Spedalskhedsmissionen 04.2014

4/2014

Spedalskhedsmissionen

Smukke, unge Rani bliver afvist,

når de mulige bejlere hører,

hun har været spedalsk

Farvel til en mangeårig støtte - side 2Formand Jan Meyer skriver et behjertet farvel til Kristian Jensen, der døde i september

Rapport fra Global Meeting i New Delhi – side 4-5Ledere af Spedalskhedsmissionen fra hele verden var samlet i Indien i september

Spedalske går foran – side 6-7Martiar Rahman har modtaget en pris for sit mod og sin indsats for de spedalske i Bangladesh

2 Spedalskhedsmissionen

Bestyrelse:Formand: Jan Meyer, læge, Hobro Næstformand: Asbjørn Hansen, sognepræst, SvinningeKasserer: Lisbeth Pedersen, bogholder, AmagerFlemming Møller Mortensen, sygeplejerske, MF, Skørping,Uffe Torm, konsulent, KokkedalJens Møller Pedersen, Nørre Snede

Redaktionsudvalg:Jan MeyerAsbjørn Hansen (ansvarshavende)Kirkevej 6b, 4520 Svinningetlf.: 59 26 51 65E-mail: [email protected]

Kontor:Administrator: Klaus LeonhardtVestergade 12,2. Postboks 13, 6200 AabenraaTlf. 3529 4254.E-mail: [email protected]

Tryk: Øko-TrykBorrisvej 5b, 6900 SkjernTlf. 9694 0411

Forsidefoto: Tom BradleyBagsidefoto: TLMI

Brugte frimærker sendes til: K nud Grøndahl MortensenStenlandsvej 252300 København S.

K ristian Jensen er død

Fakta om spedalskhed:- Spedalskhed findes stadig. Op

mod 245.000 mennesker smit-tes hvert år med sygdommen.

- Omkring 95% af alle menne-sker er immune overfor syg-dommen.

- Den norske læge Gustav Ar-mauer Hansen opdagede i 1873 den bakterie, som forår-sager sygdommen.

- Spedalskhed kan helbredes vha. MDT - en kombination af antibiotika, som sætter bakte-rien ud af kraft.

- Spedalskhed er særlig udbredt i Indien og Brasilien plus en række afrikanske, sydameri-kanske og asiatiske lande.

Af Jan Meyer

Kristian blev 85 år. Han var medlem af Spedalskhedsmissionens bestyrelse i Danmark i mere end 50 år.

Her vil han blive savnet for sin varme og sit store engagement i denne ofte glemte sygdom. Han mødte første gang spedalske, da en af hans mange rejser førte ham til Sydindien, Tamil Nadu, hvor han besøgte hospitalet i Vadathorasalur, som gennem årene har haft tætte bånd til os i Danmark. Kristian blev grebet af det i en sådan grad, at han kort efter lod sig vælge ind i bestyrelsen, som den gang hed Den danske hjælpekomité for Spe-dalskhedsmission.

Selv traf jeg Kristian Jensen for 41 år siden, da jeg deltog i et møde i ko-miteen i 1973. Jeg var blevet inviteret hjem fra Sikonge i Tanzania, hvor jeg arbejdede som læge blandt patienter med spedalskhed fra 1971 til 76. Det var en stor oplevelse at møde Kristian og de øvrige medlemmer.

For mig personligt blev mødet med Kristian indledningen til et varmt venskab og samarbejde, især efter at jeg selv i begyndelsen af 1980´erne blev medlem af bestyrelsen. Både Lise og jeg blev inddraget i Kristians store kreds af venner, som besøgte ham i huset i Aalborg og ikke mindst i sommerhuset i Rødhus - et dejligt sted tæt ved Vesterhavet. Her har vi haft mange gode timer, talt meget, også om fremtiden for arbejdet i Spedalskhedsmissionen, men også set på kunst - et område, hvor Kristian vidste utrolig meget. Vi skulle også ved hvert besøg skrive i gæstebogen og helst også tegne. Der kom altid farveblyanter frem.

Kristian var ikke blot en god ven. Han var en fantastisk medarbejder i arbejdet for de spedalske, ikke mindst i den årrække, hvor han var redak-tør af vores blad.

Han var omsorgsfuld, ikke mindst over for vores skiftende medarbej-dere på kontoret, tidligere i København, nu i Aabenraa. I København kig-gede han tit ind for at høre, hvordan det gik, ligesom han også tidligere overnattede på kontoret i forbindelse med møder, og jeg ved, at det var-mede. Det gjorde det også, når han ringede og spurgte til arbejdet, også i de senere år.

Vi vil savne Kristian Jensen. Æret være hans minde.

Spedalskhedsmissionen 3

”Ingen vil tale med mig”


Rani er blot 13 år. Vi sidder hjem-me, hvor hun bor. Der er ikke me-gen glæde over hendes ansigt.

Selv om hun er ret rolig, er der et skær af livserfaring, der overskrider hendes alder. Hendes bedstemor sidder lige ved siden af. Hun er oppe i årene, og jeg kan ikke gennemskue, om hun er klar over, hvad vi taler om eller ej. Selv om hun er, siger hun ikke noget.

Følelsesløse pletterRani bor med sin mor, far og bedste-mor. Hun har aldrig gået i skole. Hun fik diagnosen ”spedalsk” for et år siden. Hun havde små, følelsesløse pletter på sin højre hånd og et brandsår på den ene finger. ”En dag jeg skulle til at spise, opda-gede en vabel på min finger. Jeg havde brændt mig, men kunne ikke mærke det. Jeg gik til lægen, men han hjalp ikke. Senere blev jeg henvist til en spedalsk-hedsklinik, hvor jeg fik behandling”.

Vennerne siger fraRani piller hele tiden ved sin finger. Den lille defor-mitet er tilsyneladende årsag til alle hendes proble-mer. ”Jeg plejede at le hele tiden. Nu har jeg ikke leet i et år. Da jeg fik at vide, at jeg var spedalsk, blev jeg nedtrykt. Jeg føler mig fuldstændig alene. Jeg fortalte det ikke til mine venner, men jeg tror, de er begyndt at snakke om det for omkring en måned siden”. Nu er det kun de yngste børn, der vil tale med hende – ikke nogen af dem på hendes egen alder el-ler ældre. Hun tør ikke lave mad. Hun er bange for, at hun vil brænde sig igen. Det er et stort problem.

Gift som 16-årigHendes mor er bekymret for hendes fremtid. ”Når hun bliver 16-17 år, er det på tide, hun bliver gift. Det forventer man af pigerne i Bangladesh, når de når den alder. Vi har allerede haft nogle mulige emner på besøg, men når de hører om spedalskhe-den og ser hendes finger, vil de ikke”. Daniel, min medhjælper som rejser sammen med mig, spørger, hvorfor de allerede taler om ægte-skab, når de hellere skulle tale om hendes uddan-nelse. Han får til svar, at hun jo ikke har gået i skole, så ægteskab er hendes eneste mulighed for at klare sig.

Sy-kursus?Vi fortæller dem, at Danish Bangladesh Leprosy Ho-spital (DBLM) tilbyder faglig træning - f.eks. et sy-kursus. Det vil kunne hjælpe Rani. Lige nu er hun dog afvisende. Hun fortæller, at hun allerede har prøvet at arbejde som syerske. ”Jeg blev ansat og forsøgte også, men jeg kunne ikke pga. min finger”. Det er muligt, hun har ret, men med træning og hjælp fra de ansatte ved DBLM, vil hun formentlig kunne overkomme problemet med sin finger og den afvisning, hun oplever i sin landsby.

Rani er teenager, men siden hun for et år siden fik diagnosen spedalskhed, er hendes venner begyndt at nægte at tale med hende.

Tekst og foto: Tom Bradley

Rani er en smuk, ung pige, men når drengene hører, at hun har været spedalsk, vil de ikke have med hende at gøre.


Verden samlet i New DelhiI slutningen af september havde jeg

fornøjelsen af at repræsentere Dan-mark på Global Meeting i New Delhi.

Her mødtes repræsentanter fra de godt 30 lande, som er involveret i Spedalsk-hedsmissionens arbejde på verdensplan – ledelsen af det internationale arbejde, formænd for de enkelte landes besty-relser, landsledere og særlige indbudte gæster.

Den første dag var jeg med til møde for bestyrelsesmedlemmer og fik indblik i, hvad der rør sig rundt omkring i både giver- og modtagerlande. Her var både solstrålehistorier og rapporter om fal-dende indtægter. Flere lande (heriblandt Danmark) måtte melde, at de arbejder på at lægge en ny strategi for arbejdet, fordi givergruppen svinder ind, samtidig med at kirkernes engagement i mission og hjælpearbejder er aftagende. En le-der fra Australien talte ligefrem om en døende kirke. Kirkernes unge er ikke pa-rat til at binde sig til at støtte over læn-gere perioder. Et af lyspunkterne kom fra England-Wales, hvor man har succes med at ska-

Tekst: Asbjørn Hansen

be interesse hos unge ved at møde dem under nogle af de store ungdomsevents og tilbyde en email-rejse. Dvs. de siger ja til over en periode dagligt at modtage en email, som kan fortælle om de spedalskes verden, og hvor enkelt det er at hjælpe.

Gør vi det, vi skal?Dagen efter var alle deltagere samlet, og præ-sident Cairns Smith tog fat på det relevante spørgsmål, om vores arbejde bærer frugt. Kan vi se en ende på spedalskhed? Den skotske professor sidder med i en række bestyrelser, som alle på en eller anden måde er relateret til de spedalskes vilkår, og han kunne fortælle, at antallet af nyopdagede tilfælde faldt drastisk fra godt 700.000 til 250.000 over en periode fra 2001 til 2008, men de sidste fem år har tallet ligget ret stabilt omkring godt 200.000. Derfor er der i disse år ekstra fokus på, hvor-dan vi bliver bedre til at opdage sygdommen så tidligt som muligt. Dels for at undgå medføl-gende handicap, dels for at hindre videresmitte til folk i den spedalskes bekendtskabskreds og familie. Man arbejder også stadig ihærdigt på at finde ud af, hvordan man hjælper de nær-meste bekendte med en form for vaccine eller

Sunil Anand, in-diens landsleder, bød velkommen til det globale møde og ledte os gennem en uges aktiviteter.


forebyggelse. Flere steder er der gode resultater. Om Spedalskhedsmissionen stadig findes om 100 år er ikke til at sige. Det internationale arbejde har opdelt og formuleret visionen med ordene: ”Leprosy defeated, lives transformed”. Vi er godt på vej. Vi kender bakterien og ved, hvad den gør ved mennesker. Vi kan modgå den, men den lange incubationstid, vores immunstystem og det omgivende samfund spiller ind. Selv om vi vil lykkes med at udrydde sygdommen, vil der stadig være en ge-neration af mennesker, som vil være socialt udstødte og handicappede.

Helbredelse, Inklusion og VærdighedKonferencens sidste to dage bød på fejring af missionens 140 års jubilæum, uddeling af priser til to spedalske, som har vist et særligt mod og ydet en særlig indsats (se side 6-7), samt et forum med gæster fra nær og fjern under overskrifterne: Helbredelse, Inklusion og Værdighed. Man kunne selv vælge, hvilken gren af arbejdet, man ville høre mere specifikt om. Hvordan bekæmper man f.eks. bedst stigma – altså den afvisning og misbilligelse, mange spedalske må leve med? Nogle steder arbejdes der på at ændre opfattelsen af sygdommen fra at være en invaliderende og dødelige sygdom til at være en hud-lidelse i stil med psoriasis. Det vil måske fjerne den angst og mistænksomhed, der mange steder omgiver spedalsk-hed. Spedalskhed er i øvrigt komme med i en gruppe på i alt 17 sygdomme, som har fået særlig global fokus, fordi de er mere eller mindre oversete og lider under opmærk-somheden på f.eks. HIV, malaria, ebola. De 17 sygdomme repræsenterer 1.4 milliarder mennesker, og Spedalsk-hedsmissionen vil i de kommende år sidde med i besty-relser og søge midler via disse såkaldte NTD’s (Neglected Tropical Deseases).

140 års jubilæumMandag aften fejrede man Spedalskhedsmissionens 140 års jubilæum med en festmiddag, hvor bordene repræ-senterede de enkelte lande. Mange mødte op i deres nationale dragter, og festlige farver og hovedprydelser kunne ses ud over salen. En kæmpe lysestage med 36 lys symboliserede vor fælles vision. Den blev tændt af re-præsentanter fra de mange lande. Ken Martin, formand for det internationale spedalskhedsarbejde, holdt tale, og den indiske landsleder, Sunil Anand, ledte os igennem en storslået aften. Jeg vendte hjem til Danmark med masser af hilsner fra hele verden – bl.a. fra Matthew Halder, som mange mødte under hans besøg i Danmark her i 2014.

Mennesker fra hele verden var samlet for at finde fælles fodslag for arbejdet blandt spedalske.

Spedalskhedsmissionens præsident, Cairns Smith, i samtale med formanden for Hollands bestyrelse, Marieke Jellema.

Spedalskhedsmissionens logo var blevet lavet som lysestage, og Ken Martin talte til forsamlingen, da alle lysene var blevet tændt af repræsentanter fra hele verden.

Mange mødte op i farvestrålende nationale dragter ved 140 års jubilæet.


Belønnet for mod til at skabe forandring

Fredsby for spedalskeUnder opholdet på DBLMs spedalskhedshospital var Martiar blevet venner med over 100 af de spedalske og handicappede, han mødte dér. Mange af dem havde som Martiar oplevet, at deres familier havde vendt dem ryggen. Martiar stillede sig nu i spidsen for 21 patienter og begyndte med hjælp fra hospitalet at etablere Shanti Gram Village of Peace (Fredsbyen Shanti Gram) i tilknytning til hospitalets ejendomme. Det skulle være et sted for mennesker, der er blevet nægtet at bo med deres familier.

Tre dages strejkeI 1980 kom Martiar til Dhaka City, hvor han levede som tigger. Både han og de andre tiggere havde ikke noget andet sted at sove end på fortovet og togper-roner. Nogle gang måtte de endda betale for at sove der. Men Matiar tog igen lederansvar på sig. Han blev valgt som formand for en sammenslutning af menne-sker, som alle var berørt af spedalskhed eller forskel-lige handicaps, og han gik forrest, da man besluttede at sende en appel til regeringens oppositionsleder for at få et sted at bo. Da oppositionen kom til magten, foranledigede Martiar og en gruppe på 60 handicappede og tidli-gere spedalske en sultestrejke foran den nye premi-

Wellesley Bailey Awards 2014Ved Global Meeting i New Delhi i september blev der uddelt to priser for særligt mod og præstation – den såkaldte Welles-ley Bailey Award, som ud-deles hvert andet år. Wellesley Bailey var manden, der grundlagde Spedalsk-hedsmissionen for 140 år siden, og i 2014 var det Shehu Sarkin Fada fra Ni-geria samt Martiar Rahman fra Bangladesh, der modtog den fornemme pris. Spedalskhedsmissionens præsident, Carins Smith, læste teksten på disse sider op i forbindelse med overrækkelsen.

Martiar Rahman blev født i en fattig familie. I 1978 fik han spe-dalskhed og tog til det dansk-bangladesiske spedalskhedshospi-tal i Nilphamari, hvor han blev helbredt. Han havde imidlertid fortsat synlige mén på hænder og fødder og blev afvist som spe-dalsk, da han vendte tilbage til sit hjem.


erministers kontor. Strejken forløb i tre dage og fik stor opmærksomhed i me-dierne. Til sidst udpegede regeringen et område på godt tre hektar land i Ga-zipur-distriktet, og Martiar grundlagde her Bandhabari Rehabilitation Village (Resocialiseringsbyen Bandhabari).

Rettigheder til de svagesteDet område regeringen havde udpeget bestod af skov og lå helt isoleret fra de faciliteter og bekvemmeligheder, der var i det øvrige samfund. Martiar for-handlede med Bangladesh’ regering, hvilket resulterede i, at der blev anlagt en 2½ km. lang vej, som forbandt spe-dalskhedslandsbyen med den nærme-ste hovedvej. Som fortaler for de spe-dalske, fik han den afdeling under so-cial velfærd, som varetager rettigheder og tildelinger, til at sikre regeringens støtte til byen i form af et tildelt bud-get, forsyning af kort, som viser at de er en udsat gruppe (Vulnerable Group De-velopment Cards), handicap-godtgørel-se og optagelse i regeringens program for de svagest stillede i samfundet. Fol-kene i byen kunne fortsat udnytte de henvisninger til hospitaler, de fik, og regeringen forsynede dem med hjæl-peredskaber.

Martiar Rahman modtog ved det globale årsmøde i Delhi en pris for sit mod og sin indsats for de spe-dalske i Bangla-desh. Prisen blev overrakt af Spe-dalskhedsmissio-nens præsident, Cairns Smith.

Martiar havde ikke haft held til at finde sig en livspartner, men nu blev han gift og fik fire børn. Han og hans ældste søn fik en lille butik op at stå og hans tre yngste går alle i skole eller gymnasium.

Et forandret samfundVed Martiars mange kyndige initiativer og ihærdige støtte er spedalskhed blevet en syg-dom, som langt flere i samfundet accepterer. I begyndelsen var tiggeri den mest udbredte ”profession” i Bandhabari-byen, men i dag genererer mange af beboerne deres egen ind-komst gennem en bred vifte af småjobs. Nogle af de tidligere spedalske bliver integreret i sam-fundet, gifter sig med ikke-spedalske og får adgang til almindelige skoler for deres børn. Tusinder af mennesker, hvis liv og familier er berørt af spedalskhed, har helt konkret kunnet mærke en bedring pga. Martiars mod, leder-skab og entusiasme for at sikre rettigheder og tildelinger. Som ringe i vandet har hans indsats bragt forbedringer for enkeltpersoner og helt op til nationalt niveau. Han har været med til at forandre samfundet for en hel generation, fordi årsagerne til og konsekvenserne af spe-dalskhed er blevet sat i fokus. Martiar er et in-spirerende eksempel på, hvordan mennesker, der har evner til at tale for andres rettigheder, kan skabe store og vedvarende forandringer i samfundet.

B

ISSN 1398-6236

Indbetaler

Overførsel fra kontonummer

Beløbsmodtagers kontonummer og betegnelse Beløbsmodtagers kontonummer og betegnelse

Meddelelse til modtager

Til maskinel aflæsning – Undgå venligst at skrive i nedenstående felt

Underskrift ved overførsel fra egen konto

Gebyr for indbetaling betales kontant

KVITTERINGGIROINDBETALING

Kroner Øre

Dag Måned År Sæt X4030S (12.06) DB 209-9958

Betalingsdato eller Betales nu Kroner Øre

. . , . . ,

8 7

Kvittering

Indbetaler








Kroner Øre



. . , . . ,

8 7

640 7293 640 7293

Gave fra kreds nr: Iflg.gavebrev

Andet:

Kvittering

Indbetaler








Kroner Øre



. . , . . ,

8 7

640 7293 640 7293

Gave fra kreds nr: Iflg.gavebrev

Andet:

Kvittering

+01< +6407293<

+01< +6407293<

+01<

Checks og lignende accepteres under forbehold af at penge-instituttet modtager betalingen. Ved kontant betaling i pen-geinstitut med terminal, er det udelukkende pengeinstituttets kvitteringstryk, der er bevis for hvilket beløb der er indbetalt.



+3069494<

306 9494 306 9494

BLAD NR 4/2014

SpedalskhedsmissionenVestergade 12,2.

Postboks 13,6200 Aabenraa

SpedalskhedsmissionenVestergade 12,2.

Postboks 13,6200 Aabenraa

Spedalskhedsmissionen

Min gave til uddeling til arbejdet for de spedalske

Documents

Spedalskhedsmissionen 04.2014