Nya SynvärldenNr 3/2001

Innehåll

InledarenLandet runt- Sc-möte: Rehabplanerna för bra för att använda- Specialpedagogiska institutet – en ny myndighet- Hemsidor om AMD ofta vilseledande- Synkonsulentdagarna 2001- RehabCenter utvärderat av kursdeltagarnaSynutblickar- Dövblindkonferens i HollandPå jobbet- Sc Örebro hemort för många projektSynrehabs framtid- Nationella arbetsgrupper ska hävda synrehab- FFS vill ordna utbildningskrisenDebatt- Inde: Det behövs ett NAC Syn- Fast: Ny policy för habilitering av barn- Johansson: Vad är läsförmågaBokhyllan- Barns syn – bok för alla som vill kunna förståNya produkterFFS-nyttKalendernRedaktionsruta

Inledaren:

Än sen då...

Efter att ha skrivit debattartikeln i NS nr 4/2000 där jag ventilerade och provocerade? min syn på hur synre/habiliteringen bedrivs i Sverige infann sig en tid när jag, med spänd förväntan, såg fram emot reaktioner från läsarna. Ingenting hände. Från min arbetsplats total tystnad. I ett telefonsamtal från en kollega nämndes i förbigående att hon hade läst min artikel och att den var bra. Men det var allt.

Än sen då... Det måste vara så jag skall tolka reaktionerna på artikeln. För det var precis så det kändes när jag bläddrade genom Nya Synvärlden 1/2001. Ingen reaktion på det jag hade skrivit i föregående nummer. Hur skall jag tolka detta? Att alla håller med eller att det var det sämsta som någonsin skrivits och som inte förtjänar en kommentar ens.

Nu vill jag inte att ni skall tycka synd om mig personligen, för det är inte mitt uppsåt med detta inlägg, utan jag vill försöka skapa en förståelse hos er om nödvändigheten att debattera.

Om vi inte sätter den interna debatten högt på dagordningen kan vi aldrig föra utvecklingen framåt. Då kommer engagemanget hos oss som har kunskapen att försvinna och andra aktörer, som inte har den blekaste aning om vad synre/habilitering är för något, att styra utvecklingen. Och jag tror inte att det gynnar någon av oss som är involverade i synhandikappades re/habilitering. Genom att debattera och informera oss skaffar vi den styrka och sammanhållning som krävs för att vi inte skall försvinna ut i den sörja av nedskärningar som översköljer oss dagligen.

Genom att använda Nya Synvärlden som ett av våra forum där vår styrka, sammanhållning och kompetens kan förädlas når vi framgång. Det är jag övertygad om och jag vet att jag är inte ensam om dessa åsikter.

Jag ser alltså fram emot kommentarer på min artikel om Läsförmåga i detta numret av Nya Synvärlden.

Nu ser jag framför mig trötta synpedagoger som suckar! Inte nu igen! Har jag inte tillräckligt som jag har det. Nu skall jag alltså sätta mig ner och skriva ett inlägg också. Vad tror hon? Att jag har all tid i världen? Jag vet hur det är men jag tror att jag kommit på ett sätt att ta ett steg längre.

Reflektion – återspegling på vad jag gör, varför jag gör som jag gör och konsekvensen av vad jag gör. Jag har lärt mig oerhört mycket genom att sätta av tid i mitt arbete för att reflektera. Dels att själv

reflektera över sakernas tillstånd men också att göra det tillsammans med mina arbetskamrater.

Så, än en gång. Ta er tid att reflektera (ni kan ju börja med läsförmåga – vad är det?) och skriv ner era tankar och skicka till Nya Synvärlden så att vi får i gång en konstruktiv och spännande debatt inom ett ämnesområde som vi träffar på dagligen.

Jag vill också slå ett slag för Vision 2002. Tänk att Sverige står värd för en stor internationell konferens. Detta måste vi uppmärksamma genom att aktivt deltaga med föreläsningar och postrar. Om ni inte redan har börjat förbereda er så är det hög tid. Är ni osäkra på att framträda så öva på arbetsplatsen eller på någon av regiondagarna.

Ann-Britt JohanssonOrdf FFS

Landet runt:

Sc i sydöst: Rehabplanerna för bra för att använda

Sydöstra sjukvårds-regionens Syncentraler träffades 14-15 maj 2001.

Med stöd från FFS och Eye Net East har vi tidigare träffats i Västervik 1999 och i Visby 2000 och haft mycket givande diskussioner och delat med oss av arbets- och träningsmaterial samt lyssnat på intressanta föreläsningar.

Eftersom det blivit en tradition att träffas varje vår, var det bara att sätta igång och planera för nästa möte, i Jönköping den här gången. Det vi lyckades bäst med var nog vädret. Vi hade ett par härliga vårdagar och alla 53 deltagare, från syncentralerna i Kalmar, Västervik, Linköping, Norrköping, Jönköping, Visby och Växjö, njöt och var glada

Föreläsningar om ljus och PDTDet hela startade med en intressant föreläsning av professor Anders Liljefors från Ljushögskolan, Jönköping och KTH, Stockholm som förklarade att vi sedan 1700-talet trott på en myt; att ljus är synlig strålning.

Ljusstrålning är den elektromagnetiska strålningen inom våglängderna 400-700nm som vi inte ser men kan mäta. Ljus är något vi ser. För att undvika denna begreppsförvirring skiljer belysningsläran på fysikaliskt ljus och visuellt ljus.

Efter detta hade utställarna möjlighet att presentera sig själva och sina produkter och vi fick möjlighet att prova flera nyheter.

Tack vare företagen Enter, LVI, Multilens, Nordiska Lins och Topcon kunde vi på kvällen äta en god middag i solnedgången på en, i det närmaste spegelblank, Vättern.

Nästa dag startade med en föreläsning om PDT-behandlingar av Pär Kanulf, överläkare på Ögonkliniken i Jönköping.

Aina Carlsson, synpedagog på SC i Jönköping berättade om SHAB, en arbetsmetod vars syfte är att samordna synskadade barns utrednings- och undersökningsbesök på Syncentralen och Ögonmottagningen. SHAB startade som ett projekt med ”stimulansbidrag” från Handikappinstitutet men har nu permanentats.

Efter dessa syninriktade föreläsningar lyssnade vi till Micael Edblom, Överläkare från Rehabiliteringsmedicinska kliniken i Jönköping, som berättade hur de praktiskt arbetar med en rehabiliteringsplan.

Diskussion om planerTemat för gruppdiskussionerna som följde var rehabiliteringsplaner.

Det visade sig att alla är medvetna om att vi måste göra en rehabiliteringsplan tillsammans med patienterna men att ingen har hittat någon riktigt bra metod.

Den nationellt framtagna produkten är tyvärr för omfattande och ambitiös för att kunna användas på alla patienter.

Vi enades om att tills nästa regionmöte arbeta vidare med detta och att även vara generösa och dela med oss av utvärderingsenkäter, träningsmaterial och eventuella rehabiliteringsplaner.

Nästa vår ser vi fram emot att få träffas i Linköping.

Eva CarlholtSynpedagog

Fem landsting finansierar Daisyspelare

Åtminstone fem landsting kommer att klassa daisyspelare som hjälpmedel nästa eller nästnästa år: Östergötland, Jönköping, Stockholm, Blekinge och troligen Västernorrland.

Lokalpressen i Blekinge och Västernorrland betonas det att det är nödvändigt eftersom alternativet, kassettbandspelarna, kommer att försvinna från marknaden.

- Det är en demokratifråga, säger landstingsrådet Ewa Söderberg i Västernorrland.

Specialpedagogiska institutet – en ny myndighet

Vid midnatt den 1 juli försvann ERC, TRC och SIH, liksom Hällsboskolans och Åsbackaskolans resurscenter, från den statliga myndighetskartan. Från den tidpunkten utgör de, tillsammans med ett nytt resurscenter i Gnesta för dövblindfödda, den nya statliga myndighet som heter Specialpedagogiska institutet. I institutet ingår även de kunskapscenter och datapedagoger som tidigare erhållit statligt stöd. Totalt har den nya myndigheten drygt 650 anställda.

Forna ERC och TRC utgör tillsammans det nya Resurscenter syn. Då verksamheten bedrivs vid två orter särskiljs delarna genom tilläggen Stockholm respektive Örebro. Tillsammans med övriga resurscenter är uppgiften att främja en allsidig utveckling hos barn och ungdomar genom att erbjuda konsultation, utredning, specialpedagogisk träning, kurser, information samt visstidsplaceringar. Resurscentren

erbjuder också råd och stöd till föräldrar och de personalgrupper som finns kring enskilda barn och ungdomar.

Det riksdagsbeslut som föregick bildandet av Specialpedagogiska institutet innebar att elever kunde antas fram till 1 juli. Vid Resurscenter syn Örebro finns således kvar en skolenhet, Ekeskolan, där eleverna är utlovade att få fullgöra sina studier t.o.m. det tionde skolåret. Ett liknande beslut fattades för skoldelen vid Hällsboskolans resurscenter i Sigtuna för gravt språkstörda elever.

Landet indelas i fem regioner. Resurscenter syn tillhör den östra regionen med Stockholm som huvudort. Regionen har även nationellt ansvar för synskaderelaterade frågor. De tre andra resurscentren hör till den mellersta regionen vilken, med Örebro som huvudort, har nationellt ansvar för hörsel och kommunikation. Övriga regioner kommer senare att tilldelas andra nationella ansvarsområden.

Regionerna utgör även fortsättningsvis basen för den pedagogiska stödverksamheten, dvs det som tidigare var SIH:s konsulentverksamhet. I den regionala stödverksamheten ingår bl.a. att:• ge råd till arbetslag, specialpedagoger, rektorer, chefer med flera i deras stöd till enskilda barn och ungdomar,• arrangera och medverka i kompetensutveckling,• informera föräldrar, huvudmän och deras verksamheter i specialpedagogiska frågor,• ta initiativ till och medverka i specialpedagogisk utvecklingsverksamhet,• samla in och förmedla forskningsresultat inom området, och att• ta initiativ till och delta i internationell samverkan.

Läromedelsenheterna (forna SIH Läromedel) ingår tills vidare i organisationen. Regeringen har emellertid tillsatt en ny utredning under ledning av Ingegerd Sahlström med uppgift att lämna förslag om statens framtida engagemang inom området.

Myndigheten befinner sig fortfarande i en uppbyggnadsfas. Bl.a. är inte tjänsterna som regionchefer tillsatta vid tidningens pressläggning. Regioncheferna kommer att inta en central position då de tillsammans med generaldirektören och några andra centrala tjänstemän utgör myndighetens ledningsgrupp.

Generaldirektör är Jan Rocksén. Han kommer närmast från en tjänst som skolchef i Örnsköldsviks kommun.

Harry Svensson

Fortsättning:

Resurscenter Syn i Specialpedagogiska Institutet– Ingen bättre-förr-anda

Hur förändras resurscentrets sätt att arbeta när man är en del av det nya institutet?

I en intervju i Perspektiv 9/01 och en annan i Föräldrakontakten 3/01 slår institutets nya generaldirektör Jan Rocksén fast några saker: att institutet inte ska vänta på att kommunerna hör av sig utan själv aktivt söka upp, att institutet ska använda statliga pengar för att hjälpa kommuner med små resurser, och att institutet inte ska släppa kontakten med det enskilda barnet och de enskilda föräldrarna.

– Mycket av vad han säger är vad vi vill höra, säger Christina Nordqvist på Resurscenter syn i Örebro. Han är praktiker medkommunerfarenhet och har rätt inställning till hur man ska jobba med kommuner och landsting.

– Men det finns en del problem kvar att lösa, säger Kent Lundkvist. Ett är att föräldrarnas ställning har försvagats eftersom det inte är de som ber resurscentret om hjälp nu utan skolan. Vi måste fundera på hur de ska stärkas igen genom samverkan mellan föräldrar, kommun, landsting och det statliga stödet.

– Vår uppsökande verksamhet förändras knappast, säger Owe Lindquist. Vi har länge orienterat oss mot att hjälpa kommunerna att klara sig själva. Vikommer att fortsätta med det - att mer medvetet jobba med lokala resurser och utveckla lokala kompetenser.

– Det är allt färre barn som kommer hit för att utredas även om antalet anmälningar för utredning ökar. Av 10-15 barn totalt är det bara ett par som utreds här på resurscentret.

– Kommunerna har lätt kunnat avstå från att ta ansvar tidigare för att andra har tagit det, säger Christina. Men lagenligt är det de som ska ta det. Ochsom Jan Rocksén säger i intervjun sätter de flesta kommuner också en stolthet i att göra det.

– Vi har också tagit på oss för brett ansvar, säger Kent. Det är bättre att vi gör det vi ska ordentligt.

– Alla som arbetar här är beredda på att arbeta i en verksamhet som förändras. Det finns ingen anda av att det var bättre förr, säger Christina.

– Det som är nytt och spännande är att våra två tidigare resurscenter, ERC i Örebro och TRC i Stockholm har lagts samman till en verksamhet, Resurscenter syn, säger Gunilla Stenberg Stuckey vid Resurscenter syn i Stockholm. Nu skall vi hitta modeller så att vi kan utnyttja våra sammanlagda resurser mera effektivt. Vi har redan arbetat fram rutiner för ett gemensamt intagningsteam som träffas regelbundet för att diskutera de ansökningar angående specialpedagogiska utredningar som kommer till centret.

– Vi satsar också mer på gemensamma kurser och utvecklingsarbeten. Inom det stora Resurscenter syn finns enorm erfarenhet och kunskap som måste tas till vara och spridas. Och efterfrågan på information och handledningar är mycket stort ute i landet.

– Vi har en ny grupp som behöver utbildning. Förut har det varit SIH:s konsulenter som bedömt behovet av insatser för kommunens barn med synskada i skolan, både förskola och grundskola. Nu ska, ofta nybildade, resursteam ta det ansvaret och förstå vilka insatser som behöver göras. Ja, inte bara förstå vad som ska göras utan också förstå att det är resursteamet som ska göra det, säger Bengt Olof Sennerö. Det betyder att vi, utöver den traditionella kompetensutvecklingen som vi erbjudit arbetslaget kring en synskadad elev, också ska erbjuda resursteamen information om vårt funktionshinder, men också stödja dem i diskussioner kring pedagogiska lösningar och hur man får även den synskadade eleven inkluderad med övriga elever i skolans verksamhet.

– Tidigare arbetade vi mera riktat mot skolorna, nu måste vi också bli mer kända bland personal inom habilitering och syncentraler. Hur ska annars familjer få information om att det finns fortbildning för föräldrar att få genom Resurscenter syn? Jag tänker då på föräldrar som vi inte får kontakt med genom centrets utredningar, säger Bengt Olof.

- Ja, vi satsar nu intensivt på att hitta nya informationskanaler och att bygga upp ett välfungerande nätverk, säger Gunilla.JW

Hemsidor om AMD ofta vilseledande

Mycket av den information som finns på Internet om ögonsjukdomen åldersförändringar i gula fläcken är vilseledande.

Det visar en nyligen publicerad studie av två amerikanska läkare. I sin undersökning delar de in hemsidorna i konventionella och okonventionella hemsidor. De konventionella sidorna är om godkända

och bevisade metoder och på okonventionella hemsidor finns uppgifter om ännu icke godkända metoder.

En femtedel av de 80 granskade hemsidor om åldersförändringar i gula fläcken, AMD innehöll uppgifter av okonventionellt slag.

Ibland var informationen på Internet direkt vilseledande och innehöll både oprövade och kostsamma hälsotips för personer med AMD.

Att personer med AMD blir felinformerade är något läkare bör var observanta på, menar de bägge läkarna Thomas Stone och Michael Jumper i USA. Enligt dem har ingen tidigare gjort en liknande genomgång om information om ögonsjukdomar på Internet.

Många hemsidor innehöll material om oetablerade och icke godkända behandlingsmetoder samt berättelser av privat karaktär. På de okonventionella hemsidorna saknades ofta vetenskapliga bevis för en metods effekt.

På flera kommersiella hemsidor gick det att beställa alternativmediciner. Det rörde sig om antioxidanter som spenatkaplsar, selentillskott, ginkgoextrakt och örtmedicin.

– Näringstillskott har ingen bevisad positiv effekt på AMD, skriver Stone och Jumper.

Kostnaderna för de alternativa medicinerna låg på mellan 700 och drygt 25000 kronor per år vilket kan få betydande ekonomiska följder för en äldre person.

Övriga hemsidor var om forskning av experimentellt slag, till exempel försök med strålning och transplantation.

Majoriteten av de åttio hemsidorna som var om konventionell etablerad vård innehöll information om svagsynthet, hjälpmedel och artiklar av varierande svårighetsgrad.

Att ha läst de senaste forskningsrönen före sin läkaren kan leda till bristande förtroende. För en person utan medicinska kunskaper är det svårt att bedöma informationens sanningshalt.

De bägge läkarna välkomnar hälsoupplysning på Internet. För att den ska bli tillförlitlig vill de att ögonläkare ska tipsa sina patienter om tillförlitliga hemsidor där det tydligt framgår att innehållet är faktagranskat. Att lära dem leta efter bevis på att materialet är trovärdigt.

Det har kommit förslag om att läkemedelsverket i USA (FDA) borde reglera medicinsidor. Men det kravet menar författarna är orealistiskt med tanke på Internets snabba utveckling.

Istället borde hemsidornas ägare frivilligt ha möjlighet att vända sig till en oberoende organisation för att få en stämpel som visar att hemsidan klarar en viss faktagranskning.

Åsa Nilsson

Källa: Information About Age-Related Macular Degeneration on the Internet, Thomas W. Stone and J. Michael Jumper, South Med J 94(1):22-25, 2001

Synkonsulentdagarna 29-30 augusti 2001:Rättigheter och medicinforskning

Årets fortbildningsdagar för synkonsulenter/kuratorer genomfördes denna gång i Uppsala, närmare bestämt på Hotell Linné. Vid föregående års utvärdering framförde många önskemål om miljöbyte. Traditionellt har ju dessa dagar varit förlagda till Almåsa Kursgård. Sammanlagt deltog 33 personer, främst från syncentraler och Af Rehabilitering (f.d. Amisyn).

Första dagens program inleddes med internationella utblickar kring FN: s tidigare och nuvarande handikappolitik och mänskliga rättigheter. Tankar och synpunkter förmedlades på ett engagerande sätt av FN: s specielle rapportör, Bengt Lindqvist, som dagen efter skulle åka till New York för nya överläggningar med sina medarbetare.

Professor Bengt Ehinger från Ögonkliniken, Universitetssjukhuset i Lund presenterade därefter på ett pedagogiskt och systematiskt sätt förhoppningar i ögonläkekonsten. ”Brännbara” ämnen som ev. genetiska behandlingsmetoder, molekylärbiologi, möjligheter till olika transplantationer, stamceller, uppbromsning av celldöd m.m. berördes i anslutning till ögonsjukdomar som retinitis pigmentosa-gruppen, åldersrelaterad makuladegeneration, glaukom, katarakt och ögonförändringar till följd av diabetes.

På kvällen höll Enter RehabCenter och KunskapsCenter ”öppet hus”, visade lokaler och verksamheter samt trakterade gästerna med dryck och tilltugg. Bo Östen Svensson, specialist på kongastrummor tog deltagarna på en musikalisk resa till Kuba, Brasilien och Västindien.

Andra dagen ägnades helt åt ”Mötet med människan – det professionella samtalet” under ledning av Bengt Abrahamsson, psykolog och psykoterapeut vid S:t Lukas Stiftelse i Uppsala. Detta blev en intensiv

och mycket intressant dag kring kompetens, samtalsmetoder, konsten att lyssna, att leda och balansera ett samtal m.m.

Miljöbytet och dagarnas innehåll blev mycket uppskattade. Detta framgår tydligt av inlämnade utvärderingar.

Örjan Bäckman

Högskoleförberedande kurs för personer med synskada

Kursen har på nytt genomförts under juni respektive augusti 2001 vid Enter RehabCenter, Uppsala i samverkan med Arbetsförmedlingen för synskadade i Uppsala. Den rikstäckande kursen var upphandlad av Länsarbetsnämnden i Uppsala län. Kursen vände sig, dels till personer med synskada som önskade förbereda sig inför planerade studier vid universitet och högskola, dels till personer med synskada som ville öka sina förutsättningar att studera vid universitet och högskola. Sammanlagt deltog 12 personer geografiskt spridda över hela landet.

En ny uppläggning prövades denna gång med fyra veckors kurstid som bildade en sammanhängande enhet. Detta var en bidragande orsak till den uppskattning av kursen som uttryckts av deltagarna. Förutom information av olika slag och studie – och yrkesvägledning förmedlades kunskaper, studieteknik, tekniker och färdigheter samt genomfördes olika övningar för att förbättra deltagarnas möjligheter att genomföra framgångsrika universitets-och högskolestudier. Målsättningen är att upprepa kursen under 2002.

Örjan Bäckman

RehabCenter utvärderat av kursdeltagarna

KunskapsCenter har gjort en första sammanställning av hur kursdeltagare som under perioden juni 1998-mars 2001 deltagit i olika kurser vid Enter RehabCenter värderat verksamheten. Sammanlagt 150 utvärderingar har gåtts igenom. Det är viktigt att betona ordet ”utvärderingar”. För en person som återkommit på kurser finns sålunda flera utvärderingar.

Vid utvärderingarna har varje kursdeltagare bedömt yttre ramar och moment/aktiviteter enligt följande skala: 5 = utmärkt, 4 = mycket bra, 3 = ganska bra, 2 = mindre bra, 1 = dåligt. Nedan presenteras total genomsnittet för några utvalda områden.

l Infrastruktur (hur kursdeltagare har värderat kursmottagande och presentation av kursens innehåll; boendet på studenthemmet Salnecke; trygghet i förflyttningen till och från kurslokalen; kost; kurslokaler, kursatmosfär; erbjudna fritidsaktiviteter). Resultat: 4.3l Stöd och bemötande från personalgruppen. Resultat: 4.7l Användarutbildning datorResultat: 4.6l PunktskriftskurserResultat: 4.5l Preparandkurser för synskadade blivande högskolestuderandeResultat: 4.1l Allmänna rehabiliteringskurser (här ingår mer eller mindre omfattande inslag av t.ex. ögonmedicinsk inf, synträning, punktskrift, mobility, vardagsträning, hjälpmedelshantering, datoranvändning, nya sätt att söka information, attityder och förhållningssätt, stöd, service och rättigheter, studiebesök, studie/yrkesvägledning, avspänning/pausgymnastik m.m.)Resultat: 4.2l Se dålig – må bra. För Dig som är synsvag p.g.a. RP eller andra orsaker Resultat: 4.6

Ovanstående positiva siffror ger inspiration och stimulans att göra en bra verksamhet ännu bättre!

För hemlösa datoranvändare?

I gammal klostermiljö i Suffolk i England invigs nu världens första parkbänk för surfare. Den som kommer hit kan gratis sätta sig i parken och koppla upp sig. Det du behöver ta med är din bärbara dator, modem finns inbyggt i armstödet. Borgmästaren i Suffolk blir den första att testa på att surfa i parken då han i veckan inviger gratistjänsten.

(Källa: Ny Teknologi #73)

Barthelssons pris utdelas för första gången

Stiftelsen Märta och Nils Barthelsson samt deras föräldrars minne skall, enligt donatorns testamente, årligen utdela pris till personer som genom

forskning på ett påtagligt sätt förbättrat synskadades situation eller som genom oegennyttigt arbete bidragit till att förbättra deras livskvalitet.

Vid den första utdelningen år 2001 belönades följande personer:Karin Tiberg för konstnärlig verksamhet med dövblinda.Gun och Bengt Lindqvist för punktskriftens befrämjande samt nationellt och internationellt arbete för synskadade.Eva Lindstedt för utveckling av synpedagogik och forskning kring synskadade barn. Örjan Bäckman för utveckling av synpedagogik och forskning kring synskadades läsning.Krister Inde för utveckling av synpedagogik.

Det går fortfarande att klämma in några deltagare på Syn-Kommunikation25-26 oktober 2001Örebro KongressCenter, Olof Palmes torg, Örebro

Tema: Syn/autism

Autismspektrumstörningar hos barn med synskadorAutism och beteenden hos barn födda med grava syn- och hörselnedsättningar – likheter och olikheterSenaste nytt om hjärnsynskadorsamt fallbeskrivningarHjärnans förmåga till inlärning

Faxa 019-676 22 12 eller ring Britt Johansson, 019-602 72 13

SRF vill räkna vit käpp som stoppskylt

SRF vill ge den vita käppen samma status som en polis stopptecken. I år kommer Vita käppens dag den 15 ovember att ägnas åt detta krav.

Initiativet är en följd av den försämring av säkerheten vid övergångsställena som nu målmedvetet genomförs av vägverket och ommunerna i förening.

Efter en demonstration vid Riksdagens öppnande den 18 september lovade statsminister Persson att ”tala med Rosengren” om saken.

Så nu får vi se hur det går.

Vision 2002

Manusstopp för abstracts för föreläsningar och posters den 1 december.

Programmet kommer att skilja på vetenskapliga seminarier och praktisk-kliniska beskrivningar. De praktisk-kliniska inslagen kommer att arrangeras i form av Roundtable.

Vision 2002 kommer att ha fyra huvudrubriker:l medicinl läsningl aktivitet och delaktighetl miljö och interaktion.

Utställningen kommer att bli större än normalt. Förutom den traditionella med produkter kommer det också att finnas en som belyser kultur och en som handlar om ljus och miljö.

Hela programmet finns att läsa påhttp://www.congrex.com/vision2002

Synutblickar:

Dövblindkonferens i HollandSjälvbestämmande – en livslång process

Den femte Europeiska konferensen om dövblindhet anordnad av DbI, Deafblind International, 24-29 juli 2001 var denna gång i Holland.

Närmare bestämt ägde den rum i Noordwijkerhout, en mindre ort 4-5 mil från Amsterdam. I konferensen deltog sammanlagt 457 deltagare från hela världen, trots att detta var en europeisk konferens. En del hade anlänt redan 21 juli för att delta i det program som erbjöds innan den egentliga konferensen började. Inbjudna var förutom dövblinda personer med sina tolkar, deras föräldrar och andra närstående, också alla professionella inom området dövblinda.

Programmets omfattning var stor, med gemensamma föreläsningar och workshops varje dag, och i vanlig ordning en halv dag med möjligheter att träffas i de nätverk som redan existerar eller att mötas för att skapa nya.

I det digra programmet väljer jag att nämna några som gjort intryck på mig. Det gavs dessutom många tillfällen för erfarenhetsutbyte under konferensen mellan både föreläsarna och deltagarna i pauserna mellan föreläsningarna.

Inledningsanförandet hölls av Vigdis Finnbogadóttir, Islands president 1980-1996.

I sitt tal tog hon bland mycket annat upp och hur tydligt det blir för oss, när världen krymper i allt snabbare hastighet genom tillgången av allt mer avancerad teknik, att vi har ett ansvar för varandra i hela världen. Genom ökad kunskap på ett område så komplicerat som dövblindhet, har vi också förstått en hel del om människans kapacitet. Den förståelsen har inte alltid funnits i vår del av världen, påminde hon oss om, det räcker med att gå några årtionden tillbaka så kan vi se spår av ett annat sätt att se på människor som är dövblinda.

Vigdis Finnbogadóttir pekade med stor insikt på hur livssituationen som dövblind kan te sig, kunskapen om att allt vi lär och utvecklar är så tätt förknippat till det faktum att vi hör och ser. Hon beskrev också hur beroende en dövblind person är av sin omgivnings kunskap och ödmjukheten inför den stora kunskap hon mötte i detta sammanhang. Hon talade om betydelsen av nätverk för utveckling av ny kunskap. Island är ett litet land med få experter sa hon, där man alltid varit beroende av ett gott samarbete med sin omvärld. Detta samarbete

gör det också möjligt att visa solidaritet med andra mindre gynnade länder. Vigdis Finnbogadóttir avslutade med att önska oss lycka till med konferensen och att hon var övertygad om vi hade tagit ytterligare ett steg för att verka för varje människas rätt till självbestämmande efter konferensens avslutning.

Doktor Bhushan Punani från Indien berättade om hur jordbävningen, klockan 8.46 på morgonen, fredagen den 26 januari 2001, påverkade de dövblinda som han är verksam bland. Det var den största jordbävningen på 182 år, den uppmättes till 7.9 på Richter skalan. Han berättade att när nyheterna kom igång igen fick man veta att 35 000 hade omkommit, 150 000 personer hade skadats när byggnader föll över dem och 280 000 var hemlösa. Hela samhällen i Surendranagar-distriktet blev utplånade och där fanns det också dövblinda som levde med sina föräldrar.

Doktor Punani visade en videofilm där de dövblinda själva berättade eller anhöriga till dem visade vad som fanns kvar av deras familj och hem. Beskrivningen gjorde djupt intryck på oss alla. Det var mycket sorgsna och förvirrade dövblinda som vi fick se, som hade förlorat allt i jordbävningen, men trots detta var stolta och utstrålade en stark personlig integritet.

Jag var också på doktor Punanis workshop som beskrev hans och hans teams arbete med något som de kallade byprojekt. Genom stöd från Sense International hade de kommit igång med ett utvecklingsarbete kring 20 dövblinda barn och ungdomar. Både dövblindfödda och dövblindblivna finns med i projektet.

Presentationen var en stolt redovisning av hur man lyckas få tidigare gömda barn, barn som ansetts vara besatta av onda andar för att de inte sov på natten och ungdomar som ansågs bete sig vansinnigt, att bli inte bara accepterade av byns invånare utan också allas ansvar. Konceptet verkade enkelt, men som själv erfaren dövblind-medarbetare vet jag att det måste väldigt mycket till för att göra det som doktor Punani och hans medarbetare lyckats med. De hade med enkla instruktioner, till de närmaste först, visat hur ledsagning går till, hur man förbereder en dövblind på förändringar och hur man stimulerar till samspel med andra. Alla i byarna har varit delaktiga efter en tid och vi fick ta del av före och efter, via dia-bilder. I Indien antar man att ca 200.000 kan vara dövblinda och av dessa känner man till 200!! Jag lämnade denna workshop uppfylld av doktor Punanis positiva livssyn.

Konferensen hade också svenska presentationer. En av dessa var den som Lena Kung och Kerstin Möller höll med rubriken ”Från skam till erkännande – ungdomar med dövblindhet i gymnasiet”. Lena är medlem av FSDB:s styrelse i Örebro och engagerad i flera av föreningens

aktiviteter och själv dövblind och Kerstin Möller doktorand vid institutet för handikappvetenskap vid Örebro och Linköpings universitet.

En intresserad publik fick höra fakta som Kerstin redovisade på ett lättförståeligt sätt och följt av Lenas personliga reflektioner byggda dels på personliga erfarenheter av att vara dövblind men också från hennes professionella erfarenheter bl.a. som konsulent för dövblinda barn och ungdomar. Det de redovisade talar sitt tydliga språk, det går inte att veta vad och vilka resurser som krävs för dövblinda utan att lyssna på dem. Genom att låta dem berätta om sin situation kan de själva beskriva vad de behöver. De berättade om ungdomarnas syn på skolan, sina möjligheter att få kamrater och det stöd de tycker att de får av lärarna.

Många beskrev hur de dolt sitt funktionshinder så länge det varit möjligt och hur detta påverkat dem i deras självkänsla. Att acceptera sig själv som dövblind är i många fall en lång process, som samhället satsar för lite resurser på, för att stödja.

Det saknas fortfarande mycket kunskap om hur man på bästa sätt utvecklar sin identitet som dövblind, för att kunna ge det rätta stödet. I Sverige idag antas det finnas 1.200 dövblinda personer, det är en så liten grupp så det borde vara möjligt att tillgodose deras behov bättre.Ett stort tack till FFS för deras stöd till min vistelse på konferensen.

Berit Rönnåsen Specialpedagog DBResurscenter Syn, Örebro

På jobbet

Sc Örebro hemvist för många projekt

Syncentralen i Örebro har många projekt på gång, inte bara det nationella kvalitetssäkrings-projektet. Nya Synvärlden besökte Barbro Carlsson och Barbro Lutteman på en syncentral

Syncentralen har flyttat ut från sjukvårdsförvaltningen till en habiliteringsförvaltning ochär där en av 9 habiliterande enheter. Här jobbar alla med habilitering och rehabiliteringoch utvecklingsfrågor står i fokus.

Det utvecklingsprojekt läsarna känner bäst till är de nationella standarderna. Det blev möjligt tack vare stimulansbidrag från Hjälpmedelsinstitutet och har resulterat i ett par godkända standarder och några som för närvarande provas.

I samband med detta kan nämnas ett annat nationellt projekt, nämligen kartläggning av de rehabiliteringsinsatser som görs på syncentralerna. Barbro Lutteman genomför projektet med medel från Hjälpmedelsinstitutet. En närmare beskrivning i kommande nummer.

Men varför är det så bra med standarder?Ett syfte är att rehabiliteringen ska bli mer lika och rättvis för

alla i landet, säger Barbro Lutteman. Men det är också ett sätt att beskriva en arbetsmetod, samt att man med denna även kan visa vilka resurser som behövs för att utföra detta arbete.

Ett slags strävan att definiera vad ett hederligt arbete är, inte minst för att inte andra ska definiera det utifrån hur mycket pengar som finns, kanske.

Men är det inte en risk att en standard kan användas som ett tak likaväl som ett golv?

– Nej säger Barbro Carlsson, detta är en dynamisk metod, den utvärderas hela tiden för att den skall leda till ständiga förbättringar.

Ett mer lokalt projekt är brukarstudien, en intervjustudie med patienter, anhöriga/närstående och personal. Ett företag i Karlstad genomför intervjuerna med ett tjugotal patienter och deras anhöriga/närstående enligt en metod som brukar användas för att undersöka patienternas/kundernas upplevelse av kvalitet i kunskapsintensiva och tjänsteproducerande verksamheter. Resultatet skall vara klart före nyår.

Ett projekt som har varit segt att genomföra är försöken till samverkan med distriktsarbetsterapeuter när det gäller viss basrehabilitering.

Det handlar om äldre personer med långsamt progredierande synnedsättning, där behoven inte är så stora, säger Barbro C. I Örebro län är det kommunerna som ansvarar för distriktsarbetsterapeuterna och möjligheterna till samverkan har varit svåra att diskutera.

Syncentralen har nu fått projektmedel från den egna förvaltningen för att göra en strukturerad kartläggning av de insatser som görs för denna patientgrupp. Detta skall sedan användas som underlag för fortsatta diskussioner när det gäller resurser och utbildningsbehov. Som exempel på uppgifter som skall tas fram kan nämnas- hur många patienter får i dag insatser från syncentralens äldreteam;- hur många av dessa skulle kunna rehabiliteras av arbetsterapeuterna i kommunen;- hur fördelar sig dessa patienter på olika kommuner och kommundelar;- hur många är redan kända av arbetsterapeuterna pga andra funktionsnedsättningar eller sjukdomar;- vilka insatser och vilka hjälpmedel rör det sig om;- hur lång tid tar de olika insatserna;- kostnader;

Det handlar också om att förändra arbetsterapeuternas grundutbildning, så att den del som behandlar ögats anatomi, fysiologi, optik och sjukdomslära förstärks.

Utbildningsproblemet är också en större fråga. På syncentralschefernas konferens i mars 1998 togs ett beslut om förändrad utbildning, och efter att ha arbetat i regionala grupper med frågor som kunskapsprofil, bakgrund och utbildningens utseende gavs ett uppdrag åt Ulla Kroksmark i Göteborg att skriva fram ett utbildningsförslag. Med detta som grund arbetar Syncentralen tillsammans med Örebro Universitet på att forma en utbildning.

Inom förvaltningen Psykiatri & Habilitering, som Syncentralen i Örebro tillhör, drivs ett projekt kallat Habiliteringscentrum. Det är ett ganska nytt projekt med både nationella och internationella ansatser. Här drivs både forsknings- och utvecklingsprojekt.

Ett sätt att tillvarata idéer som finns inom alla enheter är de s k utvecklingsgrupperna, dvs tvärprofessionellt sammansatta grupper som samverkar för att ta fram och driva utvecklingsprojekt.

Det handlar om 5 grupper, nämligen Kommunikation, Teknik och hjälpmedel, RH/flerfunktionshinder, Autism och Förvärvade Hjärnskador. Här finns deltagare från alla enheter och kreativiteten är mycket stor, säger Barbro C.

I kommunikationsgruppen arbetar man t ex på att formulera en arbetsmodell för dövblinda personer och i gruppen Teknik och hjälpmedel grunnar man på hur talbokspelare ska kunna bli billigare utan att kvaliteten försämras.

Trots utvecklingsprojekt räcker Syncentralens personal inte till för att möta de behov som finns. Som så många andra syncentraler har man en lång kö – 36 veckor för oprioriterade nybesök.

– Hur man än vänder och vrider på arbetssätt och metoder behövs det mer personal, säger Barbro C. Vi har begärt en utbyggnad, och vill framför allt satsa på tre saker:- ett mobilt team bestående av en optiker, en synpedagog/arbetsterapeut och en hjälpmedelsassistent;- ett dövblindteam med ytterligare en synpedagog, en sjukgymnast och möjlighet till insatser från en psykolog; - ett team för internatrehabilitering för att genomföra intensivrehabilitering i internatform.

– Det senare är ett önskemål från brukarna, säger Barbro C

Jan Wiklundintervjuade

Bildtext: Barbro Carlsson och Barbro Lutteman i en korridor på en syncentral där de flesta var ute på andra uppdrag.

Synrehabiliteringens framtid:

Nationella arbetsgrupper ska hävda synrehabiliteringen

På syncentralschefernas möte i mars bildades en nationell samverkansgrupp med syfte att driva syncentralernas intressen.

Gruppen består av representanter för alla regioner – Christer Andersson, Jönköping (sydöstra), Ulla Kroksmark, Göteborg, (storstad) Eva Götemo Lundström, Halmstad, (västra) Gudrun Näslund, Sundsvall, (norra) Mona Strand, Växjö (södra) och Lennart Sjöbom, Karlstad (mellersta).

Denna grupp ska också delta i ett nationellt brukarråd tillsammans med SRF.

Den nationella samverkansgruppen har bildats för att syncentralerna var för sig är för små för att märkas.

– Ett exempel är hur Daisykonsortiet arbetat, säger Lennart Sjöbom, sc Karlstad. Det fanns ingen dialog med landstingen, men ändå förväntades landstingen betala. Men där finns inga pengar, projektet står still och tjänstemännen är irriterade. Själv arbetar jag i ett landsting med dålig ekonomi, och då är det ingen som prioriterar Daisy.

– Ett annat exempel är MYS-utredningen som lägger delar av SIH-konsulenternas uppgifter på oss utan att vi får yttra oss om det.

Gruppens arbetsmetod är att göra reklam för sig hos myndigheter och utredningar, att knyta externa kontakter och erbjuda sig att delta som remissinstans och i referensgrupper.

Gruppen har tagit flera informella kontakter och också gått ut med ett brev.

Gruppen ingår också i ett nybildat nationellt brukarråd.

Det nationella brukarrådet är till för att vädra synpunkter mellan SRF och syncentralerna och skapa lite saltsjöbadsanda, som Lennart uttrycker det.

– Vi ska inte fatta några beslut, vi ska mer informera varandra om vad vi tycker och diskutera hur vi till exempel ska agera gemensamt i aktioner, säger Lennart Sjöbom.

– Exempelvis är det dags för en genomlysning av vad vårt uppdrag består i. De utredningar som ligger till grund för verksamheten är 20-25 år gamla.

– Brukarrådet ska ta upp frågor som har med syncentralernas roll att göra, säger Lennart Nolte från SRF. En sådan fråga är att få ordning på utbildningen av synpedagoger. De nationella standarderna är också en viktig fråga, liksom hur syncentralerna ska klara av datorer och

daisyspelare. Syncentralsfolket är ju tjänstemän och måste vara lojala med sina arbetsgivare men kan få impulser från SRF.

Nästa möte äger rum den 13 november. Då kommer ett förslag till stadgar för rådet att presenteras.

Från syncentralerna deltar den nationella samverkansgruppen. Från SRF deltar Lennart Nolte, Gunnar Sandström och ytterligare några ännu inte utsedda.

- Någon utifrån landet som jobbar aktivt med rehabfrågor borde delta, säger Lennart Nolte.

FFS vill lösa utbildningskrisen

Det saknas synpedagoger, nu och i framtiden

Föreningen för Synrehabilitering har till uppgift att värna om dem som arbetar med synskadades rehabilitering. Bristen på synpedagoger är ett stort problem och FFS har på sitt senaste årsmöte bildat en särskild arbetsgrupp för att arbeta med frågan, där ordföranden Ann-Britt Johansson ingår. Hon säger:

- FFS har ett stort intresse av att kvalitetssäkringen inom synrehabiliteringen stärks, och en av de viktigaste frågorna är att det finns välutbildade synpedagoger vid landets syncentraler, folkhögskolor och inom arbetsmarknadsverket. I framtiden kanske också privata vårdgivare kommer att anställa synpedagoger.

Krister Inde har fått FFS uppdrag att arbeta med den här frågan under hösten. Krister var ordförande för FFS under fem år fram till 1997 och var också en av initiativtagarna till att synpedagogutbildningen startade 1976 vid Lärarhögskolan i Stockholm.

Vi frågar honom om varför det här problemet uppstått.– 1993 infördes en examinationsförordning som gjorde det

omöjligt för andra än lärare att få examen vid Lärarhögskolan. Det var bland annat det här dilemmat, som gjorde att problemet uppstod. Det vakuum som uppstått sedan dess har man försökt fylla på olika sätt. En distansutbildning pågår just nu, och dessutom har man startat fristående, kortare kurser.

Men hur löser man det här problemet på sikt?– Det är en bra fråga, och det är just det som en arbetsgrupp

inom FFS och jag själv arbetar med. Föreståndarna inom syncentralerna har också bildat ett nätverk, SNS, som har tagit tag i de här frågorna också, och tillsammans med SRF och SNS måste vi hitta en lösning.

Han funderar ett tag och säger sedan:– Men det är inte vi som ska svara för utbildningen utan vi ska

bara se på behovet och försöka beskriva hur det skulle kunna lösas. Socialstyrelsen har särskilda tjänstemän som ansvarar för behörigheter inom hälso- och sjukvården och utbildningsfrågor, och det är Utbildningsdepartementet som ger universiteten i uppdrag att utbilda studenter.

Dessutom ställer universiteten om sin utbildning till magister- och masterexamensformer precis som i den övriga universitetsvärlden. Det finns många inblandade, så det gäller att vi i vår egen bransch och verksamhet vet vad vi vill innan vi går till utbildnings- och socialministern. Och det är den gemensamma synen som jag ser som mitt uppdrag från FFS att hitta fram till. Här är inte minst Synskadades Riksförbund oerhört viktiga partners till FFS, avslutar Krister Inde.

Krister är mycket intresserad av att få synpunkter från alla dem som jobbar med synrehabilitering den närmaste tiden på sin mailadress: krister.inde@telia

Debatt:

Det behövs ett NAC Syn

En svensk modell saknas för rehabilitering av synskadade.

Nu måste det hända något igen, helst med samma energi och frenesi som under 1970-talets uppbyggnad av syncentraler, folkhögskolekurser och det som en gång hette AMI och skulle ha sysslat med yrkesrehabilitering.

Först ska AMS ha den skrapa de förtjänar. Hur tänkte man den gång på 1980-talet då man tog över de mycket kompetenta kurserna för Omställning och Träning från det som en gång kallades Skolöverstyrelsen? Utifrån ett historiskt perspektiv framstår AMS i dag som ett stalinistiskt orienterat ideologiskt uppbyggt fäste, där alla människor är exakt lika och så fort någon har svårare problem än andra. Att rörelsehindrade, psykiskt sjuka, synskadade och alla andra subgrupper i en normal värld skulle kunna behandlas lika och formas inom samma arbetsmarknadspolitiska tempel.

Experimentet misslyckades. Idag har de utspridda synlagen bara lite syre kvar och man har förstört otroligt mycket pengar på att under tjugo år (1980 – 2000) utveckla något som haft total avsaknad av entreprenörskap, medlevarskap och humanitet samt – inte minst – kompetensuppbyggnad inom specialiteten. Vad var visionen? Vad var meningen? Hur tänkte man? Det är frågor som Ann-Marie Qvarfordt, Lisbet Lidbom och ett antal andra representanter för myndigheten skulle ställas till svars för.

Nu måste vi göra något nytt, något fruktbart och något som inte bygger på maktfullkomlig byråkrati, där ingen finns i ledningen som själv inser och anser något.

Ett Nationellt Arbetslivscentrum för synskadade som vill ha ”support center” är viktigt att starta med hjälp av de resurser som finns inom AMS. Men det kan inte ligga kvar i den myndigheten, utan hellre finnas i Arbetslivsinstitutets eller – som i Norge – vid Resurscenter Syn i Solna, där det finns hjälpmedel och metoder och professionella. Synen på synskadade är ganska lika oberoende av vilken ålder man är i, och det gäller att i ett litet land och med små resurser försöka skrapa ihop det man har. En vuxenavdelning på Resurscenter Syn på Tomteboda skulle liva upp den gamla skolan och ge bredd och djup till utveckling, forskning och specialpedagogiken.

Men en sak är given. Det måste finnas garanterade pengar från staten för att ge stöd, service och integrationsmöjligheter i det svenska samhälls- och arbetslivet för synskadade garanterat av staten.

Om det ska finnas fler än ett center kan säkert diskuteras, men ännu hellre skulle man ha ett center med Kunskapscenter-uppdraget, men huvudsaken ska vara direktstödet till synskadade och parallellt utvecklas av duktiga FoU-människor.

Dit ska jag och alla andra kunna ringa, när det uppstår ett problem som har med synskadan att göra, och dit ska alla syncentralernas och folkhögskolespecialister kunna ringa för att få det senaste och bästa för alla, var och en på sitt sätt.

Yrkesrehabilitering ska vara garanterad, den ska bygga på gruppterapeutiska metoder och ske i nära samverkan med de anhöriga.

Om man skapar ett arbetsmarknadscenter för synskadade med 10 - 15 anställda så kan man ha fältarbetare med uppdraget att bistå folk på jobbet eller frö att aktivt få ett jobb. Men det viktiga är att de inte ska vara knutna till något som inte tillhör samma bransch och kunskapsbas. Då drunknar de i allt annat på Arbetsförmedlingarna till exempel. De ska vara knutna mentalt och fysiskt till syncentralerna på 5 – 6 platser i landet, men knutna organisatoriskt till NAC-syn, det vill säga det nationella arbetsmarknadscentret för synskadade.

Grunden är att alla har rätt till ett jobb, men ännu mer att man har rätt att kunna lära sig läsa och skriva, lära sig ett drägligt dagligt liv där man kan förflytta sig, laga mat och uppleva vänskap, empati och kärlek. Och undvika bitterhet, skuld och självömkan.

Där, på NAC-syn, träffar man andra i samma situation. Där, på NAC-syn, träffar man proffs som ser att man får självtillit, jag-styrka och förmågor att klara sig att leva ett bra liv. Där man arbetar med ett starkt medvetande om människors värde, där team-arbete och miljöintroduktion av människor som Sven Råmbin, Bengt Andersson, James Falkman, Harriet Pettersson, Helny Lindholm och allt vad de gamla hjältarna hette, kan bli möjlig igen.

Ett sådant center ska byggas upp under 2002. Och det är bråttom, vi måste hinna innan AMI dör och minnena, kunskaperna och nostalgin tar slut.

Krister Inde

Ny policy för habiliteringen av barn med synskador

- En helhetssyn och samma rätt till stöd för alla unga med synskador oberoende av om de har ytterliggare funktionshinder eller ej.

Den 7 september beslutade SRF:s styrelse, att vårt arbete för att utveckla och förstärka habiliteringen för barn och ungdomar med synskador ska förändras.

Vi har kunnat konstatera att barn och ungdomar med enbart synskada har haft mycket svårt att få en bra habilitering. Detta beror ofta på, att landstingens barnhabilitering inte tar emot barn som inte räknas till personkretsen inom LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Vi har tyvärr också konstaterat att syncentralerna inte alltid har den kompetens i form av personalsammansättning och resursersom behövs för att ge barn och ungdomar med synskador en bra habilitering.

Mot bakrund av detta kommer SRF nu att arbeta för, att det skapas specialistteam inom synområdet vad gäller barn och ungdomar i varje landsting. Specialistteamet ska, förutom att det ska innehålla olika resurspersoner och kompetenser, också svara för samordning av de behov som respektive barn kan ha i enlighet med den individuella habiliteringsplan som gjorts vid besök hos specialistteamet.

Vilka resurser tycker vi då att specialistteamet ska ha?

Specialistteamet för barn och ungdomar med synskador bör ha en så bred och tvärfacklig sammansättning som möjligt för att kunna utveckla en spetskompetens både medicinskt, psykologiskt, socialt och pedagogiskt. Exempel på yrkesgrupper som kan ingå är:- ögonläkare- optiker- kurator- psykolog - synpedagog - sjukgymnast, rörelsepedagog el dyl- förskollärare- anpassningslärare /lärare i ADL- fritidspedagog/idrottslärare - ”datatekniker”

Vid behov ska teamet kunna förstärkas av annan sakkunnig samt bevaka att samarbetet mellan resursperosner av olika slag används.

Det är nu SRF:s avsikt, att aktivt föra ut dessa tankar i hela organisationen och att vi på distriktsnivå, tillsammans med föräldrarna, arbetar för att dessa tankar ska bli verklighet.

Ann-Christin Fast Förbundsstyrelseledamot SRF

Vad är läsförmåga?

När jag vid årsskiftet började arbeta med kommunikationsutredningar på Syncentralen i Göteborg så kände jag mig ganska så ringrostig. Jag hade de senaste 15 åren mest arbetat med gravt synhandikappade där kompensatoriska tekniker som tal och punkt varit dominerande.

Det slog mig, när jag läste i journalerna, att vi hade inte definierat begreppet läsförmåga eftersom utredningarna och materialet inte var standardiserat.

Jag satte mig ned och reflekterade! (se ledaren!) och kom fram till att jag måste skilja mellan tillfällig avläsning och läsning. (Ursäkta Örjan, men det var så länge sedan, därför denna uppenbara brist)

Ok. Vilka kriterier skall jag då sätta för att göra bedömningen att patienten kan läsa. Vissa faktorer får jag ju ta hänsyn till och det är läshastighet, uthållighet och läsförståelse.

Nästa steg var att se vilket material som vi använder för kommunikationsutredningen. Tyvärr såg jag att utredningarna kunde se väldigt olika ut – allt från att läsa T-skalan till att mäta läshastigheten i Bäckman/Indes bok. Ibland förekom information angående läsförståelse men aldrig uthållighet eller nöjsamhet. Det skall ju vara ett nöje att läsa och inte bara ett nödvändigt ont.

När vi gör journalanteckningar så säger journallagen att anteckningarna skall vara så entydiga att alla, som har kunskap om det specifika ämnesområdet som beskrivs, skall kunna få en fullständig uppfattning om vad som menas.

Jag tror inte, om jag läste ur era journaler, får en fullständig uppfattning om en persons läsförmåga. Inte ens när jag läser våra egna journaler får jag klar uppfattning om patientens läsförmåga.

Hur gick jag då vidare? Jo, jag gjorde ett utredningsformulär och producerade material som jag använde vid kommunikationsutredningen. Vad jag ville veta var den visuella funktionen i macula och dess tröskelvärde. Denna information ger mig en

uppfattning om vad som troligen krävs för att patienten skall få läsförmåga.

Innan jag går vidare i mitt resonemang, om vilka metoder och material jag använder mig av så, vill jag starta en debatt var vi generellt sätter för värden på läshastighet, uthållighet och läsförståelse. Är 100 ord/min i tre minuter godtagbart? Eller 150 ord/min i 20 min? Går uthållighetsgränsen vid 5, 10, 15, 20, 45 min. Hur många % får vi ha fel när det gäller läsförståelsen?

Nu tror jag mig veta att Ni har invändningar mot mitt resonemang. Det är ju individuellt. Det är ju patienten som sätter gränsen. Visst är det så. Men först efter att jag som synpedagog har informerat patienten om vad som krävs för att få tillbaka läsförmågan. Patienten måste få en rimlig chans till lästräning med optik för att sedan ta ställning till var ribban skall ligga när det gäller just hans eller hennes läsförmåga.

Jag återkommer i nästa nummer och då vill jag också se respons från alla synpedoger som läser detta. Förhoppningsvis leder det så småningom till ett seminarium där vi kan enas om vilken standard vi Sverige skall ha när det gäller kommunikationsutredningar och lästräning med optik.

Ann-Britt Johanssonsynpedagog

Bokhyllan

Barns syn – bok för alla som vill kunna förstå

”Att skriva böcker är som att plocka lingon: Man plockar och plockar och ingenting händer men så plötsligt en dag är hinken full. Ja då är det bara att sätta igång att rensa varpå man sedan kan sätta igång själva syltkoket innan syltburken är färdig att ställas fram”.

Så säger Täppas Fogelberg om hur en bok kommer till och så var det nog också när vi bestämde oss för att ge ut en bok som alla kunde förstå och som handlade om Barns Syn. Nu är den äntligen färdig att möta sina läsare. Vi tror att dessa i första hand är föräldrar och de som arbetar med barn i förskole- och skolåldern. För synen är inget självklart som finns när vi föds. Synen utvecklas och vi lär oss faktiskt se.

Vad handlar Barns Syn om?Redan sju veckor efter befruktningen ser man vid studier av foster att ett öga är ett öga. När vi föds är ögat rent fysiskt färdigutvecklat. Man kan säga att vi då har förutsättningarna för att vi ska kunna lära oss att se och utveckla synförmågan. Det gäller nästan alla barn, utom de som har medfödda, ofta ärftliga ögonsjukdomar som leder till nedsatt syn. Ögat är bara en del av synsystemet, och vi försöker förklara det komplicerade sambandet mellan ögonen och olika centra i hjärnan.

Sedan ”Blindinstitutet å Tomteboda” invigdes 1888 har vi fått otaliga frågor från föräldrar om varför och hur mitt barn blivit synskadat. Under de senaste åren har vi därför utvecklat en avdelning om gör avancerade synutredningar på mycket små barn för att kunna, tillsammans med föräldrarna bedöma hur deras synutveckling kan antas bli. Nu har vi samlat våra kunskaper i en bok som vi kallar Barns Syn och där alla föräldrar kan få den första informationen och i lugn och ro själva läsa och förstå.

Boken Barns Syn vänder sig till alla även till dem som inte har ett synskadat barn. Vi menar, att för att förstå det synskadade barnet, måste man också veta hur alla barn utvecklar sin syn. Vid skelning, vid närsynthet, vid för tidig födelse och alla andra mer eller mindre normala tillstånd finns kunskaper som även berör synskadade och tvärtom.

I boken diskuterar vi också vad som är normalt och onormalt, och vem man kan vända sig till med sina frågor. Och Ann Magnusson skriver om hur det är att vara mamma till Lisa, 13 år, som är blind sedan födelsen.

Boken skickas i dagarna ut till våra närmaste samarbetspartners. Den kan också köpas och kostar då 150 kronor inklusive moms. Beställ den på telefon 08-4 700 700

Gunilla Stenberg StuckeyRektor Specialpedagogiska institutet Resurscenter syn Stockholm

Nya produkter:

”Svarta tavlan” blir digital

Vad gör en professor i mätteknik och optik om studenten inte kan se ”svarta tavlan”? År 2001 tar han inte fram lådan med linser och bygger en kikare. Nej, han startar omedelbart med att tänka digitalt.

Professor Lars Mattsson vid KTH fick god hjälp av den ”kravspecifikation” som teknologen Christin Ebenhag presenterade för honom. Christin, som har en synskärpa på 0.08, önskade fånga informationen, helst ”live”, från skrivtavlan och projektionsduken och spara informationen i en bärbar dator. Hon önskade även kunna komplettera bilden med egna anteckningar.

Förutom Christins behov och önskemål, måste man beakta den miljö där utrustningen skulle användas – stora föreläsningssalar med ofta dålig belysning.

Tillgängliga hjälpmedel uppfyller inte dessa krav. CCTV med avståndskamera medger inte att bilden sparas i datorn. Utrustningen är heller inte bärbar. Med systemet eBeam kan du visserligen spara vad som skrivs på tavlan, men du kommer inte åt overhead och andra projicerade bilder eller demonstrationsexperiment som presenteras av läraren.

Lars Mattsson fann snabbt att om man avstod från ”live” registrering och nöjde sig med stillbilder, som visas upp på den 15 tum stora laptop skärmen med ett par sekunders fördröjning, skulle Christins behov snabbt kunna tillgodoses till en rimlig kostnad. En genomgång av utbudet av digitala stillbildskameror visade att Fuji Finepix 4900 Zoom uppfyllde kraven. Optiken var tillräcklig ljuskänslig, hade autofocus och 6x optisk zoom samt USB-anslutning till datorn. Det enda som behövde göras var att montera en strömbrytare på sladden mellan kamera och dator för att växla mellan att se och spara.

Svårare var det att hitta ett bra stativ till kameran att fästas i en bordsskiva. Lösningen blev att köpa två stativ och tillvarata de användbara delarna i var och ett av stativen.

Programvaran är en annan svaghet. Lars och Christin har funnit att Exifviewer som följer med kameran är bra för direktuppdatering på skärmen, men att zooming och panorering kräver flera handgrepp. Ett annat program, ACDSee är bra på det senare, men har en omständlig bildhämtning från kameran. Här synes det finnas plats för ett utvecklingsarbete.

Styrkan i Lars arbete är dock att det inte krävts ett omfattande utvecklingsarbete och ansökningar till FoU-finansiärer. Projektet rymdes i Lotta Gustavssons budget för studerande med funktionshinder. Lars, Christin och Lotta har visat att man med små medel, men kreativitet, kan skapa ett användbart hjälpmedel.

Efter varje lektion sparar Christin sina bilder på hårddisken, och i slutet av dagen bränner hon en CD-skiva, ställer in datorn i ett skåp och åker hem med skivan för fortsatta studier.

Om du har några frågor står Lars Mattsson gärna till förfogande (larsm@iip.kth.se).

Harry Svensson

Interaktiv punktskriftskurs på cd

Du som är förälder, syster eller bror, partner, morfar, arbetskamrat, lärare, fritidspedagog… till en punktskriftsläsare, eller Du som bara av nyfikenhet och intresse vill lära dig ett ”nytt” spännande läs- och skrivmedium, nu är den här! SYNPUNKTER - den moderna, interaktiva punktskriftskursen!

Det unika med denna punktskriftskurs på CD-rom är att du som kursdeltagare kan sitta vid din dator och skriva ”visuell” punktskrift med hjälp av ditt vanliga tangentbord. Kursen inleds med en historisk tillbakablick, där Louis Braille, din ledsagare genom kursen, berättar om bakgrunden till varför han uppfann punktskriften. Louis berättar också hur punktskriften är uppbyggd, något om hur man läser punktskrift samt om de olika skrivmöjligheter som finns idag.

Kursen fortsätter med läs- och skrivövningar, som syftar till att ge dig grunderna i punktskrift. Helt i din egen takt får du lära dig alfabetets bokstäver, de vanligaste skiljetecknen, siffror, tal m.m. Övningarna är självrättande, vilket ger dig omedelbar feedback. Du kan på ett enkelt sätt, när som helst, gå tillbaka i programmet för att till exempel repetera tidigare moment.

Kursen avslutas med ett prov på de genomgångna momenten. Som ett bevis på dina nyvunna kunskaper får du ett stiligt, personligt diplom!

SYNPUNKTER kan kostnadsfritt rekvireras från Resurscenter syn Stockholm, tfn 08 – 4 700 700.

Anders Rönnbäck Ingegerd Viktorin

Dothit, ett notskrivningsprogram för gravt synskadade

Dothit kan liknas vid en ordbehandlare för notskrift där Braille-noterna skrivs in på datorn genom att det ”vanliga” tangentbordet ställs om till punkttangentbord. Detta gör det möjligt att skriva alla de tecken som Braille-noterna innehåller. Tillsammans med Dothitprogrammet installeras i datorn ett notskrivningsprogram för seende, NoteWothy Composer. Detta program används för uppspelning av noterna, samt utskrift i svartskrift. Det är alltså lätt att lyssna på det man har skrivit, och sedan välja om man vill skriva ut notbilden i svartskriftsnoter eller i punktnoter.

När du jobbar med Dothit är bildskärmen uppdelad i två fönster där den nedre hälften av skärmen visar Dothit, den övre delen visar NoteWothy Composer. Du skriver dina noter i Dothit och trycker f8. Därmed skickas Braille-noterna till NoteWothy Composer och på skärmen ser man hur noterna kommer fram på den övre delen av bildskärmen. Detta sker snabbt.

Version 1.0 av Dothit kan ses som en introduktion i Braille-noter. Det är således lämpligt för personer som just har kommit igång med att lära sig Braille-noter. Programmet klarar de viktigaste funktionerna t ex att skriva in melodi och ackord, notvärden från helnot till 32-delsnot, triol, bindebåge samt olika klaver. Dessa funktioner räcker ofta också för mer avancerade notskrivare.Kontakta Frank Skaret, Resurscenter syn Stockholm, om du vill veta mer om Dothit.frank.skaret@sit.seTel 08-4700700

Test av makulapatienters läsförmåga utprovat

VSRT, ett ursprungligen amerikanskt test av makulapatienters läsförmåga finns nu också på svenska. Testet beskrivs i HIs rapport 218.

Till skillnad från tidigare test mäts både hastighet och felprocent. Hela testet tar tio minuter att genomföra.

FFS-nytt:

FFS styrelse 2001 – 2002

Ann-Britt Johansson, ordf.Syncentralen, Högsbo sjukhusTunnlandsgat 2A, Hus B400 13 GöteborgTel 031 - 342 48 39Mobil 0708 – 95 22 62Fax 031 – 47 89 25e-post:annbritt.johansson@oft.gu.se

Owe Lindquist, vice ordf.Specialpedagogiska inst RC –syn, Örebro700 09 Örebro Tel 019 - 676 21 56Mobil 070 - 676 21 56Fax 019 - 676 22 12e-post: owe.lindquist@sit.se Aniela Meincke, sekr.Syncentralen, Universitetssjukhuset MAS 205 02 MalmöTel 040 - 33 74 32Fax 040 - 33 70 46Mobil 0708 - 133 484aniela.meincke@skane.se

Annika Södergren, kassör TRCBox 1313171 25 SolnaTel 08 - 47 00 746 Fax 08 - 47 00 707e-post:annika.hansson@trc.se

Anette EkSyncentralenTrekantsg 3 652 20 Karlstad Tel 054 - 61 73 09 Fax 054 - 61 73 08

e-post: anette.ek@liv.se

Kerstin ErikssonAF - resursBox 8188200 41 Malmö Tel 040 - 672 76 37 Mobil 070 – 32 29 867Fax 040 - 672 76 50e-post: kerstin.eriksson@lanm.amv.se

Britt-Inger OlssonSocialförvaltningen, Resurs-och KunskapscentrumBox 76751 03 UppsalaTel 018 - 27 23 94Fax 018 - 55 68 78 Mobil 0708 - 21 61 23e-post: britt-inger olsson@soc.uppsala.se

Gun OlssonSyncentralen Kalmar, Länssjukhuset 391 85 Kalmar Tel 0480 - 814 39Fax 0480 - 448 310 e-post: gunol@ltkalmar.se

Maritha LundSunderby sjukhus.Syncentralen971 80 LuleåTel 0921 - 67145Mobil 070- 346 26 18

Suppleanter

Maritha LundSyncentralen, Centrallasaretter961 85 Boden Tel 0921 - 675 00

Catarina Reinestam-NelanderEkeskolans ResurscenterBox 9024

700 09 ÖrebroTel 019-676 21 00

Ann-Margaret Wikner HellbergHagabergs folkhögskolaBox 7024 152 07 SödertäljeTel 08-55 09 10 50

FFS – regionala ombud

AC, BD, Y, Z – Norra regionenLena Johansson, SC UmeåUlla Andersson, SC SkellefteåLena Söderberg, SC SundsvallStyrelsens konkaktperson: Maritha Lund

D, S, T, C, W, U, X – Mellersta regionenLinnea Carlsson, Specialped.Inst KarlstadNils-Magnus Tufvesson, SC FalunStyrelsens kontaktperson: Anette Ek

E, F, G, H – Sydöstra regionen Bodil Gustavsson, Specialped.Inst VäxjöEva Carlholt, SC JönköpingStyrelsens kontaktperson: Gun Olsson AB, I – Östra regionenAnn-Margaret Wikner Hellberg, Hagabergs FolkhögskolaBritten Enander, TRC Styrelsens kontaktperson: Annika Södergren

N, O, R, P – Västra regionenKarin Björk, SC VänersborgAnn_Britt Johansson, SC Göteborg, även styrelserepresentant

K, L, M – Södra regionenBodil Kornfelt, SC LundStyrelsens kontaktperson: Aniela Meinke

Kalendern

3 - 5 oktoberHjälpmedelsinstitutets ID-dagar, Stockholm/Sollentunawww.hi.se

4 - 6 oktober5th Annual Research Conference of Nordic Network on Disability Research, Copenhagen (Denmark)www.nndr2001.dk

7 - 12 oktober7th Helen Keller World Conference & World Federation of the Deafblind 1st General Assembly, Aucklandwww.deafblind.org.nz/hkeller.html

16 - 20 oktoberClosing the Gap, Minneapoliswww.closingthegap.com/conf/

25 - 26 oktoberSyn - kommunikation, Örebrowww.ffs.a.se

27 - 28 oktober Eurosight 2001 Low Vision Conference, Stressa (Italien)www.fondazionehollman.it

8 - 9 novemberLanguage and Visualisation, Stockholmwww.tpb.se/english/Braille_ Authority/conference.htm

8 - 11 november5th Biennial Getting in Touch With Literacy Conference, Philadelphiawww.obs.org

200213 - 14 mars 8:e Forskningskonferensen Vardagsliv Livskvalitet Habilitering, Örebrowww.orebroll.se/hfc

18 - 23 mars

17th CSUN International Conference ”Technology and Persons with Disabilities”, Los Angeleswww.csun.edu/cod/

16 - 19 aprilBraille in the Age of Digitisation, Köpenhamnwww.ibos.dk/braille/index.htm

15 - 20 juli8th International Conference on Computers Helping People with Special Needs ICCHP ‘02, Linzwww.aib.uni-linz.ac.at/icchp02.html

17 - 21 juliAER - Association for Education and Rehabilitation of the Blind and Visually Impaired, Torontowww.aerbvi.org

21 - 25 juli7th International Low Vision Conference, Göteborgwww.congrex.com/vision2002

27 juli - 2 augusti11th International Council for Education of People with Visual Impairment (ICEVI) World Conference, Noordwijkerhout (Holland)www.icevi.org

10 - 15 augustiWonderful Communication, 10th International ISAAC Conference, Odensewww.isaac2002.dk

18 - 24 augusti68th IFLA General Conference and Council, Glasgowwww.ifla.org/IV/ifla68/index.htm

Nya Synvärlden

Ges ut i samarbete mellan Synskadades Riksförbund – SRF, Föreningen För Synrehabilitering – FFS och Specialpedagogiska institutet, Resurscenter syn i Stockholm och Örebro.Redaktion:Jan Wiklund (redaktör), tel direkt 08-39 92 98Harry Svensson (ansv.utg), tel 08-470 07 00Kent Lundkvist, tel 019-676 21 51Owe Lindquist, tel 019-676 21 56Postadress:Nya SynvärldenSRF, 122 88 EnskedeFax: 08-39 93 22e-post: jan.wiklund@srfriks.org

2001 kommer Nya Synvärlden ut med fyra nummerNästa manusstopp 18 november

Tidningen kommer ut på svartskrift, kassett och diskett.Adressändringar och nya prenumerationer anmäls tillSRF, Registret, 122 88 Enskede, tel 08-39 90 00.OBS! För prenumeranter som vill ha tidningen till hemadress krävs uppgift om personnummer.

Skicka gärna ditt bidrag till tidningen på diskett (PC-format). Redaktionen förbehåller sig rätten att korta ner och redigera insänt material. Artikelförfattaren ansvarar för innehållet.

Redaktionen skickar ett varmt tack till alla som medverkat med material i detta nummer!

ISSN 1401-4742

FFS — Föreningen För SynrehabiliteringOrdförande:Ann-Britt Johanssontel 031-342 48 39, bostad 031-25 34 70, fax 031-342 48 37epost annbritt.johansson@oftalmologi.gu.se

Kansli:Box 26151, 100 41 Stockholm, Cecilia Dahlgrentel/fax 08-611 30 66, epost ffs.kansli@telia.com- webbadress www.ffs.a.seGlöm inte att betala in medlemsavgiften!200:- sätts in på FFS postgiro 1 88 04-5Organisationsnummer 85 72 05 – 8199