35
Penyakit Parkinson Maklumat untuk pesakit Parkinson P E R S A T U A N P A R K I N S O N M A L A Y S I A M A S Y A R A K A T P E N Y A Y A N G

Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

  • Upload
    lamdien

  • View
    243

  • Download
    1

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

Penyakit ParkinsonMaklumat un tuk pesaki t Park inson

PERS

ATUAN PARKINSON MALAYSIA

MASYARAKAT PENYAYANG

Page 2: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

Risalah bermaklumat ini telah berjaya diterbitkan dengan sokongan penuh dua syarikat farmaseutikal ini:

Copyright 2011: Orient Europharma (OEP), Novartis, and the Authors (Drs. Lim Shen-Yang MBBS MD FRACP, Santhi Datuk Puvanarajah MBBS MRCP, and Norlinah Mohd. Ibrahim MBBCh BAO BMedSci MRCP)

The distributor of

Novartis Corporation (Malaysia) Sdn Bhd (10920H)

&

2

Page 3: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

Isi Kandungan

3

1. Piagam Pesakit Parkinson Sedunia ......................................2. Pengenalan Ringkas .............................................................3. Mesej daripada Persatuan Penyakit Parkinson Malaysia (MPDA) ...............................................4. Sepuluh Fakta Penting mengenai Penyakit Parkinson .........5. Permulaan Pengambilan Ubat ............................................. 6. “Wearing-Off”(Ketandusan Tidak Balas) & Diskinesia ......7. Posisi dan Cara Berjalan ......................................................8. Hidup Sempurna dengan Penyakit Parkinson ......................

Apendiks • Apendiks 1: Maklumat Lanjut tentang Persatuan Penyakit Parkinson Malaysia (MPDA) ................• Apendiks 2: Bagaimana Penyakit Parkinson Memberi Kesan Kepada Sistem Saraf ...................................................• Apendiks 3: Simtom-simtom Bukan-Motor Penyakit Parkinson ................................................................• Apendiks 4: Getaran, Diskinesia dan Distonia : Panduan Visual ......................................................................• Apendiks 5: Carta Identifikasi Ubatan Penyakit Parkinson ................................................................• Apendiks 6: Soalselidik “Wearing-Off” atau “Ketandusan Tidak Balas” ....................................................• Apendiks 7: Senaman-senaman Yang Disyorkan .................

45

679111417

18

19

21

22

23

2728

Page 4: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

4

1. Piagam Parkinson Sedunia

From: http://www.epda.eu.com/worldpdday/epda-charter/ (accessed 27 December 2010)

Piagam ini digubal oleh “The Working Group on Parkinson’s Disease”, yang telah ditubuhkan oleh Pertubuhan Kesihatan Sedunia di Geneva pada Mei 1997.

Malaysia, diwakili oleh Menteri Kesihatan Dato’ Sri Liow Tiong Lai, telah menandatangani piagam tersebut pada April 2010.

Page 5: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

5

2. Pengenalan Ringkas

Menyedari yang anda menghidap penyakit Parkinson boleh menimbulkan perasaan yang sangat hiba. Ada kemungkinan yang anda berasa tidak percaya dan menafikan yang penyakit tersebut boleh melanda diri anda, disertai dengan perasaan takut dan pilu. Ada kemungkinan anda berasa lega yang doktor anda akhirnya telah mengenalpasti sebab mengapa anda mengalami masalah-masalah sedemikian rupa.

Walau bagaimanapun, adalah penting untuk kita mengetahui bahawa penyakit Parkinson ini memberi kesan yang berbeza kepada setiap individu. Simtom yang anda alami tidak sama dengan pesakit yang lain. Penyakit Parkinson biasanya menular secara perlahan dan terdapat beberapa kaedah rawatan yang dapat melegakan simtom-simtom penyakit Parkinson dengan berkesan. Kajian secara besar-besaran sedang dijalankan, semoga ianya dapat memberikan harapan yang cerah di masa depan bagi pengidap penyakit Parkinson.

Salah satu cara yang terbaik untuk menangani perasaan ketakutan ini ialah pesakit perlulah melengkapkan diri dengan pengetahuan dan maklumat yang munasabah tentang penyakit ini. Dalam risalah ini, kami bertujuan untuk menyediakan maklumat tepat dan terkini tentang penyakit Parkinson. Anda akan membaca mengenai simtom-simtom yang sering dialami, pilihan rawatan dan perubahan gaya hidup yang dapat membantu anda untuk menangani penyakit ini. Adalah penting untuk anda berbincang dengan doktor atau pakar kesihatan yang berpengetahuan tentang penyakit Parkinson dan cara-cara rawatannya.

Dengan melengkapkan diri dengan sikap positif dan rawatan yang betul, pesakit Parkinson boleh terus melalui gaya hidup yang sempurna untuk bertahun-tahun selepas diagnosis.

Salam sejahtera,

Dr. Lim Shen-Yang MBBS MD FRACPUniversity of Malaya Medical Centre (UMMC) / University of Malaya Specialist Centre (UMSC)

Dr. Santhi Datuk Puvanarajah MBBS MRCP Hospital Kuala Lumpur (HKL)

Assoc. Prof. Norlinah Mohd. Ibrahim MBBCh BAO BMedSci MRCPHospital Universiti Kebangsaan Malaysia (HUKM)

Page 6: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

6

3. Mesej Daripada Persatuan PenyakitParkinson Malaysia (MPDA)

Seringkali, MPDA menerima banyak pertanyaan daripada orang ramai yang menghidap penyakit Parkinson, ahli-ahli keluarga, penjaga-penjaga dan orang umum tentang pelbagai aspek penyakit Parkinson. Kami akan cuba menyediakan seberapa banyak jawapan yang boleh, tetapi kami menghadapi kekangan kerana kami bukanlah pakar perubatan atau pakar kesihatan dalam penyakit Parkinson. Oleh itu, risalah Penyakit Parkinson ini, ditulis oleh pakar-pakar perubatan (neurologis) yang mempunyai kecenderungan di dalam penyakit Parkinson, akan menerima sambutan baik oleh pembaca-pembaca yang ingin melengkapkan diri mereka dengan seberapa banyak maklumat yang boleh, sambil mengharungi perjalanan hidup mereka dengan penyakit Parkinson.

Untuk mengoptimakan kualiti hidup pesakit Parkinson dan penjaga-penjaga mereka, pengetahuan tentang penyakit ini adalah penting. Risalah ini mendatangkan faedah kerana ia membantu membetulkan kesalahfahaman tentang penyakit Parkinson dan pada masa yang sama, mendidik pesakit Parkinson dan penjaga-penjaga mereka tentang pilihan-pilihan rawatan dalam menguruskan keadaan ini. Risalah ini juga berperanan untuk memaklumkan kepada pesakit Parkinson dan penjaga mereka bahawa penyakit Parkinson ini bukan sahaja dikaitkan dengan “ kegeletaran tangan” malah juga simtom-simtom bukan-motor yang memberi impak besar terhadap mutu hidup dan kesejahteraan pesakit Parkinson dan penjaga mereka.

Bagi pihak semua ahli MPDA, saya ingin mengucapkan syabas kepada sidang Pengarang atas usaha mereka menulis risalah ini, dan para penaja yang menyokong penerbitannya.

Saya berkeyakinan penuh risalah ini akan memberi faedah yang sebaik-baiknya kepada masyarakat Parkinson.

Sekian, terima kasih.

Sara Lew Presiden, MPDA

Sila rujuk Apendiks1 untuk maklumat lanjut tentang MPDA.

Page 7: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

7

4. Sepuluh Fakta Penting Penyakit ParkinsonPenyakit Parkinson adalah penyakit degeneratif sistem saraf, yang memberi kesan kepada otak, dan juga struktur sistem saraf periferal (rujuk Apendiks 2). Ia adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa.

Walaupun penyakit Parkinson lebih lazim dihidapi di kalangan mereka yang lebih tua (melibatkan ≈1% mereka yang berumur lebih 60 tahun), golongan muda juga boleh diserang (di mana permulaannya boleh berlaku seawal umur remaja). Ia lebih lazim dihidapi oleh kaum lelaki daripada wanita.

Masalah berkaitan pergerakan yang lazim bagi penyakit Parkinson ialah kegeletaran (tremor) (walaupun ciri ini tidak dialami oleh semua pesakit), ketegangan otot, dan kelembapan pergerakan atau pergerakan yang perlahan (bradykinesia). Diagnosis penyakit Parkinson adalah berdasarkan kewujudan masalah-masalah pergerakan ini. Ketidakseimbangan serta kekerapan jatuh berlaku pada peringkat akhir penyakit ini. Sesetengah pesakit boleh mengalami simtom-simtom peringkat awal Parkinson pada sebelah bahagian badan sahaja

Lain-lain simtom yang tidak berkaitan dengan pergerakan juga boleh berlaku (rujuk Apendiks 3). Beberapa contoh termasuklah kelesuan, kemurungan, kecemasan, kelembapan pemikiran, kurang tumpuan, halusinasi visual, kesakitan (atau lain-lain sensasi seperti kesejukan), masalah sembelit, rasa pening apabila berdiri, masalahkencing, peluh berlebihan, dan gangguan tidur (contohnya, menjerit atau menendang kaki ketika tidur, atau rasa mengantuk sepanjang siang hari). Bagi sesetengah pesakit, simtom-simtom bukan-motor inilah yang menentukan permulaan simtom motor. Simtom-simtom bukan-motor memberi kesan yang besar terhadap mutu hidup dan sebarang simtom seperti ini yang menyusahkan mestilah dibincangkan dengan doktor.

Kekurangan sesuatu bahan kimia di dalam otak, dipanggil dopamine adalah punca masalah motor (dan mungkin juga beberapa masalah bukan-motor) penyakit Parkinson (rujuk Apendiks 2). Dopamine merupakan salah satu daripada beberapa bahan kimia (neurotransmitters) yang digunakan oleh sel-sel otak untuk berhubung antara satu sama lain. Walau bagaimanapun, punca penyakit Parkinson yang paling tepat masih tidak difahami sepenuhnya, maka muncullah perkataan Penyakit Parkinson idiopatik” (“idiopatik” bermaksud “sebab tidak diketahui”).

1.

2.

3.

4.

5.

Page 8: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

8

Kedua-dua faktor genetik dan persekitaran menyumbang kepada risiko untuk mendapat penyakit Parkinson. Walau bagaimanapun, hanya 5-10% sahaja daripada pesakit Parkinson yang mempunyai ahli-ahli keluarga lain yang juga diserang dengan penyakit ini, dan inilah sebabnya mengapa penyakit Parkinson biasanya dianggap sebagai penyakit sporadik (dan bukannya keturunan). Penyakit Parkinson bukannya akibat daripada sesuatu yang anda telah lakukan (atau tidak lakukan) di masa silam. Ia bukan disebabkan kerana membuat kerja berlebihan atau “over-indulgence”.

Buat masa kini, tiada ujian (semasa hidup) yang dapat mengenalpasti penyakit Parkinson. Doktor akan memberikan diagnosis penyakit Parkinson berdasarkan sejarah kesihatan pesakit dan pemeriksaan neurologik yang terperinci. Terdapat beberapa penyakit lain yang boleh juga menyerupai penyakit Parkinson dan ujian-ujian seperti skan otak dan darah atau ujian air kencing disarankan bagi sesetengah pesakit (contohnya, mereka yang berumur bawah 50 tahun, dan menunjukkan tanda-tanda awal penyakit ini, atau kalau ciri-ciri penyakit ini wujud) untuk mengenepikan beberapa keadaan ini.

Penyakit ini susah untuk disembuh (atau dicegah), dan lambat-laun, penyakit ini lebih memudaratkan (melalui jangka masa bertahun-tahun). Walau bagaimanapun, simtom-simtom motor boleh dikawal melalui rawatan, terutamanya pada peringkat awal serangan penyakit. Buat masa kini, rawatan-rawatan ini kebanyakannya berlandaskan untuk memulihkan kembali dopamine di dalam otak. Sebagai contoh, levodopa (ringkasnya L-dopa) adalah prekursor kepada dopamine (ianya bertukar menjadi dopamine dalam badan). Terdapat juga rawatan-rawatan yang berkesan untuk merawat sebahagian daripada simtom penyakit Parkinson yang bukan-motor. Oleh yang demikian, simtom-simtom bukan-motor yang bermasalah haruslah dibincangkan dengan doktor.

Penyakit Parkinson memberi kesan yang berbeza-beza bagi setiap orang dan rawatan perlulah disesuaikan bagi setiap individu. Sesetengah daripada pilihan rawatan ini mungkin rumit dan sebaik-baiknya seseorang itu haruslah berunding dan berurusan dengan seorang pakar perubatan yang mempunyai minat istimewa dalam penyakit Parkinson. Seringkali, kebaikan-kebaikan rawatan haruslah diseimbangkan dengan kemungkinan kesan-kesan sampingan. Melalui penyelidikan dan pembangunan, rawatan yang ada untuk penyakit Parkinson terus berkembang. Sebagai contoh, setelah menjalani pembedahan rangsangan dalaman otak atau deep brain stimulation (DBS) simtom-simtom penyakit. Parkinson dapat ditangani dengan baik, di kalangan pesakit-pesakit yang terpilih untuk pembedahan tersebut.

6.

7.

8.

9.

10.

Page 9: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

9

5. Memulakan PerubatanBila rawatan harus dimulakan? Ubat-ubatan bagi rawatan penyakit Parkinson pada masa ini boleh memberikan kebaikan simtomatik. Ini bermaksud ubatan tersebut dapat mengurangkan simtom-simtom penyakit Parkinson seperti menggeletar, ketegangan otot, dan kelambatan pergerakan (bradykinesia). Biasanya, pesakit-pesakit hanya akan mengambil ubat apabila simtom-simtom penyakit ini mula mendatangkan masalah (contohnya, apabila simtom-simtom ini memberi kesan negatif kepada aktiviti harian mereka). Pendekatan ini masih popular hingga hari ini. Walau bagaimanapun, terdapat saranan bahawa rawatan awal boleh dikaitkan dengan perubahan klinikal yang lebih baik pada jangka masa yang lebih panjang, dan beberapa pakar penyakit Parkinson, kini mengesyorkan supaya rawatan dimulakan seberapa cepat mungkin, atau sebaik sahaja diagnosis penyakit Parkinson dibuat. Biasanya, ubat haruslah diambil setiap hari sepanjang hayat pesakit, kerana simtom-simtom penyakit ini akan kembali sekiranya pengambilan ubat dihentikan (walau bagaimanapun, dos dan jenis ubat biasanya perlu diubahsuai semasa tempoh penyakit ini).

Apakah rawatan yang patut dimulakan? Pesakit-pesakit yang muda berisiko lebih tinggi untuk mendapat ‘diskinesia’ (involuntary “wriggling” movements atau pergerakan memusing secara involuntari – rujuk Apendiks 4). Pelbagai kajian telah menunjukkan risiko ini lebih tinggi dengan pengambilan perubatan yang mengandungi levodopa (seperti Madopar® atau Sinemet®), khususnya apabila dos yang lebih tinggi diambil). Oleh itu, sebagai panduan am, adalah lebih baik sekiranya pengambilan levodopa di kalangan mereka di bawah umur 65-70 tahun di tangguhkan. Ubat-ubatan seperti anticholinergics (contohnya, trihexyphenidyl / Artane®), selegiline, amantadine (Pk-Merz®) dan/atau dopamine agonis (contohnya,piribedil / Trivastal®, ropinirole / Requip®, pramipexole / Sifrol® atau rotigotine / Neupro® patch) boleh diambil pada permulaannya. Sila rujuk Apendiks 5 untuk senarai ubat yang boleh didapati di Malaysia buat masa ini untuk merawat simtom-simtom motor penyakit Parkinson.

Walau bagaimanapun, ubat-ubatan yang disenaraikan di atas pada umumnya, tidaklah begitu berkesan dalam menangani simtom-simtom motor penyakit Parkinson, dibandingkan dengan levodopa. Oleh itu, jika simtom-simtom ini tidak dikawal dengan sepenuhnya dengan pengambilan ubat sebegini, penggunaan levodopa tidak seharusnya ditangguhkan. Juga, secara perspektifnya, risiko untuk mendapat diskinesia yang teruk dengan pengambilan levodopa adalah secara relatifnya agak rendah (mungkin ≈10 %). Lebih-lebih lagi, hampir setiap pesakit yang menghidapi penyakit Parkinson pada akhirnya akan memerlukan rawatan dengan levodopa, kerana ianya adalah ubat sedia ada yang paling berkesan.

Satu tanggapan yang salah ialah levodopa “mesti ditangguhkan kegunaannya”. Walaupun adalah benar simtom-simtom boleh menjadi kurang responsif terhadap rawatan perubatan di kalangan pesakit yang menghidapi penyakit Parkinson selama bertahun-tahun, ini adalah pada asasnya disebabkan oleh perubahan semula jadi penyakit itu sendiri (dengan menularnya non-dopaminergic lesions – rujuk Apendiks 2, Rajah B), dan bukannya disebabkan penggunaan levodopa dalam tempoh masa yang panjang.

Page 10: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

10

Masalah-masalah seperti kelambatan pergerakan kaki tangan pada peringkat awal penyakit Parkinson adalah pada asasnya disebabkan oleh kekurangan dopamine di dalam otak, yang boleh diatasi dengan mengekalkan semula tahap dopamine dengan pengambilan ubat-ubatan. Walau bagaimananpun, simtom-simtom seperti ketidakseimbangan dan mudah jatuh, kepayahan bertutur atau menelan, dan dementia yang kerap berlaku pada peringkat akhir penyakit Parkinson adalah biasanya bukan berkaitan dengan dopamine.

Oleh itu, dengan hanya menggantikan dopamine dengan ubat-ubatan yang sedia adalah kurang berkesan untuk merawati masalah-masalah ini.

Kesan-kesan Sampingan Ubat-ubatan Berlandaskan Dopamine. Sepertimana rawatan-rawatan lain, ubat-ubatan yang digunakan untuk merawat penyakit Parkinson boleh menimbulkan kesan sampingan bagi segolongan kecil pesakit. Ini termasuklah ketidakselesaan perut / muntah, pening kepala apabila berdiri, dan rasa mengantuk di waktu siang hari. Ada sesetengah pesakit, menjadi lebih keliru, mengalami halusinasi visual dan mempunyai tingkahlaku impulsif-compulsif (seperti kehendak naluri untuk berjudi atau makan berlebihan, atau keinginan seks yang berlebihan). Kewujudan kesan-kesan sampingan seperti ini mestilah dibincang dengan doktor. Dalam kebanyakan kes, perubahan ubat (contohnya, dengan penambahan domperidone untuk rasa mual atau pening kepala) boleh mengurangkan kesan-kesan sampingan ini.

Pendekatan “start low, go slow” (mula rendah, naik perlahan) boleh membantu mengurangkan kesan-kesan sampingan ini. Sebagai contoh, Neupro® patch atau Requip PD® boleh dimulakan dengan pengambilan dos 2 mg setiap hari, dan dosnya ditambahkan setiap minggu sebanyak 2 mg setiap hari (iaitu 2 mg setiap hari untuk minggu pertama, 4 mg setiap hari untuk minggu kedua, 6 mg setiap hari untuk minggu ketiga dsb.) sehinggalah dos yang sesuai diperolehi.

Haruskah Ubat diambil Sebelum Makan atau Selepas Makan? Pada awalnya (sekurang-kurangnya beberapa bulan pertama selepas rawatan dimulakan), ubat-ubatan dopamine (levodopa dan dopamine agonis) harus diambil selepas makan untuk mengurangkan rasa mual / muntah. Walau bagaimanapun, sebaik sahaja pengambilan ubat-ubatan ini dapat ditolerasi tanpa pengambilan makanan, pengambilan dengan perut kosong (½ jam sebelum atau 2 jam selepas makan ) membolehkan penyerapan yang lebih cepat dan berkesan.

Jarang sekali, seseorang pesakit Parkinson boleh menjadi sensitif terhadap pengambilan protein, yang mungkin melambatkan L-dopa daripada sampai ke otak. Ini disebabkan protein dipecahkan kepada molekul-molekul yang lebih kecil dipanggil asid amino yang akan bersaing dengan L-dopa untuk penyaluran dari bahagian usus, ke dalam sistem pengaliran darah, dan dari sistem pengaliran darah ke bahagian otak. Daging merah, haiwan ternakan, ikan, susu, keju dan telur adalah beberapa contoh makanan berprotein tinggi. Walau bagaimananpun, ini tidaklah menjadi sesuatu isu bagi kebanyakan pesakit Parkinson. Haruslah diingat bahawa ramai pesakit akan mengalami kesusutan berat badan yang tidak disengajakan, oleh itu adalah penting untuk mengekalkan cara pemakanan yang seimbang (termasuklah makanan berprotein tinggi seperti milkshake atau Ensure®).

Page 11: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

11

6. “Wearing-Off”(Ketandusan Tindakbalas)& Diskinesia

Ramai pesakit, setelah pengambilan ubat-ubatan Parkinson untuk sekian lama (lazimnya bertahun-tahun) akan mengalami simtom “wearing-off (ketandusan tindakbalas ubat) ” dan / atau diskinesia (pergerakan memusing involuntari). Sila rujuk Apendiks 4 sebagai panduan visual untuk membantu anda mengenalpasti beberapa pergerakan involuntari yang berbeza-beza yang dikaitkan dengan fasa pusingan-dopa yang berbeza.

“Wearing-off”(Ketandusan tindak balas). Pesakit-pesakit yang sedang mengalami “wearing-off” akan berasa keadaan mereka bertambah baik setelah mengambil satu dos ubatan Parkinson (iaitu status “ON”- lazimnya ½ atau 1 jam selepas pengambilan ubat), tetapi akan mula merasai simtom-simtom penyakit mereka bertambah buruk sebelum pengambilan dos yang berikutnya (status “OFF”). Sebagai contoh, seseorang pesakit mungkin akan merasai bahawa setiap dos perubatan hanya berkesan selama 3 atau 4 jam sahaja. Sesetengah pesakit yang mengalami ketidakseragaman motor mungkin juga akan mengalami ketidakseragaman bukan-motor (contohnya, kesakitan atau simtom emosi atau mood yang semakin buruk semasa waktu-waktu “OFF”. Rajah 1 menunjukkan ketidakseragaman ini. Pakar penyelidik telah mencipta satu soalselidik yang terbukti amat berkesan untuk mengenalpasti mereka yang mengalami simtom-simtom “wearing-off”. Anda boleh isikan soalselidik tersebut dan tunjukkan kepada doktor anda semasa pemeriksaan susulan.

Diskinesia. Diskinesia adalah pergerakan-pergerakan memusing secara tidak sedar atau involuntari yang biasanya berlaku ketika pesakit-pesakit sedang “ON” (juga disebut diskinesia kemuncak dos atau ‘peak dose’) (rujuk Rajah 1). Diskinesia jenis ini kebiasaannya berlaku di kalangan ≈ 50% pesakit, 5 tahun selepas menerima rawatan L-dopa. Bagi kebanyakan pesakit, kesannya tidak seberapa (pesakit mungkin juga tidak sedar akan pergerakan-pergerakan tersebut terutamanya jika diskinesia mereka tidak serius). Diskinesia juga boleh berlaku sebelum sesuatu dos perubatan itu memberikan tindakbalas sepenuhnya dan/atau semasa fasa “wearing-off” ( juga dikenali sebagai diskinesia “biphasic”atau diskinesia dua fasa).

Rajah 1. Ketidakseragaman ( waktu-waktu “ON” dan “OFF” ) berkaitan dengan dos-dos perubatan Parkinson, dan diskinesia. Diadaptasikan dari Stacy M, Bowron A, Guttman M, et al. Movement Disorders 2005;20:726-733.

(Wearing-off)

Peak-dose dyskinesia A typical day

TimeMedicationstarts to work

PDmedication

PDmedication

PDmedication

Symptoms are

alleviated

Symptoms begin to return

(“ON” condition)

(“OFF” condition)

Sym

ptom

sad

equa

tely

cont

rolle

d

Sym

ptom

s not

adeq

uatel

yco

ntro

lled

Page 12: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

12

Rawatan “wearing-off” dan diskinesia. Terdapat beberapa pendekatan untuk mengurangkan waktu-waktu “OFF”. Ini termasuklah: menambahkan dos / kekerapan perubatan Parkinson (contohnya, pengambilan Madopar 4 atau 5 kali setiap hari, daripada 3 kali sehari; walau bagaimanapun, cara ini tidaklah begitu mudah kerana terlalu kerap pengambilan dosnya); penambahan entacapone (sama ada dengan menambahkan Comtan® atau menukarkan Madopar® atau Sinemet® kepada Stalevo®); penambahan agonis dopamine (contohnya, sekali –sehari Neuro® patch atau salah satu daripada agonis dopamine yang ditunjukkan pada Apendiks 5) dll. Pilihan-pilihan ini mestilah dibincang dengan doktor anda terlebih dahulu.

Diskinesia yang bermasalah boleh diringankan dengan mengurangkan pengambilan dos perubatan berlandaskan dopamine, tetapi ini mestilah diseimbangkan dengan mengambil kira waktu-waktu “OFF” supaya tidak menjadi lebih teruk. Amantadine (Pk-Merz®) boleh mengurangkan diskinesia di kalangan ramai pesakit dan juga dapat merawat (sedikit) simtom-simtom motor Parkinson yang lain.

Fluktuasi motor yang keterlaluan dan diskinesia, dan peranan pembedahan rangsangan dalam otak atau DBS. Pesakit-pesakit yang terus mengalami waktu-waktu “OFF” yang keterlaluan dan berpanjangan dan / atau diskinesia walaupun telah mengoptimakan pengambilan ubat-ubatan Parkinson, boleh dipertimbangkan untuk pembedahan “deep brain stimulation” (DBS) atau infusi pam apomorphine yang berterusan.

Pesakit-pesakit terpilih untuk menjalani rawatan di atas akan merasakan bahawa kawalan penyakit mereka bertambah baik, dengan pengurangan waktu “OFF” dan pengurangan diskinesia sebanyak 50%. Walau bagaimanapun, haruslah diingat bahawa rawatan-rawatan ini bukanlah penyembuh (cure) untuk penyakit Parkinson.

Tambahan pula, kos untuk rawatan-rawatan seperti ini sangatlah tinggi dan lazimnya agak rumit (complicated), oleh itu pesakit-pesakit perlulah dinilai dan diuruskan di pusat-pusat kepakaran di mana sebilangan besar pesakit Parkinson dirujuk.

Pada umumnya, pesakit-pesakit yang menjalani pembedahan DBS haruslah mereka yang berumur 70 tahun ke bawah dan sihat, tanpa menunjukkan sebarang gangguan fungsi kognitif (mental).

Satu “cabaran L-dopa” diperlukan untuk membuat penilaian yang sempurna dalam memastikan sejauh mana seseorang itu akan mendapat manfaat dari pembedahan DBS. Ini melibatkan pengecualian pengambilan ubat-ubatan Parkinson pada malam sebelumnya supaya neurologis anda boleh menilai keadaan anda ketika waktu “OFF” perubatan. Berikutan dengan ini, satu dos L-dopa (50% lebih daripada dos perubatan Parkinson yang biasa anda ambil di sebelah pagi) diberikan supaya keadaan “ON” anda yang paling baik dapat dinilaikan.

Page 13: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

13

Dawai ditanamkan dilapisan bawah kulit

Elektrod-elektrod halus merangsangkan satu bahagian otak yang dalam (nucleus subtalamik / STN atau globus pallidus internus / GPi)

Bateri (perlu digantikan 5 tahun sekali pada puratanya)

Rajah 2. Pembedahan rangsangan dalaman otak atau DBS

Rajah 3. Pam Infusi Apomorphine

Uncang kain yang mengandungi apomorphine dan pam infusion kecil

Apomorphine disalurkan melalui tubing plastik yang sangat halus, dan jarum (butterfly needle) yang diselitkan di bawah lapisan kulit.

Page 14: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

14

7. Posisi dan Cara Berjalan

• Duduk dan berdiri tegak, bahu di belakang dan badan tegap (jangan bersandar ke depan).• Elakkan daripada berdiri dengan punggung dan lutut bengkok.

Rajah 4. Posisi cara duduk yang baik. Rajah 5. Posisi cara berdiri yang baik.

Page 15: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

15

Berjalan adalah satu senaman yang baik. Ia membantu mengekalkan mobiliti anda dan rasa berdikari, dan suatu aktiviti yang menyihatkan sambil membuat anda rasa bagus.

Tip-tip seterusnya akan dapat membantu anda mengatasi bebrapa masalah yang berkaitan dengan aktiviti berjalan yang sering kali dihadapi oleh pesakit-pesakit Parkinson.

• Luaskan sedikit ruangan antara kedua-dua belah kaki anda, untuk mendapat imbangan yang baik.

• Cuba buat langkah pertama dengan satu langkah yang panjang. Pergerakan langkah yang berulang akan berlaku. Berhenti dan mulakan sekali lagi dengan satu langkah yang panjang. Sekiranya anda mengalami suatu episod “freezing” atau kekakuan, cuba rehat seketika. Bayangkan diri anda terpijak sesuatu benda (buat gambaran mental bagi langkah seterusnya dan bayangkan diri anda berjaya melakukannya). Ini dapat memulakan pergerakan huyung- hayang secara perlahan. Tumpukan perhatian untuk mengambil langkah-langkah yang panjang, dan pastikan tumit kaki anda menyentuh lantai setiap kali anda melangkah

• Gunakan strategi-strategi seperti mengira atau bantuan visual (contohnya, melekatkan pita (tape) pada lantai di rumah) untuk membantu membuat pergerakan ini

• Beri perhatian lebih kalau berjalan di permukaan lantai yang tidak rata.

• Elakkan daripada melakukan dua perkara pada masa yang sama (contohnya, bercakap sambil berjalan), terutamanya di tempat-tempat yang anda belum biasa atau kalau lantainya tidak rata.

• Elakkkan daripada melangkah satu kaki ke sebelah satu kaki lagi (bagi sesetengah pesakit, ini kerap kali berlaku apabila dalam keadaan “ON”-perubatan, di mana sesetengah pesakit menjadi cuai atau menjadi lebih impulsif – oleh itu haruslah berwaspada tentang keadaan ini).

• Hayunkan tangan (elakkan daripada memasukkan tangan ke dalam poket).

• Buat pusingan “arc” yang luas di bahagian penjuru dan biasakan diri membuat langkah-langkah yang panjang (elakkan bahagian penjuru yang tajam) (rujuk Rajah 6). Ini dapat membantu mengurangkan “gait freezing”atau ‘kekakuan pergerakan’.

• Pakai kasut yang sesuai, contohnya, kasut bertumit rendah, atau kasut bertapak non-slip (tidak mudah tergelincir).

• Persekitaran di rumah juga perlu diubahsuaikan. Beberapa contoh: simpan semua permaidani yang licin. Kurangkan bilangan barang yang terdapat di dalam bilik supaya bilik kurang sesak, dan ini mengurangkan risiko anda terjatuh atau terlanggar sesuatu barang. Jangan biarkan barang-barang berselerak di sekitar tempat yang mungkin membuat anda tersungkur. Cahaya lampu yang terang dapat membantu anda melihat. Jangan tergesa-gesa untuk menjawab panggilan telefon (pasangkan mesin jawapan otomatik atau guna telefon bimbit). Guna alas kaki getah / non –slip di bilik mandi. Anda mungkin juga hendak memasang rel tangan ( handrails ) di bilik mandi.

• Anda mungkin juga ingin berunding dengan seorang doktor atau ahli fisioterapi sekiranya perlu menggunakan sokongan tongkat atau walker. Ini tidak bermaksud anda mengalah daripada melawan penyakit. Berjalan secara cermat dengan bantuan sebatang tongkat adalah lebih baik daripada mengalami retakan pada bahagian punggung atau tengkorak otak kalau anda tersungkur dan jatuh.

Page 16: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

16

Rajah 6. Pusing selekoh dalam bentuk lengkungan yang luas dan teruskan mengambil langkah-langkah panjang (elakkan pusingan tajam). Ini dapat mengurangkan gait freezing atau kekakuan pergerakan.

Page 17: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

17

8. Hidup Sempurna dengan Penyakit ParkinsonRisalah pengenalan ini tidak dapat menampung skop yang luas dan komprehensif tentang isu-isu yang lazimnya ditujukan kepada mereka yang menghidap penyakit Parkinson. Sebagai contoh, cara mengurus simtom-simtom bukan-motor (Apendiks 3) tidak diliputi dengan terperinci.

Sila rujuk Apendiks 7 untuk senaman-senaman yang disyorkan.

Bacaan lanjutan yang disyorkan. Terdapat beberapa buah buku berkaitan dengan penyakit Parkinson yang harus dibaca. Ini termasuklah (tetapi tidak terhad kepada):

• “Parkinson's Disease: A Complete Guide for Patients and Families, Second Edition”, oleh William J. Weiner, Lisa M. Shulman & Anthony E. Lang. Diterbitkan oleh Johns Hopkins University Press, 2006.

• “Always Looking Up: The Adventures of an Incurable Optimist”, oleh Michael J. Fox. Diterbitkan oleh Hyperion, 2009 & 2010.

• “Life in the Balance: A Physician's Memoir of Life, Love, and Loss with Parkinson's Disease and Dementia”, oleh Thomas Graboys & Peter Zheutlin. Diterbitkan oleh Union Square Press, 2008 & 2009

Laman-laman web yang mungkin dapat membantu. Ini termasuklah yang berikut:

• Laman web Persatuan Penyakit Parkinson Malaysia http://www.mpda.org.my/

• (North American) National Parkinson Foundation website: http://www.parkinson.org/

• WE MOVE (Worldwide Education and Awareness for Movement Disorders) website: http://www.wemove.org/

• The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research: http://www.michaeljfox.org/

Page 18: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

18

PERSATUAN PARKINSON MALAYSIA / MALAYSIAN PARKINSON’S DISEASE ASSOCIATIONRegistration number 5642/94

Alamat : 35, Jalan Nyaman 10, Happy Garden, Jalan Old Klang Road, 58200 Kuala Lumpur.Telefon : 03-7980 6685 E-mail : [email protected] web : www.mpda.org.my

Apa itu MPDA? ? MPDA yang ditubuhkan pada 12 September 1994 merupakan kumpulan sokongan nasional Malaysia yang pertama diwujudkan bagi membantu atau memberi sokongan kepada mereka yang menghidap penyakit Parkinson dan juga penjaga-penjaga mereka.

Matlamat-matlamat utama MPDA ialah: • Menyediakan sokongan pendidikan dan emosi kepada PwP (People with Parkinson’s) dan penjaga-penjaga mereka;• Mempromosikan pengurusan-kendiri bagi menangani penyakit Parkinson, konsisten dengan nasihat perubatan yang terbaik; dan• Untuk menghulurkan dan menyelenggarakan bantuan professional yang sesuai dan memberi nasihat kepada PwP dan penjaga-penjaga mereka. Bagaimanakah MPDA membantu ahli-ahlinya? Persatuan ini membantu ahli-ahlinya berhubung antara satu sama lain. Ia juga membantu menguruskan keadaan mereka, mendengar apakah yang diperlukan oleh mereka, dan menjalankan aktiviti-aktiviti berdasarkan keperluan-keperluan ini. Konsisten dengan matlamat-matlamatnya, MPDA menyediakan perkhidmatan-perkhidmatan seperti berikut: • Pendidikan kesihatan kepada PwP dan penjaga-penjaganya. Pada umumnya, pengetahuan masyarakat Malaysia tentang penyakit Parkinson adalah sedikit sahaja. Oleh itu, apabila diberitahu oleh doktor yang mereka menghidap penyakit Parkinson, mereka mula berasa cemas dan takut. Ada yang ingat mereka akan menjadi lumpuh tidak lama lagi. Kami mendidik pesakit-pesakit dan penjaga-penjaga mereka tentang penyakit Parkinson supaya mereka akan memahami dan dapat mengendalikan dengan lebih baik pelbagai aspek penyakit ini.• Sokongan moral kepada PwP dan penjaga-penjaga mereka. Penyakit Parkinson boleh menyebabkan ketidaksenangan mental bagi PwP dan juga penjaga-penjaga mereka. MPDA merupakan tempat di mana ahli-ahli boleh berkongsi pengalaman dan pengetahuan antara satu sama lain, dan memberi sokongan moral antara satu sama lain yang akan dapat membantu mereka menyesuaikan diri mereka dengan penyakit ini. Pesakit-pesakit yang berpengalaman dan juga penjaga-penjaga merupakan kaunselor-kaunselor yang terbaik. Dengan menjadi ahli MPDA, PwP dan penjaga-penjaga mereka akan tahu bahawa mereka bukanlah menempuhi penyakit ini keseorangan diri sahaja.• Aktiviti-aktiviti kumpulan. MPDA mengelolakan pelbagai aktiviti-aktiviti sosial, rekreasi dan fizikal terapi di Pusat Parkinson, termasuklah “outings”.• Penerbitan risalah sukuan (“Berita Parkinson”), yang bertujuan untuk menyampaikan maklumat kepada ahli-ahli tentang pelbagai aspek pengurusan penyakit Parkinson, termasuklah perkembangan terkini dalam penyelidikan perubatan berkaitan dengan penyakit Parkinson, dan juga menyibarkan maklumat tentang aktiviti-aktiviti Persatuan.

Apendiks 1: Tentang Persatuan ParkinsonMalaysia (MPDA)

Page 19: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

19

Rajah A. Kemerosotan substantia nigra pada bahagian otak meyebabkan kekurangan dopamine, yang mendasari simtom-simtom motor (khasnya bradykinesia dan kekakuan) Penyakit Parkinson. Terbitan asal dalam: Dauer W, Przedborski S. Parkinson’s Disease: Mechanisms and Models. Neuron 2003; 39:889-909. Dicetak semula dan dimodifikasikan dengan kebenaran oleh pihak penerbit (Cell Press).

Apendiks 2: Bagaimana Penyakit Parkinsonmemberi kesan kepada Sistem Saraf

Nigral degeneration

Striatal dopaminergicdeficiency

Ciri 1° Neuropatologik/Neurokemikal Penyakit Parkinson

[Dauer & Przedborski, Neuron 2003]

Hubungkait yang baik antara ini dan masalah motor, khususnya keperlahanan (bradykinesia) dan ketegangan (rigidity).

A. Normal B. Parkinson’s disease

Putamen

Caudate

Nigrostriatal pathway

SNpc

Page 20: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

20

Rajah B. Struktur sistem saraf utama dan periferal yang biasanya disebabkan oleh kesan penyakit Parkinson. Penyakit Parkinson menyebabkan kedua-dua masalah iaitu masalah dopaminergik dan juga bukan dopaminergik. Asalnya diterbitkan dalam: Lim SY, Fox SH, Lang AE. Overview of the extra-nigral aspects of Parkinson disease. Archives of Neurology 2009;66(2):167-172. Dicetak semula dan dimodifikasikan dengan kebenaran oleh pihak penerbit (American Medical Association).

Apendiks 2: Bagaimana Penyakit Parkinsonmemberi kesan kepada Sistem Saraf

Bahagian anatomi yang dijangka mengawal ciri-ciri bukan-motor penyakit ParkinsonANS = autonomic nervous system; DMNV = dorsal motor nucleus of the vagal nerve; LC = locus ceruleus;PPN = pedunculopontine nucleus; RBD = REM behavioral disorder; RpN = raphe nuclei

RpN

PPN

DMNV

LC

RpN

PPN

DMNV

LCOrtostasisANS (DMNV, kardiak, vasomotor, saraf tunjang, nucleus simpatetik nuclei, simpatetik ganglia, kelenjar adrenal)

Gangguan mood/emosiNukleus brainstem(pangkal otak) (Rpn, LC), Sistem dopamine mesolimbik

Halusinasi visualNucleus Subkortikal (contohnya; amygdal), lobar temporal ventral dan kawasan kortikal yang lain

Ketidaksempurnaan kognitifNukleus subkortikal, Kawasan limbik, korteks serebrum (cerebral cortex)

Masalah Olfaktoriolfactory bulb, anterior olfactory nucleus, cortical nucleus of amygdala

Gangguan tidur(RBD, mengantuk berlebihan)Nukleus brainstem (PPN, LC, RpN), hypotalamus

KesakitanSaraf tunjang dorsal horn, nukleus brainstem, talamus, system mesolimbik

Masalah sembelit, pembuangan air kencing dan disfungsi ereksiANS (DMNV, plexus viseral, saraf tunjang, nukleus parasimpatetik)

Page 21: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

21

Apendiks 3: Simtom-simtom Bukan-MotorPenyakit Parkinson

Simtom-simtom NeuropsikiatrikKemurungan, apathy, perasaan cemasAnhedoniaKurang tumpuanHalusinasi, ilusi, delusiDementiaTingkahlaku obsesif (biasanya dirangsangkan oleh ubatan), perbuatan berulang-ulangKekeliruanDelirium (mungkin dirangsangkan oleh ubatan)Serangan panic

Gangguan tidurPergerakan kaki (restless) dan pergerakan kaki dan tangan yang berkala (periodic limb movements).Pergerakan mata yang pantas / Rapid eye movement (REM), gangguan tingkah laku tidur ketika REM (REM sleep behaviour disorder) dan kehilangan atonia ketika REM.Gangguan pergerakan ketika tidur bukan-REM Mengantuk atau tidur berlebihan di waktu siangMimpi yang terlalu jelas.Susah tidur malam.Gangguan pernafasan ketika tidur.

Simtom-simtom autonomikMasalah pundi kencing Masalah kencing – urgensi (tidak dapat menahan kencing) Kencing malam Kekerapan kencingBerpeluh berlebihanPenurunan tekanan darah ketika berdiri Sering jatuh ketika berdiri Sakit ‘lenguh bahu’ atau ‘coat hanger syndrome’Masalah seksual Keinginan seks yang belebihan (kemungkinan ransangan ubatan) Gangguan ereksi (erectile impotence)Mata berasa kering (xerostomia)

Simtom-simtom Gastrousus(bertindih dengan simtom-simtom autonomik)Air liur melelehAgeusiaDysphagia dan rasa tercekikReflux, muntah-muntahRasa mualSembelitKetidakpuasan sistem pembuangan Kehilangan kawalan pembuangan najis

Simtom-simtom sensoriKesakitanKebas- kebas (Paraesthesia)Gangguan bau (olfaktori)

Simtom-simtom lainKelesuanDiplopia atau nampak bayanganRabunSeborrhea atau ‘Kulit berminyak’Penurunan berat badanTambahan berat badan (mungkin dirangsangkan oleh ubatan)

Kebanyakan pesakit Parkinson akan mengalami beberapa simtom bukan-motor. Terdapat beberapa rawatan yang berkesan untuk masalah seperti ini, tetapi semua ini di luar skop risalah ini. Anda dinasihatkan untuk berbincang dengan doktor anda tentang simtom-simtom yang bermasalah ini.

Terbitan asal dalam: Chaudhuri KR, Healy DG, Schapira AHV. Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: Diagnosis and Management. Lancet Neurology 2006;5:235-45.

Page 22: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

22

Apendiks 4: Tremor, Diskinesia dan Distonia:Panduan Visual

Kebolehan untuk membezakan pergerakan-pergerakan ini adalah penting kerana kemunculan sesuatu pergerakan (seperti kegeletaran atau distonia) mungkin bererti perubatan Parkinson harus ditambahkan, manakala kemunculan pergerakan yang satu lagi (seperti, diskinesia kemuncak dos) bererti dosnya harus dikurangkan (contohnya, dengan mengambil dos yang lebih rendah, tetapi pada interval yang lebih kerap), atau langkah-langkah lain boleh diambil (contohnya, dengan rawatan dengan amantadine, sekiranya amat terganggu dengan diskinesia itu ).

Rajah A. Tremor (“kegeletaran ”).Ini adalah pergerakan secara osilatori. Bagi penyakit Parkinson, kegeletaran ini lazimnya melibatkan bahagian tangan/lengan, tetapi kadangkala juga boleh melibatkan bahagian kaki atau kepala. Ianya amat jelas ketika berehat, tetapi boleh juga muncul ketika melakukan sesuatu perbuatan (contohnya, ketika memegang sebiji cawan atau ketika menulis).

Rajah B. Diskinesia ( “pergerakan memusing” ).Ini adalah pergerakan–pergerakan involuntari yang lazimnya berlaku apabila sesuatu dos perubatan Parkinson mula menunjukkan tindakbalasnya (keadaan “ON” -perubatan). Dalam contoh yang diberi di sini, diskinesia seperti ini lebih teruk dan melibatkan badan secara keseluruhan, tetapi bagi kebanyakan pesakit “pergerakan” ini tidaklah begitu teruk.

Rajah C. Distonia ( “Membengkok” ). Ini seringkali memberi kesan kepada bahagian kaki (pergelangan kaki terpusing ke dalam, atau jari-jari kaki bengkok ke atas atau ke bawah). Bagi kebanyakan pesakit, ini berlaku dalam keadaan “OFF”-perubatan, contohnya, di awal pagi sebelum mengambil dos perubatan Parkinson yang pertama.

A.

B.

C.

Page 23: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

23

Apendiks 5: Carta Identifikasi UbatanPenyakit Parkinson

Comtan 200mg tab®Entacapone

Madopar 100/25mg cap®

Madopar 200/50mg tab®

Madopar HBS 100/25mg cap®

Levodopa/Benserazide

Bromocriptine

Dostinex 0.5mg tab®Cabergoline

Celance 0.05mg tab®

Celance 0.25mg tab®

Celance 1mg tab®

Pergolide

Stalevo 50(50/12.5/200mg) tab®

Stalevo 100(100/25/200mg) tab®

Stalevo 150(150/37.5/200mg) tab®

Stalevo 200(200/50/200mg) tab®

Levodopa/Carbidopa/Entacapone

Parlodel 2.5mg tab®

Sinemet 25/100mg tab®

Sinemet 25/250mg tab®

Sinemet CR 50/200mg tab®

Levodopa/Carbidopa

Levodopa-Based Medications

Direct Dopamine Agonists (Ergot)

*Penyakit Parkinson memberi kesan yang berbeza-beza bagi setiap orang dan rawatannya perlulah disuaikan mengikut individu itu.

Page 24: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

24

Apendiks 5: Carta Identifikasi UbatanPenyakit Parkinson

Trihexyphenidylhydrochloride

Norflex 100mg tab®

Benzhexol 2mg tab®

Direct Dopamine Agonists (Non-Ergot)

Others

Piribedil

Sifrol 1mg tab®

Pramipexole

Trivastal Retard 50mg SR tab®

Sifrol 0.125mg tab®

Ropinirole

Rotigotine Patch

Requip 0.25mg tab®

Requip 1mg tab®

Requip 2mg tab®

Requip PD 2mg tab®

Requip PD 4mg tab®

Neupro® patch

SelegilineJumex 5mg tab®

Selegos 5mg®

Orphenadrine

Amantadine PK-Merz 100mg tab®

2mg 4mg 6mg 8mg

*Penyakit Parkinson memberi kesan yang berbeza-beza bagi setiap orang dan rawatannya perlulah disuaikan mengikut individu itu.

Page 25: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

25

Apendiks 5: Carta Identifikasi UbatanPenyakit Parkinson

Seroquel XR 200mg tab®

Seroquel XR 300mg tab®

Seroquel XR 400mg tab®

Seroquel XR 50mg tab®

Domperidone

Florinef 100mcg tab®

Dulcolax Adult Supp 10mg tab®

Fludrocortisone

Motilium 10mg tab®

Clonazepam

Bisacodyl

Quetiapine

Dulcolax 5mg tab®

Rivotril 0.5mg tab®

Rivotril 2mg tab®

Seroquel 25mg tab®

Seroquel 100mg tab®

Seroquel 200mg tab®

Seroquel 300mg tab®

DonepezilAricept 10mg tab®

Aricept 5mg tab®

Medications Commonly Used to TreatThe Non-Motor Symptoms of Parkinson's Disease

*Penyakit Parkinson memberi kesan yang berbeza-beza bagi setiap orang dan rawatannya perlulah disuaikan mengikut individu itu.

Page 26: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

26

Apendiks 5: Carta Identifikasi UbatanPenyakit Parkinson

Neurontin 400mg cap®

Neurontin 600mg tab®

Neurontin 300mg cap®

Exelon 3mg cap®

Exelon 4.5mg cap®

Exelon 1.5mg cap®

Rivastigmine

Memantine

Amitriptyline

Exelon 6mg cap®

Exelon Patch 5®

Exelon Patch 10®

Ebixa 10mg tab®

Apo-Amitriptyline 10mg tab®

Apo-Amitriptyline 25mg tab®

Neurontin 100mg cap®

Gabapentin

Medications Commonly Used to TreatThe Non-Motor Symptoms of Parkinson's Disease

*Penyakit Parkinson memberi kesan yang berbeza-beza bagi setiap orang dan rawatannya perlulah disuaikan mengikut individu itu.

Page 27: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

27

Apendiks 6: Soalselidik “Wearing-Off”

Simtom Simtom-simtomyang dialami

Selalunya bertambah baikselepas pengambilan dos berikutnya

Kegeletaran (Tremor)

Pergerakan terasa perlahan sedikit

Perubahan perasaan (mood)

Sebarang ketegangan

Sebarang kesakitan

Kurang dexteriti

Fikiran kabur / lembap

Serangan panik / cemas

Otot kejang

Sekarang, anda boleh membawa keputusan ini untuk dibincangkanbersama-sama dengan doktor anda.

Page 28: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

28

Apendiks 7: Senaman-senaman yang disyorkan

(Sila rujuk juga Bahagian 7 di atas berkaitan “Posisi dan Cara Berjalan” ).

Senaman yang kerap dijalankan boleh membantu mengekalkan fleksibiliti, menguatkan otot, memperbaiki posisi dan imbangan badan, dan meningkatkan tahap tenaga. Ia juga boleh mengurangkan masalah gangguan tidur, masalah kerapuhan tulang (osteoporosis) dan masalah sembelit.

Beberapa contoh senaman melentur badan dan menguatkan badan ( stretching and strengthening exercises) diberikan di bawah ini.

Setiap senaman boleh dilulang 8 – 10 kali dan boleh lakukan dua kali sehari.

Semua pergerakan mestilah dilakukan dengan perlahan (dalam keadaan yang terkawal), tanpa menimbulkan kesakitan (kecuali terasa tarikan di bahagian otot).

Sekiranya imbangan badan menjadi masalah, anda dinasihatkan untuk melakukan senaman-senaman ini (contohnya, senaman bahagian atas badan yang ditunjukkan di bawah ini) dalam keadaan duduk, untuk mengelakkan diri daripada terjatuh.

Ketika bersenam, pesakit-pesakit mestilah menarik nafas dengan perlahan dan panjang melalui hidung, dan dengan perlahannya hembus keluar melalui mulut.

Seseorang fisioterapi yang berpengalaman dalam hal menguruskan pesakit-pesakit Parkinson boleh membantu dalam menggubalkan program senaman yang tersendiri (individualised exercise program).

Bahagian ini dibuat dengan bantuan Ms. Tamilchelvi A/P Muniandy (Neurology Physiotherapy, Gleaneagles Hospital, Kuala Lumpur).

Page 29: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

29

Apendiks 7: Senaman-senaman yang disyorkan

Senaman leher dan bahu

1. Pusingan kepalaPusingkan kepala dengan perlahan dari sebelah tepi ke sebelah tepi lagi, sambil menjenguk ke sebelah bahu, dan rasakan tarikan lembut di bahagian otot leher. Biarkan setiap pusingan ini selama 10 saat.

2. Tarikan bahuLetakkan tangan di belakang kepala. Tarikkan bahu dengan menolak siku tangan ke depan.

3. Fleksi kepala dan panjanganPanjangkan kepala ke bahagian belakang secara perlahan, sambil rasakan tarikan lembut di bahagian otot leher. Biarkan selama 10 saat. Kemudian tundukkan kepala ke depan. Biarkan selama 10 saat.

4. Enjutan bahu dan pusinganEnjutkan bahu ke atas dan ke bawah. Pusingkan bahu ke atas, belakang dan ke bawah.

Page 30: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

30

Apendiks 7: Senaman-senaman yang disyorkan

Senaman bahagian atas badan

1. Pusingan bahagian atas badan

3. Panjangan bahagian atas badan

Kangkangkan kaki. Pusingkan kepala, bahu dan punggung serentak perlahan-lahan, dari tepi ke tepi, dan rasakan tarikan lembut di bahagian otot atas badan.

2. Fleksi-bahagian atas badan (latero)

Kangkangkan kaki. Tarikkan bahagian tepi badan, mula-mula ke arah kanan, kemudian ke arah kiri.

Kangkangkan kaki. Letakkan tangan di bahagian punggung. Bengkokkan badan ke belakang secara perlahan-lahan. Biarkan selama 10 saat.

Page 31: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

31

Apendiks 7: Senaman-senaman yang disyorkan

Senaman kaki (i)

1. Berkawat setempat

2. Angkat kaki ke tepi

Lakukan gerakan kawat kaki di satu tempat selama 2 minit. Angkat lutut setinggi yang boleh. Hayunkan tangan.

3. Turun dari kerusi

Tolakkan kaki untuk berdiri. Kalau boleh, jangan gunakan armrest kerusi (contohnya, dengan tangan bersilang).

Dengan perlahan, angkat kaki ke sebelah tepi dan kembali semula.

Page 32: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

32

Apendiks 7: Senaman-senaman yang disyorkan

Senaman kaki (ii)

4. Panjangkan kaki

5. Tarikkan betisLuruskan sebelah kaki ke belakang (angkat kaki dari lantai), dan kembali semula.

6. Tarikkan otot peha (hamstring stretch)

Letakkan sebelah kaki atas sebuah bangku kecil, dan satu lagi kaki biarkan rata di atas lantai. Tolakkan badan ke depan, sampai ke bahagian betis (shin) sehingga satu tarikan dapat dirasa di bahagian belakang otot peha (hamstring). Biarkan selama 10 saat.

Tarikkan bahagian betis sambil biarkan tumit atas lantai. Kaki belakang diluruskan dan bengkokkan bahagian lutut. Biarkan selama 10 saat.

Page 33: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

33

Apendiks 7: Senaman-senaman yang disyorkan

Senaman muka

Senyum Kerutkan dahi

Meniup & menyedut menggunakan straw

Menjelirkan lidah

Page 34: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa

34

Apendiks 7: Senaman-senaman yang disyorkan

Senaman tangan

Tarikkan pergelangan tangan dan panjangkan

Tarikkan pergelangan tangan dan fleksikan

Pronasi dan supinasi bahagian lengan

Senaman panjangkan pergelangan tangan (menggenggam ‘weight’ dengan tapak tangan)

Senaman fleksikan pergelangan tangan (menggenggam ‘weight’ dengan tapak tangan)

Pusingkan bahagian lengan (seperti memutar lampu bulb)

Page 35: Penyakit Parkinson - mpda.org.my · PDF fileIa adalah penyakit neurodegeneratif yang kedua lazim selepas penyakit Alzheimer, yang boleh dialami oleh semua orang tanpa mengira bangsa