ryk.dk ISSN: 1602-7434

magasinfor rygmarvsskadede

4 · 2010 · 32. årgang

Hardcore sittingProfessor i sløve tarmeKlodens vagthundFokus på nye bilreglerBog: Varslet

Mænd ønsker også en diskret løsning.

LoFric Primo katetereter designet til at kunne bøjes. Det er både PVC- og ftalat-frit.

Bestil gratis vareprøverpå info.dk@astratech.com

LoFric Primo er et engangskateter

Astra Tech A/S • Roskildevej 163, 1. t.h. • 2620 AlbertslundTelefon 4371 3377 • info.dk@astratech.com • www.astratech.dk

2 4 · 2010 RYK!

RYK! 4 · 2010 3

Foto

: Mar

tin T

angg

aard

Så landede RYK! i din postkasse, inden julen-travlheden for alvor er sat ind. Jeg håber, du finder tid til at fordybe dig i bladets mange spændende artikler - her er godt og indsigts-fuldt læsestof, både i den underholdende og den mere faglige ende. Dette nummer bringer en lang række artikler om forskning og behandling. Rygmarvsskadedes tilknytning til en bred palet af specialer betyder en konstant og givende kilde til artikler og interviews om nye behand-lingstiltag og ny forskning. Den fremtidige organisering af behandlingen af rygmarvs-skadede har gennem længere tid været i et

intenst, politisk fokus i RYKs Sundhedsgruppe, og 1. december sendte RYK sit høringssvar

vedrørende den fremtidige organisering i Vest. Vi bringer omtale af den anmelderroste bog Varslet. Forfatteren har overraskende valgt, at hovedpersonen er en kvindelig paraplegiker. En vinkling, der bringer nysgerrigheden frem og ikke mindst gør bogen relevant for vores magasin.Fra RYKs egen verden bringer vi en reportage fra drive-in-arrangementerne i øst og vest med fokus på de nye bilregler, og vi har samlet et udpluk af de mange spørgsmål og svar, der blev stillet ved begge arrangementer. Læs også om RYKs profileringsdag, hvor tillidsfolk blev samlet til en fælles dag med RYKs fremtid på tavlen.Tilbage er at ønske god jul og godt nytår.

Birgitte Bjørkman, redaktør

Leder: Tips & Tricks

Zentrum for behandling og træningDrive-in-arrangement i RYK

Startskud til ny bilguideDrive-in - spørgsmål & svar

København følger overenskomstLeeder O. Men

Bogomtale: VarsletKlodens vagthund

Spirit of EuropeMindeord for Callahan

Hardcore sittingStamcelleforsøg

Hjerneforsker takker afHøringssvar

Professor i sløve tarmeDen gyldne standard

Orientering fra ViborgOrientering fra Hornbæk

Den perfekte verdenDer sidder en nisse i mit hoved

RYK’terProfileringsdag i RYK

Kort Nyt

568

10121213141416182021222324252628293033343638

4 · 2

010

Indhold

Kære læser

Zen

trum

Drive-in

Bog

: Var

slet

8

14

16

1021

Hardcore sitting

Klodens vagthund 20

Mindeord for Callahan

Langhøj er blevet landsdækkende

I september 2009 etablerede Langhøj 2 nye afdelinger i hhv. København og Aalborg. Vi har samlet en masse gode folk med erfaring fra handicapbilbranchen, og vi står klar til at ombygge din nye bil.HUSK du har altid frit valg af opbygger, og med vores nye styrke har vi kort leveringstid på bil og indretning.Se mere på langhoej.dk eller ring: 87 41 10 40.

Langhøj er et familiefirma som i de sidste 30 år har bygget biler til mennesker med handicap. Langhøj er kendt for et højt kvalitets- og sikkerhedsniveau samt et stort udvalg af produkter og løsninger, som giver den bedst mulige tilpas-ning til kunden.Langhøj leverer alle typer indretning og alle typer biler.

• Borgerstyret personlig assistance (BPA)• Specialpædagogisk støtteordning (SPS)• Særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU)• Alle administrative opgaver relateret til ovenstående

Bruger - Hjælper Formidlingen

Bruger - Hjælper FormidlingenNår Du har brug for hjælp www.formiDliNgeN.Dk

Ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig.

Vi TilBYder:

• Gratis rekruttering• Vikarservice• Ledsageordningen• Helhedsløsningen til hjælpeordninger

» København: Tlf. 3634 7900 Århus: Tlf. 7026 2709

4 4 · 2010 RYK!

RYK! 4 · 2010 5

udgives af RYK – Rygmarvsskadede i Danmark. RYK! kan også læses på ryk.dk/magasin. Magasinet kan hentes som PDF-fil, der er læselig for brugere af forstørrelsesprogrammet Zoomtext. Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev • tlf. 4498 8181/2625 8181• mail: redaktion@ryk.dk Redaktør: Birgitte Bjørkman Redaktion: Birgitte Bjørkman, Janke Bondam, Gunnar

Evers og Peter Marx Korrek tur: Solveig Hansen Layout og grafisk tilrettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk: Special-Trykkeriet Viborg as Abonnement: RYK – Rygmarvsskadede i Danmark, Hans Knudsens Plads 1A, 2100 København Ø • tlf. 3929 3555, ma – to ml. 9 -13 • mail: info@ryk.dk Annoncesalg: Media space, mail: info@mediaspace.dk • mediaspace.dk Forsidefoto: Mike Ray Deadline nr. 1/2011: 1. februar 2011.

RYK er den landsdækkende interesseorga ni sation af og for de 2500-3000 danskere, der har para- og tetra plegi. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbudene for ryg marvs skadede. RYK er en special kreds i Dansk Han dicap Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Mikkel Bundgaard, Frederiks Alle 28, 2, dør C, 8000 Århus C • mail: mb@ryk.dk • tlf. 8612 5363.

I går, da jeg var på restaurant, kommer en dame ind ad døren og siger til mig: ”Nej hvor er det synd for dig, du sidder i kørestol – hvad er der dog sket?” Lidt kort for hovedet svarer

jeg, at jeg har siddet i kørestol mange år og har det fint. ”Nå, det var godt.” Når jeg får sådan en kommentar, får jeg en fornemmelse af, at damen ser mig som en stakkels krøbling, der sandsynligvis har et elendigt liv. På den ene side ønsker jeg at overbevise hende om, at jeg har en god, velfungerende tilværelse (hvis ellers hun ikke kom med den attitude!). På den anden side har jeg lyst til at få hende væk hurtigst muligt og glemme hende, så jeg kan koncentrere mig om maden og mit selskab.

Kompensation handler om foranstaltninger til at give personer med funktionsnedsættelse mulighed for at fungere i en daglig-dag på lige vilkår med alle andre. En væsentlig konsekvens af denne definition er, at man ser den enkelte som en person med en funktionsnedsættelse og ikke som en patient med en syg-dom. Kompensationsbegrebet er et opgør med særforsorgens opfattelse af et handicap som en sygdom og erstatter det med, at et handicap er en livsbetingelse, der består af en funktions-nedsættelse og barrierer i det omgivende samfund.Dette opgør er nået et godt stykke vej, men der er stadig god plads til forbedringer. Den spontane kommentar fra damen på restauranten vidner om, at nogle folks forståelse af at have et handicap er noget stationært, der ikke står til at ændre. Tværtimod er det paradoksalt bl.a. hendes indstilling, der er med til at skabe det handicap, jeg har. Og den indstilling kan ændres og dermed mindske mit handicap.

Før i tiden stod ”De Vanføre” i taknemmelighedsgæld til de bedrestillede borgere, som gav dem almisser. Sådan er det hel-digvis ikke mere, men man kan nemt få associationer til den tankegang med den retorik, der er kommet for dagen i nutidens debat om velfærdssystemet. Som for eksempel når man ind-skrænker mulighederne for at kompensere for et handicap med hjælpemidler. Borgmester Carsten Kissmeyer (V), Ikast-Brande Kommune, har foreslået at begrænse borgernes adgang til at klage, idet hans påstand er: ”man klager, hvis man ikke får sin vilje”. Fordelen ved forslaget er rigtigt nok som han pointerer, at de klagesager, der kommer ind, kan blive behandlet langt hurti-

gere. Det er et faktum, at antallet af klagesager er steget eksplosivt gen-nem de senere år. Men Kissmeyers forklaring på det er skudt ved siden af. Kommunerne er i den samme periode blevet langt mere tilbage-holdende med at bevillige de hjæl-peforanstaltninger, der er nødvendige for at kompensere. Man klager, fordi man ikke får bevilget det man har brug for og ret til. Det er primært grunden til at stakken af klagesager er blevet større. En anden årsag er, at kommunerne selv er begyndt at bruge ankesystemet i langt højere grad end tidligere. Det var ikke det, der var hensigten med ankesystemet, men derimod at sikre borgerens ret. Kissmeyers retorik afspejler den holdning, at borgere, der har brug for særlige foranstaltninger for at kunne leve en tilværelse på lige vilkår skal være taknemmelige for den hjælp de får, uan-set hvor stor eller lille den er. Den indstilling er et voldsomt til-

bageskridt i udviklingen hen imod at give alle lige muligheder og se alle som ligeværdige borgere.I debatten om den veteranpolitik, som blev vedtaget i efteråret, er det blevet legalt at sige, at det er i orden at gøre forskel på folk alt efter hvordan man har erhvervet sin funktionsnedsættelse. Det er i direkte strid med hensigten i lov om social service og endnu et tilbage-skridt fra at give alle lige muligheder og rettigheder.

Jeg burde have brugt lidt tid på at forklare den velmenende dame i restauranten, at i og med at jeg er kompenseret for min funktionsned-sættelse, er mit handicap mindre end ellers.

Mikkel BundgaardFormand

Kompensation

Lede

r

astratech.dk coloplast.dkHovedsponsorer for RYK:

6 4 · 2010 RYK!

&Tips TricksSæbedispenser med sensorDenne automatiske sæbedispenser er udstyret med en lille sensor, der automa-tisk doserer sæben, når hånden nærmer sig sensoren. Den doserer en passende mængde sæbe og er funktionel både på toilet og i køkken. Sæbedispenseren er udformet i et solidt design med underdel i metal og overdel lavet i hård plast. Kan slukkes, så den ikke tænder ved rengøring eller flytning. Den måler 19 cm i højden og er syv cm i diameter. Leveres uden batterier. Set hos dubuy.dk til 119,20 kr.BB

Opladelig hyggeVinterens mørke aftener inviterer til hygge ved stearinlysets skær. Her er et nemt alternativ til lys, der ikke brænder ned. Candela lys er prisbelønnede, genoplade-lige LED lamper fra Vessel. De hvide, bloklyslignende lamper, Demi Glow spreder et hyggeligt, stearinlyslignende skær uden at forurene og kan benyttes både indendørs og udenfor. Et sæt består af fire eller otte hvide lamper med tilhørende, cremefarvet oplader. Candela lamperne oplader via induktion på den patenterede SafeCharge oplader. Et intelligent strømsystem gør, at lamperne automatisk tæn-des, når de løftes fra opladeren. Når de sættes retur, slukkes lampen automatisk, mens der oplades. Candela lyser ca. otte timer ved fuld opladning. Benytter NiCd Batterier. Lamperne måler H 57 mm x Ø 50 mm og oplader måler 170 x 170 mm. Et sæt med fire lys koster 899 kr. Se mere på designdelicatessen.dk.BB

Smart til skødetDenne flotte kurv i skind er tidligere omtalt i RYK! for dens funktionalitet til os i kørestol på grund af den flade, kvadrati-ske bund uden skarpe kanter eller generende dupper. Smart og praktisk som kurv til indkøb, som magasinholder eller til opbevaring. Designet er flot og enkelt udført i en lækker skind-kvalitet og monteret med rem, så den er let at flytte. Den måler 34 x 34 x 48 cm, vejer 2,5 kg og findes i følgende farver: sort, brun, rød, natur, guld og sølv samt i dyreskind. Design: Jørgen Møller. Priser fra kr. 750 til 1.099. Læs mere på skagen-shop.dkBB

RYK! 4 · 2010 7

PC bakkeHer er løsningen, når du mangler et underlag foran dig til din bærbare computer eller morgenkaffen på sengen. PC bakken Lap Tray Antislip er en stabil og smart bakke i mat, skridsikker gummi, hvorunder der er en formbar pude fastgjort med velcro. Den flot designede bakke er funktionel og kan også bruges som bakkebord til sofaen eller lænestolen. Puden indeholder små kugler, der gør bakken fleksibel, og betrækket kan let tages af og vaskes ved 40 grader. Bakken findes i flere farver. Lap Tray bakken udføres også i mørk og lys lakeret piletræ, dog uden den skridsikre funktion. Bakken måler 46 x 38 x 7 cm. Vejledende pris 420 kr. Se mere på bosign.seBB

ElkostGæsterne kommer om 15 minutter,

og der er lige gået hul på sukkerpo-

sen, så halvdelen af posens indhold

nu ligger spredt ud over gulvet. Sving

elkost er en elektrisk afløser for den

gode, gamle tæppefejer, mange hjem

havde i 60’erne som supplement til

støvsugeren. Sving kører på batteri og

opsamler krummer, dyrehår, sukker, og

meget andet fra tæpper, laminat- og

trægulve. Med sine blot to kg er den

nem at svinge, ikke mindst fordi den

er ledningsfri. Kostens skaft er forsynet

med en teleskopstang. Fejebakken kan

udtages ved tryk på en knap og tøm-

mes nemt og praktisk. Kosten leveres

med stativ til ophængning, lader og

longlife batteri. Kører 30 min. pr. oplad-

ning. Containerkapacitet 0,5 l. Pris 595

kr. inkl. en særlig børste til at opsamle

dyrehår. Se mere på karcher.dkBB

Når julen skal knækkesMan klemmer fingrene og skaller flyver overalt. Og allerhelst holder man sig til de nemme valnødder, når der skal knækkes. Nødder hører julen til, og her er der en nøddeknækker, der lover nem håndtering, også af de genstridige paranødder. Læg nødden i tragten, dæk åbningen med din hånd og tryk let på håndtaget. Mere skal der ikke til, hvis du vil have en velknækket nød uden at fingrene i fare. Den svenske nøddeknækker Drosselmeyer er produceret i pulverlakeret zink og fås i farverne hvid, rød og sort. Det unikke design og den gedigne konstruktion har gjort Drosselmeyer til en favorit blandt nøddeelskere og vinder af talrige nød-deknækkertests i sit svenske hjemland. Drosselmeyer måler H 11 cm og B 9 cm og vejer 400 g. Pris 299 kr. Er set hos skagen-shop.dk.BB

SkrællerMicroplane grøntsagsskræller er med det patenterede Microplane skær, der skærer i stedet for at flå, er lette at rengøre, og ikke stopper til ved brug. Skrælleren er forsynet med et stort og skridsikkert ergonomisk gummi håndtag, har tovejsskær og kan bruges af både højre- og venstrehåndede. Skrælleren findes i sort med glat skær til grøntsager og i rød med skær med mange fine små tænder til frugter. Kan gå i opvaskemaskinen. Pris 99 kr. Set på plus.politiken.dk.BB

8 4 · 2010 RYK!

– Det er et fantastisk sted. Sådan beskriver Ebbe Blichfeldt med få ord et af Europas største centre for ryg-marvsskadede, der ligger i byen Nottwil i Schweiz. Schweizer Paraplegiker-Zentrum er blandt de førende steder inden for para- og tetraplegi. Det særlige ved dette sted er måden, det er opbygget på. Et akuthospital fungerer som den centrale kerne på stedet, mens der er tilknyttet en masse små satellitstatio-ner, der laver alt fra genoptræning af patienter til produktion af specialindret-tede biler. Det betyder, at alt inden for behandling og rehabilitering af ryg-marvsskadede er samlet på ét sted.

Det fedeste stedAkuthospitalet i Schweizer Paraplegiker-Zentrum er ofte det første sted, mange patienter møder, hvis de for eksempel har været ude for en ulykke, hvor de har brækket nakken eller ryggen. Her bliver patienterne i første omgang indlagt og behandlet af stedets læger. Efterfølgende bliver de ført videre til

ét af centrets andre faciliteter, hvor de bliver behandlet af blandt andre fysio- og ergoterapeuter, der skal hjælpe med genoptræningen. – Det er det fedeste sted, jeg har set. Patienter bliver guidet den rigtige vej meget hurtigere og meget mere smer-tefrit end i eksempelvis Danmark, hvor der ikke er et samlet center, siger Ebbe Blichfeldt, der selv har erfaring med lignende behandlingsforløb hjemme i Danmark. Da Ebbe Blichfeldt var 13 år gammel fik han leukæmi, hvilket gjorde ham lam i benene på grund af en tumor, der trykkede på en nerve i rygsøjlen.

Ansatte i kørestolEbbe Blichfeldt er i dag en af landets bedste kørestolsracere. I forbindelse med en konkurrence i Schweiz for nogle år siden boede han i nærheden af Schweizer Paraplegiker-Zentrum og hørte meget om stedet. Det var derfor meget naturligt for ham at henvende sig til hospitalet, da han for to år siden skulle i praktik som en del af sin uddan-nelse som ergoterapeut. I løbet af sin

praktiktid på 10 uger oplevede han på nærmeste hold, hvordan stedet arbej-der med patienterne.– Når du som patient bliver indlagt på grund af for eksempel en ulykke, så ser alt meget sort ud, men så kan man opleve andre patienter, der er nået længere i behandlingsforløbet og er fyldt med energi og livsglæde. Samtidig sidder mange af de ansatte her på stedet selv i kørestol. Det kan være lidt af en øjenåbner, hvor man som patient tænker, at det måske ikke er livets ende, når man kommer i kørestol, siger Ebbe Blichfeldt.

Optimale træningsforholdI dag er 27-årige Ebbe Blichfeldt blevet færdig med sin uddannelse som ergo-terapeut, men det har ikke fået ham til at flytte tilbage til Danmark. I sin praktiktid fandt han ud af, at Schweizer Paraplegiker-Zentrum også rummer utrolig gode træningsmuligheder, og det fik ham til at blive i Schweiz, da han havde afsluttet sin uddannelse i Danmark.

Tekst: Camilla Lagstrøm

I den schweiziske by Nottwil ligger Schweizer Paraplegiker-Zentrum, der er Europas førende center inden for ryg -marvs skader. Her er adskillige faciliteter blevet samlet på ét sted, og det gør stedet til noget helt særligt.

Zentrumfor behandling og træning

RYK! 4 · 2010 9

I Schweizer Paraplegiker-Zentrum bliver der lagt stor vægt på, at patienterne skal kunne vende tilbage til et så nor-malt liv som overhovedet muligt, når de engang bliver udskrevet fra hospitalet. De bliver derfor også introduceret til kørestolsbasket, kørestolsrace, svøm-ning og mange andre sportsgrene. Alle sportsgrene kan dyrkes på stedet, hvor der er tilknyttet optimalt trænings-udstyr og dygtige trænere. Faktisk er træningen på stedet så god, at flere professionelle sportsfolk kun kommer for at deltage i træningen på nogle af de mange hold. – Verdens bedste kørestolsracere træner her, og det er da også på grund af træningen, at jeg er hernede. Det er helt sikkert.

Færre muligheder i DanmarkFor at kunne træne kørestolsrace har Ebbe Blichfeldt meldt sig ind i en af de mange idrætsforeninger, der er tilknyt-tet Schweizer Paraplegiker-Zentrum. Det koster cirka 300 kroner om året.Han træner seks gange om ugen sam-

men med 10-20 andre kørestolsbru-gere, og her er der både plads til nogle af verdens bedste kørestolsracere som eksempelvis Marcel Hug, men også til folk, der først lige har stiftet bekendt-skab med sportsgrenen. - Jeg får meget mere ud af min træning, når jeg træner sammen med andre mennesker, siger Ebbe Blichfeldt.I Danmark havde Ebbe Blichfeldt langt fra de samme træningsmuligheder, for der trænede han næsten altid mere eller mindre alene. – Når jeg kigger på de forhold, som de har hernede, kan jeg se, at jeg har træ-net forkert eller i hvert fald har kunnet træne mere optimalt, end jeg gjorde i Danmark.Siden Ebbe Blichfeldts begyndte trænin-gen på Schweizer Paraplegiker-Zentrum er hans tophastighed steget fra 31 km til 33 km i timen. Ebbe Blichfeldt, der har fået job på et schweizisk hospital, har da heller ikke nogle planer om at vende tilbage til Danmark inden for den næste fremtid. – Jeg bliver her i hvert fald og træner

frem til De Paralympiske Lege i 2012, og så må jeg jo se, hvordan det hele kom-mer til at udvikle sig.

Schweizer Paraplegiker-ZentrumSchweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) i Nottwil er blandt de førende centre i Europa for rygmarvsskader, hvor man har samlet akutbehandling og reha-bilitering. SPZ er en privat, statsaner-kendt specialklinik og rummer en lang række medicinske og kirurgiske spe-cialer, intensiv pleje, terapi, psykologi, familie- og patientuddannelse, social- og juridisk rådgivning, life-support og klinisk forskning. Terapi dækker for-uden fysio- og ergoterapi også kunst-, musik- og sportterapi. Desuden tilby-der centret bl.a. restaurant, sportsfa-ciliteter og SPZ i Nottwil er det største af fire specielle klinikker for rygmarvs-skadede i Schweiz. De øvrige tre er beliggende i Basel, Geneve og Zürich. Centret er fuldt besat hele året.

for behandling og træning

Foto: Privat

Foto

: Sch

wei

zer P

arap

legi

ker-

Zent

rum

Foto: Schweizer Paraplegiker-Zentrum

Foto

: Priv

at – Verdens bedste kørestolsracere træner her, og det er da også på grund af træningen, at jeg er hernede, fortæller Ebbe Blichfeldt.

10 4 · 2010 RYK!

RYKs medlemmer modtog i efteråret en invitation til drive-in-aften, og det var der rigtig mange, der benyttede sig af. De mange spørgsmål fra de fremmødte og den livlige debat viste en stor interesse for bilområdet og ikke de mindst for de nye bilregler.

Bilarrangement i RYK:

Det var bilhallen hos Langhøj og den store foyer hos Handi Mobil, der dannede rammerne for

RYKs drive-in-aftener i november. Og på trods af, at det satte ind med sne og is på dagen, hvor Langhøj var vært, så kom der over 80 deltagere til hvert af arrangementerne.

Sparke dæk og afsløringInden programmet var der mulighed for at “sparke dæk” sammen med medar-bejderne, der stod til rådighed for rund visning og snak om bilindretninger. Langhøj havde tilmed en overraskelse i ærmet. De benyttede dagen til at af -sløre en ny lift ved en lille happening. Den tyskproducerede AMF lift er en

underliggende lift med en svinglifts fordele til aktive brugere i manuel køre stol. Efter præsentationen blev der mulighed for at afprøve liften. Hos Handi Mobil var det Jason Watt, der tog kegler, da han satte sig bag rattet i sin Seat Leon Super og trykkede speederen i bund, så taget var ved at lette.

Hvad indebærer de nye regler?RYK havde allieret sig med to af landets absolut meste erfarne jurister: Bodil Kolbæk fra Horsens Kommune og Pauli Bording fra Århus Kommune. De for-talte henholdsvis i øst og vest om de nye bilregler, der er trådt i kraft den 1. oktober, og om hvad ændringerne vil indebære for kommende ansøgninger og bevillinger. Oplæggene afslørede, at der ikke er meget nyt, men der er dog sket en række forenklinger og for nogle ansø-gere en klar forbedring. Sidstnævnte vedrører i særdeleshed de borgere, der vælger at lægge til af egen lomme til køb af dyrere bil. Den nye lov inde-holder nemlig en fordeling af prove-nue ved salg af bil ved genbevilling. Lovgivningen giver også mulighed for eftergivelse af gæld ved frakendelse af bilstøtte, hvilket der ikke tidligere var mulighed for. Tro og love erklæring ved genbevillings-sager blev også nævnt under forenklin-ger i bekendtgørelsen.

Bekymrende spørgsmålUnder og efter indlægget blev der stillet spørgsmål til Bodil Kolbæk og Pauli Bording, og Jason Watt og Henrik Dahl, der var tovholdere hos henholds-vis Handi Mobil og Langhøj, kom på

arbejde – for der var mange spørgsmål til de to jurister. Ikke mindst spørgsmål, der afslørede bekymringer for kom-mende ansøgninger til de såkaldte trivselsbiler.- Det er vigtigt at gøre klart, at de nye bilregler ikke lægger op til stramninger, påpegede Bodil Kolbæk, og man kunne høre en lettelsens suk blandt tilhørerne hos Handi Mobil.- Kommunerne er pressede, og der skal måske et par ankeafgørelser til for at præcisere serviceniveauet.Billedet var det samme i bilhallen hos Langhøj, hvor der også var bekymring blandt RYKs medlemmer for kommende bevillinger af trivselsbiler. - Målgruppen for bilstøtte fastholdes, og der er ikke et krav om dagligt kør-selsbehov i vejledningen, hvis man kan dokumentere, at man har et aktivt liv, fortalte Pauli Bording, der dog påpe-gede, at vurderingen af behov kan være forskellig fra kommune til kommune.Det gav anledning til en fræk indsky-delse fra Henrik Dahl i bilhallen hos Langhøj:- Det betyder, at udfaldet af en bilsag er afhængig af embedsmandens humør den dag, afgørelsen falder? Om han møder på arbejde efter besøg hos elskerinden eller lige har haft et skæn-deri med konen?Forenkling af genbevillingssager er der mange RYK medlemmer, der har set frem til, men det var ikke de brede smil, oplæggene kunne hive frem hos tilhørerne. Vejledningen vil indeholde en præcisering af kommunens mulighed

Drive-inTekst og foto: Birgitte Bjørkman

RYK! 4 · 2010 11

for at lave en forenklet sagsbehand-ling, men det er helt op til den enkelte kommune, hvordan de vil administrere vejledningens oplæg til forenkling. Så hvorvidt vi vil se kortere sagsbehand-lingstider og mindre bureaukrati ved genbevillingssager vil tiden vise. Fordeling af provenue gav anledning til spørgsmål om merkøb og om løbende forbedringer kan indgå i fordelingen. - Det gælder ved investering i en dyrere bil og dokumenterede køb af naturligt tilbehør til den bevilgede bil, fortalte Bodil Kolbæk og fortsatte:- Men det skal gøres i forbindelse med bilens køb. Og husk at gemme købsaftalen.

Firmaernes rolle som aktørDe nye bilregler giver bilindretnings-firmaerne en øget rolle som aktør ved udredninger, hvilket begge firmaer gjorde rede for.- Det er ikke nyt, at vi indgår i udred-ningen. Nu står det bare i vejledningen, forklarede direktør Henning Andersen fra Handi Mobil, og hos Langhøj påpe-gede konsulent Jesper Skov:

- Det betyder ikke, at vi får en blanko-check fra kommunen. Vi skal fortsat handle ud fra de rammer og krav, som den enkelte kommune udstikker.Begge firmaer benyttede også lejlig-heden til at præsentere bilmodeller og -indretninger, og hos Handi Mobil gav Jason Watt et inspirerende indlæg om sin karriere fra drømmene tog form fra sengen i Hornbæk til hans comeback i motorsporten, hvor han i dag har place-ret sig blandt de bedste racerkørere - en karriere, som både RYK og Handi Mobil har del i.- RYKs bilguide var faktisk den første bog jeg læste, da jeg lå på Hornbæk.

RYKs nye bilguideProgrammets sidste punkt var RYKs kommende, nye bilguide. - Ja, det er nu, I skal være vågne, ind-skød Henrik Dahl og hev RYKs gamle bilguide “Kend din handicapbil” frem.- Det er 11 år siden, den sidste udkom, så der er langt mellem de gode budska-ber. Nu har I muligheden for at kom-me med jeres bud på, hvad den skal indeholde.

Både i øst og vest kom der en god dialog med mange ideer og refleksioner, lige fra hvad koderne i kørekortet betyder over procedure for bilansøgninger og personportrætter til gode tips og ideer til indretning og udstyr.

God beværtningUnder hele arrangementet havde Jason Watt og Henrik Dahl en hånd på rattet og beredte vejen for de mange spørgs-mål og den gode dialog. Undervejs var Langhøj og Handi Mobil værter for sandwich og forfriskninger og ikke mindst den italienske is hos Langhøj vakte jubel. Langhøj hev også en lille overraskelse op af hatten og udloddede Mercedes merchandice, og de heldige vindere kunne drage ud i sneen med paraplyer og caps.RYK takkede vores værter Langhøj og Handi Mobil for god beværtning og overrakte dem en lille sort modelbil med RYKs logo.

De nye regler og lovgivningen kan læses på ryk.dk. På næste side bringer vi et udpluk af dagenes spørgsmål & svar.

Nederst til venstre: Henrik Dahl, der er kendt som TV-vært, gav turbu til arrangementet hos Langhøj. Her sammen med Viggo Rasmussen.Øverst fra venstre: Jason Watt havde hånden på rettet som tovholder • Lydhøre deltagere hos Handi Mobil• Bodil Kolbæk holdt oplæg i øst om de nye bilregler • Ved begge arrangementer stod personalet klar til at “sparke dæk”, her hos Handi Mobil • Hos Langhøj var der også god snak mellem bilerne • Jason Watt fik lejlighed til at vise sin Seat Leon Super frem i Handi Mobils bilhal • De knapt 80 deltagere fyldte godt i Langhøjs bilhal • Den italienske is hos Langhøj vakte jubel • Mere sparke dæk Til højre: Hos Langhøj var der stor interesse for den nye underliggende lift, som Frank Langhøj præsenterede, og som kommer i handlen i begyndelsen af det nye år. Foto: Viggo Rasmussen

12 4 · 2010 RYK!

Spørgsmål & SvarVi har samlet de væsentligste spørgs mål og svar, der fulgte efter henholdsvis Bodil Kolbæks og Pauli Bordings oplæg om de nye bilregler.

Hvad sker der økonomisk, hvis man vil beholde sin bil efter seks år?Den er jo betalt, så du beholder den bare.

Hvad sker der, hvis man efter seks år søger en trivselsbil og får afslag? – Kan man så bare beholde den gamle kassebil?Nej. Hvis du ikke længere er berettiget til en kassebil efter de seks år, så skal der betales registreringsafgift på den gamle bil, hvis du vil overtage den.

Er der en nedre grænse for, hvor mange kilometer man skal køre for at være berettiget til en trivselsbil?Nej. Den gamle principafgørelse fra 1988, som handlede om, at man mindst skulle have kørt 3.000 km årligt for at have et kørselsbehov, er gjort historisk. Så det er der ikke. MEN der er ingen tvivl om, at krav om et kørselsbehov på mindst 3.000 km. årligt vil blive lagt til grund.

Da jeg søgte om hjælp til reparation af liften på min otte år gamle bil spurgte sagsbehandleren: Skal den ikke snart skiftes ud? Må hun det?Borgeren bestemmer selv, hvornår han vil skifte sin bil efter de seks år. Der er ikke holdepunkt i bilbekendtgørelsen for at nægte at bevilge reparation af særlig indretning, selv om bilen er over seks år. Og i ansøgningsperioden skal kommunen også bevilge reparation af den særlige indretning på den bil, der søges udskiftet.

Min kone vil gerne sidde foran på pas-

Drive-inBilvejledningen har været ventet

med spænding. Ikke mindst fordi RYK de sidste fire år har siddet på

spring med en ny udgave af den gamle bilguide, Kend din handicapbil, fra 1999. Den har længe været både udsolgt og out of date. Nu kan vi endelig komme i gang med en ny flot, fængende og infor-mativ tryksag. Men også let tilgængelig guiden rundt i det tågede landskab, som en handicapbil er gemt i.RYK har haft både lovforslag og udkast til vejledning til høring. Loven trådte som bekendt i kraft den 1. oktober i år, men vejledningen er først offentliggjort den 23. november. Grundlæggende er der ikke tale om revolutionerende ændringer. Lige indtil lovforslaget så dagens lys, håbede vi på en total for-enkling af bøvlede bilregler. Det har flere handicaporganisationer plæde-ret for i årevis. Men sådan skulle det ikke gå. Politikerne har givet os en lov med nogenlunde uændrede princip-per om billån til billigst egnede bil, når man har en nedsat funktionsevne og et kørselsbehov. En lov, vi sandsynlig-vis må leve med mange år frem. Og Socialministeriet har nu opdateret den gamle vejledning – altså en slags juridisk renovation, hvor praksis fra Ankestyrelsen er inkluderet.Vores bemærkninger til vejledningen er desværre ikke direkte afspejlet i den endelige udgave, men der er dog blødt lidt op på enkelte punkter.

Små forbedringerI vejledningen står der under formålet med at bevilge en trivselsbil, at man skal have samme aktivitetsniveau uden for hjemmet som jævnaldrende uden handicap. Det, mente vi, var både uri-meligt og umuligt, især for nyhandicap-pede. Der er dog kommet en tilføjelse, som sammenholder omfanget af aktivi-teter med funktionsnedsættelsen. For som der står: ”…det afgørende er, at der reelt bliver tale om en væsentlig lettelse i den daglige tilværelse.”

Et af de nye elementer er, at borgeren

skal have en grundig vejledning, inden man starter en sag. I udkastet til vej-ledningen var det svært at skelne mel-lem, hvornår sagsbehandleren vejledte borgeren, og hvornår hun direkte eller indirekte gav borgeren et afslag alene på baggrund af samtalen. Det er nu præ ciseret, at den indledende samtale er vejledende. Derefter beslutter borge-ren suverænt, om han/hun vil søge om en handicapbil.Under afsnittet om reparation af særlig indretning, bemærkede RYK, at der er behov for konkrete anvisninger på, hvordan borgeren får sit kørselsbe-hov dækket, mens ansøgningen bliver behandlet og indtil bilen er repareret. Vejledningen sætter nu ord på, at kom-munen skal tage stilling til, om borgeren kan få dækket sine merudgifter til kørsel i reparationstiden.

Bilguide på tre fronterMed den nye vejledning og mange gode input fra drive-in-aftenerne er den kreative proces skudt i gang. I løbet af vinteren ryster vi hele posen af regler, erfaringer, indtryk og gode idéer. Planen er at blive køreklar med en guide på hele tre fronter: Lækker tryksag, som fortæller om reglerne i grove træk, vejene til den rette bil og personlige erfaringer. Netversion, som går i dyb-den med altid opdaterede regler og en række eksempler på egnede bilmodeller og forskellige former for indretning.Debatforum baseret på spørgsmål/svar fra bilist til bilist. Både om erfaringer og praktiske tips.Bilredaktionen har en ambition om at lave Danmarks mest brugerorienterede bilguide. Det skal ende med en guide, hvor både nyskadede, medlemmer med flere år på bagen og personer med andre handicap kan hente nyttig viden. Hvad enten det handler om en ansøg-ning fra bunden, genbevilling eller et helt bestemt problem/tip. Tryksagen kommer på gaden ultimo 2011.

Se Socialministeriets vejledning nr. 95 af 12. november 2010 på ryk.dk

Startskud til ny bilguideSå faldt den sidste brik på plads. Vejledningen til de nye bilregler udkom den 23. november. Sammen med inputtene fra drive-in-aftenerne bliver det startskuddet til Danmarks mest brugerorienterede bilguide.

Tekst: Bilredaktionen ved Birgitte Bjørkman, Viggo Rasmussen og Bente Ovesen

Tekst: Bente Ovesen og Viggo Rasmussen

BPA

RYK! 4 · 2010 13

Generelt har landets kommuner valgt at følge andre overenskomster end

den overenskomst, der er lavet for han-di cap hjælperne; typisk med ringere for-hold. Det har de kunnet komme afsted med, fordi Socialministeriets regler på det punkt er særdeles uldne. - Ifølge Socialministeriet skal man nem -lig kun beregne hjælpen ud fra “sam-menlignelige grupper”, men trods talrige forespørgsler har Socialministeriet aldrig nævnt et eneste eksempel på en “sam-menlignelig gruppe”, fortæller Jørgen Lenger fra Muskel svindfonden.

Stort lyspunktKøbenhavns Kommune vil nu følge over-enskomsten for handicaphjælpere med virkning fra den 1. januar 2011, og Jørgen Lenger ser det som et stort lyspunkt midt i det kaos, der har fulgt i kølvandet på indførelse af BPA (Borgerstyret Personlig Assistance). Også andre mindre kom-muner forventes at følge efter, men Københavns Kommune bliver den første af landets store kommuner, der vil følge overenskomsten for handicaphjælpere.

Kreative kommunale fortolkningerI mellemtiden begår kommuner lov-overtrædelser på en lang række om -råder, fordi de vælger ikke at følge over enskomsten for handicaphjælpere,

og der er sågar kommuner, der ikke udbetaler løn under sygdom. Danske Handicaporganisationers (DHs) formand, Stig Langvad kalder BPA for et socialpo-litisk mareridt, og i et høringsbrev til Socialministeriet den 11. oktober skrev DH, at implementeringen af lovgivningen om BPA i kommunerne er under al kri-tik. DH påpegede, at hvis problemet skal løses, skal det fremgå af bekendtgørel-sen, at tilskuddet skal tage udgangspunkt i grundlønnen for handicaphjælpere i ste-det for sammenlignelige faggrupper. Men hverken høringssvar fra DH, LOBPA, DHF eller FOA / 3F og Dansk Erhverv har gjort indtryk på ministeriet.

Fortsat kreative fortolkningerDen 14. oktober udstedte ministeriet en ny bekendtgørelse om udmåling af til-skud til BPA, men på trods af tydeliggø-relse af en række forhold, der omhandler omkostninger til ansættelse af hjælpere, så er ændringerne helt utilstrækkelige. Så længe der ikke henvises til overenskomst for handicaphjælpere, vil mange kommu-ners praksis sandsynligvis ikke ændre sig, og det ser ud til, at vi heller ikke med den nye bekendtgørelse får gjort en ende på de kreative kommunale fortolkninger af reglerne.

Kilde: Muskelsvindfonden.dk.

København følger overenskomstReglerne for BPA bliver langt fra fulgt, selv om det er et år siden, de trådte i kraft. Københavns Kommune vil nu som én af de første kommuner i landet udmåle hjælp til BPA efter den gældende overenskomst for handicaphjælpere.

Frit valg til hjælpemidler Folketinget vedtog i foråret en ændring af § 112 i Serviceloven. § 112 har hidtil indeholdt en ret for borgerne til frit at vælge, hvilket personligt hjælpemiddel de ønskede. Den nye bestemmelse giver nu adgang til at vælge frit mellem alle hjæl-pemidler og ikke kun de ’særligt personlige’. Til gengæld sættes det frie valg ud af kraft, hvis kommunen fra en anden leverandør kan stille et ’fuldstændig identisk hjælpemiddel’ til rådighed som det, ansøgeren ønsker at anskaffe. Den nye udform-ning har rejst spørgsmål om ’fuldstændig identisk’ betyder, at det skal være samme fabrikat og artikel? Eller kan et ’private label’ produkt være ’fuldstændig identisk’? Disse spørgsmål har Medicoindustrien rettet til Socialministeriet, som har bekræftet, at det er samme mærke og model man har ret til, men at kommunen kan vælge anden og billigere leverandør. Lovændringen giver nu også mulighed for at vælge en anden håndværker til udfø-relse af boligindretning end den, som kommunen har anvist, ligesom man mod betaling af en evt. merpris kan vælge andre materialer end de bevilgede. Reglerne trådte i kraft d. 1. oktober. Se vejledning om de nye regler på: retsinfor-mation.dk/Forms/R0710.aspx?id=133160BB

Tekst: Birgitte BjørkmanDrive-in

sagerpladsen i sin el-kørestol. Kan hun få det bevilget?Almindeligvis vil hun i dag ikke få det bevilget. Vi har gjort det tidligere, men i en af nævnenes praksisundersøgelser er det nævnt, at det ikke er nødven-digt, for at borgeren kan have gavn af bilen. Det betyder, at vi ikke længere vil bekoste de ca. 10.000 kr. på udskæring i bunden af bilen.

Jeg fik min bil bevilget i 2008. Hvis jeg totalskader den i morgen, hvilke regler gælder så?Så gælder de nye regler. Der er ingen overgangsregler. De nye regler gælder også for de ansøgninger, der lå på kom-munens bord den 01.10.2010, da loven trådte i kraft.

Hvem hæfter for de dårlige valg, som skyldes dårlig rådgivning hos private aktører?Det gør kommunen. I samarbejde med ansøgeren beskriver kommunen, hvil-ken betydning borgerens funktionsned-sættelse har for kravene til valg af bil, - og eventuelt valg af særlig indretning. Funktionsbeskrivelsen tages med til den, som skal foretage afprøvningen.

Vil ens alder betyde noget for gen bevilling?Vi bliver alle gamle. Man kan ikke få afslag på grund af høj alder. Det inte-ressante er, om man har et stort nok kørselsbehov, og om man bliver selv-hjulpen af at have bil. Det er selvfølgelig et krav, at man ikke er i stand til at benytte offentlig transport.

Tegn

ing:

Joh

n Ø

. Kri

sten

sen

Varslet

14 4 · 2010 RYK!

Figuren Leeder har imidlertid en del år på bagen. Hans ophavsmand er John Lytle, der i 1985 var co-træner på et vægtløfterhold, hvor der også var kørestolsbrugere. Han så, hvordan disse fyre hævede sig op i armene i en barre, mens kørestolen var fastspændt med et bælte under dem. Dette affødte stor respekt og Leeder O. Men var født. John Lytle var også redaktør af et lille undergrunds-skatermagasin, og der begyndte han at tegne små striber med de frygtløse stunts, som Leeder O. Men udførte. ”Where there’s a wheel there’s a way” er Leeders motto, og dette gar-neret med en god portion charme og jack-assethed gør, at der ikke er grænser eller forhindringer i Leeders liv – der skal køres, hvor ingen før har kørt.

Da jeg surfede rundt i forbindelse med bogen, fandt jeg ud af, at Leeder O. Men også hører hjemme på sitet dizabled.com. Hvad sitet også rummer er ”hard-core sitting” med små you tube film med unge fyre, der fræser rundt på skateboardbaner i deres kørestole. Bl.a. med Aaron Fotheringham, der laver baglæns saltomortaler i kørestol. (Læs artikel om Aaron andetsteds i bladet).Disse hardcore sitting fyre er legemlig-gørelsen af Leeder O. Men. Gå ind på sitet og se deres stunts - det er impone-rende og skal ses, før man tror det.

Dizabled. The heart-warming adventu-res of Leeder O. Men. By John & Claire Lytle. dizabled.com

Tekst: Janke Bondam

”Jeg har en god sans for fantasi. Jeg kan finde på alt, men ikke i denne her sag, - det kunne jeg ikke. Det var klart for mig, at jeg ikke kan forestille mig, hvordan det kan være at være lam pludselig efter en bilulykke”. Disse ord hørte jeg, lige da jeg havde tændt for radioen første dag i oktober. Programmet var P1’s Vita og stemmen var den engelske forfatter Liz Jensen, der også taler dansk.Min interesse blev straks vakt, og det gik så op for mig, at en bog af Liz Jensen – The Rapture – lige er blevet oversat til dansk med titlen Varslet, og ikke mindst at bogens hovedperson er en kvindelig paraplegiker. Jeg fik hurtigt anskaffet mig bogen for at se, hvordan Liz Jensen løste den udfordring. Lad mig med det samme sige: jeg er imponeret.

Varslet er kort beskrevet en psykologisk thriller sat i rammen af en økologisk katastrofe. Hovedpersonen er den 36-årige Gabrielle Fox. Hun er psykolog og to år forinden var hun ude for en trafikulykke med efterfølgende T9-brud på rygsøjlen. Hendes kæreste døde i ulykken og hun mistede sit ufødte barn. Gabrielle er således dybt trau-matiseret, hun har mistet stort set alt, undtaget sit job. Hun er nyligt blevet ansat på en sikret, psykiatrisk afdeling for unge mentaltforstyrrede forbrydere. Hendes hovedansvar bliver den 16-årige Bethany, der har slået sin mor ihjel på bestialsk vis. Bethany, der er opvokset i et kvælende, religiøst indeklima, er en uhyggelig personage, der skræmmer personalet med sin grænseoverskri-dende opførsel. Hun går til angreb på sine medpatienter og har derudover en ildevarslende evne til at læse andres liv

og forudsige naturkatastrofer. Selv hæv-der hun, at det er fordi hun får elektro-chok, som hun elsker at få. Spørgsmålet er så, om hun er en selvbestaltet dom-medagsprofet, eller om hun er en reel budbringer af den truende, globale katastrofe, der ligger lige om hjørnet? Hun er således noget af en håndfuld for Gabrielle, der er et fuldt ud rationelt menneske og ikke tror på sådanne for-udsigelser. Tilfældigvis møder Gabrielle en fysiker, Frazer Melville, som hun kan diskutere sin case med. Samtidig indle-der de et kærlighedsforhold.Således er banen kridtet op, og det er disse tre sammenflettede spor - med de dybtgående psykologiske kompleksi-teter, de hver især rummer - der udfol-des: Gabrielle og Bethany, Gabrielle og Frazer og Gabrielle og kørestolen.

Jeg skal ikke røbe mere af historien her. Bogen er en page turner. Spændende til det sidste. Det, der er interessant i denne her sammenhæng, er, at der nu foreligger en thriller på højt niveau med en stærk hovedperson, der er paraplegi-ker. På sin hjemmeside – lizjensen.com – har Liz Jensen forklaret, at hun ikke oprindeligt havde planlagt, at Gabrielle skulle være lam. Gabrielles besværlig-heder med Bethany repræsenterede rigelig med udfordringer for hende, men, skriver Liz Jensen ”pludselig, da jeg var midt i at skrive scenen, hvor hun og Bethany mødes første gang, ”så” jeg hende i en kørestol. Det var næsten som om Gabrielle var forudbestemt til at have dette ekstra lag af kompleksitet, og jeg tænkte ”OK, hvis du er så klog, lad os så se, hvordan du takler dette”” .Og i en artikel i det britiske rygmarvs-skade-magasin Forward har Liz Jensen

Bogomtale::

En lille tegneseriebog om den køre-stols-skatende unge fyr – Leeder O. Men – har set dagens lys.

Leeder O. MenBogomtale::

Varslet

RYK! 4 · 2010 15

videre fortalt, at da hovedpersonen nu skulle være en kørestolsbruger, erkendte hun også, at hun havde brug for hjælp. Der var alt for mange ting angående det at være lam, hun ikke kunne forestille sig, så hun kontak-tede en kvindelig paraplegiker, Anne Luttman-Johnson. Det er fra hende, Liz Jensen har sin insiderviden, for enhver rygmarvsskadet, der læser bogen, vil nikke genkendende til mangt og meget. Oprindeligt ville Liz Jensen have gjort Frazer til bøsse og så lade ham og Gabrielle udvikle et varmt og kærligt venskabsforhold, men da havde Anne Luttman-Johnson protesteret med et: ”hvorfor giver du hende ikke et ordent-ligt sexliv?” Således konfronteret med egne fordomme eller forlegen genert-hed, måtte Liz Jensen tænke, ja, hvorfor egentlig ikke! For hvis bogen ikke fun-gerer for Anne, så vil den overhovedet ikke fungere. Det endte den så med at gøre. Anne Luttman-Johnson har udtrykt, at ”belønningen for mig er at læse en dramatisk og provokerende bog med en hovedperson, som jeg fuldt ud kan identificere mig med”.

Men det er tilsyneladende ikke kun folk med rygmarvsskade, der oplever en belønning ved at læse thrilleren. At have gjort hovedpersonen til en paraplegiker i kørestol har også tændt en god respons hos andre læsere på en øjenåbnende facon. På Rhapsody in Books’ blog er der i en anmeldelse af bogen skrevet, at ”det mest interes-sante aspekt ved bogen, og det, der efter min mening gør den værd at læse, er hovedpersonen Gabrielles historie, og hvordan hun nu skal klare at være i verden som paraplegiker. Forfatteren

viser stor forståelse for hendes situa-tion uden det bliver kedeligt. Den rutschebanetur, som hendes skrøbelige følelser befinder sig i, og hendes hur-tigtaktiverede forsvarsmekanismer er meget rammende beskrevet, og det gør læsningen meget bevægende. Der er så få bøger, hvor hovedpersonen er han-dicappet, og selvom hendes handicap slet ikke er centralt for plottet, så er det så centralt for Gabrielles liv, at det også bliver et stort plotelement i sig selv. Hun er heller ikke en ynkværdig kvinde; hun er stærk, livskraftig og kærlig, og hun bliver derved bogens vigtigste punkt”.Weekendavisens Leonora Christina Skov har heller ikke kedet sig: ”Med sine psykologiske, troværdige personer, sine helt relevante klimaspørgsmål og sit

fede valg af heltinde er bogen simpelt-hen en fornøjelse”.

Varslet er en utrolig spændende bog på mange planer, og jeg finder det forfriskende, fedt og fornøjeligt, at en forfatter har givet sig i kast med at lade hovedpersonen være paraplegiker. Det fascinerende er, at dette problemfelt er så godt beskrevet, og man må give Liz Jensen ret i de indledende ord ”jeg har en god sans for fantasi”, for dette er løst med bravur. Bogen anbefales hermed varmt.

Varslet. Liz Jensen. 348 sider. Politikens Forlag. 2010. Pris 250 kr.

Tekst: Janke Bondam

16 4 · 2010 RYK!

På bopælen i Kokkedal skal der i de kommende år læses mange rapporter om handicapforhold i

de lande, der har tiltrådt FNs handicap-konvention. Og når der ikke læses rap-porter og passes job som formand for Danske Handicaporganisationer, sidder han højst sandsynligt i et fly på vej til et møde eller en kongres, hvor han skal bidrage med sin viden og indsigt.RYK!s udsendte er på besøg hos Stig Langvad, der i januar indtræder som medlem af FNs handicapkomité. En post, der allerede har gjort Stig til en ekspert, man henvender sig til i handi-capspørgsmål - lige fra den nordsjæl-landske lokalavis til store lande fra USA til Jordan.

Hvad betyder det for dig, at du har fået en så vigtig, international post?- Meget. Det er den højeste position, en dansker med handicap har opnået. Det er en stor anerkendelse af min person og min faglighed. Med et bliver man be tydningsfuld langt ud over landets grænser. Hele verden efterspørger én … man bliver løftet ind i en sfære af dem, der vejleder, holder oplæg og diskute-rer på internationalt plan, fortæller Stig og tilføjer med et skælmsk smil:- Man er pludselig blevet en del af ”etablissementet”.

Kaffe på højeste planDH ønskede, at den danske regering

Den 1. september blev Stig Langvad valgt som medlem af FNs handicapkomité. En post, der allerede inden Stig har indtrådt i komiteen, har åbnet døre til hele verden. I de næste fire år får Stig mulighed for at sætte sit præg på den internationale kamp for menneskerettigheder for personer med handicap.

Tekst: Birgitte BjørkmanFoto: Henrik Frydkjær

Klodens vagthund

RYK! 4 · 2010 17

gik efter en post i FNs internationale handicapkomité. - Derfor havde vi sat det på dagsorde-nen til et møde med socialministeren.Stig Langvad beretter om den dag, han mødte op i ministeriet. - Vi troede, vi skulle kæmpe. Men vi nåede knap nok at sætte os og få skænket kaffe i kopperne, så var vores forslag om, at Danmark skulle pege på en kandidat positivt modtaget. Det var i øvrigt mit første møde med den nye socialminister, Benedikte Kiær. Hende har vi været glade for siden, fortæller Stig og sender endnu et af sine skæve smil, inden han fortsætter: - Forretningsudvalget i DH indstillede mig til ministeriet, som tilsluttede sig forslaget og bragte mig i spil. Ministeriet ser Stig som en skarp og skrap iagttager, der kan indgå i en kon-struktiv dialog, og Stig nyder derfor stor respekt. Som da statsministeren ved et møde ønskede Stig tillykke. - Det understreger betydningen af min plads i FNs Handicapkomité.Kampen om pladsen var dog ikke gjort med en kop kaffe i socialministeriet. I New York ventede samling i FNs hoved-kvarter, hvor slaget skulle stå. Blandt de dengang 89 lande, der havde ratificeret konventionen, skulle der vælges tolv medlemmer til handicapkomitéen, seks var på genvalg, og seks skulle vælges som nye, og hvis Danmark skulle i spil, krævede det ikke blot den rette person men også en hel del lobbyisme. - Det var et helt set up! Vi holdt adskil-lige frokoster med ambassadører og diplomater fra lande som Thailand, Mexico, Filippinerne og Ægypten, for-tæller Stig og tilføjer, at han ikke selv fik spist meget ved disse møder. - Det var som at være til eksamen. Men planen lykkedes, og Stig blev valgt.

Fra RYK til FNDen højt placerede post i FN har en direkte linje tilbage til et weekendsemi-nar med afsluttende generalforsamling i Paraplegikerkredsen, som RYK hed dengang i 1989. - Søren Ingvardsen, der var sekre-

tær i RYK, har en væsentlig andel i min karriere, fortæller Stig og min-des den skelsættende aften før generalforsamlingen:- Han lod mig lokke til at stille op til bestyrelsen over adskillige glas rødvin, beretter Stig, der på det tidspunkt ingen ambitioner havde om at blive yderligere handicappolitisk aktiv. Men det blev han. Fra næstformand i RYK gik det videre til DHFs hoved-bestyrelse og herfra videre til Danske Handicaporganisationer, som Stig efter få år blev formand for. Som han selv siger, er han vokset op gennem syste-met og har med årene fået et bredt, handicappolitisk fundament.- Så FN skylder vel RYK en tak, griner Stig og tilføjer, at DHs udviklingsprojek-ter i ulandene, som han gennem mange år var engageret i, også har en andel i FN posten. - Her fik jeg vakt min interesse for inter-national bevågenhed for rettigheder blandt mennesker med handicap.

Vagthund for verdens handicappedeDu skal nu være De Forenede Nationers vagthund for mennesker med handicap. Hvordan vil du bruge din indflydelse?- Først og fremmest repræsenterer jeg mig selv og altså hverken Danmark eller Danske Handicaporganisationer. Medlemmerne af komiteen skal være selvstændige og uafhængige eksperter. Stig fortæller, at de forenende nationer er opdelt i regioner, og hver region principielt har et antal pladser i han-dicapkomiteen. En af dem er ”EU og andre vestlige lande”, som nu har fem pladser, og det er denne region, Stig repræsenterer. - Det er fem vigtige pladser, fordi de repræsenterer et mere moderne, vest-ligt syn på mennesker med handicap modsat regioner som Afrika, Asien og Mellemøsten, hvis handicapsyn histo-risk er et andet sted. Udviklingen i disse lande får vi nu mulighed for at påvirke positivt.Sammen med de øvrige komitémed-lemmer skal Stig komme med forslag og generelle kommentarer til, hvordan

de enkelte lande på baggrund af deres rapport kan styrke implementering af konventionen. Landene skal aflevere rapport hvert fjerde år, og sammen med regeringens rapport får komitéens medlemmer også en såkaldt ”skyg-gerapport”, der er udarbejdet af det pågældende lands handicapbevægelse.- Det giver os mulighed for at holde de to rapporter op mod hinanden, når vi skal vurdere og komme med konkrete anbefalinger til implementering af konventionen.

Vil vi se konkrete resultater?- Vi har i dag 95 lande, der har ratifice-ret konventionen, og hvor vi skal påvirke holdning og tankegang i forhold til ret-tigheder for mennesker med handicap. Landene er ikke forpligtet til at følge anbefalingerne fra Handicapkomitéen, men spiller vi kortene rigtigt, vil det rykke. Stigs kommende arbejde i FNs Handicap komité ligger langt fra det politiske spil herhjemme, hvor han har råderum for også at være rabiat og pågående.- Handicapkonventionen skal fungere som en facitliste, og rettighedslovgiv-ningen er god til at bøje handicappo-litikken omkring. Det er første skridt. Men nogle gange må man handle på et knivsæg og væbne sig med tålmodighed – det kræver diplomati på højeste plan.For Stig foregår rettighedsarbejdet på flere planer.- Det er vigtigt, at der er et samarbejde mellem landets regering og handicap-bevægelse. At dialogen udmøntes i initiativer og videre i en implementering af konventionens rettighedskrav. Der ligger jo en enorm kilde af viden og erfaring i handicapbevægelsen … det er afgørende, at det bringes i spil. Stig håber, at landenes regeringer anerken der værdien af dette, og at handicapbevægelserne får mulighed for at spille en konstruktiv rolle. - Det er den eneste vej frem til de rette løsninger.Har du sat dig nogle mål for, hvad komi-teen skal udrette i din fireårige periode?

Klodens vagthund

18 4 · 2010 RYK!

- Jeg ønsker særligt at se en imple-mentering af handicapkonventionen på områder som skole, uddannelse og beskæftigelse.Men det er først og fremmest effekten af en rettighedstankegang. Stig håber, at rettighederne for personer med han-dicap kan blive konkrete og peger på London som et eksemplarisk eksempel på dette siden 1995, hvor England fik sin lovgivning med forbud mod dis-krimination på baggrund af handicap. Læsere, der har besøgt hovedstaden i Storbritannien, ved fx, at de røde dob-beltdækkerbusser alle er udstyret med en elektrisk liftordning. Vores samtale vender sig mod den ekstremt dårlige tilgængelighed herhjemme.- Danmark er blandt de lande med største potentialer og økonomiske ressourcer. Det gør det særligt beskæm-mende, at forholdene i det ydre miljø er så dårlige herhjemme.

Med handicap på flugtVi lader de danske forhold ligge og vender os mod et område, Stig person-ligt ønsker at sætte særlig fokus på i sin egenskab som medlem af handicapko-mitéen: rettigheder for mennesker med handicap i flygtningelejre.- De er en overset gruppe, når der skal fordeles nødhjælp, og når lejrene nedlægges. Stig fortæller, at der ligger en stor op gave i at sikre, at nødhjælpsorgani-sationerne tænker ind, hvordan man tager vare på de særlige behov, men-nesker med handicap har under flugt,

når de befinder sig i flygtningelejre og når de vender tilbage og skal integreres i samfundet. Den opgave vil han tage med til Geneve.

Et langt og sejt trækHvad kommer din FN post til at betyde for dig i din hverdag ? - Det bliver hårdt og ikke uden omkost-ninger. Mine begrænsede fysiske res-sourcer betyder, at jeg fx behøver at hvile ud efter en længere flyrejse, der indebærer, at jeg ikke blot er væk to-tre dage men behøver fem-seks dage. Det er ikke de to årlige møder i Han-dicap komitéen i Menneske rettig heds-rådet i Geneve, Stig tænker på. Det er konferen cerne over hele verden, som Stig kan for vente at blive inviteret til som medlem af FNs Handicapkomité. I DH er man da også indstillet på, at Stigs nye post betyder en omlægning af arbejdsgange, uddelegering og omprio-ritering af arbejdsopgaver osv. Og så vil Stig begrænse sin rejseaktivitet i DH regi til øst for Roskilde.- Det bliver et langt og sejt træk i de kommende fire år, fortæller Stig og slutter:- Men jeg klar til at investere både tid og energi i rettigheder for mennesker med handicap.

Stig Langvad er 54 år og uddannet cand. scient. pol. fra 1984. Han bor sammen med sin hustru, Karen Langvad i huset i Kokkedal. Stig Langvad er rygmarvsska-det efter ulykke i 1973. Tidligere ansat som fuldmægtig ved Århus Kommunes Social- og Sundhedsforvaltning.

Ved forårets generalforsamling i Euro pean Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) blev RYKs

bestyrelsesmedlem Jane Horsewell valgt til præsident for de næste fire år. Jane har været med i ESCIF siden det indledende møde i 2005, og ved den stiftende forsamling året efter blev Jane vicepræsident. Nu fem år efter brænder hun stadig for opgaven. Hun er stolt af valget til præsident, og posten bliver da også i den grad betragtet som en aner-kendelse af de forudgående års ben-arbejde. Nu glæder hun sig til at sætte dagsordenen for ESCIFs fremtidige arbejde, hvis overordnede formål er at forene en fælles stemme i forhold til bl.a. det europæiske behandlingssystem for personer med rygmarvsskader.

UdfordringerMen vi skruer først tiden tilbage til året før det stiftende møde, som den schweiziske og lægestyrede organisa-tion tog initiativ til. Med sig havde de også økonomiske midler og tilbud om kontorbistand. Egentlig skulle man jo så tro, at det der med at lave en forenet europæisk stemme lige lå til højre hjul. Men første store udfordring, da ESCIF skulle stiftes, var at få en person med rygmarvsskade anerkendt til en ledende post. - Schweiz var stærkt imod at have folk fra patientorganisationer og ikke-fag-personer på ledende poster og slet ikke til de øverste poster. Der blev truet med både afgang og pengeblokade, beretter Jane.Men i sidste ende vandt Janes og de øvrige landes synspunkter, og flertal-let af posterne blev besat af personer med en rygmarvsskade. Hertil kom hele udfordringen med at samle de europæi-ske medlemslande.

FNs internationale handicapkonvention blev vedtaget i FN den 13. december 2006. Næste skridt er at få konventionen ratificeret i FNs 192 medlemslande. De lande, der har ratificeret FNs handicapkonvention, er forpligtet til at sikre han-dicappedes rettigheder, sådan som konventionen foreskriver og de forpligter sig til regelmæssigt at sende rapporter til handicapkomitéen. Her skal regeringerne redegøre for, hvor langt man er kommet med at etablere lige muligheder for per-soner med handicap. Første rapport skal sendes to år efter, at landet har vedtaget konventionen, det skal være en statusrapport suppleret med konkrete initiativer til forbedring, og herefter skal nye initiativer præsenteres i en rapport hvert fjerde år. Det enkelte medlem af komitéen kan ikke kommentere rapporter fra sit eget land. Komitéen har også mulighed for at sætte undersøgelser i gang, hvis man får mistanke om alvorlige brud på rettigheder for personer med handicap, og den skal tage vare på klager fra borgere i de lande, der har ratificeret den såkaldte tillægsprotokol. Tillægsprotokollen åbner mulighed for, at borgerne kan anvende handicapkomitéen som klageinstans, såfremt alle nationale klagemuligheder er udtømte. Danmark skal aflevere sin første rapport den 23. august 2011. Danmark har ikke tiltrådt tillægsprotokollen.

FAKTA

Spirit of EuropeDen nyvalgte præsident for Euro-pean Spinal Cord Injury Federation er bestyrelsesmedlem og tidligere formand for RYK, Jane Horsewell. RYK! har spurgt Jane, hvilke mål hun har for ESCIFs kommende arbejde.

RYK! 4 · 2010 19

- Italien har eksempelvis 27 og Spanien fire forskellige organisationer, der alle svarer til danske RYK.ESCIF besluttede at arbejde sammen med den organisation, som medlems-mæssigt er størst, og det er så dennes opgave at formidle og samarbejde med landets øvrige organisationer.

RetorikNoget af det vigtigste for Jane har fra start været at ændre på den retorik, der bruges i forbindelse med rygmarvs-skadede inden for den institutionelle verden, og som ikke mindst Schweiz har været eksponent for.- En gang patient, altid patient, reciterer Jane tørt, som ønsker dette syn ændret fra blot at blive set som patient til at starte som patient og gennem en pro-ces genskabe det hele og helt alminde-lige menneske.- ESCIF skal påvirke behandlingsverde-nen … være en slags øjenåbner, for-klarer Jane, der oplever, at ESCIF i dag har fået status som en aktiv og værdig samarbejdspartner, der bliver lyttet til.

Fire fokuspunkterESCIF har ud af mange mulige områder valgt at sætte fokus på fire helt basale og meget konkrete punkter, der skal sikre bedre behandling i hele Europa. Et af punkterne er, at der på regional- og/eller nationalplan skal oprettes et til-gængeligt rms-register i de europæiske lande, hvori informationer er direkte sammenlignelige. - Det vil ikke være en database med per-sonregistrering, men en registrering af årsager, behandlingsformer, senskader og genindlæggelser. Registrene vil gøre det muligt at ud byg ge forskning i stedet for at forske i de samme problemstil-linger, fortæller Jane og peger på, at det vil blive lettere at fokusere indsat-sen om behandling, genoptræning og forebyggelse af rygmarvsskader – for både politikere, sundhedssystemer og organisationer.- Et andet punkt, ESCIF arbejder for, er, at al behandling, rehabilitering og efterfølgende livslang kontrol af perso-ner med rygmarvsskader skal centrali-

seres på universitetshospitaler, som kan stå bi med de specialiteter, som vi er afhængige af. Der er mange klinikker i Europa, der er private eller afskåret fra universitetshospitaler.De to øvrige punkter, ESCIF har sat fokus på, tilhører de lidt mere bløde områder. Det gælder dels den psykiske proces, når man kommer ud for en rygmarvs-skade, og dels støtten til familien. - Eksempelvis mener vi, at rehabcen-trene bør have en mentorordning, hvor nyskadede får mulighed for at udveksle erfaringer med en person, der har været rygmarvsskadet i flere år, fortæl-ler Jane og fortsætter:- Og så ønsker vi en indsats, hvor også den øvrige familie er omfattet. En pro aktiv støtte til hele familien. Disse hovedpunkter får særlig fokus på kon-gressen næste år, hvor hovedemnet er ”Kvalitet i rehabiliteringen”. Jane indskyder, at hun ofte har hørt, at ESCIFs punkter ikke er nye i dansk regi. - Og nej, det er de bestemt heller ikke. Dem har vi arbejdet for i RYK i mange år. På europæisk plan er det en endnu større udfordring og en langvarig proces.

Promovering af forskningESCIF er meget interesseret i at finde ud af, hvor store økonomiske beløb, der bruges på forskning. - Forskning inden for ”vores” område er begrænset, og hvad får vi egentlig ud af pengene? spørger Jane.ESCIF har derfor oprettet en arbejds-gruppe, som skal promovere forskning i områder, som kan fremme livskvalitet for mennesker med rygmarvsskader. Samtidig arbejder gruppen med at afdække eksperimentale indgreb, som ikke kan fremlægge videnskabelige resultater.

Frivilligt arbejdeJanes stilling er frivillig og ud over de ca. fire årlige bestyrelsesmøder rundt om i Europa samt møder i diverse arbejds-grupper, medfølger der en masse skypemøder, telefonsamtaler og andet praktisk arbejde. Enkelte opringninger er mere ligetil end andre.

- En dag blev jeg ringet op og spurgt om, hvordan man i Tjekkiet får p-skilt til andre EU lande. En anden dag blev jeg spurgt til multiresistente bakterier i forhold til indlæggelse af rygmarvsskadede. Ifølge Jane beskriver dette bare to af de mange emner, som ESCIF også må tage stilling til på linje med de tunge fokusemner som fx forskning, rms-regi-stre, stamcelleturisme, kvalitetssikring og forebyggelse.- Min vision er, at ESCIF bliver en lige-værdig partner, der får indflydelse på beslutninger, der vedrører behandlin-gen af rygmarvsskadede i Europa.

Der er ikke tvivl om, at ESCIF ligger i gode hænder hos Jane, og der er nok at tage fat på for den nyvalgte præsident i de kommende fire år.

Spirit of Europe

I efteråret 2005 mødtes repræsentan-ter for 12 europæiske lande i Nottwil i Schweiz for at drøfte grundlaget for en fælles europæisk organisation. På mødet blev man enige om at stifte en organisation, der på sigt skulle omfatte alle lande i Europa. I foråret 2006 mødtes man igen i Nottwil - denne gang var 16 lande repræsenteret ved den stiftende forsamling af European Spinal Cord Injury Federation, ESCIF. På samme møde blev vedtægterne godkendt af de delegerede, og der blev valgt medlemmer til ESCIFs første bestyrelse. Ved generalforsamlingen har hvert land én stemme – uansat lan-dets størrelse og indbyggertal. I dag er medlemstallet oppe på 24 lande med ansøgninger fra yderligere tre lande. Læs mere om ESCIF på escif.org.

FAKTA

Tekst: Malene Olesen og Birgitte Bjørkman • Foto: Birgitte Bjørkman

20 4 · 2010 RYK!

Callahans rå humor erobrede nye lande-vindinger på vittighedsområdet. Der var simpelthen ikke den ko, der var for hellig

for ham. Hvert eneste tabu han fik øje på blev kværnet, æltet og mast gennem hans syrede sorte humorhjerne, ud mellem fingrende og ned på papiret … og voila, hykleriet blev syn-liggjort med et galgenhumoristisk vid, der på samme tid fik én til at krumme tæer, rykke sig i sædet for så at blive forløst i et voldsomt grin. De bedste vittigheder jeg er stødt ind i, er kommet fra hans hånd, og der er et par stykker, der er blevet hængende, - jeg kan dem udenad, og griner stadig hver gang jeg tænker på dem. Der er en grovkornet hudflettende ærlighed tilstede i hans tegnede univers, tilsat en lidt aggressiv undertone, hvilket sammenlagt gav ham masser af fans, men også mange fjender. Dette kan man forvisse sig om på callahanonline.com, hvor der er en hel kategori for hate mails.

Callahan var født i 1951 - blev adopteret og fik derefter fem søskende. Han havde irske rødder og var katolsk opdraget. På et tidspunkt som barn blev han misbrugt af en kvindelig lærer, og højst sandsynlig som resultat af dette, begyndte han at drikke som 12-årig, og dette fortsatte han med støt stigende. Det måtte få katastrofale følger, hvad det også gjorde, da han som 21-årig var involveret i en trafikulykke, (forårsaget af for megen alkohol), med en C5 brækket hals til følge. Men det stoppede ikke drikkeriet. Han fortsatte til han blev 27, hvor han en aften tabte flasken på gulvet. Frustrationen over ikke at kunne få fat i alkoholen, drev Callahan ud i så dyb en fortvivlende gråd, der afstedkom en renselse af katarsiske dimensioner. Det må have været en urbrøl, der kom ud af

ham, og han drak aldrig siden. Hele dette forløb har Callahan lavet en lille tegnefilm om, som kan ses på youtube. Den hedder I Think I Was An Alcoholic.

Da Callahan endelig fik fat om pennen, og det med begge hænder, begyndte hans succesrige karriere at tage fat i starten af 80’erne. Til sidst var hans tegninger publiceret i over 200 aviser.

Han fik udgivet otte tegneseriebøger, skrevet selvbiografi - Don’t Worry, He Won’t Get Far On Foot og Will the Real John Callahan Please Stand Up?, - samt en børnebog, og så lige også en udgivelse af en CD, manden skrev nemlig også sange – og sang. Ikke så lidt imponerende.

Callahan var bosat i byen Portland i staten Oregon og var en kendt og farverig skikkelse i gadebilledet. Med sit røde og strittende hår og sit udadtil åbne gemyt, susede han rundt i byen i sin el-stol. Kendt af alle og enhver, høj som lav, både berømtheder og hjemløse. Der er sagt om ham, at han havde en poets sjæl med en tankegang som en snigmorder. Dette afspejler meget godt det paradoks, han med sylespids iro-nisk bevidsthed altid var klar over var livets underfundige grundmur. Dette er tydeliggjort i nogle af de udsagn, han har sagt om sin situation som tetra: ”hvad jeg godt kan li ved at være lammet er, at det er så fuldstændig aldeles komplet begrænsende … hvilket også er befriende. Det er meget enkelt, men også meget kompliceret. Meget smukt og meget forfærdeligt”.

Verden har ikke kun mistet en snigmorderisk pen, men også en følsom poet. Ære være hans minde.

Mindeord for CallahanTekst: Janke Bondam

Den amerikanske vittighedstegner John Callahan døde i sommer, 59 år gammel. Verden er blevet en grænseoverskridende og sindsoprivende humorist fattigere. Sjældent er en så rystende - i ordets begge betydninger - streg set.

6 stk John Callahan postkort med ens motiver kan købes på danskhandicapforbund.dk/shop. Pris kr. 30 plus forsendelse.

RYK! 4 · 2010 21

Han er frygtløs, vanvittig og beundres af mange over hele verden. Den 18-årige Aaron Fotheringham har udført verdens første dobbelte baglæns salto i kørestol.

Aaron Fotheringham er blevet et kendt navn verden over, og i marts

gav han opvisning ved åbnings-ceremonien ved de Paralympiske Vinterlege i Vancouver.Den 18-årige Aaron, der er født med rygmarvsbrok, er en ek strem kørestolsatlet og er vel også det, man kalder adre-nalin junkie. Det meste af sin barndom har han tilbragt sammen med sin bror og sine venner i den lokale skaterpark i hans hjemby Las Vegas, Nevada. Her træ-nede han sine første, mange stunt i køre-stol, og

som 14-årig blev han kendt som den første i verden, der gennem-førte en enkelt salto i kørestol. To år senere kunne man læse om Aaron i The Sun og om hans succes med at gennemføre seks enkelte backflips efter hinanden. Det, andre gør på skateboard eller BMX, gør Aaron - også kaldet Wheelz - i kørestol. Hans custom-made kørestol er en Boing fra Colours Wheelschair. Den er let og har affjedring ved alle fire hjul, som modvirker de hårde stød ved landing. Han bærer altid hjelm under sine stunts, og han afprøver altid nye tricks ved først at gennemføre dem på skumpuder. Men en hel del skader er det blevet til under de mange stunts, bl.a. en bræk-ket albue.Efter en række smertefulde for-søg med landinger på hovedet, skuldre og ryg, lykkedes det for Aaron i august at gennemføre en dobbelt backflip i kørestolen. Ser man de optagelser, man kan finde på aaronfotheringham.com eller på you tube, så forstår man, hvorfor hans mor Kayleen ikke er fan af hans stunts og har svært ved at se på sønnens

mange styrt. Det ser også

meget vold-

somt ud, og Aaron fortæller, at han var dækket af blå mærker efter de mange forsøg. Men han ville ikke give op. Og lige så vildt og crazy er det da også at se stuntet, hvor det lykkes Aaron at gennemføre verdens første dob-belte backflip i en kørestol. Med fuld fart bruger han sin stærke overkrop til at vende rundt to gange, inden han igen lander på begge hjul. Vildt! Aaron har skrevet sig ind i historien, og for mange unge kørestolsbrugere er han blevet en helt.I efteråret har Aaron turneret rundt med det amerikanske tv-show Nitro Circus sammen med bl.a. verdens bedste freestyle motocrosskører Travis Pastrana og hans crew af actionhung-rende topatleter. Her har Aaron givet et fantastisk og meget modigt show med opvisning af sin dobbelte baglæns salto på den 50 fod megarampe i Nitro Circus. I høj fart kører han ned ad den stejle rampe og ud over kanten, hvor han flyver gennem luften i en dobbelt backflip og lander på hjulene på platformen på den modsatte side. Så bliver det ikke mere vildt og vovet.

Mange mener, at Aarons stunts ikke blot er vovede men dum-stridige og spøger med, at det er godt at Aarin allerede har en rygmarvsskade. Men for Aaeron som for så mange andre adrenalin junkies taler man for døve øren. Aarons næste stunt bliver en forlæns salto, for, som han siger: “Der er altid et nyt stunt, der venter på at blive afprøvet”.

Se aaronfotheringham.com

Hard

core

sitti

ngTekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Mike Ray

22 4 · 2010 RYK!

Tekst: Birgitte Bjørkman

Bedst, billigst og hurtigst

- Det er meget kritisabelt, at så store beslutninger og investeringer baseres på et så mangelfuldt grundlag. Vi snak-ker jo om beslutninger, der får vidtræk-kende konsekvenser i de kommende årtier for landets rygmarvsskadede i vest, fortæller RYKs sundhedspolitiske konsulent, Anders. Andersen.Region Midtjyllands udredning, der blev sendt i høring i efteråret, har så mange fejl og mangler, at RYK har måttet ud vise et eftersøgningsarbejde, der er en detektiv værdig, for at fremskaffe de manglende oplysninger.- Det er politikerne, der skal tage be -slutning om, hvordan den fremtidige behandling og rehabilitering af ryg-marvsskadede i Vestdanmark skal orga-niseres, men det kræver, at forarbejdet er gjort grundigt.- Det er ikke kutyme, at en organisa-tion selv må ud og hente oplysninger i lokalplaner og tage kontakt til Teknisk Forvaltning, som det er tilfældet i denne sag, fortæller Anders og giver stor ros til sin kollega i RYK, Ellen Dahl for det kæmpe arbejde, hun har gjort i forbindelse med at indhente de oplys-ninger, arbejdsgruppen burde have tilvejebragt i udredningen.

En diger sagDen 30. november sendte RYK sit høringssvar til Region Midtjylland vedrørende den fremtidige organisering af rygmarvsskadebehandling og –reha-bilitering i Vestdanmark. Og det blev en diger sag på 34 sider med en lang række uddybende bilag. (RYKs samlede høringssvar kan læses på ryk.dk).Essensen i RYKs høringssvar er et klart ønske om et spinalcenter ved siden af Det Nye Universitetshospital i Skejby (DNU). - Det er der tre gode grunde til: Det er sundhedsfagligt bedst, billigst at bygge og hurtigst at realisere, forklarer Anders.Hidtil har argumenterne imod flytnin-

gen til Skejby bl.a. været, at det tog op mod 15 år, og at det var dyrere. I høringssvaret kommer RYK med nye beviser for, at det er lige modsat. RYKs beregninger tager udgangspunkt i de nyeste erfaringer med projektering af hospitalsbyggeri. Det betyder, forklarer Anders, at projektering og byggeri kan påbegyndes umiddelbart efter en poli-tisk beslutning med etablering allerede efter ca. tre år.- Vores forslag er, at der bygges et Spi-nal center ved siden af DNU. Det skal ikke være en integreret del af DNU (som er udredningens forslag) men være en selvstændig, neurologisk afdeling med egen ledelse geografisk placeret ved siden af det kommende nye sygehus på Skejby Mark. Også argumentet om tab af faglighed ved flytning fra Paraplegifunktionen modargumenterer RYK for i sit høringssvar.- Der er kun en times transport fra Viborg til Skejby, og derfor må vi for-udsætte, at Paraplegifunktionens en gagerede personale er så dedikeret til opgaven, at de fleste vil følge med til Århus.Til gengæld har udredningens løsnings-model for udbygning og renovering af Paraplegifunktionen så store mangler, at RYK under ingen omstændigheder kan acceptere dette byggeprojekt.- Det bygger på et over fem år gam-melt byggeprojekt, som ikke overholder Bygningsreglementets almene krav om indretning og tilgængelighed for men-nesker med handicap, fortæller Anders.

KapacitetDet står mange steder i udredningen, at Paraplegifunktionen har kapacitetspro-blemer med sine nuværende 26 pladser. - Vi ved, at det bl.a. indebærer, at man ikke modtager alle rygmarvsskadede fra Vestdanmark med rehabiliterings-behov, udskriver patienter, inden de er færdigrehabiliterede, kun rehabiliterer

meget få børn (i Øst har man otte gange så mange børn) samt ikke lever op til kravene om livslang kontrol og hjælp, fortæller Anders og fortsætter:- Region Midtjylland har indtil nu ikke forholdt sig til, at man varetager en landsdelsfunktion og dermed også skal have kapacitet til det.RYK ønsker, at Paraplegifunktionen lever op til Sundhedsstyrelsens krav om at rehabilitere alle med rygmarvsskader og dimensionerer sin kapacitet herefter. - Det duer ikke, at man anvender nogle gamle beslutninger om kapaci-tets behov, der bygger på opfattel-sen af, at man udelukkende har en regionsforpligtelse. I udredningen står da også: ”hvis Vestdanmark skulle have det samme antal senge pr indbygger som Øst dan-mark, ville det betyde, at Paraplegi-funktionens nuværende 26 senge skulle fordobles til 52 senge.”Derfor forstår RYK heller ikke, at udred-ningen efter et fagligt kvalificeret skøn vurderer, ”at der er behov for en kapa-citetsudvidelse til 35 senge + en fortsat råderet over 4 hotelsenge”. - Der redegøres ikke nærmere for, hvad man baserer dette skøn på, og hvorfor man vurderer, at rehabiliteringsbehovet er meget lavere i Vestdanmark end i Østdanmark. Men vi kan konstatere, at sengetallet passer nøjagtigt til de over fem år gamle skøn, som dannede grundlag for det gamle byggeprojekt ved Søndersø. Anders er ikke i tvivl:- Vi mener, at rehabiliteringsbehovet er ens i Øst- og Vestdanmark, og at der derfor er behov for 52 pladser i et fremtidigt Spinalcenter i Vestdanmark. Og han slutter:- Vi forventer, at politikerne træffer den rigtige beslutning.

Høringssvaret, der består af et hørings-brev og uddybende bilag, kan læses på ryk.dk. Afgørelsen falder 19.01.2011.

Paraplegifunktionen er nedslidt og har underkapacitet. Derfor skal der handles nu, fastslår RYK i sit høringssvar til Region Midtjylland. Og RYK mener, at der kun er én løsning: Etablering af et spinalcenter ved Det Nye Universitetshospital. Det er bedst, billigst og kan realiseres hurtigst.

Spinalcenter i Skejby:

RYK! 4 · 2010 23

”Hjælp – jeg mangler 35.000 kr. til breve og frimærker”. Sådan skrev en 27-årig århusiansk læge til en fattig patientfor-ening tilbage i 1993.”Aha - en læge, der vil bagom et stort tabu og forske i trælse tarme hos personer med lammet underkrop. Han må have en chance,” tænk te Stig Langvad, formand for Dan ske Handicaporganisationer, der dengang var næstformand for Para ple-gikerkredsen (nu RYK) og fik samlet en pose penge.Det blev bogstaveligt taget startskud-det til, at læge Klaus Krogh kastede sig over tarmenes nervemysterium. En forholdsvis beskeden bevilling til en spørgeskemaundersøgelse blandt 600 kørestolsbrugere med rygmarvsskader gav et opsigtsvækkende resultat i 1995.

Du må have talt forkert- Hele 80 % havde konstant forstop-pelse, mange havde mavesmerter, 2/3 måtte tømme tarmen med en finger og 20 % var inkontinente – dvs. lavede i bukserne – mindst én gang hver måned. Men kun ganske få ville tale åbent om tarmproblemer, fortæller Klaus Krogh.”Det kan ikke passe – du må have talt forkert,” sagde flere behandlere i ind- og udland til den unge tarmforsker.Men resultatet holdt tæt og satte for alvor gang i forskning i tarmproble-mer hos folk med forskellige fysiske handicap.I dag har Klaus Krogh såvel en Ph.d- som doktorgrad om emnet og blev 4. november landets første profes-sor i tarmens nervesystem på Århus Universitetshospital, Medicinsk Hepato-Gastroenterologisk Afdeling V i en alder af 44 år.

Banebrydende forskningKlaus Kroghs banebrydende forsk-ning har ført til en række nye be hand lingsmuligheder.

- Vi har udviklet en metode her i Århus, hvor man foretager en tarmskylning ved hjælp af en særlig ballon opfun-det i samarbejde med virksomheden Coloplast. Ballonen er nødvendig, fordi rygmarvsskadede ikke har mulighed for at kontrollere ringmusklen ved endetar-men. Og så har vores kirurgiske kolleger lavet 80 operationer, hvor man laver en lille åbning til blindtarmen og indsætter et kateter. Med en liter vand ind gen-nem blindtarmen tømmer man effektivt tarmen efter en halv time.I et team af seks unge Ph.d-studerende læger har Klaus Krogh gang i spæn-dende forsøg med blandt andet elek trisk stimulation af hud og sam-menkobling af nervebaner til kontrol af tarmfunktion hos ikke bare ryg-marvsskadede, men muligvis også hos personer med sclerose og medfødt rygmarvsbrok.

Afdækning af et tabu- Jeg er utrolig glad for, at mine forgæn-gere var fremsynede, da de så lyset i Klaus Krogh. Vores lille frimærke-bidrag har hverken før eller siden givet, så stort et afkast, siger RYKs formand Mikkel Bundgaard, der sætter pris på, at forskningsre-sultaterne har ført til en palet af behandlingsmuligheder. For som han siger: - Vore lammelser er forskellige, så det handler om at finde den løsning, der passer bedst til den enkelte. Klaus har i den grad åbnet øjnene for et tabubelagt område. Han beviste, at tarmproble-mer har indflydelse på livskvaliteten hos ca. 30 % af RYKs medlemmer. Heldigvis er vi blevet bedre til at dele erfaringer med hinanden i foreningen, men

tarmproblemer er stadig et stort tabu i forhold til omgivelserne. Mange er bange for uheld. Derfor fylder det psy-kologisk rigtig meget, når tarmen ikke fungerer, konstaterer Mikkel Bundgaard.

RYK deltog ved Klaus Kroghs tiltræ-delsesforelæsning ”Nervesystemet og tarmen” i november og overrakte ham en kogebog med lykønskninger til hans professorat og et ønske om fortsat samarbejde.

Professor i sløve tarmeDanmark har fået sin første professor i sløve tarme. Klaus Krogh fra Århus Universitetshospital har omsat banebrydende forskningsresultater til nye effektive behandlingsmetoder. Det øger livskvalitet hos en tredjedel af personer med lammelser efter en rygmarvsskade.

Tekst og foto: Viggo Rasmussen

Forskning:

24 4 · 2010 RYK!

FAKTAForsøget på The Shephard Center er udført af biotekvirksomheden Geron. Som de første i verden har Geron fået det, der svarer til USAs sundhedssty-relses officielle tilladelse til at sprøjte stamceller ind i rygmarven på 8-10 paraplegikere to uger efter deres skade. Geron anvender umodne gliaceller (oli-godendroblaster) udviklet fra humane embryonale stamceller. Altså stamcel-ler fra befrugtede æg, der er blevet i overskud ved kunstig befrugtning. Disse stamceller kan blive til alle slags celler og væv og har derfor et stort potentiale til at regenerere ødelagt væv.Forud er gået kontrollerede forsøg på omkring 750 rotter og mus. De ameri-kanske sundhedsmyndigheder har hid-

til været tilbageholdende og tidligere stoppet tilladelse til disse forsøg med humane stamceller. Betænkelighederne var baseret på manglende sikkerhed for, at de transplanterede celler kunne udvikle tumorer pga. umodenhed eller indhold af andre mere umodne celler.Efter 1½ års pause blev der givet til-ladelse til at genoptage projektet med de første transplantationer udført den 11. oktober under stor efterfølgende mediebevågenhed.

Gå Johnny Gruppen følger udviklingen tæt og vil informere både i RYK! og på ryk.dk, når der kommer afgørende nyt fra Geron.Viggo Rasmussen

Den 11. oktober i år sprøjtede amerikanske kirurger fra The Shephard Center i Atlanta, USA, for første gang i verdenshistorien, flere millioner stamceller fra et embryo ind i den skadede del af ryggen på en paralyseret patient. Nyheden er blevet modtaget med begejstring af andre ledende stamcelleforskere verden over og også i Danmark.Håbet er, at de indsprøjtede stam-celler vil få nervecellerne til at gro og gen aktivere de skadede nerver i ryg marven, så patienten kan få sin før lighed tilbage og komme til at gå normalt igen.Trine Fink, der er lektor ved Labo-ra toriet for Stamcelleforskning på Aal borg Universitet, er en af de forskere, der følger forsøget med spænding.

- Kan det virkelig passe, at der nu ser ud til at være et seriøst gennembrud, der kan ændre livet positivt for millioner af

rygmarvsskadede, så de kan rejse sig fra deres kørestol og begynde at gå igen?- Det er i hvert fald spændende, hvor-dan det går, men det er vigtigt at gøre opmærksom på, at forsøget kun gælder for nyskadede rygmarvspatienter. Altså patienter, der er blevet skadet indenfor de sidste 14 dage.

- Hvor lang tid går der, før man kan se et resultat af behandlingen?- Det er svært at sige. Ved dyreforsø-gene gik der op til to måneder, før man så en reaktion, men man vil følge for-søgspatienterne i flere år efterfølgende, og man ved det faktisk ikke.

- Hvad er risikoen ved forsøget?- Der har været set cyster ved nogle af dyreforsøgene, og man har forsøgt at eliminere de bivirkninger, men der er altid en risiko, da man jo aldrig har gjort det før på mennesker.

- Kan stamcelleforsøget give håb for behandling mod andre typer nerveskader?

- Det er håbet. Virker det mod ryg-marvsskader, vil man lave andre forsøg rettet mod fx Sclerose og hjerneskader. Men alle forskere venter på resultatet fra det her første forsøg.

- Er det noget, vi vil se i Danmark inden længe?- Hvis det virker i USA, så vil der ikke gå særligt længe, før det vil blive brugt herhjemme.

- Hvad er tidshorisonten, hvis nu alt går vel?- Nu sidder der sikkert mange rygmarvs-skadede, der håber på at blive kureret, men man skal huske på, at det her for søg i første omgang kun er designet til at behandle nyskadede. Vi kan ikke sige noget om tidshorisonten, men lige nu sidder alle stamcelleforskere verden over på nåle og venter på resultaterne, for det er så spændende.

Interviewet er hentet på dr.dk med til-ladelse fra Morten Remar, Videnskaben Kort, P1.

Stamcelleforsøg kan redde nerveceller

Tekst: Morten Remar

Forskning:

Undgå fupbehandlingerFor folk, der overvejer at prøve stam-cellebehandling på en privat klinik, har International Society for Stem Cell Research (ISSCR) lanceret et website, hvor behandlinger bliver evalueret af eksperter indenfor feltet. Check clo-serlookatstemcells.org.

Hos European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) vil man oprette en informa tionsside, som er målret-tet mennesker med rygmarvsskader. Check escif.org.JH

RYK! 4 · 2010 25

takker afHjerneforsker

Professor, dr. med. Jens Zimmer Rasmussen fratrådte i dette efterår sin stilling ved Institut for

Molekylær Medicin på det sundheds-videnskabelige Fakultet. Fratrædelsen sker efter 40 års ansættelse i statens tjeneste, heraf de 19 som professor og de sidste 10 år som institutleder ved institut for Medicinsk Biologi, nu Institut for Molekylær Medicin.

Lang karriere Jens Zimmer startede sin karriere som forsker og underviser allerede som medi-cinsk student ved Aarhus Universitet. Året efter afslutning af lægestu-diet erhvervede han sin doktor-grad om plasticitet af hjernens nerveforbindelser. Han opbyg-gede derefter som dansk pioner på området en forskergruppe med fokus på studiet af hjernens evne til at danne nye nervefor-bindelser efter beskadigelse og mulighederne for at reparere hjerneskader med transplantater af umodent hjernevæv.I 1991 flyttede han med sin forsk-ningsgruppe som professor til Institut for Medicinsk Biologi ved det reorganiserede, sundhedsvi-denskabelige fakultet i Odense. Hermed satte han sammen med sine daværende og nuværende medarbejdere og kolleger Odense på landkortet indenfor ekspe-rimentel hjerneforskning såvel nationalt som internationalt.Ved hjælp af en større bevil-ling fra forskningsrådene tog Jens Zimmer i 2002 initiativ til etablering af Dansk Center for

Stamcelleforskning som et murstens-løst center med forskergrupper i Ålborg, Odense og København. Året efter etableredes Forskerskolen for Dansk Stamcelleforskning (DASCDOC) med Jens Zimmer som leder.

Markante spor – også hos RYKUd over en betydelig produktion af videnskabelige artikler inden for sit forskningsområde, har Jens Zimmer sat markante spor som underviser og vejleder. Hertil kommer hans samar-bejde med en række patientorgani-sationer, bl.a. RYK, som han allerede

tilbage i 1988 indledte et samarbejde med – et samarbejde, der startede på en århusiansk parkeringsplads for 22 år siden og fortsatte henover et par store internationale forskersymposier i hen-holdsvis 1990 og 1998 om reparation af rygmarvsskader.RYK benyttede da også lejligheden til at sige tak til Jens Zimmer for de mange års samarbejde ved hans afskedsre-ception på Syddansk Universitet den 13. oktober. Gaven fra RYK var et ind-rammet foto fra RYKs håndbog, der fik følgeskab af teksten: ”Hvad ska’ vi med stole?”

Med gaven fulgte et ønske om, at kontakten og venskabet bevares, så RYK også fremover får glæde af den nu pensionerede profes-sors store viden og interesse indenfor forskning i reparation af rygmarvsskader.- RYK har nydt godt af Zimmers ekspertise, når vi har skullet skelne mellem skidt og kanel i nye behandlingsformer. Det har været et inspirerende og givtigt samarbejde, der med årene har udviklet sig til, at Zimmer bliver betragtet som ”en ven af forenin-gen”, fortæller Viggo Rasmussen.

Løfte til RYKDet var en rørt Zimmer, der sagde tak for de mange års samarbejde. Samtidig gav han et løfte om fortsat kontakt. RYK tager derfor ikke afsked med Jens Zimmer men påskønner, at Jens Zimmer fortsat vil stille sin faglige ekspertise til rådighed for RYK.

Jens Zimmer flankeret af Bente Ovesen og Viggo Rasmussen, der overrakte et indrammet foto fra RYKs håndbog med tak for mange års nært samarbejde.

Efter en lang karriere som hjerneforsker har professor Jens Zimmer valgt at fratræde sin stilling. Jens Zimmer har en særlig plads blandt de forskere, RYK gennem årene har haft et tæt samarbejde med.

Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Bente Ovesen

Forskning::

26 4 · 2010 RYK!

Kun 20% af de personer, der lever med en rygmarvsskade, holder sig til anbefalingerne om brugen af

intermitterende kateterprodukter, når de er udskrevet fra hospitalerne. Det viser nye forskning fra USA, som blev diskuteret ved det fjerde internationale Coloplast Symposium om rygmarvs-skader. Den amerikanske undersøgelse er foretaget på 24.762 patienter med opfølgninger gennem 30 år.

Europæisk undersøgelseFravigelse af anbefalingerne for be handling er også fremtrædende i Europa. De nyeste tal fra Coloplasts undersøgelse af 479 personer med ryg-marvsskader (USA, Frankrig, Tyskland, Holland og England) viser, at 22 % bru-ger færre intermitterende katetre, end sundhedspersonalet har foreskrevet. Det viste sig også, at rygmarvsskadede inden for det første år uden for rehabi-literingscentrene er mest sårbare over for forandringer (hyppighed og blære-tømning). Endvidere blev uddannelse og træning af brugere og sundhedsper-sonale identificeret som de vigtigste succesparametre.

Den gyldne standardBåde den amerikanske og europæiske undersøgelse peger på et behov for uddannelse af både brugere og sund-hedspersonale. Professor J. J. Wyndaele forholdt sig til disse resultater ved

det fjerde internationale Coloplast Symposium om rygmarvsskader: “Intermitterende kateterisation bliver betragtet som den gyldne standard for både neurologiske og ikke-neurologiske blæredysfunktioner, og det er vigtigt, at de internationale anbefalinger bliver fulgt for at holde blæren sund og undgå komplikationer som fx kroniske infek-tioner hos kateterbrugere og dermed undgå den øgede risiko for genindlæg-gelse. Det betyder, at vi skal fokusere på mere information og uddannelse”.J. J. Wyndaele er tilknyttet Antwerpen Universitetshospital i Belgien, og er én af de mest anerkendte internationale urologieksperter.

UddannelsesprogramI forlængelse af resultaterne fra mar-kedsundersøgelsen vil Coloplast lancere uddannelsesforløb for både perso-nale og brugere, der afspejler dele af de nye resultater. Fokusområderne bliver grundlæggende IK og træning af sundhedsfagligt personale i moti-vation, grundlæggende IK træning til patienterne, træning med lige-mænd og sikring af patientopfølgning. Uddannelsesprogrammet er et pilotpro-jekt, udviklet af rehabiliteringslæger fra otte rehabiliteringscentre i henholdsvis Frankrig, Norge og Italien. Uddannelsen omfatter processen fra det tidlige stadie i skaden over rehabilitering og frem til 12 måneder efter udskrivelsen.

Flere faktorerJane Horsewell, der er præsident for ESCIF og bestyrelsesmedlem i RYK, deltog i symposiet. Hun ser positivt på uddannelsesprogrammet men gør samtidig opmærksom på, at der kan være flere faktorer, der spiller ind i hyp-pigheden af daglig kateterisation hos rygmarvsskadede.- Er det manglende informationer, som ligger til grund – eller måske, at rådgiv-ningen fra klinikken ikke kan tilpasses dagligdagen på grund af fx mangel på handicaptoiletter.Jane peger også på, at arbejds- og uddannelsesforhold kan sætte sær-lige betingelser for interval mellem kateterisation og opfordrer derfor til, at disse faktorer bliver inkluderet i uddannelsesprogrammet.

Det fjerde Internationale Coloplast Symposium om rygmarvsskader blev holdt i København d. 25. september med deltagelse af mere end 250 læger og specialsygeplejersker, primært fra hele Europa. Der var et panel til sympo-siet med internationale eksperter, som repræsenterede de nyeste forskningsre-sultater om rygmarvsskader, primært i forbindelse med senkomplikationer.

De internationale standarder for katete-risation er fire-seks gange dagligt.

Den gyldne standardFire ud af fem personer, der lever med en rygmarvsskade, følger ikke den anbefalede behandling med intermitterende katetre, (IK) når de har forladt hospitalet. Det konkluderer en amerikansk undersøgelse, der blev fremlagt ved det fjerde internationale Coloplast Symposium om rygmarvsskader i september.

Tekst: Birgitte Bjørkman

Professor, klinikchef, overlæge, dr.med. Fin Biering-Sørensen, Klinik for Rygmarvsskader, Neuro centret, Rigshospitalet er blevet ud nævnt til præsi-dent for International Spinal Cord Society (ISCoS) ved ISCoS Annual Scientific Meeting, der blev afholdt i New Delhi i Indien i oktober.

RYK har gennem alle årene haft et godt og tæt samarbejde med Fin Bering-Sørensen. - Med sin faglige ekspertise er Fin en vigtig samarbejdspartner, og vi er altid sikre på at få et hur tigt og velfunderet svar, når vi henvender os, fortæller RYKs formand, Mikkel Bundgaard og fortsætter:

- På kongresser med emner relateret til rygmarvsskader mærker RYK den respekt, der blandt fagfolk er omkring den danske overlæge. Vi er derfor glade og stolte over, at Fin er blevet præsident for ISCoS.RYK ønsker Fin Biering-Sørensen tillykke med udnævnelsen.BB

Dansk præsident for ISCoS

RYK! 4 · 2010 27

Navn:

Adresse:

Post nr.: By:

E-mail: Telefonnr:

Årsag til at du anvender kateter:

Hvilket kateter anvender du i dag:

CH Størrelse:

Jeg samtykker hermed i, at oplysningerne bliver registreret, så jeg kan modtage skriftlig og telefonisk information fra Coloplast

Coloplast Danmark A/S Holtedam 1

3050 Humlebæk

www.coloplast.dk

Coloplast udvikler produkter og serviceydelser, der gør livet lettere for mennesker med yderst private og personlige lidelser. Jo mere intim og privat lidelsen er, jo vigtigere er det at komme tæt på kunderne for at forstå deres virkelighed og udvikle løsninger, der opfylder deres specielle behov. Vi kalder det intim sundhedspleje. Vores forretningsområder er indenfor stomi, urologi og kontinens, hud- og sårpleje. Coloplast er en global virksomhed med mere end 7000 ansatte.

Coloplast logo er et registreret varemærke ejet af Coloplast A/S, 2010-10Alle rettigheder forbeholdes Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark.

Et kompakt og praktisk herrekateter til brug i alle situationer – kommer snart

SpeediCath Compact Male er betydeligt kortere end andre herrekatetre og gør dermed hele kateterisationsprocessen mere diskret. Katetret er perfekt til brug både hjemme og ude. Katetret kan indføres uden at røre overfl aden og er selvfølgelig klar-til-brug. Kort sagt, et nyt og revolutionerende kateterdesign.

Du kan forudbestille en gratis vareprøve ved at returnere nedenstående kupon eller tilmelde dig på www.speedicathcompactmale.coloplast.dk

Diskret design

NYT KATETER TIL

MÆND

300421 CP_SpeediCath_Compact_Male_Prelaunch Ads_A4.indd 1 27/10/10 08.18

28 4 · 2010 RYK!

Orientering Paraplegifunktionen

Efter vi er gået ind under neurologerne vil der ske nogle ændringer i forhold til læger, vagtdækning og stuegangene, men vi ved ikke i skrivende stund, hvordan det kommer til at se ud.

Ny mini 12-meter bådI august kunne vi fejre 20-års-jubilæum for samarbejdet mel-lem Viborg Sejlklubs 2,4 mR-afdeling og Paraplegifunktionen.Lions Club sponsorerede ved denne lejlighed endnu en mini 12-meter båd, ligesom de gjorde tilbage i 1989.

MRSA - infektionerSensommeren og efteråret har været præget af en del til-fælde af MRSA - infektioner. Det har bl.a. givet en del bøvl med isolationspatienter.

JulefrokostDer er planlagt julefrokost den 16. december.

Arrangement med servicehundeTil foråret arbejder vi på at få en opvisning af servicehunde, på lige fod med Hornbæk.

Personalet

Husk frit valg af opbygger

D A N M A R K

HandicapHjælp DanmarkStationsalléen 42, 1. sal2730 HerlevTlf: 88 88 71 71www.hhdanmark.dk

Borgerstyret Personlig Assistance- lad os hjælpe dig

Efter den nye lovgivning om Borgerstyret Personlig Assistance (BPA) kan du som borger med egen hjælpeordning fra den 1. januar 2009 få kommunalt tilskud til at overdrage arbejdsgiveran-svaret til en privat virksomhed som fx HandicapHjælp Danmark.

HandicapHjælp Danmark kan bl.a. hjælpe dig med:

■ Udbetaling af løn samt indberetning til SKAT, ATP og feriekonto■ Håndtering af barsel og sygedagpenge til dine hjælpere■ Kontrakt til dine hjælpere■ Forsikring af dine hjælpere■ Udregning af dine hjælperes løn på baggrund af indsendte vagtplaner

Du får tilknyttet en fast kontakt-person, og får adgang til dit eget personlige websystem, hvor du kan holde styr på alle dine data.

Ring på 88 88 71 71 og hør nærmere

RYK! 4 · 2010 29

Orientering fra Klinik for Rygmarvsskader

Vi har været på Falkonergården i Fredensborg med madpak-ker, hvor vi så Falkoneren træne sine rovfugle. Den årlige grill aften på terrassen med bøffer og pølser blev holdt i dej-ligt solskin. Festligt, når hele terrassen er fuld af patienter, pårørende og personale. Sommeren bød også på den sæd-vanlige festlige afriggerfest i Havneforeningen for alle, der har sejlet mini-12´ere og hjælperne fra sejl- og bådeklubben og hospitalet. Der blev holdt taler, uddelt præmier og vist bil-leder af de sejlende. Klinikken serverede lækker aftensmad. Vi har været på tur rundt i det gamle Hornbæk med guide, og vi har haft foredrag om husets historie “Fra Badehotel til Genoptræningshospital”. Sidste aktivitet er Caféaften med Stanley Samuelsen og hans musikere til “Spil Dansk Dag”.

Kulturnat på klinikkenEn ny tradition blev indført, da klinikken åbnede dørene ved Kulturnatten i Hornbæk. Der blev vist rundt i huset, bl.a. bassinet og udsigten fra tredje sal, og ergoterapien viste træ-ningskøkken og værksted frem og viste, hvordan vi fremstil-ler diverse hjælpemidler. Fysioterapien havde sat kørestole frem, så gæster kunne prøve at spille basketball siddende. De kunne også prøve trykaflastende puder, at hænge i en lift, se kørestolsbånd, mm. Der kom ca. 60 gæster, som var glade for at se, hvad der foregår inde i den bygning, der dominerer havnebilledet.

BesparelserDe besparelser, der den 11. oktober blev udmøntet på Klinik for Rygmarvsskader er følgende: Pr. 1. januar 2011 nedluk-kes del af lægeambulatorium i Hornbæk svarende til en læge. Endvidere lukkes tre senge på tredje sal. (8831). Det endte med en personalebesparelse på: 37 timer afdelings-læge, 34 timer sekretær, 32 timer social-og sundhedsas-sistent, 30 timer fysioterapeut og 15 timer ergoterapeut. Konsekvenserne bliver længere ventetider, specielt til ambu-lant vurdering, men også til indlæggelse. Dette er vi natur-ligvis meget kede af, men vi vil med de aktuelle resurser bestræbe os på at yde den bedst mulige indsats for de per-soner med rygmarvsskade, som henvises til eller henvender sig til klinikken.

Personalet

Salg, udlejning og Reparation af Kørestole, El-scootere Og Plejesenge

Pleje- og hjælpemiddelteknik 24 timers døgnvagt Tlf.: 5192 4540, www.adjutor.dk, E-mail: info@adjutor.dk

I slutningen af september skrev RYK til Sundheds styrel-sen med en opfordring til, at den højtspecialiserede funktion, Respirationscenter Øst (RCØ) ikke flyttes fra Rigshospitalets øvrige, højt-specialiserede funk tioner.

Ingen faglige begrundelserAnledningen til RYKs hen-vendelse er, at Region Hovedstaden har søgt Sund-hedsstyrelsen om at flytte RCØ til Glostrup Syge hus med henblik på at løse centerets kapacitetsproblem på RH.- RYK ser ingen sundhedsfag-lig begrundelse for at ændre i de nye specialeplaner med samling af alle højtspecialise-rede funktioner i Østdanmark på Rigshospitalet, siger sund-hedspolitisk konsulent i RYK, An ders J. Andersen.Og netop RCØ trækker i høj grad på de øvrige, højtspecia-liserede funktioner.- Ved flytning til Glostrup, bliver det derfor nødvendigt med et større antal ledsagede transporter mellem Glostrup og Riget.

Mange problemerHerudover ser RYK en lang

række problemer ved en overflytning til Glostrup.- Sengekapaciteten ved sam-menlægning af RCØ og IRP på Glostrup Hospital reduceres med én seng i Glostrup, selv om der er i årevis har været behov for udvidelse af sen-gekapaciteten. Aktuelt dør patienter på ventelisten. for-klarer Anders og fortsætter:- Et andet problem er, at børneområdet ikke kan flytte med til Glostrup.RYK har derfor spurgt i sit brev til Sundhedsstyrelsen, om de vil stille krav om, at der oprettes et særligt børnerespirationscenter på Rigshospitalet.- På en lang række andre områder vil der blive tale om ringere effektivitet, forklarer Anders og slutter:- Kapacitetsproblemet på Rigs hospitalet kan løses ved et par ekstra senge i den nye fløj, som er planlagt. Det mener vi, at Sund heds-styrelsen alvorligt bør over-veje, inden de giver tilladelse til at flytte RCØ til Glostrup.

Læs RYKs brev på ryk.dk/sundhed/breve

Spørgsmål om helbred og behandling kan sendes til ”Ekspertbrevkassen”, som RYK! sender videre til Klinik for Rygmarvsskader og Paraplegifunktionen, som velvilligt har stillet sig til rådighed for Ekspertbrevkassen. Der kan stilles spørgsmål til læge og sygeplejerske. Der kan nødvendigvis ikke forventes svar på samtlige spørgsmål. Har du et spørgs-mål, skal du logge ind på ryk.dk/ekspertbrevkasse, hvor du finder en spørgsmålsformular. Der er ikke indsendt spørgsmål til Ekspertbrevkassen til dette nummer.

EkspertbrevkasseEkspertbrevkasse

Flytning af respirationscenter RYK ser med stor bekymring på Region Hovedstadens planer om flytning af Respirationscenter Øst fra Rigshospitalet til Glostrup og har derfor skrevet til Sundheds styrelsen.

Tekst: Birgitte Bjørkman

30 4 · 2010 RYK!

I den perfekte verden ville der være rum og råd til os alle. Mennesker med en funktionsnedsættelse ville blive kom-penseret så godt, som det var muligt. Arbejdsmarkedet og

de fysiske omgivelser ville tilgodese alle behov, og velfærds-samfundet ville sørge for optimal behandling og have et anstændighedsniveau, der gjorde, at alle ville få et rimeligt udgangspunkt for det gode liv, den enkelte ville vælge.Der er mange – både gode og mindre gode grunde til, at verden ikke ser sådan ud: Riget fattes penge og alle slås om at få deres store bid af kagen. Ideologier og faste meninger har også deres skyld i, at ”de andre”- hvem det så måtte være, ikke skal have en bid af kagen, eller i hvert fald højest nogle krummer. Rendyrket egoisme, misundelse og tankeløshed er også grunde til, at det hele bliver lidt mindre perfekt.

Vi er alle en del af detDet enkelte individ, interesseorganisationerne, medierne og politikerne kan alle gøre det bedre. Over- eller underdrivelser er daglig kost. Selvfølgelig vil der altid være nogle, der kan gennemskue det, men flertallet har ingen eller kun meget lidt viden om emnet og tager udsagnene for pålydende. Ofte hører man fra mennesker, der for første gang skal i forbin-delse med ”systemerne”, at det har været en chokerende oplevelse – de troede, at alt fungerede så godt.

Ideologier og skjulte dagsordnerHvis dagsordnerne ikke var så skjulte, ville det være mere gennemskueligt for alle, og enhver kunne danne sig en kvalifi-ceret mening om et givet emne.Politikerne er ofte – eller som regel – styret af deres ideologi, og hvis de input, de får fra andre, ikke passer ind i ideologien, er lydhørheden til at overse.Senest har vi set, hvordan det kan gå, når ideologien tilsiger at støtte det private erhvervsliv på bekostning af sundheds-systemet. Så skal vi alle sammen have høreapparater – ikke fordi vi trænger, men fordi det giver erhvervslivet en salt-vandsindsprøjtning. Det efterfølgende salg af batterier står slet ikke mål med de udleverede apparater, så de ligger altså bare ubrugte i en glemt skuffe hos den enkelte, men det er blot en detalje.Når formanden for Kommunernes Landsforening går ud i pressen med historien om en rig enke, hvis villa er så stor, at hun er berettiget til to hjemmehjælpere om ugen for at gøre rent, så ved en hel del mennesker godt, at det ikke

passer. Men de, der ikke har kontakt til eller viden om syste-merne, sluger det råt, og man kan ikke fortænke dem i at mene, at det er da et område, der må kunne spares på. Her var Jan Trøjborgs dagsorden at få indført brugerbetaling på hjemmehjælp.Rigide systemer, der skal modvirke misbrug, har for en stor dels vedkommende den konsekvens, at omverdenen på forhånd opgiver at yde den indsats, de måske gerne ville. Erhvervslivet ville måske gerne gøre deres, men vanskelig-heder med det administrative og problemer med at opfylde myndighedernes firkantede regler, får mange til at opgive på forhånd.

Det er de andres skyldSelvstyre i kommuner og regioner er rigtig godt, for så kan tiden bruges på at anklage hinanden og sige, det er andres skyld: Staten sender for lidt penge, kommuner og regioner er for dårlige til at bruge ressourcerne rigtigt, og på den måde er der ikke rigtig nogen, der har ansvaret, så kommuner, regio-ner og stat er glade.Kommunerne ser det som et alibi for at indføre generelle servicestandarder, på den måde mener de ikke, de behøver overholde servicelovens ord om at tage udgangspunkt i den enkelte borger. Antallet af klagesager overstiger givetvis ikke den økonomiske gevinst, kommunerne har. Det ser ud til at funktionsevnemetoden, der blev indført for nogle år siden, er afgået ved en stille og ubemærket død.

Kioskbaskere og det der lignerMedierne er altid glad for spektakulære historier, og det giver da også ofte resultat for den enkelte. Derimod er medierne ikke specielt interesserede i opfølgning på et givet emne. Det skal helst være noget, der kan brages ud i primetime eller skabe store overskrifter. Det lange seje træk, hvor fokus på et emne måske kunne ændre forholdene for mange, er man mere tilbageholdende med. Der er naturligvis læsere/seere til at interessere sig for veteranpolitikken og bakke op om, at veteranerne får en optimal genoptræning, så her kommer medierne på banen, men at grave dybere og undre sig over, at det ikke er alle, som rammes af en ulykke, der skal genoptrænes optimalt – Det gør man ikke.

Patientforeninger og interessegrupper

Den perfekte verdenKronik:

Det enkelte individ, interesseorganisationerne, medierne og politikerne kan alle gøre det bedre, men ideologier, skjulte dagsordener, egoisme, alibier, personridt og offerroller fastholder os i en verden, hvor vi i stedet for at tage ansvar over- eller underspiller vores rolle for at få størst mulig bid af kagen. Men hvem skal tage det første skridt til en lidt mere perfekt verden?

Tekst: Gunnar Evers • Tegning: John Ø. Kristensen

RYK! 4 · 2010 31

De fleste af de foreninger, som er dannet for at varetage medlemmernes interesser, er ofte kun kendt af medlem-merne selv, og mange af aktiviteterne er lidt hyggeklubagtige. Hvis en interesseorganisation endelig kommer ud til en bredere offentlighed med synspunkter, er det ofte enkeltsager, der interesserer medierne, men hvor argumentationen ikke helt holder, og hvor medlemmerne udstilles som stakler, der har behov for hjælp og omsorg.Aktioner og protestdemonstrationer kan være meget godt, men det lange seje træk, hvor man går i clinch med beslut-ningstagerne og bruger saglige argumenter, ville sandsynlig-vis på sigt give bedre resultater og skabe større respekt for organisationerne.Det er klart, at det er en meget større, ressourcekrævende øvelse, og vores interesseforeninger er slet ikke dygtige nok til at finde de personer, der har evne og vedholdenhed til at løfte opgaven. Når man læner sig tilbage og lader nogle få trække læsset, slider man de kapaciteter, man har, op. Flere kræfter skulle sættes ind på at rekruttere vidende og energiske medlemmer, og så måske bede nogle af de passive, der sidder rundt om i bestyrelser og arbejdsgrupper – bare for at sidde der – om at trække sig.

Dig og migVi har som enkeltpersoner også et kæmpe ansvar. Vi stiller selv med skjulte dagsordener og er mestre i at beskrive egen situation lidt sortere end den er, når vi forhandler med kom-munen om kompensation og hjælp.Nogle gange skulle man måske nøjes med at kræve det, man har brug for – og ikke det, man har ret til. De fleste mennesker har en hverdag, hvor de må økonomi-sere med penge, kræfter og tid, og hvis vi kræver ligestilling på andre områder, må vi vel også på disse områder have ligestilling.Måske kunne vi godt arbejde en lille smule. Det ved jeg godt,

at rigtig mange allerede gør, men der er stadig en stor gruppe, der kunne yde en indsats, selv om det ikke betaler sig øko-nomisk. Det betaler sig i hvert fald med bevidstheden om, at man gør hvad man kan til gavn for det fælles samfund og ens egen forsørgelse.Er situationen den, at man ikke er i stand til at bidrage med noget på arbejdsmarkedet, så har man måske en hjernekapa-citet, der ville gøre nytte i de organisationer, der interesserer en. Alle steder skriger man på kompetente personer, der vil lave et seriøst stykke arbejde.Vi beklager os over de skodbiler, vi bliver bevilget som kom-pensation for vores handicap, men vi bliver dog bevilget en kompensation. Mange familier må anskaffe en bil trods manglende økonomi, simpelthen for at få arbejdslivet til at hænge sammen med afhentning af børn, utilstrækkelig kol-lektiv trafik eller andre årsager. De bliver ikke kompenseret men må selv købe den bil, der (næsten) kan rummes indenfor familiens økonomi.I min omverden hører jeg jævnligt om mennesker, der fryder sig over en lille sejr. De har måske fået godkendt merudgifter, der ligger på kanten af det rimelige, eller bevilget et hjæl-pemiddel, de egentlig godt selv kunne anskaffe uden større økonomisk besvær.Det gælder om at komme ud af offerrollen, rette ryggen – hvis man kan!, og tage del i livet på godt og ondt sammen med millioner andre danskere.

Hvis sandheden skal frem, så er jeg ikke kun hellig. Jeg vil sik-kert selv fremover i større eller mindre grad over/underspille mine skavanker, stille skjulte dagsordener og fremstille mig selv som offer, hvis det er det, der skal til, for at jeg kan profi-tere. For hvorfor skulle JEG være den, der lægger grunden til den perfekte verden?

32 4 · 2010 RYK!

Villy Veirup as . Industrivej 1 . 6760 Ribe . 7542 0600 . www.auto-mobil.nu

ChristianRosendahl

PerZoëga

Når du vælger auto-mobil.nu, kan vi garanteredig en handicapbil, Taxa eller institutionsbus, hvoralt skræddersyes præcist efter dine ønsker og mål- udført af velkvalificerede teknikere.Ring til Christian Rosendahl eller Per Zoëga og få mereat vide på telefon 7542 0600.

SPECIALOPBYGNING AF

Vi opbygger og levereralle bilmærker

Opbygning af Taxa oginstitutionsbusser.

For dig der vil selv - hele livet !Klik på og kør

Kørestolstraktor

ForhandlerWAYUP v. Niels Horsbøl - www.wayup.dkTlf. 20 40 63 18

PERNILLESPIAHandicapservice ApS

Vi kan hjælpe dig!

Står du og mangler en hjælper?Så ring til Pia & Pernilles Handicapservice ApS.

Vi er et firma, der rekrutterer og formidler hjælpere til handicappede. Vi dækker hele Danmark.ViVi har en del års brancheerfaring og kan stå til disposition, når du har behov for det, indenfor følgende områder:

Frit-valg ordninger indenfor ældreplejeKonsulentordninger

BPA ordningerAlmindelige formidlinger

LønadministrationServiceordninger

Ledsagere

RYK! 4 · 2010 33

Der sidder en nisse i hovedetTekst: Gunnar Evers • Foto: Selvudløser

Overskriften kommer fra 47-årige Kirsten Th. Jacobsen som svar på spørgsmålet om, hvor hun

finder inspiration til sine billeder. Og Kirsten fortsætter: - Jeg kan ikke pege på bestemte stem-ninger eller oplevelser, der giver mig inspiration, så det må være en lille nisse, der inspirerer mig. Det er ikke sådan, at jeg har trang til at male hele tiden, men pludselig er den der, og så går jeg i gang.

Hul igennemKirsten, der gennem et halvt liv har arbejdet som handicaphjælper, stam-mer oprindelig fra Als. - Jeg startede for mere end 10 år siden på et kursus i kunstterapi, og pludselig

fik jeg hul igennem til et eller andet. Et par af billederne sendte jeg ind til en censureret udstilling, hvor de blev antaget, og gennem årene har jeg da også fået afsat en del af mine arbejder – både bestillingsarbejder og ting, jeg har stående.

Akryl, collager og gadefundKirstens billeder går fra det absolut abstrakte til rent naturalistisk, alt deri-mellem og udover. Hun arbejder både med akryl, oliemaling, collager, nål, tråd, hammer, søm, lim, fund på gaden og hvad der ellers er for hånden.Om det donerede billede til RYK, som har titlen Bang, fortæller Kirsten:- Bliver man rygmarvsskadet i et uheld, sker det som et skud. På brøkdele af et

sekund ændres ens liv - - bang! Eller gennem sygdom, når erkendelsen går op for én --- bang!- Jeg er udstyret med en levende fan-tasi, fortæller Kirsten og slutter: - Frem for en bunden opgave, kan jeg bedst lide at lave det, nissen lige nu fortæller mig, og det kan så være et maleri, ”hobbysjov” eller andet klyt*.

* Klyt er sønderjysk og kan ifølge Kirsten oversættes til makværk.

Kirsten Th. Jacobsen har doneret et maleri til RYK. RYK! fangede hende for en kort snak om hendes billeder.

Portræt

KunstauktionBang! er titlen på maleriet, Kirsten Th. Jacobsen har doneret til RYK, og som er sat på kunstauktion på ryk.dk. Om værket fortæller Kirsten:- Når man bliver rygmarvsskadet i et uheld, sker det som et skud. På et brøkdel af et sekund ændres ens liv - bang! Eller gennem sygdom, når erkendelsen går op for en. Indtægten går til RYKs arbejde for mennesker med rygmarvsskade. Kunstværket bliver samtidig trykt på RYKs julekort, der udsendes til RYKs mange samarbejdspartnere og tillidsfolk. Deltagelse i auktionen sker ved at klikke ind på ryk.dk under Kunstauktion. Her kan man se, hvem der sidst har budt, og hvor meget, der er blevet budt. Så er det bare at byde over. Auktionen, der starter med et mindstebud, løber frem til midt i januar, så når man ikke at byde ind midt i den travle juletid, kan man nå det i det nye år. Læs mere om auktionen på ryk.dk. BB

Bang

! Akr

yl o

g co

llage

på

lærr

ed. M

ål: 6

0 x

80 c

m.

34 4 · 2010 RYK!

’terI september havde vi det årlige møde med ledelsen i Viborg. Her drøftede vi mulige samarbejdsprojekter til gavn for begge parter og ikke mindst de indlagte på Paraplegien. Konkret blev vi enige om at starte caféaf-tener for pårørende til ind-lagte og tidligere indlagte. I skrivende stund er første caféaften arrangeret. Et andet samarbejdsprojekt er på længere sigt at få etable-ret en mentorordning for de indlagte. Ideen er, at nytil-skadekomne kan få inspi-ration og vejledning fra en tidligere indlagt. Derudover blev der informeret om nye projekter og tiltag fra begge parter.

I uge 42 holdt DHF kon-gres. Fra RYK deltog Mikkel Bundgaard og Torben Bach Holm, der begge er repræsentanter i Hoved-bestyrelsen. Med udgangs-punkt i den landsdækkende medlemsundersøgelse, som blev foretaget tidli-gere på året, blev der afvik-let en række workshops med emnerne arbejdsliv, medlemstilgang, tilgænge-lighed og kompensation. Resultatet skal danne grundlag for mere konkrete tiltag i forbundet. Igen i år

er der underskud i regn-skabet, hvilket afstedkom en debat om, hvordan vi imødegår det i fremtiden. Der er allerede lavet store besparelser på hovedkonto-ret i form af nedskæringer i arbejdstimer. Formand Susanne Olsen, næstfor-mand John Sørensen og kas-serer Erna Christensen blev alle genvalgt.

Traditionen tro har vi holdt efterårsseminar, og det var bare fedt. Emnet var senskader, og vi kom vidt omkring emner som fore-byggelse ved kost og motion og mulige konsekvenser af at leve med en rygmarvs-skade i mange år. Et næsten fuldt booket seminar i Dronningens Ferieby i Grenå blev gennemført med glade deltagere, som drog lidt klo-gere hjem derfra. I næste udgave af RYK! kommer en mere udførlig artikel.

Vi har fornyet vores aftale med Coloplast, som bl.a. inde bærer beløb til en ny hjemmeside, hvilket har været tiltrængt længe. I oktober holdt vi profile-ringsdag med Coloplast som vært. (Se artikel på side 36).

Mikkel Bundgaard, formand

Nyt fra bestyrelsen

RYK er på Facebook. Bliv medlem og brug gruppen til debat, viden og erfaringsudveksling.

LegatGrosserer Christian Hansen og hustru Ellen Hansens Legat uddeles til personer, der er eller har været indlagt på Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk eller på Paraplegifunktionen i Viborg. Legatet uddeles til økonomisk trængende efter legatbestyrelsens skøn og uddeles på legatstifternes bryl-lupsdag den 16. maj. Legatet kan ikke søges til afholdelse af ferie eller lign. Ansøgningsskema kan enten trækkes på bevica.dk eller rekvireres ved fremsendelse af en frankeret svarkuvert til Bevica Legater, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø mærket “Chr. Hansens Legat”. Skema med dokumentation for indlæggelse skal være Bevica Legater i hænde senest mandag den 14. februar 2010.

RYK planlægger en publikation for gående rygmarvsskadede og deres pårørende. Til dette projekt efterlyser vi medlem-mer til en publikationsgruppe. Er du dygtig til at skrive, og kan du afsætte den fornødne tid til arbejdet, vil vi meget gerne høre fra dig. Vi vil også i kontakt med rygmarvsska-dede/pårørende, der vil bidrage med personlige beretninger og gode ideer til indhold. Er du interesseret, kan du kontakte Lotte Tobiasen på tlf. 86 29 40 70 eller mail: lt@ryk.dk.

Gående RM efterlyses

INDKALDELSE TIL GENERALFORSAMLING

Hermed indkaldes til RYKs ordinære generalforsamling lør-dag d. 7. maj kl. 12.30. Sted: Villy Veirup, Industrivej 1 & 3a, 6760 Ribe.

Foreløbig dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Beretning 3. Forelæggelse af revideret regnskab 4. Indkomne forslag 5. Valg af næstformand, kasserer og bestyrelsesmedlemmer 6. Valg af suppleanter 7. Valg af to revisorer og en suppleant for disse 8. Fremtidigt arbejde 9. Eventuelt

Alle forslag, som ønskes taget op og behandlet på gene-ralforsamlingen, skal være bestyrelsens sekretær (Lotte Tobiasen) i hænde i skriftlig form senest fire uger før gene-ralforsamlingen afholdes. Endelig dagsorden og program for dagen vil blive sendt ud til alle medlemmer senest to uger inden generalforsamlingen og skriftlig beretning, revideret regnskab og indkomne for-slag bliver offentliggjort på RYKs hjemmeside ryk.dk senest to uger før generalforsamlingen afholdes. Kan også rekvire-res hos RYK.Vedtægter kan ses på vores hjemmeside eller rekvireres på vores hovedkontor på tlf. 39 29 35 55. Der ydes kørselsgodt-gørelse efter gældende takster, se ryk.dk/ryk/aktiviteter/transport.Generalforsamlingen er RYKs øverste myndighed. Her får medlemmer mulighed for direkte at præge, hvad RYKs bestyrelse og arbejdsgrupper skal prioritere i vores arbejde. Dermed lægger vi op til en åben debat.Efter generalforsamlingen byder vores vært, Auto-mobil.nu på festmiddag.

Mikkel Bundgaard, formand

RYK! udgives af RYK, som er den landsdækkende interes-seorganisation af og for rygmarvsskadede i Dansk Handicap Forbund.Hvad enten du vælger at være medlem af RYK eller abon-nent på RYK! lover vi dig, at du får fuld valuta for pengene. Som forening og som magasin er vi anderledes og spæn-dende og sætter informa tion og indsigt til vore medlemmer og læsere højt.

RYK! 4 · 2010 35

PårørendeseminarPå RYKs forårsseminar bliver pårørende sat i centrum.

RYKs kommende forårsseminar handler om pårørende. Alle mennesker med en rygmarvsskade har nære rela-tioner til andre mennesker, fx partnere, søskende, for-ældre og venner. Disse mennesker og deres liv kan være meget prægede af rygmarvsskaden, såvel praktisk som følelsesmæssigt.

Weekenden bliver en blanding af oplæg om de psykologi-ske mekanismer og løsningsmodeller i forhold til at tackle hverdagens udfordringer samt workshops, hvor der bliver rig mulighed for at lære af hinandens erfaringer og opnå den støtte, som samvær med ligestillede kan give.Dronningens Ferieby vil med sin naturskønne beliggenhed danne ramme om en dejlig forårsweekend, hvor der også bliver tid til gåtur ved vandet, hygge og underholdning.

Alle voksne pårørende er velkomne, både alene og sam-men med deres familiemedlem/ven med rygmarvsskade. Husk at informere dine pårørende om dette seminar. Måske er de interesserede, også selvom de ikke er med-lemmer af RYK og måske også selvom du ikke ønsker at deltage. Og behovet kan også være til stede, selvom ska-destidspunktet ligger lang tid til bage.

Forårsseminaret finder sted i Dronningens Ferieby i Grenaa i weekenden den 8.-10. april 2011. Indbydelse sendes ud til alle medlemmer i februar. Til den tid kan man også læse om og tilmelde sig seminaret på ryk.dk.

Familier på udflugtSom noget nyt forsøgte RYK i sensommeren at arrangere familiearrangementer. Kun i øst blev familiearrangementet gennemført. Turen gik til Bonbonland med blot fire familier, men humøret var højt, og det blev en god tur med tid til både forlystelser for børnene og voksensnak omkring parkens pic-nic-borde. Tanken med familiearrangementerne var, at der skulle afholdes arrangementer både øst og vest for Storebælt. Uheldigvis blev vestsiden aflyst på grund af svigtende deltager-tilmeldinger. Det må siges at være ærgerligt, for på trods af få deltagere, så havde vi en hyggelig dag i Bon Bon-Land. Vi går ud fra, at vi gentager succesen, og interesserede kan henvende sig enten til Sif Holst på sif@holst.to eller til Helle Vibeke Christensen på dannevang412@ofir.dk.Mark Sinclair Fleeton

Støt RYK Støttegave til RYK er fradragsberettiget. Der kan maksi-malt fratrækkes 14.500 kr. pr. år. Indbetales til bankkonto i Nordea, reg.: 2279, konto: 5493 417 845 eller på gironr. 575 3759. Navn, adresse og CPR-nummer skal oplyses til kasse-reren, som sender kvittering og indberetter til SKAT. Angiv at der er tale om en gave. Du kan læse mere på ryk.dk/giv.

Jens Bo Sørensen, kasserer

RYK - Rygmarvsskadede i DanmarkHans Knudsens Plads 1A2100 København Ø

*/**Som medlem af RYK - Rygmarvsskadede i Danmark og Dansk Handicap For-bund modtager du foruden RYK! også DHFs medlemsblad Handicap-Nyt.

Navn: _________________________________________

Adresse: _______________________________________

Postnr./By: _____________________________________

Tlf.: ______________ Fødselsår: ___________________

Kommune: ____________________________________

Handicap Ikke-handicap

** Partners/ægtefælles navn:

Navn: _________________________________________

Handicap Ikke-handicap

Underskrift: ____________________________________

Blanketten sendes til:

*Medlem

**Par

Alm. abonnement

Udlandsabonnement

Firmaabonnement 5 stk.

Firmaabonnement 10 stk.

Firmaabonnement 15 stk.

kr. 286

kr. 429

kr. 195

kr. 220

kr. 900

kr. 1.700

kr. 2.400

Ja, jeg vil gerne modtage RYK! fire gange årligt inkl. porto:

36 4 · 2010 RYK!

’ter

Navn: _________________________________________

Adresse: _______________________________________

Postnr./By: _____________________________________

Evt. tlf.: ________________________________________

Blanketten sendes til:

Ja, jeg vil gerne bestille følgende bøger:

Para- og tetraplegi - håndbog

Brudstykker

Bogpakke med ovenstående 2 bøger

Pårørende - tæt på ...

SEX - en guide ...

Bogpakke med ovenstående 4 bøger

Min far har brækket halsen - ...

RYK - Rygmarvsskadede i DanmarkHans Knudsens Plads 1A2100 København Ø

RYK har udgivet en række populære bøger:

“Para- og tetraplegi - håndbog for rygmarvsskadede”“Brudstykker - rygmarvsskadede fortæller”“Sex - en guide for rygmarvsskadede og deres pårørende”“Pårørende - tæt på rygmarvsskadede”

RYK sælger også børnebogen “Min far har brækket halsen - og jeg har en cykelhjelm med hunde på”.Bøgerne kan købes enkeltvis eller som bogpakker. Priserne er ex porto og forsendelse. Forsendelsen bliver vedlagt et girokort.

Bogkøb

- tæt på rygm

arvsskadede

Pårørende

RYK - Rygmarvsskadede i Danmark

kr. 80

kr. 80

kr. 140

kr. 100

kr. 30

kr. 220

kr. 100

Hvad er RYKs største udfordringer? Har vi fælles forventninger

til fælles profil? Hvilke ønsker har vi til kommunikation? Hvilke kompetencer har vi? Hvordan fastholder vi mål-rettet fokus og et dynamisk engagement?Med disse spørgsmål blev der skudt gang i en inspire-rende debat om RYKs frem-tidige profilering blandt 18 fremmødte tillidsfolk, der i begyndelse af oktober havde fundet vej til Coloplast i Humlebæk.

Højt tempoColoplast var vært for dagen, der bød på et tæt pakket pro-gram, der lagde op til visioner og fremadrettede mål for RYK. Fra flere vinkler blev der sat fokus på RYKs profile-ring: Hjemmeside, økonomi, rekruttering og synlighed. Anders Monrad Rendtorff og Rasmus Skovgaard fra Coloplast var facilitatorer på dagen, og de gjorde det godt. De holdt tempoet oppe og guidede os gennem dagen med peptalk, gruppearbejde og øvelser.

SpørgeskemaFor at gøre dagen konstruktiv og fremadrettet, havde alle deltagere forud for mødet modtaget et spørgeskema med en lang række spørgsmål om RYKs profilering. Disse

svar havde de to facilitatorer gennemgået og analyseret med henblik på at kunne faci-litere dagens proces effektivt. Svarene gav et overblik over, hvor RYK havde sine kompe-tencer, og hvor svaghederne lå med behov for at sætte ind med ressourcer og virkekraft. Rasmus Skovgaard indledte dagen med fremlæggelse af analyseresultatet, der skulle bidrage til dagens fokus:- RYK profilerer sig flot gen-nem skriftlige materialer som magasin, bøger og foldere og foreningens seminarer, kurser og øvrige arrangementer støtter RYKs grundlæggende ønske om erfaringsudveksling mellem medlemmer som et vigtigt fokus. Men gennem-gående i alle svar får hjem-mesiden dårlige point. Det er én af de store udfordringer for jer.Af andre udfordringer nævnte Rasmus Skovgaard rekruttering af medlemmer og tillidsfolk, øget spon-sorering og fundraising, opretholdelse af RYK som en dynamisk forening, øget politisk profilering, øget syn-lighed i medier og generelt afklaring af mål og midler.

Tordenskjolds soldaterPå nær nogle få nye var de fremmødte ”tordenskjolds soldater”; hvilket da også var blandt de mange proble-matikker, der blev drøftet.

ProfileringsdagI begyndelsen af oktober mødtes en række tillidsfolk i RYK hos Coloplast i Humlebæk. Profilering af RYK havde det overordnede fokus, og dagen skulle inspirere, udvikle og sætte fokus og mål for det kommende arbejde.

RekrutteringWebsideSynlighedØkonomi

RekrutteringWebasideSynlighed

RYK! 4 · 2010 37

ProfileringsdagTekst og foto: Birgitte Bjørkman

Der er brug for flere skuldre, men hvordan skaffer vi nye og yngre tillidsfolk, der har lyst til at engagere sig i RYKs frivillige arbejde, som er RYKs fundament? Hvilket ledte til et andet relevant ønske: Indsats for rekrut-tering af nye medlemmer. Hvordan får vi nemmest og bedst fat i nye medlemmer, klar til at overtage det frivil-lige arbejde?Fra den nedsatte gruppe ”Rekruttering” kom der mange gode bud på initia-tiver til en øget indsats for rekruttering af både nye medlemmer og tillidsfolk.

BrainstormEfter fremlæggelsen af ana-lysen gav Anders Monrad Rendtorff et kort, men præ-cist oplæg til dagens forløb.- I skal tænke ud af boksen. Det er vigtigt ikke at sætte begrænsninger. Og så skal vi forpligte os selv og hinan-den på konkrete mål, inden dagen er omme.Med denne opfordring gik alle i de nedsatte grupper: Økonomi – Synlighed – Re kruttering – Webside, hvor der blev arbejdet på højtryk. På blot en time skulle grup-perne nedfælde konkrete ideer, hvilket de mange gule lapper klistret op på blancher var et flot bevis på, da grup-pernes arbejde blev fremlagt under en samlet brainstorm.

Der var så mange gule lap-per, at der skulle prioriteres og udvælges. Til denne pro ces benyttede Anders Monrad Rendtorff en graf med høj/lav effekt – svær/let opgave. Og i udvælgelsen blev der særligt målrettet sat gule lapper i det kvadratiske felt mellem høj effekt og let opgave.

Smittende peptalkDer blev kun tid til korte pauser undervejs, men for opmuntring og motivation bød dagen også på en inspi-rerende peptalk af foredrags-holder og inspirator Catrine Engelgreen. Catrine var leve-randør i smittende energi og begejstring og efterlod kim til ambitioner og vindermen-talitet og ikke mindst glade eftertanker, der kan overfø-res til arbejdet i RYK.

Konkrete målDe valgte, gule lapper skulle konkretiseres, og deltagerne blev igen sat i grupper. Nu skulle der laves en kon-kret handlingsplan efter et såkaldt Five Bold Steps, som Anders Monrad Rendtorff kort forinden havde præsen-teret. Her blev der også gået til den ved kyndig vejledning af Anders og Rasmus. Mikkel Bundgaard, formand for RYK er begejstret for dagens resultat:- Udbyttet af dagen blev bl.a. fem ambitiøse, konkrete planer for nogle centrale fokusområder i RYK. Hvert emne har fået en tovholder, der er ansvarlig for at igang-sætte en arbejdsgruppe, der skal fremlægge sit arbejde på vores næste møde.Et væsentligt udbytte af dagen blev også at se på RYK som ”et hold på banen”, der

har en fælles forståelses-ramme og spiller mod fælles mål.

Skubbe med på vognenBlandt de nye RYK’ere, der deltog i mødet, var Thomas Borghus fra Silkeborg. - Det var en god og lærerig dag, der overbeviste mig om det potentiale, RYK har. Jeg glæder mig til at skubbe med på vognen.

I de kommende måneder skal planer og mål udmøntes i konkrete tiltag, der skal fremlægges på endnu et møde i foråret, hvor Colo-plast igen vil være vært og facilitator.

Tak til Coloplast for en inspi-rerende og udviklende dag og god beværtning.

Tak til Gitte MunchGitte Munch, der har været Coloplasts kontaktperson til RYK gennem 11 år, har på grund af organisatíonsændringer fået nye udfordringer i Coloplast. RYK benyttede derfor dagen til at takke Gitte Munch for de mange års gode samarbejde, der har været spændende og givende.- Vi har haft mange gode møder, og du har vist en stor inte-resse for os og vores forening. Du har altid et smittende smil, men du er også en hård forhandler, fortalte Mikkel Bundgaard og ønskede Gitte Munch held og lykke med hen-des nye job som Tender Business Manager. BB

38 4 · 2010 RYK!

Kort NytNyt bilindretningsfirma i det vestjyskeMed base i Ringkøbing har et nyt bilind-retningsfirma set dagens lys. Bag Larsen Autoindretning står de to brødre, Søren og Jakob Larsen, der foretager specialind-retninger af biler og sælger og servicerer alle mærker og modeller. Begge brødre har en solid, faglig ballast, og de er stolte af at kalde sig specialister i specialbiler. - Vi tilbyder god service, individuelle løs-ninger og kvalitet i håndværket. Hos Larsen Autoindretning kan man bl.a. se et udvalg af udstyr og tilbehør, bl.a. el-scooter kørestole, fastspændingssy-stemer, støttepuder og en kollektion af recaro specialsæder og i værkstedet hol-der demobiler. Kan kunden ikke komme

til Larsen rykker brødrene gerne ud.- Vi tilbyder, at man gratis kan prøve ind-retningerne i demobilerne ved hjemmet. Det har vi allerede gode erfaringer med. Kontakt: Larsen Autoindretning, tlf: 97 33 00 95. Se også larsenautoindretning.dk BB

SpicyMateSpicyMate.se er en svensk webshop, der sælger sexhjælpemidler til mænd og kvinder af høj kvalitet. På siden finder man også litteratur og et ekspertpanel, der rådgiver om sexologi og urologi. SpicyMate samarbejder med en række svenske handicaporganisationer.Se SpicyMate.se.BB

Gave til soldaters genoptræningKlinik for Ergo- og Fysioterapi på Rigs-hospitalet har modtaget 1.8 mill kr. fra Soldaterlegatet og Bevica Fonden til nyt udstyr til genoptræning af sårede soldater. Udstyret vil også komme andre indlagte til gode. Læs mere om donatio-nen på soldaterlegatet.dkBB

Overenskomst om vederlagsfri fysioterapiVæsentlige ændringer i overenskomsten mellem Danske Fysioterapeuter og Regionernes Lønnings- og Takstnævn er, at fysioterapeuten skal afregne vederlagsfri fysioterapi med den kommune, hvor klinikken ligger. Overenskomsten giver mulighed for, at der i særlige situationer kan forekomme individuel behandling samme dag som holdtræning. Patienterne kan frit vælge mellem et tilbud om vederlagsfri fysioterapi hos praktiserende- eller ridefysioterapeuter og tilbud, som kommunen eventuelt har etableret ved egne institutioner eller indgået aftale om med private institutioner.BB

Kørestolstennis i AalborgNørresundby Squash- & Tennisklub og Idrætsforeningen for Handicappede i Aalborg håber, at der er lokalinteresse for kørestolstennis med henblik på at starte tilbud om fast træning til kørestolstennisspillere. Interesserede kan kontakte Jan Karkov Sørensen på mail: jan@ihaalborg.dk eller tlf. 40 33 24 77.BB

Bronze til det danske rugbyholdI sensommeren præsterede det danske landshold i kørestolsrugby at vinde bronze i den stærkt besatte European Preparation Tournament i Nottwill, Schweiz. Det var landsholdets første internationale turnering siden EM i 2009. BB

VM i paracyklingNedtælling til handicapidrættens største event i Danmark er begyndt. Med under ét år til VM i paracykling på landevej i Roskilde i september 2011 er forberedelserne i fuld gang, bl.a. arbejdet med at planlægge den 15 km lange rute. Der bliver udsigt til fire dage med cykelløb på højeste niveau. Følg med på den officielle VM-site: par-acycling2011.dk.BB

VM i ridesportVed VM i ridesport i Kentucky i oktober red Annika Lykke Dalskov på en bølge af suc-ces med to individuelle sølvmedaljer samt en bronzemedalje på dressurlandsholdet. Efter blot fire måneders træning med sin nye hest, Preussen Wind er medaljerne

særligt fortjent for den rygmarvsskadede rytter. De danske ryttere høstede i alt syv medaljer, og som tredjebedste nation ved dette VM bliver Danmark tildelt fem pladser til dressurridning ved De Paralympiske Lege i London 2012. Dressurens Venner har sponsoreret den danske VM deltagelse med 100.000 kr. BB

Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri Fra 1. januar 2011 samles landets 13 videnscentre og tre vidensnetværk i ét stort center under navnet: Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri. Centret place-res organisatorisk i tilknytning til Servicestyrelsen og fysisk i København, Aarhus og Aalborg. For at sikre brugerindflydelsen oprettes et fagligt råd, der skal rådgive centret og give forslag til prioritering af centrets arbejde. Herudover oprettes efter behov faglige netværk, der skal sikre en tæt kontakt til eksperter på området. Videnscenter for Bevægelseshandicap er blandt dem, der indgår i det nye center.BB

RYK! 4 · 2010 39

EyewriterEt par billige solbriller, et kamera fra Playstation 3 og lidt software er hoved-komponenterne i en ny opfindelse, der gør det muligt at tegne på en compu-terskærm blot ved at bevæge øjnene. Opfindelsen er kommet til verden af en kunstnergruppe som en gave til deres ven, den tidligere graffitikunstner Tony Quan, der har ALS. Eyewriter består grundlæggende af to påfund: en hjem-melavet øjensensor, som er sat fast på et brillestel og et nyt tegne-software til computeren, som er konstrueret, så øjenbevægelser ved hjælp af registrering af pupillens bevægelser kan styre curse-ren. Konstruktionsvejledningen ligger på hjemmesiden eyewriter.org og er frit til-gængelig, også kaldet open source. BB/Kilde: Videnskab.dk

Høj arbejdsløshed En undersøgelse fra SFI - Det Nationale Forskningscenter for Velfærd viser, at 148.000 arbejdsløse med handicap mener, at de godt kan passe et job og de 36.000 at de kan arbejde på linje med øvrige danske lønmodtagere. Men vi har lige så svært ved at sikre job til mennesker med handicap som for 50 år siden. Det mener forsker hos SFI, Steen Bengtsson og peger på manglende selv-tillid og erfaring.- Så hvis vi vil have dem i arbejde, er vi nødt til at tage os meget mere af den enkelte, end vi gør i dag.Formand for DH, Stig Langvad, mener, at Christiansborg allerede har gjort meget for beskæftigelsen, og at det nu er op til virksomhederne at sænke paraderne.- Jeg synes, at virksomhederne tager alt for lidt fra, og jeg synes, at jobcentrene skal være meget mere udadvendte. BB

Kend spillereglerneer titlen på en pjece udgivet hos Danske Handicaporganisationer, der beskriver rettigheder i forbindelse med kommunens sagsbehandling og en eventuel efterfølgende ankesag. Pjecen kan læses som en PDF. Se han-dicap.dk/dokumenter/publikationer/Kend-spillereglerne-2.-udg.BB

Forfatteren bag denne bogs titel henvender sig til alle, der vil gøre en forskel, uanset om det er i arbejdslivet, foreningslivet eller alle andre dele af livet. I bogen kan ”aktive ildsjæle” hente inspiration og den kan inspirere skabs-ildsjæle til at springe ud. Alle har en ildsjæl, mener forfatteren Tommy Krabbe. Det kræver bare, at man bliver bevidst om den forskel, man vil gøre. Bogen præsenterer en række nyudviklede værktøjer, der kan styrke det at være en ildsjæl og det at tænde ilden i andre. Faren er jo, at når man kan brænde, så kan man også brænde ud. Ildsjælenes bog af Tommy Krabbe. 211 sider. Bogen koster 299 og kan bestilles på ildsjael.dk, hvor man også kan downloade en gratis version på 56 sider.BB

Historisk beslutningI Folketingets nye arbejdsår ligger der en historisk handicappolitisk beslutning øverst i bunken. Regeringen fremlægger en folketingsbeslutning, som nedlægger Center for Ligebehandling af Handicappede (CLH). I handicappolitiske sammenhænge har der i de senere år været en del kritik af den tilgang, man kalder ”de gode viljer”. Kritikken har fremhævet rettighedstilgangen som fremtiden og et stærkere instrument, hvor vilkå-rene for mennesker med handicap ikke afhænger af samfundets generelle forståelse og velvilje. Kritikerne mener, at indsatsen på handicapområdet står stærkere ved at være placeret i en retlig ramme, hvor forbud mod diskrimination på grund af handicap er grundlaget. Nedlæggelsen af CLH er derfor ikke blot en organisatorisk mere praktisk tilrettelæggelse af indsatsen. Det er et resultat af, at den internationale handicappoli-tiske strømning har sat sit afgørende præg på Danmarks tilgang til de udfordringer, der fortsat skal løses. Fremover bliver det Institut for Menneskerettigheder (IMR), der får til opgave at være den nationale instans, der skal fremme, beskytte og overvåge gen-nemførelsen af FNs handicapkonvention i Danmark. Samtidig skal IMR, Det Centrale Handicapråd (DCH) og Folketingets Ombudsmand tilsammen udgøre en ramme for arbejdet med at fremme, beskytte og overvåge gennemførelsen af rettighederne i konventionen. Her forventes et tæt samarbejde mellem de forskellige instanser for at koordinere indsatsen. Nedlæggelsen af CLH betyder, at Lighedstegn, som udgives af CLH, er udkommet i sin sidste udgave. Medarbejderne i CLH fortsætter i henholdsvis IMR og i et nyt sekretariat for DCH. CLH markerede overgangen til den nye struktur med en halvdagskonference i december. Udkast til Folketingsbeslutning om over-vågningsinstans efter konventionens artikel 33, og udkast til bekendtgørelse om Det Centrale Handicapråd kan ses på hoeringsportalen.dk.BB

Trykt konventionDet Centrale Handicapråd har med støtte fra Socialministeriet genoptrykt FNs kon-vention om rettigheder for mennesker med handicap. Konventionen kan rekvireres hos Det Centrale Handicapråd på dch@dch.dk eller tlf. 33 11 10 44.BB

Nyt kateter til mænd SpeediCath Compact Male hedder det nyeste kateter fra Coloplast. Det fylder omtrent halvt så meget som et traditionelt kateter og er derfor lettere at opbevare eller tage med i inderlommen - og lettere at skille sig af med efter brug. Det nye, diskrete kateter er desuden PVC- og ftalat-frit. Læs mere på speedicathcompactmale.coloplast.com. BB

Ildsjælenes bog

The mark of responsible forestry

SW-COC-004384

© 1996 Forest Stewardship Council A.C

vil opleve springet uden drog og videregive mine erfaringer til korp-sets faldskærmssektion. Jeg springer derfor med en videofotograf,som optager hele springet.Straks efter at jeg har forladt flyets rampe har jeg store problemer

med at ligge stabilt i luften. Jeg gørmig så stor som overhovedet mu-ligt med mine arme og ben. Men lige meget hjælper det. Den mind-ste bevægelse gør, at jeg næsten mister kontrollen. Så længe jeg blotligger stille, klarer jeg den. Men det er umuligt at ligge helt stille, nårman falder mod jorden med knap 200 km i timen, og inden for detnæste halve minuts tid skal jeg trække min skærm og bliver nødt tilat ændre stilling.Jeg beslutter mig derfor for at foretage et »dummy-træk«, et øve-

træk, så jeg kan teste, hvor svært det er. Min højre arm har knapændret position for at række ud efter udløserhåndtaget, før jeg fuld-stændig mister kontrollen over faldet. Jeg accelererer så kraftigt, atvideofotografen slet ikke kan følge mig. Jeg tumler rundt, og himlenog jorden snurrer omkring mig, mens jeg krampagtigt forsøger atrette faldet op med arme og ben. Forgæves.Centrifugalkraften sætter nu ind for alvor og presser blodet op i

mit hoved, der føles, som om det skal eksplodere. Jeg har ingen anel-se om, hvilken højde jeg befinder mig i. Alt forekommer uklart, ogjeg kæmpermed ikke at miste bevidstheden. Min hjerne ræsonnererdog så meget, at jeg når at tænke, at den automatiske sikkerhedsud-løser trækker reserveskærmen meget snart, med den fart jeg falder.Og det må ikke ske. Da det er en reserveskærm, udløses den ekstrahurtigt, og jeg vil sandsynligvis blive viklet ind i linerne. Og så er detgame over.Liggende på ryggen i luften lykkes detmigmed al kraft at få begge

hænder placeret på udløseren og trække af fuld kraft. Jeg beder til, atden lille pilotskærm, som trækker resten af skærmen ud, ikke viklersig omkring mig. Og ved et svineheld glider den ind under mig ogtrækker mig om på siden, samtidig med at faldskærmens celler fyl-des med luft og folder sig fint ud over mit omtumlede hoved.

P R O BAB LY TH E B EST E X E R C I S E I N TH E WO R LD / 249

Jæger.qxd:Jæger 24/08/09 13:37 Side 249

248 / JÆ G E R

I sensommeren 2006 befinder jeg mig i et tomotorers, civilt SkyVan transportfly fem kilometer over faldskærmstræningslejren LaPalisse i Frankrig, hvor korpset træner på grund af de gode vejrbetin-gelser. Ofte tager vi også til Arizona, hvor vejret er endnu bedre. Flyetrummermin egen jægerpatrulje samt seksmand fra britiske 22. SAS,som vi træner og udveksler erfaringer med.Jeg skal springe et særligt spring, hvor jeg har spændt en 50 kilo

tung rygsæk på fronten af kroppen – normalt sidder den på bagsidenaf benene. Al udrustning på fronten af kroppen gør faldet langtmereustabilt, og derfor monteres på hovedskærmen en såkaldt drog-skærm, en lille skærmpå enmeter i diameter, som stabiliserer faldet.Dog ikke i det her tilfælde, idet jeg for nysgerrighedens skyld gerne

Frit fald før faldskærmen udløses over Frankrig. Umiddelbart efter billedet ertaget, kommer jeg i det ukontrollable spind.

Jæger.qxd:Jæger 24/08/09 13:37 Side 248

vil opleve springet uden drog og videregive mine erfaringer til korp-sets faldskærmssektion. Jeg springer derfor med en videofotograf,som optager hele springet.Straks eft jeg har forladt flyets har jeg problem

...dansk handel & service

jeg problemsom overhovedet mu-

hjælper det. Den mind-kontrollen. Så længe jeg blot

at ligge helt stille, nåren, og inden for det

skærm og bliver nødt til

»dummy-træk«, et øve-højre arm har knap

udløserhåndtaget, før jeg fuld-accelererer så kraftigt, attumler rundt, og himlenkrampagtigt forsøger at

og presser blodet op ilodere. Jeg har ingen anel-

forekommer uklart, ogMin hjerne ræsonnerer

utomatiske sikkerhedsud-med den fart jeg falder.

, udløses den ekstralinerne. Og så er det

med al kraft at få beggekraft. Jeg beder til, at

skærmen ud, ikke viklerden ind under mig og

faldskærmens celler fyl-omtumlede hoved.

I N TH E WO R LD / 249

sidder i nattemørket over Afghanistan. I bugen på en amerikansk Chinook-helikopter, i et inferno af larm. Det er hér, en jæger fi nder ro i sjælen. Sammen med sin patrulje, klar til operativ indsættelse. I krig. Det er kronen på et livsværk, som har handlet om én eneste ting: at blive jægersoldat.

handler om drengedrømmen, der går i opfyldelse, da Thomas Rathsack bliver „Jæger nr. 229“. Om farefulde specialoperationer med Jægerkorpset, hvor fjenden er talebankrigere og al-Qaida-terrorister i Afghanistan og Irak. Det er en bog om at søge ekstremerne. At blive ved, når fornuften og kroppen siger nej. At være jæger – for livet.

født 1967, er sergent i Den Kongelige Livgarde fra 1986 og bliver i 1990

optaget i Jægerkorpset som jæger nr. 229, hvor han gør tjeneste indtil

1994. Arbejder derefter i en årrække som fotograf og i it-branchen,

inden han i 2000 og 2001 er programleder for en dansk minerydnings-

organisation i Kaukasus og Afghanistan. Melder sig igen under Jæger-

korpsets faner, da USA og dets koalitionspartnere går ind i Afghanistan

i efteråret 2001, og er frem til 2008 indsat i en række specialoperationer

i Afghanistan og Irak. Modtager den højeste amerikanske enheds-

udmærkelse, Presidential Unit Citation, efter deltagelse i Task Force

K-BAR i Afghanistan. Thomas bor og arbejder i dag i København.

udmærkelse, Presidential Unit Citation, efter deltagelse i Task Force

K-BAR i Afghanistan. Thomas bor og arbejder i dag i København.

Omslag: Simon Lilholt / imperiet.dk Foto: Forsidefl ap: Rasmus Hylander

Den ægte vare Berlingske Tidende

Ikke for sarte typer Ekstra Bladet

A harmonious row of neoclassical houses on Kronprinsessegade St. Behind this beau-tiful street lay Borgergade, Adelgade and all the other streets that were becoming slums during these years. Watercolour by H.G.F. Holm, , David Collection, Copenhagen, inventory no. /.

Neoclassical vandalism After the death of Royal Master Builder Henrich Brandemann in , the Mint-master’s Mansion was sold several times, and until , the once magnifi cent house underwent a heavy-handed conversion that transformed it completely. � e projecting bay disappeared, and the dormers were taken down so that a single long factory dormer could be installed to let light into the workshops that had been set up in the attic. � e beam ends, which had been decorated with fi ne-ly carved acanthus-leaf motifs, were brutally chopped off , and the whole building was plastered over to bring the baroque building into line with neoclassical archi-tectural ideals.

001-128_montmester_cmyk_ST.indd 54 16/11/09 12:04:50

� e gridded windows facing the street were replaced with neoclassical win-dows with a single pane in the upper frames and two in the frames under the transom. � e interior changes were also extensive. � e grand belle étage was divided into two rental apartments. � is was done by moving the existing partition walls and building new ones. Fortunately most of the baroque and rococo features were reused, except for one room, which was converted into a new kitchen. � e ground fl oor was converted into two fl ats and a shop that was accessed from the street by ‘three outdoor steps of Bornholm stone’. Later in the th cen-tury, another shop was fi tted on the ground fl oor. � is meant that all the ground fl oor’s street-facing bays – apart from the two at either gable – were fi tted with high, narrow shop windows. Older parts of the building and its interior disappeared and were replaced by new ones. Two hundred years later, this would prove to complicate Den Gamle By’s huge jigsaw puzzle during the reconstruction of the Mintmaster’s Mansion. � e cellar was converted into dwellings. � e sources also mention several buildings that have not been preserved: a rear house, a three-storey back building and a fi ve-bay-long brick-built building. � us the old Mintmaster’s Mansion, originally built as an imposing single-family home for the King’s mintmaster, had now been downgraded to an ordi-nary block of fl ats, while the rest of the large property housed an early industrial business.

In , the Mintmaster’s Mansion under-went a heavy-handed conversion which, among other things, resulted in the disfi gure-ment of the fi nely carved beam ends to make them fi t the plastered neoclassical style.

During the rebuilding in the years leading up to , the house’s projecting bay and two dormers were removed so a long factory dormer could be established on the top fl oor and let light into the workshops that were built in the attic. Model made for Den Gamle By by Bent Chr. Jensen.

001-128_montmester_cmyk_ST.indd 55 16/11/09 12:04:53

248 / J

I sensommerVan transportPalissegelser. Ofterummersom viJeg skal

tung rygsaf benene.ustabilt,skærm,Dog ikk

A harmonious row of neoclassical houses on Neoclassical vandalism

� omas Bloch Ravn

Klematis

� e Mintmaster’s Mansion tells the fascinating history of a magnifi cent building.

It describes the house’s construction by the King’s mintmaster in Copenhagen in

1683; its heyday in the 18th century; its decay as a tenement building in a slum area;

its dismantling after the Second World War; and, fi nally, its reconstruction and

restoration in Den Gamle By open-air museum from 1998 to 2009.

� e story of the Mintmaster’s Mansion is at the same time an account of

New Copenhagen’s nearly 400-year history, Danish coin minting, authentic

baroque and rococo restoration, and the revival of old craftsmanship

techniques in the present day. � om

as Bloch Ravn

www.klematis.dk

From New Copenhagen to

Den Gamle By in Aarhus

o_moentmestergaard_engelsk_cmyk_ST.indd 1

16/11/09 14:22:30

Professionel produktion af smukkebøger, magasiner og kataloger