Santander .Comit© de Seguimiento, investigadores, cient­fi cos, profesionales del mbito sanitario,
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  • 15:30 h | Comunicacin con la mirada para ni@s con Sndrome de Rett, y su usoGil Barrero LlanoAsesor en Tecnologas de Apoyo, BJ Adaptaciones

    16:00 h | Proyeccin del largometraje documental candidato a los Goya 2016 Linea de metaYolanda Corn BlzquezJosele Ferr Protagonista del documental Lnea de meta Delegado en Valencia de la AESR y padre de una nia con Sndrome de Rett

    17:00 h | Clausura

    El fi n de estas Jornadas sobre el Sndrome de Rett, es realizar un inter-cambio de conocimientos sobre esta patologa, haciendo una puesta en comn de los ltimos avances por parte de investigadores inter-nacionales relevantes, adems de mostrar cmo realizar un correcto planteamiento y seguimiento de un proyecto de investigacin por parte de profesionales en el mbito. Se pretende adems compartir experien-cias y establecer sinergias con el objeto de optimizar el destino de los fondos recaudados.

    A tales efectos, la Asociacin Espaola del Sndrome de Rett (AESR) y la Asociacin Catalana del Sndrome de Rett (ACSR) han creado un fondo comn (FINRETT) dirigido a la fi nanciacin de proyectos de inves-tigacin en el Sndrome de Rett. La gestin de estos fondos ser llevada a cabo a travs de un Comit de Seguimiento conformado por perso-nas designadas por ambas asociaciones. Adems, se crear un Comit Cientfi co elegido unnimemente por este Comit de Seguimiento, que ser el encargado de estudiar los proyectos de investigacin ya existen-tes y los de nueva creacin, y decidir a cul/es de ellos se destinarn los fondos recaudados, atendiendo a criterios de viabilidad y calidad.

    Es por ello, que las jornadas van dirigidas a este Comit Cientfi co, al Comit de Seguimiento, investigadores, cientfi cos, profesionales del mbito sanitario, estudiantes, padres de afectados, familiares, donan-tes y a todos aquellos a los que pueda resultar de inters.

    El sndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo grave y causa pluridiscapacidad. Afecta de forma casi exclusiva al sexo femenino ya que la causa de este sndrome se encuentra en las mutaciones de los genes ligados al cromosoma X. Todos los afectados por este sndrome son totalmente dependientes y es la segunda causa ms frecuente de discapacidad intelectual en mujeres despus del Sndrome de Down. No existe ni cura ni tratamiento efectivo an para combatirla. No existe un registro mdico, pero se estima que en Espaa habr cerca de 2500 afectados que la padecen, muchos de ellos an sin diagnosticar. La AESR vela por la calidad de vida de estos afectados y potencia una investigacin y tratamiento acorde con la gravedad del sndrome.

    Cdigo: 63FI | Tarifa: B | ECTS: 0,5

    MINISTERIODE EDUCACIN, CULTURA Y DEPORTE

    GOBIERNODE ESPAA

    Encuentro

    Sndrome de Rett, situacin actual y tendencias en la investigacin

    Yolanda Corn Blzquez

    Santander 2017

    NIPO

    : 041

    -17-

    002-

    6

    www.uimp.es

    fb.com/uimp20

    @UIMP

    Otras colaboraciones

    INFORMACIN GENERAL

    Hasta el 16 de junio de 2017

    SantanderCampus de Las LlamasAvda. de los Castros, 4239005 SantanderTel. 942 29 87 00 / 942 29 87 10Fax 942 29 87 27informacion@sa.uimp.es

    MadridC/ Isaac Peral, 2328040 MadridTel. 91 592 06 31 / 91 592 06 33Fax 91 592 06 40 / 91 543 08 97alumnos@uimp.es

    Horariode 9:00 a 14:00 h de 16:00 a 18:00 h (excepto viernes)

    A partir del 19 de junio de 2017

    SantanderPalacio de la Magdalena39005 SantanderTel. 942 29 88 00 / 942 29 88 10Fax 942 29 88 20

    Horariode 9:00 a 14:00 hde 15:30 a 18:00 h (excepto viernes)

    PLAZOS

    Plazo de solicitud de becas

    Hasta el da 17 de mayo, para los cursos que comiencen antes del 7 de julio de 2017

    Hasta el da 12 de junio, para los cursos que comiencen a partir del da 10 de julio de 2017

    Apertura de matrcula

    Desde el 24 de abril de 2017(Plazas limitadas)

    www.uimp.es

    Santander

    Del 10 al 12 de julio de 2017

    Organizado en colaboracin con Colaboran

  • Sndrome de Rett, situacin actual y tendencias en la investigacin

    DireccinYolanda Corn BlzquezDelegada en Cantabria de la Asociacin Espaola del Sndrome de Rett

    SecretaraConcepcin Solanas GuerreroEspecialista en Medicina Preventiva y Salud Pblica Secretara Cientfica del Comit tico de Investigacin Clnica de Cantabria

    Del 10 al 12 de julio de 2017

    Lunes 10

    10:00 h | Inauguracin

    10:30 h | Nuestro futuro con el Sndrome de Rett: compartir, cuidar, curarThomas Bertrand Presidente de Rett Syndrome Europe (RSE) Pars, Francia

    11:00 h | Acelerando la investigacin a travs de una estrategia global de investigacin y empoderamiento de las familiasPaige Nues Directora de Empoderamiento Familiar, Rett Syndrome Foundation (RSF), California, USA

    12:00 h | En el camino hacia una cura para el Sndrome de RettMonica Coenraads Directora Ejecutiva, Rett Syndrome Research Trust (RSRT), Conneticut, USA

    12:30 h | Los padres como esfuerzo central de la hoja de rutaRachael Stevenson Co-Fundadora y Directora Ejecutiva, Reverse Rett, Mnchester, UK

    13:00 h | Mesa redondaThomas Bertrand Paige Nues Monica Coenraads Rachael Stevenson ModeracinYolanda Corn Blzquez

    15:30 h | Vida de un proyecto de investigacin biomdicaConcepcin Solanas Guerrero

    16:00 h | Evaluacin cientfica, tica y legal en los proyectos de investigacinSusana lvarez GmezEspecialista en Medicina Familiar y Comunitaria Mdico Inspector de la Administracin de la Seguridad Social, Madrid

    Santander 2017 Programa acadmico

    16:30 h | Retos de futuro en la evaluacin de proyectos por parte de los CEIC/CEImAndrs Garca MonteroInvestigador Banco Nacional de ADN Carlos III Universidad de Salamanca

    17:00 h | Mesa redondaSusana lvarez GmezAndrs Garca MonteroModeracinConcepcin Solanas Guerrero

    Martes 11

    09:30 h | Terapias para el Sndrome de Rett dirigidas a MECP2 a nivel de gen y protenaStuart Cobb Instituto de Neurociencia y Psicologa Universidad de Glasgow, UK

    10:00 h | Utilizacin de un nuevo ratn transgnico para la comprensin del Sndrome de Rett y las consecuencias moleculares de la deficiencia en MeCP2Nicoletta Landsberger Unidad de Investigacin Rett, San Rafael Instituto Cientfico de San Rafael, Miln, Italia

    11:00 h | Estudio de la historia natural de las enfermedades raras: como proveer de ayuda en los ensayos clnicosAlan Percy Profesor/Director Clnica del Sndrome de Rett Universidad de Alabama en Birmingham Divisin de Neurologa, Birmingham, USA

    11:30 h | Modelos de enfermedades epigenticas: el Sndrome de RettYi Eve Sun Director, Translational Center for Stem Cell Research Hospital y Universidad Tongji, Shangai, China

    12:00 h | Mesa redondaStuart Cobb Nicoletta Landsberger Alan PercyYi Eve SunModeracinYolanda Corn Blzquez

    15:30 h | Modificaciones post-traduccionales en la regin N-terminal de MeCP2 y su papel en Sndrome de RettJohn Vincent Laboratorio de Neuropsiquiatra y Desarrollo Molecular Centro de Adiccin y Salud Mental, Toronto, Canad

    16:00 h | La deteccin temprana del fenotipo motriz en un modelo murino femenino de Sndrome de Rett mejora en Cross-FosteringJanine LaSalle UC Davis, Centro del Genoma. Microbiologa-Medicina Facultad de Ciencias Biolgicas, California, USA

    16:30 h | Mesa redondaJohn Vincent Janine LaSalle ModeracinConcepcin Solanas Guerrero

    17:00 h | Presentacin del libro solidario Relatos con causaYolanda Corn BlzquezIsabel Carril MartnezDirectora de Publicaciones Editorial BruoJuan Fernndez ArmenterosDirector de la Fundacin Obra San Martn

    Mircoles 12

    09:30 h | Estudios moleculares: mas all del diagnstico genticoJudith Armstrong MornAdjunta Facultativa de la Seccin de Medicina Gentica y Molecular Hospital Sant Joan de Du, Barcelona

    10:00 h | Neurotransmisin y conectividad cerebral en Sndrome de Rettngeles Garca CazorlaIP Laboratorio de Metabolismo Sinptico de San Joan de Du, Barcelona

    10:30 h | Epigentica y gentica del Sndrome de RettManel Esteller BadosaDirector de Epigentica Programa y Biologa del Cncer (PEBC) - IDIBELL Instituto de Investigacin Biomdica de Bellvitge (IDIBELL)

    11:30 h | MeCP2 y la organizacin estructural y funcional de la cromatina neuronal durante el desarrollo del cerebroJuan Ausi Profesor Departamento de Bioqumica/Microbiologa Ensamblaje y Transcripcin de la Cromatina Universidad de Victoria, Canada

    12:00 h | 5 (hidroxi) metilcitosina, el lenguaje del MeCP2Marian MellenInvestigadora Asociada, Laboratorio Heintz Universidad Rockefeller. Biologa Molecular, Nueva York, USA

    12:30 h | Mesa redondaJudith Armstrong MornManel Esteller BadosaJuan Ausi Marian Mellenngeles Garca CazorlaModeracinYolanda Corn Blzquez

    13:00 h | Miradas que hablan, un nuevo futuro a la vistaEneko Sese Responsable de Desarrollo de Negocio, Irisbond