SHIFTING PERCEPTION OF

PATIENT

Chae-Eun Lee

PATIENT VS. ACTIVE PATIENT

Patient

Parsonian functionalism

Undesirability of illness

Structures and limitation

Minimize disruption

Active Patient

Being successfully ill

Live with illnesses creatively and meaningfully

WHY?

Acute -> Chronic illness -> Remission society

Transformation of many life-threatening illnesses into chronic ones

Insidious onset: make it difficult to separate it from normal experience and exactly when the illness started

Substantial numbers of people are well, but who “could never be considered cured”->People mostly live with chronic conditions rather tan die from them

Various groups of disabled and chronically sick

Challenging not only the language with which they are described, but the stigma and discriminationexperienced

Rejects disability as a characteristic of individuals, and instead opts for a view of a disabling society that excludes and discriminates

SPECIAL FEATURE OF CHRONIC ILLNESS

Infectious disease is links between illness and

disability

Past: tuberculosis, polio <->Recent: HIV/ AIDS

infections

Chronic illness often has a fluctuating course

Remissions and exacerbations Provide moments of

Hope and despair(Ex: Leukemia)

Uncertain outcome

Chronic illness is linked with disability: Chronic

illness often has disabling consequences

DEFINITIONAL SCHEMES

Institute of Medicine

Active pathology-> Impairment-> Functional

limitation-> Disability

WHO

Disease->Impairment->Disability-> Handicap

Handicap: exclusionary, discrimination->conceptualize

social disadvantage or restriction consequent on

impairment or disability->Social model of Disability

Disability

Constituted both by impairments and by the

disabling environment

SPECIAL FEATURE OF CHRONIC ILLNESS

AND DISABILITY

Successfully Ill

Self-development: Live with illnesses creatively and meaningfully

Pain and suffering do not mean the end of meaningful social life

Less personal and moral and more political in character

Maximize integration into mainstream society Social model, material circumstances-> marginalizes the

disabled-> self-activity, struggle and protest

->overcoming of barriers->employment, public places and buildings, social participation in general

Professional-client relationships->Being urged to reverse the role of doctor and patient

IN KOREA

만성 질환자, 장애인을 생각하면 가장 먼저 떠올리는 것은?

S대학교 HP&M 교실 8명 대상 조사

의료비용이 많이들겠다.

만성 질환자: 질환 오래 고생할 것 같다/장애인: 사회에서 제대로 배려를받지 못하고 있다.

만성 질환자:지속적인 질병관리 부담감, 귀찮음,살기 피곤하겠다/장애인: 일상생활영위 불편감, 주위시선, 편의시설 부족, 살기 힘들겠다.

고생이다.->만성질환 장애인들이 살아가는데 다른 이들 보다 노력이 더 듦

만성 질환자: 도움이 되는 정책이 있는가? 치료만 받으면 다인가?->치료비,

사회 경제적 지위 하락, 보상 안되고 있음. /장애인: 사회적 처우, 혜택이 부족(장애인 우선 주차 구역), 장애인협회와의 갈등

불편하겠다.

열악한 시설 문제->만성이나 장애인들이 시설로 많이 들어감(요양원 등)

비만-운동, 휠체어

장애인 의료정책? 장애인 복지정책?

장애인복지 정책

장애예방정책: 모자보건, 산업안전, 교통안전

의료정책: 의료보험제도, 의료급여제도, 장애인 의료비지원제도, 장애인 재활보조기구 무료교부제도

소득보장정책: 공적부조, 사회보험, 경제적 부담경감에 의한 소득 보장

교육정책: 장애인가구 자녀 교육비 지원, 특수교육, 대학특례입학제도

직업재활정책: 고용정책, 직업훈련정책

편의시설 정책: 건축, 교통, 정보, 통신

관련법

장애인복지법, 장애인고용촉진 및 직업 재활법, 특수교육진흥법, 임산부∙노인∙장애인 편의시설 설치 등에 관한 법률

장애인의 보건 의료 실태 (2008년 장애인실태조사)

2005년(1,699,329명) 대비 2008년(2,137,226명) 25.8% 증가

장애발생 원인: 후천적 사고나 질환에 의한 장애발생 90% 후천적 원인(90%): 질환:55.6%, 사고:34.4%

기타(10%): 선천적 원인 4.9%, 원인 불명 4.6%, 출산 시 원인 0.5%

치료여부 예: 50.5%

치료장소: 병∙의원 56.9%, 종합병원 34.0%

아니오: 49.5% 치료받지 않은 이유: 치료해도 효과가 없다고 해서 50.8%, 치료해도 나을 것 같지 않아서

33.5%, 경제적으로 어려워서 4.9%

병∙의원 진료 박탈 경험(22.1%) 돈이 없어서 57.3%, 내가 갈 수 있는 시간에 병원이 안 열어서 12.8%, 교통이

불편해서 12.8%

향후 건강 및 재활을 위해 필요한 의료기관 또는 서비스 재활전문병원 29.7%, 3차 병원 재활의학과 21.4%, 방문재활치료 13.6%,

장애인 특화 서비스 13.2%

요구보장사항: 의료(30.1%) >소득(21.9%)>주거(15.4%)

효율성? 융합성? 무엇이 우선이 될 것인가?

장애인 특수학교 vs. 일반인 학교

장애인 특수학교: 특수교육대상자 중 중증장애자 20%

일반인 학교: 특수교육대상자 중 80%는 통합교육 가능

재활병원 vs. 지역사회일반병원

시설 장애인 : 3.5%

재가장애인 : 96.5%

장애인 연령: 0-49세 32%, 50-64세 32%, 65세 이상 36%

시설중심의 재활-> 지역사회 중심의 재활

시설중심(institutional based)의 재활

모든 장애인 시설수용 현실적 불가능, 시설보호는 비용이 많이 듦

장기 수용이 장애인의 사회적 격리 초래

탈 시설 주의 (deinstitutionalize)

신체적 장애자-> 사회적 장애자-> 자립 및 사회 융합 필요

지역사회중심(community based)의 재활

지역사회가 지역사회 내 장애발생 예방 및 기 발생 장애인에 대한 재활및 복지서비스 제공에 일차적 책임을 짐

민간조직, 지역사회 주민참여 서비스제공->지역사회 연대 의식 고취

지역사회 중심 재활기초->중간차원 재활서비스->국가차원 재활서비스

재가 복지 서비스

시설이용서비스: 지역사회에 있는 사회복지시설로 통원하여 서비스 이용

재가보호서비스: 자택에서 서비스를 제공받음

▲장애인에게 필요한 것은전국최고의 생활시설이아닌 지역사회로의 탈시설이다!

"시설 장애인은 사회와 단절된 창고형 인간”

▲탈시설 욕구조사 시행 결과서울시 시설 장애인 3,300명 중

응답 가능한 1,000명장애인의 70% 탈시설찬성

장애인 의료서비스 문제점

편의시설 미비에 따른 의료 접근성 문제 1차 진료기관인 거주지의 의원급 병원은 대부분 2층에 위치하고 있으나 엘리베이터가 없어 휠체어 이용 장애인 접근 불가능 종합병원 및 대학병원의 장시간 대기 문제

장애인의 진료자체 기피문제->질병악화->의료비 부담 가중

거주지 치과의원: 지적 장애인 및 자폐성 장애인 치료에 필요한 특수의자가 구비되어 있지 못하여 방문 자체가 불가능함대형치과병원의 경우 주 1회만 가능함

진료거부에 따른 의료 접근성 문제 의료사고 위험에 대한 두려움으로 진료 자체 거부

장애인 진료시간이 비장애인에 비해 많이 걸림

의사소통이 힘들어 진단하기 어려움(예: 청각 장애인 등)

주사 주입 시 돌발행동으로 주사기 바늘 부러지는 사고 발생을 우려하여 주사제 투입을 기피함

장애인 건강의 악순환 구조

의료기관의

진료 거부

부적절한

서비스제공

장애의

고착화/악화

장애 외 건강

상태 악화

과중한 의료비

부담 증가

장애인 의료전달체계 구축: 주치의제도 도입 중심으로

3차 진료:

국립 재활원

2차 진료: 광역 재활원

(국립대학병원 중심)

1차 진료: 장애인 주치의

- 본인부담금 경감

- 급여 확대:

재활/이송/ 간병 등

- 선택권 보장

- 주치의 서비스 표준화

- 병원/의사 질적수준 정보제공

- 수가 인센티브

- 장애인 평생 건강기록 체계 구축: 장애인 등록자료 기반

- 장애 별 표준화 진료지침 개발

- 장애인 의료 인프라 구축

- “장애인의료발전기금” 재정

- 광역인프라 구축

- 국립재활원 확대 개편:

진료/ 정책/ 연구/ 교육(공급자)

장애인 주치의 제도

장애인 건강관리를 지역 의원에서 담당 중증 장애인 대상 예방 및 치료의 병행

한 의원에서 일정 인원의 장애인(10명 정도) 의무적 담당

통원 의료서비스: 월 1회 진료

가정 방문 의료 서비스: 장애인의 의원 방문 불가 시 방문 진료

현황 2004년, „장애인가족 주치의 맺기 운동‟ 시도

대한가정의학과개원의협의회, 한국장애인부모회

2006년, „사회문화관계장관회의‟ 언급 저소득 거동불편 장애인을 대상

2007년 중 세부도입 방안을 마련한 뒤 시범사업 추진

2009년, 장애인복지사업 안내, 보건복지부 지역사회중심 재활(CBR)사업 보건소만 대상으로 운영

장애인정책발전 5개년 계획 속에 포함되어 있지 않음 1차(98-02), 2차(03-07), 3차(08-12): 병원 건립 부분만 제시됨