24
Millaista on hyvä elämä? Sinä riität Noona Ota talteen lymfaödeeman itsehoito-ohjeet keskiaukeamalta Rinnakkain Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:n jäsenlehti 4 | 2015

Rinnakkain 4 15 nettiin

Embed Size (px)

DESCRIPTION

 

Citation preview

Page 1: Rinnakkain 4 15 nettiin

Millaista on hyvä elämä?

Sinä riität

Noona

Ota talteen lymfaödeeman itsehoito-ohjeet keskiaukeamalta

RinnakkainRintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:n jäsenlehti 4 | 2015

Page 2: Rinnakkain 4 15 nettiin

”TEETTE ARVOKASTA TYÖTÄ!”

Kysyimme jäseniltämme kokemuksia rintasyövän tukihoidoista ja –palveluista syyskuussa 2015. Kysely toteutettiin sähköpostise ja saimme lähes

500 vastausta. Kiitos kaikille vastanneille! Saimme myös huikean paljon mieltä lämmittävää palautetta: Teemme arvokasta ja tärkeää työtä.

”Ihminen on kokonaisuus ja psyykkinen puoli jäi hoita-matta.” Tässä kommentissa kiteytyy kyselyn tärkein tulos. Lähes 90 % vastanneista oli tyytyväisiä tai erittäin tyyty-väisiä saamaansa syövän hoitoon, ja tätä tukevat myös rin-tasyövän erinomaiset hoitotulokset Suomessa. Tukipalve-lujen osalta vastaukset kuitenkin hajaantuvat selvästi.

Avoimissa vastauksissa tuli moneen kertaan esiin, että tie-to tukipalveluista ja niihin hakeutumisesta pitää osata itse kysyä ja etsiä. Avun hakeminen voi kuitenkin olla liian ras-kasta hoitojen keskellä. Käytännön asioihin, kuten peruu-

kin ja rintaproteesin hankkimiseksi saatuun neuvontaan oltiin tyytyväisimpiä mutta psyykkistä tukea ja keskustelu-mahdollisuuksia kaivattiin sekä diagnoosivaiheeseen että hoitojen jälkeiseen aikaan. Ilahduttavaa on, että vertais-ryhmissä saatuun tukeen tyytyväisiä tai erittäin tyytyväisiä oli lähes 70 % vertaisryhmissä käyneistä ja myös Syöpäjär-jestöjen neuvontapalveluihin oltiin yhtä tyytyväisiä.

Marraskuussa Suomen Syöpäyhdistyksen hallitus hyväk-syi Rintasyöpäyhdistyksen jäsenekseen. Jäsenyys SSY:ssä antaa tukevan selkänojan ja turvaa Rintasyöpäyhdistyk-sen toiminnan jatkuvuuden. Myös mahdollisuudet yhteis-työhön maakunnallisten syöpäyhdistyksen kanssa lisään-tyvät. Yhdessä toimimalla tutkitusti arvokkaiksi koetut vertaistuki- ja neuvontapalvelut tavoittavat tulevaisuu-dessa yhä useammat rintasyöpään sairastuneet. Yhdessä voimme myös viedä viestiä informaation ja tukipalvelujen yhdenmukaistamisen tarpeesta eteenpäin.

Mukavaa joulunodotusta! Anu

Anu [email protected] www.europadonna.fi

Lähes 90 % vastan-neista oli tyytyväisiä tai erittäin tyytyväisiä saamaansa syövän hoitoon, ja tätä tukevat myös rintasyövän erinomaiset hoito- tulokset Suomessa.

PÄÄKIRJOITUS

Page 3: Rinnakkain 4 15 nettiin

4. Millaista on hyvä elämä – jälkeen diagnoosin 6. Pääsiaa – Hattu voi korvata peruukin 8. Noona – uusi tapa pitää yhteyttä hoitohenkilökuntaan 10. Taideterapialeirin terveisiä11. Lymfaödeeman itsehoitoa12. Ota talteen lymfaodeeman itsehoito-ohjeet keskiaukeamalta15. Ja niin me lautettin... kovaa ja korkealla16. Vertaisuesta 21. Minun tarinani – Heli lehden takaa 22. Ravitsemuksesta – Hanna Partasen terveiset

Helin terveiset: Syksy vaihtuu talveksi ja juuri nyt täällä Keski-Suomessa sataa lunta ensimmäisiä kertoja. Maisema käy valoisammaksi. Täällä lehden sivuilla haluamme valaista päiviäsi tunnelmakuvilla, jotka syksyn mittaan saivat monen mielen iloisemmaksi. Sitä arkea kuitenkaan unohtamatta.

Lisäksi pohdimme mitä on hyvä elämä. Vertaisillan vieraana ollut kirjoittaja kokosi ajatuksiaan meidän kaikkien luettavaksi ja omien pohdintojen pohjaksi.

Vuosi alkaa olla takana. Kiitos tästä. Oikein leppoisaa joulunaikaa ja vuoden vaihdetta. Ja katsotaan sitten millaisia tuulia tuleva vuosi tuo tullessaan.

Rinnakkain Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:n maksuton jäsenlehtiJAKELU Jäsenet, yhteistyökumppanit ja Suomen syöpäsairaalat ILMESTYMINEN neljä kertaa vuodessa MEDIAKORTTI www.europadonna.fi/rinnakkain TOIMITUS Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry, Saukonpaadenranta 2, 00180 HelsinkiRinnakkain-lehti 040 146 3750 [email protected]

PÄÄTOIMITTAJA Heli Kallio-Kauppinen Kansi Heli Kallio-kauppinen PAINOPAIKKA Forssan Kirjapaino Oy 2015 ISSN 2242-9220 (painettu) 2242-9239 (verkkojulkaisu) PAINOS 3 000 kpl YHDISTYKSEN TILI FI71 5780 1020 0170 94 YHDISTYKSEN Y-TUNNUS 2010614-4 LIITY JÄSENEKSI www.europadonna.fi/rs-yhdistys/liity-jaseneksi tai puhelimitse 040 147 0757

SISÄLLYS 14.

® SEIJA BUCKTMAN

® HELI KALLIO-KAUPPINEN

® JOHANNA SORSA11.

12.

Page 4: Rinnakkain 4 15 nettiin

Jokainen syöpäkriisin läpikäy-nyt elää tämän asian kanssa omaa elämänvaihettaan. Osalla

sairastumisesta on aikaa, osalla uu-siutunut, pitkittynyt ja sen kanssa on elettävä päivittäin Jokaiselle on tuttu se mielen ja tunteiden vuoristorata, jonka sairastuminen aiheuttaa. Jo-kainen meistä on käynyt läpi asiaa it-sensä, läheistensä ja hoitavien ihmis-ten kanssa. On todettu, että ihmisillä on yleensä hämmästyttävän hyvät keinot tai voimavarat kohdata sairas-tumisensa. Uskon että mitä syvem-min ihminen on pystynyt käymään läpi tämän kriisin kaikkine tuntei-neen, sitä paremmin hän voi jatkos-sa, ts. hän ei jää kiinni sairauteensa ja voi elää enemmän tässä ja nyt

Elämä on aina tietyllä tavalla nousua ja laskua, valoa ja varjoa. Eletty elämä ja sairaus jättää meihin jälkensä. Se on osa meitä, omaa itseä ja muuttu-vaa kehoa. Toipuminen on aina pitkä tie ja väsymys seuralaisena pitkään. Avoimuus, kuulluksi tuleminen, tuki ja hyvä hoito ovat tärkeitä elementte-jä toipumisessa ja jaksamisessa. Moni syövän sairastanut on yksinkertaises-ti onnellinen saadessaan elää ja on

oppinut arvostamaan elämää enem-män. Toinen saattaa elää jatkuvassa epävarmuudessa. Sopeutuminen sairastumisen ja hoitojen jälkeiseen elämään ei ole aina helppoa. On huolta, väsymystä, epävarmuutta, pelkoa sairauden uusiutumisesta jota läheisten voi olla vaikea ymmärtää. Uusi ja epätavallinen oire tai elämän muut vastoinkäymiset voivat herättää huolen, onko kaikki kunnossa ja kes-tääkö kehoni sairastumatta. Syövän pelottavin ominaisuushan on sen arvaamattomuus. Syövän varjo on usein pitkä.

Tärkeä on myös aikaulottuvuus: jo-kaisella on menneisyys, nykyisyys ja tulevaisuus sekä kysymys: missä pääasiallisesti elän. Varmaa on vain tämä hetki ja on hyvä, jos voimme elää mahdollisimman paljon tässä ja nyt. Menneisyydessä tärkeitä ovat mm. hyvät muistot ja tulevai-suuteen liittyen toivo. On asioita joi-hin voimme vaikuttaa, asioita joihin emme. Mihin käytämme voimavaro-jamme? Miten parantaa ja ylläpitää kehon ja mielen hyvinvointia? ”Kastelemmeko kukkia vai rikkaruohoja?”

Ihmisen, myös sairastumisen koke-neen hyvinvointiin vaikuttaa neljä keskeistä asiaa:

1. Elämän ulkoiset olosuhteet ( riittävä toimeentulo, ”kunnollinen katto” pään päällä ym.)

2. Selviytymiskeinot: mikä auttaa vaikeissa tilanteissa, mistä saan iloa ja voimaa?

3. Ihmissuhteet, elämämme ajan ”ar-kunkantajat”: keneltä saan tukea?

4. Onnistumisen kokemukset: missä voin kokea olevani hyvä ja mistä voin tuntea kiitollisuutta?

Tunteet ovat tärkeitä mutta ajatuk-set, jotka pyörivät mielessämme voivat olla merkityksellisempiä kuin tunteet. Ne ohjaavat tunteitamme, tunteet seuraavat ajatuksia esim. siinä mitä ajattelen itsestäni. Ajatus että olen siinä yhtä hyvä ja arvokas kuin muutkin herätttää aivan erilaisia tunteita kuin ajatus omasta huonom-muudesta. Joskus on hyvä pysähtyä seuraamaan millaisia ajatuksia mie-lessä automaattisesti pyörii.

Millaista on hyvä elämä – ajatuksia syöpädiagnoosin jälkeen

4 Rinnakkain 4 | 2015

Page 5: Rinnakkain 4 15 nettiin

® HELI KALLIO-KAUPPINEN

Syöpä-lehdessä 3/15 oli Lassi Kur-kijärven kolumni Yhteinen onni syntyy myötätunnosta, jossa hän pohtii onnellisuuden avaimia näin: ”Meidän odotuksemme suhteutet-tuna siihen mitä tapahtuu, määrittää sen miten onnellisia olemme. Sen sijaan, että meillä on elämän suhteen suuria odotuksia, onnellisin on se, joka osaa ottaa asiat vastaan sellai-sina kuin ne tulevat ja ilahtua kun asiat menevät paremmin”. Ilon koke-minen pienissä asioissa tässä hetkes-sä luo onnellisuuden tunteita. Myös myötätunto on kyky, jolla voimme luoda onnellisuutta ja iloa ympäril-lemme. On ilo huomata, että joku välittää ilman että hänen tarvitsisi ja tarjoaa apua odottamatta vasta-palvelusta. Myötätuntoa ei makseta takaisin vaan se annetaan seuraavalle sitä tarvitsevalle. Vertaistuki on par-haimmillaan asia, joka tarjoaa myö-tätuntoa ja välittämistä. Se voi olla korvaamaton apu monelle.

Iloa ja voimia toivottaen Eeva Friman vertaistukihenkilö

Rinnakkain 4 | 2015 5

Page 6: Rinnakkain 4 15 nettiin

- Keltaoranssi, piha-vaahteramme väri, toivon väri minulle, toteaa 43-vuotias

Sari Hämä-läinen kysyt-täessä minkä värinen on elämä tällä hetkellä. Sari sairas-tui juuri en-

nen pääsiäistä, kävi solusalpaajahoi-dot läpi ja ramppaa nyt sädehoidossa päivittäin.

-Tukka lähti ja sen myötä tuli eteen peruukin hankkiminen sekä pipojen ja huivien etsintä. - Tuo tehtävä oli-kin aika ongelmallinen, sillä päähi-neet on usein valmistettu henkilöille, joilla hiukset suojaavat päänahkaa karheilta materiaaleilta. Moni hyvän-näköinen pipo jäi tästä syystä kaupan hyllylle, kertoi Sari.

Kauniina maanantaipäivänä Sari teki matkan kotimaisen muotisuunnitteli-ja Titvi Ikäheimo-Hallín Ateljeehen Kaapelitehtaalle. - Minut otti vastaan oranssihiuksinen iloinen nainen ja siitä alkoi huikea matka värimaail-maan, maailmaan joka avasi minulle aivan uusia värejä, värejä jotka yllät-tivät ja ilostuttivat, värejä jotka yksin valitessa olisivat varmaan jääneet poi-mimatta, naurahtaa Sari.

Titvi on tehnyt muotia jo yli 40 vuotta, ensin toimien suunnittelijana parissa merkittävässä suomalaisessa ja yhdessä sveitsiläisessä yrityksessä ja sitten perustaen oman yrityksen vuonna 1978. Titvi on vaatemerk-kinä ehkä harvemmalle tuttu, mutta joka hänet on matkansa varrella löy-tänyt, pysyy uskollisena asiakkaana vuodesta toiseen. - Vaatteet ovat vaan

niin toimivia, helposti muunneltavia ja ajattomia, toteaa moni Titvin asia-kas. Malliston vaatekeksinnöt muun-tuvat asusteilla, joiden värimaailma on huikean runsas.

- Kuutisen vuotta sitten, syöpään sairastunut asiakkaani Ritva soitti ja kertoi kyllästyneensä peruukin pitämiseen, sen kuumuuteen ja epä-miellyttävyyteen. - Tee minulle joku kaunis päähine tai turbaani, pipoa tai huivia en päähäni pistä. Kukaan ei edes tietäisi, että minulla ei ole hiuksia, esitti Ritva toiveensa. - Toi-meksianto ei ollut mikään helppo ja moneen ongelmaan oli löydettävä ratkaisu ennen kuin toimiva päähine syntyi, kertoi Titvi alkuvaiheista. - Ensimmäisenä huomasin, että pää on pienempi koska siinä ei ole hiusten antamaa volyymiä. Tämä oli otettava huomioon ja siksi valmistin päähi-neen lisäämällä sopivasti poimutus-ta. Pehmeä puuvillaneulosmyssykin saadaan näin pysymään ilmavasti ja miellyttävästi päässä.

Puuvillaisten perusmyssyjen lisäk-si alkoi syntyä myssypäähineitä ja turbaanimyssyjä monista muistakin materiaaleista, neuloksista ja jopa kevyistä kuviosameteista. Puuvil-la- tai viskoosineulos vuorina takaa sen, että myssy on aina miellyttävä päässä. Värimaailma on ihanan run-sas ja myssyihin on saatavissa myös huiveja, joilla myssyvärejä voi koros-taa ja elävöittää. Myssymallisto on laajentunut myös talvimyssyihin ja siinä sivussa alkoi myös syntyä juhliin sopivia yhdistelmiä.

- Välillä yllätyin täysin kun Titvi kai-voi esille minulle täysin oudot värit. Taitavin käsin hattu ja somisteet ase-teltiin paikoilleen ja kun katsoin peiliin, yllätyin totaalisesti, kun

värit olivat kuin minulle tehty, totesi Sari myssyostosten kes-kellä. - Palvelu oli yksilöllistä ja Titvin kehittynyt värisilmä osasi poimia monia minulle sopivia yhdistelmiä.

- Keskustelun lomassa tuli pu-heeksi myös kompressiohiha, jota joudun useasti käyttämään. Hiha antaa ympärille viestiä, että kaikki ei kädessäni ole kunnossa ja tuollainen leimautuminen ei tietenkään tunnu mukavalta. Ei mennyt kuin hujaus ja Titvi kan-toi minulle mustat, joustavasta ja miellyttävästä trikoosta valmiste-tut irtohihat, jotka voi näppäräs-ti vetää kompressiohihan päälle ja kukaan ei tiedä mitä sen alta löytyy. Tarvittaessa hihat tehdään mittatilauksena, jotta molempiin käsiin saadaan oikeankokoiset hihat. – Yhdet lähtivät heti mu-kaan, nauroi Sari. - Eräänä päivä-nä liikkeeseeni tuli nainen, joka oli lähdössä etelään, mutta säde-hoitojen takia häneltä oli kiel-letty altistamasta sädetysaluetta auringolle. Pitkähihainen peittävä vaate tuntui hankalalta vaihtoeh-dolta ja niin hän tuli kysymään löytyisikö minulta jokin muu vaihtoehto ja löytyihän se. Asi-akkaani lähti matkalle mukanaan pari kaunista huivia, sekä niihin sopivat huivilenkit ja huiviruusut, joilla huivit voi solmia kätevästi siten, että hän pystyy kulkemaan auringossa ja suojattava alue py-syy auringon ulottumattomissa, kertoi Titvi.

- Huikea retki mahtavaan väri-maailmaan, totesi Sari tyytyväi-senä suunnatessaan syksyisen kirpakkaan säähän myssykassi kädessä heiluen.

Kaunis myssy korvaa tarvittaessa peruukin! Anu Vuorinen

6 Rinnakkain 4 | 2015

Page 7: Rinnakkain 4 15 nettiin

Kaunis myssy korvaa tarvittaessa peruukin!

Rinnakkain 4 | 2015 7

Page 8: Rinnakkain 4 15 nettiin

Noona Healthcare on kehittänyt yhteistyössä Hyks Syö-päkeskuksen kanssa rintasyöpäpotilaille ja syövänhoidon ammattilaisille tarkoitetun mobiilipalvelu Noonan, jon-ka avulla potilas voi raportoida oireistaan millä tahansa mobiililaitteella helposti ja turvallisesti, ajasta ja paikasta riippumatta. Noonan systemaattinen ja älykäs seuranta tuo helpotusta syöpäklinikoiden kasvaneeseen työmäärään ja potilaille tärkeää turvallisuuden tunnetta ja mielenrauhaa.

Tärkeä tuki potilaalle

Noona sai alkunsa, kun Noona Healthcaren perustaja Jani Ahonala tiimeineen havaitsi syöpäpotilaita haastatellessaan, miten yksin ihminen kokee jäävänsä hoitojen päättyessä.

Noona tarkoittaa koreaksi isosiskoa, joka pitää sinusta huolen. Erityisesti seurantavaiheessa tuen merkitys korostuu, kun tiivis yhteys klinikkaan katkeaa: moni potilas kokee jäävän-sä yksin ja pelkää, että syöpä uusiutuu. Flunssa ei koskaan ole vain flunssa syöpäpotilaalle. Jokainen rintasyöpää sai-rastava ansaitsee rinnalleen isosiskon”, kuvailee Ahonala ideologiaa Noonan taustalla.

Hoitohenkilökunnan resurssipulaan kaivattiin myös kipeäs-ti ratkaisua, sillä perinteiset yhteydenpitovälineet potilaan ja lääkärin välillä eivät olleet enää riittävät. Klinikoiden resurssipulan myötä yksittäiselle potilaalle on mahdollista

NOONA - RINTASYÖPÄPOTILAAN ISOSISKO

8 Rinnakkain 4 | 2015

Page 9: Rinnakkain 4 15 nettiin

antaa entistä vähemmän aikaa perinteisiä kanavia hyö-dyntäen. Pelkästään HYKS Syöpäkeskuksella on yli 5000 rintasyöpäpotilasta, joita seurataan viiden vuoden ajan hoitojen päätyttyä. Tärkein väline seurannassa on tähän mennessä ollut oirepuhelin.

Syöpäpotilaiden määrä kasvaa merkittävästi, ja vaikka suurin osa sairastuneista pystytään parantamaan, syöpä-hoidoista toipuminen vaatii aikaa ja on hyvin yksilöllis-tä. Uudeksi haasteeksi on noussut, kuinka syöpäpotilaita voidaan tukea ja auttaa hoitojen päätyttyä. Noona tarjoaa ratkaisun näihin haasteisiin.

Noona oppii ja tunnistaa vaikeat oireet

Noonassa hyödynnetään älykästä teknologiaa ja sen teh-tävänä on oppia tunnistamaan vakavat oireet potilaan tuottaman tiedon perusteella ja ohjata seurantaa silloin, kun oireet eivät vaadi hoitohenkilökunnan välitöntä huo-miota. Noonaan on rakennettu algoritmeja, joiden avulla Noona pystyy tunnistamaan automaattisesti, jos potilaan raportoimat oireet ovat vakavia ja vaativat hoitohenkilö-kunnan välitöntä huomiota.

Noona tuntee potilaan sairaushistorian ja kysyy tarvitta-essa lisätietoja oireiden tyypistä, kestosta ja sijainnista. Jos hoidontarve ei ole akuutti, se antaa neuvoja itsehoitoon ja oireiden seurantaan. Noona avulla voidaan parantaa sekä jälkihoidon laatua että sen tavoitettavuutta.

”Noona lajittelee potilaat kriittisyysjärjestykseen heidän hoidontarpeensa mukaan. Tämä tarkoittaa, että klinikat pystyvät kohdentamaan resurssinsa oikein ja keskitty-mään ensin niihin potilaisiin, joilla on kaikkein akuutein hoidontarve”, Ahonala tarkentaa.

Positiivinen vastaanotto

Sekä hoitohenkilökunnan että potilaiden vastaanotto on ollut erittäin myönteistä. Elokuussa rintasyöpäpotilail-

le julkaistu Noona on jo otettu käyttöön Oulun yliopis-tollisessa keskussairaalassa sekä 800 potilaan kliinisessä tutkimuksessa HYKS Syöpäkeskuksessa. Pian julkistetaan myös kaksi uutta pohjoismaista sopimusta sekä palvelun laajentaminen muita syöpätyyppejä kattavaksi.

”Tulevaisuudessa Noona luo kokonaan uuden tavan nujertaa syöpä ottamalla potilaat aktiivisesti mukaan hoitoon. Noonan avulla sairaus voidaan havaita mahdolli-simman varhaisessa vaiheessa, jolloin paranemisen toden-näköisyys kasvaa”, kuvailee Ahonala Noonan tulevaisuu-den visiota.

Haluatko osallistua Noonan kehitystyöhön? Tule mukaan!

Noonaa on kehitetty alusta saakka tiiviissä yhteistyös-sä syövänhoidon ammattilaisten ja rintasyöpäpotilaiden kanssa. Noonasta on haluttu luoda palvelu, jonka rooli on tukea potilasta toipumisvaiheessa. Jotta Noona on-nistuisi tehtävässään mahdollisimman hyvin, rintasyöpä-potilaita potilaita halutaan osallistaa mukaan Noonan kehitystyöhön.

Lokakuussa rintasyöpää sairastaville naisille järjestettiin työpaja, jossa keskusteltiin rintasyöpään liittyvistä koke-muksista sekä sairauteen liittyvästä tiedon ja tuen tarpees-ta. Lisäksi suunniteltiin yhdessä, miten hoitoa ja seurantaa olisi mahdollista parantaa entisestään. Keskustelu soljui työpajassa ja vastaanotto oli erittäin positiivinen. Kehitys-työ jatkuu jälleen ensi vuonna.

Mikäli haluat olla mukana kehittämässä syövänhoidon seurannan tulevaisuutta, ilmoittaudu mukaan vuoden 2016 työpajoihin!

Ilmoittautumiset ja lisätiedot: Juulia Piirainen [email protected] p. 0443439510

Rinnakkain 4 | 2015 9

Page 10: Rinnakkain 4 15 nettiin

Taideterapialeiri 28.-30.8.2015 Taavetti Patiolahti Onnelan HyvinvointitaloKaikki osallistujat olivat, yhtä haminalaistat lukuun ottamatta, Pääkaupunkiseudulta. Löysimme ryhmässä heti yhteisen sävelen. Ehkä koska ei tarvinnut selitellä taustojaan, tuntojaan tai kuumia aaltojaan. Rintoja ei laskettu, mutta 10 henkilöä oli paikalla.

Osallistujina 1 kpl -49 syntynyt, 4 kpl 50-luvullla syntyneitä, 4 kpl 60-luvulla syntyneitä, 2kpl 70-luvulla syntyneitä mukaan lukien ohjaaja Mirja. Osallistujat ovat sairastuneet 3kpl 2012, 5kpl 2013 ja 2 kpl 2014.

Perjantai-iltana oli ohjelmassa toi-simme ja alueeseen tutustumista sekä rentoutumista. Hieno kuuta-mo houkutti joitain iltauinnille. Toisia puhutti elämä muuten vaan.

Onnelan ystävällinen emäntä laittoi meille viikonlopun ajan hyvää ja maukasta luomuruokaa vasta valmis-tuneessa kelohonkatalossa.

Talon pihalta löytyi palju ja vanhasta navettarakennuksesta sauna, joiden lämmöstä nautittiin rauhassa lauan-tai-iltana.

Taideterapiatehtävänä oli perjantaina miettiä odotuksia viikonlopulle. Lau-

antaina pohdimme haaveitamme maalaten ja kollaasien avulla.

Sunnuntaina oli vuorossa minän rajojen piirtämistä ja sisällön täyden-tämistä värein, kuvin ja ajatuksin. Prosessin edetessä koimme syviä tuntoja, tilitystä ja avautumista. Uppouduimme taideterapia proses-siin vaivatta tuntikausiksi, kunnes pullan ja mustikkapiirakantuoksu meidät keskeytti.

Taideterapialeirille oli kokoontu-nut mielestämme poikkeuksellisen hyvä ja ristiriidaton ryhmä. Vaikka viikonlopun ajan käytiin rankkaa ajatus- ja työskentelyprosessia, kai-kille jäi rentoutunut olo; ajatukset nollaantuivat työstä ja muista asi-oista. Viikonlopun sisältö ja aika-taulu oli onnistunut. Saavutettiin se mihin pyrittiin: lepo& rentoutumi-nen, terapeuttinen työskentely sekä

vertaisten kohtaamista, ajatusten vaih-toa ja keskustelua. Mukaan mahtui myös naurua, iloa, jakamista, aitoutta ja ymmärrystä mukavaa yhdessä oloa uusien tuttavuuksien seurassa. ® JOHANNA SORSA MINÄN ÄÄRIVIIVAT

10 Rinnakkain 4 | 2015

Page 11: Rinnakkain 4 15 nettiin

Toisille voi kehittyä lymfaödeema, joka usein alkaa leika-tun puolen kyljen ja kainalon alueelta tai leikatun puolen kämmenselän alueelta. Monesti ensimmäinen oire on painon tunne operoidun puolen yläraajassa. Oireet voivat alkaa jopa kymmeniä vuosia leikkauksen jälkeen.

Itsehoidolla voidaan reagoida heti ensimmäisten oireiden ilmaannuttua. Hoidolla vaikutetaan ensisijaisesti imusuo-niston toimintaan. Imusuonisto on ihmiskehon verenkier-ron kanssa rinnakkainen kuljetusjärjestelmä, jonka tärkein tehtävä on poistaa kudoksista sinne kapillaariaineenvaih-dunnan seurauksena jäänyt neste- ja valkuaisainekuor-ma. Lymfaattinen kudos näyttelee kaikkiaan tärkeää osaa myös immuunipuolustuksessamme.

Lymfaödeeman itsehoitoon kuuluu mm. päivittäinen kotiharjoittelu, kompressiosidosten tekeminen, säännölli-nen liikunta, kompressioasusteiden käyttö, ihon- ja kynsi-en hoito sekä itsehieronta.

Kotiharjoitteet tehdään tukihihan tai sidoksen kanssa. Harjoitteita käytetään hieman toisistaan poiketen eri maissa. Rintasyöpä yhdistyksen nettisivuilla on Martine Sarret-Talvelan Suomeen tuoma yhdysvaltalaisen Steve Nortonin harjoitteet. Liikkeet tehdään lymfan kulkusuun-nan mukaan eli ensin vatsahengitys, sitten lymfateiden avaaminen,dynaamiset pummppaavat harjoitukset ja lo-puksi vatsahengitys.

Kompressiolla, paikallisen paineen luomisella ja takai-sinvirtauksen estämisellä, on tavoitteena vähentää tur-votusta. Kompressiosidosten tekeminen vaatii alussa harjoittelua, mutta sujuu muutaman viikon kuluttua jo 15 minuutissa. Rullien huoltaminen vie aikaa, mutta pal-kitsee tekijänsä, koska niitä voi käyttää useita kuukausia. Lymfaterapeutti ohjaa alussa hoitosidosten tekemisen.

Rintasyöpäyhdistys on vuodesta 2012 järjestänyt pien-ryhmätoimintana itsehoitoryhmän kokoontumisen kerran viikossa Docrates Syöpäsairaalan tiloissa Jätkäsaa-ressa. Ryhmän jäsenet ovat vaihtuneet, toiset heistä ovat perustaneet omia ryhmiä – josta olemme erittäin iloisia. Toivoisimme itsehoitoryhmien yleistyvän koko maa-ta kattavaksi toiminnaksi. Rintasyöpäyhdistys on valmis kouluttamaan vetäjiä. Martine Sarret-Talvelan mukaan osallistumisen täytyy olla maksuton, joten toiminta pe-rustuu vapaehtoisuuteen.

Eija Olkkonen Fysioterapeutti, lymfaterapeutti

Kommentti: Eijan aloittama ryhmä on jatkunut ansiokkaasti jo vuosia. Jos olet kiinnostunut ryhmän ohjaamisesta omalla paikka-kunnallasi, ota yhteyttä toimistoon 040-147 0757.

Itsehoidolla apua lymfaödeemaan

Rintasyöpä on sairaus, joka johtuu kehon muuntuneiden solujen hallitsemattomasta jakaantumisesta ja leviämisestä muihin kudoksiin. Nykyisten hoitomenetelmien ansiosta yhä useampi sairastunut pystyy palaamaan normaaliin arkeensa.® EIJA OLKKONEN

Rinnakkain 4 | 2015 11

Page 12: Rinnakkain 4 15 nettiin

YLÄRAAJOJEN LYMFAÖDEEMA HARJOITUKSET- SARJA I

Martine Sarret-Talvela - 16.04.2012

       

     

   

Yläraajojen lymfaödeema harjoitukset Teksti Martine Sarret-Talvela Kuvat Raija-Leena Johansson

12 Rinnakkain 4 | 2015

Page 13: Rinnakkain 4 15 nettiin

Yläraajojen lymfaödeema harjoitukset

! ! ! !

!

!

! ! ! !

! ! !

Kuvaaja: Raija-Leena Johansson. Kuvien muokkaus: Martine Sarret-Talvela Rinnakkain 4 | 2015 13

Page 14: Rinnakkain 4 15 nettiin

Lymfateiden avaaminen:

1. Aloita palleahengityksellä (kuva 1a, b)

2. Pyöritä hartioita eteenpäin ja taaksepäin (kuva 2 )

3. Käännä päätä oikealle – keskiasen-toon – vasemmalle –keskiasentoon (kuva 3)

4. Taivuta päätä oikeaa hartiaa kohti – keskiasentoon – vasenta hartiaa kohti – keskiasentoon (kuva 4)

5. Taivuta päätä eteenpäin – keskiasentoon (kuva 5)

6. Vie lapaluut yhteen ja sen jälkeen vie käsivarret edessä ristiin (kuva 6a, b)

7. Nosta hartiat korvia kohti, laske alas (kuva 7a, b)

8. Vedä polvi vatsaa kohti. Toista molemmin puolin (kuva 8)

9. Purista kämmeniä toisiaan vasten rinnan edessä, kyynärpäät hartian tasolla (kuva 9)

10. Purista käsi nyrkkiin ja avaa nyrkki nopeasti sormet erillään käsi reiden päällä, terve käsivarsi ensin, sitten leikatun puolen käsivar-si: sitten vaihtele molempia käsivarsia (kuva 10a, b)

11. Purista käsi nyrkkiin ja pyöritä rannetta molempiin suuntiin (kuva 11). Ranteen ollessa turvoksissa, tee vaan ojennus ja koukistus liike.

12. Ojenna käsivarsi vaakatasoon eteen, pidä kämmen auki. Kierrä kämmentä ylöspäin ja alaspäin. (kuva 12a, b)

13. Tee rintauintiliikkkeitä (kuva 13)

14. Kyynärpääspiraalit; ojenna mo-lemmat käsivarret kämmenet ylös-päin. Taivuta kyynärpäästä ja pyö-ritä kyynärpäitä pienestä isompaan ympyrään yhteen suuntaan. Käännä suuntaa ja pyöritä isommasta pie-nempään ympyrään. (kuva 14)

15. Tikapuita kiipeäminen, vaihtele molempia käsivarsia (kuva 15a, b)

16. Risti kädet edessä ja liikuta niitä kuin hämmentäisit keittoa. Ensin yh

teen suuntaan ja sitten toiseen. Tee sitten kahdeksikko. (kuva 16a,b,c,d)

17. Purista kämmeniä toisiaan vasten rinnan edessä (kuva 17)

18. Hauiskääntö: Taivuta kyynärvar-sia ylöspäin. Aseta terveen käsivarren käsi sairaan käsivarren käteen. Paina kyynärvartta toista kättä vasten (kuva 18)

19. Risti kädet edessä ja pyörittele ranteita yhdessä molempiin suuntiin. (kuva 19)

20. Sormiharjoituksia: pidä kädet edessä, kämmenet yhdessä. Pidä sormet yhdessä kun liikutat kutakin paria sivulta toiselle. (kuva 20)

21. Sormiharjoituksia; pidä kädet edessä, kämmenet yhdessä. Erota vastaavat sormiparit irrottamalla ne toisistaan, yksi sormipari kerrallaan. (kuva 21)

22. Lopuksi hengitä syvään (kuva 22)

Martine Sarret-Talvela – 16.04.2012

www.europadonna.fi/rintasyöpä/ sivulta löytyy vielä pallo- ja keppi-jumppa ohjeineen.

YLÄRAAJOJEN LYMFAÖDEEMA HARJOITUKSET SARJA 1. Seuraavat harjoitukset perustuvat Steve Nortonin DVD:hen ”Remedial Exercises for the Upper Extremities”. On tärkeää muistaa, että nämä harjoitukset ovat ohjeellisia ja niitä on muutettava tarpeen mukaan. Terapeutin tulee sovittaa harjoitukset jokaisen potilaan yksilölliseen tilanteeseen. Käytä kompressiotuotetta (tukihiha, hanska). Tee harjoitukset molemmin puolin, terve käsi ensin. Istu harjoitusten ajan tuolilla selkä suorana, hartiat rentoina ja tee ne hyvin hitaasti ja kontrolloidusti. Hengitä syvään. Toista 8-10 kertaa.

14 Rinnakkain 4 | 2015

Page 15: Rinnakkain 4 15 nettiin

Ohjelma alkoi kumpanakin aamuna lymfajumpalla. Siinä opettelimme hengittämään ja kun vielä laulussa ja naurujoogassakin harjoitteet olivat mukana, hengitimme viimein kol-mella eri tavalla.

Vaikka moni epäili ääntään ja äänialo-jaan, soi värikäs kuoromme sunnun-taina harjoitteluaikaan nähden varsin mallikkaasti!

Mökkimme kelohonkaiset seinät sai-vat kuulla tarinaa Aikuisesta naisesta tai kuinka kehotimme Pidä huolta ja lohdutimme Ei mitään hätää. Ja jos sanat eivät tuntuneet meitä täysin palvelevan, saatoimme ihan vähän muokata niitä.

Opettajamme Tuija Kiviranta sopi joukkoomme täydellisesti. Hän oh-jasi ja kannusti meitäja sai meidät uskomaan niin laulun voimaan kuin omaamme. Koreografiatkin näyttivät hienoilta hirsiseinien sisällä, ainakin meistä.

Kyllä niitä hirsiä tärisytti naurujooga-kin. Voisi sanoa, että maaperä naurul-le oli varsin otollinen. Kun Tarja Palo lisäsi ohjeillaan vettä myllyyn, nauru ravisteli meitä päästä varpaisiin. Nau-rujoogakin oli Tosi hyvää, tosi hyvää, JEE!

Viimeinen laulumme kertoi Super-naisista. Tää on se hetki, ei multa mi-tää vaadita. Vaan meidän retki, monta samankaltaista... se hetki kosketti meistä jokaista.

Niin me laulettiin... - kovaa ja korkeallaTestasimme mitä tapahtuu, kun toista kymmentä naista asustaa ja laulaa koko viikonlopun samojen seinien sisällä. Se onnistui vallan mainiosti - Hiihtokeskuksessa Riihivuoren huipulla korkeanpaikan laululeirillä.

KAUKOSÄÄDIN (perustuu tositapahtumiin)

Kun nuoren miehen komeimman,näin paljussa naapurihuvilan,niin syystä, jota tiedä en,sain hältä kaukosäätimen. Kaukosäädin, muovikuoretaina murtuu sulaen,niitä tarjoo miehet nuoretaitoja vaan saa mä en

Hän tissiin kyllä katsoo muaja saattaa joskus innostua,vaan innostus on arvotonjos pumpulia tissi on.Kaukosäädin, kaunis päältätuskin paljon merkitsee,Vesi paljun tuntuu jäältä,aitoja kun saan mä en.

Kun Riihivuoressa kuljettiin,vihdoin viimein kävi niin,hän että antoi sydämenja rakkauden ja säätimen.Kaukosäädin, tinakuoretnyt jo murtuu sulaen.Niitä tarjoo miehet nuoret,aitoja vain saa mä en.

Rinnakkain 4 | 2015 15

Page 16: Rinnakkain 4 15 nettiin

Teemoina olivat tutut vuorovaikutus ja oma jaksaminen. Ohjaajamme Riikka Koivisto löysi mietittäväksemme niin kuulijoille uusia näkökulmia kuin varsin hyödyllistä tutumpaa muistettavaa. Pohdimme esimerkiksi katseen

merkitystä. Harjoittelimmekin kannustavaa ja toista ko-hottavaa katsetta. Vaan mitä katseesi kertoo aamuisel-le peilikuvallesi? Olethan rakastava ja myötätuntoinen.Meille annettiin lupa riittää! Jos vaihdamme näkökulmaa, olemmeko armollisempia itseämme kohtaan. Mitä tapah-tuu jos kiire vaihtuu pysähtymiseen ja tärkeily iloon ja leikkiin? Riikkaa kuunnellessa unohtui työ- ja muut mur-heet ja rauhallisen hyväksyvästä ilmapiiristä sai voimaa pitkälle eteenpäin.

Vetujen kohtaaminen kaksi kertaa vuodessa on ehdot-toman tärkeää. Kuulumisien ja kokemuksien jakaminen auttaa jaksamaan. Tuttujen kohtaamista odottaa. Uudet ohjaajat voivat kokemusten ja käytäntöjen pohjalta ke-hittää omaa tapaa toimia. Vetujen viestien pohjalta koko vertaistukitoimintaa kehitetään vastaamaan paremmin käytännön tarvetta. Esimerkiksi Donna-vetäjiäkin halut-tiin jatkossa mukaan tapaamiseen.

LYHYESTI VERTAISTUESTAKaikille ryhmille yhteistä on, että osallistuminen on maksutonta. Tarjotaan mahdollisuus keskutella, mutta ainoastaan jos haluat. Voit myös kuunnella ja seurata ti-lannetta. Ryhmän jäsenistä tai keskusteluista ei kerrota ryhmän ulkopuolella. Mukana on pientä tarjottavaa.Yhdistys kustantaa pienen tarjottavan, ohjaajan tai asiantuntijan matkakulut ja asiantuntijan palkkion.

Vertaisillat: Iltaa vetää aina koulutettu ohjaaja. Illat voivat olla avoin-ta keskustelua tai mukana voi olla asiantuntija halutusta aiheesta. Avoimet illat ovat kaikille rintasyöpädiagnoosin saaneille. Helsingissä on ryhmät myös levinnyttä rinta-syöpää sairastaville ja nuorille, alle 45-vuotiaille. Uusi ryhmä aloitti Tampereella ja Jyväskylässä aloitetaan alkuvuodesta.

Donna-tapaamiset Tapaamiset ovat vapaamuotoisia rintasyövän kokeneiden tapaamisia. Donnatkin saavat yhdistykseltä apua ryhmät perustamisessa esim tiedottamiseen. Samoin kuluja voi-daan korvata. Donna-ryhmän voi perustaa ilman ohjaa-

jakoulutusta. Tärkeintä on halu koota samaa kokeneita yhteen. Uudet ryhmät Virroilla ja Tohmajärvellä

Ohjaajalle: Vertaisiltojen ohjaajat ovat koulutettuja. Seuraava kou-lutus järjestetään tammikuun lopussa. Ohjaajan päte-vyydeksi riittää myös terveydenhuoltoalan koulutus. Ohjaajien työnohjaus on kaksi kertaa vuodessa ja samal-la suunnitellaan seuraava kausi. Ryhmät alkavat usein Donna-ryhmänä ja vetäjän pätevöidyttyä ryhmä muuttuu vertaisryhmäksi.

Vertaistukiohjaajien(Vetujen) työnohjaus- ja suunnittelu- viikonloppu 14.-15.11. Meri-Karinassa Turussa

Sinä riität

® LEENA KIURU, Ensitapaaminen Tampereella

® ANNELI KOKKONEN

16 Rinnakkain 4 | 2015

Page 17: Rinnakkain 4 15 nettiin

apuvälineliike

FysioTuki Postikatu 4 Järvenpää

p. 040 576 2010

Fysio-, jalka- ja lymfaterapia

Jos haluat lisätietoa tuotteista tai jälleenmyyjistämme, ota yhteyttä joko puhelimitse 09-3507630 tai sähköpostitse [email protected]

www.camp.fi

Esittelyssä uudet, luonnollisen pehmeät Diamond tuotteet: rintaproteesi ja kuorikko. Molemmat tuotteet edustavat uutta muotoilua ja niissä on timantin muotoiset pienet tyynyt tuotteen takapinnassa tuomassa parempaa ilmankiertoa ihon ja proteesin väliin. Diamond proteesit ovat keveitä ja soveltuvat hyvin aktiiviselle ja liikkuvalle naiselle.

&Diamond Diamond Shaper

fysioterapia- jaterveysliikuntakeskus

Avoinna: ark 8–20, la 9–15Mannerheiminkatu 20, 06100 Porvoo Ajanvaraus: 010 271 [email protected]

Tervetuloa voimaan hyvin.Tervetuloa voimaan hyvin.

www.kuntowerner.fi

facebook.com/kunto-werner

• Myös kotikäynnit

fysioterapialymfaterapiaakupunktio

kompressiotuotteetkuntosalikuntoryhmät

Rinnakkain 4 | 2015 17

Page 18: Rinnakkain 4 15 nettiin

EDUSTAJAMME EDUSKUNTAAN PE 11.12.2015 KLO 9.00

Rintasyöpähoitojen tulevaisuutta käsittelevä seminaa-ripäivä järjestetään pikku parlamentin kansalaisinfos-sa perjantaina 11.12 klo 9. Sirpa Ikävalko edustaa yhdistystämme. Tilaisuutta emännöi kansanedustaja Annika Saarikko. Tilaisuudessa ensin kaksi alan asi-antuntijalääkäriä pitää puheenvuoron syöpähoitojen kehityksestä sekä metastoituneen rintasyövän hoi-dosta ja tuloksista. Yhdistyksen edustaja on mukana paneelikeskustelussa puheenvuorojen jälkeen.

20 VAPAALIPPUA RINNAKKAIN-KONSERTTIIN KOTKAANLauluyhtye Dolce Kotkasta järjestää 14.2. 2016 klo 16 konsertin nimeltä ”RINNAKKAIN” . Konsertti jär-jestetään Kotkan konserttitalossa sisältäen kevyt-tä musiikkia. Ryhmä tarjoaa tarjoaa lukijoillemme 20 kappaletta vapaalippuja. Vapaalipun saa lähettämällä sähköpostia osoitteeseen [email protected]

JOULUSIRKUS KROONIKOILLETANSSITEATTERI HURJAROOTHIN TALVISIRKUS MATKALLA 9.12.

VERTAISLEIRI KÄSITYÖN YSTÄVILLE VIRROILLA 5.-6.3.Aiheina ovat silkkihuivien värjäys (helpolla shibori-tekniikalla), lasimosaiikkityöt (esim. tuikkulyhtyjä, pääsiäismunia), paperilankatyöt (esim. valokransseja, ruusuja) ja Helmien Talossa korukurssi. Mukaan mahtuu 12 osallistujaa.

Muistilistaa tulevaan

Rintaproteesinkäyttäjä

Tiedäthän että

Sinulla on oikeus

uusia rintaproteesi

aina tarvittaessa.

Hygieniasyistäkin

vähintään kahden

vuoden välein.

Seuraavalla kerralla muista valita paras!

09-649839 ● www.amoena.fi

18 Rinnakkain 4 | 2015

Page 19: Rinnakkain 4 15 nettiin

Iloa, eloa elämään! 14.2. 2016 klo.15-20.00

TanssiaisetSunnuntaina 14.2. 2016,

klo 15-20 Pörssitalo,Fabianinkatu 14,

00100 HKI

Musiikista vastaa Kaartin Soittokunta

Tanssin pyörteissä mukanaAira Samulin

Tanssiaisasu + naamio

Illan paras asu palkitaan.

Liput 25 €www.europadonna.fi

www.propo.fi

Tuotto käytetään vertaistukitoimintaan

Page 20: Rinnakkain 4 15 nettiin

Hoitoon pääsyn ei pitäisi olla kiinni postinumerosta, eihän? Tasa-arvoinen hoitoon pääsy oli teemana tämän vuoden Europa Donnan konferensissa Pariisissa. Osallistujia oli yli 230 kaikkiaan 38 maasta. Armenia toivotettiin uutena jäsenmaana tervetulleeksi mukaan.

Pariisin konferenssin esitelmät käsittelivät mm kansallisia syöpähoitosuunnitel-mia ja uusia tutkimustrendejä. Alkupuheenvuoron aikana kerrottiin EU:n roolista syöpähoitojen laatukriteereiden määrittämisessä ja hoitolaadun varmistamisessa uudessa European Commission Initiative on Breast Cancer (ECIBC) -projektissa. Läpinäkyvyydellä voidaan edistää hoitoon pääsyä ja parantaa tuloksia.

- Järjestömme on ajanut EU ohjesääntöjen päivittämistä ja Euroopan laajuista ak-kreditointijärjestelämän luomista rintojen hoidossa. Olemme iloisia, että Euroopan Komission rintasyöpähanke on perustettu ja toiminta edistyy. Tämä projekti auttaa meitä saavuttamaan tavoitteemme, jossa kaikilla Euroopan naisilla olisi pääsy laa-dukkaisiin hoitoihin, kommentoi Europa Donnan toiminnanjohtaja Susan Knox.

Paneelikeskustelussa eri tutkijoiden puheenvuoroissa tuli hyvin ilmi miten tutki-muksen pääpaino on siirtymässä levinneen rintasyövän tutkimukseen. Siinäkin he korostivat varhaisen toteamisen tärkeyttä. Konferenssin puheenvuoroissa tuli ilmi mielenkiintoisia seikkoja ranskalaisesta hoitomallista. Esimerkiksi nykyään kaikki, jotka joilta tutkitaan BRCA-geenimutaatiota katsotaan samalla onko myös PALB2-virhettä.

Lopuksi oli esitelmä selviytymisestä. Puhujana oli englantilainen erikoissairaan-hoitaja Amanda Shrewbridge, jonka mielestä selviytyjän määritelmä pitäisi päi-vittää. Hänen mukaansa selviytyminen ei ala siitä, että hoidot loppuvat. Shrew-bridge muistutti osallistujia, että jokainen on jo selvityjä diagnoosivaiheessa.

Tasa-arvoisuuden aika

UUSI HALLITUSLokakuussa 2015 Europa Donnan hallitukseen valittiin kaksi uutta jäsentä. Ruotsin Elizabeth Bergsten Nordström ja Slovenian Mojca Miklavčič jäävät pois Europa Donnan hallituksesta vuoden vaihteen jälkeen, kun heidän toinen kolmivuotiskautensa päättyy. Tilalle valittiin Itävallan puheenjohtaja Mona Knotek-Roggenbauer ja Kyproksen Evi Papadopoulos, joka valittiin toiselle kolmivuotiskaudelleen.

20 Rinnakkain 4 | 2015

Page 21: Rinnakkain 4 15 nettiin

Kerro itsestäsi! Olen Heli lehden takaa. Vuosia on kertynyt 54 ja tyttäriä kolme. Viime aikoina lehden ohella aika ja kiinnos-tus ovat kohdistuneet vanhan puuta-lon kunnostukseen. Kuvat, sanat ja järjestötyö ovat asioita, joihin olen törmännyt tämän tästä viimeiset 30 vuotta. Perin syöpään menehtyneeltä äidiltäni värssynikkarin pestin. Jatkan sitä työtä nyt kulloisenkin tarpeen vaatimalla tavalla.

Miten sait diagnoosin? Joulu 2008 oli tuskainen. Olin löy-tänyt rinnasta kyhmy kuroutumi-neen ja tajusin, että se on menoa nyt. Helmikuun alun puhelinsoitto, ”kyllä sieltä syöpäsoluja löytyi”, poisti ter-veydenhoitajan toiveet tulehtunees-ta rintarauhasesta. Tämän hetkinen diagnoosi: Syöpä vei osan rintaa, ver-taistuki vei sydämen! Kurjinta syöpämatkalla? Syöpämatkani alkoi jo viisi vuotta aiemmin. Isäntä sairasti oman syö-pänsä. Suurimmat tuskat piti selvittää silloin. Miten elää pelon ja epävar-muuden kanssa? Hän selvisi hyvin. Omalla kohdallani pelkäsin, että onnea ei voi riittää minulle asti. Järki viimein ilmoitti, että pattini ei voi tie-tää mitä isännän imusolmukkeille ta-pahtui! Särkyä ja väsymistä olisi ollut riittävästi ilman syöpääkin.

Onnenhetkiä? Olihan niitä. Olin onnekas kun, tilan-teeni on hoidettavissa. Olin onnelli-nen hemoglobiinin noususta hoito-jen aikana ja kun huomasin jaksavani kävellä yläkertaan. Nautin pitenevistä päivistä ja hitaasti lumen alta paljas-tuvasta keväästä. Olin myös onnelli-nen kun hoitojen jälkeen, ennen jak-samisen paluuta, huomasin sanovani: Rakastan elämää. Ja sanat tarkoittivat paljon enemmän kuin ennen.

Mitä haluat sanoa rakkaillesi? Haluan tietysti kiittää lämmöllä lähei-siäni. Huomasin, että he merkitsivät entistä enemmän. Jos olisin saanut valita, olisin halunnut säästää heidät tältä, vaan minultakaan tätä ei kysytty. Mitä pelkäät? Pakko myöntää koulutuksen tässä vaiheessa, että en enää halua jaksaa enempää. Mitä toivot? Tavallinen tylsä arki olisi mukavaa näin vaihteeksi. Ei suuria kohahduk-sia suuntaan eikä toiseen. No, hyviä juttuja saa kyllä vähän tulla. Mitä tekisit toisin? Kuuntelisin enemmän itseäni. Mah-dollisuutta valita syövätön elämä tuskin on. Hoitojen jälkeen olisin armollisempi itselleni. Työ vei liikaa

aikaa ja voimia omalta toipumiselta ja perheeltä.

Onko syöpä muuttanut sinua? Tein lupauksen, että jos mieheni toi-puu, en enää ikinä... ja ikinää kesti vuoden! Omalla kohdalla lupaukset jäi. Tekisi mieli sanoa, että kärsivälli-syyttä on tullut lisää. Huomasin, että stressaaminen, tuskailu ja muu mu-rehtiminen ei vie mitään eteenpäin. Ainostaan ne vievät aikaa ja energiaa. Pitäisi muistaa näin lehteä tehdessä...Rintasyövän vertaistuesta löytyi se minulle tärkeä asia. Minkä sairauteen liittyvän epäkohdan haluaisit korjata? Haluaisin kaikille samanlaiset mah-dollisuudet päästä tutkimuksiin, saada tarvittavat hoidot ja korvatta-vuudet. Ja ilman, että säästöt ja sanee-raukset pääsevät niitä rokottamaan entisestään. Mitä odotat tulevaisuudelta? Onnellisia, rauhallisesti työntäyteisiä vuosia. Ja näin vertaistukiohjaajavii-konlopun jälkeen odotan, että saam-me uusia ohjaajia, ryhmiä ja näin mah-dollisimman monelle vertaisten tuki. Mottosi? Jokainen päivä kun ei kuulu mitään ikävää, on hyvä päivä. Ja jos ikävää kuuluu, tehdään uusia suunnitelmia.

MINUN TARINANI

® MINNA SORJONEN

Jokainen päivä kun ei kuulu mitään ikävää, on hyvä päivä. Ja jos ikävää kuuluu, tehdään uusia suunnitelmia.

® HELI KALLIO-KAUPPINEN

Rinnakkain 4 | 2015 21

Page 22: Rinnakkain 4 15 nettiin

HYVINVOINTI

Tässä Hannan teesit hyvään syömiseen: Syö monipuolisesti, säännöllisesti ja värikkäästi

• Monipuolisuus takaa vitamiinien ja kivennäisaineiden saannin parhaiten ja värikkyys takaa, että saamme ruoasta myös ter veydelle tärkeitä polyfenoleita. Säännöllisyys tarkoittaa ateriaa tai välipalaa 3-5 tunnin välein.

Syö kasviksia, hedelmiä ja marjoja vähintään kuusi kourallista päivässä

• Suomalaisilla on tässä yhä petrattavaa, vaikka keskimääräinen kulutus on noussut yli nelinkertaistunut 50 vuodessa

Muista 80/20-ajattelutapa

• Hyvään syömiseen kuuluu myös joustavuus!

Älä ota turhia kaloreita pahasta!

• Kun herkuttelet, niin nauti siitä täysin rinnoin hyvällä omalla tunnolla! Miksi söisit väkisin herkkua, josta et edes niin pidä?

Rintojesi terveydeksi –päivää vietettiin 15.10.2015. Päivän teemana oli tänäkin vuonna terveellisten elämäntapojen merkitys rintasyövän ehkäisyssä.

Ravitsemusterapeutti Hanna Partanen luennoi Rintojesi terveydeksi –päivänä Helsingissä.

22 Rinnakkain 4 | 2015

Page 23: Rinnakkain 4 15 nettiin

HELSINKI

Kampin PalvelukeskusSalomonkatu 21 B, 00100 Helsinki, klo 17.00–19.00 email: [email protected]

Kaikille avoimet illatke 20.1., 24.2., 16.3., 13.4.,18.5.

Nuorten vertaisilta ke 27.1., 17.2., 23.3., 27.4.

Uusiutunutta/levinnyttä rintasyöpää sairastavien illatto 14.1 to 4.2 Psykoterapeutti paikallato 3.3to 31.3 Psykoterapeutti paikallato 21.4 ja to 12.5

TURKU

Ruusukorttelin hyvinvointikeskus, Puistokatu 11, Turku klo 17.30-19.30 email: [email protected]

27.1., 24.2., 23.3., 27.4., 25.5

PORI

Satakunnan Diabetesasema, Valtakatu 5 D (käynti pihan puolelta) klo 17.00–19.00 email:[email protected]

To 4.2,. 3.3., 7.4., 12.5. ja 2.6.

MÄNTSÄLÄ

Kulmis, kellarikahvila, Keskuskatu 11 A, Mäntsälä klo 18.00-19.30 Email:[email protected]

To 21.1. klo 18.00

SAARIJÄRVI

MLL, Perhekahvila, Potkuri Paavontie 13 klo 18.00-20.00 Email: [email protected]

to 14.1. Vieraita Jyväskylästäto 11.2. Vieraana depressiohoitajato 8.3., 14.4. ja 12.5. keskusteluilta

LAPPEENRANTA

Saimaan Syöpäyhdistys ryMaakuntagalleria, Kauppakatu 40 Dklo 17.30-19.00 Email: [email protected]

to 25.2 ja 26.5. Vapaamuotoinen keskusteluilta

KYMEENLAAKSO

Katso tapahtumia nettisivuilta tai kysy osoitteestaEmail: [email protected]

TAMPERE

Email: [email protected] jatkuvat alkuvuodesta.seuraa ilmoittelua nettisivulla.

JYVÄSKYLÄ

Keski-Suomen syöpäyhdistyksen tilat Kilpisenkatu 5 B 9, aloittaa illat kevätkaudella, email: [email protected]

KUOPION SEUDUN DONNAT

Ravintola Panzassa Ajurinkatu 26, Kuopio. ti 12.1.2016 klo 18.00Ilmoittautuminen ja lisätiedot [email protected]

VIRRAT

Virtain Taitokeskuksella, Mäkitie 24.email: [email protected] Glögi-ilta joulukuussa su 13.12. klo 17

SUSIRAJAN DONNAT

Ravintola Tohmajärviemail: [email protected]

Iloa eloa elämään -naamiotanssiaiset SU 14.2.2016 klo15.00-20.00 Pörssi-talo Helsinki

Vertaistukiohjaajat Uusien ohjaajien koulutus 30.-31.1. Helsinki

Ohjaajien työnohjaus- ja suunnitteluviikonloppu 23.-24.4. Paikka vielä avoin VERTAISLEIRIT Käsityön ystäville Virroilla 5.-6.3.Liikuntaleiri Tampereen seudulla 12.-13.3.

Taideterapialeiri, Taavetti, levinnyt rintasyöpä 1-3.7. kaikille avoin 26.-28.7.

Tapahtumista saa lisätietoa:- www.europadonna.fi tapahtumakalenterista,- paikkakunnan omasta emailista- Rinnakkain keskusteluryhmästä- toimistosta puhelimella 040 147 0757- [email protected] osoitteesta

RINNAKKAIN-lehti ilmestyy helmi- ja toukokuussa– aineisto lehteen edellisen kuun loppupuolella Toimisto avoinna tiistaisin ja torstaisin klo 10-14 [email protected] p. 040 147 0757

Rinnakkain 4 | 2015 23

Page 24: Rinnakkain 4 15 nettiin