Embed Size (px)
Citation preview
Resultat från SveDem, Årsrapporten 2019
Maria Eriksdotter, registerhållare, SveDemprofessor, överläkare
Tema Åldrande, Karolinska Universitetssjukhuset, HuddingeInstitutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle,
Karolinska Institutet
2020-09-24 www.svedem.se
www.svedem.se
AGENDAN ÅRLIGT MÖTE 22 SEPT
Program
09:00-09:45 Välkommen och resultat från SveDem – årsrapport 2019Maria Eriksdotter, registerhållare SveDem
09:50-10:20 SveDem lyser upp hemtjänsten – Förbättringsarbete inom Hemsjukvård med omsorgsinsatserMargaretha Persson, enhetschef för hemtjänstgruppen Vitsand, tillsammans
med Judith Nygren, sjuksköterska och Lisa Nilsson, undersköterska
10:20-10:30 Bensträckare
10:30-11.00. Tandlossning - en riskfaktor för Alzheimers sjukdom?Jacob Holmer, Tandläkare och doktorand KI
11:00-11:30. Tio tankar från min tid i AlzheimerlandHenrik Frenkel, journalist
11:30-12:00. Sammanfattning -avslut
Styrgruppen Styrgrupp 2020Maria Eriksdotter Registerhållare, Karolinska, Kerstin Kåwe AT, Centralsjh KarlstadLena Kilander läk, Akademiska sjh UppsalaHugo Lövheim läk, Norrlands
universitetssjukhus, UmeåUlla-Britt Mattsson läk, Sahlgrenska, Göteborg, Sibylle Mayer Standar läk, Gävle/HudiksvallAnnika Nilsson ssk/MAS, Kils kommunSiv Nilsson Anhörigrepresentant, BodenKatarina Nägga läk, univsjh, LinköpingAnne Sjöblom verksamhetsutvecklare,
Äldrevårdsteamet, VästeråsAnna Segernäs Kvitting läk, primärvården i
LinköpingHelle Wijk ssk, Sahlgrenska
Göteborg
Adjungerad: Ann-Katrin Edlund ssk, landskoordinator
2020-09-24 www.svedem.se 3
Styrgrupp 2019
SveDems medarbetare-kansliet
SveDems kansli• Ann-Katrin Edlund –landskoordinator• Madeleine Åkerman – ny koordinator 1 aug• Karin Westling-administratör
Regional koordinator Carina Stenmark, Torsby
www.svedem.se
Nyheter
Namnbyte till "Svenska registret för kognitiva sjukdomar/demenssjukdomar” vid årsskiftet
www.svedem.se
Ny plattform-byggs och driftasav UCR-klar våren 2021
• Den nya plattformen gör arbetet med att förvalta och vidareutveckla registret snabbare och enklare.
• Förbättrad design och användbarhet• Plattformen är utformad som
byggstenar som kan läggas till och tas bort
• Följer de regler för tillgänglighet som EU beslutat om.
• Flera nya variabler läggs in
www.svedem.se
Flera nya variabler i SveDem efter plattformsbytet
Exempelvis:• Barn under 18 år i hemmet• MoCA i primärvården• MCI som diagnos för specialistenheterna • CT/MR – möjlighet att registrera atrofigrader
(frivilligt)• LP – möjlighet att registrera värden (frivilligt)
www.svedem.se
www.svedem.se
Kvalitetsindikator 1 Andel personer med demenssjukdom som fått demensdiagnos senaste året (2019)
I en rapport från Socialstyrelsen, där olika register samkördes (Socialstyrelsen 2018), kunde ca 94 300 unika individer med demensdiagnos identifieras. Med denna metod blir täckningsgraden ca 43 %.
SveDems årsrapport 2019
58 minneskliniker (100%)910 primärvårdsenheter (78%)
1078 kommunala enheter i 86 kommuner
datauttag 2020-09-14
910
58
1078
2046
0
500
1000
1500
2000
2500
2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020
Primärvårdsenheter Specialistenheter Kommunala enheter Samtliga
Antal registreringar
datauttag 2020-09-14
92 986
86 213
0
10000
20000
30000
40000
50000
60000
70000
80000
90000
100000
2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020
Grundregistreringar Uppföljningar
Antal grundregistreringar
datauttag 2020-09-14
42 015
50 851
0
10000
20000
30000
40000
50000
60000
2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020
Primärvård Specialistvård
Antal uppföljningsregistreringar
datauttag 2020-09-14
46 590
32 396
7 036
0
5000
10000
15000
20000
25000
30000
35000
40000
45000
50000
2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020
Primärvård Specialistvård Kommunal vård
www.svedem.se
Registreringar under Covid-19som väntat färre
Jämförelse antal registreringar under perioden 2019-01-01 – 2019-09-18med perioden 2020-01-01 – 2020-09-14
Grundregistreringar 2019 2020 UtfallPrimärvård 2 866 1 939 -32%
Specialistvård 2 842 1 893 -33%
Uppföljningar 2019 2020Primärvård 4 318 2 900 -33%Specialistvård 2 728 1 870 -31%Kommun 1 170 990 -15%
www.svedem.se
www.svedem.se
De publika rapporterna på hemsidan visar registreringar och kvalitetsindikatorer per år, per län, och enhet
Från SveDems hemsida
www.svedem.se
15 sept, 2020
95 066 registrerade personer med demenssjukdom
93 001 grundregistreringar (varav 42 029 i primärvård)
86 223 uppföljningar (32 401 spec, 46 785 primv, 7 037 inom
kommuner)
58 minnes mottagningar (100%)910 primärvårdsenheter (78%)
1 042 enheter i särskilt boende och 36 hemsjukvårdsenheter i 85 kommuner
2020-09-24 15
www.svedem.se
Indikator Nationell målnivå Uppfylld?1. Fullständig basal
demensutredning≥ 90 % Ja, spec vård 95%
Nej, primärvård 80%
Strukturerad funktions- och aktivitetsbedömning
≥ 90 % Nej
3. Behandling med demensläkemedel vid Alzheimers sjukdom
≥75 % i primärvården≥80 % i specialistvården
Ja
4. Regelbunden uppföljning ≥ 90 % Nej
5. Behandling med antipsykosläkemedel
≤10 % i särskilt boende≤5 % i ordinärt boende
Nej, 13 %Ja; 3 %
6. Levnadsberättelser som grund för vårdens och omsorgens utformande
≥98 % Nej
7. Individuella miljöanpassningar i genomförandeplanen
≥98 % Nej
8. Strategier för bemötande i genomförandeplanen
≥98 % Nej
9. Tillgång till personcentrerade aktiviteter och stimulans
≥98 % Nej
10. Initiativ till anhörigstöd i samband med demensdiagnos
≥95 % Nej
Målnivåer för vården och omsorgen till personer med demenssjukdomSocialstyrelsen, sept 2020
SveDem bidrar med data!
Variabeln ”Funktions och aktivitetsbedömning utförd med hjälp av bedömningsinstrument”Läggs till i SveDem i nya plattformen
www.svedem.se
Glädjande nog fortsätter andelen ”Vet ej” svar att sjunka
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019
Ande
l (%
)
År
Specialistenhet
Primärvårdsenhet
SveDems årsrapport 2019
www.svedem.se
Fortfarande är 20% Vet ej-svar om vikt!
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
2007(1045)
2008(3181)
2009(4867)
2010(6202)
2011(7576)
2012(8757)
2013(8879)
2014(9437)
2015(8893)
2016(8535)
2017(7900)
2018(6647)
2019(6455)
Andel vet ej-svar vikt 2007-2018 primär- och specialistenheter
2020-09-24 www.svedem.se 19
Demensutredning enligt nationella riktlinjer från Socialstyrelsen
National Swedish dementia Guidelines, 2010, Revised 2017
Basal demensutredning Primärvården• Sjukhistoria• Läkarundersökning• Blodprover• MMSE och klocktest• Undersökning av
funktionsförmåga• Datortomografi hjärna
Utvidgad demensutredning
Minnesmottagning/kognitivmottagningUtökad kognitiv bedömningBedömning av arbetsterapeutEv bedömning av logopedMRI Lumbalpunktion
www.svedem.se
Kvalitetsindikator 2Andel personer med demenssjukdom som genomgått basal demensutredning: 95% specvård; 80% primärvård
2018: 93 % 2018: 75%
80
91
8383
8782
9377
6965
82888788
678283
8263
95100
96
83979896
8893
9797
94100100
94919290
9696
100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
Samtliga (3 668, 2 785)Norrbotten (20, 1)
Västerbotten (158, 56)Jämtland (2, 2)
Västernorrland (72, 161)Gävleborg (97, 97)
Dalarna (64, 160)Västmanland (25, 332)
Örebro (80, 30)Värmland (57, 301)
Västra Götaland (182, 201)Halland (74, 113)
Skåne (32, 222)Blekinge (41, 42)Gotland (17, 26)Kalmar (9, 187)
Kronoberg (31, 94)Jönköping (42, 180)
Östergötland (202, 196)Södermanland (51, 347)
Uppsala (179, 32)Stockholm (2 233, 2)
Andel (%)
Län (Antal SP, PV) Specialistenhet(SP) Primärvårdsenhet (PV)
SveDems årsrapport 2019
När andelen basala demensutredningar i primärvården ökar blir diagnostiken säkrare
SveDem:s årsrapport 2019www.svedem.se2020-09-24 21
80
24
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019
Basal demensutredning Demens UNS
Mål: Fullständig basal demensutredning: ≥75 % i primärvården
www.svedem.seFotograf: Yanan Li
Vad har SveDem bidragit till?- ökad kunskap om personer med demenssjukdom
M Eriksdotter
• Medelåldern 79 år• 28 % >85år• 4% <65 år• 94 % bor i eget hem, varav 44 % bor ensamma • Majoriteten kvinnor (57%)• Kognitiv nivå: MMSE poäng 22/30; • 32% har hemtjänst vid diagnos• 74% behandlas med hjärt-kärl-läkemedel• 3% behandlas med antipsykosläkemedel
VID DEMENSDIAGNOS ÄR (2019)Specialist- och primärvård
www.svedem.se
Vad har SveDem bidragit till?- ökad kunskap om personer med demenssjukdom
M Eriksdotter
• Medelåldern 86 år• 55% >85år• Majoriteten kvinnor (68%)• 62% behandlas med hjärt-kärl-läkemedel
I SÄBO-MODULEN ÄR (2012-2019/ 2019)
SveDem:s databas 2007-2019
2020-09-24 www.svedem.se 24
24
Bland de med demenssjukdom lever personer med AD längst och de med DLB/PDD kortast
SveDems årsrapport 2019
Adjusted for age and gender
Hazard ratio (HR)
p-värde
Alzheimers sjukdom 1.00 (ref)
Ref
Blanddemens 1.27 <0.001
Vaskulär demens 1.39 <0.001
Lewy bodydemens 2.03 <0.001
Frontotemporal demens 1.75 <0.001
Parkinsons med demens 2.19 <0.001
Demens UNS 1.22 <0.001
Övrig demens 1.30 <0.001
www.svedem.se
Enkelt verktyg för prognos Av demenssjukdom
• Ett verktyg har utvecklats som visar demensprognosen på patientnivå och som kan användas i diskussion med patient och anhöriga
(Haaksma et al, Neurology, 2020)
www.svedem.se
Kognitiv nivå 2007-2019
2,5%
31,0%
39,3%
24,5%
2,7%0%
10%
20%
30%
40%
50%
MMSE-SR <10 MMSE-SR 10-19 MMSE-SR 20-24 MMSE-SR =>25 Ej testbar
MMSE-SR <10
MMSE-SR 10-19
MMSE-SR 20-24
MMSE-SR =>25
Ej testbar
SveDems årsrapport 2019
www.svedem.se2020-09-24 SveDem databas 2007-2019
Antal personer/per diagnos i SveDem 2007-2019
Alzheimers,tidig debut
Alzheimers,sen debut
Blanddemens(Alzheimers-
vaskulär)
Vaskulär (inklsubkortikal)
Lewybodydemens
Frontotemporal demens
Parkinsonsmed demens Demens UNS Övrig demens
Primärvårdsenhet 301 9 763 4 228 8 714 158 149 234 15 578 1 295
Specialistenhet 2 303 16 229 12 596 8 417 1 763 1 246 1 113 4 608 1 075
00
5 000
10 000
15 000
20 000
25 000
30 000
Anta
l
2609
25992
16824
1921 1395
LOAD
MIX
EOAD DLB FTD
M Eriksdotter
Aktuell medicinsk behandling
Socialstyrelsens ”Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom” rekommenderar:
Symptomlindrande läkemedel till personer med Alzheimers sjukdom eller Lewybody demens
Kolinesterashämmare
Memantin
2020-09-24 28
SveDems årsrapport 2019
Läkemedelsbehandling vid demensdiagnosen 2019
2020-09-24 29
19
13
10
4
26
74
16
42
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
Analgetika (1 224)
Sömnmedel (805)
Ångestdämpande läkemedel (463)
Antipsykosmedel (280)
Antidepressiva läkemedel (1 649)
Läkemedel vid vaskulära riskfaktorer (4 719)
NMDA-antagonist (1 018)
Kolinesterashämmare (2 643)
Andel (%)
Läkemedel
14/10/2015 Name Surname 30
Antipsykotiska läkemedel ökade risken för död hos patienter med demenssjukdom
www.svedem.se
Av personer i SveDem i SÄBO –hur stor andel behandlas med antipsykosmedel?Socialstyrelsens mål: ≥10%, når ej men på god väg (13%)
SveDems årsrapport 2019
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
2012(654)
2013(667)
2014(853)
2015(1 015)
2016(1 659)
2017(1 416)
2018(1 544)
2019(1 839)
Ande
l (%
)
År (antal personer i underlaget)
Antipsykosmedel i permanent särskilt boende
www.svedem.se
Kvalitetsindikator 3Andel personer med Alzheimers sjukdom som behandlas meddemensläkemedel (kolinesterashämmare o Memantin)
MÅL: ≥80% för specialistenheter≥75% för primärvårdsenheter
Målet nås!
www.svedem.seSveDem databas 2007-2019
2020-09-24
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019
Specialistenhet PrimärvårdsenhetAndel (%)
www.svedem.se
Kolinesterashämmarbehandling vid diagnos nu planat ut
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019
Ande
l (%
)
År
Kolinesterashämmare (Specialistenhet) Kolinesterashämmare (Primärvårdsenhet)
Memantin (Specialistenhet) Memantin (Primärvårdsenhet)
SveDems årsrapport 2019
M Eriksdotter
Årlig uppföljning;I SÄBO-modulen: Särskilt boende, I HEMO-modulen: hemsjukvård och omsorgsinsatser i hemmet,
• Aktivitetsnivå – tex måltid, förflyttning• Levnadsberättelse• Miljöanpassningar• Strategier för bemötande• Erbjudande av personcentrerade aktiviteter• Tvångs-, skydds- och begränsningsåtgärder• Qualid – Livskvalitet vid svår demens (endast i SÄBO)• Anhörigmedverkan:
• ”Har anhöriga erbjudits det stöd som kommunen tillhandahåller?” och ”Har anhöriga erbjudits att vara delaktiga i framtagandet av genomförandeplanen?”
2020-09-24 34
www.svedem.se
Trender för läkemedelsbehandling i SÄBO 2015-2019
2020-09-24 35
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
2015 (412) 2016 (1133) 2017 (1034 ) 2018 (1229) 2019 (1680)
Ande
l (%
)
År (Antal personer/registreringar)
Antipsykosmedel Analgetika Antidepressiva Ångestdämpande
SveDems årsrapport 2019
www.svedem.se 2020-0M Eriksdotter
Förbättringar i SÄBO
Mellan 2014 och 2019 har Andelen där• levnadsberättelsen ligger till grund för vården
ökat från 42 till 74%• miljöanpassningar finns dokumenterade i genomförandeplanen
ökat från 30 till 70%• bemötandestrategier finns dokumenterade i genomförandeplanen
ökat från 35 till 86%
SveDems databas SÄBO 2012-2019
www.svedem.se
Förbättringar av den personcentreradevården i SÄBO-men målen ej uppnådda
SveDems årsrapport 2019
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
2015 (417) 2016 (1 133) 2017 (1 034) 2018 (1 229) 2019 (1 650)
Ande
l (%
)
År (Antal personer/N):
Levnadsberättelsen Strategier för bemötande
Personligt anpassade miljöåtgärder Personcentrerade aktiviteter, helt eller delvis
Mål enligt Socialstyrelsen: ≥98 %
HEMO-modulenhemsjukvård och omsorgsinsatser i hemmetResultat om personcentrerad vård 2018 och 2019
www.svedem.se
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
2018 (75) 2019 (103)
Ande
l (%
)
År (Antal personer/N):
Levnadsberättelsen
Strategier för bemötande
Personligt anpassade miljöåtgärder
Personcentrerade aktiviteter, helt eller delvis
Förbättring från 2018 till 2019• Andelen där levnadsberättelse
dokumenteras • personligt anpassade miljöåtgärder • strategier för bemötande
Oförändrat mellan 2018 till 2019• andelen personcentrerade aktiviteter
SveDem:s årsrapport 2019
HEMO-modulen hemsjukvård och omsorgsinsatser i hemmet
Resultat om personcentrerad vård 2018 och 2019
www.svedem.se
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Ordinarie hemtjänstpersonal (131) Demensteam inom hemtjänst (47)
Ande
l (%
)
Hemtjänstform (Antal personer/N):
Levnadsberättelsen
Strategier för bemötande
Personligt anpassade miljöåtgärder
Personcentrerade aktiviteter, helt eller delvis
I detta begränsade underlag
bedrivs personcentrerad vård
i högre utsträckning av
demensteam inom hemtjänsten
jämfört med ordinarie hemtjänstteam.
Det ska bli intressant att se om
detta fynd kvarstår med ett framtida ökande underlag.
SveDem:s årsrapport 2019
www.svedem.se
Spridning av information om SveDem under 2019
24 telefonutbildningar 65 utbildningsmöten för 1650 personer30 Konferenser, mässor
2020-09-24 www.svedem.se 40
www.svedem.se
Publikationer 2007-2019
• >60 vetenskapliga artiklar• 20 examensarbeten• 6 avhandlingar• Presentationer på konferenser
2020-09-24 www.svedem.se 41
TACK TILL
• Patienter• Anslutna enheter med lokala
användare• Ann-Katrin Edlund –
landskoordinator• E Timerdal/M Åkerman –
koordinator• Karin Westling-administratör• Carina Stenmark, regional
koordinator• SveDems styrgrupp• UCR-Uppsala Clinical Research Ctr• Forskare
SLL-ALF
