Christina CarlssonLeg ssk, Dr Med Vet

Patientinflytande -kunskapsunderlag

2

Inledning och bakgrundDen nationella cancerstrategin understryker betydelsen av patientinflytande och patientsamverkan. Våren 2012 genomförde Regionala cancercentrum i samverkan, Sveriges Kommuner och Landsting och Svenskt Nätverk för Vårdforskning i Cancervård en workshop om Patientsamverkan i kunskapsutveckling. Workshopen vände sig till ett antal utvecklingsansvariga och forskare samt patientrepresentanter och ledning från samtliga RCC. Workshopen utgjorde ett första steg för en fördjupad dialog omkring patientinflytande i verksamhetsutveckling och i forskningsprocessen. Härrörande sammanställning, utfört på uppdrag av Sveriges Kommuners och Landstings cancersamordnare, bygger vidare på det kunskapsunderlag som togs fram för ovanstående workshop.

Varför patientinflytande?Patientens ställning inom hälso- och sjukvården har fått stor uppmärksamhet under det senaste decenniet. Öppna jämförelser och ökad delaktighet i vården både utmanar och förändrar etablerade tanke- och arbetssätt. Patienten ses som medskapare snarare än mottagare. En nationell cancerstrategi för framtiden (2009) uppmanar uppbyggnad av patientinflytande inom en rad områden och på olika nivåer (från vårdrelationen till kunskapsstyrning). I kriterier som ska utmärka ett regionalt cancercentrum (2011) framgår hur patientens ställning ska stärkas och följas upp. Detta innebär att patienter och patientrepresentanter är med i cancervårdens framtida utformning och utveckling. Patienten ges därmed en röst, erfarenheter och synpunkter tas tillvara från patienter och patientrepresentanter och samverkan förväntas ske mellan företrädare för hälso- och sjukvården/forskningen och patienter/patientföreträdare. Patientens delaktighet och medinflytande, att se vården ur patientens perspektiv och att arbeta för verkligt patientinflytande utgör således en viktig hörnsten i arbetet för att stärka patientens ställning.

Orden och tydlighetenOvanstående ambitioner illustrerar vikten av att byta fokus men också betydelsen om att vara tydlig. Den internationella litteraturen diskuterar patientens

Kunskapsunderlagom patientsamverkan och patientinflytande i

verksamhetsutveckling och forskning

3

expertkunskaper: vem är patienten (är det alla som varit och kan bli) och vem företräder patienten (sig själv eller flera) och vad menar vi och hur tolkar vi ord om samverkan, medskapande och inflytande? Nedanstående ord och ordsammansättningar syftar till reflektion om vikten att orden om patientinflytande och medskapande används med noggrannhet.

Kunskaper och erfarenheterÄven om intresset ökat i Sverige om patientinvolvering finns begränsad erfarenhet och kunskap avseende strukturerad samverkan med patienter och närstående som aktiva deltagare i verksamhetsutveckling och forskning. Internationellt (ffa i England, USA och Canada) har kunskaperna ökat om patient- och medborgarinflytande under de sista årtiondena. Kunskapen omfattar planering av hälso- och sjukvård; verksamhetsutveckling, riktlinjer och forskning. Förhållningssättet är ”bottom up” när hälso- och sjukvård ska planeras och levereras. Ambitionen är att dessa ska leda till förbättringar/förändringar för såväl planering, genomförande av vård som utvärdering.

De framåtdrivande aktiviteterna handlar också om patientsamverkan och involvering i hela forskningsprocessen. Målen är att optimera möjligheten för medborgarinvolvering, lära av varandra men också fånga upp grupper och problem som det inte forskas om – och att göra erfarenheterna/kunskapen tillgänglig. Denna s.k.”involve-strategi” har tagit fasta på praktiskt stöd i arbetet för att utveckla s.k. partnerskap i forskning.

4

TillvägagångsättDenna sammanställning tar sin utgångspunkt i cancerstrategins mål om patienters delaktighet och inflytande. Tillämpbara vetenskapliga sammanställningar och publikationer (27) inom området patientmedverkan/samverkan (eng. patient and public/involvement) med fokus på resultat och följder inom verksamhetsutveckling och forskning har använts som underlag. En genomgång har också gjorts av guider, principer och strategier (11) från länder som har lång erfarenhet av patientinflytande och patientsamverkan. En förteckning av publikationer och guider återfinns i APPENDIX. I texten används genomgående ”patientsamverkan” och ”patientinflytande”.

Nivåer av samverkan, medskapande och inflytandei verksamhetsutveckling och forskningInledningsvis illustrerar följande bild att inflytande kan ske på olika nivåer:

5

Följder och resultat om patientsamverkan

Verksamhetsutveckling:• Påverkar behovet av förändring och förbättringar och hur inflytande kan förbättras• Identifierar områden som behöver förändras• Idéer tillförs som påverkar samhällets medel positivt • Modeller utvecklas där både patienters och professionens erfarenheter kan tas tillvara• Bidrar till patientfokuserat innehåll i vårdens guider, kliniska riktlinjer, vårdprogram och cancerplaner• Ger stöd för prioriteringar• Bidrar till utveckling av väntetidstrategier• Patienters unika perspektiv framkommer för olika situationer • Engagemang från patienter kan göra skillnad• Lärandekulturer utvecklas

Forskning:• Stöder prioriteringar som är viktiga för patienter• Forskningsresultat med ökad relevans för både patienter och verksamhetsutveckling• Forskningsagenda med för patienten relevanta forskningsfrågor och för strategier för omsättning av resultaten till patienten• Betydelse för hela forskningsprocessen• Stöd i utformandet av forskningsinformation som patienten kan förstå• Förbättringar som påverkar ingång i studier – både tid och procedur, hur en studie planeras och läggs upp och genomförs samt följs upp• Stöd för hälsoförbättringar när biobanker ska profileras• Förbättringar om språket och identifiering, prioritering och spridning av forskningsresultat• Forskningspartner och forskaren lär av samarbetet i alla stadier

6

ExempelMedborgare (i Canada) var inte speciellt hoppfulla omkring genetisk forskning och dess möjligheter att förbättra hälsan för dagens medborgare och framtida generationer. Resultaten från samverkan fick dock tillskott om vikten av att profilering av biobanker måste följas av information för avgörande hälsoförbättringar (Etchgeary m.fl. 2013).

Tre kvalitetsförbättringsprojekt jämfördes (England) utifrån hur de hade samverkat och bjudit in till samverkan. Flera förbättringar i samverkan kunde identifieras för att optimera kvalitetsförbättringsprocessen. Tydlighet i projekten och att identifiera meningsfulla projekt var några exempel (Armstrong m.fl. 2013).

Flera områden kunde identifieras i samverkan för kvalitetsförbättringar i kliniska riktlinjer (Australien). Förbättringsförslag framkom för rekommendationer och innehåll men också hur tydligare patientinformation skulle kunna se ut (Tong m.fl. 2012)

7

Hinder och utvecklingsområdenÄven om ovanstående visar på en för patienten positiv följd sker samverkan inte oproblematiskt. Hinder har identifierats vad gäller både tid, attityder och resurser.

Följande nyckelfaktorer har sammanfattningsvis urskilts som utvecklingsområden:• Attitydförändring – att se patienten som en resurs med unika erfarenheter• Specifika samverkansresurser knutna till projekten• Utbildning av patientföreträdare, vårdens företrädare och forskare• Förberedelser, respekt för varandras perspektiv och tydliga roller• Utveckla metoder för uppföljning av patienters och medborgares inflytande

Strategier och guider för patientinflytande och patientsamverkanGuider har utvecklats allteftersom erfarenheterna och kunskapsområdet har växt. I genomgången av resonemanget i guider och strategier för patientinflytande framträder att utvecklingen har varit en process i sig.

Sammantaget framkommer några delar som sticker ut som betydelsefulla:• Definiera vem samverkanspartnerna är och att rollerna blir tydliga, ömsesidigt förtroende och respekt för varandra är en förutsättning• Vikten av att integrera strategier om patientinflytande med mål om att skapa samverkanskulturer där alla parter känner sig sedda och hörda• Tydliga mål, syften och överenskommelser• Patientsamverkan är ett arbete som tar tid och samarbeten ska ges tid• Utbildningar är förutsättningar för optimal samverkan som ger mervärde• Att hålla fast vid valda metoder och utvärdera kontinuerligt• Att tänka ”framtid”• Underlätta och kontinuerligt utveckla samverkan

Patientinflytande -kunskapsunderlag

APPENDIX

APPENDIXMer än 300 sammanfattningar (abstrakt) har granskats med fokus på resultat och följder av samverkan med patienter och allmänheten. Följande 27 publikationer och 11 guider har använts för framtagen text.

Kunskapsunderlag om patientmedverkan och patientinflytandei verksamhetsutveckling och forskning

PUBLIKATIONERArmstrong et al, 2013Health Expectation

Optimizing patient involvement in qualitative improvement

Case study qualitative improvement project applied a ethno-graphic approach involving interviews and non-participation observation

Barber et al, 2012Health Expectation

Can the impact of public involvement in research be evaluated? A mixed methods study

Mixed method including a two-round Delphi study with pre-specified consensus criterion and follow-up interviews

Boote et al, 2010Health Policy

Public involvement at the design stage of primary health research

Systematic literature reviewNarrative review

Boote et al, 2012Health Expectation

But is it a question worth asking? A reflective case study describing how public involvement can lead to researchers´ ideas being abandoned

A reflective case study of a research idea(Stroke)

Boote et al, 2012Health ExpectationTalking the walk or walking the walk? A bibliometric review of the literature on public involvement in health research published between 1995 and 2009

Systematic review (3), narrative review (1) and biographies (2)

Brett et al, 2012Health Expectation

Mapping the impact of patient and public involvement on health and social care research

Review of all study types that reported the impact of PPI on health and/or social care research study

Bruni et al, 2010BMC Health Services research

Public views on a wait time management initiative: a matter of communication

An analysis of all emails sent to the public to the (OWTS) email address; and in-depth interviews with members of the Ontario public

Callard et al, 2013Health Expectation

Close to the bench as well as the bedside: involving service user in all phases of translation research

Critically reviews of existing literature on translation research and medicine

Entwisle et al, 2008J Health Serv Res Policy

Consumer involvement in setting the health service agenda: persistent question of value

Reviews (of the findings of projects) for attention to underlying values in the development and evaluation of future efforts to involve consumers in research agenda setting.

Etchegary et al, 2013Health Expectation

Community engagement with genetics: public perception and expectation about genetic research

Members of the general public in Canada took part in the community session

Forbest et al, 2008J of Clinical nurses

Patient and public involvement: models

Cross-sectional study, with an intervention conducted

Harding et al, 2011Int Rev Psychiatry

Service user involvement in clinical guideline development and implementation: Learning from mental health service users in UK

Exploration of the views of service users who participated in developing NICE health guidelines. The analysis considered the relative value versus professional knowledge and experience

Hubbard et al, 2005Patient Education and Counseling

A review of literature about involving people affected by cancer in research, policy and planning and practice

Systematic literature review

Hubbard, 2007Eur J Cancer careInvolving people affected by cancer in research

Literature review

L’egaré et al, 2011Med decision making (Sage)

Patient and public involvement in clinical practice guidelines: A knowledge synthesis of existing programs

Mockford et al, 2012Int J of Quality health care

The impact of patient and public involvement on UK NHS health care: a systematic review

Systematic review

Pitten et al, 2013Health Expectation

The involvement of gynecological patient in the development of a clinical guideline for resumptions of (work) activities in the Netherlands

Access the effectiveness of the involvement of gynecological patient in the guideline development for resumption on (work) activities after surgery

Rathert et al, 2012Health Expectation

Collaboration and co-ownership in research: dynamics and dialogues between patient research partners and professional researchers in a research team

Responsive methodology – interviews and focus group

Rise et al, 2013Health Expectation

Does implementing a development plan for user participation in a mental hospital change patients´ experience? A non-randomized controlled study

A non-randomized controlled study including patients

Rise et al, 2013Health Expectation

Same descriptions, different values. How service users and providers define patient and public involvement in healthcare

Qualitative individual interviews and analyzed using a grounded theory approach

Shippee el al, 2013Health Expectation

Patient and service user engagement in research; a systematic review and synthesized framework

A metanarrative systematic review and environmental scan/manual search along with feedback from a patient advisory group

Tritter et al, 2005Health Policy

The snakes and ladder of user involvement: Moving beyong Arnstein

Critically assesses Arnstein´s writing in relation to user involvement in health

Thornton, 2006Eur J of Cancer care

Patient and health professional working together to improve clinical research: Where are we going?

Position paper

Tong et al, 2012Health expectation

Consumer involvement in topic and outcome selection in the development of clinical practice guidelines

Descriptive study for involving consumer activity in guidelines development

Vale et al, 2012Systematic Reviews

Evaluation of patient involvement in a systematic review and meta-analysis in cervical cancer treatment

Systematic review and meta-analysis

Whear et al, 2012Health Expectation

Established local priorities for health research agenda

To describe the two-stage prioritization process being used by the UK National Institute for Health Research’s Collaboration

Wiig et al, 2013 BMC Health Service Research

Investigation the use of patient involvement and patient experience in qualitative improvement

Multi-level case study combines analysis of national policy documents and regulation at the macro level with semi-structured interviews and non-participation observation of key meetings

GUIDERButcher, 2010Service user involvement in cancer care – Policy, principles, practiceNational Cancer Peer Review Programme(Part of the national cancer programme)

National Cancer Action teamPat of the national Cancer Programme (Eng) NHS

Guidelines for User Involvement, 2012 Anglia Cancer Network NHS

Principles and Practice of Patient and Public Involvement

Central South Coast Cancer Network NHS

User Involvement Principles and Strategic Framework NHS Institute for Innovation and Improvement, Penisula Cancer Network (2010)

User Involvement in Commissioning National Cancer Action Team (2009)

The experience of cancer care is by definition subjective and efforts to improve the quality of care must start from the patients´and carers own experience

National Cancer Peer Review ProgrammeNHS Institute for Innovation and Improvement (2010)

Guidelines on involving Adults NHN Service Users and Careers

National Leadership and Innovation Agency for Health Care

Using patient feedback: a practical guide to improving patient experience

Picker Institute Europe (2009)

Patient & Public Involvement in Cancer Care Service improvement2008-2009

Sussex Cancer Network

Patient and Public Involvement Strategy 2010-2013SCN Partnership Group

Sussex Cancer Network

Service Users Involvement Strategy Yorkshire Cancer Network Service User Partnership Group