PRIRUČNIKZA UČITELJE I NASTAVNIKE

O MIŠIĆNOJ DISTROFIJI

„Podrškom do inkluzije“

Zagreb, 2021.

SAVEZ DRUŠTAVADISTROFIČARAHRVATSKE - SDDH

NaslovPriručnik za učitelje i nastavnike o mišićnoj distrofiji - „Podrškom do inkluzije“

IzdavačSavez društava distrofičara Hrvatske – SDDHZagreb, Nova Ves 44

Za izdavačaMarica Mirić

TisakZadruga SDD

SAVEZ DRUŠTAVA DISTROFIČARA HRVATSKE – SDDH

PRIRUČNIK ZA UČITELJE I NASTAVNIKE O

MIŠIĆNOJ DISTROFIJI

„Podrškom do inkluzije“

Zagreb, 2021.

4

Sadržaj

Predgovor

1. Što svaki učitelj/nastavnik treba znati o mišićnoj distrofiji? .......................... 6 1.1. Podjela neuromuskularnih bolesti ..................................................................... 6 1.2. Najčešće vrste neuromuskularnih bolesti ......................................................... 6 1.3. Simptomi i dijagnoza .......................................................................................... 10

2. Prepreke i prilagodba okruženja ................................................................... 11 2.1. Asistivne tehnologije u nastavi .......................................................................... 14

3. Specifični izazovi ........................................................................................... 15 3.1. Mobilnost i funkcije ekstremiteta ..................................................................... 15 3.2. Kardiovaskularni problemi ................................................................................ 15 3.3. Respiratorni problemi ......................................................................................... 16 3.4. Umor ..................................................................................................................... 16

4. Kognitivni razvoj: utječe li mišićna distrofija na sposobnosti učenja? ........ 17 4.1. Govor i komunikacija ......................................................................................... 17

5. Nastava tjelesne i zdravstvene kulture .......................................................... 19 5.1. Sportske i rekreacijske aktivnosti djece i osoba s mišićnom distrofijom ..... 19

6. Emocionalni i psihološki aspekt ................................................................... 22 6.1. Samopoštovanje i slika o sebi............................................................................. 22 6.2. Depresija i anksioznost ....................................................................................... 22 6.3. Problemi u ponašanju ......................................................................................... 23 6.4. Pubertet, spolnost, pitanja odnosa .................................................................... 23

7. Mogućnosti podrške ...................................................................................... 24 7.1. Podrška obitelji .................................................................................................... 24 7.2. Podrška nastavnom osoblju te ostalim učenicima .......................................... 26

8. Razgovor u razredu o mišićnoj distrofiji - što i kako reći razredu? .............. 27

9. Komunikacija s roditeljima ........................................................................... 30

10. Savjeti za učitelje i nastavnike ..................................................................... 31

Popis literature

O Savezu društava distrofičara Hrvatske – SDDH

5

Predgovor

Priručnik „Podrškom do inkluzije“ sadrži informacije i preporuke namijenjene učiteljima te nastavnicima o tome kako pružiti podršku učenicima s mišićnom distrofijom (MD) te učenicima s drugim neumouskularnim bolestima (NMB) u svrhu povećanja svijesti i učinkovite inkluzije školskog sustava. Prema čl. 24 Konvencije UN-a o pravima osoba s invaliditetom djeca s teškoćama u razvoju imaju pravo na pristup inkluzivnom obrazovanju te im je u sklopu općeg obrazovnog sustava potrebno omogućiti potrebnu potporu. Djeca s teškoćama u razvoju trebaju potporu koja će im omogućiti održati najveću moguću neovisnost, puno sudjelovanje i inkluziju u svim aspektima života. Osim što je važno odgovoriti na potrebe učenika s MD, koje mogu biti promjenjive prirode te im omogućiti potrebnu potporu, jednako je važno da učitelji i nastavnici pokazuju pozitivna očekivanja od školskog i društvenog uspjeha učenika s MD, kao i za ostale učenike. Na taj način povećat će vjerojatnost da učenici razviju pozitivna očekivanja tijekom svog obrazovanja. Važno je poticati neovisnost i samopouzdanje uz isticanje sposobnosti učenika. Osim toga, osjećaj prihvaćanja kao i razvoj svijesti o vrijednosti različitosti postaje ključna zadaća svih sudionika procesa inkluzije. U konačnici je cilj da se dijete i učenik osjeća potpuno prihvaćenim u školi i široj zajednici. Uloga cjelokupnog društva jest upravo promocija društvene inkluzije, a škole da postane mjesto u kojemu će se svaki učenik osjećati potpuno i prihvaćeno bez obzira na različitosti.

Progresivna priroda MD zahtijeva stalnu komunikaciju između ključnih dionika kako bi se izazovi koji se pojave mogli pravodobno riješiti. Učitelji i nastavnici imaju priliku pružiti učenicima temelje za život na principima neovisnosti i samozastupanja. Zahvaljujući napretku u području znanosti, medicine, asistivnih tehnologija, ali i promjeni paradigme invaliditeta prema kojoj se osobe s MD i NMB više ne gleda iz pozicije što nisu u mogućnosti napraviti već sa stajališta njihovih preostalih sposobnosti kao i utjecaju koji učitelji i nastavnici imaju tijekom obrazovanja, ovaj Priručnik doprinijeti će da postavljeni ciljevi djeci s MD i NMB postanu lakše ostvarivi.

Priručnik je izrađen i tiskan kao dio aktivnosti prve godine trogodišnjeg programa „Podrškom do inkluzije“ kojeg provodi Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) uz financijsku potporu Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike.

6

1. Što svaki učitelj/nastavnik treba znati o mišićnoj distrofiji?

Mišićne distrofije (MD) i ostale neuromuskularne bolesti (NMB) su skupina neuroloških bolesti, a kod kojih se prvenstveno radi o promjenama u području živčanih stanica, mišićnih stanica ili o poremećaju prijenosa podražaja sa živca na mišić. Tijek bolesti je progresivan, a zajednički simptomi NMB su slabost i gubitak snage mišića te smanjenje mišićnog volumena. Naziv „neuromuskularne“ dolazi od grčke riječi “neuron”, što znači živčana stanica i od latinske riječi “musculus” što znači mišić.

1.1. Podjela neuromuskularnih bolesti Neuromuskularne bolesti dijele se prema mehanizmu nastanka:

A) Bolesti motoričkih neurona (neuropatije)To su bolesti kod kojih se promjene prvo razvijaju u tijelima motoričkih

živčanih stanica u području velikog mozga, moždanog debla ili leđne moždine.

B) Bolesti perifernih živčanih vlakanaKod ove skupine bolesti dolazi do promjena na bilo kojem mjestu duž

perifernog živca, nastupa propadanje živčanog vlakna te ovojnice ostaju prazne kao cijevi ili najprije dolazi do propadanja ovojnica, a zatim i središnjeg dijela živčanog vlakna.

C) Bolesti neuromuskularne spojnice Kao što ime govori, u ovu skupinu bolesti ubrajaju se bolesti kod kojih

postoji poremećaj prijenosa podražaja sa živčanog vlakna na mišić.

D) Primarne bolesti mišića (miopatije) Ovu skupinu predstavljaju brojne bolesti kod kojih dolazi do različitih

promjena u mišićnim vlaknima, a zbog toga i propadanja mišića. Miopatije čine jednu od najvećih skupina neuromuskularnih bolesti. Miopatije se dijele u dvije osnovne podskupine: nasljedne i stečene (stečenih je znatno manje). Među nasljednim miopatijama najbolje su proučene mišićne distrofije kojih ima više tipova.

1.2. Najčešće vrste neuromuskularnih bolesti Mišićna distrofija (MD) jedna je od nekoliko desetaka podvrsta

neuromuskularnih bolesti (NMB), međutim zbog njene učestalosti naziv se uvriježio kao sinonim za sve vrste neuromuskularnih bolesti (NMB). U nastavku je opis nekih od najčešćih vrsta NMB.

7

Slika 1. Gowersov znak (tipičan dijagnostički znak, uspinjanje po vlastitom tijelu iz sagnutog položaja – oboljeli se rukama hvata za svoje noge i tako uspravlja)

Najčešće vrste NMB:• Duchenne mišićna distrofija (DMD)• Becker mišićna distrofija (BMD)• Spinalna mišićna atrofija (SMA)• Facioscapulohumeralna mišićna distrofija (FSHD)• Emery - Dreifuss mišićna distrofija (EDMD)• Charcot Marie -Tooth (CMT)

Najčešća mišićna distrofija (MD) kod djece je Duchenne mišićna distrofija (DMD), javlja se učestalošću od 1 na 3.500 živorođene muške djece. Ova bolest zahvaća mušku djecu, započinje između 2. i 6. godine života. Prvi simptomi se javljaju kod mišića natkoljenica i zdjelice. Dijete otežano ustaje, hoda gegajući se, pojavljuje se deformacija kralježnice. Javljaju se atrofije (mišići propadaju), a bolest počinje zahvaćati mišiće ruku i trupa. Nastaju veliki deformiteti, atrofije, kontrakture. U dobi od 15 godina djeca ne mogu hodati. Često je već u 12. godini potrebno koristiti invalidska kolica. Kasnije nastaju smetnje rada srca i disanja zbog zahvaćanja mišića srca i međurebrenih mišića. Smrt najčešće nastupa u trećem desetljeću života.

Becker mišićna distrofija (BMD) je oblik mišićne distrofije sličan DMD jer nastaje zbog mutacije gena distrofina pa je shodno tome klinička slika slična. Ipak, simptomi se kod BMD javljaju kasnije i sporije napreduju. Obično se javi kod muškog spola između 2. i 16. godine, ali može i u odrasloj dobi.

8

Slika 2. Prikaz mišićnih skupina zahvaćenih kod BMD

Slika 3. Prikaz mišićnih skupina zahvaćenih kod FSHD

Slika 4. Prikaz mišićnih skupina zahvaćenih kod EDMD

Facioskapulohumeralna mišićna distrofija (FSHD) je dobila naziv po dijelovima tijela koje primarno pokreću zahvaćeni mišići (lice-facies, lopatice-scapulae i nadlaktice-humerus). Ovaj se oblik bolesti javlja najčešće od 12. godine pa nadalje, kod oba spola.

Emery-Dreifussova mišićna distrofija (EDMD) je oblik mišićne distrofije karakteriziran trijadom simptoma koji čine pojava kontraktura u ranom djetinjstvu, progresivna slabost mišića koja se najprije javlja u području nadlaktice i potkoljenica, a kasnije se širi na područja lopatice i zdjelica. Dob u kojem se bolest javlja, njena izraženost i progresija varira od teškog oblika koji nastaje u ranoj dobi, do sporo progresivnog blagog oblika koji se javlja u odrasloj dobi.

9

Slika 5. Prikaz mišićnih skupina zahvaćenih kod SMA

Slika 6. Prikaz pes cavus stopala

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je neizlječiva, genetski uvjetovana, nasljedna neuromuskularna bolest (NMB) kod koje propadaju živčane stanice leđne moždine i moždanog debla uzrokujući mišićnu slabost. SMA uzrokuje mutacija gena na petom kromosomu. Svaka četrdeseta osoba u populaciji nositelj je te mutacije gena, a bolest nastaje ako oba djetetova roditelja nose tu mutaciju. Znakovi se javljaju u dojenačkoj dobi ili djetinjstvu. Prema stupnju funkcionalne slabosti, karakteristikama, dobi u kojoj se javlja te tijeku odnosno progresiji, SMA se dijeli na četiri tipa.

Charcot Marie Tooth (CMT) bolest počinje u kasnom djetinjstvu ili ranoj odrasloj dobi, a glavne značajke bolesti su deficiti kao posljedica oštećenja donjeg motornog neurona, senzorički znakovi i simptomi. Disfunkcije senzoričkog sustava javljaju se kod oko 70% osoba s ovom bolesti te uključuju gubitak osjećaja vibracije i pozicije zglobova praćeno smanjenjem osjećaja boli i temperature u području šaka, stopala i donjeg dijela potkoljenica. Za CMT karakteristični su viseće stopalo (pes cavus) i pandžasti palčevi. Kako bolest napreduje može se javiti slabost mišića ruku.

10

1.3. Simptomi i dijagnozaMišićne distrofije (MD) variraju prema kliničkoj slici i patološkim

promjenama mišića te prema načinu nasljeđivanja, kao i dobi, pojavnosti simptoma i brzini progresije kliničke slike.

Veoma je važno postaviti točnu dijagnozu što naposlijetku omogućava predviđanje prognoze tijeka bolesti i mogućih komplikacija, primjenu specifičnih oblika liječenja te genetičko savjetovanje koje uključuje predviđanje rizika ponavljanja poremećaja u obitelji i ispitivanje rizičnih članova obitelji.

Većina MD ima progresivni klinički tijek, ali to nije uvijek pravilo.Postoje različite vrste MD koje se javljaju u različito životno razdoblje:1. kod rođenja djeteta2. u ranom djetinjstvu i mlađoj životnoj dobi3. u starijoj životnoj dobiNajčešće se javlja u ranom djetinjstvu i mlađoj životnoj dobi. Nekoj

djeci možda neće biti postavljena dijagnoza stoga učitelj ili nastavnik može primjetiti određene teškoće poput:

• čestog padanja na igralištu• teškoća pri ustajanju• loše ravnoteže• polaganog i otežanog penjanja stepenicama• teškoća na satovima tjelesnog odgoja• primjetne promjene izdržljivosti tijekom/odmakom tjedna• lošeg rukopisa i motorike • sporosti u jelu • slabog kašlja• čestog izostajanje iz škole radi infekcija pluća ili dišnih putova• teškoća u učenju

Očekivani životni vijek onih koji žive s MD varira prema bolesti i težini. Medicinske intervencije rezultirale su povećanim životnim vijekom i poboljšanom kvalitetom života mnogih pojedinaca.

Trenutno ne postoji lijek za MD, ali za sada postoje tretmani dostupni za određene vrste MD. Kod svih oblika MD vrlo je važna rehabilitacija, koja ima za cilj usporiti opadanje funkcionalnih sposobnosti oboljele osobe, no važna je i edukacija osoba s MD i NMB kako s postojećom bolesti postići što bolju kvalitetu življenja.

11

Oboljele osobe susreću se s mnogobrojnim fizičkim i psihološkim barijerama u svakodnevnom životu. Aktivnosti koje „zdrava“ osoba obavlja uopće ne razmišljajući o njima, poput ustajanja i lijeganja u krevet, odlaska na toalet, uspinjanja stepenicama, za osobu s MD predstavljaju pravi izazov.

Stoga kompleksna rehabilitacija po suvremenim načelima, obuhvaća medicinsku, psihološku i socijalnu razinu. Ostvaruje se kroz interdisciplinarni pristup različitih zdravstvenih djelatnika (liječnika specijalista, pedijatra, neurologa, fizijatra, ortopeda), rehabilitatora, fizioterapeuta, radnih terapeuta, medicinskih sestara uz suradnju s psiholozima te socijalnim radnicima.

2. Prepreke i prilagodba okruženjaPotrebe će se razlikovati ovisno o fazi bolesti. Već je spomenuto kako je

MD progresivna bolest te da su s obzirom na zdravstveno stanje i tijek bolesti i potrebe promjenjive.

Stoga je neophodno planirati:• potpuno prilagođeno školsko okruženje • podržavajući kurikulum• odgovarajuću podršku u obrazovanju • trening i edukaciju učitelja, nastavnika te ostalih zaposlenika škole o

MD i NMB• edukaciju učenika o MD i NMB uz isticanje pozitivnih poruka o

invaliditetu

Obrazovanje treba pružiti mogućnosti, a ne predstavljati prepreku u ostvarivanju potencijala učenika bez obzira na prognozu i tijek bolesti. Da bi se to postiglo i omogućilo te učenik povećao svoju neovisnost, ključna su tri područja:

1. uspostavljanje pozitivnog i inkluzivnog svjetonazora2. uvažavanje teškoća s kojima se učenik može susresti3. rješavanje fizičkih prepreka u okruženju koja utječu na učenikovu

neovisnost/uklanjanje arhitektonskih barijera

Inkluzivni svjetonazor škole podrazumijeva promicanje kulture škole koja se odnosi na prihvaćanje različitosti, smisao za socijalnu pravdu i solidarnost te inkuzivnu politiku. U ovom kontekstu inkluzivnoj kulturi rada škole doprinosi rad nastavnog i pomoćnog osoblja, pomoćnika u nastavi i mobilnih stručnih timova, odnosno stručnih osoba koje nisu djelatnici škole. Također važni su i dobri materijalno-organizacijski i stručni resursi za inkluzivno

12

djelovanje (dostupnost škole-organizirani prijevoz, prostorna pristupačnost, opremljenost općom i specifičnom opremom kao i didaktičkim sredstvima i pomagalima, broj učenika u razrednim odjelima, stručna osposobljenost učitelja i nastavnika za rad s djecom s teškoćama u razvoju).

Za inkluziju osoba s MD i NMB u društvenu zajednicu nužna je pristupačnost svih javnih prostora i površina radi osiguravanja pristupa objektima kao što su zdravstvene ustanove, ustanove socijalne zaštite, kulturne ustanove, trgovi, ulice, parkovi, banke, pošte, crkve, trgovine, sportski objekti itd., a tako i škole kako bi se osigurala mogućnost za što aktivnije i ravnopravnije sudjelovanje djece s teškoćama u razvoju u nastavnim aktivnostima.

Za pristupačnost škole i učionica važno je provjeriti prilagođenost pristupa školi, učionica, knjižnice, toaleta, školske blagavaone i ostalih prostorija koje dijete koristi u ciklusu obrazovanja kao i dostupnost rampi, dizala ili stepenišnih dizala kao alternativa stepenicama, mogućnost organiziranja nastave u prizemlju, postavljanje rukohvata na stepenicama unutar i izvan zgrade, uklanjanje prepreka i opasnosti, kao što su neravne površine, osigurati odgovarajući prostor za prolazak invalidskih kolica bez teškoća, omogućiti učenicima da napuste nastavu nekoliko minuta prije ili nakon svojih vršnjaka kako bi izbjegli gužvu u školskim hodnicima. Elementi pristupačnosti uvijek se trebaju bazirati na normama i smjernicama iz zakonskih propisa (Pravilnik o osiguranju pristupačnosti građevina osobama s invaliditetom i osobama smanjene pokretljivosti) kojim se propisuju uvjeti i način osiguranja nesmetanog pristupa, kretanja, boravka i rada osobama s invaliditetom i smanjene pokretljivosti u građevinama javne i poslovne namjene te osiguranja jednostavne prilagodbe građevina stambene i stambeno-poslovne namjene.

Učenici za prijevoz do škole i doma mogu imati na raspolaganju prilagođeno vozilo. Za korisnike invalidskih kolica to uključuje prikladna vozila s prilaznim rampama, sigurnosnim pojasevima i sustavom za učvršćivanje invalidskih kolica na mjestu. Tijekom putovanja, naslon za glavu bi trebao biti pričvršćen kako bi se spriječila mogućnost ozljeda u slučaju iznenadnog zaustavljanja. Vrijeme provedeno u prijevozu može biti iscrpljujuće za učenike s MD i NMB (zbog položaja, vremena i udobnosti trajanja vožnje, ukrcavanja) što se mora uzeti u obzir prilikom planiranja školskih putovanja. Adekvatan prijevoz potreban je kako bi učenici sudjelovali i u izvannastavnim aktivnostima.

13

Slika 7. Podizna platforma

Slika 8. Prilazna rampa

14

2.1. Asistivne tehnologije u nastaviPojam asistivne tehnologije predstavlja zajednički naziv za bilo koji

pomoćni i prilagodljiv uređaj ili sustav koji pojedincu omogućuje izvođenje zadataka koje inače ne bi mogao izvesti ili povećava jednostavnost i sigurnost izvođenja zadataka. Navedene tehnologije koriste se za povećanje, održavanje ili unapređivanje funkcionalnih mogućnosti osoba s teškoćama u govoru, tipkanju, pisanju, prisjećanju, pokazivanju, vidu, sluhu, učenju, hodanju. Osim toga, potiču veću samostalnost te osobama omogućuju obavljanje aktivnosti koje nisu bile u mogućnosti ostvariti ili su imali velikih teškoća s obavljanjem istih. Asistivni uređaji uvelike poboljšavaju kvalitetu života djece i osoba s MD, a odnose se na povećanje mobilnosti i socijalne interakcije, sprječavanje zdravstvenih komplikacija povezanih sa srčanim i dišnim putevima.

Primjeri asistivnih uređaja koji se koriste u nastavi: ͳ uređaji za komunikaciju koji omogućuju komunikaciju djeci s

oslabljenim oralnim mišićima ͳ kompjuterske adaptacije i posebni softveri ͳ adaptacije predmeta iz svakodnevnog života: poseban pribor za

hranjenje, prilagođen pribor za pisanje ͳ pomagala za stajanje ͳ pomagala za transfere ͳ hodalice, ortoze

Procjena korištenja pomagala kod učenika započinje suradnjom tima osoba uključujući učenika i njegovu obitelj. Procjena potreba radi se individualno te ovisi o funkcionalnom stanju, specifičnim zahtjevima odnosno potrebama svakog djeteta s MD. U procesu procjene i preporuka mogu sudjelovati učitelji, nastavnici i ostali stručnjaci.

Slika 9. Tobii komunikator – sustav za potpomognutu komunikaciju i upravljanje računalom pomoću pogleda

15

3. Specifični izazovi3.1. Mobilnost i funkcije ekstremitetaKako bolest napreduje, pojavljuju se problemi s hodanjem zbog slabljenja

mišića zdjelice i kvadricepsa. Neki će učenici u početku biti neovisno pokretni, dok će drugi s vremenom, zbog progresije bolesti, kako mišićna snaga sve više slabi, koristiti invalidska kolica koja doprinose povećanju pokretljivosti. Također je moguće da učenik naizmjenično šeće i koristi invalidska kolica u kraćim razdobljima dana. Na primjer, tijekom odmora ili drugih pauza, učenik koji može hodati radi umora će povremeno koristiti invalidska kolica. Bolest se odražava i na funkciju gornjih udova, ali to ne mora uvijek biti odmah vidljivo. Na primjer, dijete možda neće moći podići ruku kako bi privukao učiteljevu pažnju ili odgovorio na pitanje. Funkcija ruke, snaga i motoričke vještine također mogu biti oslabljene i stoga utječu na širok raspon aktivnosti (primjerice učeniku će trebati pomoć prilikom oblačenja odjeće). Slabost gornjih udova također može utjecati na finu motoriku koja se koristi za zadatke kao što su pisanje. Možda ćete primijetiti da učenik ima loš rukopis i ne može pisati brzo kao drugi učenici ili mu treba više vremena. Važno je obratiti pažnju na visinu stola i položaj sjedenja te držače za olovke, kalkulatore i kose stolove. Kako biste pomogli učenicima da se što uspješnije nose s opsegom rada potrebnog na nastavi, razmislite o uvođenju alternativnih metoda bilježenja podataka, poput audio snimki i/ili fotokopija relevantnih materijala. Budući da se za ispite mogu tražiti posebni angažmani, pobrinite se da je učenik s time upoznat na vrijeme. Obratite pozornost i na komunikaciju sa učenikom kako biste osigurali njegovu/njezinu uključenost u toku nastave (uspostavite kontakt očima ili određeni signal ako učenik ne može podići ruku).

3.2. Kardiovaskularni problemiTeškoće srčane funkcije kod MD mogu se javiti iz tri razloga: zbog

primarne bolesti mišića, kao posljedica poremećaja srčanog ritma, te kao sekundarna posljedica slabosti dišne funkcije. Najčešći problemi su kardiomiopatija (bolest srčanog mišića), srčana aritmija (nenormalni srčani ritam kao posljedica problema električne provodljivosti u srcu) i zatajenje srca (nemogućnost srca da adekvatno pumpa krv). Posebno značajni su redovni pregledi funkcije srca koji bi se trebali obavljati barem jednom godišnje i to od trenutka postavljanja dijagnoze jer slabost srca može nastupiti i prije pojave simptoma slabosti srčane funkcije (kod DMD svakih šest mjeseci i to od trenutka postavljanja dijagnoze).Vrlo često se javljaju i respiratorni problemi što isto tako utječe na aktivnost srca, stoga su rana dijagnoza i liječenje srčanih problema iznimno važni jer mogu značajno utjecati na dnevne aktivnosti i produžiti životni vijek.

16

3.3. Respiratorni problemi

Kod osoba s MD i NMB, pogođeni su i respiratorni mišići. Kod povećanja količine sekreta u respiratornim putevima, zdrave osobe kašljanjem sekret mogu očistiti i rijetko dolazi do daljnjih komplikacija kao što je upala pluća, dok osobe s MD i NMB zbog neučinkovitog kašlja imaju sklonost razvijanju atelektaza (promjena pri kojim dio pluća ili cijela pluća ne sadržavaju zrak) i upale pluća. U slučajevima respiratornih komplikacija oboljelima je potrebno omogućiti mehanički potpomognutu ventilaciju. Ako podrška nije omogućena, zbog naglog pada pH može doći do akutnog respiratornog zatajenja.

Slika 10. Potpomognuto disanje pomoću uređaja za neinvazivnu ventilaciju

Slika 11. Redovna terapija pomoću Uređaja za iskašljavanje

3.4. Umor Umor će vjerojatno predstavljati problem učenicima s MD i NMB.

Umor može utjecati na ponašanje kao i sposobnost koncentracije, učenje i sudjelovanje u cjelovitom nastavnom programu. Razina umora može varirati iz dana u dan pa čak i unutar dana. To bi moglo postati sve veći problem kako dijete odrasta. Tjelesni napor, promjene rutine i problemi povezani sa zdravljem mogu utjecati na umor. Vrijedi napomenuti da se umor ponekad može protumačiti kao nezainteresiranost ili nepridržavanje. Neki učenici mogu doživjeti noćnu hipoventilaciju zbog čega bi se učenik mogao osjećati letargično, a što pak može dovesti do teškoća s koncentracijom. Uz to, učenik može imati glavobolje te teže funkcionirati tokom jutra. Neki učenici pak mogu postati umorni i nepažljivi u poslijepodnevnim satima. Razlog tome mogu biti nuspojave lijekova koje učenik uzima. Kako bi učenje bilo lakše, svakodnevne aktivnosti mogu se strukturirati prema razini koncentracije koje aktivnosti zahtijevaju.

17

4. Kognitivni razvoj: utječe li mišićna distrofija na sposobnost učenja?

Važno je napomenuti kako ne postoji povezanost između fizičkog stanja i bilo kakvih teškoća u učenju. Poput ostalih učenika i učenici s MD i NMB pokazuju raspon kognitivnih sposobnosti, a mnogi od njih imaju inteligenciju veću od prosjeka. Neki učenici mogu imati posebno dobre vizualne sposbnosti, dobri su u rješavanju problema i apstraktnom mišljenju. Koncentriranje na ove sposobnosti je korisno kada se suočavaju s drugim problemima. Međutim, mišićna slabost i umor mogu otežati učenicima da budu u korak s fizičkim zahtjevima što može utjecati na učenikovu pažnju, verbalno učenje i pamćenje, emocionalne interakcije, sposobnost čitanja i razumijevanja koncepata. Nekoliko vrsta MD, na primjer DMD i urođene miotonične MD, povezane su s povećanim rizikom razvoja poteškoća u učenju. Utvrđeno je da 1/3 osoba s DMD ima neku vrstu kognitivnih teškoća ili teškoća u učenju. Učenici bi stoga trebali imati individualizirani obrazovni plan koji bi trebao sadržavati obrazovne ciljeve, strategije i potpore, uključujući odgovarajuće prilagodbe i modifikacije programa.

4.1. Govor i komunikacijaKod nekih vrsta MD jezično-govorni razvoj može biti s određenim

odstupanjima. Djeca mogu imati teškoća u obradi i zadržavanju složenih verbalnih informacija odnosno uputa. Primjerice kod DMD studije pokazuju kako su glavne teškoće komunikacijske vještine i vještine čitanja, ograničena memorija, smanjena pažnja i loše socijalne i vještine interpersonalnog ponašanja. To su „skriveni problemi“ i ponekad se mogu zanemariti kada su primarne brige i pristup usmjerene na fizičke potrebe i sposobnosti djeteta. Pretpostavlja se kako oko polovice djece s DMD imaju oblik razvojne disleksije. Navedene teškoće mogu se odraziti na fonološku obradu što znači da dob djeteta za čitanje može biti i dvije godine iza njegove dobne skupine. Popratno tome djeci može predstavljati problem previše verbalnih informacija koje nisu praćene vizualnim pokretima te im može biti teško ponoviti verbalne informacije predstavljene samo jednom. To se može odraziti i u smanjenom rasponu pamćenja znamenki što je mjerilo kratkotrajnog pamćenja, a uključuje testiranje broja znamenki koje osoba može zapamtiti i prisjetiti se u ispravnom redoslijedu nakon što su ih čuli ili vidjeli. U tim slučajevima djeci je potrebno omogućiti podršku stručnjaka terapeuta.

18

Učenici s MD mogu imati tihi glas zbog slabosti respiratornih i mišića gornjih dišnih putova te im teškoću može stvoriti govor u skupinama ili u bučnom okruženju. Učenici kod kojih je prisutna slabost mišića lica mogu naići na jezične poteškoće zbog nedostatka snage mišića koji se koriste za artikulaciju. Ove slabosti mišića mogu utjecati također i na neverbalne izraze lica. Na primjer, djetetu može biti teško nasmiješiti se ili pokazati određenu emociju kroz ekspresiju lica.

Svi koji su uključeni u obrazovanje i brigu o djetetu s MD moraju biti svjesni teškoća s kojima se djeca susreću. Slijedom toga, bitno je imati točnu procjenu za najučinkovitije i dostupne tehnike poučavanja za izvođenje nastavnog kurikuluma, a svaka procjena treba pratiti djetetov razvoj.

19

5. Nastava tjelesne i zdravstvene kulturePrednosti pridruživanja tjelesnom odgoju uključuju ne samo pozitivne

strane tjelesne aktivnosti nego i znanja i svijest o načelima zdravog načina života, timski rad, liderske vještine i pozitivne osjećaje povezane sa sudjelovanjem u aktivnostima. Prije početka tjelesnih aktivnosti, učitelji i nastavnici bi trebali poznavati individualne potrebe djeteta, njegove sposobnosti i ograničenja kako bi što bolje osmislili cjelokupni program. Njihov izbor i sadržaj trebao bi se temeljiti najprije na cjelokupnom zdravstvenom stanju učenika, sigurnosnim mjerama te raspoloživim sredstvima i pomagalima s obzirom na činjenicu kako uključivanje osoba s MD u sportske aktivnosti znatno ovisi o samom tipu MD, odnosno NMB. Kod nekih oblika MD (npr. Duchenne i Becker mišićna distrofija) potrebno je izbjegavati aktivnosti i sportove koji zahtijevaju nagle pokrete, kao i one izrazito anaerobnog tipa, budući da isti mogu dovesti do dodatnog oštećenja mišićnog tkiva.

Važno je da se dijete osjeća uključeno, a ne izolirano od svojih vršnjaka. Djeca s MD mogu demonstrirati/poučiti drugu djecu vježbama koje izvode za održavanje mobilnosti i snage mišića dok ostali učenici unutar razreda mogu pomoći pri obavljanju raznih aktivnosti, primjerice kao asistenti te kao poticajna snaga djetetu s MD. Na taj način ne samo da će se učenik s MD osjećati uključeno, već će se i ostala djeca učiti empatiji i podršci drugima. Djecu s MD ne treba isključivati iz sata tjelesno-zdravstvene kulture budući da se ljubav prema sportu i sportski duh ne razvija samo kroz vrhunsko izvođenje pokreta i bavljenje sportom nego i kroz druge oblike sudjelovanja sukladno sposobnostima (lakša fizička aktivnost, praćenje, suđenje, vođenje treninga, komentiranje, evidentiranje rezultata) uz općenito učenje i promišljanje o sportu, tjelesno-zdravstvenoj kulturi i rekreaciji. Stoga, važno je biti svjestan funkcionalnog stanja učenika s MD te u skladu s time aktivnosti prilagoditi mogućnostima učenika.

5.1. Sportske i rekreacijske aktivnosti djece i osoba s mišićnom distrofijom

Sportovi i rekreacijske aktivnosti se mogu prilagoditi samom oboljenju, ali u prilagođenom obliku i mjeri koju dopušta funkcionalno stanje.

Ono što je opće prihvaćeno kao iznimno korisna aktivnost za osobe s MD je plivanje. Naime, kao što je poznato, fizikalna svojstva vode, osobito sila uzgona, uklanja određeni dio tjelesne težine, ovisno o udjelu potopljenosti

20

tijela i tako ublažava kretanje. Opterećenje kostiju, zglobova i njihovih dijelova je stoga znatno manje, a prilikom kretanja u vodi moguće je izvoditi pokrete u većem opsegu, i pri tome manje bolno, nego na suhom, čime je kretanje u vodi mnogim osobama s MD zapravo i jedini mogući način aktivnog kretanja. Uz to, sile koje djeluju na tijelo u vodi pomažu u izgradnji kosti što je dodatan značaj s obzirom na osteopeniju koja je prisutna kod osoba s MD.

Slike 12. i 13. Prilikom plivanja potrebna je pomoć i/ili nadzor druge osobe

Slika 14. Provedba hipoterapije za osobe s MD

Vrlo korisne sportske i rekreacijske aktivnosti za osobe s MD su bicikliranje budući da se radi o aerobnoj aktivnosti koja ne opterećuje zglobove te npr. jahanje koje je ujedno i terapijska aktivnost (hipoterapija), a koje, osim na fizičko stanje, vrlo povoljno djeluje i na emocionalno funkcioniranje.

21

Slike 15. i 16. Natjecanje u boćanju osoba s MD

Također, mnoge osobe s MD bave se boćanjem. Ovisno o funkcionalnom stanju, boćanje je kategorizirano te se prema stupnju funkcionalnih sposobnosti može igrati bez pomagala ili uz posebno dizajniranu rampu i pomagača koji postavlja boću prema uputama igrača. Među osobama s MD popularno je i streličarstvo pri čemu koriste posebno dizajniranu opremu koja omogućuje lakše rukovanje. Osobe s MD su i uspješni šahisti te postoji nekoliko šahovskih klubova za osobe s invaliditetom među kojima su neke od njih osnovale upravo osobe s MD.

22

6. Emocionalni i psihološki aspektUz razumijevanje djetetova zdravstvenog stanja, u stvaranju realnih

očekivanja važna je i briga o mentalnom zdravlju i dobrobiti učenika. Bitno je koncentrirati se na ono što djeca mogu, a ne na ono što više ne mogu. Rad na socijalnoj uključenosti može biti težak, no važno je djeci dati priliku da se integriraju sa svojim vršnjacima kao i da ostala djeca prihvate vršnjaka koji je „drugačiji“ jer često puta djeca s teškoćama mogu biti u riziku od zlostavljanja. Prijateljski tj. vršnjački sustav podrške može biti posebno važan čime se i razvija pozitivna socijalna interakcija.

6.1. Samopoštovanje i slika o sebiNeki učenici s MD i NMB mogu imati nisko samopoštovanje i lošu

sliku o sebi. Izostanak integracije u školi može proširiti ove osjećaje, povećavajući vjerojatnost da će ti učenici biti žrtve nasilja. Istraživanja su pokazala kako su osobe s invaliditetom u većoj mjeri izložene fizičkom, seksualnom ili emocionalnom nasilju za razliku od njihovih vršnjaka. Mlade osobe s MD i NMB u razdoblju formiranja identiteta i mnogih promjena tokom adolescencije mogu doživljavati svoje tijelo manje vrijednim, svoje sposobnosti umanjenima uspoređujući se s drugima. Nastavno osoblje može djelovati na samopoštovanje promicanjem mogućnosti za uspjeh i korištenjem pozitivnih uzora kad god je to moguće prilikom podučavanja. Učenici čija progresija bolesti napreduje, kontinuirano će se prilagođavati na promjenjivu sliku tijela stoga je važno pomoći učenicima da sačuvaju i ojačaju svoje samopouzdanje.

6.2. Depresija i anksioznostUčenici s MD i NMB mogu iskusiti depresivno raspoloženje i

anksioznost/tjeskobu. To može postati očito na nekoliko načina: letargija, povlačenje, razdražljivost, promjene apetita, promjene načina spavanja, nezainteresiranost i loš školski uspjeh. Posebno za učenike s MD i NMB ta su stanja učestalija reakcija na pogoršanje njihovog zdravstvenog stanja. Nastavno osoblje treba biti svjesno ovih promjena u raspoloženju i ponašanju te pomno nadgledati negativne promjene u školskom učinku i odnosima unutar školskog okruženja. Ako se promjene održavaju tijekom određenog vremenskog razdoblja, potrebno je obavijestiti roditelje učenika kako bi se potražila odgovarajuća stručna pomoć i podrška.

23

6.3. Problemi u ponašanjuUčenici s MD i NMB mogu imati određene načine izražavanja svojih

osjećaja i mogu se ponašati ljutito, frustrirano, tvrdoglavo ili pak biti povučena. Stoga im treba pomoći kako bi naučili nositi se s određenim osjećajima u pravo vrijeme i na odgovarajući način. Problemi se neće javiti kod svih oblika MD, ali primjerice kod nekih oblika kao što je to DMD potrebno je obratiti pozornost na: teškoće u društvenim interakcijama i/ili sklapanju prijateljstava (slabe socijalne vještine, povlačenje ili izolacija od vršnjaka), anksioznost, zabrinutost, povećani rizik od neurobihevioralnih i neurorazvojnih poremećaja uključujući - poremećaje smanjene pažnje (ADD), hiperaktivnost (ADHD) i opsesivnokompulzivni poremećaj (OKP).

6.4. Pubertet, spolnost, pitanja odnosa Tijekom puberteta slika o vlastitom tijelu doživljava značajne promjene,

a tjelesni izgled postaje jedan od temelja na kojem se gradi identitet. Mlade osobe s MD i NMB u razdoblju formiranja identiteta mogu doživljavati svoje tijelo manje vrijednim. Jedna od specifičnosti razvoja i života adolescenta s MD i NMB je u tome što su, za razliku od svojih vršnjaka znatno ovisniji o obitelji i o tuđoj njezi i pomoći. Obiteljska interakcija često podrazumijeva jednu vrstu zaštitničko-ovisničkog odnosa s roditeljima što otežava ili onemogućava prepoznavanje i zadovoljenje potreba za privatnošću, bliskošću, obrazovanjem iz područja spolnosti te u kasnijoj dobi potrebe za razvijanjem intimnih partnerskih veza. Jedan od čestih pogrešnih načina rješavanja ovih suprotstavljenih potreba je negiranje spolnosti kod mladih s MD i NMB te kod osoba s invaliditetom uopće. Stoga na sva pitanja trebaju dobiti odgovore, u školi i kući, na primjeren i senzibilan način. Podrška, informacija i savjet potrebni su kako bi olakšali proces sazrijevanja i prilagođavanja.

24

7. Mogućnosti podrške7.1. Podrška obitelji Nastavno osoblje djeluje u partnerstvu s multidisciplinarnim timom

pružajući podršku djeci zajedno s njihovom obitelji, no kako bi to bilo učinkovito, moraju u potpunosti razumjeti dijagnozu, prognozu stanja i tjelesne promjene koje će se vjerojatno dogoditi kod djeteta za vrijeme školovanja. Većina obitelji dobit će točnu dijagnozu i prognozu, ali ono što im može predstavljati problem jest emocionalna obrada informacija, odnosno suočavanje s dijagnozom. Ono s čime se svi roditelji moraju suočiti jest stvarnost življenja s bolesti njihova djeteta. Suočavanje s dijagnozom često može značiti razdoblje fluktuirajućih osjećaja za cjelokupnu obitelj, a što se može nastaviti neko vrijeme. Neki osjećaji mogu se ponovno pojaviti kako progresija bolesti napreduje i dijete počinje gubiti određene vještine. Obitelj bi trebala imati pristup podršci preko specijalističkog medicinskog tima do stručnjaka iz područja socijalne skrbi. Od iznimne koristi su udruge koje okupljaju osobe oboljele od mišićne distrofije (MD) i srodnih neuromuskularnih bolesti (NMB) udružene u SDDH te krovna hrvatska udruga za osobe s invaliditetom: Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske - SOIH, koji imaju potrebna znanja i informacije. Udruge pružaju pomoć i podršku svojim članovima radi prevladavanja brojnih prepreka s kojima se suočavaju u zajednici, organiziraju edukacijske tečajeve o specifičnostima bolesti, provode rehabilitacijske programe, savjetodavni rad, organiziraju kulturne i zabavne programe svojim članovima. Također vrlo su važne i dostupne grupe za podršku koje omogućuju obitelji razmjenu iskustva s drugim obiteljima u sličnim ili istim situacijama gdje roditelji djece mogu pronaći razumijevanje dijeleći razna iskustva onoga što prolaze. Uz to može im se ponuditi psihološka podrška.

Slika 17. Peer counseling roditelja djece s MD i NMB

25

Osim potreba roditelja ovdje je važno istaknuti kako će braća i sestre djece s MD i NMB imati svoje vlastite potrebe. Prisutnost djeteta s teškoćama u obitelji mijenja mnogo toga u obiteljskoj dinamici. Naime, mijenjaju se obiteljski prioriteti, a i roditelji se mijenjaju jer su zabrinuti, preopterećeni i pod stresom.

Ne postoji univerzalan način na koji djeca reagiraju na brata ili sestru s teškoćama već je njihova reakcija često posljedica interakcije njihova temperamenta, načina suočavanja s teškoćama i promjena u obitelji. Problem nedostatka podrške roditeljima djece s teškoćama u razvoju može imati za posljedicu da se roditelji oslanjaju na podršku ostale djece. Kada djeca provedu dio djetinjstva dajući prioritet potrebama i osjećajima roditelja, pretjerana odgovornost postaje središnji dio njihova identiteta. Prisutnost djeteta s teškoćama u obitelji i kod braće i sestara može izazvati različite emocije:

• mogu se osjećati zapostavljenima jer roditelji puno vremena i energije posvećuju bolesnom djetetu

• mogu, zbog iscrpljenosti, frustracije i izloženosti stresu, neprimjereno reagirati – biti nestrpljivi, pokazivati nerazumijevanje

• mogu se osjećati loše pred drugim vršnjacima jer ne znaju kako objasniti da im brat ili sestra imaju teškoće u razvoju

• mogu biti izloženi vršnjačkom izrugivanju i odbacivanju• mogu se osjećati nevoljenima i neprihvaćenima u obitelji• mogu poželjeti da brata ili sestre nema pa se zbog toga mogu osjećati

krivima• mogu osjećati sram što njihova obitelj nije kao druge

Navedene misli i osjećaji su prirodni, uobičajeni i zdravi te nisu razlog za brigu, međutim teškoće nastaju kada se o tim emocijama ne razgovara. Djeca će teško verbalizirati jasno svoje misli, osjećaje te emocije stoga ih na to treba potaknuti. Dakle, važno je pokrenuti ovu temu na odgovarajući način s obitelji i dogovoriti se o odgovarajućem planu podrške braći i sestrama djece s MD i NMB koji mogu imati koristi od toga da netko izvan obitelji razgovara s njima, kao i to da znaju kako postoji osoba u školskom okruženju koja im može pružiti pomoć i emocionalnu podršku.

26

7.2. Podrška nastavnom osoblju te ostalim učenicimaDijete s progresivnim stanjem bolesti u učionici ostavit će emocionalni i

psihološki utjecaj na nastavno osoblje. Osoblju će trebati informacije o stanju i očekivanom ishodu za dijete. Pristup cijele škole treba usmjeriti na način kako bi se osiguralo da promjenjive potrebe djeteta svi u potpunosti razumiju uključujući nastavno i pomoćno osoblje. Imajući znanje i samopouzdanje za upravljanje tim situacijama potiče se otvoren i iskren pristup čime se zauzvrat podupire dijete i obitelj.

Drugi učenici možda neće znati dijagnozu, ali iznošenje pitanja invaliditeta na raspored i redovito ponovno podsjećanje je način kako se kod djece može izgraditi svijest o općim izazovima invaliditeta i promjenjivim potrebama koje se vežu uz invaliditet.

Ovdje je važno istaknuti kako je potrebno obratiti pažnju na djetetove bliske prijatelje. Informiranjem, neposrednim iskustvom, odgojem i obrazovanjem od ranog djetinjstva (u obitelji, vrtiću i školi) možemo utjecati na formiranje svijesti i izgradnju stavova prihvaćanja djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom.

Istraživanja su pokazala da se stavovi djece osnovnoškolske dobi prema djeci s teškoćama u razvoju te osobama s invaliditetom mogu mijenjati i to u relativno kratkom periodu kroz pružanje pozitivnog, izravnog iskustva, kao i kroz neizravno iskustvo, informiranje putem knjiga, vođenih diskusija ili sličnih aktivnosti.

27

8. Razgovor u razredu o mišićnoj distrofiji - što i kako reći razredu?

Prethodno je najbolje razgovarati s roditeljima/skrbnicima učenika s MD o tome kako bi dijete i oni željeli pristupiti ovom pitanju. Učenicima je važno sudjelovati i doprinijeti diskusijama posebno kad postanu stariji i svjesniji svojih fizičkih razlika.

Međutim, kako je riječ o osjetljivom pitanju, učenik možda i ne želi da druga djeca znaju o određenim aspektima njegova stanja.

Uz pomoć učenikovih roditelja/skrbnika s učenicima možete razgovarati na odgovarajući način o stanju učenika, kako to može utjecati na njih i što sve razred može učiniti da pruži podršku vršnjaku.

Primjeri aktivnosti i strategija koje mogu pomoći učenicima da razumiju što je MD:

• Razgovor: kako je živjeti s DMD?Trajanje aktivnosti je približno 10 minuta. Zamolite učenike da upotrijebe

svoju maštu za ovu aktivnost. Prvo ih pitajte kako je hodati u bazenu ili na plaži. Učenici bi trebali odgovoriti kako je teže nego obično. Drugo, zamolite ih da usporede je li teže hodati kopnom ili u vodi i zašto. Trebali bi odgovoriti da je teže hodati u vodi jer nam pruža veći otpor nogama. Treće, pitajte učenike kako bi se osjećali da moraju cijelo vrijeme hodati kroz vodu.

Objasnite učenicima da je hodanje kroz vodu slično onome kako se osjećaju osobe s DMD kada svakodnevno hodaju jer njihovo stanje vodi mišićnoj slabosti, sve dok više nemaju snage stajati ili hodati i tada trebaju koristiti invalidska kolica.

• Prikaz raznih animiranih videa o MD Na platformama kao što je YouTube može se naći mnoštvo dokumentarnih

videa o MD i NMB, ali i mnoštvo kratkih animiranih filmova koji na vrlo jednostavan i djeci primjeren način objašnjavaju što je to MD te opisuju njezin tijek.

Mnogi od ovih filmova dostupni su i s prijevodom na hrvatski jezik, na Youtube kanalu SDDH te web stranici SDDH.

• MD kao dio nastavnog programa (iskoristite nastavu iz prirodnih ili društvenih predmeta za podučavanje o MD)

Primjerice: Prikazati fotografije te opisati mišiće i razlike između zdravih mišića i mišića kod MD (kako mišići djeluju i što ih zaustavlja od rada)

• Razgovor o stavovima prema osobama koji imaju tjelesni invaliditet

28

Navedeno može pomoći u razumijevanju utjecaja invaliditeta jer što više odgovaramo na pitanja učenika, osnažujući ih znanjem, više učenika razumije te je znatno manja vjerojatnost da će zadirkivati ili sudjelovati u nasilničkom ponašanju prema djeci s MD odnosno prema djeci s teškoćama u razvoju.

Uz to, djeca su često nesigurna i nelagodno im je kada komuniciraju s drugom djecom s teškoćama u razvoju, posebice ako koriste invalidska kolica ili im je govor otežan. Često su zabrinuti da će reći krivu stvar pa izbjegavaju kontakt i time nehotično isključuju dijete iz društva. Poželjno je naučiti osnove komunikacije/bontona s djecom s teškoćama u razvoju/osobama s invaliditetom. Najčešće sami ne znaju kako se ponašati, što činiti te koje ponašanje je ispravno, a koje može povrijediti.

Terminologija vezana za osobe s invaliditetom također predstavlja problem jer pri razgovoru o invaliditetu nisu sigurni koje riječi upotrijebiti. Stoga je prilikom razgovora s učenicima važno voditi računa o upotrebi prihvaćenih termina i nediskriminirajućeg jezika u odnosu na djecu s teškoćama u razvoju te osobe s invaliditetom.

Najprimjerenija terminologija je „osoba s invaliditetom“ odnosno „dijete s teškoćama u razvoju“ jer stavlja naglasak na osobu/dijete, a ne na njen invaliditet/bolest/teškoće te teži da se prema svima postupa jednako.

Prikaz prihvaćenih termina i nediskriminirajućeg jezika u odnosu na djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom prema UNICEF-u možete vidjeti na sljedećoj stranici.

29

Tablica 1. Prikaz prihvaćenih termina i nediskriminirajućeg jezika u odnosu na djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom (Izvor: UNICEF)

Zastarjeli izrazi Razlog neprihvatljivosti Prihvaćeni izrazi

Invalidi Pojam okuplja osobe u istovrsnu kategoriju, patronizira, ne odražava individualnost, jednakost ili dostojanstvo osoba s invaliditetom

Osobe s invaliditetom*

Henidkepirani Riječ hendikep engleskog je podrijetla (eng. hand=ruka, eng. cap=kapa), asocira na povijesno težak položaj i siromaštvo osoba s invaliditetom

Osobe s invaliditetom

Prikovan za invalidska kolica

Invalidska kolica ne privezuju, čine osobe pokretljivima

Koristi invalidska kolica Osoba koja se služi invalidskim kolicima

Bogalj /obogaljen Eng: „cripple“ dolazi od staroengleske riječi koja znači „puzati“, dehumanizirajući izraz

Tjelesni invaliditet

Deformiran Stigmatizirajući i uvredljiv izraz Višestruki invaliditetDijete s posebnim potrebama

Svi ljudi imaju iste potrebe bez obzira na invaliditet. One nisu posebne za određenu osobu, nego su uobičajene, također izraz podrazumijeva nešto što dijete odvaja od drugih, no sva su djeca različita i takvima ih treba poštovati

Dijete s teškoćama u razvoju*Učenje uz potporuDodatne potrebe za učenjem (danas se kontinuirano promiču vrijednosti i načela inkluzivnosti te stav da sva djeca mogu učiti i imaju iste potrebe, ali je način njihova zadovoljavanja različit)

* Definicija osobe s invaliditetom propisana je Konvencijom UN-a o pravima osoba s invaliditetom (KPOSI), čija je potpisnica i Republika Hrvatska. Nakon što ju je Republika Hrvatska ratificirala, KPOSI je postala dio našeg pravnog poretka. Terminološko je određenje važno jer govori o odnosu društva prema invaliditetu. Osobe s invaliditetom su one osobe koje imaju dugotrajna tjelesna, mentalna, intelektualna ili osjetilna oštećenja, koja u međudjelovanju s različitim preprekama mogu sprječavati njihovo puno i učinkovito sudjelovanje u društvu na ravnopravnoj osnovi s drugima. Kod djece do 18. godine života zbog razvoja i drugih pokazatelja kao što je obuhvat rehabilitacijskim postupcima koristi se izraz „djeca s teškoćama u razvoju“.

30

9. Komunikacija s roditeljimaRoditelji djece s teškoćama u razvoju ostvaruju svoje roditeljstvo u

otežanim uvjetima koje stvaraju zahtjevi u skrbi za dijete kao što su učestali posjeti stručnjacima, česte hospitalizacije, zdravstveni pregledi, zahtjevnija dnevna skrb jer je dijete u pravilu manje samostalno i često ovisno o podršci, ali i zbog pojačane potrebe za informacijama i prolazak kroz proces suočavanja s dijagnozom djeteta te činjenicom kako je budućnost neizvjesna. Imajte na umu da se ponekad od roditelja traži da prisustvuje mnogim sastancima i susretima, koji mogu biti i izuzetno stresni, ali i emocionalno i fizički zahtjevni. Roditelji imaju znatno povećane potrebe za informacijama jer razvojni i bihevioralni obrasci djeteta stvaraju nove i neočekivane situacije s kojima se svakodnevno suočavaju. Stoga, da bi mogli donositi odluke o odgojnim i drugim postupcima i naći pristup odgovarajućim uslugama i programima, trebaju više informacija o svom djetetu i teškoćama koje se pojavljuju te izvorima podrške. Roditelji imaju ključnu ulogu u obrazovanju svog djeteta. Posjeduju jedinstvene snage, znanje, informacije i iskustva koja su ključna za cjelokupni uvid u potrebe njihova djeteta i planiranje podrške. Otvorena, jasna komunikacija između kuće i škole ključna je za poticanje učinkovitog odnosa između učitelja i roditelja.

Komunikacija s roditeljima djece s teškoćama u razvoju često je zahtjevnija jer uključuje razgovor o temama koje su roditeljima emocionalno teške jer prizivaju u sjećanje traumatska iskustva povezana uz prijašnje događaje, a roditelj djeteta ima pojačanu obvezu brinuti o granicama i dobrobiti svojeg djeteta. Važno je za učitelje i nastavnike, učenike i roditelje da održavaju otvorenu komunikaciju jer će tako doprinijeti razvoju proaktivnog i učinkovitog individualiziranog plana sukladno potrebama učenika kako bi se osiguralo da učenici s MD i NMB ostvare svoj puni potencijal unutar školskog okruženja.

31

10. Savjeti za učitelje i nastavnikePrilikom rada s učenicima s (MD) i (NMB), imajte na umu sljedeće:• Učenici s MD i NMB suočeni su s fizičkim, akademskim i socijalnim/

društvenim izazovima.• Učenicima s MD i NMB potrebne su alternativne metode (osim

pismenog rada) ispitivanja akademskog znanja i razumijevanja.• Kreativnošću se gotovo svaka aktivnost može prilagoditi tako da bude

dostupna.• Iznimno je važna suradnja i otvorena komunikacija između škole i

obitelji.• Timski pristup koji uključuje obitelj i zdravstveni tim pomoći će

razumijevanju potreba učenika.• Pozitivno okruženje u kojem je učenik prihvaćen i uključen potaknut

će učenje i razvoj.• Ne zaboravite se oslanjati na vlastite snage kao učitelj i nastavnik:

Budite kreativni, empatični, čvrsti, fleksibilni i - što je više moguće - ponašajte se prema učeniku s MD kao i prema svim drugim učenicima u razredu.

32

Popis literature:1. Federici, S., Borsci, S., Mele, M. (2013): Environmental Evaluation of a

Rehabilitation Aid Interaction under the Framework of the Ideal Model of Assistive Technology Assessment Process, Human Computer-Interaction, Part I, 203-210.

2. Hižman, E. N., Leutar, Z., & Kancijan, S. (2008). Stavovi građana prema osobama s invaliditetom u Hrvatskoj u usporedbi s Europskom unijom. Socijalna ekologija Zagreb, 17(1), 2008.

3. Ivančić, Đ., & Stančić, Z. (2013). STVARANJE INKLUZIVNE KULTURE ŠKOLE. Croatian Review of Rehabilitation Research/Hrvatska Revija za Rehabilitacijska Istrazivanja, 49(2)

4. Konvencija o pravima osoba s invaliditetom. Narodne novine, br. 6/2007. 5. Muscular Dystrophy New Zealand. (A teacher’s guide to neuromuscular

conditions – Primary school Secondary school). Dostupno na: https://www.mda.org.nz/

6. Muscular Dystrophy New Zealand. (A teacher’s guide to neuromuscular conditions –Secondary school). Dostupno na: https://www.mda.org.nz/

7. Muscular Dystrophy Association. (2017). A Teacher’s Guide to Neuromuscular Disease. Dostupno na: https://www.mda.org/sites/default/files/Teachers_Guide_booklet.pdf

8. Muscular Dystrophy UK. (2016). Inclusive education for children with muscle-wasting conditions: a guide for schools and parents. Dostupno na:http://www.musculardystrophyuk.org/wp-content/uploads/2016/09/Education-Guidelines-in-full.pdf

9. Muscular Dystrophy Canada. (2019). Muscle Facts. School Resource Guide: Creating Awareness About Neuromuscular Disorders. Dostupno na:https://muscle.ca/wp-content/uploads/2019/09/MuscleFacts_SchoolResourceGuide_EN.pdf

10. Popović, S. (2012). VIDI ME, ČUJ ME-VODIČ ZA UPORABU KONVENCIJE UN-A O PRAVIMA OSOBA S INVALIDITETOM I PROMICANJE PRAVA DJECE. Medijske Studije= Media Studies, 3(6), 171-172.

11. Save Our Sons – Duchenne Foundation. Teachers Resource. Duchenne muscular dystrophy (DMD). Dostupno na: https://saveoursons.org.au/pages/resources

12. Starc, B., & Unicef. (2014). Roditeljstvo u najboljem interesu djeteta i podrška roditeljima najmlađe djece s teškoćama u razvoju. Ured UNICEF-a za Hrvatsku.

33

O Savezu društava distrofičara Hrvatske - SDDHSavez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) čini mreža od 28 udruga na

području Republike Hrvatske čiji je osnovni cilj unapređenje kvalitete življenja osoba oboljelih od mišićne distrofije (MD) i srodnih neuromuskularnih bolesti (NMB).

Misija SDDH je pružanje potpore osobama s MD i NMB svih dobnih skupina putem razvijanja socijalnih usluga usmjerenih prevenciji progresije bolesti, inkluzivnom obrazovanju, zapošljavanju te uključivanju u sve tokove življenja na području Republike Hrvatske.

Kontaktirajte SDDH kako biste dobili više informacija o MD ili organizirali aktivnosti u svrhu podrške djeci i mladima s MD te podizanja svijesti o MD i NMB u vašoj školi.

Više informacija možete saznati i na sljedećoj web stranici: www.sddh.hr

Kontakti:Adresa: Nova Ves 44, 10000 ZagrebTel/Fax: 01 46 66 849E-mail: sddh@zg.t-com.hr

34

35

Tiskanje brošure omogućeno je financijskom podrškom Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike.

Sadržaj brošure isključiva je odgovornost SDDH.

SAVEZ DRUŠTAVA DISTROFIČARAHRVATSKE - SDDHNova Ves 44, 10000 Zagrebtel/fax: 01 4666 849www.sddh.hr, sddh@zg.t-com.hr