SMERTEN I VORES ØJNE

Lærke Posselt

SMERTEN I VORES ØJNE

Lærke Posselt

Sidste efterår mistede jeg alle mine kræfter. Jeg lå i en hospitalsseng, mens dagene og ugerne bare forsvandt. Medicinen og smerterne overtog kroppen, og jeg kunne ingenting, hverken spise eller gå. Jeg syntes ikke, at jeg havde alderen til at være så syg. Jeg følte mig alene i min kamp og savnede andre unge at spejle mig i.

Derfor besluttede jeg efter udskrivelsen at lave en samling fortællinger om, hvordan man som ung tackler pludselig at tvinges til at forholde sig til livet, når det er truet på grund af sygdom.

Dette er en fortælling om otte stærke unge mennesker og deres møde med alvorlig fysisk sygdom. Diagnoserne er forskellige, men mange af udfordingerne er de samme, og de medvirkende berører temaer, som vi alle på et tidspunkt skal forholde os til: Døden, ensomheden, angsten og smerten. Viljen, kampgejsten og omsorgen.

Bogen er dog først og fremmest tænkt som et spejl og en omfavnelse, og håbet er, at projek-tet kan hjælpe til refleksion, erkendelse og håb hos os unge.

Lærke Posselt, Aarhus, maj 2013

AT KUNNE GÅ OP AD EN TRAPPE

Søren Nørgaard, 25 årKræft ved hjertet, erklæret rask på andet år

”Glæden ved at være til overtrumfer frygten for at skulle forlade livet. Det er måske en positiv konsekvens af at have stået ude på kanten, uden at det skal lyde for carpe diem-agtigt, men hold kæft, hvor er det fedt at kunne gå op ad en trappe! Ikke at jeg går og tænker det altid, men det var bare umuligt før. Jeg er blevet konfronteret med, at det ikke er givet, at man kan alt.”

Søren havde lige skrevet under på en treårig elevplads i Shanghai, da han fik konstateret kræft ved hjertet.

”Jeg blev pissesur. Jeg bad dem alle om at gå ud. Så stod jeg og slog på stolen så hårdt, at jeg forstuvede hånden. Det var ikke frygten, jeg var bare virkelig arrig, for det var unfair. Jeg havde fandeme ikke tid til at have kræft.

Men så gjorde jeg det til et projekt, hvor jeg opstillede de forhindringer, jeg ville møde under-vejs, og slutmålet var at blive rask. Jeg prøvede at vende tankerne. For eksempel ved at tænke, at for hver gang der kommer noget af det neon-orange stof ind i mig, er jeg tættere på at være rask. I stedet for at tænke på, at hver gang det kommer ind, nedbryder det kroppen.

Men der er jo naturlige ubevidste impulser, som kommer. Du kan påvirke dem, men de vil altid være der. De kom så ud da jeg var færdig med det hele. Der havde fjederen været spændt til det yderste. Da jeg var tæt på at være rask, faldt jeg sammen, jeg fik et chok. Puha, det var tæt på det dér. Det var en vanvittig omgang.

Det var en kæmpe lykkefølelse at blive færdig med behandlingen, og jeg festede en uge i træk. Efterfølgende var det underligt, at hele min tilværelse havde drejet sig om at nå det mål, og jeg havde opstillet en række parametre og rammer, som jeg havde skullet forholde mig til, og nu var de pludselig helt forsvundet. Så stod jeg der tilbage og havde lige været igennem noget, som er traumatisk på mange måder, og så skulle jeg forholde mig til bare at være mig igen. Men jeg føler mig meget privilegeret over i så ung en alder at have haft tid til at reflektere så meget over livet, som man kan nå at gøre i sådan en lille hospitalsseng der.”

Journalnotat

Aktuelt: Beskrivelse: Se venligst jr. notat fra den 22. og 23. Det sidste døgn lidt bedring i tilstanden. Smerterne er lidt forbedrede. Her til morgen fortsat febril 38,2. Normalt blodtryk efter væskebeh. Er sat i antibiotisk beh. i form af Metronidazol og Ciprofloxacin. Vægttab gennem de sidste 2 mdr. på ca. 8-9 kg.

Objektivt: Orientering, bevidsthedsniveau: Ses kronisk, men ej akut med-taget. Er noget bleg, men varm og tør. Ernæringstilstand under middel, alderssvarende udseende, vågen og klar.

UVIDENHEDEN GØR OS ANGSTE

Mads Thor, 25 årHiv-positiv i behandling

”Oh my God, om et år ligger jeg i en kiste, og mine forældre står og kigger på mig. Jeg skal igennem et smertefuldt forløb. Jeg skal dø. Jeg begynder at græde. Min stedfar kommer hen og giver mig en kæmpe krammer og siger, at det skal nok gå det hele.”

Mads blev smittet med hiv, da han som 20-årig var sammen med en fyr, som ikke vidste, at han selv var smittet. Kondomet sprang, og tre måneder senere begyndte et sygdomsforløb som kom til at vare mange måneder, fordi undersøgelser og blodprøver ikke kunne afsløre årsagen. Til sidst fik han taget en biopsi af lymfekirtlerne, hvori virussen havde sat sig.

”Da jeg fik diagnosen var der en lettelse, fordi jeg fandt ud af hvad der var galt. Men det var også en kæmpe klods om halsen. Jeg var simpelthen så bange. Men nu ved jeg, at medicinen gør, at jeg kan leve et normalt liv, og at der ikke er nogen sandsynlighed for, at jeg kan ende i AIDS-stadiet. Jeg ved godt, at der er noget inde i mine blodårer, som ikke burde være der. Men jeg ser mig ikke som syg.”

Mads var bange for at miste sine venner, og holdt sygdommen hemmelig i et år, men pludselig vidste det halve af Silkeborg det.

”Jeg havde været helt nede og havde holdt mig for mig selv i mange måneder, indtil jeg møder en af mine rigtig gode veninder fra folkeskolen. Jeg fortæller hende, hvorfor hun ikke har set mig i så lang tid. Tre måneder senere tager jeg en tur i byen. Der bliver råbt ‘HIV-SVIN’ og ‘BØSSESVIN’, og de kaster øl og sten efter mig. Ingen vil sidde ved siden af mig, de vil ikke røre ved det glas, jeg drikker af.”

Mads’ verden brød sammen endnu en gang. Men en dag mødte han en pige, som ikke var bange. Hun hjalp ham til at få en ny omgangskreds.

”Da jeg endelig cirka et år senere forsøgte at gå i byen igen, var det hele faldet til ro. Jeg tror, at folk havde været på nettet og læst om sygdommen og hvordan den smitter og ikke smitter. Uvidenheden gør os angste.

Jeg har til gengæld fundet ud af, at jeg faktisk er sårbar. At vi ikke er udødelige. Man indser det bare først, når der sker noget alvorligt. Jeg er begyndt at kigge meget på stjerner og har fået øjnene op for, at der ikke kun er mig her i verden. Jeg går bort på et tidspunkt.”

DET, MAN IKKE KAN SE

Mai Dinesen, 35 årMorbus Crohn, indlagt i Aarhus

”Man skal virkelig leve mens man har det godt. Jeg har perioder hvor jeg ingenting kan, så i de perioder hvor jeg har det godt, skal jeg opleve en masse, der skal jeg ikke bare sidde og se fjernsyn.”

Mai har levet med tarmsygdommen Morbus Crohn, siden hun var 17 år.

”Det kan godt være, at det er en sygdom jeg skal leve med, men den skal ikke styre mit liv. Det skal være mig, der har kontrol over den. Nogle gange har jeg smerter og er meget træt, men så må jeg jo bare sove lidt mere.”

Da hun blev gravid og stoppede med at tage medicinen, blussede sygdommen op, og Mai fik fjernet tyktarmen. Nu er hun indlagt igen, fordi sygdommen er blusset op i tyndtarmen, og hun risikerer at skulle have et stykke bortopereret.

”Det er svært. Jeg har jo ikke lyst til at erkende sygdommen, for jeg vil ikke have et sygt liv. Men hvis man fornægter sygdommen, tillader man jo ikke sig selv at være ked af det. Det er jo ikke en sygdom, der er synlig, og det er rigtig rigtig svært at sætte ord på og forklare noget, der ikke er synligt. Det er svært at beskrive hvordan man egentlig har det over for folk, der ikke kan se, at man fejler noget.

Jeg er nødt til at klare det, for jeg har en datter derhjemme som venter på mig. Jeg er nødt til at gøre, hvad jeg kan, for at holde mig oppe. Jeg kan ikke tillade mig at sige, at jeg ikke kan klare det. I hvert fald ikke når hun er der. Så hyler jeg på andre tidpunkter, for eksempel her på sygehuset, hvor jeg føler at personalet kan rumme det. De kender jo til sygdommen, forløbet og smerterne.”

Journalnotat

AKTUELT: Efter indl. er pt. besvimet 2 gange ved lejeændring, pt. er febril på 38,1.

OBJEKTIVT: Er pt. medtaget, afmagret.

MOR SOM FILTER

Jon Schultz, 23 årBlødersygdom og nyresygdom

”Indre blødninger kan dræbe mig, min krop kan ikke stoppe dem. Jeg har et mareridt, hvor jeg ligger på sygehuset med en blodpose, og familien står og græder omkring mig. Det meste af tiden lever jeg fint med det. Jeg har lært at holde mig fra fodbold og slåskampe.”

Jon har levet med ADHD og en blødersygdom, siden han var lille. Da Jon lige var blevet færdig på HTX, begyndte han at tabe sig, og han mærkede en stigende træthed. Han fik konstateret en nyresygdom, som betød, at han skulle møde regelmæssigt på hospitalet til dialyse. Det første halve år var han indlagt permanent og måtte ikke bevæge sig af risiko for, at sårene fra biopsierne skulle springe op.

”Det mest spændende var, da en fugl fløj ind i vinduet. Ellers husker jeg ikke så meget. Dagene flød sammen, og jeg oplevede ikke meget selv, så jeg underholdt mig med at få sygeplejerskerne til at fortælle om deres byture.

Ellers står det hele meget tåget. Jeg har svært ved at huske ting, jeg ikke bryder mig om. Jeg fortrænger ubehagelige ting. Samtidig kan uvidenheden også gøre mig bange. Så jeg har altid en med, når jeg skal til kontrol, for ellers får jeg ikke altid hørt, hvad lægen siger. Jeg sidder og får så mange indtryk, og jeg sorterer i det, jeg hører, på min egen måde. På den måde bruger jeg min mor som filter.”

Jons mor gav ham i 2012 sin ene nyre. Det giver ham et mere almindeligt liv, hvor han i stedet for dialysen kan nøjes med tage medicin og gå til kontrol hver tredje uge.

”Sygdommen gør hvad den kan for at stoppe mig, men det vil jeg ikke finde mig i. Det her forløb har gjort mig voksen hurtigt. Jeg har været tvunget til at tage stilling til nogle ting, som andre på min alder slet ikke er klar til endnu.”

Jon har fået at vide, at han skal have transplanteret en ny nyre minimum tre gange i sit liv. Næste gang får han sin søsters ene nyre.

Journalnotat

Biomekanisk bevægelsesterapi

Beskrivelse: Lavet øvelser for bevægelighed i OE, nakke og ryg. Lavet stående øvelser ved sengekant for UE. Instruktion i abdominal respiration.

Kompens. behandling med hjælpemidler, redskaber og boligændr.:

Beskrivelse: Udleveret rollator med sæde til brug ved gang, således at hun også kan sætte sig og holde en pause.

EN SYG UGE OG TO RASKE

Christoffer Vinter, 21 årErklæret rask for kræft i låret, er nu i behandling på ubestemt tid for kræft i lungerne

”Der, hvor jeg føler mig mest ensom, er, når jeg ligger derinde på sygehuset eller i dagene efter, og mine venner spørger, hvordan jeg har det. Jeg kan sige, at jeg har det godt, eller jeg kan sige, at jeg har det dårligt. Det er det, jeg kan forklare dem. Jeg kan sige, at jeg har det som efter en bytur, men det dækker bare ikke.”

Kort efter at Christoffers mor døde af brystkræft, fik han som 19-årig fjernet en 2,5 kg tung kræftsvulst fra låret. Efter kemo- og stråleterapi blev han erklæret rask. Et halvt års tid senere viste en MR-scanning forandringer i lungerne, og Christoffer er nu i behandling på ubestemt tid for lungekræft.

”Jeg deler det meget stærkt op. Jeg er i kemobehandling en gang hver tredje uge. Så jeg har en uge hvor jeg er syg, og så har jeg to uger, hvor jeg er rask. I de to uger prøver jeg at glemme, at jeg er syg. Jeg gider ikke tænke på det. Når jeg er hjemme, er jeg hjemme, og så gør jeg de ting, jeg vil, og gør alt det, som andre unge gør. Når jeg er indlagt, kommer jeg igennem det ved at sove 80% af tiden.

Denne gang har jeg ikke tabt håret, og det betyder, at man ikke kan se på mig, at jeg er syg. Det er underligt, for på den ene side vil jeg ikke være ham, hvor man siger, nu kommer kemo-Christoffer, jeg vil bare gerne have lov at være Christoffer. Derfor betyder det meget, at jeg kan få lov at ligne og se ud som alle andre. På den anden side kan det være uoverkommeligt at skulle forklare sig, hver gang man har brug for hensyn, og jeg er bange for, at folk tror jeg er pylret. Altså, jeg rejser mig da op for de gamle damer i bussen, men hvis der skulle være en der rejste sig op for mig, ville jeg da med glæde tage den plads.”

Journalnotat

Beskrivelse: Pt. har endnu ikke kunnet spise så meget. Forsøger at drikke så meget, som hun kan. Pt. synes, at det har været et hårdt forløb og selvom hun føler sig bedre i dag og ved bedre mod, er hun alligevel lidt grædende ved stuegang. Pt. er bekymret for, om det er no-get alvorligt, når hun får smerterne.

IKKE HVAD JEG VIL, MEN HVAD JEG KAN

Sidsel Broe, 32 årI behandling for molagraviditet

”Vi havde gået og joket med, at hvad hvis nu der var to, det havde vi da ikke plads til. Vi havde overhovedet ikke skænket det en tanke, at der måske ikke engang var en.”

I efteråret 2012 testede Sidsel positiv på graviditetstesten efter i halvandet år at have forsøgt at få sit andet barn. Pludselig fik hun det meget dårligt, men slog det hen som graviditetskvalme. Til nakkefoldsscanningen fik hun at vide, at hun ikke bar på et nyt liv, men derimod en klump af celler, som gjorde hende syg. Hun fik to udskrabninger og en pille-behandling, men efter behandling nummer to besluttede lægerne at supplere med kemo.

”Da jeg kom ind til konsultationen, var der to læger. Man når lige at prøve at analysere, om der er en af dem, der er studerende. Det var der bare ikke. Så tænkte jeg, at der var noget galt. Der kommer ikke to mand for at fortælle, at tallet ligger på 0. Tallet var altså slet ikke faldet, det var derimod stigende. Så jeg skulle indlægges og have kemo i drop oven i.”

På grund af blødningsrisiko må Sidsel hverken løbe, løfte, støvsuge eller have samleje, og kemoen gør hende træt. Hun har også været nødt til at gå på deltid.

”Min chef syntes egentlig, at jeg skulle have fuldtidssygemelding, men jeg har simpelthen behov for at have noget normalt, at der er nogen, der stiller krav til mig.Jeg har behov for, at der er noget konstant, der ikke er afhængigt af behandlingen. Noget, jeg kan holde fast i. Så det ikke kun bliver sygdommen. Men jo længere jeg kommer ind i kemobehandlingen, jo mere kan jeg mærke, at jeg også har behov for at koncentrere mig om at blive rask. Jeg er nødt til at sortere nogle ting fra. Men erkendelsen af at det er ikke hvad jeg vil, men hvad jeg kan, har været hård. Jeg er der nok heller ikke helt endnu.”

ARRET ER MIN TATOVERING

Morten Starup, 25 årKræft i hjernen, erklæret rask på fjerde år

I 2009 begyndte Morten at mærke en underlig hovedpine, og fik som 21-årig konstateret kræft i hjernen.

”I løbet af mit kræftforløb fandt jeg ud af, at kræftknuden hele tiden havde ligget inde i mit hoved siden fosterstadiet.”

Gennem teenageårene voksede den lige som resten af kroppen og kunne til sidst ikke være der længere.

”Det er virkelig mærkeligt at tænke tilbage på, men i starten af teenageårene, flere år inden jeg fik diagnosen, var jeg faktisk decideret bange for at få kræft i hjernen. Jeg forestillede mig, at så måtte det være slut. Men så blev jeg grebet af den urørlighed, som mange nok har i teenageårene, hvor man skal prøve alting af og tror, at man er udødelig. Nu er det anderledes. Jeg cykler for eksempel aldrig uden cykelhjelm mere. Livet er kun til låns, og jeg må passe på det, jeg kan passe på.”

Da lægerne skulle undersøge cellernes karakter, skar de huden op i Mortens pande for at kunne udtage prøver. ”Nogle gange, når jeg står og børster tænder, lægger jeg mærke til arret. Men for tiden ser jeg det ikke rigtigt. Kort tid efter behandlingens afslutning sad jeg sammen med nogle venner og fandt på gode historier til hvad der kunne være sket. Min indstilling nu er, at jeg har fået det ar i stedet for en tatovering. I stedet for at skrive noget jeg ville synes var meningsfyldt eller filosofisk om livet, så er det blevet til det ar. Det minder mig om, at jeg kom styrket ud af sygdommen.”

Journalnotat

Beskrivelse: God fremgang. Får væske per behov. Indtager selv en del føde og væske per. os. således, dim. Kabiven til 900 kcal.

AT HOLDE SIG SELV HEMMELIG

Mads Sørensen, 28 årHiv-positiv i behandling

”Jeg tænkte, at jeg ville komme til at dø alene, at jeg aldrig kunne finde nogen, der gad være kærester med mig. Jeg troede, at det var slut med at have et sexliv, for det var der da ikke nogen, der turde. I starten virkede jeg slet ikke. Jeg var så bange for at smitte andre.”

Mads Sørensen blev smittet med hiv ved ubeskyttet sex med en mand, som ikke fortalte om sin sygdom. Af frygt for reaktionerne holdt Mads sin sygdom hemmeligt det første år.

”Jeg havde det svært med at socialisere i starten, fordi jeg havde det svært med at lyve. Løgnen kom til at fylde alt for meget. Jeg havde så meget behov for at være mig. Jeg havde et stærkt behov for at folk skulle vide hvem jeg var, men det var svært for mig at fortælle, hvem jeg var uden at nævne hiv. Derfor blev jeg lidt anonym og begyndte at holde mig selv hemmelig.

Da jeg efter nogen tid begyndte i behandling, begyndte jeg at kunne dyrke sex igen og turde gå ud i verden og bare være mig. Pillerne hjælper mig til at føle, at jeg gør noget aktivt, at jeg kan vælge at spise en pille og få det bedre, og at risikoen for at smitte andre gøres minimal.

Man skal have lov at lukke sig inde, at ligge i fosterstilling under sin dyne. Det er meget ok at være ked af det. Men derefter er det vigtigt at tvinge sig selv ud i de der situationer, hvor man ikke kan bunde. Det er dér man lærer sig selv at kende igen og finder ud af, at verden er et ok sted.

Jeg har engang hørt, at en krise er som en tallerken, der er blevet smadret. Hvis man holder en tallerken på midten med en finger, så kan man få den til at balancere. Når man kommer ud i en krise, så taber man tallerkenen. Mens man samler alle skårene op igen, får man kigget på alle stykkerne. Det er et meget godt billede på, hvordan jeg har det i dag. Jeg har stadig alle mærkerne efter, hvor stykkerne er blevet limet sammen, men jeg har også haft mulighed for at kigge på alle stumperne mens jeg gik og samlede dem op de første par år. Det tror jeg har givet mig en ro indeni.”

TAK

til alle medvirkende i bogen, samt

Elisabeth BorchHans PosseltSune PosseltMads Greve Emil SchildtSøren PagterGitte LukAnders TøttrupPeter OttAarhus Sygehus, Afdeling P, Q og DLuise Li LangergaardTor Birk Trads

SMERTEN I VORES ØJNE

© 2013 Lærke Posselt

www.posseltphotography.com

Journalnotaterne er uddrag af Lærke Posselts egne journaler. Scanningsbillederne er Søren Nørgaards, Morten Starups og Lærke Posselts.