Spørgeskema-undersøgelse om senfølger efter strålebehandling af hals –og mundhulekræft

Udpluk til hjemmesiden maj 2014

Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft

Spørgeskema- Baggrund og motivation

Manglende realistisk, officiel information om senfølger efter strålebehandling af mund og hals

For lidt fokus på – og hjælp til - rehabilitering og lindring af blivende, alvorlige senfølger: Tandproblemer Taleproblemer Spiseproblemer Fysioterapi/lymfødembehandling pga arvæv Deraf følgende sociale problemer

Patientoplevelse af senfølger forekom anderledes end lægemålte og -rapporterede

Formål

At kunne dokumentere problemerne på autoriseret vis For at blive taget seriøst For at kunne hjælpe patienterne bedst muligt

Spørgeskema-undersøgelse skulle give netværket Information om hyppighed og alvorlighed af forskellige senfølger,

som oplevet af patienterne

Dokumentation for patientoplevede senfølger mhp. at kunne blive hørt politisk og blandt professionelle

Platform for udarbejdelse af mere retvisende patient-information

Spørgeskemaet

79 spørgsmål i flere kategorier: Almene gener i mund og hals Stemme og tale Spisning Gener ifm. bestemte fødeemner Smerter, infektioner og andre gener Tænder og kæber Diverse andre gener

Respondenter – placering af sygdom

Ganen

Hals og Svælg

Mandel

Mundhule

Næsesvælg

Skjoldbruskkirtel

Spytkirtler

Strube

Tunge

Tungerod

Ukendt primær

Uoplyst

0 5 10 15 20 25 30

MændKvinder

Resultater: Tematiserede problemer - overblik

Smer

te

Mun

d

Tale

Synk

e

Smag

Træ

thed

Stiv+

Øm

Infe

ktion

er

Soci

alt

Tung

e

Tænd

er

Øko

nom

i0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Tematiserede problemer

NejJa, indimellemJa, ofte

Fra ”Patient experienced side effects and adverse events after cancer treatment - Patient initiated research” (Sune Høirup Petersen, Bodil Feldinger, Niels Jessen, Helle Kaufmann, Bolette Pedersen, Hanne Tønnesen)

Resultater: SPISNING (1)Problemer med fødevarer

Sur m

ad

Sure

drik

ke

Kryd

ret m

ad

Rugb

rød

Hvid

t brø

d

CO2-

drik

ke

Rå g

røns

ager

Hård

rå fr

ugt

Blød

rå fr

ugt

Oks

ekød

Ande

t kød

Vand

, tyn

de

drik

ke

0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%

100%

Problemer med indtagelse af diverse fødeemner

NejJa, indimellemJa, ofte

Resultater: SPISNING (2)

Stort socialt handicap Vigtigt med vejledning og inspiration

Svært at finde på alting selv

Specialuddannede diætister Ergoterapi (synkehjælp) Erfaringsudveksling mellem patienter i netværk Kogebogsprojekt (Sundhedscenteret i København – diætist Gitte

Balling)

Hospitalet bør hjælpe med kontakt til specialister

74% får maden galt i halsen altid eller

indimellem, 82% undgår visse

fødevarer, da de er svære at spise

10 år efter svarer 80% ”Ja”.

Ønske om SUND kost, så tæt på alm. kost som muligt

Resultater: TALE

Stort socialt handicap Forårsages både af operation og

strålebehandling

Specialuddannede logopæd’er Tale- og høreinstituttter i regionalt regi

Patienten kan selv søge om udredning

Hospitalet bør informere og hjælpe med henvisning/kontakt til logopæd

Og 65% har svært ved at blive forstået, når

de taler

Resultater: TÆNDER

Stort problem, både socialt og ernæringsmæssigt

Hyppige tandlægebesøg nødvendige Mange huller i tænderne, Protetisk erstatning vanskelig i strålebehandlet mund

Vanskeligt at få tilskud til tandbehandling efter §166 – en del får afslag

Stor forskel på sagsbehandling mellem Regionerne

Specialtandlæger er nødvendigt Kæbekirurgisk afdeling bør ofte involveres

25% har fået afslag på tilskud til

tandbehandling

Resultater: GABEEVNE

Kommer nogle gange med det samme, andre gange snigende over årene.

Forværres som regel med årene

Nedsat gabeevne Problemer ved tandlægebesøg, spisning, anæstesi etc.

Gabeøvelser skal indarbejdes i dagligdagen – livslang, indarbejdet rutine

Involvering af fysioterapeut? Hospitalet bør sikre instruktion i gabeøvelser og i,

hvad der sker, hvis man IKKE gør det. Instruktionen skal gentages og gentages og gentages.

Til behandlinger, kontroller etc.Gabeøvelser, gabeøvelser, gabeøvelser –

patientundervisning og gentagen oplysning

Resultater: STIVHED, HÆVELSER

Fysioterapi er delvist for egen regning

10 år efter svarer 10% ”ja”. Fokus på

lymfødem-behandling ?

Strålebehandling udvikling af bindevæv Strålebehandling påvirkning af lymfedrænagen

Bindevævsgener kan afhjælpes af fysioterapi Lymfødem kan fjernes/afhjælpes af special-uddannede

fysioterapeuter

Fysioterapi henvist fra egen læge = egenbetaling

Hospitalet bør informere og hjælpe med henvisning/kontakt til relevant fysioterapi

Resultater: TRÆTHED

5 år efter, svarer 20% ”Ja”.

Motion ?

Værst i starten – kan vare flere/mange år

”Fatigue” – årsagerne er ikke kendte Svært at genoptage arbejds- og

familieliv i fuldt omfang Motion hjælper måske nogle

Hospitalet bør have opmærksomhed på problemet

Resultater: ØVRIGE – OVERRASKENDE ?

7 ud af 77 ernæres udelukkende gennem

sonde.

6 af de 7 blev behandlet for mellem 4

og 11 år siden.

1 ud af 3 oplever nedsat hørelse

(som patienten mener, skyldes

strålebehandlingen)

Ikke kun tungekræft, men også fx 50% af alle med kræft i mandelen

Resultater: Top 10 problemer

Rang nr.

Spørgsmål Ja% Spørgsmål #

1 tørhed i munden 99 1

2 mangel på spyt 93 2

3 tykt eller sejt slim i halsen 87 5

4 sarte slimhinder i munden 84 3

5 problemer med at synke 83 18

6 hæshed 80 15

7 problemer med at spise krydret mad (karry o.lign.) 79 28

7 undgår nogle fødevarer, da de er for svære at spise 79 45

9 problemer med at spise "hård" rå frugt som fx æbler 76 33

9 problemer med at drikke syrlige drikke (juice, vin) 76 27

Konklusion på undersøgelse

Strålebehandlede mund- og halskræftpatienter oplever betydelige senfølger fra strålebehandlingen, uafhængigt af køn og alder.

Undersøgelsen viser betydelig flere problemer end andre undersøgelser af senfølger for patientgruppen 99% af patienterne oplevede mindst én senfølge 67% oplevede mere end 20 symptomer inden for kategorierne mundproblemer,

synke- og spiseproblemer, påvirket tale, smerter og træthed i dagligdagen. Kun synke- og spiseproblemer blev tydeligt reduceret med tiden, men uden

sammenhæng til alder.▪ Antageligvis skyldes det tilpasning – man tilpasser sin kost til sin formåen

Der er et meget stort behov for koordinerede rehabiliteringstiltag og realistisk patientinformation.

Ønsker fra Netværket

En mere koordineret rehabiliteringsindsats, hvor hospitalet (eller regionale centre) tager initiativ til at skaffe patienten kontakter og hjælp inden for fysioterapi, ergoterapi, talepædagog, diætist, tandlægehjælp og andet

Systematisk indsamling af viden om senfølger efter strålebehandling og lindringsmuligheder. Viden bør udbredes til behandlersystemet uden for hospitalsverdenen

Mere forskning i senfølger efter strålebehandling og hvad man kan gøre ved dem

Mere realistisk og præcis patientinformation om senfølger

• Hvor ligger ansvaret? Hospitalet eller Kommunen?• Meget specialiseret behov – svært/umuligt for kommunerne at løfte. • Bør være hospitalsopgave eller regionale centre.

Referencer/Materiale/Kontakt

Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft: HalsMundCancer@hotmail.com

Reference: ”Patient experienced side effects and adverse events after cancer

treatment - Patient initiated research” (Sune Høirup Petersen, Bodil Feldinger, Niels Jessen, Helle Kaufmann, Bolette Pedersen, Hanne Tønnesen)

Publiceret i ”Clinical Health Promotion - Research & Best Practice for patients, staff and community”, Volume 1, Issue 1 (http://www.clinhp.org/ )

Mere detaljerede oplysninger og tal (og rå-data, om ønsket) udleveres gerne ved henvendelse til Netværket.