Nyt fra sekretariatet

Mette Bryde Lind

Dagsorden

• Intro

• Progressiv MS

• Pressesager

• Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til

• Medlemssystem

• Kampagnekorps

• Spørgsmål til sekretariatet

Dagsorden

• Intro

• Progressiv MS

• Pressesager

• Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til

• Medlemssystem

• Kampagnekorps

• Spørgsmål til sekretariatet

Progressiv MS

• En kæmpe satsning på verdens plan

• Formelt hedder samarbejdet:

International progressive MS alliance

• Sekretariatets betjening fra USA – styregruppen består af : USA, Italien, England, MSIF

• Torben Damsgaard har været med hele vejen – nu i følgegruppen

Progressiv MS

Vi er stolte over at væremed i det gode selskab:• USA – 1 mio. kr. $• England - 1 mio. kr. $• Italien - 1 mio. kr. $• Danmark – ½ mio. kr. $• Holland• Canada• Spanien• Australien

Progressiv MS

Formålet er at samle de bedste forskere i verden til at finde en behandling til progressiv MS

Hvorfor forskning i Progressiv MS?

Mere end 60 % af MS-patienter over hele verden har progressiv MS

Der er i dag ikke en effektiv behandling

Forskerne ved ikke, hvad de skal måle medicinens effekt op i mod! Attakker? Nej

Progressiv MS• Det kræver nye modeller at vurdere

behandlingen op i mod

• Danmark er med – 25 øre – indsamlingen i 2008 var øremærket til forskning i progressiv MS

• DK 3 mio. kr. over 3

3 år

Dagsorden

• Intro

• Progressiv MS

• Pressesager

• Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til

• Medlemssystem

• Kampagnekorps

• Spørgsmål til sekretariatet

Pressesager – hvordan arbejder vi med sagerne?

Kristeligt Dagblad onsdag den 13. november 2013

Pressesager

• Gitte Rudbeck er presseansvarlig • Sekretariatet føder ofte de store sager, men vi tager aldrig ”æren” for, at sagen kommer i medierne. Æren lader vi politikerne og journalisterne få

• Derfor skriver vi ikke om sagerne på hjemmesiden , men linker til artiklerne

• Vi er kendt som en patientorganisation som har fakta i orden

Pressesager - ventelister

Folketingspolitiker Sophie Løhde:

• 1. kontakt på Folkemødet i 2012 – deltog i sejlads med Mester – Lorry filmede

• 2. kontakt på Folkemødet i 2013 – deltog igen i sejlads: ”Politik med udsigt”

• 3. kontakt Sophie besøger sclerosehospitalet Haslev den 14. august

Sophie Løhde

• Stiller § 20 spørgsmål til sundhedsministeren den 16. august om ventelisterne til sclerosehospitalerne

• Får et ikke svar fra ministeren

• Sagen kører i Ekstrabladet i oktober

• Penge til at nedbringe ventelisterne bliver en del af satspuljeforhandlingerne

• ?

Pressesager

www.detoffentlige.dk

Patientforeninger: Vi er nødt til at slå kommunerne i hovedet

”Man har ikke skåret ind til benet - man har skåret benet af, ” siger Nadia Buchard, ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen.

Dagsorden

• Intro

• Progressiv MS

• Pressesager

• Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til

• Medlemssystem

• Kampagnekorps

• Spørgsmål til sekretariatet

De hårdeste ramte med sclerose

• Vi har en opgave

• Film

• Der findes ikke tilbud til denne målgruppe på sclerosehospitalerne

• Vi har ikke haft et tilbud i foreningen

• Men vi har medlemmer som har brug for et reaktionsophold og/ eller aflastningstilbud

5 dages fordybelse og luftforandring

.

Dagsorden

• Intro

• Progressiv MS

• Pressesager

• Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til

• Medlemssystem

• Kampagnekorps

• Spørgsmål til sekretariatet

Medlemssystem

Vi har valgt nyt medlemssystem

- det er fundamentet for vores indtægtsskabende virksomhed

- Alle stamdata vil blive registreret i det

• Det bliver taget i brug 1. marts 2014

• I vil få en løbende orientering om implementeringen

Nyt medlemssystem

• Digital løsning, der understøtter SMS og emails• Vidensopsamling:

– Kan opsamle viden omkring medlemmers brug af Scleroseforeningen, fx deltagelse i arrangementer, køb i webshoppen, læsning af nyhedsmails mv.

– Kan opsamle respons fra spørgeskemaer, fx til brug for dialog med medlemmerne

• Automatiserede dialogforløb – Muliggør flere differentierede kommunikationsflows 

• Lokalafdelingerne– Understøtter lokalafdelingernes behov for at trække forskellige

lister, fx medlemslister, lister til e-mails, udsendelse af SMS, segmentere lister på alder, køn, scl/ikke-scle og postnr.

Dagsorden

• Intro

• Progressiv MS

• Pressesager

• Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til

• Kampagnekorps

• Spørgsmål til sekretariatet

Kampagnekorps

En HB-beslutning med det formål at sikre penge til foreningens tilbudMål:

Flere frivillige til indsamlingsaktiviteterEn anden type frivillige

Styres af sekretariatet (men LA kan også få hjælp af korpset til nogle events)Vi har også brug for jeres hjælp til at etablere korpsetFørste opgave: Styrke butiksindsamlingen i 5 byer

Dagsorden

• Intro

• Progressiv MS

• Pressesager

• Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til

• Kampagnekorps

• Spørgsmål til sekretariatet

Spørgsmål?