Embed Size (px)
Citation preview
REPUBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA
MINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA EDUCACIÓN
UNIDAD. EDUCATIVA. COLEGIO “EL BUEN PASTOR”
SAN CRISTÓBAL – ESTADO – TÁCHIRA
ESTRATEGIA COMUNICACIONAL PARA DIVULGAR NUEVAS OPCIONES
DE TRATAMIENTOS EN PACIENTES CON OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA
EN EL COLEGIO EL BUEN PASTOR EN LOS AÑOS 2012-2013.
INTEGRANTES:
CHAVEZ OLIVER #1
JOHAN SCHOONEWOLFF #16
CARLOS DUARTE #23
JURGEN MOLINA #32
AÑO: 5 “C”
SAN CRISTÓBAL, MARZO DEL 2013.
1
Planteamiento del problema:
En el último siglo se ha presenciado un incremento en las posibilidades de
mejorar el diagnóstico de muchas enfermedades congénitas que están afectando a
gran número de personas a nivel mundial. Muchas de ellas son de origen genético y
así provocan la malformación de algunas proteínas esenciales para una buena
evolución en el desarrollo de algunas estructuras del cuerpo humano.
En el caso de la Osteogénesis Imperfecta se afecta al colágeno, lo cual va a
producir anormalidades en el cuerpo humano porque este es un nutriente que ayuda a
formar en los huesos algunos minerales tales como el calcio, el magnesio y el flúor.
Según pediatras y traumatólogos, este padecimiento se desarrolla en las personas en
el periodo de embarazo y usualmente los niños que nacen con esta enfermedad su
periodo de vida no es muy largo, no obstante cabe resaltar que los tratamientos para
mejorar la calidad de vida de estos pacientes son de elevado costo y de esta manera la
mayoría no podrán pagarlo.
Por ser entonces una enfermedad genética, no hay hasta el momento una cura
para ella y el tratamiento se hace de las complicaciones, lo cual es a largo plazo, a un
elevado costo y con resultados no siempre satisfactorios. En este sentido. (Rodríguez,
Herrera y Navarro, 2009) mencionan:
“En cuanto al manejo de esta patología hay que considerar que el
objetivo fundamental es proporcionar la mayor funcionalidad
posible, tomando en cuenta que el nivel de función alcanzable
depende de la severidad de la enfermedad y de la edad del paciente.
Así, por ejemplo, conforme el niño crece se ha observado que la
tasa de fracturas disminuye progresivamente, tal y como se muestra
en la evolución de este paciente, pues mejora la coordinación e
incrementa la resistencia ósea. Sin embargo, con el crecimiento se
2
desarrollan otras alteraciones, como la escoliosis, que amerita
manejo ortopédico. De ahí que el manejo debe ser
multidisciplinario, por parte de neonatología, genética, ortopedia,
fisiatría, audiología, nutrición y soporte psicológico, para alcanzar
este objetivo (pág. 114)”
Según ha sido publicado en la revista científica Pediatría de la Asunción,
Herreros y Col. (2008) describe las características clínicas asociadas:
“Se describen: Escleróticas azules, dientes opalescentes,
hipoacusia, deformidad de huesos largos y columna vertebral,
hiperextensibilidad articular, retraso del desarrollo motor y talla
baja. El diagnostico también está basado en la historia familiar,
hallazgos radiológicos, ecografía y estudio por biología molecular
de líquido amniótico (pág. 33)”.
En el municipio San Cristóbal del estado Táchira se han diagnosticado pocos
casos, su aparición sin duda debe haber afectado en gran manera a las familias
involucradas, en nuestros días los tratamientos para esta enfermedad la mayoría de los
pacientes no podrán costearlo de esta manera la presente investigación pretende
mostrar a los familiares y pacientes métodos que indicaran como estas personas
puedan vivir con esta anomalía.
No obstante los tratamientos más conocidos por las personas se trata de acudir
a una cirugía para reforzar los huesos con prótesis de titanio, es por esto que se
presentaran nuevas opciones de tratamientos donde sean de menor costo como son es
el bifosfonato con el fin de desarrollar una estrategia que brinde a las personas del
municipio San Cristóbal que padezcan casos de Osteogénesis Imperfecta una mejor
calidad de vida esto corresponde para pacientes en los años 2012-2013.
3
Formulación del problema:
¿Será posible diseñar una estrategia comunicacional que brinde a las personas
con la condición de Osteogénesis Imperfecta, una mejor calidad de vida?
¿Qué conocimiento tienen los estudiantes del colegio el buen pastor sobre las
nuevas opciones de tratamientos en la condición de Osteogénesis Imperfecta?
¿Sera posible revisar documentalmente la eficacia de las nuevas opciones de
tratamiento para pacientes de Osteogénesis Imperfecta y los tratamientos actuales en
los centros médicos del municipio San Cristóbal?
¿Se podrán aplicar encuestas con el fin de dar conocer las nuevas opciones
de tratamientos a los estudiantes del colegio “El Buen Pastor” para pacientes con
Osteogénesis Imperfectas?
¿Se podrá calcular la media poblacional con los estudiantes del colegio el
buen pastor?
4
Justificación del problema:
El diseño de una estrategia comunicacional donde brinde las nuevas opciones
de tratamientos para pacientes que posean Osteogénesis Imperfecta en el municipio
San Cristóbal responde a la necesidad de los familiares que desean conocer nuevos
tratamientos en donde sean de menor costo a los más conocidos y ofrezca una mejor
calidad de vida.
En virtud a lo anterior, la presente investigación se justifica básicamente
porque se propone solventar la problemática que afecta sin duda alguna a las familias
involucradas en dicho municipio. Las soluciones propuestas se podrían formar a
través de una habilidad para difundir a los pacientes de Osteogénesis Imperfecta las
nuevas opciones de tratamientos para dicha enfermedad.
La investigación posee relevancia social, porque existirá un beneficio preciso
tanto para los estudiantes así como también para los metros del colegio “El Buen
Pastor” con el fin de dar a conocer los nuevos tratamientos en pacientes con
Osteogénesis Imperfecta; por otra parte, la manera como se aborden los objetivos de
la estrategia comunicacional servirá de aporte teórico y metodológico para futuras
generaciones.
5
Delimitación del problema:
En el municipio San Cristóbal se han presentado pocos casos de osteogénesis
imperfecta sin duda esta afecta a los pacientes cuya enfermedad han afectado
gravemente su economía, es por eso que para el año 2012-2013 se darán a conocer las
nuevas opciones de tratamientos con el fin de mejorar la calidad de vida en estas
personas.
La institución del colegio “El Buen Pastor” se escogió debido a que los
estudiantes no presentan conocimiento íntegro de las nuevas opciones de tratamientos
para la Osteogénesis Imperfecta por ende al dar las nuevas estrategias para esta
patología se podrá prevenir en gran manera esta patología.
6
Limitación del problema:
En el municipio San Cristóbal para los años 2012-2013 se han encontrado
pocos casos de la osteogénesis imperfecta por el cual es una causa limitante sin
embargo se han entrevistados doctores donde se les mostro los nuevos tratamiento
que generaran una mejor calidad de vida para estos pacientes.
En cada centro médico del municipio San Cristóbal se trabajan con diferentes
horarios de visita por ende se dificulta conocer las eficacia de los tratamientos
actuales así como también las nuevas opciones que tiene el paciente con
Osteogénesis Imperfecta sin embargo se desarrolló un sistema donde todos los
pacientes con esta enfermedad pudieran recibir de manera íntegra los nuevos avances
que mejoraran su calidad de vida, eso corresponde a los años 2012-2013
En el colegio “El Buen Pastor” el horario de clases de cada aula donde se
presentaran las nuevas opciones de tratamientos para pacientes con Osteogénesis
Imperfecta son distintos, por ende se gastaría mucho tiempo al dar estas nuevas
estrategias, más aun así con todo esto, se logró dictar completamente a los estudiantes
estas charlas con el fin de prevenir esta patología, así ahorrando en gran manera
tiempo.
7
Objetivo general:
Diseñar una estrategia comunicacional con nuevas opciones de tratamiento
que brinde a las personas del municipio San Cristóbal con la condición de
Osteogénesis Imperfecta una mejor calidad de vida para el año 2012-2013.
8
Objetivos específicos:
Verificar el conocimiento que tienen las personas del colegio El Buen Pastor
sobre las nuevas opciones de tratamientos en la condición de Osteogénesis
Imperfecta.
Revisar documentalmente la eficacia de las nuevas opciones de tratamiento
para pacientes de Osteogénesis Imperfecta y los tratamientos actuales en el
municipio San Cristóbal.
Verificar en historias clínicas en centros médicos del municipio San Cristóbal
si éstos pacientes con Osteogénesis Imperfecta han logrado surgir con esta
enfermedad esquivando los tratamientos costosos actuales.
Diagnosticar el conocimiento de los estudiantes del colegio “El Buen Pastor”
sobre la Osteogénesis Imperfecta.
Determinar la media poblacional en el colegio El Buen Pastor.
9
Antecedentes de la investigación
A nivel internacional se reseña el siguiente antecedente:
La doctora Rosalinda Martínez Ortega (2009) realizo una investigación
denominado “incidencia de anomalías congénitas en el hospital regional universitario
de colima”, expuso sobre las anomalías que se presentaba por los genes en el cuerpo
humano donde interpreto que son alteraciones estructurales presentes al momento
del nacimiento y las cuales pueden afectar cualquier parte del organismo y en mayor
o menor grado acompañarse de otras alteraciones anatómicas y funcionales, ya sea en
forma independiente o asociadas. La mayoría de los defectos congénitos tienen un
patrón de herencia multifactorial, es decir, como consecuencia de la interacción de
una determinada predisposición genética con factores ambientales diversos. Entre las
conclusiones dice que las anomalías del cuerpo humano se desarrollan por la
alteración de la anatomía de los genes, donde afecta directamente al organismo de
manera amplia, esto sucede por la malformación de la genética en el ciclo
embrionario.
A nivel internacional se presenta el siguiente antecedente:
El doctor Cesar Ángeles Meléndez (2003) trabajo en la investigación
denominada “Efectos adversos del tratamiento con pamidronato en niños con
Osteogénesis Imperfecta en el Perú”, cuyo objetivo fue el de investigar la mejora de
la calidad de vida en pacientes con Osteogénesis Imperfecta con pamidronato por vía
endovenosa, donde establece sobre el tratamiento angular de niños con esta patología
afirmando que el pamidronato un bifosfonato ha probado su efectividad en aumentar
la masa ósea, disminuir el número de fracturas y mejorar la calidad de vida. Da por
entendido que al utilizar pamidronato en los niños con la patología de Osteogénesis
Imperfecta mejorara su estabilidad en los huesos por consiguiente evitando próximas
facturas.
10
A nivel nacional se reseña el siguiente antecedente:
El doctor Laura X. Pérez S. (2005) realizo un trabajo denominado “Incidencia
de malformaciones congénitas en los recién nacidos atendidos en el departamento de
cirugía pediátrica del hospital pediátrico Dr. Agustín Zubillaga” donde hablo sobre
las malformaciones en la vista a los niños con Osteogénesis Imperfecta el cual habla
sobre la perdida visual de estos pacientes y por qué sucede esta, donde explica que
escleróticas azules se presenta por el adelgazamiento de la esclera que permite la
transparencia del pigmento uveal dando así un color azul a las escleróticas, esta no
posee aun una cura, por consiguiente si llega atacar a la persona tendrá que vivir con
esta, a esto es lo que se le llama patología, para finalizar da por concluido que es una
patología que se presenta mayormente en los niños recién nacidos y que al
presentarse daña los tejidos de la esclerótica así perdiendo poco a poco el sentido de
la vista.
A nivel internacional se reseña el siguiente antecedente:
El doctor Luis Enrique Lino Apreciado (2003) diseño un trabajo denominado
“Efectos adversos del tratamiento con pamidronato en niños con Osteogénesis
Imperfecta en el Perú” donde plantea el tratamiento tanto en osteogénesis imperfecta
como en enfermedades en la genética del individuo, esta habla el consumo vía oral,
favoreciendo al organismo y al metabolismo del individuo, así mejorando la calidad
de vida, y aumentando las posibilidades para poder vivir como una persona normal,
para concluir esta investigación nos dicta que el pamidronato no solo ayuda a el
paciente con Osteogénesis Imperfecta sino también a aquellos que tienen cáncer de
mama, enfermedad de paget e hipercalcemia maligna.
11
Bases teóricas:
El doctor David Loja Oropeza dice que la osteogénesis imperfecta (OI) es una
condición resultante de anomalías en las fibras de colágeno tipo I, las que se
encuentra en huesos, cápsulas, fascias, córneas, escleras, tendones, meninges y
dermis. Estructuralmente, esta proteína está compuesta de un espiral entrelazado de
cadenas pro a-1 y pro a-2. Mutaciones en la codificación de estas cadenas causan OI
por defectos cualitativos y cuantitativos de la molécula de colágeno I. Los genes
codificadores de estas cadenas se encuentran en los cromosomas 7 y 17. Esto lleva a
una osteopenia generalizada, con fragilidad ósea, que además se asocia con escleras
azules, dentinogénesis imperfecta, estatura baja, hipermotilidad articular y sordera
progresiva.
En cambio el Dr. Oswaldo Lazada junto con el Dr. Henry Solaque dicta que la
Osteogénesis imperfecta es una entidad con un grupo de diferentes variables
genéticas que se caracteriza por un defecto en la formación del colágeno tipo I. puede
estar asociada con una o múltiples mutaciones en los genes que codifican la síntesis
de dicho colágeno (COL1A1 y COL1A2) ubicados en los cromosomas 17 y 7, donde
esta enfermedad congénita se caracteriza por la fragilidad oxea ocasionando fracturas
aun ante mínimos traumas e incluso sin causa aparente. Además suelen presentarse
deformidades esqueléticas progresivas.
Con respecto a las malformaciones congénitas vemos que la Dr. Rodríguez
Aguirre Karen promulga que: Una malformación congénita es una alteración del
desarrollo anatómico que se presenta durante la vida intrauterina. Puede ser causada
por diversos factores entre los cuales podemos mencionar: Factores de origen
genético, Factores de origen ambiental. Casi todas las anomalías que se pueden
achacar a una causa única tienen un origen genético. Esto no significa que los padres
sufran necesariamente del mismo defecto. Puede ocurrir que sólo sean portadores de
la condición o que el problema genético aparezca por primera vez en las células que
12
van a dar lugar al niño. El 25% de todas las malformaciones tiene una causa genética
conocida.
Alteraciones Monogénicas (Enfermedades mendelianas). Como el
nombre lo indica, solo un gen está alterado, y estas condiciones se
heredan en forma autosómica o ligada al sexo, dominante o recesiva,
de acuerdo a las leyes de Mendel.
Dominante - se produce una anomalía cuando sólo uno de los genes
de uno de los padres es anormal. Si el padre tiene el trastorno, el bebé
tiene un 50 por ciento de posibilidades de heredarlo.
Recesivo - sólo se produce una anomalía cuando ambos padres tienen
genes anormales. Si ambos padres son portadores, el bebé tiene un 25
por ciento de posibilidades de tener el trastorno.
Con referencia a las enfermedades que produce la condición de Osteogénesis
Imperfecta produce en el individuo escleróticas azules, dientes opalescentes,
hipoacusia, deformidad de huesos largos y columna vertebral, hiperextensibilidad
articular, retraso del desarrollo motor y talla baja como lo indica la revista científica
Pediatría de la Asunción, Herreros y Col.
Las escleróticas azules el doctor David Loja nos dice que: Su presencia
revela una reducción de 50 a 75% en el espesor escleral, junto a la presencia de fibras
colágenas inmaduras, con reducción en las estriaciones cruzadas. La úvea pigmentada
subyacente se hace visible a través de la esclerótica adelgazada, originando dicha
coloración.
La Dra. María de los Ángeles Avaria explica en la Revista Pediatra
Electrónica de la Universidad de Chile que la Neuro-maduración del individuo en la
etapa de niñez se ha descubierto que estos eventos son controlados por factores
genéticos y epigenéticos (fenómenos no mutacionales pero que varían la expresión
13
de un gen, tales como la metilación y la modificación de histonas) que originan
estructuras neurales sensibles a influencias externas.
En cuanto al manejo de esta patología hay que considerar que el objetivo
fundamental es proporcionar la mayor funcionalidad posible, tomando en cuenta que
el nivel de función alcanzable depende de la severidad de la enfermedad y de la edad
del paciente. Así, por ejemplo, conforme el niño crece se ha observado que la tasa de
fracturas disminuye progresivamente, tal y como se muestra en la evolución de este
paciente, pues mejora la coordinación e incrementa la resistencia ósea. Sin embargo,
con el crecimiento se desarrollan otras alteraciones, como la escoliosis, que amerita
manejo ortopédico. De ahí que el manejo debe ser multidisciplinario, por parte de
neonatología, genética, ortopedia, fisiatría, audiología, nutrición y soporte
psicológico, para alcanzar este objetivo así lo describen los doctores Rodríguez-
Herrera y Navarro-Charpantier (2009)
La clasificación original de OI realizada por Sillence en 1979 contemplaba 4
tipos de la enfermedad de acuerdo con los hallazgos clínicos e angiológicos, el modo
de herencia y la histología. Con los avances de la biología molecular, se
identificaron nuevas mutaciones lo que generó la necesidad de ampliar la
clasificación. En el 2004 se publicó una clasificación de OI que contempla 7 tipos de
la enfermedad, en el 2007 se adiciona un tipo VIII y actualmente se describe el tipo
IX (3, 9).
Las características clínicas principales de la OI son: deformidades esqueléticas
dadas por consolidaciones óseas con cabalgamiento y mal alineamiento óseo;
deformidades en la columna vertebral tipo cifoscoliosis por fracturas en cuña de los
cuerpos vertebrales; crecimiento inadecuado de los huesos temporales y parietales
produciendo desproporción craneofacial, conocida como cráneo en casco; hipoacusia
conductiva por otosclerosis de los huesecillos; hipoacusia sensitiva por compresión
ósea del nervio auditivo; escleras azules por disminución del grosor y translucidez de
14
tejidos profundos. Dentinogénesis imperfecta que consiste en la inadecuada
formación de esmalte con fracturas dentarias y translucidez, manchas amarillas o
azules; y laxitud ligamentaria, entre otras características menos frecuentes. Su
principal complicación y causa de muerte es la falla respiratoria secundaria a las
deformidades óseas (4, 10, 11).
15
Bases legales:
Ley Orgánica De Protección de Niños, Niñas y Adolescentes. (LOPNA)
Articulo N° 3: Principio de igualdad y no discriminación. Las disposiciones de esta
ley se aplican por igual a todos los niños y adolescentes, sin discriminación alguna
fundada motivos de raza, color, sexo, edad, idioma, pensamiento, conciencia,
religión, creencias, cultura, opinión política o de otra índole, posición económica,
origen social ético o nacional, discapacidad, enfermedad, nacimiento o cualquier otra
condición del niño o adolescente, de sus padres, representantes o responsables, o de
sus familiares.
Articulo N° 8: Intereses Superior del niño. El interés superior del niño es un principio
de interpretación y aplicación de esta Ley, el cual es de obligatorio cumplimiento en
la toma de todas las decisiones concernientes a los niños y adolescentes. Este
principio está dirigido a asegurar el desarrollo integral de los niños y adolescentes, así
como el disfrute pleno y efectivo de sus derechos y garantías.
Artículo 32. Derecho a la Integridad Personal. Todos los niños y adolescentes tienen
derecho a la integridad personal. Este derecho comprende la integridad física,
síquica y moral.
Parágrafo Primero: Los niños y adolescentes no pueden ser sometidos a torturas, ni
a otras penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes.
Parágrafo Segundo: El Estado, la familia y la sociedad deben proteger a todos los
niños y adolescentes contra cualquier forma de explotación, maltratos, torturas,
abusos o negligencias que afecten su integridad personal. EL Estado debe
garantizar programas gratuitos de asistencia y atención integral a los niños y
adolescentes que hayan sufrido lesiones a su integridad personal.
Artículo 43. Derecho a Información en Materia de Salud. Todos los niños y
adolescentes tienen derecho a ser informados y educados sobre los principios
16
básicos de prevención en materia de salud, nutrición, ventajas de la lactancia
materna, estimulación temprana en el desarrollo, salud sexual y reproductiva,
higiene, saneamiento sanitario ambiental y accidentes. Asimismo, tiene el derecho
de ser informado de forma veraz y oportuna sobre su estado de salud, de acuerdo a
su desarrollo.
El Estado, con la participación activa de la sociedad, debe garantizar programas de
información y educación sobre estas materias, dirigidos a los niños, adolescentes y
sus familias.
Articulo N° 61: Educación de niños y adolescentes con necesidades especiales. El
Estado debe garantizar modalidades, regímenes, planes y programas de educación
específicos para los niños y adolescentes con necesidades especiales. Asimismo debe
asegurar, con la actividad participación de la sociedad el disfrute efectivo y pleno del
derecho a la educación y el acceso a los servicios de educación donde estos niños y
adolescentes. El Estado debe asegurar recursos financieros suficientes que permitan
cumplir esta obligación.
Ley Orgánica De Salud.
Artículo 3°.- Los servicios de salud garantizarán la protección de la salud a todos los
habitantes del país y funcionarán de conformidad con los siguientes principios:
Principio de Universalidad: Todos tienen el derecho de acceder y recibir los servicios
para la salud, sin discriminación de ninguna naturaleza.
Principio de Participación: Los ciudadanos individualmente o en sus organizaciones
comunitarias deben preservar su salud, participar en la programación de los servicios
de promoción y saneamiento ambiental y en la gestión y financiamiento de los
establecimientos de salud a través de aportes voluntarios.
17
Principio de Complementariedad: Los organismos públicos territoriales nacionales,
estatales y municipales, así como los distintos niveles de atención se complementarán
entre sí, de acuerdo a la capacidad científica, tecnológica, financiera y administrativa
de los mismos.
Principio de Coordinación: Las administraciones públicas y los establecimientos de
atención médica cooperarán y concurrirán armónicamente entre sí, en el ejercicio de
sus funciones, acciones y utilización de sus recursos.
Principio de Calidad: En los establecimientos de atención médica se desarrollarán
mecanismos de control para garantizar a los usuarios la calidad en la prestación de los
servicios, la cual deberá observar criterios de integridad, personalización,
continuidad, suficiencia, oportunidad y adecuación a las normas, procedimientos
administrativos y prácticas profesionales.
Artículo 25.- La promoción y conservación de la salud tendrá por objeto crear una
cultura sanitaria que sirva de base para el logro de la salud de las personas, la familia
y de la comunidad, como instrumento primordial para su evolución y desarrollo.
El Ministerio de la Salud actuará coordinadamente con los organismos que integran el
Consejo Nacional de la Salud, a los fines de garantizar la elevación del nivel
socioeconómico y el bienestar de la población; el logro de un estilo de vida tendente a
la prevención de riesgos contra la salud, la superación de la pobreza y la ignorancia,
la creación y conservación de un ambiente y condiciones de vida saludables, la
prevención y preservación de la salud física y mental de las personas, familias y
comunidades, la formación de patrones culturales que determinen costumbres y
actitudes favorables a la salud, la planificación de riesgos laborales y la preservación
del medio ambiente de trabajo y la organización de la población a todos sus niveles.
Artículo 69.- Los pacientes tendrán los siguientes derechos:
18
El respeto a su dignidad e intimidad, sin que pueda ser discriminado por razones de
tipo geográfico, racial, social, sexual, económico, ideológico, político o religioso.
Aceptar o rehusar su participación, previa información, en proyectos de investigación
experimental en seres humanos
Recibir explicación en términos comprensibles en lo que concierne a salud y al
tratamiento de su enfermedad, a fin de que pueda dar su consentimiento informado
ante las opciones diagnósticas y terapéuticas, a menos que se trate de intervención
que suponga riesgo epidémico, de contagio de enfermedad severa, y en caso de
extrema urgencia.
Negarse a medidas extraordinarias de prolongación de su vida, cuando se encuentre
en condiciones vitales irrecuperables debidamente constatadas a la luz de los
consentimientos de la ciencia médica del momento.
Recibir el representante del paciente, su cónyuge, hijos mayores de edad u otro
familiar, explicaciones sobre las opciones diagnósticas del paciente cuando éste se
encuentre en estado de alteración mental que le impida entender y decidir.
Una historia médica donde conste por escrito, y certificados por el médico tratante o
quien haga sus veces, todos los datos pertinentes a su enfermedad, motivo de
consulta, antecedentes, historia de la enfermedad actual, diagnóstico principal y
diagnósticos secundarios, terapéuticas y la evolución clínica. Igualmente, se harán
constar las condiciones de salud del paciente al egreso, la terapéutica a seguir y las
consultas sucesivas a cumplir. Cuando el paciente deba continuar su tratamiento en
otro establecimiento de atención médica o cuando el paciente lo exija se le entregará
un resumen escrito y certificado de su historia médica.
Un trato confidencial en relación con la información médica sobre su persona.
19
Ser asistido en establecimientos de atención médica donde exista la dotación
adecuada de recursos humanos y equipos a sus necesidades de salud, aun en situación
de conflictos laborales.
Exigir ante la administración del establecimiento público o privado de atención
médica, los soportes de los costos institucionales, servicios y honorarios a pagar, si
este fuera el caso.
Constitución De La República Bolivariana De Venezuela
Artículo 75. El Estado protegerá a las familias como asociación natural de la sociedad
y como el espacio fundamental para el desarrollo integral de las personas. Las
relaciones familiares se basan en la igualdad de derechos y deberes, la solidaridad, el
esfuerzo común, la comprensión mutua y el respeto recíproco entre sus integrantes. El
Estado garantizará protección a la madre, al padre o a quienes ejerzan la jefatura de la
familia.
Los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a vivir, ser criados o criadas y a
desarrollarse en el seno de su familia de origen. Cuando ello sea imposible o contrario
a su interés superior, tendrán derecho a una familia sustituta, de conformidad con la
ley. La adopción tiene efectos similares a la filiación y se establece siempre en
beneficio del adoptado o la adoptada, de conformidad con la ley. La adopción
internacional es subsidiaria de la nacional.
Artículo 78. Los niños, niñas y adolescentes son sujetos plenos de derecho y estarán
protegidos por la legislación, órganos y tribunales especializados, los cuales
respetarán, garantizarán y desarrollarán los contenidos de esta Constitución, la
Convención sobre los Derechos del Niño y demás tratados internacionales que en esta
materia haya suscrito y ratificado la República. El Estado, las familias y la sociedad
asegurarán, con prioridad absoluta, protección integral, para lo cual se tomará en
cuenta su interés superior en las decisiones y acciones que les conciernan. El Estado
20
promoverá su incorporación progresiva a la ciudadanía activa, y creará un sistema
rector nacional para la protección integral de los niños, niñas y adolescentes.
Artículo 81. Toda persona con discapacidad o necesidades especiales tiene derecho al
ejercicio pleno y autónomo de sus capacidades y a su integración familiar y
comunitaria. El Estado, con la participación solidaria de las familias y la sociedad, le
garantizará el respeto a su dignidad humana, la equiparación de oportunidades,
condiciones laborales satisfactorias, y promoverá su formación, capacitación y acceso
al empleo acorde con sus condiciones, de conformidad con la ley. Se les reconoce a
las personas sordas o mudas el derecho a expresarse y comunicarse a través de la
lengua de señas venezolana.
Artículo 83. La salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo
garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y desarrollará
políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los
servicios. Todas las personas tienen derecho a la protección de la salud, así como el
deber de participar activamente en su promoción y defensa, y el de cumplir con las
medidas sanitarias y de saneamiento que establezca la ley, de conformidad con los
tratados y convenios internacionales suscritos y ratificados por la República.
Artículo 86. Toda persona tiene derecho a la seguridad social como servicio público
de carácter no lucrativo, que garantice la salud y asegure protección en contingencias
de maternidad, paternidad, enfermedad, invalidez, enfermedades catastróficas,
discapacidad, necesidades especiales, riesgos laborales, pérdida de empleo,
desempleo, vejez, viudedad, orfandad, vivienda, cargas derivadas de la vida familiar
y cualquier otra circunstancia de previsión social. El Estado tiene la obligación de
asegurar la efectividad de este derecho, creando un sistema de seguridad social
universal, integral, de financiamiento solidario, unitario, eficiente y participativo, de
contribuciones directas o indirectas. La ausencia de capacidad contributiva no será
motivo para excluir a las personas de su protección. Los recursos financieros de la
21
seguridad social no podrán ser destinados a otros fines. Las cotizaciones obligatorias
que realicen los trabajadores y las trabajadoras para cubrir los servicios médicos y
asistenciales y demás beneficios de la seguridad social podrán ser administrados sólo
con fines sociales bajo la rectoría del Estado. Los remanentes netos del capital
destinado a la salud, la educación y la seguridad social se acumularán a los fines de su
distribución y contribución en esos servicios. El sistema de seguridad social será
regulado por una ley orgánica especial.
Artículo 102. La educación es un derecho humano y un deber social fundamental, es
democrática, gratuita y obligatoria. El Estado la asumirá como función indeclinable y
de máximo interés en todos sus niveles y modalidades, y como instrumento del
conocimiento científico, humanístico y tecnológico al servicio de la sociedad. La
educación es un servicio público y está fundamentada en el respeto a todas las
corrientes del pensamiento, con la finalidad de desarrollar el potencial creativo de
cada ser humano y el pleno ejercicio de su personalidad en una sociedad democrática
basada en la valoración ética del trabajo y en la participación activa, consciente y
solidaria en los procesos de transformación social consustanciados con los valores de
la identidad nacional, y con una visión latinoamericana y universal. El Estado, con la
participación de las familias y la sociedad, promoverá el proceso de educación
ciudadana de acuerdo con los principios contenidos de esta Constitución y en la ley.
Artículo 103. Toda persona tiene derecho a una educación integral, de calidad,
permanente, en igualdad de condiciones y oportunidades, sin más limitaciones que las
derivadas de sus aptitudes, vocación y aspiraciones. La educación es obligatoria en
todos sus niveles, desde el maternal hasta el nivel medio diversificado. La impartida
en las instituciones del Estado es gratuita hasta el pregrado universitario. A tal fin, el
Estado realizará una inversión prioritaria, de conformidad con las recomendaciones
de la Organización de las Naciones Unidas. El Estado creará y sostendrá instituciones
y servicios suficientemente dotados para asegurar el acceso, permanencia y
culminación en el sistema educativo. La ley garantizará igual atención a las personas
22
con necesidades especiales o con discapacidad y a quienes se encuentren privados o
privadas de su libertad o carezcan de condiciones básicas para su incorporación y
permanencia en el sistema educativo.
Artículo 110. El Estado reconocerá el interés público de la ciencia, la tecnología, el
conocimiento, la innovación y sus aplicaciones y los servicios de información
necesarios por ser instrumentos fundamentales para el desarrollo económico, social y
político del país, así como para la seguridad y soberanía nacional. Para el fomento y
desarrollo de esas actividades, el Estado destinará recursos suficientes y creará el
sistema nacional de ciencia y tecnología de acuerdo con la ley. El sector privado
deberá aportar recursos para los mismos. El Estado garantizará el cumplimiento de
los principios éticos y legales que deben regir las actividades de investigación
científica, humanística y tecnológica. La ley determinará los modos y medios para dar
cumplimiento a esta garantía.
23
Sistema de variables o hipótesis:
Los estudiantes del colegio El Buen Pastor ubicado en el estado Táchira no
tienen conocimiento sobre la patología de osteogénesis imperfecta debido a la falta de
información sobre esta condición de vida.
24
Definición de términos básicos:
Enfermedad congénita: es aquella que se manifiesta desde el nacimiento ya
sea producida por un trastorno durante el desarrollo embrionario, durante el parto, o
como consecuencia de un defecto hereditario
Origen genético: Se ha visto que los desórdenes afectivos mayores (aquellos
desórdenes del estado de ánimo con mayor intensidad y duración) se dan con mayor
frecuencia en algunos familiares de sujetos enfermos. Se acepta que la herencia juega
un papel en la génesis de la depresión. Sin embargo, el hecho de que haya diferentes
tipos de depresiones con edad de presentación, respuesta al tratamiento, evolución,
dificulta el estudio del tipo y mecanismo de transmisión de cada uno de ellos. Los
estudios sobre antecedentes familiares de trastornos depresivos revelan que existe una
mayor tasa de trastornos afectivos que en los familiares de sujetos sanos.
Traumatología: es la parte de la medicina que se dedica al estudio de las
lesiones del aparato locomotor. En la actualidad esta definición es insuficiente, ya que
la especialidad se extiende mucho más allá del campo de las lesiones traumáticas;
abarca también el estudio de aquellas congénitas o adquiridas, en sus aspectos
preventivos, terapéuticos, de rehabilitación y de investigación, y que afectan al
aparato locomotor desde la niñez hasta la senectud.
Una enfermedad genética: O un trastorno genético es una condición
patológica causada por una alteración del genoma. Esta puede ser hereditaria o no, si
el gen alterado está presente en los gametos (óvulos y espermatozoides) será
hereditaria (pasará de generación en generación), por el contrario si sólo afecta a
las células somáticas, no será heredada.
La patología: Es la rama de la medicina encargada del estudio de
las enfermedades en los humanos. De forma más específica, esta disciplina se encarga
del estudio de los cambios estructurales bioquímicos y funcionales que subyacen a la
25
enfermedad en células, tejidos y órganos. La patología utiliza herramientas
moleculares, microbiológicas, inmunológicas y morfológicas para tratar de explicar
la etiología y manifestaciones clínicas (signo y síntoma) que presentan los pacientes,
al tiempo que propone bases racionales para el tratamiento y profilaxis. Suele
considerarse como el enlace entre las ciencias básicas y las ciencias clínicas.
La escoliosis: Es una desviación de la columna vertebral, que resulta curvada
en forma de "S" o de "C". Generalmente se clasifica en congénita (causada por
anomalías vertebrales presentes al nacer), idiopática (de causa desconocida, sub-
clasificada a su vez como infantil, juvenil, adolescente o adulto según la fecha de
inicio se produjo) o neuromuscular (habiéndose desarrollado como síntoma
secundario de otra enfermedad espina bífida, parálisis cerebral, atrofia muscular
espinal o un trauma físico).
La neonatología: Es una rama de la pediatría dedicada al diagnóstico y
tratamiento de las enfermedades del ser humano durante los primeros 28 días de vida,
desde la atención médica del recién nacido en la sala de partos, el período
hebdomadario (los primeros 7 días) hasta los 28 días de vida del niño, posterior a los
cuales se le considera como "lactante" entrando ya al campo de la pediatría
propiamente dicha. Los principales pacientes de los neonatólogos son los recién
nacidos que están enfermos o requieren un cuidado especial debido a que
son prematuros, tienen bajo peso o sufren malformaciones.
La genética: Es el campo de la biología que busca comprender la herencia
biológica que se transmite de generación en generación. El estudio de la genética
permite comprender qué es lo que exactamente ocurre en el ciclo celular, (replicar
nuestras células) y reproducción, (meiosis) de los seres vivos y cómo puede ser que,
por ejemplo, entre seres humanos se transmiten características
biológicas genotipo (contenido del genoma específico de un individuo en forma
de ADN), características físicas fenotipo, de apariencia y hasta de personalidad.
26
La ortopedia: es una especialidad médica dedicada a corregir o de evitar las
deformidades o traumas del sistema musculo-esquelético del cuerpo humano, por
medio de cirugía, aparatos (llamado órtosis u ortesis) o ejercicios corporales.
La fisiatría: es una especialidad de la medicina y de las ciencias de la salud,
configurada por un cuerpo doctrinal complejo, constituido por la agrupación
de conocimientos y experiencias relativas a la naturaleza de los agentes físicos
no ionizantes, a los fenómenos derivados de su interacción con el organismo y su
aplicación diagnóstica, terapéutica y preventiva.
Los bisfosfonatos: Son un grupo de medicamentos utilizados para la
prevención y el tratamiento de enfermedades con resorción ósea, como
la osteoporosis y el cáncer con metástasis ósea, sea éste con o sin hipercalcemia,
asociadas al cáncer de mama y de próstata. También se prescriben en la enfermedad
de Paget y en otras alteraciones que provocan fragilidad ósea, como la enfermedad
renal crónica tratada con diálisis.
El calcio: Es un elemento químico, de símbolo Ca y de número atómico, se
encuentra en el medio interno de los organismos como ion calcio (Ca2+) o formando
parte de otras moléculas; en algunos seres vivos se halla precipitado en forma de
esqueleto interno o externo. Los iones de calcio actúan de cofactor en muchas
reacciones enzimáticas, intervienen en el metabolismo del glucógeno, y junto
al potasio y el sodio regula la contracción muscular.
El magnesio: Es el elemento químico de símbolo Mg y número atómico 12.
Su masa atómica es de 24,305 u. Es el séptimo elemento en abundancia constituyendo
del orden del 2% de la corteza terrestre y el tercero más abundante disuelto en el agua
de mar. El ion magnesio es esencial para todas las células vivas.
El flúor: Es el elemento químico de número atómico 9 situado en el grupo de
los halógenos (grupo 17) de la tabla periódica de los elementos. Su símbolo es F. Es
27
un gas a temperatura ambiente, de color amarillo pálido, formado por moléculas
diatómicas F2. Es el más electronegativo y reactivo de todos los elementos. En forma
pura es altamente peligroso, causando graves quemaduras químicas al contacto con la
piel.
Pamidronato: Di sódico es un agente que actúa sobre los huesos para prevenir
que éstos se destruyan por algunas enfermedades.
28
Nivel de investigación:
El nivel de investigación del presente proyecto se establece en el nivel explicativo, por motivo a que se busca plantear el porqué de los hechos de la osteogenesis imperfecta, así como también establecer la relación de causa y efecto en esta patología; por ende se pretende explicar las nuevas opciones de tratamientos con dicha condición de vida para mejorar la salud del paciente.
29
Diseño de investigación:
La estrategia que se adopta para determinar el problema planteado, consiste en la recolección de datos, para determinar el conocimiento de los estudiantes del colegio El Buen Pastor, sobre las nuevas opciones de tratamientos que hará tener una mejor calidad de vida en los pacientes con osteogenesis imperfecta, dicho esto se conoce como el diseño de investigación de campo, que se efectuara en dicha institución.
30
Población y muestra:
Población:
Fidias G. Arias (2006) dice que “La población, o en términos más precisos población objetivo, es un conjunto finito o infinito de elementos con características comunes para los cuales serán extensivas las conclusiones de la investigación esta queda delimitada por el problema y por los objetivos del estudio” donde se tomó como población al colegio El Buen Pastor como se muestra en la delimitación del problema por el cual se divide en años según sea el sexo respectivo hembras y varones en el periodo escolar 2012-2013 tal y como se muestra en la gráfica siguiente:
Año Hembras Varones Total1 90 69 1592 63 59 1223 66 48 1144 64 48 1125 59 44 103
610
31
Muestra:
Fidias G. Arias (2006) donde la define “La muestra es un subconjunto representativo y finito que se extrae de la población accesible” para calcular el tamaño de la muestra se determinara mediante al siguiente cuadro:
Intervalo Fi Fa Xi Xi x Fi (X-Xi)2 (X-Xi)2 x Fi44-56 3 3 50 150 144 43256-68 5 8 62 310 0 068-80 1 9 74 74 144 14480-92 1 10 86 86 576 576
10 272 620 864 1152
∞
∑= Xi x FiN = 610
10 = 62N=1
1) Rango “Rgo” = Lmax - Lmin= Rgo= 90−44=Rgo=46
2) Numero de intervalos: “Ni”= 1+3.33 x log(n) = 1+3.33 x log(10)
Ni= 4.33 = ni=4
3) Amplitud “A”: Rgo¿ = 46
4=11.5=12
Comprobar: 12 x 4 = 48
Como el nuevo rango es 48 hay que justar: 48 – 46 = 2; es decir se suma al límite mayor: Lmax = 90 + 2 = 92
4) Media aritmética “X” = EXiFiEFi
=62010
=62
5) Desviación estándar “S”= EFi ( Xi−X ) 2
EFi=864
10=86.4
6) Tamaño de la muestra para establecer la muestra poblacional “N”=
32
N= N∗Z 2 c∗S2N∗e2+Z 2∗S 2
= 610∗4∗86.4610∗1+4 (86.4 )
= 210816610+345.6
=210816955.6
=220.61=220=2202.2
=100n=100
Nomenclatura:
N= Tamaño de la muestra
Ni = Número de intervalos
Z2c= Zeta critico
S= Desviación estándar
e= Error muestra
A= Amplitud
X= Media aritmética
Lmax = Limite mayor
Lmin= Limite menor
Rgo= Rango
Técnica de recolección de datos:
33
La técnica de recolección de datos se realiza mediante dos cuestionarios que se le presentara a los estudiantes del colegio el buen pastor, el primer cuestionario se realizara antes de la exposición que se efectuara con fin de distinguir el conocimiento que poseen los estudiantes con respecto a la osteogenesis imperfecta con preguntas cerradas tipo dicotómicas; y la segunda encuesta se realizara luego de la exposición para determinar si la población utilizada anteriormente comprende las nuevas opciones de tratamientos con respecto a dicha patología, esta también será de preguntas cerradas tipo dicotómicas.
34
Cuestionario:
A continuación se presentara un cuestionario de preguntas cerradas tipo dicotómicas, como instrumento para determinar el conocimiento acerca de la patología Osteogénesis Imperfecta para cumplir con uno de los objetivos del proyecto científico, dando gracias a la población estudiantil por realizarla con la mayor sinceridad posible, se le recomienda leer detenidamente las preguntas por señalar solo mediante de una “X” a la que considera Correcta.
Preguntas: SI
NO
Conocimiento:¿Qué es Osteogénesis Imperfecta?
¿Sabe usted el término patología?
¿Diferencia el término patología y enfermedad?¿Qué es el colágeno?
¿Tienes conocimiento sobre la ortopedia?
Eficacia:¿Es eficiente el consumo de proteínas tales como el calcio, magnesio y el flúor en la persona?Ir al doctor antes de un embarazo prevenido ¿Es saludable para el embrión?¿Ayuda a la persona saber las enfermedades de sus padres para su salud?Tener una dieta balanceada ¿Aumenta la salud de la persona?Para usted, ¿mejoraría la salud de la región de donde habitas, si se invirtiera más en los centros médicos?
Nuevas Opciones:
¿Conoce usted que efecto hace el bifosfonato?
¿Cree usted que la implementacion de titanio puede beneficiar al paciente con osteogenesis imperfecta?¿Sabe usted que es el pamidronato?
¿Considera usted que la fisiatria ayuda a una persona con osteogenesis imperfecta de bajos recursos?¿Crees tu que hay un tratamiento para la malformacion del colageno?
35
Resultados de las encuestas:
Se realizó las encuestas de modo aleatoria a las siguientes secciones 1B 2C 3B y 4A donde se realizó 25 encuestas respectivamente para un total de 100 encuestas con respecto a la muestra que se sacó con la población; en estas encuestas se les interrogo a través de preguntas dicotómicas a los estudiantes del colegio El Buen Pastor, estor fueron los resultados antes de la exposición frente a los encuestados:
ÍTEMS SI NO
CONOCIMIENTO
1 34 66
2 32 68
3 27 73
4 40 60
5 68 32
EFICACIA
1 78 22
2 81 19
3 70 30
4 86 14
5 62 38
NUEVAS OPCIONES
1 12 88
2 49 51
3 18 82
4 35 65
36
5 58 42
Seccione
s
Ítems
Si No Secciones
Ítems
Si No Seccione
s
Ítems
Si No Secciones
Ítems Si
CONOCIMIENTO1:B 1 7 18 2:C 1 8 17 3:B 1 7 18 4:A 1 121:B 2 6 19 2:C 2 9 16 3:B 2 7 18 4:A 2 101:B 3 4 21 2:C 3 6 19 3:B 3 9 16 4:A 3 81:B 4 9 16 2:C 4 8 17 3:B 4 12 13 4:A 4 111:B 5 15 10 2:C 5 17 8 3:B 5 19 6 4:A 5 17
EFICACIA1:B 6 18 7 2:C 6 20 5 3:B 6 18 7 4:A 6 201:B 7 22 3 2:C 7 21 4 3:B 7 21 4 4:A 7 171:B 8 18 7 2:C 8 15 10 3:B 8 19 6 4:A 8 181:B 9 21 4 2:C 9 20 5 3:B 9 22 3 4:A 9 231:B 10 15 10 2:C 10 13 12 3:B 10 16 9 4:A 10 17
NUEVAS OPCIONES1:B 11 2 23 2:C 11 3 22 3:B 11 4 21 4:A 11 31:B 12 13 12 2:C 12 11 14 3:B 12 14 11 4:A 12 111:B 13 4 21 2:C 13 6 19 3:B 13 4 21 4:A 13 41:B 14 9 16 2:C 14 8 17 3:B 14 9 16 4:A 14 91:B 15 13 12 2:C 15 15 10 3:B 15 14 11 4:A 15 16
40%
60%
Conocimiento
SI:NO:
75%
25%
Eficacia
SI:NO 34
%66%
Nuevas Opciones
SI:NO:
37
Luego de la exposición que se efectuó frente a la muestra determinada, se
realizó un próximo cuestionario con el fin de determinar el nivel de conocimiento que
tienen los estudiantes del colegio el buen pastor con respecto a la osteogénesis
imperfecta, estos son los resultados:
ÍTEMS SI NO
CONOCIMIENTO
1 87 13
2 86 14
3 79 21
4 90 10
5 76 24
EFICACIA
1 96 4
2 95 5
3 89 11
4 78 22
5 90 10
NUEVAS OPCIONES
1 84 16
2 84 16
3 91 9
4 36 64
5 74 26
38
39
Referencias:
40
Rodríguez-Herrera, G; Jesús Navarro-Charpantier, MJ.: Osteogénesis
imperfecta con manifestaciones en el periodo neonatal. Acta Médica
Costarricense, Acta méd. Costarric. Vol. 51 (2), junio 2009. Mandar A,
Pattekar, Cacciarelli A. Osteogenesis imperfecta. Med J 2002; 3(2): 1-11. Sakamoto
M. Abordagem Fisioterapéutica em pacientes portadores de osteogénesis imperfeta
tipo I. www.fisioterapia.com.br/publicacoes/abosakamoto.asp
Sillence DO, Senn A, Danks DM. Genetic heterogeneity in osteogenesis
imperfecta. J Med Genet 1979;16(2):101-16.
Lima UD, Hernández AR, Pérez LM y col. Osteogénesis imperfecta tipo II.
Rev Cubana Ortop Traumatol 1999; 13(1-2): 115-8.
Glorieux F. Osteogenesis imperfecta: A new form of brittle bone disease. J
Bone Miner Res 2000; 15(9): 1650-8.
Glorieux F. Osteogenesis imperfecta type VI: A form of brittle bone disease
with a mineralization defect. J Bone Miner Res 2002; 17(1): 30-8.
Arundel P, Bishop N. Diagnosing osteogenesis imperfecta. Paediatr
Child Health 2010; 20(5): 225-31.
Burnei G, Vlad C, Georgescu I, Gavriliu T, Dan D. Osteogenesis imperfecta:
diagnosing and treatment. J Am Acad Orthop Surg 2008; 16: 356-66.
Lazala O. Osteogénesis imperfecta. Bogotá: Universidad Nacional de
Colombia; 2004. p. 77-101.
Glorieux F. Osteogenesis imperfecta. Clinical Reumat 2008; 22(1): 85-100.
Constitución de la república bolivariana de Venezuela
Ley orgánica de protección del niño, niña y adolescente
Ley organica de salud
41
