pytanie: „Jak Pan/Pani ocenia pomoc ze strony pracowników hospicjum w załatwianiu formalności po śmierci dziecka?” 26 osoby odpowiedziały: „pozy-tywnie”.

Na pytanie: „Czy uczestniczy(ył) Pan/Pani w spotka-niach grupy wsparcia dla rodzin w okresie żałoby?” 19 osób odpowiedziało: „nie”, a 7 osób „tak”. Trzy osoby, pomimo udzielenia negatywnej odpowiedzi, zaczęły później uczestniczyć w spotkaniach Grupy Wsparcia.

Ocena jakości pracy

Na koniec ankiety rodzice proszeni są o ocenę jakości sprawowanej nad ich dzieckiem opieki. Poniżej średnie oceny wystawione przez rodziców w 2009 roku:

Na pytanie: „Czy był Pan/ Pani zadowolony z opieki hospicyjnej nad dzieckiem?” 26 osób odpowiedzia-ło: „tak”, jedna osoba nie udzieliła odpowiedzi. Średnia ocena w skali od 0 (jestem bardzo niezadowolony) do 10 (jestem bardzo zadowolony): 9,44.

Średnie oceny (skala 0-10) pracy: lekarzy – 9,64, pielę-gniarek – 9,64, pracowników socjalnych – 9,68, kapela-na – 9,96, psychologa – 9,75, rehabilitanta – 8,6, wolon-tariuszy – 10.


Pomoc socjalnaSytuacja ekonomiczna rodzin

Fundacja WHD zatrudnia pracowników socjalnych. Ich zadaniem jest analiza sytuacji socjalno-ekonomicznej rodzin, którymi opiekuje się Hospicjum, rozpoznanie potrzeb i pomoc w ich przezwyciężeniu. W sytuacji rodziny dotkniętej nieuleczalną chorobą dziecka praca z nią może przyjmować najróżniejsze formy: od zaangażowania pracowników Hospicjum w działania pomocowe na rzecz rodziny po mobilizację lokalnej społeczności lub też na-wiązanie kontaktów z ekspertami w potrzebnych dziedzinach. Pracownicy socjalni planują zakres udzielanej przez Fundację pomocy finansowej lub rzeczowej, kontaktują się z placówkami pomocy społecznej, pomagają rodzicom w znalezieniu pracy. Po śmierci dziecka, jeśli rodzice sobie tego życzą, pracownik socjalny towarzyszy im służąc pomocą w załatwianiu formalności związanych z pogrzebem.

Porównanie sytuacji socjalno-ekonomicznej rodzin w latach 2005 – 2009

dochody bruttona członka rodziny 2005 2006 2007 2008 2009

< 500 zł 59% 28% 28% 45% 18%

500 – 1000 zł 33% 48% 42% 23% 54%

>1000 zł 8% 24% 25% 20% 25%

brak danych 0% 0% 5% 12% 3%


Grupa Wsparcia w Żałobie dla Rodziców

W 2009 roku Grupa Wsparcia dla Rodziców w Żałobie spotkała się 39 razy. Przeciętnie w spotkaniach uczest-niczyło 15 osób. Rodzice spotykali się w co drugi czwar-tek i co drugą sobotę. Odbyły się także 3 weekendowe wyjazdy: do Częstochowy, w Góry Świętokrzyskie oraz do Białowieży. Jak co roku w listopadzie, w pierwszą niedzielę po Święcie Wszystkich Świętych odprawiona została w kościele św. Marka Ewangelisty Msza św. w in-tencji dzieci i rodzin, którymi opiekowało się Hospicjum oraz w intencji tych dzieci, których rodzicom w żałobie pomaga Grupa Wsparcia.

Rodzice z Grupy Wsparcia wzięli udział w warsztatach na temat przeżywania żałoby po stracie dziecka zor-ganizowanych w ramach XV Konferencji Szkoleniowej „Opieka paliatywna nad dziećmi”.

Opiekunowie grupy: Agnieszka Chmiel-Baranowska, ks. Wojciech Gawryluk, Ireneusz Kalisiak

Młodzieżowa Grupa Wsparcia w Żałobie

W 2009 roku odbyło się 9 spotkań Młodzieżowej Grupy Wsparcia w Żałobie. Były to głównie spotkania weeken-dowe z noclegiem w siedzibie Fundacji WHD oraz dwa dłuższe, siedmiodniowe wyjazdy – do Białki Tatrzańskiej podczas ferii zimowych i do Ustki w lecie. Średnio w spo-tkaniach brało udział 14 osób.

Opiekunowie grupy: Marta Kwaśniewska, Wojciech Marciniak, Łukasz Strojnowski, Mirosława Ślązak

Grupy wsparcia


Dziecięca Grupa Wsparcia w Żałobie

W 2009 roku odbyło się 6 spotkań Dziecięcej Grupy Wsparcia w Żałobie. Były to: weekendowe wyjazdy do Spały, w Góry Świętokrzyskie oraz do Janowa Podlaskie-go, a także tygodniowe wyjazdy do Białki Tatrzańskiej (ferie zimowe) i do Stegny Gdańskiej w lecie. W grudniu odbyło się spotkanie opłatkowe. Średnio w spotkaniach brało udział 18 dzieci.

Opiekunowie grupy: Dorota Licau, Małgorzata Mu-rawska, Łukasz Strojnowski

Rodzeństwo Pacjentów WHD

W 2009 roku odbyło się 6 weekendowych spotkań Grupy - 4 w Warszawie, 1 na Mazurach oraz 1 w Górach Świę-tokrzyskich. Grupa Wsparcia dla rodzeństwa pacjentów WHD powstała w 2008 r. z inicjatywy wolontariuszki Ce-cylii Ratyńskiej. Podczas spotkań dzieci i młodzież mo-gły porozmawiać o swoim chorym rodzeństwie, pójść do kina, zwiedzić ciekawe zakątki kraju oraz obcować z przyrodą. Średnio w spotkaniach brało udział 10 osób.

Opiekun grupy: Łukasz Strojnowski


Finansowa pomoc dla innych hospicjów

Jednym z celów statutowych Fundacji WHD jest „Nieodpłatne rozwijanie i wprowadzanie modelu domowej opieki paliatywnej nad dziećmi, młodzieżą i młodymi dorosłymi w Polsce i za granicą.” Fundacja realizuje ten cel przez fi-nansowe wsparcie nowopowstających domowych hospicjów dla dzieci na terenie naszego kraju. Pomoc polega na finansowaniu dwóch etatów lekarskich, czterech pielęgniarskich i jednego etatu dodatkowego (psycholog, kapelan, pracownik socjalny).

W 2009 roku z pomocy korzystały domowe hospicja dla dzieci w Białymstoku, Gdańsku, Pszczynie i Rzeszowie.

Białystok – „Fundacja Pomóż Im” Białostockie Hospicjum dla Dzieci

Liczba pacjentów, na których podpisano umowę z NFZ – 12 (miesięcznie)

Liczba pacjentów w leczonych w okresie objętym po-mocą WHD (01.03.2009 – 31.12.2009) – 30

W tym z chorobami nowotworowymi – 3

Liczba pacjentów mieszkających na terenie miasta Białegostoku – 13

Liczba pacjentów mieszkających poza Białymstokiem – 16

Liczba zgonów – 1

Liczba pracowników, którzy w 2009 roku odbyli staż w WHD: pełny staż 5 osób (4 pielęgniarki, 1 pracownik socjalny), w trakcie stażu – 2 lekarzy

W 2009 roku Fundacja otrzymała pomoc finansową od Fundacji WHD w wysokości 493 322 zł.

Gdańsk – Fundacja Pomorskie Hospicjum dla Dzieci

Liczba pacjentów na których podpisano umowę z NFZ – 0



Liczba pacjentów mieszkających w Gdańsku – 9

Liczba pacjentów mieszkających poza Gdańskiem – 27


Liczba pracowników, którzy w 2009 roku odbyli staż w WHD – 5 (1 lekarz, 3 pielęgniarki, 1 pracownik socjalny)

W 2009 roku Fundacja otrzymała pomoc finansową od Fundacji WHD w wysokości 917 506 zł


Pszczyna – Fundacja Śląskie Hospicjum dla Dzieci

Liczba pacjentów na których podpisano umowę z NFZ – 0



Liczba pacjentów mieszkających w Pszczynie – 0

Liczba pacjentów mieszkających poza Pszczyną – 11


Liczba pracowników, którzy w 2009 roku odbyli staże w WHD – 9 pełny staż (2 lekarzy, 6 pielęgniarek, 1 pra-cownik socjalny), 1 lekarz w trakcie stażu, rehabilitant – tygodniowe szkolenie.

W 2009 roku Fundacja otrzymała pomoc finansową od Fundacji WHD w wysokości 238 576 zł

Rzeszów – Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci

Liczba pacjentów na których podpisano umowę z NFZ – 20 (miesięcznie)



Liczba pacjentów mieszkających w Rzeszowie – 4

Liczba pacjentów mieszkających poza Rzeszowem – 32


Liczba pracowników, którzy odbyli staż w WHD – 9

Liczba pracowników, którzy w 2009 roku odbyli staże w WHD – 3 osoby pełny staż (2 psychologów, 1 pielę-gniarka), rehabilitant – tygodniowe szkolenie

W 2009 Fundacja otrzymała pomoc finansową od Fundacji WHD w wysokości 280 540 zł

Aby otrzymać pomoc wszystkie hospicja musiały zorganizować swoją pracę zgodnie z wprowadzonymi przez WHD standardami oraz uzyskać status organizacji pożytku publicznego.

Finansowa pomoc dla innych hospicjów w 2009 roku (zł)

Rodzaj pomocy Białystok Gdańsk Pszczyna Rzeszów

Samochody podarowane 45 424Wynagrodzenia 493 322 677 172 201 899 264 000Wypożyczony sprzęt medyczny 4 700 27 800 31 700 2 250Stypendia dla stażystów 7 000 7 000 18 000 6 000Reklama - 194 609 36 686 16 540Dofinansowanie sprzętu medycznego - 20 000 - -Suma 505 022 972 005 288 276 288 790 Ogólna suma pomocy 2 054 093


Wypożyczalnia sprzętu

W sprawowaniu opieki nad ciężko chorym dzieckiem potrzebny jest sprzęt, na zakup którego wielu rodziców nie stać. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci prowadzi bezpłatną wypożyczalnię sprzętu niezbędnego przy sprawowaniu opieki nad ciężko chorymi dziećmi, które nie są pacjentami WHD. Sprzęt do domu dostarcza, na koszt Fundacji WHD, firma kurierska UPS.

Osoby odpowiedzialne w 2009 roku za wypożyczalnię:Małgorzata Morawska - pielęgniarka, Katarzyna Piaseczna – pielęgniarka, Robert Sobieszczuk – rehabilitant, An-drzej Falkowski – pracownik socjalny

Rodzaj sprzętu Liczba Kwota (zł)

Ssak Aspiret 98 41 160Materac pneumat 75 61 537Koncentrator tlenu 68 204 000Ssak Ogarit 50 103 150Inhalator 30 8 988Łóżko rehabilitacyjne 14 39 130Nawilżacz powietrza 8 3 025Ssak Laerdal 6 27 329Hydromasaż 3 10 177Hand massager 3 1 500Pompa PCA 2 7 226Podnośnik samojezdny 2 22 000Waga spożywcza 2 398Pulsoksymetr 2 4 200Poduszka roho 2 1 400Pompa infuzyjna MS26 1 3 210Agregat prądotwórczy 1 2 650

Suma 541 082

Ilościowo-cenowe zestawienie sprzętu wypożyczonego w 2009 roku


Samochody

W 2009 roku pracownicy Fundacji WHD wykonując swoje obowiązki korzystali z 14 samochodów marki Fiat Panda oraz 2 Fiatów Doblo. Wybór tego właśnie producenta podyktowany jest małym zużyciem paliwa oraz niskimi kosz-tami eksploatacji. Niewielkie gabaryty Fiatów Panda pozwalają sprawnie poruszać się w warunkach miejskiego ruchu, a ich wystarczająco przestronne wnętrze dowieźć do pacjentów sprzęt medyczny, a także leki oraz środki opatrunkowe i higieniczne. Gdy zachodzi potrzeba przewiezienia większego sprzętu, takiego jak zmienno-pozycyj-ne łóżka czy też agregaty prądotwórcze, personel Hospicjum korzysta z Fiatów Doblo.

W 2009 roku pracownicy Fundacji WHD przejechali służbowymi samochodami 399 858 km, czyli średnio jednego dnia pokonywali 1 095 km.

Tabor samochodowy Fundacji WHD i jego przebieg w latach 2005 - 2009

Rok 2005 2006 2007 2008 2009

Przebieg samochodów WHD (km) 367 251 314 796 334 361 366 314 399 858

Liczba samochodów 14 14 14 15 16


Działalność naukowa i dydaktyczna

Wydawnictwa

1. Informator „Hospicjum”To kwartalnik, w którym zamieszczane są historie podopiecznych Hospicjum, wspomnienia o zmarłych dzieciach oraz ważne dla życia Fundacji WHD wydarzenia. Informator jest bezpłatnie wysyłany do osób wspierających finan-sowo działalność Fundacji WHD.Nr 1(47) – marzec 2009, nakł. 15 000 egz.; nr 2(48) – czerwiec 2009, nakł. 15 000 egz.; nr 3(49) – wrzesień 2009, nakł. 15 000 egz.; nr 4(50) – grudzień 2009, nakł. 15 000 egz. ISSN 1898-4282.

2. „Opieka paliatywna nad dziećmi”To monografia adresowana do środowiska polskich hospicjów, które prowadzą domową opiekę paliatywną nad dziećmi, a także do pediatrów, którzy współpracują z hospicjami kierując pacjentów. Tom XVII/2009, Warszawa 2009, nakład 500 egz. ISBN 83-908762-8-0

3. Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce 2008Coroczny raport mający na celu ocenę aktualnego stanu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej. Raport wysy-łany jest do hospicjów, Ministerstwa Zdrowia, konsultantów krajowych i wojewódzkich, NFZ, wydziałów zdrowia urzędów wojewódzkich oraz innych instytucji.Raport X, Warszawa 2009, nakład 300 egz.

4. Sprawozdanie z działalności Fundacji WHDCoroczne sprawozdanie ma na celu w przejrzysty sposób poinformować o pracy Fundacji, podejmowanych działa-niach i wynikach finansowych prowadzonej działalności.Warszawa 2009, nakład 3000 egz.

Składamy serdecz-ne podziękowania

drukarni DRUKOBA z siedzibą w Izabe-linie za wieloletnią pomoc w drukowa-

niu naszych publikacji.

�e Warsaw Hospice for Children Foundationdla DzieciHospicjum

WarszawskieFundacja


Działalność naukowa i dydaktyczna

Publikacje

1. Dangel T, Musialik-Świetlińska E, Brożek G, Świetliński J: Praktyka powstrzymania się od resu-scytacji u dzieci w Polsce. Standardy Medyczne/Pe-diatria 2009; 6: 1044-1051.

2. Dangel T: Pediatryczna domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce 2008 – raport X. Opieka palia-tywna nad dziećmi 2009; 17: 83-104.

3. Dangel T: Wady letalne u noworodków – opieka pa-liatywna jako alternatywa wobec eugenicznej abor-cji, eugenicznego dzieciobójstwa i uporczywej tera-pii. W: Anestezjologia w położnictwie i medycynie perinatalnej. Pod red. Krzysztofa Marka Kuczkow-skiego i Leona Drobnika. MED-MEDIA, Warszawa 2009, str. 196-203.

4. Dangel T: Lethal defects in foetuses and neonates: palliative care as an alternative to eugenic abortion, eugenic infanticide, and therapeutic obstinacy. In: International Textbook of Obsteric Anaesthesia and Perinatal Medicine. Krzysztof Marek Kuczkowski, Leon Drobnik (eds.), MED-MEDIA 2009, str. 137-144.

5. Słodownik J, Dangel T: Domowa opieka paliatywna. W: Pediatria – podręcznik dla studentów pielęgniar-stwa. Pod red. Andrzeja Radzikowskiego i Aleksan-dry Banaszkiewicz. MediPage, Warszawa 2008, str. 564-591.

6. Szewczyk R: Doświadczenia kapelana hospicjum dla dzieci – obszary zaangażowania duszpasterskiego kapelana w rodzinie dziecka terminalnie chorego. Opieka paliatywna nad dziećmi 2009; 17: 27-34.

7. Szymkiewicz-Dangel J: Prenatalna ocena układu krążenia – jak przeprowadzić prawidłowo badanie echokardiograficzne u płodu? Medycyna Praktyczna 2009; 1: 65-74.

8. Szymkiewicz-Dangel J: Podstawy badania dopple-rowskiego w ocenie płodowego układu krążenia. Medycyna Praktyczna 2009; 3: 77-87.

9. Szymkiewicz-Dangel J: Wrodzone wady serca u pło-dów. W: Diagnostyka prenatalna z elementami per-inatologii. Pod red. Mirosława Wielgosia. Via Medica. Str. 167-195. Gdańsk, 2009.

10. Szymkiewicz-Dangel J: Czterowymiarowe badanie serca płodu – STIC. W: Diagnostyka prenatalna z ele-mentami perinatologii. Pod red. Mirosława Wielgo-sia. Via Medica. Str. 196-203. Gdańsk, 2009.

Redakcja i wydanie monografii

1. Opieka Paliatywna nad Dziećmi (tom XVII/2009). Re-dakcja Tomasz Dangel. Fundacja Warszawskie Ho-spicjum dla Dzieci, Warszawa 2009. ISSN 1898-2018.

Organizacja konferencji i kursów

1. XV Konferencja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Tomasz Dangel. Rynia, 18-22.09.2009 r. Liczba uczestników – 57. Wydanych dyplomów dla lekarzy – 16 i dla pielęgniarek – 38. Liczba punktów eduka-cyjnych dla lekarzy – 27.

2. Kurs „Kardiologia płodu, badanie dopplerowskie w położnictwie, ciąża mnoga”. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel. War-szawa 14-16.01.2009 r. Liczba uczestników (wyda-nych dyplomów) – 39. Liczba punktów edukacyjnych dla lekarzy – 26.

3. Kurs „Podstawy echokardiografii płodowej”. Obo-wiązkowy kurs do specjalizacji z kardiologii dziecięcej w ra-mach szkolenia podyplomowego Warszawskie-go Uniwersytetu Medycznego, zatwierdzony przez CMKP. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel. Warszawa 17-20.03.2009 r. Liczba uczestników (wydanych dyplomów) – 14.



6. Zajęcia fakultatywne dla studentów Wydziału Le-karskiego Warszawskiego Uniwersytetu Medyczne-go „Anatomia Płodu część II dla zaawansowanych” – pt. „Jak przekazywać trudne decyzje pacjentce ciężarnej?” Warsztaty prowadzone przez Agnieszkę Chmiel-Barnowską, Grażynę Niewiadomską i Joan-nę Szymkiewicz-Dangel. Warszawa 7.01.2009 r.


Referaty na konferencjach

1. Chmiel-Baranowska A: Żałoba po stracie dziecka – rola grup wsparcia w żałobie. XV Konferencja Szko-le-niowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia 18-22.09.2009.

2. Chmiel-Baranowska A: Pomoc psychologiczna dla pacjentek z rozpoznaną ciężką patologią u pło-du. Kurs „Kardiologia płodu, badanie dopplerow-skie w położnictwie, ciąża mnoga”, Warszawa 10-12.12.2009.

3. Chmiel-Baranowska A: Warsztaty dla studentów pedagogiki „Praca z dzieckiem chorym terminalnie”. Akademia Pedagogiki Specjalnej w Warszawie 18-19.05.2009.

4. Chmiel-Baranowska A: Dyskusja panelowa na temat pediatrycznej opieki paliatywnej. Szkoła Wyższa Psy-chologii Społecznej w Warszawie 16.04.2009.

5. Chmiel-Baranowska A: Warsztaty na temat przeży-wania choroby i straty oraz współpracy z hospicjum. Kurs Naukowo-Szkoleniowy „Opieka paliatywna nad dziećmi”. Lublin 16-18.10.2009.

6. Ćwiklik A: Prezentacja przypadku: Jakub – złamania patologiczne u pacjenta żywionego dietą niskowę-glowodanową. XV Konferencja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia 18-22.09.2009.

7. Ćwiklik A: Doświadczenia w opiece paliatywnej nad dziećmi z encefalopatiami okołoporodowymi – pre-zentacja przypadku. Kurs Naukowo-Szkoleniowy „Opieka paliatywna nad dziećmi”. Lublin 16-18.10.2009.

8. Dangel T: Wycofywanie się z terapii przedłużającej życie – podstawy bioetyczne. Klinika Anestezjologii i Intensywnej Terapii, Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” 7.01.2009.

9. Dangel T: Powstrzymanie się od resuscytacji u dzie-ci na oddziałach neonatologii i intensywnej terapii dziecięcej w Polsce. Interdyscyplinarna Szkoła Zimo-wa „Postępy w Intensywnej Terapii Noworodkowej i Dziecięcej”, Szczyrk 1-5.03.2009.

10. Dangel T: Koncepcja „perinatal hospice”. Kurs „Pod-stawy echokardiografii płodowej”, Warszawa 17-20.03.2009.

11. Dangel T: Opieka paliatywna w przypadkach letal-nych chorób genetycznych u dzieci. Konferencja Na-ukowo – Szkoleniowa „Diagnostyka prenatalna. Od badań przesiewowych do najnowszych metod gene-tyki molekularnej”, Szczecin 25-26.09.2009.

12. Dangel T: Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce – raport 2008. XV Konferencja Szkolenio-wa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia 18-22.09.2009.

13. Dangel T: Powstrzymanie się od resuscytacji u dzieci na oddziałach neonatologii i intensywnej terapii dzie-cięcej w Polsce. XV Konferencja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia 18-22.09.2009.

14. Dangel T: Diety niskowęglowodanowe. XV Konferen-cja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia 18-22.09.2009.

15. Dangel T: Wady letalne u noworodków – opieka paliatywna jako alternatywa wobec eugenicznej aborcji, eugenicznego dzieciobójstwa i uporczywej terapii. Pierwsze Międzynarodowe Sympozjum Ane-stezjologii w Położnictwie i Medycynie Perinatalnej, Poznań 23-24.10.2009.

16. Dangel T: Wady letalne u noworodków – opieka paliatywna jako alternatywa wobec eugenicznej aborcji, eugenicznego dzieciobójstwa i uporczywej terapii. Wykład dla studentów Wydziału Lekarskiego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Warsza-wa 28.10.2009.

17. Dangel T: Zasady perinatalnej opieki paliatyw-nej. Kurs „Kardiologia płodu, badanie dopplerow-skie w położnictwie, ciąża mnoga”, Warszawa 10-12.12.2009.

18. Gawryluk W: Doświadczenia kapelana hospicjum dla dzieci i Kliniki Onkologii IPCZD. XV Konferencja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Ry-nia 18-22.09.2009.

19. Januszaniec A: Zakażenia grzybicze jako niedoce-niony problem terapeutyczny. XV Konferencja Szko-leniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia 18-22.09.2009.

20. Januszaniec A: Przegląd naturalnych preparatów przeciwgrzybicznych. XV Konferencja Szkolenio-wa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia 18-22.09.2009.

21. Januszaniec A: Przegląd naturalnych substancji lecz-niczych stosowanych u pacjentów WHD. XV Konfe-rencja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dzieć-mi”, Rynia 18-22.09.2009.

22. Januszaniec A: Przegląd suplementów diety stoso-wanych u pacjentów WHD. XV Konferencja Szkole-niowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia 18-22.09.2009.


23. Kwaśniewska M: Projekt kursu kwalifikacyjnego dla pielęgniarek w dziedzinie pediatrycznej domo-wej opieki paliatywnej. XV Konferencja Szkolenio-wa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia 18-22.09.2009.

24. Murawska M: Doświadczenia w opiece nad dzieć-mi z rdzeniowym zanikiem mięśni. XV Konferencja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Ry-nia 18-22.09.2009.

25. Murawska M: Doświadczenia w opiece paliatywnej nad dziećmi z encefalopatiami okołoporodowymi – prezentacja przypadku. Kurs Naukowo-Szkoleniowy „Opieka paliatywna nad dziećmi”. Lublin 16-18.10.2009.

26. Słodownik J: Doświadczenia w opiece nad dziećmi z mukopolisacharydozą. XV Konferencja Szkole-niowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia 18-22.09.2009.

27. Szewczyk R: Doświadczenia kapelana hospicjum dla dzieci. XV Konferencja Szkoleniowa „Opieka palia-tywna nad dziećmi”, Rynia, 18-22.09.2009.

28. Szymkiewicz-Dangel J: Trudne decyzje w medycynie perinatalnej. XV Konferencja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia 18-22.09.2009.

29. Szymkiewicz-Dangel J: Relevance to prenatal and postnal diagnosis. 5th World Congress of Paediatric Cardiology and Cardiac Surgery, Cairns, Australia 22-26.06.2009.

30. Szymkiewicz-Dangel J, Koleśnik A: Usefullness of spatio-temporal image correlation (STIC) echocar-diography in assessment of the fetal atrioventricular septum (plakat). 5th World Congress of Paediatric Cardiology and Cardiac Surgery, Cairns, Australia 22-26.06.2009.

31. Szymkiewicz-Dangel J: Trudne decyzje w perinato-logii. Interdyscyplinarna Szkoła Zimowa „Postępy w Intensywnej Terapii Noworodkowej i Dziecięcej”, Szczyrk 1-5.03.2009.

32. Szymkiewicz-Dangel J: Diagnostyka prenatalna a wyniki leczenia wad wrodzonych serca. VIII Konfe-rencja Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towa-rzystwa Kardiologicznego, Lublin 4-5.09.2009.

33. Szymkiewicz-Dangel J: Kiedy kardiolog potrzebny jest położnikowi w ocenie stanu płodu-praktyczne aspekty płodowej echokardiografii? XXX Jubileuszo-wy Kongres Polskiego Towarzystwa Ginekologiczne-go, Lublin, 16-19.09.2009.

34. Szymkiewicz-Dangel J: Kiedy potrzebna jest konsul-tacja genetyczna gdy u płodu rozpoznajemy wadę serca? Konferencja Naukowo – Szkoleniowa „Dia-gnostyka prenatalna. Od badań przesiewowych do najnowszych metod genetyki molekularnej”, Szcze-cin 25-26.09.2009.

35. Ślązak M: Doświadczenia w opiece nad dziećmi ze-społami Edwardsa i Pataua. XV Konferencja Szkole-niowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia 18-22.09.2009.

36. Tokarz B: Prezentacja przypadku: Hubert – złożona sytuacja rodzinna u pacjenta z chorobą nowotworo-wą. XV Konferencja Szkoleniowa „Opieka paliatyw-na nad dziećmi”, Rynia 18-22.09.2009.

37. Tokarz B: Prezentacja przypadku: Doświadczenia w opiece nad dziećmi z encefalopatiami okołoporo-do-wymi. XV Konferencja Szkoleniowa „Opieka pa-liatywna nad dziećmi”, Rynia 18-22.09.2009.

38. Ważny B: Prezentacja przypadku: Michał – dieta ketogenna u pacjenta z mukopolisacharydozą. XV Konferencja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia 18-22.09.2009.

Prace naukowe studentów Koła Naukowego Kar-diologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych Warszaw-skiego Uniwersytetu Medycznego (przygotowane w oparciu o materiał Poradni USG Fundacji WHD).Nadzór naukowy: dr hab. n. med. Joanna Szymkie-wicz-Dangel1. Cegłowska K, Cegieł A, Czekaj K, Wasiak K, Własienko

P, Kuran J, Szymkiewicz-Dangel J: STIC- nowoczesne narzędzie oceny funkcji morfologii serca off-line. V Kongres PTMP Medycyna Perinatalna XXI wieku, Łódź 25-27.06.2009.

2. Kuran J, Pąśko E, Cegłowska K, Dangel T, Szymkie-wicz-Dangel J: Dylematy medycyny perinatalnej: prenatalna diagnoza wady letalnej. V Kongres PTMP Medycyna Perinatalna XXI wieku, Łódź 25-27.06.2009.

3. Cegłowska K, Cegiel A, Czekaj K, Wasak K, Kuran J, Własienko P, Szymkiewicz-Dangel J: Fetal heart me-a-surement assessed by 4D ultrasound using STIC combined with inversion mode – preliminary results. 19th World Congress on Ultrasound in Obstetrics and Gynecology, Hamburg 13-17.09.2009. Ultrasound in Obstretics&Gynecology 2009, 34, 1, 168.


Szkolenia stażystów

Miesięczne indywidualne szkolenie w domowej opiece paliatywnej nad dziećmi w ośrodku szkoleniowym Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci ukończyło 34 stażystów, w tym: 7 lekarzy, 17 pielęgniarek, 5 pracowników so-cjalnych, 3 psychologów i 2 rehabilitantów – z hospicjów dla dzieci w Białymstoku, Brzozowie, Gdańsku, Pszczynie, Rzeszowie, Szczecinie i Wrocławiu. Przyznano stypendia 28 stażystom.

Liczba stażystów (n=229) w latach 1998-2009


Strony internetowe

Strona Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. www.hospicjum.waw.pl

Odwiedzających internautów strona wita obszernym działem >>Aktualności<<, w którym zamieszczane są ważne dla Fundacji wydarzenia. Pod kolejnymi zakład-kami można uzyskać dokładne informacje o Fundacji WHD, o jej celach, działaniach, o organizowanych szko-leniach. W dziale >>Biblioteka<< można znaleźć elek-troniczne wersje publikacji związanych z opieką palia-tywną nad dziećmi, archiwum Informatora „Hospicjum” oraz materiały telewizyjne poświęcone Fundacji lub jej podopiecznym. Na stronie zamieszczane są informacje o innych placówkach zajmujących się w Polsce domową opieką paliatywną nad dziećmi.W 2009 r. stronę odwiedzono 95 307 razy, co daje śred-nio 261 wizyt dziennie.

Strona internetowa Poradni USG „Agatowa”.www.usgecho4d.pl

Odwiedziny na stronie poradni USG rozpoczynamy od zapoznania się z widokiem gabinetu USG i zakresem działalności Poradni. Na stronie znajdują się biogramy zatrudnionych lekarzy. Omówione są także podstawo-we zagadnienia z zakresu wykonywanych badań ul-trasonograficznych. W dziale >>Szkolenia<< zamiesz-czane są informacje o kursach USG organizowanych w oparciu o bazę szkoleniową Fundacji WHD.W 2009 r. stronę odwiedzono 158 446 razy, co daje śred-nio 434 wizyty dziennie.

Strona internetowa Poradni Stomatologicznej Uśmiech Malucha. www.stomatologiadzieci.pl

Kilkuminutowy film już na wstępie zapoznaje odwie-dzających stronę ze specyfiką pracy Poradni i sposobem leczenia zębów u niepełnosprawnych dzieci. Ze strony dowiemy się dla kogo przeznaczony jest gabinet stoma-tologiczny oraz jak przygotować dziecko do zabiegu. W 2009 r. stronę odwiedzono 34 207 razy, co daje śred-nio 94 wizyty dziennie.


Szkolenia pracowników

I Żywieniowe Warsztaty Pediatryczne ,,Neurologia Dziecięca” pod patronatem Kliniki Pediatrii Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka, Konsultanta Krajo-wego ds. Neurologii Dziecięcej oraz firmy NUTRICIA Pol-ska, Józefów 28 lutego 2009 r. Artur Januszaniec Maciej Mieszało Mirosława Ślązak

Top Medical Trends 2009, Poznań 13-15 marca 2009 r Artur Januszaniec

Sympozjum naukowo-szkoleniowe Podyplomowe Szkoła Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, ,,PEDIATRIA 2009”, Warszawa 14 marca 2009 r. Artur Januszaniec

VI Kongres Akademii Po Dyplomie, PEDIATRIA, War-szawa 3-4 kwietnia 2009 r. Artur Januszaniec Piotr Zieliński

Sympozjum Forum Dentysty Praktyka nt. ,,Zawodo-we i biznesowe wyzwania stomatologii współcze-snej. Praktyczne rozwiązania dla codziennej prak-tyki lekarza dentysty”. Warszawa 25 kwietnia 2009 r. Artur Januszaniec, Mirosława Ślązak

Kurs ,,Budowanie więzi i przeżywanie straty – tera-pia dzieci i młodzieży,” Warszawa 2-3 maja 2009 r. Agnieszka Chmiel-Baranowska Małgorzata Murawska

Szkolenie teoretyczne i praktyczne dot. podstawo-wych zabiegów resuscytacyjnych u dzieci, Warszawa 11 maja 2009 r. Agnieszka Ćwiklik Małgorzata Murawska Katarzyna Piaseczna Jolanta Słodownik Barbara Tokarz Mirosława Ślązak

IX Międzynarodowa Konferencja Medycyny Palia-tywnej – HOSPICJUM 2009, VII Ogólnopolskie Fo-rum Onkologii i Psychoonkologii, Toruń 22-23 maja 2009 r. Dorota Licau

Szkolenie teoretyczne i praktyczne dot. podstawo-wych zabiegów resuscytacyjnych u dzieci, Warszawa 8 czerwca 2009 r. Agnieszka Chmiel-Baranowska ks. Wojciech Gawryluk Marta Kwaśniewska Dorota Licau Wojciech Marciniak

XXX Jubileuszowy Zjazd Polskiego Towarzystwa Pe-diatrycznego, Poznań 25-27 czerwca 2009 r. Barbara Ważny

KURS DLA ASYSTENTKI STOMATOLOGICZNEJ zorga-nizowany przez CENTRUM EDUKACJI w Warszawie, 6-25 lipca 2009 r. Agnieszka Ćwiklik Małgorzata Morawska Małgorzata Murawska Katarzyna Piaseczna Mirosława Ślązak Elżbieta Tokarska Barbara Tokarz

VII Zjazd Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzin-nej, Poznań 3-5 września 2009 r. Agnieszka Ćwiklik Artur Januszaniec

XV Konferencja „Opieka paliatywna nad dziećmi” , Rynia 18-22 września 2009 r. Maciej Mieszało Elżbieta Tokarska

W 2009 roku pracownicy Fundacji WHD wzięli udział w następujących kursach, konferencjach i szkoleniach:


IV Sympozjum ,,Postępy w leczeniu bólu” , Zakopane 8-10 października 2009 r. Artur Januszaniec Agnieszka Ćwiklik Małgorzata Morawska Małgorzata Murawska Jolanta Słodownik

II Zjazd Polskiego Towarzystwa Badań nad Otyło-ścią, Szczecin 15-17 października 2009 r. Artur Januszaniec Maciej Mieszało Barbara Tokarz

III Kongres Naukowo Szkoleniowy Polskiego Towa-rzystwa Leczenia Ran, Bydgoszcz 21-24 października 2009 r. Mirosława Ślązak Barbara Tokarz Barbara Ważny

KURS KWALIFIKACYJNY w dziedzinie Pielęgniarstwa anestezjologicznego i intensywnej opieki, program dla pielęgniarek – zorganizowany przez Klinikę ffx, Warszawa 07.11.2009-6.03.2010 r. Mirosława Ślązak Barbara Tokarz Barbara Ważny

Kurs ,,Zapobieganie zakażeniom w gabinetach sto-matologicznych ze szczególnym uwzględnieniem zagadnień sterylizacji i dezynfekcji” NARODOWY INSTYTUT ZDROWIA PUBLICZNEGO, Państwowy Za-kład Higieny w Warszawie, listopad 2009 r. Barbara Tokarz

VIII Konferencja Naukowo-Szkoleniowa ,,Postępy Znieczulenia w Chirurgii Jednego Dnia”, Szczyrk 2009 Agnieszka Ćwiklik Artur Januszaniec Jolanta Słodownik

XXV Międzynarodowa Konferencja Naukowo- Szko-leniowa pt. Postępy w anestezjologii i intensywnej terapii, Książ 2009 r. Katarzyna Piaseczna


Promocja

Współtwórcami kampanii promocyjnej 2009 byli:Agencja TBWA/TELESCOPE Dom mediowy Mediaedge:ciaDrukarnia Print&DisplayJacek Poremba – fotografPaweł Borowski – reżyser filmuśp. ks. Jan Twardowski

W akcję zaangażowały się następujące firmy i osoby:At MediaDolby Laboratories Inc.Festiwal Filmu i Sztuki „Dwa Brzegi” Kazimierz Dolny/Janowiec nad WisłąLaboratorium Filmowe i Dźwiękowe WFDiF Max FilmNew Age MediaWarszawski Festiwal FilmowyWiesława Żebrowska (A&P Group)

Od stycznia 2009 r. do kwietnia 2009 r. Fundacja WHD przeprowadziła kolejną, jedenastą już multimedialną kam-panię informacyjną, którą przygotowała agencja reklamowa TBWA/TELESCOPE. W ramach kampanii powstały: film reklamowy, spot radiowy, ogłoszenia prasowe, plakaty wielkoformatowe i banery internetowe. Akcję wsparł Dom Mediowy Mediaedge:cia, który negocjował bezpłatne powierzchnie reklamowe i czasy antenowe.

Głównym elementem graficznym kampanii było zdjęcie autorstwa p. Jacka Poremby, przedstawiające dziewczynkę siedzącą na kolanach u mamy, w fotelu. Hasłem przewodnim było zdanie „w domu dzieci mniej się boją”. To proste, oczywiste stwierdzenie połączone z nazwą Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci miało uświadomić odbior-com, jak ważna, zarówno dla dzieci jak i ich najbliższych, jest możliwość wspólnego spędzenia chwil najtrudniej-szych, związanych z chorobą i umieraniem, w przyjaznym i pełnym miłości otoczeniu.

Założeniem kampanii było poinformowanie szerokiej rzeszy odbiorców o działalności Fundacji WHD i przybliże-nie problemu opieki paliatywnej nad nieuleczalnie chorymi dziećmi w ich własnych domach oraz informowanie o możliwości przekazania 1% podatku na rzecz Fundacji WHD. Kampania objęła swym zasięgiem głównie teren War-szawy i okolic, jednak niektóre media miały zasięg ogólnopolski. W czasie jej trwania wykorzystano sprawdzone w latach ubiegłych środki przekazu: TV, radio, prasę, reklamę zewnętrzną, Internet oraz działania public relations (PR) ukierunkowane na przekazanie informacji o działalności i potrzebach Fundacji WHD.

Podobnie jak w ubiegłym roku, podczas kampanii informowaliśmy o posiadanym przez Fundację WHD statusie organizacji pożytku publicznego. Materiały reklamowe opatrzone były ogólnopolskim logo akcji „1% podatku” oraz numerem KRS Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (Krajowy Rejestr Sądowy: 0000097123).

Akcja obejmowała również hospicja dla dzieci w Gdańsku – Pomorskie Hospicjum dla Dzieci i Rzeszowie – Podkar-packie Hospicjum dla Dzieci. W rejonie tych hospicjów plakaty opatrzone były ich nazwą, logo oraz numerem KRS.Większość prac wykonanych przy planowaniu i realizacji kampanii oraz udostępnione czasy antenowe i powierzch-nie reklamowe były bezpłatne. Na poniesione koszty złożyły się wydatki związane z produkcją filmu, sesją zdjęcio-wą, a także z drukiem i rozklejaniem plakatów oraz publikacją niektórych ogłoszeń prasowych. Łączny koszt kam-panii wyniósł 453 363 zł, natomiast wpływy z przekazanego na rzecz Fundacji 1% podatku dochodowego osiągnęły kwotę 4 989 887 zł.

Z Informacji uzyskanych z Ministerstwa Finansów z dn. 3.11.2009 r. na temat kwot 1% podatku należnego przeka-zanych organizacjom pożytku publicznego z zeznań za 2008 rok wynika, że Fundacja WHD znajduje się na szóstym miejscu w wykazie organizacji, które w 2009 r. otrzymały najwyższe kwoty w skali całego kraju, a na piątym miejscu w skali miasta Warszawy.


W akcję zaangażowały się następujące media:

Telewizja: • CYFRA+: Ale Kino, Planete, Kuchnia TV, • Domo, Canal+, ZigZap, MiniMini, Hyper• DISCOVERY Channel, Animal Planete, Discovery World, Dicovery Science• PULS TV• stacje VIACOMU: MTV, VIVA, Comedy Central, VH1• TVN, TVN 7, TVN Style, TVN Turbo• ZONE: Zone Reality, Zone Europa, Zone Romantica, Zone Club i Extreme Sports

Radio: • Plus Józef• Radio Warszawa• Roxy FM• Złote Przeboje

Prasa: • Miesięcznik Finansowy BANK• Polityka• Vita

Outdoor (reklama wielkoformatowa): • AMS• Cityboard• Clear Channel• StroerKina: • Cinema City• Kinoteka• Luna• Multikino• Muranów• Nove Kino Praha• Silver Screen• Wisła

Internet: • GG Network S.A• portal Gazeta.pl• portal Interia.pl• portal kalkulatorfinansowy.pl• portal o2.pl• portal Onet• sieć reklamowa Ad-Vice• sieć reklamowa ARBOmedia• sieć reklamowa Bizon• sieć reklamowa IDMnet

Obecność w mediach

Fundacja WHD starała się zainteresować media te-matem domowej opieki paliatywnej nad dziećmi oraz związanymi ze sprawowaniem tej opieki problemami. W 2009 r. wyemitowanych zostało 13 programów tele-wizyjnych i radiowych, w których wzięli udział pracow-nicy Hospicjum lub podopieczni i ich rodziny. Audycje te wyemitowały następujące stacje TV i rozgłośnie radio-we: Polskie Radio, Radio Campus, Radio dla Ciebie, Ra-dio TOK FM, Radio Warszawa, TVN24, TVP1, TVP 2, TVP INFO.

W 2009 roku ukazało się także 10 artykułów porusza-jących tematykę hospicyjną i podejmowanych przez Fundację działań. Artykuły opublikowane zostały w na-stępujących tytułach: Dziennik, Gazeta Prawna, Gazeta Wyborcza, Polityka, Portal Wiadomosci24.pl, Przekrój, Rzeczpospolita, Tygodnik Powszechny, Życie Warszawy.


Działalność gospodarcza

Dzięki prowadzonej działalności gospodarczej Fundacja WHD pozyskuje środki na swoją działalność statutową. Działalność gospodarcza obejmuje usługi prowadzone w dwóch działających w ramach NZOZ Warszawskie Hospi-cjum dla Dzieci poradniach – stomatologicznej i USG.

Poradnia Stomatologiczna Uśmiech Malucha

W Poradni Stomatologicznej Uśmiech Malucha przepro-wadzane były w 2009 roku zabiegi sanacji jamy ustnej w znieczuleniu ogólnym. Niepełnosprawne dzieci korzy-stały z usług Poradni w ramach zawartego z Narodo-wym Funduszem Zdrowia kontraktu, a ich rodzice nie ponosili żadnych kosztów związanych z zabiegiem. Ro-dzice dzieci zdrowych opłacali koszty leczenia u swoich dzieci na zasadach komercyjnych.

W 2009 roku zysk jaki przyniosła Poradnia Stomatolo-giczna Uśmiech Malucha wyniósł 360 799 zł.

Lekarze Kliniki:

Łukasz Adamczyk stomatologAnna Bednarczyk stomatologGrażyna Chwiłoc stomatologEwa Kasińska stomatologRenata Pussta-Bijak stomatologKatarzyna Raichert stomatologKrzysztof Ślaski stomatologElżbieta Woźniak stomatolog

Tomasz Dangel anestezjologJerzy Grębski anestezjologArtur Januszaniec anestezjologMarcin Rawicz anestezjolog (konsultant)

Liczba wszystkich zabiegów (liczba zabiegów w znieczuleniu ogólnym)

Rok 2005 2006 2007 2008 2009

NFZ 351 (351) 355 (355) 352 (352) 457 (457) 498 (498)

Pacjenci komercyjni 166 (159) 126 (126) 204 (204) 177 (177) 104 (104)

Razem 528 (516) 488 (484) 556 (556) 634 (634) 602 (602)

Pacjenci WHD leczeni w klinice 7 (6) 4 (3) 6 (5) 7 (7) 4 (4)

Pacjenci WHD leczeni w domu 4 (0) 3 (0) 3 (0) 5 (0) 7 (0)

Porównanie liczby zabiegów stomatologicznych w latach 2005-2009


Poradnia USG „Agatowa”

W Poradni USG „Agatowa” wykonywane są w ramach kontraktu z NFZ badania echokardiograficzne płodu. Pozostałe badania oraz konsultacje kardiologiczne dzie-ci wykonywane są na zasadach komercyjnych.

W 2009 roku zysk jaki przyniosła Poradnia USG „Agato-wa” wyniósł 160 426 zł.

Lekarze Poradni:

Joanna Szymkiewicz-Dangel kardiolog, specjalista II stopnia w pediatriiAnita Hamela-Olkowska lekarzKatarzyna Jalinik lekarzAleksandra Kowalska specjalista II stopnia w radiologiiAnna Radzikowska specjalista II stopnia w ginekologii i położnictwiePaweł Własienko lekarz

Porównanie liczby badań USG w latach 2007-2009Rok 2007 2008 2009

USG położnicze 879 1485 1595Echo serca płodu 769 879 2539Kardiologia dziecięca 277 487 461USG ogólne 98 189 367Razem 2023 3040 4962


Inwestycje

W maju 2009 roku rozpoczął się pierwszy etap rozbudowy siedziby Fundacji WHD, który objął budowę nowocze-snej sali wybudzeń dla pacjentów Poradni Stomatologicznej oraz przestronnej poczekalni dla osób korzystających z usług Poradni USG. Do sali wybudzeń został zakupiony nowoczesny sprzęt do monitorowania funkcji życiowych u pacjentów po przeprowadzonym w narkozie zabiegu. Natomiast poczekalnia Poradni USG została wyposażona w telewizor i wygodne meble, pozwalające ciężarnym pacjentkom w komfortowych warunkach oczekiwać na bada-nie. Powstał także kącik zabaw dla najmłodszych pacjentów Poradni. Przy okazji prowadzonych prac powiększone zostało pomieszczenie socjalne, w którym pracownicy Fundacji przygotowują i spożywają posiłki.

Kolejny etap prac obejmuje wybudowanie sali wykładowej na potrzeby prowadzonych przez Fundację WHD szkoleń oraz powiększenie szatni dla pielęgniarek i zwiększenie powierzchni magazynowych. Zakończenie prowadzonych prac planowane jest na koniec kwietnia 2010 r.

Opisana inwestycja pociągnęła za sobą konieczność zlikwidowania, znajdujących się pomiędzy budynkami Funda-cji, miejsc parkingowych dla samochodów służbowych. W związku z tym Rada Fundacji podjęła decyzję o zakupie działki znajdującej się przy ul. Tużyckiej w odległości ok. 200 metrów od siedziby Fundacji. W drodze przetargu zo-stała zakupiona działka o powierzchni 800 m2, a przylegająca do niej działka o powierzchni 630 m2 wydzierżawiona na czas nieokreślony. W miejscu tym powstanie parking dla samochodów Fundacji WHD oraz dla osób uczestniczą-cych w organizowanych przez Fundację kursach i szkoleniach.


AKTYWA

Wyszczególnienie aktywów Stan aktywów na początek roku obrotowego

Stan aktywów na koniec roku obrotowego

A. Aktywa trwałe 2 808 389,50 4 352 131,61I. Wartości niematerialne i prawne 16 172,72 1 1 746,80II. Rzeczowe aktywa trwałe 2 774 853,10 4 321 384,81

w tym: Środki trwałe w budowie 0,00 623 333,45III. Inwestycje długoterminowe 17 363,68 19 000,00IV. Długoterminowe rozliczenia międzyokresowe 0,00 0,00

B. Aktywa obrotowe 8 508 773,93 8 329 791,71I. Zapasy 92 655,40 98 885,93II. Należności krótkoterminowe 186 189,54 223 919,38III. Inwestycje krótkoterminowe 8 109 689,09 7 924 447,78IV. Rozliczenie międzyokresowe kosztów 120 239,90 82 538,62

Suma bilansowa 11 317 163,43 12 681 923,32PASYWA

Wyszczególnienie pasywów Stan pasywów na początek roku obrotowego

Stan pasywów na koniec roku obrotowego

A. Fundusz własny 10 892 173,09 11 756 707,80I. Fundusz statutowy 8 303 022,45 10 892 173,09II. Fundusz zasobowy 0,00 0,00III. Fundusz rezerwowy 0,00 0,00IV. Zysk (Strata) lat ubiegłych 0,00 0,00V. Zysk (strata za rok obrotowy - w tym dział statutowej 2 589 150,64 864 534,79

B. Zobowiązania i rezerwy na zobowiązania 424 990,34 925 215,44I. Zobowiązania długoterminowe 0,00 0,00II. Zobowiązania krótkoterminowe 270 990,34 886 329,44III. Fundusze specjalne 0,00 0,00IV. Rozliczenia międzyokresowe 154 000,00 38 886,00

Suma bilansowa 11 317 163,43 12 681 923,32WPŁYWY

Wyszczególnienie wpływów Działalność statutowa Działalność gospodarcza

Opieka paliatywna Stomatologia USGNarodowy Fundusz Zdrowia 805 448,00 1 230 856,00 358 497,00Urząd Miasta St. Warszawy 150 000,00 0,00 0,00Usługi komercyjne 0,00 296 722,50 743 440,00Kursy USG dla lekarzy 0,00 0,00 97 400,00Darowizny rzeczowe: Leki, sprzęt medyczny 7 053,64 0,00 118 950,00Ofiarodawcy prywatni i firmy 1 993 229,40 0,00 0,001% podatku na OPP 4 989 887,51 0,00 0,00Usługi, reklamy darowane 502 293 22 0,00 0,00Nawiązki sądowe 98 539,80 0,00 0,00Odsetki bankowe i pozostałe przychody 419 484,84 1 894,31 0,00Wpływy razem 8 965 936,41 1 529 472,81 1 318 287,00WYDATKI

Wyszczególnienie wydatków Działalność statutowa Działalność gospodarcza

Opieka paliatywna Stomatologia USGLeki, materiały opatrunkowe 305 638,16 109 372,94 0,00Drobny sprzęt medyczny 172 169,91 104 678,86 18 334,74Zasiłki dla rodzin 491 705,17 0,00 0,00Usługi medyczne 666 360,00 513 677,00 503 019,50Wynagrodzenia 1 842 571,88 242 282,00 230 134,41ZUS 287 695,56 27 177,60 22 129,09

Sprawozdanie finansowe


Świadczenia na rzecz pracowników 47 734,47 9 784,48 0,00Koszt eksploatacji samochodów 240 157,58 0,00 0,00Eksploatacja budynków 37 766,59 15 926,50 20 517,16Materiały biurowe i koszty bieżące 89 967,24 11 311,09 23 680,69Usługi obce 200 820,79 32 041,68 31 912,74Amortyzacja 397 786,68 19 471,42 134 929,30Pozostałe koszty 104 007,51 4 853,11 13 098,14Razem koszty opieki paliatywnej 4 871 281,54Reklama (w tym darowizna 502 293,22 zł) 1 153 656,20 16 054,00 18 345,00Kursy i konferencje 146 515,31 0,00 65 640,10Pomoc dla rodzin zmarłych dzieci 235 604,74 0,00 0,00Wydawnictwa i prenumeraty 9 908,64 0,00 0,00Stypendia dla stażystów 46 500,00 0,00 0,00Pomoc dla hospicjów: 0,00 0,00Białystok 493 321,68 0,00 0,00Gdańsk 917 505,51 0,00 0,00Pszczyna 238 575,99 0,00 0,00Rzeszów 280 539,88 0,00 0,00Pozostałe koszty 35 681,39 0,00 0,00Podatek 180 536,00 62 043,00 76 120,00


Rachunek zysków i strat

Wyszczególnienie aktywów Kwoty za rok poprzedni

Kwoty za rok obrotowy

A. Przychody działalności statutowej 8 589 897,77 8 396 451,57I. Składki określone statutem 0,00 0,00II. Inne przychody określone statutem 0,00 0,00

B. Koszty realizacji zadań statutowych 4 442 629,64 5 718 115,78C. Wynik finansowy działalności statutowej (wielkość dodatnia lub ujemna) (A-B) 4 147 268,13 2 678 335,79D. Przychody ze sprzedaży usług 2 225 387,00 2 726 915,50E. Koszty sprzedaży usług 1 433 228,11 1 707 191,96F. Zysk (Strata) na sprzedaży (D-E) 792 158,89 1 019 723,54G. Koszty ogólnoadministracyjne 2 829 977,32 3 012 408,92

I. W tym koszty działalności statutowej 2 462 062,60 2 527 430,28H. Zysk (Strata) na działalności statutowej i gospodarczej (C+D-E-G) 2 109 449,70 685 650,41I. Pozostałe przychody operacyjne 320 170,99 277 670,33

w tym z działalności statutowej 154 526,51 156 826,021. zysk ze zbycia niefinansowych aktywów trwałych 0,00 0,00

w tym z działalności statutowej 0,00 0,002. dotacje 131 110,75 150 000,00

w tym z działalności statutowej 131 110,75 150 000,003. inne pozostałe przychody operacyjne 189 060,24 127 670,30

w tym z działalności statutowej 23 415,76 6 826,02J. Pozostałe koszty operacyjne 203 743,60 197 522,23

w tym z działalności statutowej 193 891,30 196 261,251. strata ze zbycia niefinansowych aktywów trwałych 0,00 0,00

w tym z działalności statutowej 0,00 0,002. aktualizacja wartości aktywów niefinansowych 0,00 0,00

w tym z działalności statutowej 0,00 0,003. Inne pozostałe koszty operacyjne 203 743,60 0,00

w tym z działalności statutowej 193 891,30 0,00K. Zysk (Strata) na działalności operacyjnej (H+I-J) 2 225 877,09 765 798,51

w tym z działalności statutowej 1 685 205,53 111 470,28,51L. Przychody finansowe 366 644,50 412 658,85

w tym z działalności statutowej 366 215,46 412 685,851. Odsetki 366 644,50 404 752,89

w tym z działalności statutowej 366 215,46 404 752,892. Zysk ze zbycia inwestycji 0,00 0,00

w tym z działalności statutowej 0,00 0,003. Aktualizacja wartości inwestycji 0,00 0,00

w tym z działalności statutowej 0,00 0,004. Inne (różnice kursowe) 0,00 7 905,96

w tym z działalności statutowej 0,00 7 905,96Ł. Koszty finansowe 3 123,95 283,57

w tym z działalności statutowej 3 123,95 283,571. Odsetki 3 123,95 283,57

w tym z działalności statutowej 3 123,95 283,572. Strata ze zbycia inwestycji 0,00 0,00

w tym z działalności statutowej 0,00 0,003. Aktualizacja wartości inwestycji 0,00 0,00

w tym z działalności statutowej 0,00 0,004. Inne 0,00 0,00

w tym z działalności statutowej 0,00 0,00M. Zysk (Strata) z działalności statutowej i gospodarczej (K+L-Ł) 2 589 397,64 1 178 173,79

w tym z działalności statutowej 2 008 932,25 523 845,53


Rachunek zysków i strat

N. Wynik zdarzeń nadzwyczajnych 0,00 0,00w tym z działalności statutowej 0,00 0,001. Zyski nadzwyczajne 0,00 0,00

w tym z działalności statutowej 0,00 0,002. Straty nadzwyczajne 0,00 0,00

w tym z działalności statutowej 0,00 0,00O. Zysk (Strata) brutto (M+/-N) 2 589 397,84 1 178 173,79

w tym z działalności statutowej 2 008 932,25 523 845,53P. Podatek dochodowy 247,00 313 639,00R. Zysk (Strata) netto (O-P) 2 589 150,64 864 534,79


Aktywa trwałe i obrotoweStruktura wpływów

Aktywa trwałe i obrotowe 1993-2009

Struktura wpływów 2009

1% podatkuNFZ (opieka paliatywna) Usługi i reklamy darowaneUrząd M. St. Warszawy

Ofiarodawcy prywatni i instytucjeDziałalność gospodarczaOdsetki bankowe i pozostałe przychodyNawiązki sądowe

Wpływy od prywatnych ofiarodawców 2005-2009

Rok Wpływy z 1%podatku na OPP (zł) Wpłaty prywatnych ofiarodawców i firm (zł)

2006 1 989 462 2 009 639

2007 2 805 477 2 704 152

2008 5 431 425 2 419 970

2009 4 989 887 1 993 229


Opinia Biegłego Rewidenta



Uchwała Rady Fundacji

Osoby zatrudnione w 2009 roku w Fundacji Warszawskie

Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieciul. Agatowa 10; 03-680 Warszawatel. (022) 678 16 11; tel. (022) 678 17 11; fax (022) 678 99 [email protected]; www.hospicjum.waw.pl

Documents

Sprawozdanie z działalnościSppr - hospicjum.waw.pl · dr Andrzej Sionek ortopeda dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel pediatra i kardiolog. Sprawozdanie z działalności 2009