INTERNATIONAL FEDERATION OF LIBRARYASSOCIATIONS AND INSTITUTIONS

ME\UNARODNI SAVEZ KNJI@NI^ARSKIH DRU[TAVA I USTANOVA

Smjernice za knji`ni~ne usluge za osobe s demencijom

Helle Arendrup Mortensen i Gyda Skat Nielsen

Hrvatsko knji`ni~arsko dru{tvoZagreb2011.

ELEKTRONI^KA IZDANJA HRVATSKOGA KNJI@NI^ARSKOG DRU[TVAKnjiga 4ISSN 1846-5447

Uredni~ki odborAna Barbari}Ivana Hebrang Grgi}Irena KranjecLobel MachalaBreza [alamon-CindoriDaniela @ivkovi}

Glavna urednicaAna Barbari}

Naslov izvornikaGuidelines for library services to persons with dementia, 2007

Autorizirani prijevodInternational Federation of Library Associations and Institutions (IFLA)The Hague, Netherlands

S engleskog prevelaAmelija Tupek

Stru~na redakcija prijevodaLjiljana Sabljak

LektoricaAnka Ivanjek

ISBN 978-953-6001-76-7

Sadr`ajUvod ....................................................................................................................................... 4

Zahvale ................................................................................................................................... 5

[to je demencija? ................................................................................................................... 6

Naj~e{}i oblici demencije ..................................................................................................... 7

Stupnjevi demencije ............................................................................................................. 9

Kratka povijest demencije ................................................................................................. 10

Komuniciranje s osobom s demencijom ........................................................................... 13

Knji`ni~na gra|a za osobe s demencijom ......................................................................... 14

Knji`ni~ne usluge za osobe vezane uz dom ...................................................................... 17

Knji`ni~ne usluge za osobe smje{tene u ustanove za trajnu skrb i ustanove za dnevnu skrb .................................................................... 18

Suradnja s osobljem ............................................................................................................ 19

Modeli knji`ni~nih usluga ................................................................................................. 20

Predstavnici za ~itanje ....................................................................................................... 22

Etni~ke i kulturne manjine ................................................................................................ 23

Promoviranje knji`ni~nih usluga ...................................................................................... 24

Zaklju~ak ............................................................................................................................. 25

Bibliografija ......................................................................................................................... 26

Mre`na mjesta ..................................................................................................................... 27

Dodatna literatura .............................................................................................................. 29

O autoricama ...................................................................................................................... 31

UvodTijekom posljednjeg desetlje}a, mnoge zemlje posve}uju sve ve}u pa`nju oboljenji-

ma vezanim uz demenciju, prvenstveno zbog ubrzanog porasta starije populacije. Iako se demencija op}enito smatra bole{}u vezanom uz dob, i mla|e osobe pate od demencije.

Osobe s demencijom postupno }e gubiti pam}enje, njihova osobnost mo`e se teme-ljito izmijeniti, mogu se razviti tjelesna ograni~enja i bolesniku }e biti potrebna pomo} oko ve}ine dnevnih aktivnosti. Unato~ takvim mentalnim i tjelesnim ograni~e njima, osobi s demencijom mogu koristiti mnoge vrste knji`ni~nih usluga.

Svrha je ovih smjernica u knji`nicama, me|u knji`ni~nim stru~njacima, njegova-teljima, tvorcima javne politike, obiteljima i prijateljima oboljelih od demencije, pove}ati svijest o tome da mnoge vrste knji`ni~nih usluga i gra|e mogu pomo}i u poticanju pam}enja te istovremeno pru`iti zadovoljstvo i zabavu.

Iskustvo pokazuje da ~itanje knjiga i pribavljanje informacija mo`e koristiti svakoj osobi sa srednjom fazom demencije. Ove smjernice pru`aju prakti~ne preporuke o pru`anju duhovnog poticaja pomo}u knjiga i druge knji`ni~ne gra|e. Ova publikacija tako|er pru`a prijedloge knji`ni~nom osoblju o tome kako oblikovati takve usluge cilja-noj populaciji. Prikazani primjeri naj~e{}e su preuzeti iz danskih narodnih knji`nica.

Ova je publikacija dio niza smjernica IFLA-ine Sekcije za knji`ni~ne usluge za osobe s posebnim potrebama (Libraries Serving Disadvantaged Persons Section – LSDP)1 koji se usredoto~uje na osobe sa specifi~nim o{te}enjima i posebnim potrebama. Potpuni popis smjernica Sekcije nalazi se na kraju ove publikacije.

Autorice Smjernica za knji`ni~ne usluge za osobe s demencijom rado }e odgovo-riti na pitanja kolega iz me|unarodne zajednice. Na kraju knjige nalaze se njihovi poda-ci za kontakt.

1 Izvorni naziv Sekcije je u me|uvremenu promijenjen i sad glasi Library Services to People with Spe-cial Needs Section. Nap. ur.

ZahvaleAutorice su zahvalne mnogim osobama i ustanovama koji su doprinijeli ovoj pu-

blikaciji, naro~ito ~lanovima Stalnog odbora IFLA-ine Sekcije za knji`ni~ne usluge za osobe s posebnim potrebama (LSDP), Broru Tronbackeu, ravnatelju Centra za lagano za ~itanje u [vedskoj, Danskog centra znanja o starenju, Danskog centra za prisje}anje i Centru za razvoj usluga za demenciju, Stirling. Autorice tako|er `ele zahvaliti Vibeke Lehmann (LSDP) za njezino stilsko i gramati~ko ure|ivanje teksta.

[to je demencija?Prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji,2 demencija je posljedica razvoja bole-

sti. Kada se osobi dijagnosticira oblik demencije, primjerice, Alzheimerova bolest ili srodni poreme}aj, ta osoba pokazuje jasne simptome o{te}enja pam}enja, razmi{ljanja i pona{anja. Rani znakovi dermencije uklju~uju probleme u pam}enju nedavnih doga|aja i te{ko}u u obavljanju rutinskih i poznatih zadataka. Osoba tako|er mo`e iskusiti zbu-njenost, promjenu osobnosti, promjenu pona{anja, o{te}eno prosu|ivanje, ote`ano pro-na la`enje rije~i, zavr{avanje misli ili pra}enja uputa.

Demencija nije normalni dio starenja. Ona ne poznaje dru{tvene, ekonomske, etni~ke ili zemljopisne granice. Iako }e svaka osoba iskusiti demenciju na svoj na~in, zajedni~ko im je to {to se oboljeli ne mogu sami brinuti za sebe i trebat }e pomo} u svim dijelovima svakodnevnoga ̀ ivota. Trenutno ne postoji lijek za demenciju, ali medicinski tretman mo`e odgoditi razvoj bolesti. Demencija je ireverzibilna ako je uzrokovana bole{}u ili ozljedom. Mo`e biti reverzibilna ako je uzrokovana drogama, alkoholom, hormonskom ili vitaminskom neravnote`om ili depresijom.

2 www.alz.co.uk/adi/pdf/helpforcaregivers

Naj~e{}i oblici demencije

Alzheimerova bolest (AB)Alzheimerova bolest naj~e{}i je uzrok demencije. Procjenjuje se da je oko 60 posto

svih slu~ajeva demencije povezano s Alzheimerovom bole{}u.3 Alzheimerova bolest na-pada dijelove mozga koji upravljaju razmi{ljanjem, pam}enjem i jezikom.

Tijekom Alzheimerove bolesti, `iv~ane stanice umiru u odre|enim dijelovima mozga i mozak se skuplja. Ovo utje~e na sposobnost ljudi na prisje}anje, govor, razmi{-lja nje i dono{enje odluka. Bolest nastupa postupno i pogor{anje je obi~no sporo.

Za sada je uzrok bolesti nepoznat. Alzheimerova bolest poga|a sve dru{tvene sku-pine i nije povezana s dru{tvenim polo`ajem, spolom, etni~kom pripadno{}u ili zemljo-pisnim smje{tajem. Iako se Alzheimerova bolest ~e{}e pojavljuje kod starijih osoba, njo-me mogu biti pogo|ene i mlade osobe. Alzheimerova bolest utje~e na svaku osobu na druga~iji na~in. Njezin utjecaj na osobu uvelike ovisi o tome kakva je osoba bila prije po~etka bolesti, poput osobnosti, tjelesne kondicije i `ivotnog stila. Simptomi Alzhei-merove bolesti mogu se razumijeti u kontekstu triju stupnjeva razvoja bolesti – ranog, srednjeg i kasnog. Kao {to je ve} re~eno, svi navedeni simptomi ne}e se pojaviti kod svih osoba i simptomi variraju od osobe do osobe.

Krvo`ilna demencijaKrvo`ilna demencija poga|a 20 posto osoba s demencijom. Vaskularna bolest do-

ga|a se na mjestima gdje su krvne `ile o{te}ene i dotok kisika je ugro`en. Ako je preki-nut dotok kisika do mozga, mo`dane stanice }e vjerojatno odumrijeti, {to dovodi do niza malenih mo`danih udara i mo`da do krvo`ilne demencije.

Citirano iz: Alzheimer’s Disease International (ADI).4

Kod nekih osoba s krvo`ilnom demencijom, simptomi su stabilni neko vrijeme da bi se stanje iznenada pogor{alo kao posljedica jo{ jednoga mo`danog udara. Ovo oduda-ra od postupnog pogor{anja koje je ~esto kod bolesnika s Alzheimerovom bole{}u. Po-nekad je te{ko odrediti ima li bolesnik Alzheimerovu bolest ili krvo`ilnu demenciju. Tako|er je mogu}e da osobu pogode obje bolesti.

Citirano iz: Alzheimer´s Disease: help for caregivers. WHO.5

3 www.alz.co.uk4 www.alz.co.uk5 www.alz.co.uk/adi/pdf/helpforcaregivers

8 Smjernice za knji`ni~ne usluge za osobe s demencijom

Demencija s Lewyjevim tjele{cima Demencija s Lewyjevim tjele{cima tre}i je naj~e{}i uzrok demencije i pojavljuje se

kod 20 posto slu~ajeva. Demencija s Lewyjevim tjele{cima sli~na je Alzheimerovoj bole-sti u tome {to je uzokovana degeneracijom i odumiranjem `iv~anih stanica u mozgu. Dobila je naziv po nenormalnom nakupljanju proteina poznatih kao Lewyjeva tjele{ca, {to se odvija u ̀ iv~anim stanicama mozga. Polovica ili vi{e od polovice s bole{}u Lewyje-vih tjele{aca tako|er razviju i simptome Parkinsonove bolesti.

Citirano iz: Alzheimer’s Disease International (ADI).6

6 www.alz.co.uk

Stupnjevi demencijeU ranoj fazi osoba mo`e: • imati pote{ko}e s jezikom• iskusiti zna~ajni gubitak pam}enja, naro~ito kratkoro~noga• biti dezorijentirana neko vrijeme• izgubiti se na poznatim mjestima• pokazati te{ko}e pri dono{enju odluka• imati pomanjkanje inicijative i motivacije• pokazati znakove depresije i agresivnosti• pokazati gubitak interesa za hobije i aktivnosti.

U srednjoj fazi osoba: • mo`e postati vrlo zaboravna, naro~ito u vezi nedavnih doga|aja i imena ljudi• ne mo`e vi{e `ivjeti sama bez pomo}i• ne mo`e kuhati, ~istiti i obavljati kupovinu• mo`e postati izrazito ovisna o nekome• mo`e trebati pomo} s osobnom higijenom• mo`e imati poja~ane te{ko}e s govorom • mo`e odlutati i pokazivati druge abnormalnosti pona{anja • mo`e se izgubiti u svome domu i zajednici• mo`e imati halucijacije.

U kasnoj fazi osoba: • mo`e imati pote{ko}a s jedenjem• ne prepoznaje rodbinu, prijatelje i poznate predmete• mo`e imati pote{ko}a sa shva}anjem i tuma~enjem doga|aja• ne snalazi se u svome domu• mo`e imati pote{ko}a s hodanjem• mo`e se neprikladno pona{ati u javnosti• mo`e biti prikovana uz invalidska kolica ili krevet.

Citirano iz: Alzheimer’s disease : help for caregivers. WHO.7

7 www.alz.co.uk/adi/pdf/helpforcaregivers

Kratka povijest demencijeRije~ demencija potje~e od latinske rije~i de = iz + mens = um i ozna~ava gubi-

tak ili o{te}enje mentalne snage uslijed bolesti. Egip}ani i Grci u razdoblju 2000.-1000. godine pr.n.e. bili su svjesni povezanosti

poreme}aja pam}enja s godinama i starom dobi.Kinezi su koristili rije~i Zhi Dai Zheng za demenciju i Lao Ren Zhi Dai Zheng

za senilnu demenciju, {to se opisivalo kao bolest starih ljudi koje karakterizira nemogu}nost govora, nedostatak reakcije i ludilo.

Rimljani, tj. Aulo Kornelije Celzo i Klaudije Galen u 1. i 2. stolje}u n.e. govorili su o kroni~nim du{evnim poreme}ajima koji uzrokuju nepovratno o{te}enje vi{ih inte-lektualnih funkcija.

Citirano iz: WHO. What is dementia? What is Alzheimer’s disease?8

Dr. Philippe Pinel (1745.-1826.), francuski osniva~ moderne psihijatrije, prvi je upotrijebio rije~ “demencija” 1797. godine.

1906. godine dr. Alois Alzheimer (1864.-1915.), poznati njema~ki patolog, opisao je 55-godi{njakinju umrlu od neobi~ne du{evne bolesti koja je uzorkovala gubitak pam}enja, dezorijentaciju i halucinacije. Budu}i da je dr. Alzheimer prvi put opisao karakteristi~ne promjene mozga, bolest je nazvana “Alzheimerova bolest”.

Izazov za narodne knji`niceSvjetska populacija stari. Procjenjuje se da trenutno 24 milijuna ljudi diljem svije-

ta ima demenciju, od toga 2/3 `ivi u zemljama u razvoju. Ovaj }e broj do 2040. godine porasti na vi{e od 81 milijun oboljelih. Ve}ina ovog porasta odvijat }e se u zemljama s ubrzanim razvojem i gusto nastanjenim regijama kao {to su Kina, Indija i njihovi susje-di na jugu Azije i zapadnom Pacifiku.

Citirano iz: Alzheimer’s Disease International.9

Unato~ ovom velikom broju osoba s demencijom, u ve}ini zemalja ne ~ini se da je pridana dovoljno velika va`nost javnim, zdravstvenim i socijalnim uslugama da bi se zadovoljilo potrebe osoba s demencijom, ~iji je broj u porastu. S ubrzanim porastom bolesti vezanih uz demenciju, bilo bi korisno za sve dijelove dru{tva da odgovore na potrebe osoba s demencijom na odgovoniji na~in.

8 www.searo.who.int/en/Section1174/Section1199/Section1567/Section1823.htm9 www.alz.co.uk

Do sada, knji`ni~ari obi~no nisu bili uklju~eni u krug stru~njaka koji se brinu za osobe s demencijom. ^esto se tretman usredoto~uje vi{e na fizi~ku brigu, nego na du{evno poticanje. Ve}ina narodnih knji`nica nema specijalizirane usluge za osobe s demencijom, iako njihove usluge trebaju odgovarati na informacijske i rekreativne po-trebe svih populacijskih skupina. U demokratskom dru{tvu, pravo pristupa kulturi, knji`evnosti i informaciji prote`e se na sve, uklju~uju}i i osobe s o{te}enjima. Kvaliteta `ivota va`an je ~imbenik i svi imaju pravo na puno sudjelovanje u dru{tvu ukoliko je to mogu}e.

Razli~ite kulture na razli~ite na~ine prihva}aju i nose se s osobama s demencijom, bilo da ta osoba `ivi kod ku}e ili u ustanovi. Neovisno o kulturolo{kim razlikama, naro-dne knji`nice mogu voditi put u oblikovanju odre|enih usluga i zbirki za osobe s de-mencijom. U skandinavskim i drugim zapadnim zemljama, sve je ve}e razumijevanje i prihva}anje ovoga izazova.

Gra|a za ~itanje i glazba mogu stimulirati pam}enje, kao i pru`iti u`ivanje i zaba-vu. ^itanje i slu{anje glazbe poti~u nekoliko funkcija mozga. Popularna izreka “Ako ne{to ne koristi{, to i gubi{” istinita je. Umiruju}a glazba i meditativni napjevi tako|er su pokazali smanjenje nervoze i tjeskobe.

Va`no je naglasiti da se zdrav razum i toplo srce sami ne mogu boriti s demen-cijom – stru~ni uvid i stru~na procjena tako|er su va`ni dijelovi rje{enja. Drugim rje~ima, dobro znanje o demeciji od presudne je va`nosti. Poglavlja koja slijede pokazat }e kako prikladno osmi{ljene knji`ni~ne usluge i posebna gra|a mogu imati pozitivan u~inak na osobe s demencijom.

Kratka povijest demencije 11

Pru`anje usluga osobama s demencijomKnji`ni~no osoblje koje pru`a usluge osobama s demencijom, mora imati znanja

o bolestima vezanim uz demenciju i kako te osobe mogu reagirati. Dostupna je velika koli~ina literature (vidjeti Bibliografiju) i preporu~a se da se knji`ni~no osoblje savjetuje sa stru~njacima iz ovog podru~ja, sudjeluje u odgovaraju}im te~ajevima i konferencija-ma i, ukoliko je mogu}e, provede neko vrijeme s mentorom promatraju}i pacijente s demencijom u ustanovi za skrb. Ukoliko se `eli pru`iti uslugu koja }e biti uspje{na, va`na je suradnja nekoliko struka.

Strpljenje i briga tako|er su potrebni za uspje{an ishod, kao i tijesna suradnja s obitelji i njegovateljima bolesnika.

Komuniciranje s osobom s demencijom• Uspostavite kontakt o~ima tako da osoba zna da govorite njoj, a ne o njoj.

• Zaokupite pa`nju osobe prije nego po~nete govoriti.

• Govorite jasno i polako. Uspostavite kontakt o~ima.

• Obratite pa`nju na govor tijela osobe s demencijom kao i na svoj, budu}i da je neverbalna komunikacija vrlo va`na za osobe s jezi~nim pote{ko}ama.

• Koristite jednostavan jezik, kratke re~enice i izbjegavajte kori{tenje stranih rije~i.

• Koristite ponavljanja i dosljedne fraze kako biste izbjegli zbrku.

• Budite kreativan slu{atelj i poka`ite razumijevanje, sno{ljivost i po{tovanje.

• Dajte osobi s demencijom dovoljno vremena da odgovori i postavljajte pita-nja na koja se mo`e odgovoriti jednostavnim “da” i “ne”. Izbjegavajte pitanja otvorenog tipa.

• Uklju~ite svakodnevne teme u va{ razgovor, primjerice, vrijeme, upu}ivanje na poznate predmete koji mogu potaknuti sje}anje.

• Budite smireni, pru`ite podr{ku i koristite utje{ne geste.

Knji`ni~na gra|a za osobe s demencijomKnjige i audiovizualna gra|a mogu doprinijeti kvaliteti `ivota u ustanovi. Bu|e-

njem ugodnih sje}anja, poma`ete {ti}enicima da povrate osje}aj identiteta. Ove su osobe mogle imati posebne hobije i interese tijekom svojega `ivota. Knjige i glazba mogu pod-sjetiti {ti}enike na ove interese i probuditi sje}anja na djetinjsvo, mladost, radni vijek i obitelj.

• Ilustrirane knjige Osobe s demencijom obi~no vole knjige s velikim i jasnim ilustracijama, naro~ito fotografijama. Popularni predmeti su `ivotinje, cvije}e, moda, djeca, zemlje, stari automobili i sl. Prikladne su dje~je knjige s velikim i jasnim ilustracijama.

• Knjige za ~itanje naglas Osobe s demencijom obi~no vole slu{ati kako netko ~ita naglas. Me|utim, tekst treba biti kratak i imati jednostavnu radnju. Knjige lagane za ~itanje za osobe s te{ko}ama u ~itanju tako|er su prikladne budu}i da su pisane kratkim re~enicama i imaju jednostavan zaplet. Eseji, bajke i kratke pri~e su preporu~ljive. Knjige sa {alama, rimama i stariji jinglovi, vrlo jednostavni kvizovi tako|er su se pokaza-li popularnima. Neke osobe s demencijom u`ivaju u slu{anju poznatih im pjesa-ma. ^esto se uklju~e u pjevanje i pokazuju za~u|uju}u sposobnost prisje}anja teksta. Dje~ja gra|a tako|er mo`e biti uklju~ena u ovakve aktivnosti jer ju se mo`e obraditi u jednom ~itanju.

• Tematske knjige za osoblje Odre|ene knjige mogu biti korisne za osoblje koje se brine o ovim njegovateljima u njihovom svakodnevnom dodiru s osobama s demencijom. Vezano uz obilje ̀ a-vanje blagdana, primjerice, Bo`i} i Uskrs, tematske knjige mo`e se koristiti za zapo~injanje razgovora o starim tradicijama, blagdanskim jelima, ukrasima i sl. Eksperimentiranje s raznim temama, koriste}i ilustrirane knjige iz raznih ze-malja, mo`e se pokazati vrlo uspje{nim.

• Mjesna povijest je popularna, pa su popularne i biografije poznatih osoba pisane jezikom jednostavnim za razumijevanje. Knjige o pro{losti vrlo su prikladne za prisje}anje i konverzacijske skupine.

• Zvu~ne knjige za osobe s afazijom ~itaju se sporije i tako|er se mogu koristiti za osobe s demencijom.

• Glazba je va`an medij u interakciji s osobama s demencijom. Verbalna komuni-kacija ~esto je te{ka, ali pjevanje, plesanje i slu{anje glazbe dobre su alternative. Glazba pru`a osobama s demencijom prigodu da:- izraze osje}aje- se zbli`avaju s drugim ljudima- se prisjete pro{losti- izraze svoju osobnost- smanje napetost i nemir. Glazba se mo`e koristiti u manjim skupinama ili s pojedincima. Ona treba biti popularna i poznata. Primjeri:- smiruju}a klasi~na glazba – primjerice, posebna izdanja za osobe s demen-

cijom Music for the Mozart Effect. Spring Hill Music10

- glazba i pjesme s posebnom temom – primjerice, godi{nja doba, cvije}e, lju-bav ili gubitak

- meditativna glazba – za opu{tanje.

• Vizualna gra|a i DVD-ovi Svi vole gledati dobre filmove. Osobe s demencijom vole gledati stare filmove na svojemu maj~inskome jeziku. Ovi filmovu vra}aju sje}anja iz “dobrih starih vre-mena”. Filmovi o mjesnoj povijesti i prirodi tako|er su popularni.

• Drugi mediji Drugi novi elektroni~ki mediji, primjerice, ra~unalne igre, bit }e od interesa no-vom nara{taju osoba s demencijom. Mnoge su starije osobe ve} upoznate s ra~unalima. Osobe s demencijom mogu u`ivati u pretra`ivanju interneta uz pomo} njegova-telja, rodbine ili knji`ni~nog osoblja. Slike na ra~unalu mogu potaknuti razgovor i ilustrirati odre|ene teme. Knji`ni~no osoblje mo`e predlo`iti zna~ajne stranice njegovateljima.

• “Kompleti za prisje}anje” Kompleti za prisje}anje vrlo su korisni za poticanje uspomena. U Danskoj, knji-`nice i umirovljeni~ki domovi mogu posu|ivati ove komplete iz Danskog centra za prisje}anje.11 Kompleti su vezani uz temu i mogu sadr`avati stara kuhinjska pomagala, stare ~lanke za dame i gospodu, {kolske knjige i gra|u, predmete i po-magala za hobije, za vrtlarenje itd. Otvorite komplet i istog }e trena zapo~eti raz-govor!U nekim zemljama, takve komlete prodaju nakladnici, primjerice, Bi-FolkalProductions u SAD-u12 i Winslow u Ujedinjenom Kraljevstvu.13

10 www.springhillmedia.com/b.php?i=852011 www.reminescences.dk12 www.bifolkal.org13 www.winslow-cat.com

Knji`ni~na gra|a za osobe s demencijom 15

16 Smjernice za knji`ni~ne usluge za osobe s demencijom

U nordijskim zemljama, u porastu je izrada takvih kompleta u samim knji`nicama, nekada u suradnji s njegovateljima i mjesnim udru`enjima za povijest.

• Gra|a o demenciji za knji`ni~no osoblje i njegovatelje Izbor knjiga i druga informacijska gra|a o demenciji treba biti dostupna knji ̀ ni-~nom osoblju i njegovateljima bolesnika. Preporu~a se da javne knji`nice nude {irok izbor knjiga i druge gra|e o demenciji kao dio svoje op}e zbirke.

Knji`ni~ne usluge za osobe vezane uz domOsobama s demencijom koje `ive u svom domu, knji`nica mo`e pru`ati usluge

knji`ni~nom uslugom dostave ili po{tanskom dostavom. Osobe s demencijom trebaju biti ciljna populacija za ovakve knji`ni~ne usluge na terenu.

Va`no je posjetiti novog korisnika kod ku}e kako bi se odredile specifi~ne potre-be te osobe. Mnoge osobe vezane uz dom u ranoj fazi demencije `ive s bra~nim drugom ili rodbinom. Va`no je da te osobe budu prisutne kod inicijalnog posjeta knji`ni~nog osoblja i da ~lanovi obitelji budu osobe za kontakt za sljede}e usluge.

Usluge na terenu bolesnicima s demencijom koji su vezani uza svoj dom, iziskuju poznavanje bolesnikovoga osobnog stanja. Te{ko je nositi se s dnevnom brigom i potre-bama osobe s demencijom, ali pru`anje prave knjige, glazbe ili informacije mo`e po-nekad znatno doprinijeti kvaliteti `ivota i bolesnika i njegovatelja.

Osoblje vanjske podr{ke tako|er treba upoznati knji`ni~ne usluge i treba ih poti-cati da se obra}aju knji`nici u ime svoga klijenta.

Knji`ni~ne usluge za osobe smje{tene u ustanove za trajnu skrb i ustanove za dnevnu skrb

Ustanove za trajnu skrb U ustanovama za trajnu skrb, sve je ve}i broj {ti}enika s bolestima vezanima uz

de menciju. U nekim se zemljama osnivaju posebni objekti za osobe s demencijom. Dio osoblja ovih objekata dobit }e pouku o demenciji.

Ustanove za dnevnu skrbU nekim zemljama, osnovane su ustanove za dnevnu skrb za osobe s demencijom.

Ovdje posjetitelji provode polovicu ili cijeli svoj dan bave}i se raznim hobijima, izletima i drugim zabavnim aktivnostima. Knjige i druga gra|a iz knji`nice vrlo su dobrodo{li osobama u ustanovama za dnevnu skrb.

Suradnja s osobljemPru`anje knji`ni~nih usluga za osobe s demencijom pokazalo se vrlo uspje{nim.

Va` no je da knji`ni~no osoblje redovito posje}uje ustanove za skrb i tijesno sura|uje s osobljem tih ustanova. Ukoliko je mogu}e, knji`ni~no osoblje trebalo bi sudjelovati na sastancima osoblja ustanova za skrb. Budu}i da osobe s demencijom lak{e funkcioniraju kada se odre|ena rutina uklju~i u njihov svakodnevni `ivot, preporu~ljivo je da se knji`ni~no osoblje ne mijenja tijekom nekog vremena.

Postavljajte pitanja i uklju~ite osoblje ustanove pri planiranju knji`ni~nih uslu-ga. Znajte da mo`e potrajati neko vrijeme dok osoblje ustanove za skrb shvati koliko va{e usluge mogu doprinjeti kvaliteti `ivota njihovih {ti}enika.

Va`an je dijalog Prije dostavljanja knji`ni~ne gra|e, upoznajte osobu za kontakt s gra|om koju

pla nirate donijeti. Zamolite tu osobu da vam preporu~i zanimljive teme. Njegujte kontakt s osobljem ustanove za skrb i njihovim {ti}enicima prigodom

svakoga va{eg posjeta. Ponudite knjige osoblju za njihovu stru~nu i privatnu upotrebu.Ako ustanova ima skupinu podr{ke za rodbinu i prijatelje {ti}enika, mo`ete

posje}ivati sastanke skupine i raspravljati o knji`ni~nim uslugama.

Modeli knji`ni~nih uslugaKnji`ni~ne se usluge mogu pru`iti na razli~ite na~ine, uklju~uju}i:

1. Knji`ni~ne usluge koje pru`a knji`ni~ar redovito (primjerice, jednom mjese-~no) Knji`ni~ar posje}uje sve odjele ustanove i zainteresiranima donosi knjige, audio-vizualnu i drugu knji`ni~nu gra|u. Usluga treba biti popra}ena malom zbirkom knji`ni~ne gra|e u dnevnom boravku ili prostoriji za odr`avanje aktivnosti. Zbi-rku treba promijeniti prigodom svakoga posjeta.

2. Izbor knjiga, audiovizualne i druge knji`ni~ne gra|e na razli~itim mjestima u ustanovi Promijenite zbirku svaka tri mjeseca. Pri promjeni zbirke, pitajte osoblje i osobe koje su u ustanovi smje{tene, imaju li kakvih prijedloga ili preporuka.

3. Posjetitelji u ustanovama za dnevnu skrb Osobama s demencijom koje dolaze u ustanovu za dnevnu skrb, treba se pru`iti prigoda za uklju~ivanje u knji`ni~nu slu`bu dostave gra|e u njihov dom.

Posebni programi i doga|anja u ustanoviNeki knji`ni~ari koji rade s osobama s demencijom imaju vrlo pozitivna iskustva

u osmi{ljavanju posebnih programa i doga|anja u ustanovama. Ona mogu uklju~ivati ~itanje naglas, prikazivanje filmova ili pu{tanje glazbe. Mogu se organizirati u suradnji s osobljem ustanove ili mo`da s glazbenim terapeutom. Knji{ki razgovori s knji`ni~arom mogu biti ugodna aktivnost i mogu dovesti do zajedni~ke rasprave.

Predstavnici za ~itanje Prije nekoliko godina, [vedski centar za gra|u laganu za ~itanje pokrenuo je novi

projekt “Läs Ombud” (predstavnici za ~itanje). Predstavnici su prvenstveno ~lanovi osoblja ustanove za trajnu skrb i ustanove za dnevnu skrb. Sli~ne usluge mogu se pru`ati osobama s demencijom. Svrha predstavnika za ~itanje poticanje je zanimanja za ~itanje te osmi{ljavanje ~itanja naglas (prvenstveno knjiga laganih za ~itanje, kratkih eseja i novinskih pri~a) i posjet knji`nicama. Predstavnika za ~itatenje pou~ile su mjesne na-rodne knji`nice s kojima odr`avaju bliski kontakt.14

14 www.lattlast.se/?page=162

Etni~ke i kulturne manjinePri planiranju usluga za osobe s demencijom, knji`nice trebaju uva`avati potrebe

i zanimanja svih etni~kih i kulturnih manjinskih skupina u zajednici. To zna~i da se treba odabrati knji`ni~na gra|a koja odra`ava povijest i iskustva ovih skupina. Neki ~lanovi ovih skupina mogu biti nepismeni illi lo{i ~ita~i pa }e im biti zanimljiva vizual-na i glazbena gra|a o zemlji njihovog porijekla. Mnogo dvojezi~nih osoba s demencijom mo`e u nekom trenutku zaboraviti “novi” jezik. U takvim slu~ajevima, knji`ni~no osob-lje morat }e se osloniti na ~lanove obitelji i ostalo osoblje koje govori njihovim maj-~inskim jezikom kako bi uspostavili suradnju.

Promoviranje knji`ni~nih uslugaKnji`nica treba izraditi bro{uru o uslugama koje se nude osobama s demencijom.

Bro{ura treba pru`ati podatke o uslugama osobama s demencijom vezanima uz dom, kao i o uslugama koje se pru`aju u ustanovama. Bro{uru treba izlo`iti u knji`nici i raspa~avati lije~nicima, medicinskim sestrama, socijalnim radnicima, sredi{tima koja pru`aju javne informacije te na drugim mjestima gdje se sastaju starije osobe i njihova rodbina. Jed-nako je va`na elektroni~ka promid`ba knji`ni~nih usluga te bi sadr`aj bro{ure tako|er trebalo objaviti na mre`nim stranicama knji`nice.

Zaklju~akAutorice se nadaju da }e ova publikacija nadahnuti kolege diljem svijeta da iza|u

ususret izazovima koji se stavljaju pred njih u radu s osobama s demencijom.Krajnji cilj trebao bi biti u~initi usluge namijenjene osobama s demencijom dije-

lom temeljnih usluga knji`nice.Osobe s demencijom imaju razli~ite ukuse kao i ostali korisnici, ali imaju dodatne

potrebe. Knji`nica je u jedinstvenom polo`aju da im zadovolji te potrebe zajedni~ki s pru`ateljima ostalih usluga. Rad s osobama s demencijom svakako je izazov i iziskuje poseban uvid i znanja. Me|utim, trud se nagradi kada bolesnik jasno pokazuje znakove tjelesnog i du{evnog poticaja kao rezultat takvih napora. Ove smjernice pru`aju temelj-ne informacije o razli~itim oboljenjima vezanim uz demenciju, predla`u razli~ite na~ine uspostave knji`ni~nih usluga za osobe s demencijom te preporu~uju prikladnu gra|u i izvore za takve usluge. Knji`ni~no osoblje diljem svijeta mo`e primijeniti ove smjernice u skladu s okolnostima kao i uklju~iti dodatne elemente.

BibliografijaAlzheimer’s disease : help for caregivers / Alzheimer’s Disease International. Ge-

neva : Division of Mental Health, World Health Organization, 1994. Pretisnuto u lipnju 2000. i sije~nju 2006. ¢citirano: 2007-05-01£.

Dostupno na: www.alz.co.uk/adi/pdf/helpforcaregivers

Kitwood, Tom. Dementia reconsidered : the person comes first. Buckingham ¢England£ ; Philadelphia : Open University Press, 1997. Pretisci 1998., 2000., 2001.

Larsen, Jeannette. Library service in the year 2007 : with yesterday’s objects. // LSDP Newsletter 64(June 2007).

Verity, Jane; Kuhn, Daniel. The art of dementia care. Clifton Park, NY : Thomas Delmar Learning, 2008.

Verity, Jane. Joyful activities for people with dementia. Mooroolbark, Victoria : Dementia Care Australia, 1997.

Mre`na mjestaAlzheimer’s Disease International (ADI)Krovna udruga za udruge koje se bave Alzheimerovom bolesti (s adresarom udruga {irom svijeta).www.alz.co.uk ¢pristupljeno: 2007-05-01£

The Alzheimer’s AssociationSjedinjene Ameri~ke Dr`avewww.alz.org ¢pristupljeno: 2007-05-01£

Alzheimer’s & Related Disorders Society of Indiawww.alzheimer-india.org ¢pristupljeno: 2007-05-01£

Alzheimer EuropeUjedinjeno Kraljevstvo (osim [kotske)www.alzheimers.org.uk ¢pristupljeno: 2007-05-01£

Alzheimer IberoamericaSrednja i Ju`na Amerikaaib.alzheimer-online.org ¢pristupljeno: 2007-05-01£

Bifolkal ProductionsSjedinjene Ameri~ke Dr`avewww.bifolkal.org ¢pristupljeno: 2007-05-01£

Chinese Association of Alzheimer’s Disease and Related Disorderswww.adc.org.cn ¢pristupljeno: 2007-05-01£

The Danish Reminiscence Centrewww.reminiscens.dk ¢pristupljeno: 2007-05-01£

Dementia Care Australiawww.dementiacareaustralia.com ¢pristupljeno: 2007-05-01£

The Dementia Services Centrewww.dementia.stir.ac.uk/about.htm ¢pristupljeno: 2007-05-01£

28 Smjernice za knji`ni~ne usluge za osobe s demencijom

Glasgow Museums Resource Centrewww.glasgowmuseums.com/venue/index.cfm?venueid=14 ¢pristupljeno: 2007-05-01£

The Reminiscence Centre, Londonwww.age-exchange.org.uk ¢pristupljeno: 2007-05-01£

Winslowwww.winslow-cat.com ¢pristupljeno: 2007-05-01£

World Health Organizations (WHO) – Svjetska zdravstvena organizacijawww.who.int/en ¢pristupljeno: 2007-05-01£

Dodatna literatura

IFLA-ine smjernicewww.ifla.org

Guidelines for easy-to-read materials / revision by Misako Nomura, Gyda Skat Nielsen and Bror Tronbacke on behalf of the IFLA/Library Services to People with Special Needs Section. The Hague : IFLA Headquarters, 2010. (IFLA professional re-port ; no. 120) ¢citirano: 2011-09-02£. Dostupno na: http://www.ifla.org/en/publications/lsnifla-professional-reports Vidi i hrv. prijevod: Smjernice za gra|u laganu za ~itanje ¢Elektroni~ka gra|a£ / priredili Misako Nomura, Gyda Skat Nielsen i Bror Tronbacke u ime IFLA-ine Sekcije za knji`ni~ne usluge za osobe s posebnim potrebama ; ¢s engle-skog prevela Amelija Tupek£. 2. prera|eno hrvatsko izd., (prema 2. prera|enom izd. izvornika). Zagreb : Hrvatsko knji`ni~arsko dru{tvo, 2011. (Elektroni~ka izdanja Hrvat-skoga knji`ni~arskog dru{tva ; knj. 3) ¢citirano: 2011-09-02£. Dostupno na: http://www.hkdrustvo.hr/hr/izdanja/kategorija/elektronicka15

Guidelines for libraries serving hospital patiens and the elderly and disabled in long term care facilities / compiled by a working group chaired by Nancy Mary Panella under the auspices of the Section of Libraries Serving Disadvantaged Persons. The Ha-gue : IFLA, 2000. (IFLA professional report ; no. 61) ¢citirano: 2011-09-02£. Dostupno na: http://www.ifla.org/en/publications/lsnifla-professional-reports Vidi i hrv. prijevod: Smjernice za knji`ni~ne usluge za bolni~ke pacijente, starije osobe i osobe s posebnim potrebama u ustanovama za trajnu skrb i smje{taj / sastavila radna skupina pod predsje-davanjem Nancy Mary Panella, pod pokroviteljstvom Sekcije za knji`ni~ne usluge za osobe s posebnim potrebama ; ¢s engleskog preveo Kristijan Ciganovi}£. Zagreb : Hrvat-sko knji`ni~arsko dru{tvo, 2009. (Povremena izdanja Hrvatskoga knji`ni~arskog dru{tva. Novi niz ; knj. 21)

International resource book for libraries serving disadvantaged persons / by Joan-ne Locke and Nancy Mary Panella (eds.). The Hague : IFLA, 2001. (IFLA professional report ; no. 96)

15 U izvorniku je navedeno prvo izdanje koje je na engleskom jeziku objavljeno 1997., a u hrvatskom prijevodu 2005. Nap. ur.

30 Smjernice za knji`ni~ne usluge za osobe s demencijom

Irvall, Birgitta; Nielsen, Gyda Skat. Access to library for persons with disabilities : checklist / by Birgitta Irvall and Gyda Skat Nielsen. The Hague, IFLA Headquarters, 2005. (IFLA professional report ; no. 89) ¢citirano: 2011-09-02£. Dostupno na: http://www.ifla.org/en/publications/lsnifla-professional-reports Vidi i hrv. prijevod: Irvall, Bir-gitta; Nielsen, Gyda Skat. Pristup knji`nicama za osobe s invaliditetom : lista za (samo)procjenu / Birgitta Irvall i Gyda Skat Nielsen ; prevela Irena Kranjec. Zagreb : Hrvatsko knji`ni~arsko dru{tvo, 2008. (Elektroni~ka izdanja Hrvatskoga knji`ni~arskog dru{tva ; knj. 2) ¢citirano: 2011-09-02£. Dostupno na: http://www.hkdrustvo.hr/hr/izdanja/kategorija/elektronicka

Lehman, Vibeke; Locke, Joanne. Guidelines for library services to prisoners / by Vibeke Lehmann and Joanne Locke. 3rd ed. The Hague : IFLA, 2005. (IFLA professio-nal report ; no. 107) ¢citirano: 2011-09-02£. Dostupno na: http://archive.ifla.org/VII/nd1/iflapr-92.pdf Vidi i hrv. prijevod: Lehman, Vibeke; Locke, Joanne. Smjernice za knji`ni~ne usluge za zatvorenike / Vibeke Lehmann i Joanne Lock ; ¢s engleskoga pre-veo Kristijan Ciganovi}£. 1. hrvatsko izd. Zagreb : Hrvatsko knji`ni~arsko dru{tvo : Nacionalna i sveu~ili{na knji`nica, 2007. (Povremena izdanja Hrvatskoga knji`ni~ar-skog dru{tva. Novi niz ; knj. 17)

Nielsen, Gyda Skat; Irvall, Birgitta. Guidelines for library services to persons with dyslexia / Gyda Skat Nielsen and Birgitta Irvall ; under the auspices of the Section of Libraries Serving Disadvantaged Persons. The Hague : IFLA, 2001. (IFLA professio-nal report ; no. 70) ¢citirano: 2011-09-02£. Dostupno na: http://www.ifla.org/VIIs9/nd1/iflapr-70e.pdf Vidi i hrv. prijevod: Nielsen, Gyda Skat; Irvall, Birgitta. Smjernice za knji`ni~ne slu`be i usluge za osobe s disleksijom / Gyda Skat Nielsen i Birgitta Irvall ; ¢s engleskoga prevela Koraljka Golub£. Zagreb : Hrvatsko knji`ni~arsko dru{tvo, 2004. (Povremena izdanja Hrvatskoga knji`ni~arskog dru{tva. Novi niz ; knj. 6)

O autoricama Helle Arendrup Mortensen je koordinatorica usluga na terenu pri Narodnim

knji`nicama Lyngby-Taarbaek. ^lanica je IFLA-ine Sekcije knji`ni~ne usluge za osobe s posebnim potrebama od 2005. Helle Mortensen ima nekoliko godina isku-stva s uslugama za starije osobe vezane uz dom i smje{tene u ustanovu. Od 2006. do 2007. godine voditeljica je projekta za slijepe, slabovidne i ~itatelje s te{ko}ama pri narodnim knji`nicama Lyngby-Taarbaek.

Adresa elektroni~ke po{te:hmoºltk.dk

Gyda Skat Nielsen bila je voditeljica Odsjeka za usluge na terenu pri Narod-nim knji`nicama Sollerod do kraja 2005. Bila je ~lanica Sekcije knji`ni~ne usluge za osobe s posebnim potrebama od 1997. do 2005. Od 2005. godine, dopisna je ~lanica Sekcije. Gyda Skat Nielsen ima nekoliko godina iskustva u pru`anju usluga osoba-ma s demencijom u njihovom domu i u ustanovama. Sada je nezavisna knji`ni~arska savjetnica.

Adresa elektroni~ke po{te: gskatnº.mail.dk

Nakladnik

Hrvatsko knji`ni~arsko dru{tvoc/o Nacionalna i sveu~ili{na knji`nica u Zagrebu

Hrvatske bratske zajednice 4, Zagrebe-mail: hkdºnsk.hr

www.hkdrustvo.hr/hr/izdanja

Za nakladnikaMarijana Mi{eti}

KorekturaAnka Ivanjek

Priprema Denona, d.o.o.