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Publicación de la Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares
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Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)
Nº17 - Noviembre 2014 - Distribución Gratuita ADM es una Entidad de Bien PúblicoPersonería Jurídica Nro.: 127 / 2823
Domicilio Legal: Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As.
Propietario:ADM Asociación Distrofia Muscular
Directora:María Fernanda Merluccio
Editora:Lic. Cecilia García Rizzo
Asesoramiento Médico:Lic. Sandra Bardavid
Lic. José Corderí Dr. Alberto Dubrovsky
Dra. Lilia Mesa
Colaboradores:Adriana Parisi Daniel Cejas
Daniel SalvatierraNélida Ferradás
Producción Gráfica e impresión: Juan Pablo Iannone
Diseño Gráfico: María Fernanda Merluccio
Registro de propiedad Nº 5096314 Impreso en: Impresion & Diseño
El Palomar - Pcia. de Buenos AiresTirada: 1000 ejemplares
La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. La responsa-bilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la Di-rección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribución gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten.
IndiceEditorial 4
Nutrición Para que la comida
de entre horas
deje de ser un tema! 5
Medicina Miopatías Congénitas 7
Campañas Día Mundial de Concien-
tización Duchenne 9
Eventos Caminata Teletón en el
Rosedal de Palermo 12
Entrevistas Musicoterapia,
un recreo para el espíritu 15
Encuentros MostrArte, un espacio
de diálogo e Intercambio 17
Rincón Accesibilidad
INCLUSIVO en consorcios 23
Turismo Tango y Accesibilidad en
Accesible el Café de los Angelitos 28
Historias Aprender a estar bien
de Vida con lo que tengo 31
El Rincón de los Chicos 33
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Editorial
Y otra vez estamos cerrando el año...
Un año con mucho movimiento y nuevas propuestas.
Quizás sea también un año de concientización...
Posiblemente el día de Concientización Duchenne haya sido el primer paso para instalarnos en la socie-dad, que la gente nos conozca y que sepa quiénes somos, que aunque estemos en el grupo de las enfer-medades poco frecuentes somos muchos los que luchamos para que tengamos una buena atención y se respeten nuestros derechos. No sólo los que tienen Duchenne sino todos los que sufren de algún tipo de enfermedad neuromuscular.
Somos muchos los que trabajamos en silencio, sin pedir nada a cambio, sólo con la ilusión de ver a nues-tros hijos y familia felices y sin problemas. A veces es difícil lograrlo, y muchas veces caemos. Lo bueno es que siempre contamos con quien se acerca a levantarnos y darnos ánimo.
Realmente es un recorrido muy largo y complicado. A veces lo transitamos con más alegría, otras no. Día tras día nos topamos con obstáculos que nos pueden hacer perder el rumbo, la clave es tener en claro a dónde queremos llegar.
La bendición del Papa Francisco en las actividades que hacemos es fuente de gran apoyo. Creo que sus palabras explican mejor de qué se trata el SEGUIR ANDANDO, lema permanente de nuestra revista:
“Caminar es un arte, porque si caminamos siempre deprisa nos cansamos y no podemos llegar al final, al final del camino. En cambio, si nos detenemos y no caminamos, ni siquiera llegamos al final. Caminar es precisamente el arte de mirar el horizonte, pensar adónde quiero ir, pero también soportar el cansan-cio del camino. Y muchas veces el camino es difícil, no es fácil. «Quiero ser fiel a este camino, pero no es fácil, escucha: hay oscuridad, hay días de oscuridad, también días de fracaso, incluso alguna jornada de caída... uno cae, cae...». Pero piensen siempre en esto: no tengan miedo de los fracasos; no tengan mie-do de las caídas. En el arte de caminar lo que importa no es no caer, sino no «quedarse caídos». Levan-tarse pronto, inmediatamente, y seguir andando. Y esto es bello: esto es trabajar todos los días, esto es caminar humanamente. Pero también: es malo caminar solos, malo y aburrido. Caminar en comunidad, con los amigos, con quienes nos quieren: esto nos ayuda, nos ayuda a llegar precisamente a la meta a la que queremos llegar”.
Estas palabras, de un diálogo improvisado del Papa Francisco con alumnos de colegios de Italia y Alba-nia, creo que son las más acertadas para explicar un poco de qué se trata todo lo que hacemos por esta enfermedad, por los que la sufren, por los que están caídos, por los que levantan a los caídos...
A muchos nos cambió la vida ese día que confirmaron el diagnóstico y no sabíamos qué hacer. Ese día que se nos cayó el mundo entero sobre nuestras cabezas. Por suerte, siempre hay alguien que nos ayu-da a ver las cosas de otra manera y replantear la vida desde otro lugar, desde el lugar de “Aprender a estar bien con lo que tenemos”, como nos dice nuestra amiga Noemí en su historia de vida.
Por eso, sigamos adelante, sigamos andando este camino acompañados por los amigos, la familia y todos los que quieran ayudar a transitar más felices por la vida.
M. Fernanda MerluccioDirectora Seguir Andando
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4. FRUTAS SECAS: para comerlas en casa, separe la porción en un recipiente. No aborde directamente la bolsa…es peli-groso! Para el recreo, envíe una bolsita con una pequeña cantidad de frutos secos (no más de 8). Por ejemplo: nue-ces, almendras, cajú, o nuez pecan. No es una recomendación para niños pe-queños.
5. CEREALES: Tenga en la alacena cerea-les del tipo de maíz o arroz inflados, tam-bién los cuadraditos de avena o maíz. Elija los que no tienen relleno. ¿La can-tidad? Aproximadamente 3 cucharadas soperas, suficiente como para llenar un recipiente pequeño y frenar ese deseo de comer entre horas o en el recreo.
6. VERDURAS: van algunas ideas… pali-tos o rodajitas de zanahoria” monedi-tas” para los más pequeños. También, pepino fresco o palitos de apio o tomati-tos cherries; en realidad estos son una fruta, ricos, súper divertidos y fáciles de llevar al colegio y para comer en casa.
4. FRUTAS UTAS UT SECAS: para comerlas en casa,
Para que la comida de entre horas deje de ser un tema!
Nutrición
Aquí van 10 sugerencias para que los tentempié sean saludables y una sorpresa divertida para toda la familia.
El primer paso: estar atento a que la elec-ción no recaiga en alimentos pobres nutriti-vamente y ricos en “calorías vacías”, como las galletitas, snacks, gaseosas, bebidas azu-caradas y golosinas.
Con sólo pensar un ratito por semana po-drá ahorrar tiempo, dinero y calorías en la alimentación de su familia.
1. FRUTAS FRESCAS: es importante po-ner atención a las cantidades, por ejem-plo: 1 banana o 1 durazno o 1 cítricos en gajos, o 10 a 12 uvas separaditas, o 4 frutillas grandes. Recuerde que la canti-dad es parte del aprendizaje de comer sanamente.
2. FRUTAS DESECADAS: otras opciones prácticas son las peras desecadas, las ciruelas secas sin carozo o las pasas de uva.
3. Y porque no; unos bom-boncitos de ciruela seca rellenos con una nuez pecan. Proporcio-nan saciedad y es diverti-do prepararlos con sus chicos.
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7. PANES, TOSTADAS, GALLETITAS: una buena opción es ofrecer a su fami-lia productos integrales en lugar de galletitas saladas o snacks. ¿Ideas? ...un rico sándwich hecho con queso, tomate y algunas hojitas o unos palitos inte-grales, o un pan árabe relleno con queso untable y atún o pepino agridul-ce… y así mil ideas según el gusto de su familia.
8. AGUA: Tenga en su casa agua en bote-llas, dispenser o la forma que elija, pero que la oferta diaria ante la sed, sea to-mar AGUA. Envíe 1 botellita de agua para el recreo, así su hijo incorporará el hábito. Recuerde que es importante aumentar el consumo de agua cotidiano porque además de calmar la sed, favore-ce la saciedad y ayuda a desintoxicar el cuerpo y la mente. No prohíba, deje las gaseosas para ciertas ocasiones.
9. PRODUCTOS CON POCA SAL: sabe-mos que la sal agregada no es saludable para nuestro cuerpo y una forma de evi-tarla, es elegir alimentos naturales. Intente disminuir las opciones de comi-das envasadas, alimentos con agregado de sal, por ejemplo maníes, castañas de cajú y reducir en lo posible la oferta de saladitos (papitas, chizitos etc.). Por favor, no ponga el salero en la mesa.
10. IDEAS DIVERTIDAS: ofrezca tomatitos y cuadraditos de queso blando o semi-blando, también apio, nueces y manza-na. Otras opciones: pelotitas de melón, tostaditas caseras saborizadas con 1 cuadradito de queso o pasta de aceitu-nas, según el gusto de su familia.
11. PRODUCTOS INTEGRALES: panes, pastas, pizzas, arroz, dan más saciedad y promueven la disminución del coleste-rol y mejoran el funcionamiento de los intestinos. Como opciones entre horas: arroz con leche, una pizzeta integral, pochoclo, cereales integrales con un poquito de leche o mezclados con frutas secas y/o desecadas.
Recuerde que la solución está en sus manos…
aprenda a elegir!
Dra. Nélida Ferradas Médica Pediatra Hebiatra,
Trastornos nutricionales y alimentación en familia.
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¿ ué son las miopatías congénitas?Son un grupo de afecciones dentro de las enfermedades neuromusculares que están causadas por alteraciones en distintos genes. Se pueden heredar de forma recesiva, domi-nante o ligada al cromosoma X. Aparecen en los niños y afectan a ambos sexos. En mu-chos casos evolucionan muy lentamente aun-que hay excepciones.Si bien son enfermedades de la infancia, rara-mente pueden verse o comenzar en la adul-tez. En general, son bebés hipotónicos (el tono muscular está disminuido) ya desde el nacimiento o en los primeros meses de vida. Los niños afectados no cumplen con las pau-tas madurativas motoras normales (no sos-tienen la cabeza a los 3 meses, no se sientan a los 6 meses, no se paran a los 9 meses, etc.) y tienen debilidad muscular generalizada que inclusive puede comprometer los músculos de la cara. A estos síntomas comunes, se le puede agregar dificultad para succionar y tragar (se atoran frecuentemente o no au-mentan bien de peso), llanto débil, dificultad para mover los ojos (estrabismo), parpados caídos, el paladar puede ser muy alto y tam-bién se puede observar luxación congénita de cadera. En algunos casos hay dificultad para respirar.Los reflejos osteotendinosos (aquellos que se obtienen golpeando los tendones con un
Q martillo de goma) están disminuidos o au-sentes.Ya en los niños mayores pueden observarse caídas frecuentes y dificultad para correr o subir escaleras. En el suero sanguíneo la enzima CK (creatin-fosfoquinasa) que suele estar muy elevada en las distrofias musculares y en otras enferme-dades neuromusculares, puede ser normal o estar algo aumentada.En estos casos es fundamental realizar un Electromiograma. Este estudio, que sirve para registrar la actividad eléctrica de los músculos durante su contracción, se realiza mediante finas agujas (electrodos) que se insertan en los músculos. Este examen, como todos los estudios complementarios, deben ser realizados por un especialista altamente entrenado en enfermedades neuromuscula-res.En estas enfermedades se pueden ver altera-ciones que orientan a pensar en las enferme-dades de los músculos. Este estudio es muy importante porque ayuda a descartar otras enfermedades que pueden ser muy similares pero originarse en otras estructuras como los nervios o las neuronas.Como ya dijimos, las Miopatías Congénitas son varias y solamente con los datos obteni-dos en el examen físico no es posible tener un diagnóstico certero, para eso hay que realizar
Medicina
Miopatías Congénitas
Una a una vamos conociendo las enfermedades neuromusculares
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una biopsia muscular que es la extracción de una muestra de un músculo y estudiarlo con distintas técnicas inclusive la microscopia electrónica.La biopsia muscular permite ver en este gru-po de enfermedades alteraciones de la es-tructura del músculo que, si bien no son espe-cíficas, son muy características y en base a los hallazgos encontrados en el estudio anato-mo-patológico podemos clasificarlas en dife-rentes subtipos, como por ejemplo: Miopatía Nemalinica, Central Core, Multiminicore, Mio-patía Miotubular, Desproporción congénita de fibras, etc.Actualmente, los estudios genéticos han mos-trado que cada una de estas miopatías puede estar causada por alteraciones de diferentes genes, por ejemplo, la Miopatía Nemalinica puede originarse por la alteración de más de seis diferentes genes.Esto finalmente quiere decir que, si bien en el microscopio vemos determinada alteración, la causa final (alteración genética) es diferen-te y, por lo tanto, la herencia, evolución, com-plicaciones y gravedad pueden ser distintas.Es importante, tratar, en lo posible, de encon-trar la alteración genética que está causando determinada forma de Miopatía Congénita.
El pronóstico de este grupo de enfermedades es, en la mayoría de los casos, benigno y pue-de ser compatible con una vida normal aun-que con ciertas limitaciones.En algunas ocasiones, familiares directos, como padres y abuelos, pueden estar afecta-dos y no haberse dado cuenta, sólo un exa-men realizado por el especialista pone de manifiesto la debilidad muscular.Se debe tener en cuenta que una de ellas, la enfermedad conocida como Central Core, se acompaña en muchos casos de otra enferme-dad asociada llamada “Hipertermia Malig-na”, que consiste en una sensibilidad espe-cial a ciertos anestésicos que ponen en riesgo la vida del paciente. Se recomienda ante una cirugía evitar el uso de anestésicos volátiles y realizarla en un centro de alta complejidad. Los mismos cuidados hay que tener si no está definida la clase de Miopatía Congénita que presenta el paciente.
Dra. Lilia MesaMN 54825
Pediatra – Neuróloga InfantilProfesora de Neurociencias
Universidad FavaloroUnidad de Enfermedades Neuromusculares
Instituto de Neurociencias Fundación Favaloro
Mensajes
RevistaRevista
Revista Seguir Andando
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El pasado 7 de septiem-bre se conmemoró en todo el mundo el Día de Concientiza-ción de la Distrofia Muscular Duchenne.
La Distrofia Muscular de Du-chenne es una de las enfer-medades neuromusculares más frecuentes en la infancia. Afecta uno de cada 3500 nacidos varones.
La causante de la enferme-dad es la ausencia de una proteína llamada distrofina, que es la responsable del buen funcionamiento de los músculos y está compuesta por 79 exones. Este número es el que inspiró la elección del 7 de septiembre (7-9) para conmemorar este día y crear conciencia.
En el mundo se realizaron diferentes actividades, tales como: encuentros en plazas y parques, suelta de globos y difusión de material informa-tivo.
Campañas
Mesa informativa y suelta de globos en el Parque del Retiro, Madrid, España.
Caminata en el Rosedal de Palermo,Buenos Aires, Argentina.
7 de Septiembre
Día Mundial de Concientización Duchenne
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En muchos lugares del mundo hicieron campa-ñas de concientización. Irlanda, Sevilla (España), Portugal y Girona (Espa-ña), entre otros, fueron unos de los tantos luga-res donde el 7 de Sep-tiembre conmemoraron el Día de Concientización Duchenne.
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También, en este día se presentó el cortome-traje titulado “Las múltiples caras de Duchen-ne”, un video con imágenes de chicos con Duchenne de diferentes países. El objetivo fue reflejar cómo viven un día con esta enfer-medad, realizando las actividades cotidianas como el despertar y levantarse, comer, jugar, etc. Para algunos, este corto resulta duro porque muestra la realidad de muchos niños y jóvenes que afrontan situaciones muy difíci-les. A otros, los emociona, ya que a pesar de las circunstancias desfavorables siempre apa-rece en sus rostros esa sonrisa que hace que todo valga la pena. Un contraste de distintas vidas y situaciones pero todos con algo en común: seguir adelante. En este video tuvi-mos un representante de Argentina, Franco Iannone, que participó como muchos otros chicos enviando filmaciones caseras que muestran un poquito de su vida.
El video actualmente está en internet: www.worldduchenneawarenessday.org y en el facebook de World Duchenne Awareness Day se puede ver toda la movida mundial.
Jornadas sobre Duchenne en Palpalá, Jujuy.
Los dirigentes y jugadores del Club AHZ de Palpalá colaboraron en la campaña.
En Argentina se hicieron también varias acti-vidades. En el Rosedal de Palermo de la Ciu-dad de Buenos Aires se realizó una Caminata y en otros lugares del país, como Rosario, Cór-doba y Palpalá (Jujuy), también conmemora-ron este día que quedará en la memoria de todos con la esperanza de que año tras año se pueda llegar a más y más gente.
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Con motivo del Día Mun-dial de Concientización Du-chenne, el 7 de Septiembre, en Argentina, decidimos realizar una Caminata Saludable en el Rosedal de Palermo de la Ciu-dad de Buenos Aires. Bajo el lema “Por un mundo mejor sin distrofia muscular”, ADM -a través de su Programa Familias Duchenne (PROFAD)- organi-zó la Caminata Teletón para concientizar sobre esta enfer-medad y todas las distrofias musculares.
En un domingo a pleno sol, afectados, amigos y familiares pudimos compartir un evento muy emocionante.
Eventos
Día Mundial de Concientización Duchenne
Caminata Teletón en el Rosedal de Palermo
Nuestros amigos de siempre, Guillermo Pfe-ning y Tomás Fonzi, junto con Agustina Cor-dova, Bárbara Lombardo y Lucas Ferraro, nos acompañaron en el recorrido y apoyaron esta iniciativa.
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El locutor Hernán Chiozza animó a los caminantes desde la largada y luego, en la llegada, desde el esce-nario, con sorteos y agradecimien-tos.
También estuvieron presentes, entre otros, los chicos de de Po-wer Chair Football que vinieron a hacer una demostración de sus habilidades.
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Desde ADM queremos agradecer a todos los que colaboraron, especialmente a los volun-tarios, los organizadores, los sponsors y al Gobierno de la Ciudad que nos brindó el espa-cio. Esperamos que el año que viene nos re-úna nuevamente y podamos extender nues-tra capacidad de convocatoria y difusión a todos los rincones del país.
María Fernanda Merluccio
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Musicoterapia, un recreo para el espíritu
¿Qué es la musicoterapia?
La Musicoterapia es el uso profesional de la música y sus elementos como una intervención en ambientes médicos, educativos y cotidianos con individuos, grupos, familias o comunidades, buscando optimizar su calidad de vida y mejorar su salud física, social, comunicativo, emocional e intelectual y su bienestar. La investigación, la práctica, la educación y la instrucción clínica en la musi-coterapia están basadas en estándares pro-fesionales según los contextos culturales, sociales y políticos.
¿En qué casos se recomienda la musi-coterapia?
Yo creo que la musicoterapia se debe reco-mendar a toda persona que tenga ganas de jugar y crecer con la música, no tomando la música como algo serio y estricto sino como un recreo para el espíritu. Conozco casos de gente adulta que cuando eran niños el “no servís para la música” o el “no afinás” los marcó y traumó para siempre.
En esta entrevista, el licenciado Atilio Pablo Bertorello, nos cuentade qué se trata esta terapia y cuáles son sus beneficios.
Entrevistas
Conozco de excelentes músicos que dejaron de hacer música por el simple hecho de no saber leer música o porque les aburrió el estu-dio de un conservatorio exigente y rígido. La música es un derecho universal de todas las personas. No importa las capacidades musicales que tengamos, lo importante es tener el deseo de disfrutar de ella.
¿Qué cambios se pueden notar en la persona que hace musicoterapia?
Los beneficios de la musicoterapia son am-plios y múltiples. Se emplea esta disciplina en individuos que necesitan de recursos para mejorar la socialización con su entorno, redu-cir el estrés o ansiedad, incrementar la auto-nomía y aumentar el bienestar. Ayuda a per-sonas con enfermedades degenerativas, con problemas de aprendizaje, al tratamiento y
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MusicoterapiaTratamientos individuales en consultorio y a domicilio
Atilio Pablo Bertorello (Lic. En Musicoterapia)
www.facebook.com/Musicoterapia.Minimalista
nización y regularidad, el que utiliza sus propios instrumen-tos evaluativos y puede contri-buir al diagnóstico y al diag-nóstico diferencial.
¿Qué es lo que más te gusta de tu pro-fesión?
El hecho de poder ayudar a las personas a través de la música es lo que más destaco de mi profesión. Los musicoterapeutas estamos para ser el sostén sonoro y humano de las personas, con y sin discapacidad, para que las mismas puedan potenciar sus capacidades, virtudes, emociones, etc.
El desafío más grande de todo musicotera-peuta es el de ponerse al servicio del otro, dejar su “ego personal y musical” para forta-lecer el ego y autoestima del paciente.
El estudiante de musicoterapia antes de ini-ciar esta carrera debe tener muy claro que trabajará en función de los deseos del otro, y debe saber que tendrá que resignar muchas cosas para poder brindarle lo mejor a su futu-ro paciente.
desarrollo de niños autistas o bien en el tra-tamiento de dolores crónicos y otras enferme-dades.
Podría seguir enumerando muchos benefi-cios según las patologías y problemáticas de los distintos tipos de pacientes. En Musicote-rapia no existen recetas mágicas, los cambios se generan en el vínculo entre musicotera-peuta y paciente. Es muy importante destacar que un Musicoterapeuta no es un músico ni profesor de música. Es quien formula su abor-daje con especificidad, intencionalidad, orga
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Con un balance muy p o s i t i v o c e r r ó "MostrArte", la sexta muestra multidisciplina-ria e inclusiva de arte, que ADM realizó en las insta-laciones del Instituto Na-cional de Educación Tec-nológica (INET), depen-diente del Ministerio de Educación de la Nación.
Nos gratifica haber avan-zado en nuestros objeti-vos. En esta edición ampliamos la cantidad de artistas y no sólo se sumaron más artistas plásticos, sino que también dijeron presente ilustradores, dibujantes y quienes realizan
Encuentros
MostrArte, un espacio de diálogo e Intercambio
arte digital. Uno de los organizadores, con una amplia sonrisa- difícil de ocultar-, sostu-vo: "Todos ellos de excelente nivel". E inme-diatamente, agregó: " MostrArte sigue bus-
cando visibilizar los haceres profesionales de los artistas que viven situaciones de dis-capacidad, para fomentar su reconocimiento como cons-tructores indispensables de la identidad cultural de nues-tro pueblo".
La música abrió el telón de la muestra y los encargados de hacerlo fueron el grupo de Musicoterapia Minimalista.
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Después, llegó el turno del Taller de Tango, el cual dejó la pista caliente para ser muy bien aprovechada por los bailarines de Danzas Folcklóricas.
Esa tarde, los pasillos del INET se apoderaron de colores, ideas y talento: con el Rincón de los Chicos, a cargo de Susy Piotrowsky; con el pintoresco número de clown de Elio Drovan-
dini; con el decir- en dulce cadencia- de un poema de Neruda interpreta-do por Jorge Coll Doñetz.
La magia del teatro apareció de la mano del Grupo In-Dependientes con el cuento de Fontanarrosa “El viejo y el árbol" y una actuación so-berbia de Marcelo Roldán.
La fotografía (con la convocatoria: YO, SOY...) ocupó un espacio impor-tante. Contó con la participación de Tomás Fonzi, quien presentó una secuencia fotográfica de unas 10 obras de su creación, con la temática de la película "Caíto", que dirigió su colega Guillermo Pfening. También, se proyectaron cortos audiovisuales como "El Paraje" de Oski Furia, en-tre otros más que fueron realizados por personas con discapacidad y ONG´s con materiales y temáticas de digna y profesional calidad.
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Para cerrar el telón volvió la música con La Mostrar-te Band (liderada por Car-los Di Giacomo) y Silen-cios Desordenados.
La actriz Mónica Antonó-pulos apoyó MostrArte junto con su hijo Camilo, expresando palabras con sincera emoción ante el público presente. Tam-bién, brindaron su apoyo dos reconocidos actores, como el gran Jorge Mayorano y Juan Carras-co. La conducción y animación estuvo a car-go de Edgardo Kleiman.
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"MostrArte, fue una hermosa experien-cia, yo lo asocio con hacerse visible y hacerse visible es lo mejor que puede ocurrir. Me impresionaron muy bien
todas las actividades realizadas. Me gustó mucho la amplia convocatoria que tuvieron y el cuidado y dedicación para la realización del evento. Tendría que haber muchos "MostrArte" en el año con distintas propuestas. Fue un
gran gusto haber participado y conocer-los y les deseo lo mejor".
Saúl Nagelberg.
"Agradezco a los organizadores de MostrArte la posibilidad de compartir una experiencia tan plena de vivencias
que alimentan el alma y enriquecen nuestro ser".
Ester Spiner.
“Me encantó compartir con Uds. tan hermoso momento…”
Lidia Rasso.
Participaron en esta edición: Nicolás Gonzá-lez, Hernán Alaniz, Martín Igarzabal, Lidia Etkin, Saúl Nagelberg, Silvia Ariza, Alberto Cano, Lidia Rasso, Calidoscopio, Santos Pari-si, Daniel Salvatierra, entre otros...
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Daniel Salvatierra
MostrArte nos resultó fascinante por integrar un conjunto de expresiones ar-tísticas llevadas adelante por personas
con enfermedades neuromusculares con historias potentes y de superación. Estos eventos sirven para hacer visible el talen-to y el trabajo de todos ellos, aportando cada uno su granito de arena para que estas fiestas familiares sigan creciendo. En esta exposición pudimos apreciar y,
por sobre todo, sentir que están verdade-ramente comprometidos en mejorar y
superarse día a día tanto en su vida coti-diana como en sus dotes artísticas, cau-sándonos un shock de emociones y sor-prendiéndonos con el ímpetu y esfuerzo de cada uno de ellos. Dejan como ense-ñanza que a pesar de las dificultades se pueden llevar acabo todo lo que uno se proponga. Definitivamente fue una invi-
tación al goce de los sentidos.
Yamila Yardín y Germán Ibañez.
Es la tercera vez que asisto a MostrArte y cada vez hay más motivos para que no deje de crecer, una calidad artística que es fácilmente comparable con muchos espectáculos artísticos; actores de re-
nombre que cada año hacen su aporte, con su asistencia dejan ver sin concesio-nes su entusiasmo en el evento. Se dis-fruta muchísimo cada expresión de arte que se muestra a lo largo de las más de
cinco horas. A esperar el próximo MostrArte para sorprendernos
nuevamente.
Gastón Roldán.
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"Haber participado del Mostrarte 2014 con mis pacientes de musicoterapia, en su mayoría con discapacidad intelectual, fue una experiencia integradora y muy
enriquecedora. Pudimos compartir esce-nario con La Mostrarte Band, y tuvimos la oportunidad de mostrar la música. Realmente fue un encuentro propicio para la inclusión de las personas con
distinto tipo de discapacidades, donde justamente no importa la problemática, sino lo importante es poder compartir, expresar MOSTRAR el arte y sentimien-
tos de cada uno. Muchas gracias".
Lic. Atilio Pablo Bertorello.
Me dio muy grata satisfacción haber concurrido a “MostrArte” y encontrarme
con personas maravillosas que demostraron su esfuerzo y amor
de hacer conocer su “arte”.
Claudio Montoya.Muchas gracias por hacerme parte de
este grupo humano hermoso, con tanto talento y sobre todo gran corazón.
Noelia Pérez
Que día maravilloso compartimos ayer compañeros en MostrArte!! Gracias por invitarnos a participar !!! Que este lazo con ADM continúe!!! Abrazos enormes
genio de rulossss!!
Laura Jaureguiberry.
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Las personas con discapacidad, así como cualquier otro habitante, gozan del derecho de libre circulación, y en particular del derecho a un entorno accesible (Constitución Nacional y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, leyes nacionales 22431, 24314 y 26378, Decreto 914/97, Ley 161 de la Ciudad). Respecto de los edificios de vivienda colectiva, la Ley Nacional 24314 de Accesibilidad al medio físico en su Decreto Regla-mentario 914/97; Art. 21 B, expresa que "las viviendas colectivas deberán adecuar sus zonas comunes con el grado de adaptabilidad o en su defecto de practicabilidad (es decir, posibilidad de brindar un grado restringido de accesibilidad, debido a condicio-nantes estructurales en un edificio o entorno físico) cumpliendo con lo prescrito en la reglamentación de los artículos 20 y 21, a requerimiento de los ocupantes de cualquier unidad funcional”.
A inicios del 2003, la Ley 962 de Accesibilidad introdujo modifi-caciones al Código de Edificación de la Ciudad de Buenos Aires. Des-de ese entonces se exige conside-rar a las personas con movilidad reducida para toda obra nueva. Las mejoras más significativas in-corporan dimensiones más amplias para circulaciones, puertas, interio-res de baños y ascensores, así co-mo la obligación de proyectar al-ternativas a las escaleras (tales como rampas o medios mecáni-cos). Las normas incluyen edificios públicos - pertenezcan a organis-mos oficiales o privados - y unida-des de vivienda colectiva. Sin embargo, el problema de la falta de acce-sibilidad en edificios existentes sigue siendo
Atributos para un hábitat accesible:t accesible:Atributos para un hábitat t accesible:Atributos para un hábitat t accesible:Accesibilidad en consorcios
Rincón INCLUSIVO
moneda corriente y hay muchas personas con discapacidad que, por esta razón, se encuen-tran "atrapadas" en sus departamentos.
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Testimonio
“A la hora de Igualar, no son fáciles
los Derechos entre Iguales”Virginia, es psicóloga y poeta. Caminó toda su vida con aparatos pero debido a los años de esfuerzo sostenido precisó pasar a ser usuaria de silla de ruedas. Ella nos solicitó asesora-miento ante un año y medio de disputa con el Consorcio para que construyeran una rampa que pudiera usar sin asistencia. Al tener facili-dad con la palabra, expresa claramente su sen-tir cuando no podía salir libremente.
“Tan sencillo como disponer de esa libertad que dan las piernas, pero usando silla. Tener la accesibilidad que me posibilitara Autonomía para cumplir con las tareas Laborales, Profesio-nales, Familiares, Sociales, y también el dere-cho, no menor, de tener la libertad de poder salir a comprar unas pilas, una bebida, alquilar una película..., las pequeñas grandes alternati-vas que hacen bella la vida. Acceder al barrio o salir en mi auto sin la condición de que alguien tenga que asistir la subida y la bajada. Esa cuo-ta imprescindible de libertad que todos nos merecemos y que es humano que todos disfru-temos”.
Por suerte, ahora su situación cambió: “La rampa quedó preciosa, cómoda, y todos nos beneficiamos. Es usada por la misma gen-te que la rechazaba. Con esta obra, nuestro edificio, sin perder prestigio en sus refacciones, y con un frente bien logrado, puede citarse co-mo uno de los edificios que están cumpliendo con las reglamentaciones de una Sociedad que pretende ser avanzada, inclusiva, justa”.
El proceso de transformar unedificio en accesible
Primer paso: Formular el pedido de adecuación al Consorcio.
La persona que necesita accesibilidad en alguna de las áreas comunes del edificio (ya sea propietario de un departamento, lo alquile o visite) puede iniciar el pedido al Consocio por medio de una nota en la que explique brevemente cuáles son los problemas que el edifico presenta. El cuerpo normativo entiende que el proble-ma es del edificio y no de la persona con discapacidad y exime del requisito de unanimidad de los co-propietarios para las obras de remodelación tendientes a garantizar la accesibilidad.Agotada la instancia consorcial sin éxito, la persona puede iniciar una actuación ante la Defensoría del Pueblo de la Ciu-dad o cursar acciones legales. Por eso, se recomienda que el solicitante tenga co-pia del escrito expedido al Consorcio con la fecha de recepción. Esto es importante para evaluar los pasos a seguir en caso de no haber obtenido respuesta.
Segundo paso: Realizar un buen diagnóstico de accesibilidad.
Si la Administración de Consorcio respon-de en forma positiva al pedido, es aconse-jable que antes de iniciar la adecuación se cuente con un buen diagnóstico de
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accesibilidad. Los edificios existentes presentan grandes desajustes si se los analiza desde las normativas que rigen para los edificios nuevos. De forma tal, que las soluciones no son tan automá-ticas y requieren aplicar criterios de practicabilidad. Similar a un diagnós-tico médico, un especialista en accesi-bilidad podrá ponderar distintas varia-bles que hacen al edificio y a la circuns-tancia. Conocer cuáles son los condicionantes y las alternativas del Edificio, evita si-tuaciones de conflicto entre los veci-nos y gastar dinero en soluciones que luego no sean efectivas y hasta tengan que replantearse. También, permite dimensionar la envergadura (y costo) de la obra a fin de diseñar una estrate-gia para recaudar los fondos o progra-mar un trabajo en escalas.
Tercer paso: Brindar una solución efectiva.
Cada edificio tiene sus particularida-des, estructuras y dimensiones que permiten algunas soluciones y no otras. Al proyectar un edificio el profe-sional tendrá que pensar la accesibili-dad como un itinerario que una la vere-da con cada departamento.Es esencial que el Consorcio propicie el contacto entre quien requiere la solución y quien la va diseñar. Es impo-sible que se entienda qué motiva el problema si no se conoce cuál es el
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Desde hace algunos años ADM tie-ne dos grupos de autoayuda que son coordinados por la Lic. Sandra Bardavid, uno de ellos para pacien-tes jóvenes y adultos y el otro para familiares de pacientes. Los grupos funcionan en:
Grupos de Apoyo
[email protected] www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265
Grupo de apoyo para adoles-centes y adultos con enfer-medades neuromusculares 2º jueves de cada mes
de 19:00hs a 21:30hs
Grupo de apoyo parafamiliares de personas con
enfermedades neuromusculares
1º viernes de cada mes de 19:00hs a 21:30hs
Instituto de Neurocienciasde la Fundación FavaloroSolís 461 - Buenos Aires
ADMAsociación Distrofia Muscular
para las Enfermedades Neuromusculares
desajuste entre el espacio y la persona: una rampa de uso asistido no es solución si la per-sona usuaria de silla se auto impulsa y se ma-neja sola. En este caso, es un medio mecáni-co de elevación el que resuelve un problema de libre circulación. Al dimensionar el ascen-sor se tendrá que tener en cuenta el espacio de cabina y el de ingreso y egreso.
Organización sin fines de lucro que impulsa la accesibilidad,
concebida desde un hábitat inclusivo.
Lic. Cecilia García RizzoÁREA ACCESIBILIDAD FUNDACIÓN RUMBOS
Av. Cabildo 2720 5º D - Tel.: (5411) [email protected] - www.rumbos.org.ar
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Gracias Nélida por llevarnos de recorrida por este lugar tan mítico de la Ciudad de Buenos Aires.
Nota publicada en su Blog: http://nelidabarbeito.blogspot.com.ar, 17 de octubre de 2014
En un día como cual-quiera me sentí incluida, y pude transitar libremente dentro del Café de Los Ange-litos, un lugar muy querido de mi bella ciudad.
Lo quiero compartir con ustedes, los que la visitan por negocios o para hacer turismo. Es un sitio de im-portancia histórica, que hasta un tango tiene con su nombre. El tango lo pueden escuchar aquí Café de los Angelitos y al mismo tiempo pueden ver en el video su fachada original y también la actual.
Para entrar sólo hay que abrir una de sus dos puertas de hoja ancha que son vaivén y sin ninguna barrera para entrar al instante uno se siente transportado a otra época.
Lo que uno siente se ve acentuado por gran-des detalles como los mozos de oficio, perso-nas mayores, que visten saco, camisa, moño y una servilleta blanca colgando de uno de sus brazos.
Las mesas se encuentran con una separación adecuada para que una silla de ruedas transi-te libremente.
Las sillas son de madera y con un respaldo que te abraza como invitando a bailar un tan-go. Ellas también me hacen acordar a los bares a los que iba de chica.
Tal como dice la letra del tango el café está en Rivadavia y Rincón. Esto es a sólo dos cua-dras del Congreso de la Nación.
Se encuentra abierto desde la mañana hasta la madrugada, así que se pueden hacer las cuatro comidas allí.
En la barra hay una colección de panes dulces de elaboración propia cada uno con su lata con logo del lugar para llevarse a casa.
Turismo Accesible
Tango y Accesibilidad en el Café de los Angelitos
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Al final del mostrador hay una heladera es-quinera repleta de tortas entre las que es difí-cil elegir.
¿Cómo llegar?
Es una zona muy bien conectada, todos los buses que pasan por Rivadavia, el subte a dos cuadras y el bus turístico de la ciudad, el ama-rillo de doble piso, para frente a su puerta. Si llega en auto, al lado del café pegadito por la calle Rincón sobre la misma vereda hay un estacionamiento pago.
Metamorfosis
El Café de los Angelitos tiene una oferta muy versátil. Posee un gran espacio para bar y restaurante. Por la noche brinda un espec-táculo de tango destacable, es como un pe-queño teatro con mesas para disfrutar una rica cena ambientado en celeste pastel y dora-do.
En el subsuelo hay un pequeño y acogedor salón para reuniones con cañón y pantalla, que lo hace factible de usar para negocios o pequeñas reuniones.
TODOS LOS ESPACIOS QUE DETALLÉ SON PERFECTAMENTE ACCESIBLES, SE PUEDE ANDAR CON UNA SILLA DE RUEDAS SIN PRECISAR NINGÚN TIPO DE AYUDA.
El baño accesible
Posee un baño accesible correcto, esto quiere decir que sus dimensiones son justas. El mis-mo con algunos cambios podría ser más có-modo. Posee lavabo, inodoro alto, barra pivo-tante y una fija en la pared. La transferencia
es hacia la derecha. Está ubicado en el sub-suelo, se accede tomando un ascensor en el que entra una silla y una persona parada.
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Quiero contarles algunos detalles e invitarlos a ir aún si viven en Buenos Aires o en el resto de Argentina porque es un lugar pensado para locales y extranjeros con gran variedad de opciones para disfrutar a toda hora.
Es inevitable en este viaje hacia el pasado, mirar hacia arriba y descubrir los vitreaux, las arañas y las innumerables fotos antiguas en-cuadradas prolijamente. Es imponente el telón cerrado que separa una parte del Bar con la parte en donde se desarrolla el espec-táculo de noche. Los días domingos se sirve un servicio de té que se acompaña de un pe-queño espectáculo con una pareja que baila y una actriz que recita poemas.
Para ser sincera, iba a una reunión comercial esperando encontrarme con lo de siempre, un escalón en la puerta, esperar a que abran la segunda hoja para entrar, aguantar las ganas de ir al baño, pues seguramente se encontra-rá en un primer piso o subsuelo por escalera. Chocarme las rodillas contra una mesa en la que no pudiera sentarme y podría así seguir la lista de lo básico que sucede en un bar al lle-gar con una silla de ruedas.
Me sorprendí gratamente con todo desde el acceso exterior, la rampa correcta en la vere-da de la calle Rivadavia y otra un poco más exigida en la calle Rincón.
Una vez adentro del local, simplemente pasé inadvertida, pude FLUIR POR TODOS LOS ESPACIOS, nadie tuvo que ayudarme a hacer
nada. Los mozos, aunque gente mayor, jamás me miraron con cara de pena, angustia o lástima.
Eso fue simplemente mara-villoso, volveré a disfrutar-lo a distintas horas.
Pueden ver su web en: http://www.cafedelosangelitos.com
Nélida A. BarbeitoLicenciada en Turismo
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Ese fue mi lema para lograr ser feliz, en-frentando múltiples dificultades. Llevé años conviviendo con mi enfermedad sin nombre, hasta que el día 24 de agosto de 2014, me dieron la noticia que más esperé escuchar: que tal vez existiría la posibilidad de un trata-miento. Un sueño para mí que quizás me de otra expectativa ya que eventualmente po-dría ver algún cambio en mi cuerpo, o tal vez de detener la enfermedad o una curación para futuras generaciones. Me confirmaron, a través del resultado de un estudio genético, que mi enfermedad se denomina MIOPATIA DE NONAKA. Como casi todos los pacientes con alguna forma de Distrofia, deambulé por distintos hospitales y consultorios médicos en busca de un diagnóstico. Se sucedieron varios, des-de problemas psicológicos a tumor en la mé-dula y fui medicada para la esclerosis múlti-ple. En el año 1978, conocí al grupo de profe-sionales, que estaban en ese momento en el Hospital Francés, y en ellos deposité mi con-fianza. Desde entonces, me puse en sus ma-nos, debo agradecerles el hecho que dedican su vida a la atención e investigación de estas enfermedades. Mientras tanto, mi vida transcurrió sorteando dificultades, que cada vez son más, pero las enfrente siempre con la alegría de vivir que me caracteriza y espero no perderla.Fue muy traumatizante que a los 28 años, y con una juventud hermosa, me dijeran que mi futuro sería una silla de ruedas. En ese mo-
mento pensé que era mejor morir, MENTIRA!, eso duró muy poco, fui adaptándome a las barreras que se me presentaban y encontrado la manera de resolverlos y así aprendí a no temerle al futuro. Ahora, lo interpreto enten-diendo que cuando se presentan los proble-mas, aparecen las soluciones y es así. Lógica-mente, que tomo todas las precauciones posi-bles y la tecnología es de gran ayuda.Tomé a la enfermedad con mucha naturali-
Historias de Vida
Aprender a estar bien con lo que tengo
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chos años en un taller de costura en mi casa, al no tener que trasladarme pude trabajar hasta muy avanzada la enfermedad, eso me permitió ser independiente económicamente. Logré con esfuerzo, trabajo y pelea, todos los objetivos que me propuse, muy pocas veces pedí auxilio económico, eso es un orgullo para mí.Hoy deambulo en una silla de ruedas motori-zada. En la calle me siento totalmente inde-pendiente, viajo sola en tren, lo cual reco-miendo. También en ómnibus, que no lo reco-miendo pues es difícil que paren cuando ven la silla. Hago todas mis compras y dirijo mi casa sin dificultad y si en la calle surge cual-quier inconveniente, siempre encuentro algu-na mano solidaria que me ayuda y así logré perder temores. Disfruto mucho los paseos con mi silla, sobre todo en las tardes cuando me acaricia el sol. Algunas veces la silla tiene algún problema mecánico, eso es terrible para mí, yo siento que sin mi silla no tengo vida.Me comprometo en una próxima carta a con-tar cómo resolvimos muchas barreras, a veces con tecnología y otras con ingenio, que tal vez puedan serles útiles, yo también aprendí de otras personas, tengo anécdotas hasta cómi-cas que me gustaría compartir si me lo permi-ten.Hoy tengo 68 años y soy totalmente depen-diente, pero conservo la alegría de vivir. Mi vida no fue un camino de rosas, pasé por si-tuaciones difíciles y necesité ayuda profesio-nal, con lo cual logré restablecer mi conexión con la vida.Por eso mi lema APRENDER A ESTAR BIEN CON LO QUE TENGA fue muy revelador en mi vida.
Noemí Teresa [email protected]
dad y nunca me sentí enferma, solo con dificultades. Es cierto que, en algún momento, se me ocurrió pensar ¿por qué a mí? En se-gundos me contesté, ¿por qué no a mi? Razo-narlo así me tranquiliza y me produce bienes-tar.Siempre conservé mi buen humor y mi amor por la vida, me quise tal como soy, en lo físico y en lo espiritual, esa es mi clave para poder ser feliz. Soy totalmente agradecida a la vida, siempre traté de dar amor y estuve rodeada de mucho amor, en mi niñez con una madre maravillosa y luego con mi esposo, que fue para mí otro premio en la vida. Benjamín es un ser especial que, a pesar de conocer el pro-nóstico de mi enfermedad, me eligió y hoy compartimos 34 años de casados. Cada vez más unidos, compartimos los buenos y malos momentos, los años hicieron que nos com-prendiéramos cada vez más. El AMOR existe, tuve el privilegio de conocerlo. Tengo el amor y comprensión de mi familia, amigos quienes me atienden, logramos un clima de armonía y bienestar, eso hace que los momentos difíci-les sean más llevaderos. Tuve muy claro el respeto por el otro, por eso no viví la enferme-dad como una tragedia, aceptando lo que me pasa y disfrutando las pequeñas cosas de la vida, las que tienen mejor sabor.Solo una vez derrame lágrimas, ante la noticia que no podía ser mamá, desde muy joven soñaba verme caminando con una nena de mi mano. No lograrlo me dolió mucho, pero más me dolió por Benjamín, pues planeába-mos formar una familia y no pudo ser. No llevé esa frustración como una pesada mochi-la, sino con aceptación, como muchas otras cosas que me ocurrieron. Me di cuenta que era la forma que menos daño me haría, ahora pienso que las cosas suceden por alguna ra-zón y quizás sea para bien.Tuve la suerte de poder trabajar durante mu-
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Las actividades creativas de MostrArte
Podés enviarnos fotos, historias, cuentos o dibujos para que
lo publiquemos en esta página como hizo Agustina Alles que nos
mandó una foto cantando en el coro de niños de la ciudad de Avellaneda.
¡Gracias Agustina! [email protected]
Este año en el rincón de los chicos armamos al Loco Lope, un simpático muñequito al que le crece pelo cuando lo regás.
¿Quieren ver cómo lo hicieron?
No te olvides
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ASOCIACION DISTROFIA MUSCULARBanco HSBC Suc.Caballito
CC Nº 0423-24517-8CBU 15000503 00004232451782
CUIT 30-63341768-3
15-3593-9265
Revista Seguir Andando
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Adhesiones
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