Rapport Jacob 140212 - solidarites-sante.gouv.frsolidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_Jacob_Pour_la_personne... 

  • View
    213

  • Download
    0

Embed Size (px)

Text of Rapport Jacob 140212 -...

  • Pour la personne handicape : Un parcours de soins sans rupture daccompagnement Lhospitalisation au domicile social ou mdico-social

    RAPPORT

    tabli par :

    Pascal JACOB Prsident de Handidactique - I = MC2

    en mission auprs de Madame Nora BERRA, Secrtaire dEtat en charge de la sant

    en lien avec Madame Marie-Anne MONTCHAMP, Secrtaire dEtat auprs de la Ministre des solidarits et de la cohsion sociale

    Fvrier 2012

  • 2

    A Sonia, Romain, Clment et Frdrique JACOB

    Vous avez t les auteurs de ce rapport, dont je nai t que le traducteur,

    merci de votre nergie et de votre patience.

  • 3

  • 4

    Ce rapport na t possible que grce lengagement et la dtermination de :

    Philippe BAS Jean CASTEX milie DELPIT

    Bertrand-Pierre GALEY Nicolas GALEY Patrick GOHET

    Maryvonne LYASID Agns MARIE-EGYPTIENNE

    Denis PIVETEAU Annie PODEUR

    Emmanuelle THOMAS

  • 5

  • 6

    Sommaire Prface ...........9 Introduction .13 PREMIERE PARTIE : CONSTRUIRE LHOSPITALISATION AU DOMICILE SOCIAL OU MEDICO-SOCIAL 15 1. Quest-ce que lhospitalisation domicile? ...15 2. Pourquoi lHAD en hbergement social et mdico-social ?...... 17

    a. Du point de vue des personnes handicapes ....17

    b. Du point de vue des familles 16 c. Du point de vue du milieu hospitalier ..20 d. Du point de vue des tablissements sociaux et mdico-sociaux ......21 e. Intrts de lHAD en ESMS .....23 f. La vision des professionnels (hospitaliers, mdico-sociaux, libraux).....25

    i. Infirmiers et aides-soignants ........25 ii. quipes ducatives................................................................................26

    iii. Rducateurs 27 iv. Personnels dencadrement.28 v. Mdecins...29

    3. Lexprience de lHAD en EHPAD ..31 4. Dans quels cas a-t-on besoin dHAD pour des personnes handicapes accueillies

    en ESMS (notamment MAS ou FAM) ? Exemples et typologie clinique..31 5. Situations thoriques ..32 6. Exemple concret : mise en place exprimentale dune HAD pour un

    jeune adulte polyhandicap rsidant en MAS.....32 7. Schmas types dune intervention de lHAD depuis la demande jusqu la

    ralisation de lacte en tablissement : contraintes et exemples.........35 a. Le mandat territorial des tablissements dhospitalisation domicile... ......36 b. Les contraintes lever afin de permettre lintervention de lHAD en ESMS...36

    i. La connaissance prcise de la situation mdicale....36 ii. La prsence mdicale et paramdicale..37 iii. La formation des professionnels...37

    c. La prparation.......38 i. Llaboration dune convention cadre ..38

    ii. La rdaction des protocoles de soins ...39 d. Le fonctionnement ...40

    i. La rpartition des tches entre lHAD et la structure daccueil....40 ii. La coordination des soins .....45

    1. Le mdecin coordonnateur et lquipe de coordination..45

    2. Le mdecin traitant..46

  • 7

    iii. Le suivi, les ajustements, le passage de relais et la fin de la prise en charge......46

    8. Conditions de prennisation ...47

    a. Les besoins de formation......47 b. Les cots....48 c. Tarification....50 d. Modalits dobservation et de suivi de la priode de validation

    et rvision de la circulaire court terme (18 mois)......50

    DEUXIEME PARTIE : LAMELIORATION DE LACCES AUX SOINS DES PERSONNES TOUCHEES PAR UN HANDICAP SEVERE - 12 PROPOSITIONS ....53

    Conclusion ...55 Synthse du rapport...57 Lettre de mission...60 Annexes :

    - Annexe 1 Contribution du Pr Louis Valle (CHRU de Lille).64

    - Annexe 2 Contribution du Dr Le Bourgeois (Hpital Saint-Joseph de Paris)..65

    - Annexe 3 Contribution du Dr Delaubier (CHU de Poitiers)....66

    - Annexe 4 Contribution du centre de radaptation de Coubert (77)..67

    - Annexe 5 Contribution de la FEGAPEI...68

    - Annexe 6 Contribution de la FEHAP...71

    - Annexe 7 Contribution de la FNEHAD72

    - Annexe 8 Contribution de la MNASM ....73

    Remerciements .74

  • 8

    Prface

    D'o vient cette voix, cette voix sans paroles prononces, inaudible dans le champ social ? Elle vient du plus profond de nous-mmes, de notre humanit partage, et nous ne l'entendons pas. Trop souvent nous vitons de nous mettre l'coute des personnes les plus vulnrables, alors mme que ce sont elles qui appellent l'extension de notre empathie, de notre attention aux autres, de la prvoyance collective. Elles sont porteuses des marques de notre humanit si prcieuses au regard du corps social. Certaines personnes ne seront pas entendues socialement parce qu'elles ne peuvent s'exprimer verbalement. Parmi elles, les personnes polyhandicapes, les personnes atteintes de handicap intellectuel. Ou toutes celles qui, dans un contexte nouveau, sont inaudibles du fait de leurs difficults d'articulation, de leur mutisme, de leurs troubles du comportement. Il faut ici parler en leur nom, au nom de leurs familles et des professionnels souvent remarquables qui les accompagnent quotidiennement, et que l'on stigmatise parfois au mme titre que ceux dont ils prennent soin. C'est en laissant la place au discours des familles et des personnes concernes que ce rapport a t labor, par Pascal Jacob dont l'engagement au profit des personnes handicapes n'est plus souligner, tant il a uvr d'annes en annes pour faire voluer les mentalits, pour crer de nouvelles conditions de vie et amliorer les conditions existantes, notamment au sein de l'association I=MC2 qu'il prside. Pascal Jacob allie sa volont et sa sensibilit de pre la connaissance d'un expert dans le champ du handicap, avec toujours la volont de parler au nom du plus grand nombre. Car le handicap est une notion dlicate, trs extensive, et recouvre des situations individuelles extrmement varies, toutes singulires. Certains individus n'ont aucunement besoin que l'on parle leur place. Ils savent faire valoir leurs capacits au travers de leur handicap. Mais cela dpend largement du contexte. Il y a fort peu de points communs entre un enfant sourd-muet, un adolescent autiste, un adulte atteint de Crbral Palsy (IMC) ou une personne ge polyhandicape. Mais tous auront bien du mal tre accueillis l'hpital pour une prise en soin adapte leurs difficults de communication. Tous auront intrt ce que leur voix puisse tre entendue afin d'tre socialement respecte. Pour cela, l'accs des soins appropris et la continuit de l'environnement social s'avrent indispensables. Pourquoi extraire la personne de son milieu de vie o l'accompagnement est organis autour d'elle ? Pourquoi renforcer la situation de handicap par le handicap social qui vient se surajouter l'atteinte organique, et parfois augmenter la souffrance psychique par un nouvel isolement ? Car on peut tre la fois institutionnalis et isol. Il suffit d'tre laiss pour compte, de n'tre pas entendu dans ses souhaits, dsirs et habitudes de vie ; d'tre rduit ses besoins fondamentaux, ses fonctions organiques, d'tre objectiv comme si l'on n'tait qu'un corps. Or, prendre les dcisions adaptes ne peut se faire et ne doit se faire, le plus possible, qu'avec

  • 9

    la personne et ses spcificits, et non pas en son nom et sa place. La personne doit toujours tre replace au centre de l'activit de soin et d'accompagnement. Il n'est pas ncessaire d'avoir des facults minentes pour possder un style de vie, une manire d'tre singulire. Et l'accompagnement est une prise en considration du style de vie propre la personne, de son rapport aux autres et elle-mme. La dmarche thique qui vise apporter un bienfait aux personnes travers une rflexion collective pralable prenant en considration la singularit, passe par une rflexion sur les principes (ce qui devrait idalement tre fait) et une rflexion sur les moyens (ce qui est envisageable). Bien souvent il y a antagonisme entre ces deux directions. Dans l'exemple qui nous occupe, il devient clair qu'une dmarche d'hospitalisation domicile mettant au centre de la rflexion la personne concerne ne conduit pas ncessairement un surcot pour la socit. Pourquoi le sjour en milieu hospitalier serait-il toujours prfr la possibilit de faire venir l'hpital vers le lieu de vie des individus concerns ? La fragilit psychique de certaines personnes peut tre renforce par la sparation avec le milieu de vie habituel, avec leur famille, leurs amis, leurs activits favorites ou encore la prsence de personnels avec lesquels une relation privilgie est possible. Le simple fait pour certains de n'tre plus compris, du fait de leur locution difficile, de leurs troubles comportementaux ou de leur handicap intellectuel, est en soi une mise l'cart, et ce quelle que soit la qualit de l'accueil l'hpital ou la bonne volont que l'on dploie leur gard.

    Privilgier le domicile l'hpital, est-ce une exclusion de plus ?

    Ce qui pourrait apparatre comme une exclusion de plus (ne pas accder comme tout un chacun l'hpital) peut tout aussi bien tre de l'ordre de la prservation d'un quilibre de vie. Il faut comprendre la dmarche d'HAD comme instaurant une continuit, pour s'attaquer de manire transitoire un problme prcis et localis (la maladie), ou assurer des soins rcurrents dans une maladie chronique. Ceci ne doit pas faire oublier que pour nombre des personnes concernes, la sortie en dehors de l'institution est aussi un dsir, pour chapper une sorte d'insularit force, mais ces sorties sont dsires dans d'autres circonstances que celle d'un dpart l'hpital, qui renvoie une identit de malade.

    Etre handicap n'est pas tre malade

    La personne handicape n'est pas une personne malade. La maladie se caractrise par son tat transitoire, ou par la possibilit d'un retour l'tat initial. On peut tre ttraplgique, s'enrhumer, et s'en remettre. L'atteinte virale n'est pas lie