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0033 2002

COMBATTI LA DISTROFIA MUSCOLAREE LE ALTRE MALATTIE GENETICHE

COMITATO PROMOTORE TELETHON

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VINCERE INSIEME

U.I.L.D.M. PIEMONTE

notiziario dell’Unione Italiana Lotta Alla Distrofia Muscolare,

Comitato Regionale Piemontese.

Registrazione Tribunale di Torino n.4665 del 30.03.1994.

Spedizione in a.p. art. 2 comma 20/clegge 662/96 - Filiale di Torino

Direttore Responsabile: Claudio Cubito

Direzione e redazione: U.I.L.D.M.

via Canova 52bis, 10126 Torinotel. 011/663.54.57fax. 011/664.79.25

Impaginazione e stampa: SILGRAF sas

corso Moncalieri 27010133 Torino. (Tel. 011/6610636)

Questo numero è stato stampato in 4.000 copie.

Hanno collaborato a questo numero:

Antonella BenedicentiUmberto BorottoMassimo BurattoLuciano Bussi

Gianfranco DavidDonatella Esposito

Franco GoiaGianni MinassoGermano ProttoDuilia RadaelliStefano RavalliEnrico Serra

Andrea Vigna

Fotografie di: Umberto BorottoClaudio De ZottiRoberto Parente

Disegni di:Gianni Minasso

Comitato Regionale Piemontese Sede:Via Canova 52 bis10126 TorinoTel. (011)6635457Fax (011)6647925Presidente:Dr. Luciano Bussi

Sezione di Torino Sede:Via Canova 52 bis10126 TorinoTel. (011)6635457Fax (011)6647925uildmtorino@genie.itPresidente:Dr. Pier Giorgio PeiroloOrario di segreteria:Lunedì - Venerdì 9 - 18 Sabato 9 - 12

Sezione di Chivasso (TO) Sede:Via Paleologi, 6/a10034 Chivasso (TO)Tel.(011)9187101Fax (011)9111442Presidente:Dr. Renato Dutto

Sezione di Omegna (VB) Sede:Via Zanella, 528887 Omegna (VB)Tel. (0323)862249Fax (0323)862230uildmvb@libero.itPresidente:Sig. Andrea VignaOrario di Segreteria:Martedì-Giovedì 9,30-11Sabato 10,30-12,30

Sezione di Alba (CN) Sede:c/o Vito Polidoro Loc. Bricco 712050 Borgomale (CN)Tel. e Fax (0173)529213Presidente:Sig. Vito PolidoroOrario di Segreteria:Lunedì - Venerdì 15-19

Sezione di Aosta Sede:Loc. Grand Chemin 30c/o A.V.P.11020 St. Christophe (AO)Tel. (0165)40696Presidente:Sig. Silvio Andreoli

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EDITORIALE 33Telethon 2002

AUTOGRILL RIPARTE IN VIAGGIO CON TELETHON

Ai nastri di parten-za la seconda edi-zione di "Autogrillin viaggio con Te-lethon", la grandeiniziativa che an-che quest’anno, dal17 ottobre al 22 di-cembre, coinvol-gerà milioni diclienti della reteitaliana di Autogrillin una nuova rac-colta di fondi da

destinare alla ricerca scientifica contro le oltre seimilamalattie genetiche. Nel 2001 la somma delle donazionieffettuate nei punti di ristoro (presenti in città, autostra-de, aeroporti e stazioni ferroviarie) con quella offertadalla stessa Azienda ha superato il miliardo e 800 milio-ni di lire: un contributo notevole alla raccolta complessi-va di 44 miliardi ottenuta lo scorso anno con la tradizio-nale maratona televisiva di 36 ore in onda sulle tre retiRAI. Ora, grazie a questo esordio più che positivo, sipunta a numeri ancora più rilevanti. A tale proposito Au-togrill ha già sensibilizzato tutti i suoi 10.000 dipendentinegli oltre 450 punti di vendita distribuiti lungo tutta lapenisola, con l’obiettivo di fare opera di informazione,trasparenza e promozione dell’iniziativa, articolata su tresistemi di donazione: “Bibita, panino e una Telethon Card… Alle casse di tuttii punti Autogrill sarà disponibile la “Telethon Card,” unaricevuta del valore di 5 o 20 euro, il cui importo sarà in-teramente devoluto a Telethon; con questo sistema di of-ferta si potrà anche ricevere l’abbonamento per un annoal periodico informativo “Telethon Notizie”....e il resto alla ricerca”. In tutti i punti di vendita Auto-grill saranno collocati anche dei salvadanai sui banconidel bar per fare una donazione a Telethon, magari utiliz-zando gli spiccioli dati come resto al pagamento dellaconsumazione.

SMA, UN NUOVO GRANDEPARTNER NELLA SQUADRA DI TELETHON

Buste della spesa, pro-dotti natalizi e TelethonCard contribuiranno al-la raccolta di fondi Il Presidente di Te-lethon Susanna Agnellie l’Amministratore De-legato Gruppo Rina-scente Settore Alimen-tare Benoît Lheureuxhanno definito il 5 set-tembre 2002 a Romapresso la Sede di Te-lethon un accordo di

collaborazione grazie al quale sarà possibile dar vita aduna grande raccolta fondi per finanziare la ricerca scien-tifica sulle malattie genetiche.L’iniziativa coinvolgerà tutta la rete Sma ed avrà luogopresso i punti vendita con le insegne Sma, Cityper e Pun-to Sma. La raccolta verrà effettuata con tre modalità dif-ferenti:Progetto shopper: dal 15 ottobre al 15 dicembre presso inegozi delle tre insegne Sma sarà possibile acquistareuna busta per la spesa – caratterizzata dal marchio Te-lethon insieme a quello di Sma o di Cityper o di PuntoSma – al prezzo maggiorato di 2 centesimi di euro, cheverranno destinati a Telethon. Sma, Cityper e Punto Smasi impegnano ciascuno per i propri negozi a versare aTelethon lo stesso valore di 2 centesimi di euro per ognishopper venduto. Ogni mese vengono acquistate pressoi punti di vendita diretta in media 10 milioni di buste.Progetto prodotti natalizi: dal 15 novembre al 31 dicem-bre presso gli stessi punti vendita, in alcuni dei quali so-no previste aree personalizzate con il marchio Telethonappositamente allestite, saranno disponibili dei prodottidi marca il cui prezzo sarà parzialmente destinato a Te-lethon direttamente dai produttori.Progetto Telethon Card: dal 15 novembre al 31 dicembresarà possibile acquistare presso le casse dei punti vendi-ta Sma, Cityper e Punto Sma le Telethon card “Sma perTelethon”, tessere del Comitato Telethon non costituenti

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ricevuta fiscale, del valore di 5 euro ciascuna.Queste iniziative saranno supportate da opportune cam-pagne informative e da materiale di comunicazione di-stribuito presso i punti vendita.E’ stato definito inoltre un piano di sensibilizzazione eformazione dei dipendenti Sma, Cityper e Punto Sma,con particolare attenzione agli operatori dei punti vendi-ta, a partire dal mese di settembre fino all’inizio delle at-tività di raccolta (15 ottobre).

TUTTO IL CALCIO PER TELETHON

Squadre, arbitri, dirigenti e allenatori insieme in una gran-de campagna di sensibilizzazione e raccolta.Il progetto è partito in occasione della maratona televisivadell’anno scorso, quando l’arbitro internazionale AlfredoTrentalange (foto) dette il fischio d’inizio del programmadallo Studio Telethon di via Teulada in presenza del Pre-mio Nobel Renato Dulbecco. Lo sport italiano da molti an-ni ha dimostrato forte sensibilità per i grandi temi sociali,in particolare per iniziative che, come Telethon, affronta-no problematiche di interesse generale legate alla salute; eproprio con Telethon il CONI ha siglato nel 2000 un ac-cordo quadriennale che ha spinto Federazioni, squadrenazionali, organizzatori dieventi sportivi, singoli atleti adoffrire la loro testimonianzaper sensibilizzare il pubblicosulla gravità e la diffusionedelle oltre 6000 malattie gene-tiche conosciute. Ma le conquiste raggiunte dal-la ricerca scientifica italiana fi-nanziata da Telethon – oltre100 scoperte di valore mondia-le ed i primi successi nella cu-ra di gravi patologie – spingo-no ad un crescente impegnoche consenta ulteriori, decisiviprogressi nella battaglia inizia-ta nel 1990, anno di nascita delTelethon italiano: ciò sarà pos-sibile solo aumentando i fondida destinare agli oltre 1400scienziati che si rivolgono a

Telethon per poter proseguire il loro straordinario lavoro.Perciò è stato chiesto allo sport italiano, con il calcio in te-sta, di farsi promotore al proprio interno, ma anche rivol-gendosi alla grande platea dei tifosi, dei semplici sosteni-tori, degli sportivi in generale, di una raccolta di fondi vi-tale per sconfiggere malattie che per la loro rarità sono tra-scurate dai grandi investimenti pubblici e industriali. Grazie alla sensibilità della Federazione Italiana GiuocoCalcio, delle Leghe Nazionali Professionisti di serie A, B eC e dell’Associazione Italiana Calciatori è nato il progetto“Tutto il calcio per Telethon”che prevede l’impegno diogni settore della FIGC: l’Associazione Italiana Arbitri si èattivata presso i suoi 32mila iscritti, ognuno dei quali do-vrà distribuire presso i suoi conoscenti 10 TelethonCard,ricevute del valore di 5 euro, ed inviare a Telethon il rica-vato entro il 6 dicembre; inoltre le terne arbitrali ed il“quarto uomo” impegnati sui campi della serie A porteran-no al braccio per alcune domeniche, fino alla data dellamaratona televisiva che sarà il 13 e 14 Dicembre, una fa-scia con il logo di Telethon.La Lega Nazionale Dilettanti sta promuovendo presso lesue società “Il campionato della generosità”, gara di rac-colta fondi che offrirà alle squadre con le donazioni più al-te l’opportunità di una “presentazione ufficiale” su “LaGazzetta dello Sport”.I Presidenti delle squadre di serie A, B, C1 e C2 potrannoeffettuare la loro donazione coinvolgendo tutte le struttu-

re societarie nelle forme enei modi che riterranno piùopportuni.L’Associazione Italiana Alle-natori Calcio dovrà solleci-tare gli iscritti sia ad effet-tuare una raccolta internache a farsi promotoridell’iniziativa nell’ambitodelle loro squadre, coinvol-gendo anche tifosi, sosteni-tori e conoscenti.Il Settore per l’Attività Gio-vanile e Scolastica dovràdare la massima diffusioneal progetto presso le mi-gliaia di squadre di ragazziche ogni settimana scendo-no in campo e favorire l’or-ganizzazione di iniziativepro Telethon - incontri ami-

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chevoli, tornei tra Istituti, ecc. – in tutto il Paese.Anche il Settore Tecnico della FIGC ha offerto la sua di-sponibilità chiedendo ai propri componenti di dar vita aduna raccolta di fondi nella quale coinvolgere anche ele-menti esterni.Tutto il calcio per Telethon si concluderà Domenica 8 Di-cembre con una serie di iniziative nei maggiori stadi italia-ni (ingresso in campo di giocatori, arbitri e loro collabora-tori con le insegne di Telethon) e nelle trasmissioni sporti-ve delle principali emittenti che preannunceranno l’immi-nente maratona televisiva (13 e 14 Dicembre).Ma altri sport, come ogni anno, offriranno il loro contribu-to che, grande o piccolo che sia, avrà il profondo signifi-cato di rappresentare lo spirito di solidarietà dell’interomovimento: tra i primi eventi previsti spicca un’importan-te gara pro-am di golf che si disputerà sul percorso delParco di Roma Golf Club. I migliori professionisti italiani ,ognuno dei quali avrà in squadra 3 dilettanti ed un perso-naggio famoso, si sfideranno sulle 18 buche del magnificopercorso di Via Due Ponti. Il ricavato delle iscrizioni e diuna serata di gala verrà interamente destinato a Telethon.

QUANDO I TABACCAI NON VENDONO FUMO...

La più alta donazione mai ricevuta da Telethon è stataassegnata all’Istituto intitolato al Nobel Renato DulbeccoE’ una storia bella e ...fortunata. Una delle aziende che

distribuiscono prodotti alle tabaccherie aveva fattoomaggio alla Federazione Italiana Tabaccai di un picco-lo quantitativo di biglietti della Lotteria di Carnevale2002. Un consueto gesto di generosità nei confronti diuna delle principali organizzazioni di esercenti commer-ciali del nostro Paese. Il giorno dell’estrazione ha pro-dotto l’incredibile scoperta: nel lotto regalato c’era il bi-glietto vincente da 1 milione di euro !. Quando il Presi-dente Giovanni Risso ed il Segretario Generale SergioBaronci hanno saputo che era stato vinto il primo pre-mio hanno immediatamente comunicato alla DirezioneGenerale Monopoli l’intenzione della Federazione Italia-na Tabaccai di destinarlo ad una iniziativa benefica. A questo punto andava individuato tra le migliaia di en-ti non profit con finalità sociali quello da “gratificare” conuna sorpresa da 1 milione di euro ! La scelta è caduta sul-la Fondazione Telethon in virtù della riconosciuta effica-cia dei suoi finanziamenti alla ricerca sulle malattie ge-netiche e per la trasparenza dei suoi “conti”, premiaticon l’Oscar di Bilancio per il Non Profit nel 2001.Seguendo un approccio attento e selettivo, i tabaccaihanno deciso di destinare il milione di euro – la dona-zione singola più alta ricevuta da Telethon nei suoi 12anni di esistenza – al Dulbecco Telethon Institute (DTI).Si tratta di una iniziativa in cui Telethon sta impegnandonotevoli risorse e consiste in un “istituto virtuale”, intito-lato al premio Nobel Renato Dulbecco, creato nel 1999per favorire la carriera di promettenti ricercatori italianicon esperienza internazionale, scelti attraverso una sele-zione estremamente rigorosa e competitiva.

Sono stati “arruolati” finora 19 “Telethonscientist”, che svolgono le loro attivitàpresso alcuni dei principali istituti di ricer-ca italiani, grazie ad un contratto di 5 annicon la Fondazione Telethon che garantisceloro uno stipendio ed un grant di ricerca(fondi per le spese di laboratorio).“La generosa iniziativa dei tabaccai italiani- ha dichiarato il Presidente di Telethon Su-sanna Agnelli - consentirà di dare ulterioreimpulso al DTI per offrire ai migliori ricer-catori italiani trasferitisi all’estero la possibi-lità di tornare nel nostro Paese con concre-te prospettive di carriera”.

Comunicati tratti da www.telethon.it

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SERVIZI66Un centro di cura delle malattie della bocca a misura di paziente

Dal 1990 il “Centro di prevenzione ecura per pazienti disabili” è operanteall’interno della U.O.A. di Odontosto-matologia dell’Ospedale MaurizianoUmberto I° di Torino con il compito ditrattare i pazienti disabili che presenta-no menomazione fisica, psichica o sen-soriale in seguito ad evento morboso otraumatico pre-peri-postnatale.I pazienti affluenti al nostro servizio so-no stati quindi classificati, in base aldeficit primario, in cinque categorie:disturbi motori, sindrome di Down, ri-tardi mentali di vario grado, malattiaepilettica, psichiatrici.In ambito odontoiatrico situazioni dihandicap si manifestano quando lo sta-to del paziente esige da parte del sani-tario una variazione dell’usuale ap-proccio clinico-terapeutico. Per questomotivo i pazienti collaboranti o parzial-mente collaboranti vengono trattati inanestesia locale, mentre i pazienti noncollaboranti vengono sottoposti ad in-terventi in narcosi.Date le specifiche esigenze di questipazienti l’attività del Centro non è sola-mente rivolta alla cura odontoiatrica,ma anche ad un’azione più incisiva conun ampio programma di prevenzione.Per svolgere questa attività le strutturedel Centro sono state attrezzate con unbancone composto da tre unità opera-tive dotate di specchi e lavandini com-patibili con i pazienti in carrozzina.Questo ci permette di tenere lezioniteoriche ed esercitazioni pratiche ai pa-zienti, alla famiglia e al personale di so-stegno riguardo al corretto espletamen-to di un’efficace igiene orale domicilia-re. Inoltre i pazienti vengono inseriti inun programma di richiami periodicidurante i quali vengono monitorati imiglioramenti o i peggioramenti dellasalute del loro cavo orale con conse-guente terapia o rinforzi didattici,quando necessari.

In sette anni di attività, grazie a questoprogramma, sui 232 pazienti che han-no aderito, abbiamo riscontrato una ri-duzione del 12% dell’indice di placcaed una diminuzione del 30% dell’inci-denza della carie.Per quanto riguarda le cure specifichele strutture del Centro hanno requisititali da non creare alcuna difficoltà aiportatori di deficit fisici e motori: infat-ti è a nostra disposizione una poltronaodontoiatrica estremamente manegge-vole e collocata in una zona appartatadell’ambulatorio, in modo da garantireuna maggiore privacy sia durante l’atte-sa che nel momento della cura. L’inter-vento viene svolto a 4-6 mani da duemedici con l’assistenza di un’infermierae la collaborazione dell’accompagnato-re.La tipologia operativa del nostro Cen-tro può essere quindi utilizzata ancheper la cura dei pazienti affetti da distro-fia muscolare in quanto i miodistroficipossono essere classificati come pa-zienti non disponibili fisicamente mamentalmente collaboranti.Le caratteristiche di questa malattiacoinvolgono notevolmente l’apparatostomatognatico in quanto l’alterazionedell’ambiente muscolare cranio-faccia-le influisce sullo sviluppo dentale ingenerale. Di riscontro abituale sono lemalocclusioni, quali morso aperto an-teriore e morso incrociato posteriore, lamacroglossia, la respirazione orale, ilritardo nell’eruzione e l’agenesia denta-le. Inoltre la diminuzione della forzamuscolare nelle dita delle mani rendepiù difficoltosa una corretta igiene ora-le, con un conseguente aumentodell’accumulo di placca sui denti eduna maggiore tendenza alla carie.Queste considerazioni, abbinate al ri-schio reale di ipertermia maligna comecomplicanza dell’anestesia generale, cifanno considerare l’anestesia locale co-me soluzione terapeutica di prima scel-ta per i pazienti miodistrofici, renden-do indispensabile un programma diprevenzione e cure personalizzato.In dieci anni di attività sono stati inter-cettati 1.489 pazienti disabili: su di essisono state effettuate 4.867 prestazioniin anestesia locale ed eseguiti 648 in-

terventi in narcosi.Grazie alla prevenzione mirata e allecure tempestive dei denti è stato possi-bile ridurre il numero degli interventiin narcosi intensificando le prestazioniambulatoriali in anestesia locale con si-curo vantaggio dei pazienti che, come imiodistrofici, andrebbero incontro agravi rischi durante e dopo una aneste-sia generale.

Dott. Franco GoiaDirettore dell’U.O.A.

di Odontostomatologia(Osp. Mauriziano di Torino)

Integrazione scolastica degli alunni con handicap

La signora Anna Petrone, ConsigliereNazionale Uildm, Responsabile del set-tore "Scuola" nella Direzione Nazionalee rappresentante UILDM nella FISH(Federazione Italiana per il Supera-mento dell'Handicap), ci ha comunica-to che il giorno 12 luglio u.s., dopo cir-ca un anno e mezzo di pressanti richie-ste, si è riunito presso il Ministerodell’Istruzione, dell’Università e dellaRicerca, l’Osservatorio permanente perl’integrazione scolastica delle personein situazione di handicap.In accordo con le altre Associazioniconvocate, anch’esse aderenti alla FI-SH, si è stilato un documento program-matico per il buon avvio del nuovo an-no scolastico. In vista del 10 luglio, ter-mine ultimo per la richiesta di sdoppia-mento di classi e deroghe per le ore disostegno e di un ordinato iniziodell’anno scolastico, si sono poi invita-ti i genitori di alunni con e senza han-dicap ad insistere nel pretendere il ri-spetto delle norme vigenti, secondocui:

- i Dirigenti scolastici debbono formareclassi con non più di 25 alunni, se èpresente un alunno con handicap enon più di 20 se ne sono presenti due;

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SERVIZI 77- i Direttori scolastici regionali debbo-no decidere sulle richieste di sdoppia-mento e di deroghe, debitamente do-cumentate, entro il 31 luglio;- dev’essere garantita la presenza di bi-delli formati per l’assistenza igienicadegli alunni con handicap, anche - sedel caso - con un’interpretazione au-tentica del Contratto collettivo di lavo-ro, resa prima del 1° Settembre dal Mi-nistero e dai Sindacati;- dev’essere assicurata, ove necessario,la presenza di assistenti educativi perl’autonomia e la comunicazione, forni-ti dai Comuni per la scuola materna eprimaria e dalle Province per quellasecondaria o da chi sarà designato dal-le singole Regioni;- devono essere organizzati, fra il 1° eil 15 settembre, corsi di aggiornamen-to sull’integrazione scolastica rivolti atutti gli insegnanti curriculari, affinchépossano consapevolmente compren-dere le diagnosi funzionali e imposta-re i progetti educativi personalizzatidei propri alunni con handicap, evi-tando la delega illegale ai soli inse-gnanti di sostegno;- l’integrazione scolastica deve costi-tuire un aspetto di qualità e non di di-sturbo della vita delle comunità scola-stiche singole o in rete.

Qualora accada che non vengano ri-spettate tali vigenti normative, la si-gnora Petrone prega vivamente di se-gnalare con sollecitudine tali mancan-ze alla Redazione di DM:Via Vergerio, 19/3 - fax 049/8022509E-mail: redazionedm@uildm.it .E’ stata quindi predisposta dall’Osser-vatorio dell’AIPD (Associazione Italia-na Persone Down) la seguente bozzadi lettera sull’integrazione scolastica.Questa lettera si poteva (e si potrà) in-viare ai dirigenti scolastici del proprioterritorio. Inoltre, dal momento cheuna buona qualità dell’integrazionescolastica interessa anche i genitoridegli alunni non handicappati, la lette-ra può, con qualche aggiustamento,essere firmata anche da loro.

AL DIRETTORE GENERALE DELL’UFFICIO SCOLASTICO REGIONALE DE…………….AL DIRIGENTE DELLA SCUOLA……………

OGGETTO: Promemoria sulla normativa per l’integrazione degli alunni con handicap

In totale spirito di collaborazione, ci permettiamo di ricordareche il 31 Luglio p.v. scadranno i termini entro i quali i Direttori GeneraliScolastici regionali dovranno sdoppiare le classi con più di 25 alunni, seè iscritto un solo alunno con handicap e con più di 20, se sono iscritti duealunni con handicap. Ciò in forza del Decreto Ministeriale n. 141/99, ri-chiamato nelle premesse del decreto sugli organici, trasmesso con No-ta Ministeriale n. 16/2/02 e ribadito con la Nota Ministeriale del 5/6/ u s.Inoltre Loro debbono autorizzare le richieste di un maggior nu-mero di ore di sostegno, purché documentate adeguatamente o rigettar-le con motivazione articolata, poiché l’art. 26 comma 16 della Legge Fi-nanziaria n. 448/98, richiamata espressamente dallo stesso Decreto, fis-sa la necessità di soddisfare la richiesta nazionale di integrazione scola-stica.Ci permettiamo di ricordare al Dirigente scolastico che, oltre adinoltrare le richieste di autorizzazione di cui sopra, dovrebbe provvedere,prima dell’inizio delle lezioni, ad individuare il collaboratore e la collabo-ratrice scolastica incaricati di prestare l’assistenza materiale e igienicaagli alunni con handicap, offrendo loro il corso di aggiornamento di cui al-la nota ministeriale prot. N 3390/01, nonché alla richiesta agli Enti locali,ove necessario, della nomina degli assistenti educativi per l’autonomia ela comunicazione, di cui all’art 13, comma 3, Legge 104/92.Ci permettiamo inoltre di chiedere al Dirigente scolastico, comesegno di attenzione alla qualità dell’integrazione scolastica, di voler or-ganizzare nel periodo intercorrente fra il 1° settembre e l’inizio delle le-zioni (utilizzando i fondi della c m n. 139/01, della nota ministeriale protn. 186/02 e della Direttiva n. 74/02) un breve corso di aggiornamento pertutti gli insegnanti curriculari, che abbiano in classe alunni con handicap,in modo che essi siano messi in condizione di leggere e interpretare col-legialmente la diagnosi funzionale e, sulla base di questa, impostarepure collegialmente il profilo dinamico funzionale e il Piano educativo in-dividualizzato per ciascun loro alunno, come richiesto dal Dpr del24/2/94.

Le famiglie degli alunni con handicap offrono la propria disponi-bilità per individuare eventualmente qualche esperto delle Associazioniche possa fornire informazioni e chiarimenti professionali sulle specifi-che problematiche didattiche connesse alle disabilità e alle capacità epotenziali apprenditivi dei loro figlioli, a tutto vantaggio del miglioramen-to della qualità del servizio scolastico nel suo complesso.Convinti di avere offerto con la presente un’opportuna collabo-razione, che non vuole per nulla essere invasiva delle Loro competenze,si rimane a Loro disposizione e si porgono distinti saluti.

DATAFIRMA (DELL’ASSOCIAZIONE CUI E’ ISCRITTA LA FAMIGLIA O DEGLI STESSI GENITORI)

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Una nuova associazione per chiha i problemi postidalla neuropatia ereditaria di Charcot Marie Tooth

Sono Dona, ho 40 anni e all’età di 25mi è stata diagnosticata la Charcot-Marie-Tooth. In verità tale diagnosiè stata resa certa solo con il test ge-netico eseguito nel 2000, che ha evi-denziato una CMT1B.I sintomi si sono presentati, secondoi miei genitori, precocemente, vale adire nel primo anno di vitacon debolezza muscolare agliarti inferiori che ha ritardatola camminata. Fino all’età di7/8 anni ho avuto seri pro-blemi di deambulazione, confrequenti cadute per cedi-mento muscolare improvvisoe raramente per inciampo. Apoco a poco però, con lo svi-luppo, i miei muscoli si sonorinforzati e ho incominciato acadere sempre meno fino araggiungere un livello di stabilità edequilibrio, grazie anche al lavoro dicompensazione, quasi normale. Ol-tre a ciò sono comparsi tutti gli altrisegni tipici di CMT: piede cavo edequino, dita a martello, accorcia-mento dei tendini, atrofia muscolareed, in seguito, gli stessi problemihanno interessato gli arti superioricon una lenta compromissione deimovimenti fini a causa della debo-lezza muscolare e delle dita un po’ad artiglio. La diagnosi, che il miosia un caso sporadico, è solo sospet-ta e non certa e si basa sul fatto che

nessuno nella mia famiglia ha mani-festato sintomi evidenti della malat-tia.Fino a pochi anni fa questa malattiaera sconosciuta a molti medici e ri-cercatori non specialisti del settoreed era spesso scambiata per una di-strofia muscolare non ben definita.Durante l'infanzia e l'adolescenzanon sono stata sottoposta a partico-lari accertamenti diagnostici o adeventuali cure, e solo negli anni '80,ormai adulta, decisi di voler cono-scere il perché dei miei deficit. Talericerca mi portò anche ad affrontaredue interventi chirurgici alle gambee ai piedi. E’ stato tutto veramentedifficile e non privo di rischi. Molti

problemi sono diminuiti con le ope-razioni, come ad esempio quelli re-lativi al piede cavo ed equino,all’equilibrio e alla postura, ma altrisono un po’ peggiorati, come la fles-sione delle dita.La mia non è stata una vita impossi-bile ma sicuramente difficile, perchéquesta è una malattia che non ti la-scia un attimo di respiro, e tu cheleggi forse lo sai, piena di problemie di dolori, fisici e psicologici, macon lei e contro di lei s’impara a so-pravvivere e a condurre vite quasinormali, sicuramente eroiche.

Dopo ben 14 anni e grazie alle nuo-ve tecnologie e all’informatica hoper caso, navigando in qua e in là,scoperto messaggi di altre personeaffette da CMT, cercavano di comu-nicare con altri che vivevano lo stes-so problema. Così nel giro di pocotempo ho allacciato amicizie on lineche hanno portato nella mia vitanuove motivazioni e colmato quellasolitudine che spesso portano le ma-lattie rare, anche se gli affetti intornonon mancano.La Charcot Marie Tooth (CMT), co-nosciuta anche come "NeuropatiaSensitiva - Motoria Ereditaria", è unasindrome classificata dal Ministerodella Salute tra le malattie rare (l’in-

cidenza è di 1/2.500 perso-ne) ed interessa i nervi peri-ferici del controllo e del mo-vimento e sensitivi (in gene-re dal ginocchio in giù e dalgomito in giù). E’ lentamenteprogressiva e determina lacompromissione dei muscolidelle estremità che s'indebo-liscono e si atrofizzano dan-do agli arti la tipica formasottile di CMT. La disabilitàche comporta è notevole.

L'andamento progressivo dell'ag-gressione all’apparato neuro-musco-lare a volte provoca ansia ed insicu-rezza generalizzata sul futuro dellapropria salute. La ricerca medico-scientifica ha fatto grandi passi nellascoperta e classificazione delle cau-se genetiche, ma attualmente non visono farmaci o trattamenti idonei alrecupero funzionale.Per tutti questi motivi, insieme amolti amici conosciuti in rete, abbia-mo creato, un’ Associazione che siain qualche modo di aiuto e suppor-to nell'affrontare tutte le problemati-

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che relative al disagio e malessereche reca. Solo un attento stile di vi-ta, fisioterapia mirata e particolareattenzione ai farmaci che si assumo-no, possono rallentare se non inibi-re la progressione. Nell'attesa di un"provvidenziale farmaco" dobbiamofare il possibile nel ridurre il danno.L’associazione ACMT-RETE per laMalattia di Charcot Marie Tooth sipropone agli affetti dalla patologiaed ai loro famigliari con i seguentiscopi: promuovere progetti d'infor-mazione al fine di accrescere lecompetenze e le conoscenze relati-ve al trattamento della malattia diCMT e sindromi similari; favorire lanascita di centri per la diagnosi e iltrattamento in grado di lavorare incollaborazione fra loro; svilupparel'incontro e il confronto fra le perso-ne affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth e i loro familiari attra-verso mezzi di comunicazione e mo-menti di socializzazione e informa-zione; essere punto d'informazionesulle leggi a favore dei disabili, lavo-rando in collaborazione con altrerealtà associative.Possono aderire all'associazione:tutti coloro affetti da Charcot-Marie-Tooth o altre patologie similari, fa-miliari o amici nel numero massimodi uno per ogni affetto. Medici, Cen-tri di diagnosi e cura, Enti, associa-zioni, organismi, privati, come soste-nitori e collaboranti esterni.Con questa ottica di lavoro, peraltroribadita nello statuto associativo, ab-biamo stabilito una collaborazioneattiva con l’U.I.L.D.M., sia a livellolocale sia nazionale, in quanto ope-riamo entrambi nel settore delle ma-lattie neuromuscolare. Inoltre, moltidei nostri aderenti sono contempo-raneamente e da molto tempo asso-

ciati all’U.I.L.D.M., vi sono quindi ipresupposti per procedere insiemelavorando sul malessere ed il disagioumano della nostra disabilità.Vista la notevole diffusione territo-riale della malattia e le difficoltà neitrasporti e nei collegamenti, i contat-ti sono stabiliti soprattutto mediantel’utilizzo dei mezzi informatici con ilsito Internet:http://www.acmt-rete.it/Inoltre abbiamo stabilito un puntod’ascolto telefonico, attivo tutti igiorni dalle 17.00 alle 21.00 al se-guente numero 340/2278680.Ti è stata diagnosticata la malattia diCharcot Marie Tooth (CMT) o unaneuropatia similare? Hai questo pro-blema nella tua famiglia? Sappi chenon sei solo! Contattaci ed affronte-remo insieme il problema.

Donatella Esposito

Tesi sulle malattieneuromuscolari

Il 18 novembre Barbara Avataneo,allieva della scuola per terapisti del-la neuropsicomotricità dell’età evo-lutiva presso l’ospedale S. Anna diTorino, ha discusso la sua tesi di lau-rea compilata seguendo, tra gli altri,alcuni dei nostri assistiti, con la col-laborazione della Sig.ra Bruna Ma-ran.La tesi, il cui argomento era “Il trat-tamento riabilitativo neuropsicomo-torio delle malattie neuromuscolari adifferente eziopatogenesi”, ha avutocome relatore la Dott.ssa TizianaMongini.Alla neo-laureata i nostri più vivi au-guri per la futura attività professio-nale.

2° Congresso Nazionale di Miologia

Con la partecipazione di gran partedei clinici italiani che si occupano dimalattie muscolari, sia in campo in-fantile che adulto, il 14-15 giugno2002 si è svolto a Torino, nella Saladel Parlamento italiano in PalazzoCarignano, il 2° Congresso naziona-le dell’Associazione italiana di Mio-logia.Attraverso la presentazione di comu-nicazioni orali e di poster ed unasessione di discussione interattiva dicasi clinici, è stato compiuto un altropasso verso la multidisciplinarietà inquesto campo di interesse essenzia-le per i malati neuromuscolari.Nell’ambito del contributo di studiodei ricercatori e specialisti di variaderivazione, due “Letture Magistrali”si sono incentrate su due diversiaspetti: “Le basi molecolari dell’atro-fia muscolare”, del prof. StefanoChiaffino di Padova, e la “terapia”,con due interventi sull’esperienzadell’intensivista (prof. Marco Ranieridi Torino) e del pneumologo (dr.Andrea Vianello di Padova) sui trat-tamenti più avanzati dell’insufficien-za respiratoria secondaria al deficitneuromuscolare. Il prof. Salvatore Di Mauro della Co-lumbia University di New York hapoi tenuto una lettura sulle glicoge-nesi.La segreteria scientifica è stata cura-ta dalle dott.sse Tiziana Mongini,Laura Palmucci, Simona Bortolotto eIvana Bosone del Centro MalattieNeuromuscolari “P. Peirolo”.

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1100 ESPERIENZE

Ecco due maniere diverse per tratta-re lo stesso tema: cosa si prova adavere la distrofia muscolare? Nel pri-mo brano un distrofico segnala ainormodotati i momenti in cui anchela loro vita può assomigliare a quel-la di un malato, mentre nel secondoun normodotato parla della sua mo-mentanea esperienza da disabile.

Siamo tutti distrofici

Da queste colonne si fa sempre ungran parlare di distrofia muscolare,ma viene da chiedersi: fino a chepunto quelli che non ce l’hanno rie-scono a capire cosa si prova ad ave-re il Dna un po’ sciupato?La definizione classica della distrofiaè “Alterazione del tessuto muscolareche ne comporta la degenerazionedella struttura e delle normali atti-vità”. Una persona in buona salute,anche se molto vicina a un malato,come può realmente rendersi contodelle conseguenze di questa “dege-nerazione delle normali attività” mu-scolari?Esiste un modo forse inconsueto pertentar di ovviare a questo inconve-niente e cioè cercare le particolari si-tuazioni di vita, psicologiche e fisi-che, in cui incappano i normodotatie che più assomigliano alle espe-rienze provate dai distrofici.In fondo non è poi così difficile. Percominciare prendiamo un banalissi-mo mal di schiena. E’ la stessa cosaaverlo da distrofici o no; le unichedue differenze riguardano la perma-nenza di questo dolore (che è spo-radica nei sani e spesso invece ècronica in chi sta seduto in carrozzi-

na) e l’impossibilità di movimento diquest’ultimo, che così non riesce adalleviare in alcun modo la propriasofferenza.Riguardo alle sensazioni di tipo psi-cologico è molto facile descrivere lefrustrazioni che provano i distrofici:non riuscire ad afferrare un oggettoqualsiasi, non poter camminare, farl’amore, star da soli e via di questopasso. E’ come provare per 24 ore algiorno quello che i non-malati pro-vano una volta ogni tanto. Idem co-me sopra riguardo le depressioni ele delusioni: il tipo di struggimento ècomune ai due soggetti in questio-ne, cambia solo la quantità speri-mentata: da un cucchiaino a un ma-gazzino! L’invidia poi, seppur intesain senso buono, la fa da padrone inchi vede zampettare attorno allapropria carrozzina gente che scop-pia di salute e che tuttavia si lamen-ta solo perché ha perso l’ultima pun-tata di Beautiful. Infatti i sani si mac-chiano di questo peccato capitaleper lo più in relazione a futili motivi,come ad esempio quando constata-no il successo di un nemico o vedo-no l’elicottero di Agnelli.Un altro grattacapo si materializzaquando un distrofico viene manipo-lato per essere spostato o per altre

ragioni. La totale privazione di pa-dronanza dei propri muscoli, spes-so, provoca spaventi o angosce co-me quella di assistere impotenti allapropria rovinosa caduta. Chi si affac-cenda attorno al malato proveràquesto terribile brivido soltanto conun volante tra le mani, negli attimiche precedono lo sfortunato urtocontro un’auto messasi all’improvvi-so di traverso.Accenno solo brevemente alle co-siddette aspettative di vita: sarà suf-ficiente che la persona normale sibecchi l’aids e, almeno mentalmen-te, il disastro sarà molto simile aquello sperimentato dall’affetto dapatologie neuromuscolari. Non ag-giungo altro se non un piccolo ac-cenno all’autostima relativa all’esteti-ca: guardarsi nello specchio mentresi invecchia oppure da anziani, èmolte volte demoralizzante; ebbene,i distrofici si deprimono sempre, an-che quando prendono coscienza delproprio corpo a quindici anni.Ritornando alla condizione fisica bi-sogna ricordarsi che un distrofico,per pochi movimenti che faccia, sistanca subito e inoltre la spossatezzaè una condizione pressoché quoti-diana, mentre gli altri si affaticanomolto più di rado. Nella vasta cate-goria dei disagi pratici inseriamo poiuna lunga lista di voci. Il sano dovràsolo fratturarsi una gamba o unbraccio e affronterà presto anche luila scocciatura di non potersi grattaredove vuole, non riuscire a girarsi nelletto e quella di usare pappagalli epadelle. Dovrà accettare di farsi la-vare più o meno rudemente daestranei e inoltre perderà qualcosadi impagabile: la propria intimità.Poi la frattura si rinsalderà e lui tor-nerà a casa riprendendo le vecchie

Nei panni degli “altri”

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1111ESPERIENZE

care abitudini intanto che i distroficicontinueranno per sempre a sbatte-re il muso contro queste difficoltà[vedi lo scritto seguente N.d.R.].Esistono inoltre una miriade di fasti-di fra cui annoveriamo l’onnipresen-te intorpidimento delle membra nonattenuato dalla facoltà dello “stirarsi”o del fare due passi (basterà che isani si trovino impegolati in qualchecerimonia o frangente ufficiale e ca-piranno al volo), il sudare immobilisu una carrozzina (mentre gli altriproveranno cosa vuol dire solo stan-do chiusi nell’abitacolo della loroauto sulla strada per le vacanze),sopportare sotto di sé spessori ano-mali formati da pieghe di vestiti ocoperte (nella vita normale sarà suf-ficiente vincere la tentazione di noneliminare subito queste antipatichepieghe e si intuirà il fastidio), nonpoter balzare dalla gioia per unabuona notizia (basterà una distorsio-ne alla caviglia), sforzi eccessivi ocorse per andare in bagno (stipsi edissenteria episodici rappresente-ranno un’immedesimazione adegua-ta per chi cammina sulle propriegambe) eccetera. E questa è solouna piccola scelta da un più ampiocampionario di problemi che i di-strofici vivono in permanenza men-tre i sani sfiorano sporadicamente. Apoco serve il lenitivo dell’abitudine.Sarà difficile, ma chi ha la distrofinain regola prenda questi disagi e limoltiplichi per ogni istante di ogniora di ogni giorno di ogni anno, pertutti gli anni che la distrofia permet-te di vivere, e avrà una pallida ideadi cos’è la malattia, perché in realtàessere aggrediti dalla distrofia mu-scolare è ancora mille volte peggiodi quanto detto sin qui!

Galeocerdo

Le esperienze di un disabile temporaneo

Mi chiamo Gianfranco e sono il ma-rito di Duilia. Mia moglie è stata col-pita dalla distrofia muscolare e or-mai da qualche anno è in carrozzi-na. Siamo sposati da trent'anni enon abbiamo figli.Da un lustro sono in pensione equindi trascorriamo insieme le no-stre giornate. Talvolta lei rimproverala mia sbadataggine perché, daquando usa la carrozzina, sistemogli oggetti troppo in alto o troppo inbasso, oppure lascio le sedie o altrioggetti in giro ingombrando il pas-saggio. Mi rendo conto che Duiliaha ragione, ma purtroppo tante cosemi sfuggono, sono un po’ distratto, e

ogni volta che sono costretto ad as-sentarmi devo sempre pensare a tut-to in modo che lei sia autonoma eriesca a "sopravvivere" per qualcheora fino al mio ritorno.Alcuni mesi or sono, per una banalefatalità, sono caduto dalla biciclettae ho riportato la frattura del femore.Mi hanno ricoverato in ospedale do-ve sono stato operato e quindi, peril tempo necessario alla convale-scenza, mi sono dovuto trasformarein "disabile" pure io. A parte il dolo-re al quale mi sono adattato in qual-che modo, presto sono subentratianche per me i problemi quotidianiche affliggono le persone disabili.Nel letto dell’ospedale ho subito no-tato che non potevo spegnere la lu-ce per dormire. Poi c'era da metterein carica il cellulare, ma con unagamba in trazione e le prese dellacorrente sopra la testiera del letto,

Gianfranco, reduce dalla temporanea disabilità.

dovevo sperare che passasse qual-cuno. Al mattino bisognava procu-rarmi l'occorrente per la pulizia per-sonale, e infine l’incombenza piùscioccante era espletare le necessitàfisiologiche in camera, sotto gli oc-chi di altri cinque compagni di sven-tura. Dopo due settimane di questiinconvenienti contavo le ore e pen-savo: quando sarò in carrozzina nonmi fermeranno più!E infatti, un bel giorno, divento an-ch’io un “carrozzato”. Il mio vicinodi letto, un ragazzino nelle mie stes-se condizioni (fan di Valentino Ros-si), mi propone subito di fare le cor-se per il corridoio. L'accontento mol-to volentieri, ma lui, poco dopo, sifa mettere a letto stremato dalla fati-ca. Io invece sono così felice di po-termi muovere da solo che incomin-cio gli esperimenti relativi alla miaautonomia.Vado subito a prendere un bottigliad'acqua al distributore (e da qui in-comincio a capire meglio i miei col-leghi in carrozzina), bevo e intantomi cade il tappo per terra. Invanocerco di prenderlo: proprio non ciriesco. Dopo dieci minuti di inutilitentativi arriva una provvidenzialesignora che gentilmente me lo rac-coglie. Provo ad andare in bagno dasolo: che soddisfazione!… Però nonriesco ad aprire la porta, poi non rie-sco a chiuderla, inoltre, una voltadentro il locale, vedo una cosa stra-na che assomiglia vagamente ad unwc (ma forse è riservato agli extra-terrestri poiché è enorme, alto e so-prattutto ha una forma quadrata conuna specie di incavo nella parte an-teriore). Con grande fatica riesco adappollaiarmi sopra a questo monu-mento sentendo i dolori più atrocinon alla gamba fratturata, bensì alleparti sane del mio corpo che vengo-no a contatto con un simile capola-voro d'ingegneria. A questo puntomi viene in mente mia moglie, laquale spesso deplora la scomodità

di questi oggetti in cui ci si sente sci-volare dentro e per di più non sipossono appoggiare i piedi per terraperché, come ho appena detto, letazze sono in genere alte e larghe.Bene, penso, anche questa è fatta;adesso mi lavo. Anzi: vorrei lavarmi,peccato però che non arrivo a pren-dere il sapone liquido e ad aprireagevolmente il rubinetto dell’acqua.Cerco di non perdermi d'animo edecido di andare in archivio a pre-notare una copia della mia cartellaclinica. Via con la mia carrozzina!L'ho affittata e naturalmente è il nonplus ultra dei "rottami": le pedane sisganciano spesso di colpo facendo-mi battere violentemente le gambe aterra, i freni non funzionano, legomme sono mezze sgonfie e quan-do tento di spingermi le ruote giranoa vuoto. Eccomi in ascensore: aduna fermata intermedia sale un in-fermiere con un paziente anche luiin carrozzina. La coppia mi spingecon forza in avanti facendomi urtarela gamba infortunata contro la pare-te dello stesso ascensore. Mi tratten-go a stento dall'imprecare e pensoche se potessi alzarmi darei un pu-gno sul muso a entrambi. Quandoarrivo al piano giusto mi dirigo ver-so la porta ma con la mia carrozzi-na-sprint questa si richiude primache riesca anche solo ad avvicinar-mi. Faccio così un po’ di giri su e giù,fino a quando trovo un'altra animagentile che mi accompagna fuori.Dopo tutte queste disavventure tor-no in camera e mi metto a letto,però sono sconsolato: finora non misono mai reso pienamente conto dicome anche le cose più semplici co-me quelle che ho fatto oggi (racco-gliere un tappo, andare in bagno,prendere l'ascensore) possono di-ventare seri problemi quando si è incarrozzina. Mia moglie Duilia è inqueste condizioni, tuttavia io le sonoaccanto e l'aiuto, ma quando uno èda solo (e soprattutto non può usare

le braccia bene come ho potuto fareio) come se la cava?Continuiamo. Il giorno dopo mi vie-ne voglia di scendere al pianterreno,dove c’è il bar dell’ospedale, per po-termi bere un buon caffè e magariveder passare un po’ di gente; natu-ralmente con l'esperienza di ieri nonmi fido a prendere l'ascensore dasolo con il mio bolide a rotelle. Cosìaspetto l'ora di visita, e al primo chemi viene a trovare chiedo di accom-pagnarmi. Arrivati al bar il mio visi-tatore si preoccupa subito di toglier-mi dal passaggio andando a posteg-giarmi rigorosamente in un angolo,con la faccia rivolta verso il muro (eanche di questo, penso tra me, Dui-lia si è spesso lamentata). La lista sa-rebbe ancora lunga, ma non possodi certo occupare un numero interodi questa rivista!Da notare poi che queste mie disav-venture sono durate soltanto unaquindicina di giorni, dei quali soloquattro passati in carrozzina. Co-munque sono bastati a farmi capirequali e quanti siano i problemi quo-tidiani dei disabili.Infatti quando il dottore mi ha dettoche non voleva più vedermi in car-rozzina, ho inforcato subito le stam-pelle e me ne sono andato. Comun-que chi non può abbandonare la se-dia a rotelle deve combattere tutti igiorni con wc da extraterrestri, spaziristretti, ascensori con porte a foto-cellula che scattano solo per chi è inpiedi, parcheggi riservati occupatida persone col fisico atletico, scalinidei marciapiedi senza scivolo, di-spenser del sapone e salviette di car-ta irraggiungibili e via di questo pas-so. E’ tutto scomodo o inadeguato.In conclusione vorrei dire una cosaalle persone piene di buona volontàe a quelle addette agli ausili: credeteforse di sapere tutto sulle necessitàdi un disabile, invece siete lontanianni luce!

Gianfranco David

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ESPERIENZE1122

La mia esperienza alla Uildm è iniziatauna mattina di settembre del 2001,quando con una certa curiosità da pri-mo giorno di scuola mi sono presenta-to in via Canova per intraprendere imiei dieci mesi di servizio civile. Findai tempi della chiamata, a me arriva-ta in un assolato quindici d’agosto, ve-ra e propria cartolina dalle vacanze (osarebbe meglio dire sulle vacanze), miero fabbricato varie aspettative su co-sa avrei fatto, su chi avrei incontrato,su dove sarei finito. In-somma le solite doman-de esistenziali conditeda un sano gusto perl’ignoto. Ignoto che, de-vo essere sincero, si èperpetuato ben oltre ildiscorso iniziale tenutodal nostro responsabile.Ma l’impaccio per fortu-na è durato poco, grazieanche alla discreta maefficace presenza dellasignora Edy e alla cono-scenza diretta delle altrepersone della sezione.Conoscenza che si è fat-ta subito sincera e chemi ha permesso di instaurare un rap-porto schiettamente propositivo contutti.Proprio i rapporti umani, che mi han-no fatto conoscere una realtà estrema-mente diversa da quella a cui io eroabituato, sono stati la vera essenzadella mia esperienza in Uildm. In que-sto, un ruolo fondamentale, lo hannogiocato anche le trasferte con la squa-dra di hockey e le iniziative che a va-rio titolo mi hanno aiutato a conosce-re le persone anche al di fuori dell’am-biente più formale della sezione. Ipranzi, le gite o anche semplicementele quattro chiacchiere fuori orario,hanno contribuito in modo determi-nante a creare un clima di complicitànon previsto, trasformando quello cheera partito, almeno nelle intenzioni,come un lungo viaggio in solitaria tragli obblighi della burocrazia italiana inuna grande crociera di gruppo. Grup-po di cui hanno fatto parte in tanti, mafra i tanti ricordo volentieri (cito in or-dine sparso e sperando di non dimen-ticare nessuno) Filomena, Gianni, An-

tonella, Claudio, il Dottor LucianoBussi, Vincenzo, alcuni rappresentantidella mitica squadra di hockey: Alfon-so, Mirko, Francesco, Andrea, (ma quiveramente bisognerebbe avere lo spa-zio di elencarli tutti) e poi sicuramen-te gli altri obiettori, grandi compagnidi avventura, Francesco, Simone,Tony, Max. Di ognuno conservo fiera-mente un espressione, un gesto o an-che solo una parola che mi ha aiutatoad accrescere la mia esperienza, o for-

se più semplicemente a crescere, eche porterò nel bagaglio della mia me-moria.Ovviamente non sono mancati neppu-re dei momenti di tensione e talvoltami è toccato superare ardue prove purdi portar a termine il mio servizio in-denne, come affrontare una muta dicani da guardia per portare in salvouna scatola di panettoni destinati alpranzo natalizio, o superare impavidigestori di palestre ossessionati dallescarpe da ginnastica, o scartare l’enne-simo plico di riviste, o, quello che èpeggio, tentare di tenere testa a estro-versi juventini convinti di dover vince-re sempre lo scudetto (in fondo peròanche di tutto questo conservo unbuon ricordo, tranne che per la miaaccresciuta paura dei cani).Un'altra esperienza fondamentale èstata poter vivere da vicino l’interosvolgimento del torneo di hockey, unadelle attività Uildm che maggiormentemi hanno colpito. Dopo un duro cam-pionato, la squadra ha guadagnato apieno titolo l’accesso alle finali di Ce-

senatico che si sono tenute a fine giu-gno. Qui per la prima volta ho potutocondividere alcuni giorni con i mem-bri della squadra, instaurando un rap-porto ben al di là delle solite mansio-ni di servizio e partecipando ad unpezzo, seppur piccolo, di vita quoti-diana. Proprio di questa normalitàconservo i ricordi migliori. Quandopoi una sera siamo usciti a fare un gi-ro io e i ragazzi (ah sapessero che fa-vore che mi hanno fatto), mi sono re-

so conto di quanto i rap-porti fra noi fossero cam-biati, non c’era più quelladistanza iniziale di quan-do ero entrato in servizio,non mi sentivo più unobiettore che accompa-gna un gruppetto di disa-bili, ma un amico tra ami-ci in una normale sera diinizio estate, e anchequei gesti che i primitempi mi avevano creatonon poco impaccio comefar scendere un gradino oaiutare a mettere unamaglia un po’ più stretta,erano diventati naturali

come può essere naturale dare unapacca sulla spalla ad un amico.Da quei ragazzi e da tutti coloro cheho avuto la fortuna di incrociare inquesti pochi mesi ho imparato qualco-sa, proprio come si impara a scuolaquando le cose che veramente ti ri-mangono impresse sono quelle checondividi con gli amici più che quelleche trovi sui libri. Proprio questo infondo è quello che veramente mi restadi questa esperienza, questo è quelloche porterò con me della mia vita daobiettore, e non so se sia uno degliscopi previsti dai vari opuscoli infor-mativi sul servizio civile ma so che èstata una lunga emozione che sono fe-lice di avere vissuto.

Enrico Serra *

* Annotiamo con piacere che il 19 lu-glio scorso Enrico si è anche laureatocon un lusinghiero punteggio di 110in Lettere Moderne. La sua tesi era in-titolata: “Il linguaggio chiaro e appas-sionato di Enrico Berlinguer”. Congra-tulazioni da tutta la Uildm!

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ESPERIENZE 1133

Enrico in un’inconsueta versione estiva

Dieci mesicon voi

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Prosegue la speciale rubrica di Vin-cere Insieme dedicata ai ritratti deivolontari più attivi che attualmentegravitano attorno alla nostra Sezio-ne.

Il nostro consueto appuntamento in-comincia questa volta con il grande(in tutti i sensi) Vincenzo Langella.Da ormai più di due lustri questo in-sostituibile personaggio frequenta laUildm. Approdato da noi dopo alcu-ne diagnosi controverse (la leggen-da narra che un giorno sia arrivatoin Sezione agitando dei referti al“gioioso” grido di Sono distrofi-co!…), è riuscito a fare praticamentetutto. Ha partecipato a numeroseiniziative e manifestazioni, è statoconsigliere nel Direttivo torinese,giocatore di hockey, presidente delGruppo giovani nazio-nale ma soprattutto hasparso quintalate dibuonumore e allegriaun po’ dappertutto.Oggi, oltre a tutto il re-sto, è vicepresidente diSezione e della Lega diHockey in carrozzina edè il nostro rappresen-tante presso alcuni enticittadini e altre associa-zioni. Vincenzo è sem-pre in movimento alpunto che se lo si cercabasta fermarsi dove ci sitrova ed aspettare: tan-to, a breve scadenza, ilvicepresidente in que-stione passerà di sicuronei paraggi!E’ incontestabilmentericco di umanità. Unodegli episodi più belliche ha vissuto con laUildm si è verificato du-

rante le finali di hockey in Val di So-le. Con commozione ripensa aquando il capitano del Monza, al-zando la coppa appena vinta al cie-lo nel ricordo di un compagnoscomparso, ha urlato: “Ce l’abbiamofatta!”.Il nostro Vincenzone segue con pia-cere la Juventus ed è un convintosostenitore degli sport per disabili, èparticolarmente sensibile al fascinodelle belle donne, ascolta musicapop straniera e italiana (lui stessoama cantare e nel suo albo dei ricor-di c’è pure un magnifico duetto conEros Ramazzotti) ed è veramente do-tato per le public relations. Il suo so-gno è di riuscire ad aiutare altri disa-bili a realizzarsi e che la Uildm di-venti sempre più attiva nel campodel sociale. Del resto lui stesso am-

mette che la cosa più bella che ha ri-cevuto dalla frequentazione di viaCanova è stata proprio la voglia difare qualcosa per il prossimo.Da parte nostra speriamo che i suoiattuali impegni di lavoro non ce lorapiscano e, personalmente, miprendo tutta la responsabilità nell’af-fermare che Vincenzo è la personapiù simpatica che circola in Sezione!

Sono ormai passati quasi vent’annida quando, indirizzata da un’equipeneurologica, anche Antonella Be-nedicenti è entrata a far parte dellanostra Associazione.In tutto questo tempo, Anto (che è ilsuo appellativo preferito), ha presoparte in tanti modi alla vita attivadella Sezione: ha aiutato chi ne ave-va bisogno, ha partecipato a molteiniziative col marchio Uildm, ha gio-cato a hockey portando un contribu-to indispensabile alla leggendariavittoria dello scudetto tricolore e giàda tre mandati è consigliere nel Di-rettivo torinese.I nostri soci distrofici la conosconoperché ha l’incarico di inviar loro gliauguri di compleanno (sempre mol-to simpatici in verità) e ultimamenteha pure preso in mano la nuova ge-stione dell’indirizzario voluta dallaDirezione nazionale di Padova. A

PROFILI1144 Profili

Il nostro inimitabile Vincenzone

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margine di ciò bisogna aggiungereche contemporaneamente ha sem-pre lavorato in un ente pubblico aldi là della collina e, compatibilmen-te con questo impegno, ci ha assicu-rato che continuerà anche in futuroa non farci mancare la sua presenza.Grazie all’abnegazione di alcune va-lide persone, Antonella ha assistitocon vero piacere alla crescitadell’hockey in carrozzina del MagicTorino, parallelamente alla matura-zione dei ragazzi in esso impegnati.Il suo lato debole è presto trovato:sono i bambini in genere. In partico-lare Alessandro ed Elisa, due nostrigiovanissimi associati, le hanno con-quistato una fetta non indifferente dicuore.Antonella adora i mici (e ne appro-fittiamo per indirizzare un sentitomiao alla sua splendida Luna), leggevolentieri libri e riviste, raccogliecartoline (a proposito: chi volessecontribuire alla sua collezione glielepuò inviare direttamente in sede),ama la natura, viaggiare e guidare lasua Panda.Il suo sogno è che non manchinomai le persone motivate e abili chesappiano guidare il cammino dellanostra Sezione. Quieta e un pochinotimida, non spreca mai il fiato per-ché le sue parole vanno sempre a

bersaglio. Fa dellacoerenza, della mo-destia e della dignitàun suo cavallo dibattaglia e credete ame: vale proprio lapena conoscerla!

Un bel giorno del1978 il cavalier Aldo Revello era almare per un breve periodo di relax;qui aveva incontrato un suo ex com-pagno di scuola che, già in contattocon la Sezione, gli aveva consigliatodi venire a fare del volontariatopresso di noi. Detto fatto: Aldo, nonappena rientrato a Torino, si è subi-to rimboccato le maniche e ci haaiutato in tanti modi diversi, diven-tando tesoriere della Sezione e pren-dendo parte a molte attività. Nono-stante una grossa delusione subita,egli non ha smesso varcare la sogliadella Uildm e oggi, diventato teso-riere del Comitato regionale pie-montese, continua a spendere pernoi una parte del suo tempo e dellesue energie.Uno dei suoi ricordi più belli è statoquando, insieme a Primo (il papà diFilomena), ha accompagnato in Re-gione Donato Russo, un pionieredella Sezione torinese, per ri-cevere la Croce di Cavalieredella Repubblica. Questomomento emozionante nonè stato l’unico. Infatti Aldosegue spesso le cicloturisti-che organizzate a nostro fa-vore e in queste occasioniammira sempre con grandepiacere lo slancio sportivo eumano degli entusiasti cicli-sti che vi partecipano.Da ragazzo ha spesso canta-to nei cori dei teatri torinesi,partecipando a numerose

esecuzioni di opere liriche. Questapassione gli è rimasta nel sangue alpunto che oggi, oltre ad ascoltareparecchia musica sinfonica e operi-stica, non è difficile sorprenderlo inSezione a canticchiare per esempio,tra una fotocopia e l’altra, brani del-la “Sinfonia dal Nuovo mondo” diDvorak. Oltre a ciò Aldo è un valen-te e appassionato enologo, uno “sto-rico” tifoso del Torino e, amandoviaggiare, ricorda molto volentieri ilsuo passato lavoro di progettistacompiuto in giro per il mondo.Riguardo al nostro cammino auspicache nei prossimi anni ci possa esse-re un maggior coinvolgimento deisoci nella vita quotidiana della Se-zione e che infine si possa reperireuna sede stabile per impostare almeglio il futuro delle nostre attività.Da parte nostra lo ringraziamo pertutto quello che ha fatto finora e gliauguriamo tanta serenità e buonasalute. Se lo merita perché, oltre atutto il resto, è uno tra i nostri amicipiù cari!

Gianni Minasso

Il Cav. Aldo Revello con il Dott. Bussi, in occasione di una manifestazione U.I.L.D.M.

Antonella in una curiosaespressione: chissà che cosasta osservando!

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GITA SOCIALE1166

Il parere di Duilia…

“Che tempaccio!”, “Che estate paz-za!”… è con queste frasi che, sottouna pioggerella sottile, siamo partitidomenica 8 settembre per la nostrasettimana di vacanza. Ma Grottam-mare, il giorno dopo, ci ha regalatouna splendida giornata estiva e cosìsono riuscita a fare il mio primo ba-gno di mare, mentre anche gli altricompagni di avventura hanno godu-to al meglio del bel tempo.Tornare alle “Terrazze” è un po’ co-me essere a casa propria: abbiamosempre i nostri mini-alloggi e ciò cirassicura perché sappiamo che nonci sono sgradevoli problemi di ac-cessibilità da risolvere.Durante la settimana il tempo ècambiato più volte e questa estatedavvero bizzarra ha alternato tem-porali e sole. Tuttavia questo non ci

ha fermati e, muniti di mantelline eombrelli contro la pioggia, abbiamofatto belle passeggiate e siamo anda-ti in paese a comprare i soliti ricor-dini. La gente del posto ormai ci ri-conosce e anche questa volta ci haaccolto con cordialità e simpatia.Per chi invece non ha voluto “ri-schiare” di bagnarsi ci sono state leamichevoli sfide a pinnacola, scala40 e scopa.Alla sera, dopo aver riempito i nostri“pancini” con i sempre buoni e invi-tanti piatti di antipasti, pesce eccete-ra, ci siamo spesso ritrovati insiemeper fare quattro chiacchiere, rideredelle scherzose battute di Claudio epartecipare a giochi degli animatori.E così la vacanza è volata via… inun soffio. Arrivederci dunque alprossimo anno!

Duilia Radaelli

…e quello di Germano

“Germano, mi piacerebbe cono-scere la tua impressione sulla re-cente trasferta-vacanza a Grot-tammare come accompagnato-re”…Questa richiesta simpatica ed an-che, per me, lusinghiera mi hacolto di sorpresa ed ha smossonella mia testa un turbinio dipensieri. Cercherò, se sono ingrado, di esprimerli.E’ molto difficile scindere l’espe-rienza della settimana appena tra-scorsa dal resto delle sensazioni estati d’animo che ho provato daquando ho iniziato ad occuparmidi volontariato. All’inizio credo diaver affrontato questo compitonel ruolo dell’“Assistente” e devoaver combinato certo dei pasticci,nella foga di voler essere utile

In vacanzaa Grottammare

Il gruppo al completo

VINCERE INSIEME

GITA SOCIALE

senza la necessaria esperienza*.Per mia fortuna c’è stato semprel’incoraggiamento di qualcunoche mi ha fatto superare lo sco-glio. Col passare del tempo sonodiventato più sicuro ed ho inco-minciato a conoscere molti ragaz-zi e ragazze disabili verso i qualiora mi sento in confidenza.Grazie a questo fatto, quando misono aggregato al gruppo dellepersone che hanno partecipatoalla vacanza, mi sono sentito infamiglia. Il rapporto che si è crea-to non è stato quello iniziale frabadante ed assistito, ma fra ungruppo di amici che mettono incomune ciò che hanno di meglioper star bene insieme. Tutte le at-tività svolte nel residence superorganizzato delle Terrazze nonsono state così importanti, lo èstato invece il convivere con per-sone che avrebbero motivo di es-sere tristi ed invece sono allegree sanno prendersi in giro, scher-zando a volte sulla loro malattia.Questa vicinanza è stata, per me,molto utile e mi sento di afferma-re che quello che faccio (essendostato più fortunato di altri) è benpoca cosa rispetto a quello che imiei amici fanno per me. Speroche quello che ho detto non ab-bia odore di retorica: ne sonoprofondamente convinto.

Germano Protto

* Non è per niente vero! (Firma-to: la Sezione torinese al comple-to)

Il Gran Premio delle Terrazze

Anche quest’anno è stato disputato ilGran Premio delle carrozzine elettri-che sfruttando le aiuole, le colonne ela liscia pavimentazione a mattonelledel residence che ci ha ospitato. Ap-profittando di uno spicchio di beltempo del tardo pomeriggio di ve-nerdì, un folto pubblico ha così po-tuto ammirare le evoluzioni dei no-stri campioni tesi a concludere nelpiù breve tempo possibile le due im-pegnative manches ricche di zigzag,passaggi di abilità e velocità pura.

Tra penalità e percorsi netti ecco laclassifica finale:1° Filippo (autore anche del miglior tempo dimanche con 1.43.16)2° Stefano3° Nicola (“pilota” padovano anche lui in va-canza con noi)4° Franco, Massimo, Matteo,

Umberto (tutti classificati a pari merito)

Complimenti a tutti i partecipanti,ma soprattutto al campionissimo2002: il fulmineo Filippo.

G. M.

La premiazione di Filippo, vincitore del Gran Premio delle Terrazze

1177

VINCERE INSIEME

MAGIC TORINO1188

Quando compiliamo queste note ilCampionato italiano 2001-02 dihockey in carrozzina si è appenaconcluso. La squadra della Sezionetorinese si è radunata sulle pagine diquesta rivista per raccontarvi nel det-taglio cos’è successo quest’anno.

Il bilancio della stagione

Diamo subito la parola all’allenatoreGiorgio che così si esprime: “Tenen-do presente le condizioni fisiche ge-nerali dei miei ragazzi, credo che perla grinta dimostrata la mia squadrasia stata una delle migliori dell’interocampionato. Peccato solo per la scar-sa presenza di pubblico durante lepartite”.Filomena, rappresentante del Magic,rileva che la squadra di Torino è sta-ta l’unica del torneo ad annoveraretra le sue fila esclusivamente giocato-ri ammalati di Duchenne, mentre al-

tre formazioni inclu-devano anche ele-menti quasi normo-dotati, creando cosìun’evidente disparitàdi forze. Inoltre,continua sempre Fi-lomena, la compagi-ne torinese è risulta-ta una delle più“giovani” presenti,avendo un’età media dei componen-ti davvero bassa. Ascoltiamo ora ilcommento dei vari giocatori.Innanzitutto il coro pressoché unani-me degli atleti asserisce che il sestoposto raggiunto nel Campionato na-zionale è da ritenersi soddisfacente,anche se forse si poteva aspirare alquinto. Franceschino sperava di po-ter entrare fra le prime quattro finali-ste, ma la sua seconda posizione nel-la classifica dei cannonieri della Lega(36 gol in tutto), lo ripaga dalla delu-sione.Il nostro portiere Alfonso ritiene che

il reparto difensivo del Magic, trannequalche episodio, si è dimostrato va-lido e ha sufficientemente protettol’area di porta. Stefano pensa che gliarbitraggi siano sempre stati all’altez-za della situazione, tranne nell’ultimapartita della fase finale disputata aCesenatico contro il Monza, dove èstato fischiato un rigore inesistente anostro sfavore ed è stato convalidatoun gol presumibilmente irregolaredegli avversari.Mirko è stato colpito dalla squadra diPalermo in cui milita un giocatore dinome Mustafà che è molto forte e ve-loce. “In effetti contro parecchiesquadre del Sud”, continua Mirko,“non si può competere perché ci so-no giocatori con molta forza nellebraccia e carrozzine veloci” (la ricet-ta di Massimo per il Magic Torino èquindi quella di cercare di sopperirealla maggior potenza fisica di certiavversari proprio con il gioco disquadra e la grinta).Chiude la Vecchia volpe, alias Rober-to: “Quest’anno abbiamo molto mi-gliorato la disposizione in campo, manonostante ciò non riusciamo assolu-tamente a toglierci di dosso la sin-drome della pallina. Ossia focalizzia-mo troppo il gioco su di essa, accor-rendo tutti nei suoi pressi e lasciandocosì scoperte ampie zone del campo.Dobbiamo invece imparare a osser-vare di più i movimenti degli avver-

Parla ilMagic Torino

La squadra di Torino in attacco

Il Magic versione 2002

VINCERE INSIEME

MAGIC TORINO 1199

sari che non portano la palla, per an-darli a ostacolare, aiutando così i no-stri compagni a liberarsi. Restiamocomunque una squadra capace di fa-re delle magie quando meno lo siaspetta, sia nel bene sia nel male (ve-di il pareggio a Genova, la vittoria ca-salinga contro Ancona e la sconfittanella finale per il 5° posto)”.

I ricordi personali

Apre questa galleria di quadretti ilnumero 1, Alfonso, che rivive ancorala bella parata effettuata su un rigoreindirizzato nell’angolino della suaporta da un attaccante del Monza du-rante le fasi finali (e per questo moti-vo Mirko lo definisce un portiere “mi-tico”!). Umberto invece trova che ilmomento più significativo si è verifi-cato alla fine della penultima partitadella stagione regolare, allorquando,tra la soddisfazione di tutti, il Magic siè assicurato in anticipo il diritto dipartecipare ai quarti. Massimo segna-la un altro gioiellino: “A me è rimastaimpressa nella memoria la grande vit-

toria torinese sui Dolphins di Anconaper 6 a 3, una partita stupenda fattadi grandi parate da parte di Alfonso,da efficaci interventi difensivi edall’ottima intesa fra gli attaccanti”.Interviene quindi Andrea che ricordacon piacere la trasferta di Genovacontro i Blue Devils per due motiviben precisi: il primo riguarda la parti-ta che dallo 0 a 2 è stata pareggiataall’ultimo minuto da una splendidaazione del Magic. Il secondo perchéquello stesso giorno suo cugino Da-vide era a Genova per vedere l’ac-quario con Toni (che è stato recente-mente obiettore della nostra Sezio-ne); il cugino, Toni e gli altri amicipresenti hanno assistito quindi alsuddetto incontro facendo un tifo in-credibile e divertendosi molto.Franceschino rievoca in particolaredue suoi gol: quello realizzato nellafinale persa contro la forte squadra diMonza e un altro contro i Dolphins(slalom di tre avversari propiziato da-gli efficaci blocchi dei compagni e ra-soterra secco e incrociato nell’angoli-no della porta avversaria). A proposi-to di gol Mirko rammenta con piace-

re quello diFrancescoA., semprecontro ilM o n z a ,“ p e r c h énon si vedespesso unostick andarea rete”.Mirko inol-tre ne ap-profitta perindirizzareun ringra-z i a m e n t oparticolaread Enrico,

l’obiettore-accompagnatore di alcunetrasferte, sempre molto disponibile esimpatico (vedi il suo articolo in que-sto stesso numero della rivista).A Cesenatico comunque non tutto èfilato liscio. Ed infatti Roberto si faportavoce dei giocatori e degli ac-compagnatori per segnalare la trascu-ratezza della sistemazione alberghie-ra, la lontananza e l’isolamento deicampi di gioco.

Il prossimofuturo

Umberto pensa che per effettuare undeciso salto di qualità, bisognerebbetrovare e affiancare a Franceschinoun nuovo giocatore che usi bene lamazza, mentre Massimo confida cheil buon piazzamento raggiunto que-st’anno sia uno sprone per il prossi-mo campionato. A ciò si associaFranceschino stesso, che dimostragrande ottimismo per l’avvenire delMagic.Si fa poi sentire Antonio, che a causadei suoi studi universitari, quest’annoha disputato una sola partita (non harealizzato nessun gol, ma quanti esa-mi ha già messo a segno!). Nella spe-ranza di poter essere presente conpiù continuità, Antonio elogia gli al-lenamenti del giovedì che, oltre adavere una funzione antistress, per-mettono a tutti quanti di trascorrereun paio di ore serene, in compagnia,praticando uno sport bellissimo co-me quello dell’hockey in carrozzina.In chiusura l’allenatore Giorgio for-mula questo augurio: “Nella speranzache i problemi incontrati quest’annoservano a migliorarci, dico a tutti:Forza ragazzi, siamo i migliori!”.

il Magic Torino

Una bella parata di Alfonso

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MAGIC TORINO2200

Campionato italianodi hockey in carrozzina 2001-2002

Classifica di girone della Stagione regolare_______________________________

Dolphins (An) punti 31Magic (To) * 24Blue Devils (Ge) 23All Blacks (Ge) 23Coco Loco (Pd) 14Antal (Bo) 4Teste Quadre (Re) 1

Partite disputate nei Quarti di finale (Cesenatico)_______________________________

Magic Torino 0Red Cobra Palermo 7_______________________________

All Blacks Genova 1Magic Torino 2_______________________________

Magic Torino 2Sharks Monza 3 **

* 12 partite giocate di cui 7 vinte, 3 pareggiate, 2 perse (61 gol fatti e 24 subiti)

** Finale per il 5°-6° posto

La grande occasione

A distanza di poco tempo da “Quat-tro anni di Wheelchair hockey” diGiuseppe Scanabissi è uscito, questavolta per i tipi di Alberto Perdisa Edi-tore, “La grande occasione” di Fabri-zio Galavotti. Il libro è stato presen-tato dallo stesso autore alle Manife-stazioni Uildm di Lignano ed è il rac-conto di un’esperienza personalenella nazionale italiana hockeystica,esperienza com-piuta negli annipionieristici, aicampionati Mon-diali di questa spe-cialità.Fabrizio Galavottiè un valente gio-catore e un appas-sionato di questogioco. Natural-mente in questepagine si mangiapane e hockey,ma si incontranoanche interessantipensieri extraspor-tivi come quello dipagina 37:E’ proprio vero:noi, rispetto ai co-siddetti “norma-li”, abbiamo qual-cosa in più, che ci rende vivi; quelloche la malattia ci ha tolto, almeno inminima parte la vita lo ha restituito:è la nostra profondità di spirito e lanostra maggiore capacità di esserefelici e di vedere la vita da un oriz-zonte più ampio, apprezzando i suoivari aspetti, vivendo fino in fondo lenostre emozioni.

Diviso in 17 agili capitoletti, il volu-me è ricco di ironia al punto che i di-segnatori satirici Zap & Ida non han-no di certo faticato a trovare gli spun-ti adatti per inframmezzare il testocon gustose vignette. Non mancaneppure un’allegria di fondo chepermette una lettura distensiva e ric-ca di buonumore. Ad esempio a pa-gina 69 leggiamo:Io oggi credo, ma non so credere inqualcosa o qualcuno: credo nel brivi-do di un’emozione che ti solleva daterra, credo che la ruota della fortu-

na prima o poigiri per tutti, an-che se la vita titoglie più diquanto ti dà; cre-do nella fami-glia, che per me èfondamentale;credo alle formedelle ragazzebelle, credo chela gente non ca-pisca niente eparli a sproposi-to.La spina dorsaledell’opera è peròla precisa narra-zione degli even-ti quotidiani acui va incontroun giocatore dihockey miodi-

strofico. E’ uno spaccato di vita chepuò essere interessante sia per chi vi-ve queste realtà sia per chi vi si è ap-pena avvicinato.In conclusione si consiglia a tutti dileggere “La grande occasione” pernon perdersi appunto… una grandeoccasione!

La Redazione

Un combattuto ingaggio

VINCERE INSIEME

U.I.L.D.M. TORINO 2211

Un’affettuosa rievocazione

Su la “La Stampa” del 17 settembre scorso, veniva ricordatoquesto particolare anniversario:

1982 - 2002Paolo Peirolo

Sedici anni sei stato con noi. Da venti te ne seiandato. Chissà quante partite di pallone, corren-do sui prati azzurri del Cielo, avrai nel frattempogiocato, quanti Gran Premi sdraiato sulle nuvoleavrai guardato. A noi non sei mancato, forza,coraggio, serenità sempre ci hai dato. Spesso letue risate abbiamo ricordato e la gente che si me-ravigliava nel veder un ragazzo, sulla sedia a ro-telle, così allegro e spensierato.Ciao PAOLO

Papà, Mamma, Federica

Non ci sarebbe altro da aggiungere poiché molti socidell’Uildm conoscono il nostro presidente Pier Giorgio Peiro-lo e la drammatica vicenda che colpì suo figlio e la sua interafamiglia.Tuttavia desideriamo anche noi ricordare il ragazzo scompar-so in quanto il suo nome è stato dato al Centro per la ricercasulle malattie neuromuscolari annesso alla 2a Clinica Neurolo-gica dell’Università di Torino. Il Centro “Paolo Peirolo”, istitui-to dal prof. Schiffer e attualmente diretto dal prof. Mutani conla qualificata collaborazione delle dott.sse Laura Palmucci e Ti-ziana Mongini, ha svolto in questi anni un’attività insostituibi-le in tutto il Piemonte riguardo l’organizzazione e lo sviluppodelle ricerche medico-scientifiche, la formulazione delle dia-gnosi e l’assistenza medica a tutti i malati neuromuscolari.

Paolo Peirolo era davvero un ragazzo con una grande perso-nalità e una vitalità senza pari, per nulla scalfite dal progredi-re della malattia. Auspichiamo che questa breve rievocazioneserva da stimolo a tutti i nostri ragazzi colpiti dallo stesso ma-le: bisogna ad ogni costo reagire e vivere con pienezza.Ciao Paolo. Il nostro saluto si aggiunga a quello dei tuoi cari evoli, leggero, fino a te.

la Redazione

Tesseramento 2003Si sono aperte le iscrizioni alla Uildmper il nuovo anno. Per tesserarsi allaSezione torinese basterà far perveni-re la quota (21 euro) o direttamentealla segreteria di via Canova 52 bis (ovia Rubiana 26 a partire da febbraio)oppure utilizzando il c/c postale n.15613102, scrivendo in stampatelloed indicando sempre sul retro delmodulo la causale del versamento.Per iscriversi invece alle altre SezioniUildm piemontesi bisognerà contatta-re le segreterie della zona in questio-ne riportate nella seconda di coperti-na.Il numero dei soci è un dato troppospesso trascurato, ma è in verità, me-todo giusto o sbagliato che sia, unodei parametri con cui le istituzionipubbliche e private misurano "l'im-portanza" e l'attività di una Sezione.Il nuovo socio sarà comunque piùcoinvolto nelle nostre attività (almenole conoscerà attraverso il nostro noti-ziario) ed informato sulle nostre pro-blematiche e potrebbe ben presto di-ventare operativo nella vita associati-va.

Attenzione: Non vanno utilizzati i mo-duli di conto corrente postale allegatial bollettino nazionale "Distrofia Mu-scolare" per i rinnovi tesseramento. Ildiritto a ricevere il giornale rientra co-munque nella quota versata alla Se-zione.

VINCERE INSIEME

U.I.L.D.M. TORINO2222

Fra torri e alfieri

Un coro di una quindicina di orolo-gi da gara intona un sommesso tic-chettio mentre alfieri, torri e pedonivengono rapidamente spostati sui ri-quadri bianconeri. Qualche brevecommento trafigge ogni tanto il tesosilenzio che aleggia nel salone deltorneo, ma subito viene smorzato daimperiose proteste. E così per seiturni di gioco, dalle dieci di mattinafino alle sei di sera, con un piccolointervallo per il pasto.E’ il torneo di scacchi Uildm che pe-riodicamente Enzo Marcheschi orga-nizza a San Giuliano Terme in pro-

vincia di Pisa e che anche nel set-tembre di quest’anno ha visto la par-tecipazione di una rappresentativadella nostra Sezione.Una trentina di scacchisti, fra candi-dati maestri, categorie nazionali esemplici principianti, si sono datibattaglia sulle 64 case e alla fine dicruenti scontri la nostra Antonella siè confermata per il secondo annoconsecutivo Campionessa Uildm(settore femminile).Nella speranza che alla prossima oc-

casione si unisca alla nostra consue-ta spedizione anche qualche altrosocio della Sezione torinese, ringra-ziamo come sempre di cuore Enzo eRita per la loro generosa accoglien-za e per la simpatia dimostrata.

Un concerto “sconcertante”

Il 19 luglio scorso è avvenuto questofatto di cui il quotidiano La Stampane ha così dato notizia.

Metti dieci disabili in carrozzella at-torniati da migliaia di persone, tutterigorosamente in piedi, nell’ambitodi un gettonato concerto privo diun’area specifica per chi non ha lafortuna di stare ritto sulle propriegambe.E’ accaduto venerdì sera a Collegno,nell’ambito della kermesse canora alparco comunale invaso da una follain visibilio. Quattro le star della se-rata: Ron, De Gregori, Fiorella Man-noia e Pino Daniela. Musica, musicae ancora musica, ascoltata da quelgruppetto di spettatori su due ruote[fra cui alcuni soci della nostra Se-zione n.d.r.] circondati da un murodi corpi in movimento che ha impe-dito loro di vedere alcunché. Rab-bia, qualche protesta ignorata dalpersonale di servizio o respinta almittente senza troppi complimenti,ma soprattutto tanta mortificazioneper una trascuratezza alla quale èdifficile fare il callo.“Pensare che avevamo avvertito inanticipo, ottenendo rassicurazioni”,spiega Claudio De Zotti. Peccato cheil programma di una serata diversa,allietata da buona musica, sia nau-fragato nel peggiore dei modi: “Ab-biamo chiesto inutilmente di essere

spostati più avanti. A saperlo, resta-vamo fuori dal recinto o non veniva-mo affatto”. […] A proposito: a cia-scuno degli accompagnatori, unoper ogni disabile, è stato chiesto ilpagamento del biglietto.Non abbiamo nessun ulteriore com-mento per questo comportamentoche già si commenta da sé. Comeconclusione riportiamo solo la frasedi uno spettatore normodotato cheassisteva alla scena: “I disabili entra-no già gratis e vogliono pure il postoin prima fila…”.

Un safari a Varallo

Il 26 settembre scorso siamo andatiallo Zoo-Safari di Varallo Pombia inprovincia di Novara, per una giorna-ta che lo staff dello Zoo ha dedicatoai disabili.Arrivati in una bella mattinata asso-lata abbiamo subito assistito ad unasimpatica performance (avente pertema l'Antica Roma) con tanto di ca-vallo e cavaliere, giochi di prestigioe una contorsionista che allietavanoGiulio Cesare.Poi abbiamo pranzato nell'area pic-nic, una bella piazza con attornobar, negozietti, le giostre e alcunegabbie con vari piccoli animali (or-setti lavatori, pappagalli e animali dacortile).Dopo aver visitato l'acquario e la zo-na dei rettili, alcuni di noi più giova-ni e addirittura alcune mamme, sisono cimentati nelle giostre, dallepiù semplici a quelle più impegnati-ve e paurose.La parte finale è stata la più bellaperché abbiamo fatto il safari africa-no, che consisteva nel girare sui pul-

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U.I.L.D.M. TORINO 2233

Una domenica a Omegna

Domenica 6 ottobre sono stato aOmegna, vicino al lago d’Orta, poi-ché, organizzata dalla Sezione Uildmlocale, si è tenuta la consueta giornatadi incontro. Così, insieme a soci edamici della Sezione torinese, abbiamoeffettuato una pittoresca passeggiatalungo il lago, abbiamo pranzato e as-sistito alla successiva lotteria.Per me è stata la prima volta e devodire che ho apprezzato grandementequesta breve gita. Per fortuna il temposi è mantenuto bello e quindi mi sonodivertito molto. E’ stata davvero un’ot-tima occasione per trascorrere unagiornata fuori casa in buona compa-gnia.Abbiamo gustato un succulento pran-zo insieme alla Squadra Nautica di Sal-vamento e all’Avis di Omegna, mentreil simpaticissimo Andrea Vigna si èprodigato affinché tutto andasse per ilmeglio. Ringraziamo quindi lui, laUildm di Omegna e i due gruppi cita-ti in precedenza per la cordiale ospita-lità ricevuta. Personalmente spero cheanche il prossimo anno si organizzeràquesto incontro: io non mancherò!

Stefano Ravalli

L’ennesimadenuncia

Abbiamo ricevuto da un nostro socioquesta lettera che è già stata pubblica-ta nel settembre scorso sul quotidianoLa Repubblica. Diamo spazio ben vo-lentieri a quest’ennesima denuncia didiscriminazioni.

Sono un ragazzo di 31 anni. Ho unadisabilità motoria che mi costringe avivere sulla sedia a rotelle. Venerdìscorso ho telefonato al ristorante “Ildelfino blu” di corso Orbassano a To-rino, perché volevo organizzare unpranzo con i miei amici. Nel contattare il locale sono andato acolpo sicuro perché una mia amica,anche lei disabile, mi aveva assicuratoche la prima sala era priva di barriere.Al momento della prenotazione ho“ingenuamente” precisato che mi tro-vavo sulla sedia a rotelle. Mi son sen-tito rispondere che nel locale eranopresenti le scale sia per raggiungere lasala sia per accedere ai servizi. Perché le barriere appaiono o scom-paiono a seconda del tipo di disabi-lità? O forse la mia carrozzina non si adat-ta all’arredamento del ristorante?

Vincenzo Langella

Apertura di unoSportello informativo

Informiamo i nostri lettori e tutti gli in-teressati che è stato aperto presso lasede della nostra Sezione, in via Cano-va 52 bis a Torino, uno sportello infor-mativo gestito dal Signor Daniele Por-taleone.Grazie ad esso saremo in grado di for-nire informazioni utili e consulenze suproblemi inerenti:

• eliminazione delle barriere architet-toniche (Legge 13 del 9-1-1989)• acquisto di autoveicoli attrezzati• acquisto attrezzature e ausili (prote-si, carrozzine, computer ecc.)• richiesta di contributi ed esenzionimunicipali e regionali• detrazioni Irpef del 19 %• aliquote IVA agevolate per acquistodi ausili e mezzi di trasporto• servizio di trasporto Atm e buoni-taxi• istruzione superiore (accessibilità eassistenza in alcuni istituti)

Per ottenere le informazioni desidera-te si potrà telefonare preventivamente(allo 011 – 6635457) o recarsi in sedeogni mercoledì dalle ore 16 alle ore18, chiedendo del Signor Portaleone.

mini con gli animali attorno: c'eranostruzzi, bufali, rinoceronti, giraffe, ti-gri, leoni "normali" e i rarissimi leonibianchi; veramente un'emozione par-ticolare.Prima del viaggio di ritorno abbiamofatto una capatina ad Arona, sul vici-no Lago Maggiore per una breve pas-seggiata sul lungolago.In definitiva è stata una giornata di-versa ma molto bella.

Massimo Buratto

Una leonessa allo zoo-safari

Nuova sedeper la Sezione Uildm di Torino

Entro il mese di febbraio 2003 la no-stra Sezione sarà trasferita in via Ru-biana 26 a Torino. I soci verrannotempestivamente avvertiti mediantelettera.

Consulenze legaligratuite

A partire dal maggio 2002 lo StudioLegale Pellissier-Olivetti si rende di-sponibile a prestare, gratuitamentee con scadenza settimanale, la pro-pria consulenza legale a favore ditutti gli associati U.I.L.D.M., previoappuntamento telefonico con l'Avv.Katia Boccardi al numero011/48.50.01-48.95.23.A seconda delle esigenze dei richie-denti, la consulenza verrà svolta al-ternativamente o presso lo StudioLegale, sito in Torino - via Bagetti n.15, oppure presso la sede dellaU.I.L.D.M. - Sezione di Torino, in viaCanova n. 52 bis.

In Consiglio

Principali discussioni e delibererelative al periodo marzo - ottobre2002

RIUNIONE DEL 4 marzo• Attribuzione delle cariche del nuo-vo Consiglio direttivo• Informazioni sulla “Sottoscrizionepopolare Uildm 2002”

RIUNIONE DEL 15 aprile• Adesione al Centro servizi di vo-lontariato e alla Federazione delleassociazioni di volontariato• Informazioni su recenti provvedi-menti economici varati dal Consiglionazionale Uildm

RIUNIONE DEL 3 giugno• Relazione sulle XXXIXe Manifesta-zioni nazionali Uildm• Informazioni sul Congressodell’Associazione italiana di Miolo-gia• Sistemazione e trasloco nuova se-de

RIUNIONE DEL 2 settembre• Risultati ricerca finanziamenti perla Direzione nazionale Uildm• Presentazione di un depliant ri-guardo il Servizio civile volontario

_______________________________

Periodo dal 23-2-2002 al 31-10-2002: n. 4 Consigli

CONSIGLIERI CARICA PRES. ASS._______________________________

Benedicenti 4 -Cubito (T) 3 1Doriguzzi 3 1Langella (VP) 4 -Malmesi (VP) 4 -Minasso (S) 4 -Olivetti 3 1Palmucci 3 1Peirolo (P) 4 -Perosino (VP) 4 -Santagata 4 -_______________________________

Legenda: P = Presidente, VP = Vicepresiden-te, T = Tesoriere, S = Segretario

Ciclisti piemontesi per la U.I.L.D.M.

Si è rinnovato nel 2002 il sostegno del-le Società ciclistiche del Piemonte allenostre attività associative. L’organizza-zione da parte dell’infaticabile DaniloBergamin, coadiuvato da una schieradi solerti collaboratori, ha dato vita adue grandi manifestazioni.Sabato 15 giugno, nell’ambito dei fe-steggiamenti di San Giovanni promos-si dall’Associassion Piemonteisa pre-sieduta dall’amico Gianduja (AndreaFlamini), si è svolta la 19a Edizionedel Trofeo ciclistico “San Giovanni”,con partenza da corso Casale, seguen-do il percorso Moncalieri, Trofarello,Santena, Poirino, Riva presso Chieri,Andezeno, La Rezza, Gassino, SanMauro e arrivo al Parco Michelotti.Le Società ciclistiche di Torino e pro-vincia, in collaborazione sempre conl’Associassion Piemonteisa, hanno poitenuto, domenica 27 ottobre, la XXIaGiornata della U.I.L.D.M., con il “4°Memorial Riva-Dondi Bottazzi”. La ci-cloturistica, filmata dall’emittente tivùPrimAntenna, si è svolta su un percor-so con partenza da corso Peschiera,attraverso Pianezza, Alpignano, Rivoli,Rivalta, Orbassano.Il ricavato delle manifestazioni è statodevoluto alla U.I.L.D.M. per la ricercascientifica e l’integrazione sociale.

U.I.L.D.M. TORINO2244

VINCERE INSIEME

VINCERE INSIEME

U.I.L.D.M. TORINO 2255

In piazza a San Francesco

“Tre giorni di volontariato”: anche que-st’anno si è svolta la manifestazioneche dà la possibilità alle associazioni discendere in piazza e farsi conoscere.Noi, come Uildm, siano stati presenti aSan Francesco al Campo, domenica 26maggio, insieme ad altre 13 associazio-ni.La giornata è iniziata presto, prima conl’allestimento del gazebo e poi è conti-nuata con la distribuzione del nostromateriale informativo e l’offerta di alcu-ni gadget.Non vorrei dilungarmi troppo nei parti-colari, anche perché si sa, sono sempregli stessi, ma vorrei invece ribadirel’importanza che hanno queste manife-stazioni: far conoscere la nostra realtà!Noi, di documentazione varia, di rivistecome “Vincere insieme” e volantini conscritto cos’è la distrofia, ne abbiamo di-stribuiti molti. Non abbiamo risparmia-to i sorrisi ed abbiamo cercato di esse-re gentili anche con coloro che rifiuta-vano i nostri omaggi. Molti si sono sen-titi in “dovere” di fare un’offerta, altrihanno apprezzato le nostre magliettepermettendoci così di non rendere va-na la nostra fatica.Concludo con un mio personale puntodi vista: credo che se anche una sola diquelle persone che domenica ha transi-tato o sostato dinanzi al nostro stand,domani farà qualcosa per noi, sarà unavittoria.

AntonellaVecchie glorie, ma sempre “giovani”, del Velo Club Bergamin

Ecco in azione i “Ciclisti Piemontesi”

Danilo Bergamin e Gianduja

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SERVIZI U.I.L.D.M.2266

Visite neuromuscolariCentro Malattie Neuromuscolari P. PeiroloVia Cherasco 15. (Dott.ssa L.Palmucci, Dott.sa T.Mongini). Prenotazioni: Segreteria U.I.L.D.M.Ospedale civile E. Agnelli, PineroloDivisione di Neurologia (Primario Dr. Carlo Doriguzzi).E’ disponibile un ambulatorio per le malattie neuromuscolaricon prenotazione presso il CUP dell’ospedale tel. 0121 23 33 73 - 011 23 33 74.

Visite ortopedicheOspedale MaurizianoDivisione Universitaria del Reparto di Ortopedia (Primario Prof.Paolo Rossi).(tel. 011 5082317 - 011 5082321). Prenotazioni: Sig.ra Bruna Maran, Sezione U.I.L.D.M.

FisioterapiaFondazione Pro Juventute Don GnocchiViale Settimio Severo (tel. 011 6303311).Trattamento riabilitativo ambulatoriale e domiciliare. Per le pre-notazioni telefonare alla sede U.I.L.D.M. alla Sig.ra Bruna Maran,che è presente ogni mercoledì dalle 13 alle 16 ed è disponibileper fornire informazioni sui trattamenti riabilitativi e per esegui-re controlli periodici.

Assistenza respiratoriaA.S.O. S. Luigi Gonzaga Orbassano - Torino. S. S. Riabilitazione Cardio-Respiratoria (Responsabile: Dott.ssaF. Gamna, Collaboratore Medico: Dott. M. Zerbini, Fisioterapi-ste: E. Audagna, L. Della Ciana, S. Conti, R. D’aquino, A. Ger-mena, G. Piovano) c/o S. C. Recupero e Riabilitazione Funzio-nale (Direttore Prof. B. Perino). Visite ambulatoriali, DiagnosticaFunzionale Respiratoria, Diagnostica Cardiologica e Elettrofisio-logia per impianto Pace-Maker, Polisonnografia ambulatoriale ein regime di ricovero, Fisioterapia Respiratoria ambulatoriale,Day-Hospital per: addestramento all’uso di Ventilatori domici-liari e monitoraggio della ventilazione non invasiva, fisioterapiarespiratoria e addestramento all’uso dell’In-Exsufflator, gestionedella cannula tracheostomica, counseling e addestramento deifamigliari. Prenotazioni: 011 9026738 (Sig.ra Manuela, Sig.ra Monica) dallunedì al venerdì dalle ore 8 alle ore 15.30, fax 011 9026468.Dott.ssa Gamna tel. 011 9026736, e-mail: <fgamna@inrete.it>.Centro Malattie Neuromuscolari P. PeiroloVia Cherasco, 15. Spirometria e polisonnografia a scopo dieventuale ventilatore notturno.

Visite urologicheC.R.F.Strada S.Vito Revigliasco 460. Divisione di Urologia (PrimarioProf. R. Carone). Prenotazioni: tel. 011 6937856 (Sig.re Giusi Gi-bertini, Laura Brancato, Anna Carlino e Sig. Fulvio Olivetti).

Visite e cure dentarieClinica Odontostomatologica dell’Università Ospedale MolinetteC.so Polonia 14, Torino. Il Prof. Mario Pezzoli, Dirigente del Re-parto di Odontoiatria Conservativa ha comunicato la sua dispo-nibilità per un programma di controlli odontoiatrici preventivi afavore dei malati neuromuscolari.Tale servizio, svolto dal Dr. Umberto Tesi, prevede: visite perio-diche di controllo ed eventuale ablazione tartaro e cure per i pa-zienti con patologie di competenza conservativa.Le prenotazioni vanno esclusivamente richieste telefonando allasegreteria U.I.L.D.M.Clinica Odontostomatologica dell’Università Ospedale San Luigi, OrbassanoDirettore Prof. Vittorio Vercellino. Servizio Diagnosi e TerapiaOdontoiatrica per disabili. Prenotazioni: tel. 011 9026447 dalle8.30 alle 12 dal lunedì al venerdì. Indirizzo di posta elettronica:vittorio.vercellino@unito.it.U.O.A. di OdontostomatologiaA.S.L. 2 Ospedale MartiniVia Tofane 71, Torino. Servizio di Odontoiatria specificamenterivolta alla cura dei pazienti disabili. Accesso diretto, dal lunedìal venerdì, dalle ore 8.30 alle 12.30 (non è necessaria la prescri-zione del medico di base). Prenotazioni tel. 011 70952225/2226(Dott.ssa Enrica Raviola, inf. Maria Trovato).U.O.A. di Odontostomatologia Ospedale Mauriziano di TorinoDirettore Dott. Franco Goia.Centro di prevenzione, cura e riabilitazione del cavo orale perpazienti disabili. Per prenotare una visita su appuntamento te-lefonare al n. 011 5082378 dalle ore 8.30 alle 15.30. Gli inter-venti terapeutici successivi, privilegiando i casi più gravi e piùurgenti, verranno programmati a seconda del tipo di patologiain atto e delle esigenze dei singoli pazienti.

Visite oculisticheLa Dott.sa Clara Blanchi è disponibile a praticare visite oculisti-che gratuite ai soci miodistrofici presso il suo studio, al pianorialzato di Via Rosmini 5, Torino.Poiché per l’accesso occorre superare tre gradini, è consigliabi-le utilizzare la carrozzella manuale e non quella elettrica. Perprenotazioni contattare la nostra segreteria.

Servizi specialistici per miodistrofici

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U.I.L.D.M. AOSTA 2277

Attività svolte nell’anno 2001

FebbraioIn occasione della festa del sole cheil noto pittore valdostano Nex orga-nizza a Fenis viene devoluto ad al-cune persone, colpite dall'alluvionedell'ottobre del 2000, un contributodi un milione alla Liretta di Nus edun milione da parte della Uildm diBergamo per il signor IlarioVierin.

MarzoSi svolge l'annuale assemblea deiSoci per l'approvazione del bilancio2000.

AprilePer il quarto anno consecutivo incollaborazione con l'APT di Aosta,Charvensod e Gressan, viene orga-nizzato a scopo di beneficenza ungigantesco uovo di cioccolato consvariati giochi per bambini. La rac-colta delle offerte è stata di Lire4.010.000.

AgostoA Bionaz nei pressi del lago Lexert,viene svolto con grande successol'annuale pranzo sociale all'aperto,con la partecipazione di oltre 300persone, tra cui le Sezioni di Torinoe Omegna oltre ai rappresentantidell'Associazione Valdostana Para-plegici, del Centro Volontari dellaSofferenza di Aosta e di alcuni poli-tici valdostani.

NovembreIn collaborazione con il CircoloBridge Cogne di Aosta viene orga-nizzata nella sede della Scuola Mili-tare Alpina un torneo di bridge conuna raccolta di Lire 660.000.

Alcuni Soci della Sezione si recanoad Omegna per il loro pranzo socia-le.

DicembreIn occasione di Telethon 2001 sonostate programmate alcune serate neivari paesi della Valle d’Aosta conuna raccolta di Lire 31.560.495.

Consiglio direttivo della Sezione di Aosta

Presidente: Andreoli LivioVice Presidente: Iberti LuiginaSegretario: Marconato GuidoTesoriere: Zonca PaolaConsiglieri: Sanson Christina

Viola ErmannoMartini Ottorino

Revisori dei Conti: Liburdi SandroLongo AlbinoChenuil Ezio

Bionaz 2002

Domenica 28 luglio il sottoscritto,Claudio, Massimo, Stefano e i nostririspettivi familiari (tutti soci dellaUildm torinese), ci siamo recati aBionaz, per trascorrere una bellagiornata ai piedi delle montagne val-dostane.Arrivati a destinazione, siamo statiaccolti dagli amici della sezione diAosta che, quest’anno, sono stati ob-bligati a organizzare il pranzo al co-perto visto che aveva piovuto alleprime ore del mattino. Ma per fortu-na, al nostro arrivo, è uscito un belsole. Nel pomeriggio, dopo aver mangia-

to le specialità del posto, un grup-petto ha deciso di andare a riposarsie allo stesso tempo abbronzarsi neipressi del laghetto, mentre altri, do-po la consueta lotteria, hanno prefe-rito fare un giro nel paese e andarea trovare l’amica formaggiaia.Complessivamente gli organizzatorihanno lavorato egregiamente equindi possiamo considerare positi-va questa gita augurandoci di poter-la rivivere il prossimo anno.

Umberto Borotto

Un’immagine allegra della giornata a Bionaz: il taglio dell’anguria.

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U.I.L.D.M. OMEGNA2288

Come sempre la nostra Sezione, ol-tre che organizzare e promuoverevarie altre iniziative, è anche impe-gnata nella tutela dei diritti di tutte lepersone disabili, al fine di contribui-re alla creazione di una società vivi-bile e accessibile a chiunque.Queste sono belle parole, destinatea rendere il nostro lavoro ancora mi-gliore, tuttavia è molto difficile met-terle in pratica. Infatti è quello che siverifica quotidianamente nella batta-glia per il superamento delle barrie-re architettoniche: ostacoli ancorainsormontabili per chi ha una capa-cità motoria limitata.Per segnalare questi problemi, allavigilia delle recenti elezioni comu-nali, la nostra Sezione ha invitato idue candidati alla carica di sindaco,per presentare un documento sullebarriere architettoniche presenti incittà e nelle zone limitrofe. In essoerano evidenziate carenze nell’ade-guamento delle infrastrutture (siapubbliche che private) alle norme dilegge. Inevitabili quindi i disagi d’ac-cesso per le persone disabili o conmobilità ridotta.Lo studio effettuato ha avuto il du-plice scopo di condurre una indagi-ne capillare sul territorio e di per-mettere all’associazione di presen-tarsi con spirito propositivo allanuova amministrazione. Nel docu-mento vengono infatti suggeriti gliinterventi architettonici più urgentiper l’adeguamento delle singole in-frastrutture. Ma non solo, in essoviene anche offerta all’amministra-zione comunale una sorta di colla-borazione, mediante un nostro rap-presentante da inserire direttamentenella commissione edilizia, al fine diindirizzare al meglio lo svolgimentodei lavori.

Con gli amici della nostra Sezioneabbiamo partecipato, lo scorso 19giugno, all’udienza del Santo Padrein Vaticano. Nell’immensa sala, at-torno a noi, ci accompagnavano inquel momento di preghiera e rifles-sione, migliaia di altri pellegrini pro-venienti dai più svariati paesi delmondo. Comitive di giapponesi,spagnoli, polacchi e americani, soloper citarne alcuni, attendevano labenedizione del Papa nella loro lin-gua natia.Grandissima è stata l’emozionequando anche la nostra Sezione èstata citata tra i gruppi presenti inquel giorno. I disabili in carrozzinapoi, hanno potuto godere del privi-legio del contatto diretto con il pon-tefice, che al termine dell’udienza liha benedetti uno ad uno.In piazza San Pietro ci siamo trovatiper la foto ricordo con gli amici del-la Sezione dell’Avis di Omegna. Infi-ne, il giorno seguente, stanchi maarricchiti dall’esperienza avuta, sia-mo ripartiti con i nostri pulmini allavolta di Omegna.Tutto questo è stato possibile grazieanche all’interessamento del nostro

parroco don Giovanni Zolla che ciha raggiunto a Roma.Il 4 luglio è partita dal Forum diOmegna la 4a edizione della manife-stazione “Corri per la Distrofia”. Ainastri di partenza si sono presentatiben 253 atleti podisti che poi si sonodati battaglia lungo le vie cittadinenonostante le condizioni meteorolo-giche non molto favorevoli. Dopoalacri preparativi gli organizzatorihanno assistito, coadiuvato e rifocil-lato i partecipanti che a loro volta,aderendo numerosi, hanno siglato ilsuccesso della corsa.Un ringraziamento particolare va aipromotori della camminata TizianoPattarone e Gabriele Feltrami assie-me a tutti i soci UILDM.

Armati di buone speranze domenica28 luglio siamo partiti per Bionaz(Val d’Aosta), ospiti come sempredella Sezione UILDM di Aosta.Fin dalle prime ore del mattino iltempo non prometteva niente dibuono, tanto da costringere gli orga-nizzatori a trasferire repentinamentela struttura di accoglienza al centrodel paese. Un instancabile comples-

Attività svoltenell’anno 2002

Foto di gruppo con volontari e “Francesco del Grande Fratello”,testimonial UILDM Omegna

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U.I.L.D.M. OMEGNA 2299

sino musicale ha salutato il nostroarrivo insieme alle facce sorridenti(che già conoscevamo) di chi avevalavorato da giorni per la buona riu-scita della festa. Ci aspettava una ta-volata a base di specialità tipichevaldostane dove polenta e fontina lafacevano da padrone, e una riccalotteria.E’ sempre bello potersi ritrovare inqueste circostanze per scambiareopinioni e raccontare qualcosa dinoi.

La società sportiva Calcio Ramate diCasale Corte Cerro, piccolo centro li-mitrofo situato nelle vicinanze diOmegna, ha inserito nel programmadi ristrutturazione dell’impiantosportivo anche l’abbattimento dellebarriere architettoniche per favorirel’accesso alle persone portatrici dihandicap.Per questo la società sportiva si è ri-

volta alla Sezioneper una consu-lenza sui lavori,specie per la co-struzione ex no-vo dell’ingresso edel servizio igie-nico. La Sezioneha stilato unabreve relazione

indicando i punti fondamentali peruna corretta accessibilità. I lavori so-no partiti lo scorso mese di febbraioe ad oggi è già stato realizzato ilnuovo ingresso, che comprende ilparcheggio e la rampa per l’accessoall’impianto sportivo.La messa in opera del nuovo servi-zio igienico è in fase di effettuazio-ne. La conclusione definitiva dei la-vori è prevista per l’imminente iniziodel campionato.Quello che la dirigenza della societàsportiva Calcio Ramate ha realizzatoè encomiabile ed è di esempio pertutte le altre società sportive.

Lo scorso 18 agosto, nel pieno dellecelebrazioni di San Vito (festa patro-nale di Omegna) che raccoglie ognianno centinaia di persone nel capo-luogo cusiano, si è svolta la quartaedizione di "Una pedalata per l'Ami-cizia".

La Sezione, come oramai da parec-chi anni, ha promosso la pedalata ci-cloturistica che si è snodata per unpercorso di circa ottanta chilometrinel verde della provincia del Verba-no Cusio Ossola.L'appuntamento è stato molto senti-to: al nastro di partenza si contavanocirca 70 atleti di vari club che, capi-

tanati dal furgone della Sezione,hanno portato in giro per le stradeprovinciali il messaggio di solida-rietà e di sensibilizzazione per l'ope-rato della Sezione stessa.La manifestazione, oltre al patroci-nio del Comitato per i festeggiamen-ti cusiani, è stata promossa in colla-borazione con le Società ciclisticheomegnesi. Al termine della pedalata,nella centrale e affollata piazza XXVAprile sita nei pressi del Comune diOmegna, la Sezione ha preparato unsimpatico ristoro, molto gradito daipartecipanti che hanno così potutorifocillarsi e riprendere le forze.

Dall’alto: pranzo al “Pro Segu-gio”; lo stand UILDM della Sezio-ne di Omegna; il gruppo in gitaa Roma per l’udienza vaticana.

VINCERE INSIEME

Il 25 agosto, nella sede della Sezionedi Omegna, si è tenuto un incontrocon i progettisti responsabili perl’abbattimento ed il superamentodelle barriere architettoniche nellacittà lacustre. Significativo quantoimportante, questo incontro ha datomodo di illustrare come certe modi-fiche edilizie debbano necessaria-mente rispondere al meglio relativa-mente alle esigenze dei portatori dihandicap.Il programma di collaborazione, lan-ciato durante la passata campagnaelettorale omegnese, è in piena fase

evolutiva e con questo incontro si èdimostrato come la cooperazionepossa sempre portare a grandi van-taggi.Pertanto la disponibilità da parte del-la Sezione di Omegna continuerà an-che nel prossimo futuro, ponendosicome utile punto di consulenza perl’abbattimento di quegli ostacoli chenon permettono la piena e liberaespressione personale dei portatoridi handicap.

Si è tenuta dal 13 al 22 settembrescorso l’ottava fiera campionaria diOmegna che, oltre agli espositoriistituzionali e commerciali, ha ospi-tato come tradizione anche gli ope-ratori del terzo settore. La Sezioneera presente con un proprio standinformativo e divulgativo e ha incon-trato i vari visitatori presentandol’operato e lo spirito di comunione eamicizia che da sempre sono le ca-ratteristiche peculiari della Sezionecusiana.

Andrea Vigna

U.I.L.D.M. OMEGNA3300

Uno strameritato “Francobollod’oro”

All’amico Andrea Vigna, Presiden-te della Sezione U.I.L.D.M. di Ome-gna, è stato recentemente assegna-to il “Francobollo d’oro” Edizione2002. L´iniziativa, giuntaquest’anno alla tredicesima edi-zione, è del Circolo Filatelico e Nu-mismatico omegnese.“Con questo riconoscimento ab-biamo voluto premiare, ed in qual-che modo esternare la gratitudinedella città di Omegna a quanti,spesso lavorando nell’ombra e sen-za clamore, si dedicano agli altri -dice Celeste Barducci, Presidentedel Circolo - Il premio è fortementesimbolico e devo riconoscere comesia una gratificazione non soltan-to per chi lo riceve, ma anche perchi, come noi, lo assegna”.Della giuria che decide ogni annoa chi assegnare il “Francobollod’oro” fanno parte gli enti e le as-sociazioni di volontariato cittadi-ne. “Quest’anno praticamenteall’unanimità la giuria ha sceltoAndrea Vigna - fa notare ancoraBarducci - ed il suo nome è statoaccolto con il plauso dell’intera cit-tadinanza”.La dimostrazione la si è avuta do-menica 25 agosto nel corso dellacerimonia di consegna del Franco-bollo d’Oro con il salone gremito digente in rappresentanza di tuttaOmegna. Un premio che Vigna havoluto dividere con tutti i collabo-ratori della U.I.L.D.M. La manife-stazione ha potuto godere dell’ap-poggio della Fondazione Cariploche ha voluto così essere vicina aglienti che svolgono solidarietà nelterritorio.

La cena in Via Alberganti adOmegna; in basso: scivolo perl’entrata al campo sportivo diRamate.

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POESIE 3311Epigrammi

Non tutti i mali…Assai sovente riescono ai mortaliutili i danni, e medicina i mali.

(Giacomo Peri)

Dedicato a noi tuttiDiciamola ad un tratto:o poco o molto, tutti abbiam del matto.

(Giacomo Peri)

Ad un sapiente superboSai cosa è l’uomo colla sua gran mente?Fior, vento, polvere, lampo, aria, niente.

(Carlo Roncalli)

DevozioneEsser preda di morte io non dovrei,s’ella a me pensa, com’io penso a lei.

(Luigi Cerretti)

Sulle proprie condizioniGambe, occhio, orecchio, naso, e ahimè pensieronon n’ho più uno che mi dica il vero.

(Alessandro Manzoni)

Due poesie

Per la stradaPer la strada ho incontratoun ragazzo cieco.Mi sono fermata a guardarloe lui, come se potesse vedermi,mi s’è avvicinatoe mi ha sfiorato il viso con mano tremante.Mi ha chiesto com’è il solee gliel’ho detto,mi ha chiesto com’è la lunae gliel’ho descritta,mi ha chiesto com’è il mondoed io, piangendo, gliel’ho inventato.

(Policarpo)

NataleNon ho vogliadi tuffarmiin un gomitolodi stradeHo tantastanchezzasulle spalleLasciatemi cosìcome unacosaposatain unangoloe dimenticataQuinon si sentealtroche il caldo buonoStocon le quattrocaprioledi fumodel focolare

(Giuseppe Ungaretti)

Le rime di un’amica

IllusioniQuando la notte, le tenebre rendonotutto più mostruoso e gigantescoil cuore si gonfia a dismisurae fa vibrare questo corpodeluso e troppo stanco.La mente galoppa affannata,attraverso boscaglie tortuose e spazilimitati e sconosciuti.Poi arriva l’aurorae la luce ed il ritmo dei rumorilasciano risorgere altri sogni,altre illusioni che spesso prendono formaaltre volte continuano a galopparegonfiandosi mostruose nel buiotenebroso della notte.

(Elisa)