2

FORELDREHEFTET Til FORELDRE TIL BARN MED ASTMA Barnemodulen MED PÅ DET MESTE! inneholder følgende deler:

1. Ane og Bronky – i farta! Rikt illustrert barnebok beregnet på barn med astma 5–10 år.

2. CD. Ane og Bronky – i farta!

3. Foreldreheftet. Informasjonshefte om astma beregnet på foreldre til barn med astma.

4. Undervisningspakken MED PÅ DET MESTE! til helsepersonell. Inneholder

veilederen, flip-over, overhead, barneboka og foreldreheftet.

5. Film. Ane og Bronky “Trikset” Med pedagogisk veileder for bruk i skole og barnehage.

Arbeidsgruppen i Nasjonal plan for astmaskoler, NPAS, Barnemodulen har bestått av: Avdelingssykepleier Anne Trollvik (leder), Barneavdelingen, Sentralsjukehuset i Hedmark, Hamar Seksjonsoverlege Morten Pettersen, Barnemedisinsk avdeling, Ullevål Sykehus Barnesykepleier Janne Fjell Lie, Barneklinikken, Haukeland Sykehus Fysioterapeut Britt Hov, Barneintensivavdelingen, Ullevål Sykehus Assistentlege Sigmund Skei, Barneavdelingen, Telemark Sentralsjukehus Sykepleier Aud Ryen Eide, Barneavdelingen, Sentralsykehuset i Oppland, Lillehammer Overlege Knut Iversen, Barneavdelingen, Sentralsykehuset i Oppland, Gjøvik Brukergruppe av foreldre og barn har bestått av 8 foreldre, 4 barn med astma i alderen 8–10 år og deres venner og søsken. Materiellet har blitt til gjennom et samarbeid mellom forfatter, illustratør, brukergruppe og arbeidsgruppe. Prosjektet er finansiert av Stiftelsen Helse og Rehabilitering gjennom Norges Astma- og Allergiforbund. Fagrådet i NPAS har vurdert materiellet. Medlemmer i fagrådet er: Professor Per Bakke, professor Kai Håkon Carlsen, overlege Turid Lingaas Holmen, professor Johny Kongerud og privatpraktiserende lungespesialist Nils Ringdal. Materiellet er revidert og tilpasset nettløsning i 2010 av sykepleier Aud Ryen Eide, Barneavdelingen, Sentralsykehuset i Oppland, Lillehammer, seksjonsoverlege Morten Pettersen, Barneklinikken Oslo universitetssykehus, Oslo og sykepleier / rådegiver Rose Lyngra, Norges Astma - og Allergiforbund, oslo Tekst: Arbeidsgruppen i Barnemodulen Illustrasjon: Hege Bø

3

Innhold

Innledning 5 Kapittel 1

Fakta om astma 6 Hva kjennetegner astma? 6 Hva skjer i lungene? 5 Hvordan stilles diagnosen? 7 Årsaker til astma? 8 Hvor alvorlig er sykdommen? 9 Hva kan utløse astmaanfall? 9 Kan videre utvikling av astma forebygges? 10 Kan barnet vokse av seg astma? 10 Kapittel 2

Behandling av astma 11 Hvordan behandles astma? 11 Hvilke medisiner brukes ved astma? 11 Hvordan medisinere i forhold til behandlingsskjema? 13 Hvordan gis medisinene? 13 Hvordan se at barnet har pustebesvær? 14 Hva kan gjøres når barnet får pustebesvær? 15 Når kontaktes lege? 16 Hva kan gjøres for å hindre anfall? 16 Må barnet fortsatt ha medisin, selv om det virker friskt? 16 Har medisinen bivirkninger? 16 Er kortison farlig? 17 Kapittel 3

Astma og aktivitet 19 Kan barn med astma delta i lek, fysisk aktivitet og trening som andre barn? 19 Hva skjer ved fysisk aktivitet hos barn med astma? 19 Hvilke tiltak kan gjøres i forhold til fysisk aktivitet? 20 Hvilke aktiviteter er bra for barnet? 21 Blir pustebesvær verre ved aktivitet i kaldt og fuktig vær? 21 Kan fysioterapeuten gjøre noe for barnet? 21

4

Kapittel 4

Allergi 23 Hva er allergi? 23 Hvorfor blir enkelte mennesker allergiske? 24 Er allergi arvelig? 24 Hvordan stille diagnosen allergi? 24 Barnet har dyrehårsallergi 25 Hva kan gjøres? 25 Barnet har pollenallergi 26 Hva kan gjøres? 26 Barnet har husstøvmiddallergi 27 Hva kan gjøres? 27 Barnet har muggsoppallergi 27 Hva kan gjøres? 28 Barnet er tett i nesen hele året. Hva kan gjøres? 28 Kapittel 5

Praktiske tiltak 29 Hvilke praktiske tiltak kan iverksettes hjemme? 29 Hva kan foreldrene informere skole og barnehage om? 31 Hvordan forholde seg til skole og barnehage? 31 Kapittel 6

Astma i familien og samfunnet 33 Hvordan virker sykdommen på familien? 33 Hvilke muligheter er det for støtteordninger? 35 Finnes det en interesseorganisasjon for foreldre? 38 Finnes det behandlingssteder? 38

5

Innledning ASTMA ER DEN vanligste kroniske sykdommen hos barn. Forekomsten har økt de siste årene, særlig hos de minste barna. Nye forskningsrapporter viser at over 20 % av alle barn i Norge har eller har hatt astma før de fyller 16 år. For mange barn med astma er dagliglivet preget av å ta medisiner, holde seg unna det de ikke tåler og å takle symptomer som for eksempel pustebesvær. En del barn opplever at hverdagen er uproblematisk. Astmasykdommen hindrer dem ikke i å leve som normalt. Astma er en «usynlig» sykdom. Det vil si at en ikke kan se utenpå noen om de har astma. Det er en fordel at den som har astma blir behandlet som alle andre, men det er selvsagt også en ulempe at folk ikke tar hensyn. Foreldre som har barn med astma må daglig ta viktige vurderinger og avgjørelser om barnets helse. De må lære å behandle seg selv. Derfor er god opplæring og mestring av sykdommen like viktig som god behandling og pleie. Vi ønsker at disse familiene skal leve et liv som alle andre – de skal være med på det meste!

Tidligere tok helsepersonell kontrollen over viktige avgjørelser og behandling. Nå har en forstått betydningen av å bruke barn og foreldres egne erfaringer og ressurser, og heller skape en dialog der familiens synspunkter kommer sterkere fram. Vi som har laget dette materiellet har prøvd å fokusere på det positive: Barn og foreldre leter etter muligheter og løsninger i stedet for å tenke negativt. Barneboka er basis i materiellet og skal være et utgangspunkt for gode samtaler med barna. Vi håper at også voksne og andre barn kan forstå hvordan det er å leve med astma. Episodene i boka har ofte en åpen slutt, vi får ikke alltid vite hvordan Ane løser situasjonen. Eksemplene kan brukes til å diskutere med barn «Hva hender med deg i en slik situasjon? Hvordan har du det når det skjer med deg?» Slik kan fortellingen leve videre og tilpasses hvert barn og hver familie. På samme måte kan boka brukes i barnehagen eller på skolen til å snakke om hvordan det er å leve med astma. Veilederen til materiellet inneholder en del tips om hvordan det kan brukes. Retningslinjer og råd om oppføling av barn med astma er gitt i henhold til de oppfatninger som gjelder i fagmiljøet i Norge pr. januar 2010.

6

Kapittel 1

Fakta om astma

Trange luftveier Åpne luftveier

Hva kjennetegner astma? Astma kommer fra gresk og betyr åndenød. Det er en kronisk lungesykdom som er kjennetegnet av følgende symptomer:

Tungpusthet, en følelse av åndenød. Ofte piping i brystet.

Langvarig hoste, spesielt om natten, uten at barnet er forkjølet.

Ofte og gjerne langvarige forkjølelser. Luftveisinfeksjoner er den hyppigste utløsende årsak til astma.

Symptomene blir ofte synlige ved lek og aktivitet, anstrengelsesutløst astma.

Barna kan fort bli trette, og fortere slitne enn andre barn.

Humørvariasjoner, irritasjon og uforklarlig sinne. Hva skjer i lungene? Astma skyldes en langvarig betennelsestilstand i luftveiene. Luftrørene blir for trange til at luften fritt kan strømme ut av lungene. De som har astma bruker lengre tid på å tømme lungene for luft enn andre. Det gir også de karakteristiske pipelydene. Det kan også føre til at lungene «blåses opp», dvs. at de som har astma ikke rekker å puste ut all luften før de må trekke pusten på nytt (problemer med å puste ut kjennetegner særlig et anfall).

7

Betennelsen sitter hovedsakelig i den delen av luftveiene som kalles bronkiole. Dette er små luftrør som ikke har brusk i veggene. De er kledd av en slimhinne på innsiden. På denne slimhinnen sitter millioner av små flimmerhår. Når denne slimhinnen blir betent, hovner den opp og bidrar til å gjøre luftveiene trangere. Rundt luftrørene er det muskler som kan trekke seg sammen og på den måten gjøre luftveiene enda trangere. Irriterte slimhinner vil øke produksjonen av slim i luftveiene. Den kroniske betennelsen kan føre til at flimmerhårenes funksjon blir redusert. Flimmerhårene fungerer som et slags transportbånd som bringer slim, støvpartikler og døde celler ut av lungene. Når denne transportfunksjonen er svekket, kan man lett få mer slim i lungene. Det kan gi lungebetennelse og andre komplikasjoner. Betennelsen kan være både allergisk betinget og et resultat av gjentatte luftveisinfeksjoner eller irritanter (røyk, avgasser, forurensing, kulde osv). Denne betennelsesreaksjonen er forskjellig fra den vi ser når for eksempel bakterier er årsaken. Hvordan stilles diagnosen? Vi har mange ulike hjelpemidler til rådighet for å stille diagnosen, men vi har ingen enkel test som viser at barnet har astma.

Sykehistorien Det viktigste er sykehistorien, hva foreldre og barn forteller. Å snakke sammen er derfor det aller beste arbeidsredskap vi har. Det er da vesentlig å få fram om barnet har hatt symptomer på astma. Jo mindre barna er, jo mer diffuse kan symptomene være. Symptomene forandrer seg også med alderen. Det er viktig å få fram om symptomene varierer, spesielt i forhold til årstid, aktivitet og hva som utløser symptomer. Tester Det finnes mange ulike tekniske hjelpemidler som kan benyttes i tillegg til en vanlig legeundersøkelse. Mange av disse er teknisk krevende og barna må ofte være mer enn 5-6 år for å klare å gjennomføre flere av disse testene. Lungefunksjonsmålinger: Hos barn i denne aldersgruppen kan lungefunksjonen måles ved spirometri. En kan måle lungevolum og hvordan luften strømmer i luftveiene (luftstrømshastighet). De store barneavdelingene kan også måle lungefunksjon hos mindre barn, men dette krever spesialutstyr. PEF-målinger: Her målers maksimal hastighet av luften under utpust. Hvis barnet behersker teknikken godt, kan dette måles hjemme. Det kan gi et bilde av variasjonen i tetthet over tid, men det er uenighet om hvor hensiktsmessig dette er hos barn. Anstrengelsestester: Kan gjøres ved bruk av tredemølle eller som «herjetester» (for eksempel lek i gymsal). Hensikten er å vurdere om barna blir tette i forbindelse med anstrengelse. Hele 80-85 % av barn med ubehandlet astma kan oppleve anstrengelse som utløsende årsak til pustebesvær.

8

Provokasjonstester: Måler hva slimhinnen i luftveiene tåler før barnet blir tett. Dette krever at barnet kan gjennomføre lungefunksjonsmålinger. Nitrogenoksid: Måle mengden nitrogenoksid (NO) i utpust. Denne testen sier noe om grad av betennelse i luftveienes slimhinner, særlig ved allergisk astma Prikktest: Allergitest i huden mot forskjellige allergener. Blodprøver Det er ingen blodprøver som kan vise direkte at et barn har astma. For å støtte en prikktest kan man måle mengden IgE antistoffer i blodet og en kan måle de spesifikke IgE antistoffer for eksempel mot husstøvmidd, forskjellige pollen og matvarer.

Ane blåser PEF. Årsaker til astma? Det er mange årsaker til astma. Disse virker sammen:

Arv er en viktig del av dette, jo flere i den nære familie (mor, far, søsken) som har astma jo større er sjansen for selv å få det.

Allergi

Luftveisinfeksjoner (forkjølelse)

Miljøfaktorer: Sigarettrøyk (også under svangerskap), luftforurensning, inneklima. Nyere forskning viser også at det er en samhandling mellom arv og miljø som beskrives som epigenetikk, den forteller hvordan miljøfaktorer kan endre uttrykke av arvematerialet.

9

Hvor alvorlig er sykdommen? Tidligere var det tradisjon for å klassifisere astma etter alvorlighetsgrad (for eksempel mild, moderat og alvorlig astma). Siden klassifikasjonen av astmasykdommens alvorlighetsgrad også omfatter hvordan sykdommen svarer på behandling, samt at alvorlighetsgraden heller ikke er en stabil faktor, har klassifiseringen av astma blitt komplisert og dermed lite anvendt. En klassifikasjon av astma basert på kontrollnivå er mer relevant og nyttig: Hvis du er usikker på om barnet ditt har god nok kontrollert astma, ta Astmakontrolltesten på www.astmakontroll.com Den finnes både for barn og voksne.

Hva kan utløse astmaanfall? Det er flere ulike forhold som kan utløse et astmaanfall, men det er svært individuelt hvor mye som skal til før et anfall utløses.

Luftveisinfeksjoner – forkjølelser Virusinfeksjoner er den hyppigste utløsende faktoren til pustebesvær. Når barnet blir forkjølet blir terskelen lavere for å tåle andre utløsende faktorer slik som anstrengelse, allergier, irritanter m.m. Anstrengelse – lek – aktivitet Hele 80 % av barn med ubehandlet astma kan oppleve anstrengelse som utløsende årsak til pustebesvær. Allergi Pollenallergi, husdyrallergi, muggsoppallergi, middallergi. Luftforurensning/irritanter For den som har følsomme slimhinner, er det mange ting i luften som kan virke irriterende og kan utløse et astmaanfall. Barnet tåler mindre når det er forkjølet. Da er slimhinnen i bronkiene ekstra følsom. Sigarettrøyk er den faktor som bidrar mest til å forurense inneklimaet. Andre faktorer: Røyk: Bål- og industrirøyk, os fra ovn. Lukt fra: Maling, parfyme, blomster og løsemidler. Støv: Alle former for støv, for eksempel sløydstøv, treskestøv og veistøv mm. Kulde: Rått og fuktig vær, værskifte. Psykiske faktorer Engstelse for å bli tett – ikke få puste. Enorm glede og spenning til noe som skal skje (for eksempel skoletur, bursdagsselskap osv.) Latter – gråt. Enkelte av disse punktene er nøyere beskrevet under andre spørsmål.

10

Kan videre utvikling av astma forebygges? Ja, den kan påvirkes gjennom:

Å redusere barnets kontakt med tobakksrøyk, allergener og andre årsaker som forverrer barnets astma. Hensikten er å redusere de ytre påvirkningene som er med på å opprettholde betennelsen i luftveiene.

Å følge opp behandlingen for barnet. Kan barnet vokse av seg astma? Hos noen av barna er luftveisinfeksjoner årsaken til plagene ved astma. Disse barna har gode sjanser til å «vokse» av seg sykdommen. Har barnet allergi i tillegg, viser det seg at plagene er mer vedvarende.

11

Kapittel 2

Behandling av astma

Hvordan behandles astma? Behandlingen av astma er todelt:

Sanering (praktiske tiltak i hjemmet) se kapittel 5

Behandling med medisiner

Behandlingen med medisiner inndeles i: Symptomdempende behandling/anfallsbehandling. Brukes i perioder med tung pust,

enten det er i forbindelse med forkjølelse og allergi eller lek og aktivitet.

Forebyggende behandling. Brukes regelmessig gjennom lengre perioder for å dempe betennelsestilstanden i luftveiene.

Hvilke medisiner brukes ved astma? Symptomdempende medisiner/anfallsmedisiner I denne gruppen finner vi medisiner som for eksempel Ventoline, Bricanyl, Airomir Autohaler (alle er korttidsvirkende beta-2- agonister). Disse medisinene fører til at luftrørene utvider seg ved at de virker på muskellaget som ligger rundt bronkiene. De har også en slimløsende effekt. Har barnet mye plager ved aktivitet og lek eller mye plager om natten, kan det være aktuelt å bruke anfallsbeskyttende medisin (langtidsvirkende beta-2-agonister) Serevent, Foradil og Oxis. Det vil si at de har en virketid på 12 timer og gis to ganger daglig til barn. Kan eventuelt også gis en gang daglig, avhengig av når barnet har mest problemer.

12

Er nattlige oppvåkninger et problem, kan en dose om kvelden være nok. Medisinene virker på samme måte som vanlig anfallsmedisin. Disse gir god beskyttelse mot akutt sammentrekning av luftveiene. Forebyggende medisiner Disse gis regelmessig, hver dag i en lengre periode. De vanligst brukte forebyggende medisiner inneholder kortison. Denne gruppen kaller vi inhalasjonssteroider; for eksempel Pulmicort, Beclomet, Flutide og Aerobec Autohaler. Disse medisinene skal dempe betennelsen i luftveiene ved astma. Slimhinnene blir mindre hovne og irritable, slimsekresjonen dempes. Slimhinnene i luftveiene blir mer motstandsdyktige mot forskjellig typer påvirkning. Barnet vil da tåle mer av forkjølelse, kulde og anstrengelse uten å bli tett. Det finnes også medisiner som kombinerer inhalasjonssteroider og anfallsbeskyttende medisin, for eksempel Seretide og Symbicont. Forebyggende behandling kan også gis ved å bruke en helt annen gruppe medisiner, disse kalles leukotrienhemmer: Singulair. Den gis i form av en sugetablett som tas en gang daglig. Denne medisinen demper også betennelsen i slimhinnene i luftveiene, og brukes alltid sammen med inhalasjonssteroider. Vi bruker inndelingen av astma som utgangspunkt når vi anbefaler behandling for det enkelte barn.

Valg av medisiner for barn over 5 år, ungdom og voksne Dagens behandlingsprinsipper for å oppnå kontroll av astma etter norske retningslinjer (modifisert fra Global Initiative for Astma (GINA)

Trinn 5 Kortison som tablett Evt anti IgE = Xolair, Singulair eller inhalasjonsbehandling som trinn 4

Trinn 4 Høydose kortison til inhalasjon + Laba + Singulair Evt Teofylliner = Nuelin, Teodur

Trinn 3 Kortison til inhalasjon + Langtidsvirkende beta 2 agonist, (Laba) som f. eks. Oxis, Serevent, Foradil eller kortison til inhalasjon (medium dose) + Singulair

Trinn 2 Kortison til inhalasjon (lav dose) eller leukotreinantagonist = Singulair

Trinn 1 Anfallsmedisin som f.eks. Ventoline®

Anfallsmedisin brukes ved behov på trinn 2-5. Ved manglende kontroll hos barn over 5år, ungdom og voksne gis anfallsforebyggende medisin (langtidsvirkende beta-2 agonist) i kombinasjon med høydose kortison til inhalasjon. Hos barn og ungdom brukes sjelden / ikke teofylliner og kortisontabletter som fast forebyggende medisiner.

13

Valg av medisiner for barn under 5 år:

Trinn 3 Lavdose kortison til inhalasjon + Singulair eller medium-høydose kortison til inhalasjon

Trinn 2 Lavdose kortison til inhalasjon eller Singulair

Trinn 1 Anfallsmedisin som f.eks. Ventoline®

Anfallsmedisin brukes ved behov på trinn 2-3. Anfallsforebyggende medisin (langtidsvirkende beta-2 agonist(f.eks Serevent®)brukes primært ikke til barn i denne aldersgruppen. Ved manglende kontroll av astma hos barn under 5 år: Høydose kortison til inhalasjon kombinert med Singulair. Spesielt små barn med astma som er vanskelig å kontrollere, bør henvises til spesialist. Samtidig bør de gå til kontroll hos spesialisten inntil astmaen synes godt kontrollert. Hvordan medisinere i forhold til behandlingsskjema? Alle barn som behandles for astma skal ha et behandlingsskjema. Dette skal være enkelt og oversiktlig og gi retningslinjer for behandlingen. Ofte benyttes mange forskjellige medisiner, og behandlingsskjema skal være en veileder i bruk av disse. Det er barnets symptomer som hele tiden er avgjørende for behandlingen. Behandlingsskjemaet skal forklare hvordan behandlingen skal være i gode faser (forebyggende behandling) og hvordan behandlingen skal være i dårlige faser (tillegg av symptomdempende behandling). For å få best mulig virkning og færrest mulig bivirkninger er det viktig at behandlingen er i samsvar med grad av sykdom. Prinsippet er at medisinene trappes opp i dårlige perioder, og trappes ned i gode perioder. Det beste for barnet er at foreldrene har kunnskaper om hvorfor de handler som de gjør. Når foreldrene er trygge på at de gjør det rette, vil det smitte over på barnet. Foreldrene som kjenner barnet, er helt nødvendige samarbeidspartnere for at medisin blir gitt på best mulig måte ut fra barnets tilstand. Er du usikker på behandlingen, bør du diskutere dette med lege/sykepleier. Hvordan gis medisinene? Medisiner til hjelp ved astma kan gis som:

Medisiner til inhalasjon o Spray med kolbe (kan brukes til de minste barna) o Pulver o Forstøvet medisin fra et forstøverapparat.

Mikstur / tabletter – dette benyttes sjelden, da det som oftest medfører mer bivirkninger

14

Medisiner til inhalasjon Uansett inhalasjonssystem er en god inhalasjonsteknikk nødvendig for at medisinen skal komme lengst mulig ned i lungene. Barnets alder og modenhet vil være avgjørende for valg av inhalasjonssystem. Barn og foreldre må få grundig opplæring i tillegg til at inhalasjonsteknikken kontrolleres av lege, sykepleier eller fysioterapeut. Når barnet er «tett», kan det være vanskelig å bruke pulverinhalator. Spray med kolbe eller forstøverapparat kan være lettere å bruke i slike situasjoner. Les mer på www.naaf.no Kosestund Små barn kan protestere på å ta medisiner. Å gjøre medisintiden til en kosestund, skaper positiv innstilling til medisinen som kanskje må tas over flere år. Hvis foreldre er usikre på behandlingen, kan det påvirke barnet negativt. Når barna er «tette», vil de etter hvert merke at medisinen hjelper og de aksepterer behandlingen lettere. Barnet kan tidlig hjelpe til med medisinene (finne fram og trykke), og i skolealder kan de klare det selv. Ansvaret for at medisinene blir tatt på riktig måte, er likevel hos foreldrene. Hvordan se at barnet har pustebesvær? Prøv å legge merke til hvordan barnet puster når det er friskt. Hvor fort puster det? Bruker barnet ekstra muskler for å puste? Hvordan er pustemønsteret? Er det lyder også når barnet er friskt? Barnet må være avkledd på overkroppen når vi skal se etter tegn på pustebesvær. Rask pust Barnet puster raskere enn vanlig når det er besværet. Pustehastigheten øker også ved blant annet feber, smerte og må sees i sammenheng med de andre tegnene. Forlenget utpust Barn med astmatisk pustebesvær bruker lengre tid på å tømme lungene for luft enn vanlig. Det gir også de karakteristiske pipelydene. Lungene «blåses opp» det vil si at man ikke rekker å puste ut all luften før man må trekke pusten på nytt. Hvilestilling

Lyder over brystet Når barnet er tett, høres ofte surkle-, pipe- eller hveselyder over brystet. Hoste skyldes blant annet økt slimproduksjon og er nesten alltid til stede.

15

Bruk av ekstra muskler for å puste Se på barnets bryst/mage og hals. Du kan se at barnet bruker magemusklene for å puste ut. Når barnet puster inn igjen, kan du se at det er «søkk» mellom ribbena og i halsgropen. Noen ganger kan du se at nesevingene vibrerer. Barnet kan klage over muskelspenninger fordi de heiser opp skuldrene for å lette pusten. Noen barn er så vant til å puste med oppheiste skuldre at de tror det skal være slik. De tolker det ikke som pustebesvær. Sjeldnere tegn Klarer barnet å snakke? Noen barn blir påfallende stille. Alle krefter brukes på å puste. Ordene kan komme støtvis, det blir stakkato tale. Dette er et tegn på alvorlig pustebesvær. Hos noen få barn høres ikke så mange lyder over brystet. Dette betyr ikke annet enn at lydene som vanligvis høres over lungene, ikke høres så godt. Pustemønster og de andre symptomene er de samme. Det er viktig ikke å overse en alvorlig tilstand ved at man tror barnet er bedre enn det er. Nedsatt aktivitetsnivå Babyer som har pustevansker, vil ofte ha problemer med å suge og tar mindre til hvert måltid, eller de avviser brystet eller flasken. De kan gi mindre kontakt enn vanlig og viser tegn på mistrivsel. Større barn trekker seg fra fysisk aktivitet eller velger stillesittende aktiviteter fordi de blir fortere slitne. Magevondt Mindre barn klager gjerne over vondt i magen, hodet eller halsen. De har vansker med å si hvor ubehaget kommer fra. De orker oftest ikke å spise mat mens de er besværet. Oppkast av slim er et tegn på at barnet har svelget mye slim og at barnet kvitter seg med dette.

Hva kan gjøres når barnet får pustebesvær?

Viktig å vite hvor medisiner og behandlingsskjema er. Gi medisiner slik legen har skrevet på behandlingsskjemaet. Prøv å opptre rolig. Å slite med pustevansker skaper angst. Det skaper trygghet hos barnet

når barnet merker at du vet hva du skal gjøre, snakker rolig til barnet og har rolige bevegelser.

Ta små barn på fanget for å gi trygghet. Barn finner ofte selv den stillingen som er best å puste i. Puter gir god støtte. Løsne klær. Gi barnet drikke. Lunken, søt saft er bra. Tung pust er energikrevende, så barnet trenger

ekstra sukker. Rikelig drikke virker slimløsende. Blir barnet bedre av medisinene, og hvor lenge varer virkningen? 10 minutter etter at anfallsmedisin er gitt bør en kunne legge merke til at barnet:

Har roligere pustemønster Bruker mindre hjelpemuskulatur Har mindre surkle-, pipe- og hveselyder Drikker, vil leke og er opptatt av andre ting

16

Erfaring og hvor godt man kjenner barnet er avgjørende for å vurdere effekten av behandlingen. Etter hvert som foreldrene lærer å prøve seg fram til hva som er best for sitt barn, blir de tryggere. I begynnelsen er det lett å vente for lenge med å trappe opp medisindosene. Når kontaktes lege? Lege kontaktes når:

Medisinene som gis virker i kort tid, mindre enn to til tre timer Episodene er akutte og alvorlige Det har vært langvarige plager på tross av behandlingen Usikkerhet på årsak og videre behandling Allmenntilstanden er dårlig (drikker dårlig, blek, slapp) Barnet er slitent og finner ikke ro Bekymring

Hva kan gjøres for å hindre anfall?

Sørg for at barnet får medisin slik dere er blitt enige med legen om. Tilstrebe best mulig inneklima. Ikke utsett barn for sigarettrøyk og sterke dufter. Vær tidlig ute med medisiner – ikke vent til barnet har alvorlige pustevansker! Tror man at

en forverring er på gang, er det bedre å øke medisindosene med en gang enn å vente for lenge.

Blir det ingen forverring, kan medisindosene trappes gradvis ned. Hvis barnet har allergi, bør kontakten med det som gir plager minskes. Det er ikke alt man

kan unngå, og her må barnets trivsel vektlegges. Snakk med sykepleier/lege hvis dere er usikre på hvordan dere skal forholde dere ved besøk hos andre som har dyr.

Foreldre er eksperter på sitt barn og kjenner deres hverdagsliv. Sammen med helsepersonell kan man finne fram til gode løsninger til beste for barn og foreldre.

Må barnet fortsatt ha medisin, selv om det virker friskt? Mange foreldre har problemer med å gi barnet sitt kortison når de dårlige periodene er over, og barnet trives og har det bra. Selv om barnet ikke lenger har noen tydelige tegn på pustebesvær, vil den kroniske betennelsen i luftveiene vare i flere uker. Hvis barnet slutter med kortisonbehandlingen, vil pustevanskene lettere forverre seg når barnet blir forkjølet, hvis det anstrenger seg eller kommer i kontakt med noe det ikke tåler. Noen barn som har plager periodevis (for eksempel bare i pollensesongen), kan kanskje være uten medisiner i de gode periodene. Dette bør bestemmes i samarbeid med legen. Har medisinen bivirkninger? Symptomdempende medisin/anfallsmedisin De vanligste bivirkningene er hjertebank, rask puls og skjelvninger. Enkelte kan oppleve uro hos barna. De fleste bivirkninger er doseavhengige.

17

Anfallsbeskyttende medisin: Har mange av de samme bivirkninger som anfallsmedisin, i tillegg kan også hodepine og magesmerter forekomme. Forebyggende medisin: Ved bruk av inhalasjonssteroider er de vanligste (det vil si forekommer i mer enn 1 %) bivirkninger forekomst av sopp i munnhule, irritasjon i munnhule og heshet. Det er derfor viktig å skylle munnen eller drikke etter inhalasjonene. Sjeldne bivirkninger ved bruk av inhalasjonssteroider (forekommer i mindre enn 1 %) er redusert vekst og benskjørhet. Graden av dette er ikke avklart. Begge deler er doseavhengig og forekommer som regel kun ved store doser. Det er viktig å følge barnas lengdeutvikling under behandling. Det er viktig å være klar over at lengdevekst også hemmes hvis barnet har hyppige symptomer på grunn av astma. Hvis sykdommen er dårlig behandlet, kan redusert vekst og mistrivsel hos barnet bli resultatet. I perioder kan det være nødvendig å bruke høye doser for å oppnå god kontroll over symptomer. Balansegangen mellom best mulig behandling og ugunstige bivirkninger kan da være vanskelig. I slike tilfelle er det viktig å ha god kontakt med legen, som kan forklare hvorfor dette er nødvendig. Adferdsendringer hos barn som følge av behandlingen, er sjeldne, men humørvariasjoner forekommer. Ved bruk av leukotrienhemmer er det foreløpig rapportert få bivirkninger. De vanligste har vært hodepine og magesmerter. Alle har vært forbigående. Er kortison farlig? Mange foreldre er redd for bivirkninger av behandlingen. Påvirkes vekst? Påvirkes skjellettet? Er det bivirkninger som ligner de vi ser med kortisontabletter? Mange forskningsrapporter viser at behandling gitt med vanlige doser gir lite bivirkninger. Medisiner gitt som inhalasjon har mindre bivirkninger enn de medisiner som for eksempel gis som tabletter. Det er feil å overføre bivirkninger vi kjenner fra behandling med tabletter til behandling med inhalasjoner. Redsel for bivirkninger kan føre til sviktende gjennomføring av behandling, og på den måten bidra til at barnet ikke når de ønskede behandlingsmål. Underbehandlet astma er vanligere årsak til veksthemning hos barn enn behandling av astma med inhalasjonssteroider. I enkelte tilfeller er sykdommen så alvorlig og gir så mye plagsomme symptomer at man er nødt til å akseptere faren for bivirkninger for å oppnå en akseptabel kontroll over sykdommen. Det er likevel viktig at behandlingen gjennomføres på en måte som reduserer faren for bivirkninger.

18

Det betyr i praksis at dosene skal varieres; de skal være så lave som mulig i lengst mulige perioder. For mange barn med astma kan det være farligere ikke å ta inhalasjonssteroider. Det er både riktig og viktig å si at behandling med inhalasjonssteroider ikke er farlig i dag.

19

Kapittel 3

Astma og Aktivitet Kan barn med astma delta i lek, fysisk aktivitet og trening som andre barn? Barn med astma kan leke og være i aktivitet på lik linje med jevnaldrende. Lek og moro er en naturlig og viktig del av barns hverdag. Det påviker barns selvbilde og deltakelse i kameratflokken. Spesielt viktig er det at barn med astma er fysisk aktive fordi barna:

Tåler mer aktivitet før de får pustebesvær utløst av anstrengelse. Blir bedre kjent med kroppen sin og vet når de er tette, eller når de bare er slitne.

Dette gir de muligheten til å mestre sykdommen bedre. Det er derfor et overordnet mål at barnet skal delta i vanlige aktiviteter selv om det har astma. Hva skjer ved fysisk aktivitet hos barn med astma? Hele 80 % kan oppleve anstrengelse som en utløsende årsak til pustebesvær dersom de ikke har fått riktig behandling. Når vi anstrenger oss, puster vi raskere og dypere, og vi puster gjennom munnen i stedet for gjennom nesen. Dette fører til at luften vi puster inn ikke blir like godt oppvarmet og fuktet som ved hvile. Luftveiene blir irriterte, og barn med astma kan da få pustebesvær.

20

Tegn på at barn har anstrengelsesutløst astma kan være at de hoster og får mer hvesende pust, pipe- og surklelyder ved aktivitet. Andre tegn kan være at barnet legger seg ned og er mer sliten enn vanlig ved lek og fysisk aktivitet. I småbarnsalderen kan barna bli besværet når de leker aktivt med for eksempel hopping, løping eller lek med ball. Tegn på pustebesvær er at de setter seg ned og blir stille. Barn i skolealder kan få plager på samme måte som mindre barn; i lek og utfoldelse, i friminuttene, på skoleveien og på trening hvis de holder på med idrett i fritida. Hvis man spør barn i denne alderen kan man få til svar at «Jeg blir så tett når jeg sykler til skolen». Større barn og unge kan ofte skjule at de har pustebesvær. De kan bruke andre forklaringer enn at de er tungpustet, for eksempel at de ikke «gidder» å gjøre ulike aktiviteter eller kjeder seg. Hvilke tiltak kan gjøres i forhold til fysisk aktivitet? Det vanligste er at den forebyggende medisinen tas i slike doser at barnet ikke har daglige plager. Barn er spontane og planlegger ikke når de skal være fysisk aktive. De justerer aktivitetsnivået sitt selv. Lek og moro er drivkraften. Det er derfor spesielt viktig at barn har en fast behandling som gjør at de ikke hindres i sin utfoldelse. Råd Ta god tid til oppvarming. Det vil si en lang og trinnvis tilvenning til aktivitet og lek. Ta hensyn til dagsform og mestringsnivå. Press til å være veldig aktiv kan bidra til å gjøre astmaplagene verre. Overbeskyttelse kan bidra til å hemme utfoldelse og lek. Ta hensyn til svingninger i temperatur, årstid og eventuelle allergier som pollen. Gi anfallsmedisin på forhånd, hvis man vet at barnet skal være med i aktiv lek eller trening. Legg til anfallsbeskyttende medisin som en del av den faste, daglige behandlingen. Informer om sykdommen og prøv å skape en tillitsfull dialog med lærer/ gymlærer/ trener/ barnehagepersonell. Å kjøre barna til skolen kan være godt ment, men er ofte misforstått «snillhet». Melding om fritak i gym kan også virke mot sin hensikt. Snakk med skolen og be om tilrettelagt gym om det er nødvendig. Læreplan i kunnskapsløftet, LK06 sier at elever har rett til tilpasset opplæring (forankret i opplæringsloven) og i organiseringen av skoledagen må forholdene legges til rette slik at elevene alltid kan være med i kroppsøving ut i fra sine egne fysiske forutsetninger. For eksempel bør barn med pollenallergi bli tilbudt innegym om våren, selv om denne årstiden passer til utegym for andre barn. Ved forkjølelse og luftveisinfeksjoner er kroppen utsatt for å få mer astmaplager. Det er derfor bedre å ta det med ro noen dager til forkjølelsen har gitt seg. Nyttig skjema til lærer finnes under Aktiv med Astma på www.naaf.no

21

Hvilke aktiviteter er bra for barnet? Lek er små barn og førskolebarns form for trening. Deres motivasjon for å være aktive er å ha det moro. Noen barn liker dans mens andre passer best til ballspill. Det viktigste er at barnet selv liker leken. For barn som har lett for å få symptomer når de anstrenger seg, er det lurt med lek og aktivitet som

veksler mellom aktivitet og hvile som for eksempel ballspill, turn og andre aktiviteter med intervallpreg.

passer i forhold til interesse og motivasjon og er tilpasset barnets mestringsnivå.

Svømming og vannaktivitet i begrenset omfang er bra for barn med astma, på grunn av høy luftfuktighet og temperatur på vannoverflaten. Dette fordi lufta som pustes inn ikke må fuktes og varmes så mye som ellers og belastningen på luftveiene blir mindre. Nyere studier viser en høyere forekomst av astma og bronkial hyperreaktivitet hos barn og ungdom som trener mye i svømmebasseng med klorholdig vann og hyppig eksponering for klor kan forverre astma. Det er generelt meget viktig at barn deltar i fysisk aktivitet og lek, både av hensyn til generell fysisk form, mestringsopplevelse og den sosiale funksjon. Aktiviteter som foregår hele dagen og som vi ikke er vant til å kalle trening, er svært viktig fordi det vil gi en oppsamlet treningseffekt. For barn vil det være lek å gå til skolen, sykle til venner, gå på ski, skøyter osv. Les mer om astma og fysisk aktivitet under Aktiv med Astma på www.naaf.no Blir pustebesvær verre ved aktivitet i kaldt og fuktig vær? Ved aktivitet i kaldt og tørt vær må lufta vi puster inn varmes og fuktes mer. Dette kan øke irritasjonen i luftveiene. Ved temperaturer under -10oC bør ikke barn drive med hard aktivitet ute. Barn som leker mye ute i kaldt vær og reagerer på dette, kan få hjelp av et varmevekselfilter (se Jonas varmemaske i kapitlet om hjelpemidler). Tåke og fuktig vær på høsten kan gi mer pustebesvær for noen. Kan fysioterapeuten gjøre noe for barnet? De fleste barn med astma trenger ikke individuell oppfølging hos fysioterapeut. De gangene det er aktuelt kan man komme i kontakt med en kommunefysioterapeut, privatpraktiserende fysioterapeut i kommunen eller en sykehusfysioterapeut. De kan hjelpe med å legge forholdene til rette i barnehage/skole og gi nyttig informasjon. Fysioterapeuten kan hjelpe deg med:

Råd og hjelp hvis barnet henger etter i gymnastikken og har problemer med fysisk aktivitet. Hjelp til å bli stimulert motorisk og få mer erfaring med det å bevege seg.

Informasjon om treningsprinsipper. Lære å kjenne forskjellen mellom det å være tett og det å være sliten. Formidle tilbud om passende aktivitetstilbud i skole og fritid.

22

Vurdering og behandling av stram muskulatur i overkroppen. Holdningsforandringer og stiv brystkasse kan oppstå hos barn med mye pustebesvær.

Informasjon om å mestre anfall, opplæring i pusteteknikker, hvilestillinger og inhalasjonsteknikk.

Behandling og opplæring i skånsom lungedrenasje ved forbigående eller varig behov for å holde lungene rene for slim.

For barn er fysisk aktivitet gjennom lek ofte en enkel måte å løsne slim på. I tillegg kan barnet bruke blåseleker slik at slimet flyttes og er lettere å hoste opp.

23

Kapittel 4

Allergi

Hva er allergi? Allergi skyldes overfølsomhetsreaksjoner. Vi har flere slike reaksjoner i kroppen, men når de skyldes at immunforsvaret overreagerer, kaller vi det en allergisk reaksjon. Den vanligste allergireaksjonen er at kroppen har en vedvarende produksjon av spesielle antistoffer (IgE). De fremmede stoffene vi er allergiske mot kalles allergener (pollen, dyrehår). Dette er små eggehvitestoffer som fester seg på kroppens celler. Disse danner antistoffer. Allergi (antistoffene) kan påvises enten ved prikktest i hud (det vanligste og sikreste) eller ved å ta blodprøver (kalles RAST eller spesifikk IgE). Det kan ta tid før mengden er så høy at de kan påvises slik at vi kan få positive allergitester. Negativ test utelukker derfor ikke alltid at barnet kan ha allergi. Atopi er arvelige egenskaper til å utvikle allergiske sykdommer. Begrepet betyr altså ikke helt det samme som allergi. De vanligste allergisymptomer:

Kløe i øynene Nesetetthet Rennende nese/øyne Utslett i huden som elveblest (urticaria) og eksem Hoste Pustebesvær Magesmerter, oppkast og diaré

24

Hvorfor blir enkelte mennesker allergiske? Mange er arvelig disponert for allergi. En forutsetning er at man blir utsatt for (eksponert for) de fremmede stoffene (allergenene). Miljøfaktorer kan også øke risikoen for allergi; infeksjoner, tobakksrøyk og andre irritanter. Er allergi arvelig? Hvem som helst kan få allergi, men risikoen er større hvis noen i familien allerede har allergi. Uavhengig av allergiforekomst i familien, regner man med at 40 % av befolkningen får allergiske reaksjoner en eller flere ganger i løpet av livet. Mer alvorlig allergiplager sees hos 10-20 %. Hvis mor eller far har allergi, regner man med at det er 35-40 % risiko for at barnet vil bli allergisk. Er begge foreldrene allergiske, er det mer enn 60-80 % risiko for at barnet får allergi. Jo mer allergiske, jo større risiko for allergi. Ca 80 % av skolebarn med astma har allergi. Hvordan stille diagnosen allergi? Sykehistorien Det viktigste er symptomene/plagene barnet har. Sykehistorien som foreldrene forteller bør være så detaljert som mulig. Beskriv det du tror barnet er allergisk mot, beskriv også om det foreligger årstidsvariasjoner, tenk på miljøet der barnet oppholder seg mye (for eksempel hos dagmamma, i barnehage, skolemiljø, hjemmemiljø). Prikktest Dette er en hudtest; en liten dråpe teststoff (allergen) legges på huden (oftest på under-armen) og påfører et lett stikk. En rød, kløende vable markerer allergi (påviser IgE i huden). Testen avleses etter 15 minutter. Blodprøver IgE-antistoffer påvist i blodprøve sier noe om generell allergitendens. Spesifikke antistoffer (RAST) sier noe om spesiell allergitendens. Den kan si om barnet har dannet antistoffer (IgE) mot for eksempel hund, katt, bjørk, gress osv. Kryssreaksjoner Det er eggehvitestoffene (proteinet) i allergenet som utløser den allergiske reaksjonen. Det er mange forskjellige eggehvitestoffer i ett og samme allergen; i bjørkepollen er det ca. 20 forskjellige eggehvitestoffer. Noen av de samme eggehvitestoffene finnes også i nøtter, mandler, epler, kiwi, pærer, bananer, paprika, erter, selleri og rå gulrøtter og poteter. Mange bjørkepollenallergikere vil derfor kunne få en allergisk reaksjon, i form av svie og kløe i munn og svelg når de spiser dette. Mange, men ikke alle, utvikler kryssreaksjoner. Noen vanlige kryssreaksjoner er angitt i tabellen. Man trenger ikke reagere på alle matvarene som er nevnt ovenfor.

25

Bjørk, hassel, or, Salix (vier, selje, pil)

Timotei og andre gressarter

Burot

Eple (rå) Pære (rå)

Belgfrukt (bønner, erter, linser) Selleri

Steinfrukt (fersken, nektarin, kirsebær, morell, plomme, aprikos, mandel, mango)

Hvete, bygg, rug, havre Purreløk, løk, hvitløk

Gulrot (rå) Potet (rå)

Urter, urtekrydder og urtemedisin (persille, basilikum, oregano, Koriander m.fl.)

Hasselnøtt, paranøtt, valnøtt Paprika

Peanøtt Selleri

Solsikkefrø

Kiwi Honning

Ved middallergi forekommer det av og til kryssreaksjoner med skalldyr og bløtdyr Ved lateksallergi kan man ha kryssreaksjoner med kiwi, avokado og banan Ved gresspollenallergi viser allergitester ofte positivt utslag på hvete og belgfrukter, men

dette er sjelden at en slik positiv prikktest er forbundet med symptomer på allergi. Barnet har dyrehårsallergi Det er forholdsvis mange som plages av dyrehårsallergi, men i ulik grad. For de mest ømfintlige kan det bli problemer i hverdagen. For en skoleelev med kraftig dyrehårsallergi kan det skape problemer å sitte i samme klasserom med noen som har dyr hjemme. Andre med mer moderat dyrehårsallergi, vil bare ha små plager når de kommer i kontakt med det dyreslaget de er allergisk mot. Likevel vil kontakten med dyrehår øke betennelsesreaksjonen i slimhinnene. Det kan føre til at barnet lettere reagerer mot andre stoffer. Hvis barnet har allergi mot ett dyreslag, er risikoen for å utvikle allergi mot ett annet dyreslag man har omgang med stor. Det er en misforståelse at barnet kan tåle én hund og ikke en annen. Har barnet hundeallergi, vil det være allergisk både mot puddel, boxer, retriver og andre. Det kan være forskjell på mengden allergener som hunden gir fra seg til forskjellig tid og i forskjellige situasjoner. De mest vanlige er allergi mot katt, hund, hest, marsvin, hamster, kanin og ku. Hva kan gjøres? Anskaff ikke dyr hvis barnet har en atopisk sykdom. Det knytter seg mange vanskelige følelser til å kvitte seg med et dyr. I de tilfeller der barnet utvikler allergi mot dyrehår og familien har dyr, er det viktig å få dyret ut av boligen. Det er mye skyldfølelse og sorg i en slik prosess. Mange vil forsøke å benekte symptomene i det lengste for at familien kan beholde hunden eller katten. Oftest med det resultat at plagene for barnet blir enda verre. Rester av dyrehår kan finnes i boligen i flere år etter at dyret er fjernet. Unngå kontakt med dyret barnet er allergisk for. Ved besøk der det finnes dyr, reduser kontakten mest mulig. Dyret bør helst være ute under besøket. Forebyggende medisiner før besøket

26

reduserer reaksjonene. En skoleelev med kraftig dyrehårsallergi bør ikke sitte ved siden av elever som har dyr. Noen bor på gård og har allergi mot flere husdyr. Da trengs det omfattende tiltak. En start kan være at alt tøy som foreldrene bruker til fjøsstell oppbevares på eget sted og at det lages en rutine på skifting og dusjing før de kommer inn i bolighuset. Informer familie, omgangsvenner, barnehage og skole om allergien. Manglende forståelse og kunnskap kan skape uheldige konfliktsituasjoner. Norges Astma- og Allergiforbund har utarbeidet en hotellguide, en oversikt over overnattingssteder som er gunstige for allergikere. Se www.naaf.no Barnet har pollenallergi Pollen som gir allergi kommer vanligvis fra vindbestøvende planter. Når pollenkornene kommer på slimhinnene i øyne, nese eller i luftveiene, kan det oppstå en allergisk reaksjon. Om våren Or, Hassel, Salix (vier, selje, pil) og bjørk er rakletrær som sprer pollen fra mars til mai/juni. Or kan blomstre på bar kvist. De milde vårene de siste årene har ført til at spredningen kan begynne svært tidlig, allerede i mars. I omfang er det bjørkepollen som plager flest. Raklene avgir mengder av pollen som fraktes milevis med vinden. Pollensesongen varierer ut fra hvilken kant av landet man bor i. Om sommeren Gress sprer pollen fra juni til august. Det er vanlig å være allergisk for flere gressorter samtidig. Gress spres vanligvis ikke lengre enn 100-200m fra utslippstedet. Det er minst gress i skjærgården, på fjellet og i frodig skog. Om høsten Burot sprer pollen i juli/august. Burot er en vanlig ugressplante som finnes langs veier, i grøftekanter og på åpne udyrkede plasser. Beiskambrosia (ragweed) Dersom beiskambrosia (ragweed) får stor utbredelse i Norge, forlenges pollensesongen med en måned. Hva kan gjøres? Start medikamentell behandling i god tid før den aktuelle pollensesongen. Behandlingen kan bestå av øyedråper, nesedråper/ pulver, allergitabletter og inhalasjonsmedisin. Allergimedisinen virker forebyggende, de reduserer plagene, men helbreder ikke. For å få vite mengden av pollen i lufta sjekk www.pollenvarslingen.no. Du kan motta e-postvarsling daglig, samt råd og tips og definerer selv hvilke pollentyper og området som er interessant. Alternativt kan man sjekke på tekst-TV og i avisen. Unngå lufting når pollenutslippet er størst fra morgenen og til utpå ettermiddagen, når det er sol og mye vind. Tørk ikke klærne utendørs midt på dagen på slike dager. Ved lufting kan vinduet dekkes med tynt gasbind. Om kvelden, natta og i regnvær faller pollenet ned på bakken.

27

Hold vinduene lukket under bilkjøring midt på dagen. Pollenkonsentrasjonen kan bli større i enn utenfor bilen hvis vinduet er åpent. I noen biler kan pollenfilter installeres. Ta ikke inn strå, blomster og bjørkeris. Ta hensyn til at barnet kan bli i dårligere form, mer trøtt og uopplagt enn vanlig. Vær oppmerksom på at barnet kan reagere sterkere på faktorer som tåles bra utenfor pollensesongen (for eksempel fysisk aktivitet, sigarettrøyk, dyrehår m.m.) Ofte må den faste medisindosen økes. Ferien kan legges til steder hvor det er lite pollen; høyt til fjells eller ved havet. Barnet har husstøvmiddallergi Midden lever av flass fra mennesker og dyr. De lever ikke på mennesker, men i menneskers inneklima, særlig i senger, madrasser, gamle puter/ sofaer og i teppegulv. Hva kan gjøres?

Holde lav luftfuktighet i oppholdsrom, under 40 %. Temperaturen i oppholdsrom bør helst være ca. 22C (lavere i soverom). Færrest mulig støvsamlere på rommet. God lufting – la sengen stå uoppredd noen timer slik at fuktighet fordamper. Unngå teppegulv (vegg til veggtepper). Ukentlig rengjøring. Støvsuge madrassen ukentlig. Sengeskift ukentlig – vask v/ 60oC. Høy varme og sterk kulde dreper midd. Luft dyner/puter/madrasser på kalde dager (-15 til -20oC) Legg madrassen til lufting utendørs i ca åtte timer og banke den godt/ støvsuges etterpå.

Hvis barnet er mye plaget av middallergi, kan man kjøpe middtrekk til å dekke madrass, dyne og pute. Dette er spesialtrekk som hindrer midden å få tak i næring, den dør derved ut. Lege bør avgjøre om det er nødvendig for barnet å bruke middtrekk. Barnet har muggsoppallergi Muggsopp trives best på steder med mye varme, fuktighet og støv og de formerer seg ved sporer som lett virvles opp i luften. Eksponering for muggsopp kan gi allergi. Muggsoppen kan finnes innendørs hele året i:

Fukt/råteskade i huset Fuktige kjellere/bad Jorda i potteplanter Ved som er stablet inne

Utendørs finnes muggsopp både vår, sommer og høst i råttent gress, fuktig løv og i tett skog.

28

Hva kan gjøres? Lyst og luftig inneklima, temperatur 20-22C. God rengjøring av ventiler og sluk. Lav luftfuktighet under 40 %. Unngå luftfuktere (samler fukt og mugg). Utbedre fuktskader med muggvekst i kjeller og våtrom. Vær oppmerksom på fuktsteder i hus. Skift jord i potteplantene jevnlig, ikke vann for mye/ ofte.

Barnet er tett i nesen hele året. Hva kan gjøres? Barn med tett nese må puste gjennom munnen. Det kan da høres ut som de puster tungt, noe som kan feiltolkes som astma. Nesen fungerer som et filter, og den fukter og varmer opp lufta. Når nesen er tett, vil barnet trekke tørr og kald luft rett ned i lungene. Det vil virke irriterende på slimhinnene. Tett nese kan derved indirekte vedlikeholde og forverre astma. Allergi kan være årsak til tett nese. Barnet kan være allergisk for noe i huset, for eksempel midd eller husdyr. Behandlingen må da dels rettes inn mot å fjerne/redusere mengden av det barnet reagerer på. Det kan i tillegg være nødvendig å behandle allergien med medisiner. Barnet kan også rett og slett ha mange forkjølelser som kommer så tett at det virker som om barnet er forkjølet bestandig (behandles med vanlige nesedråper, men unngå for lang sammenhengende behandling). Barn kan også være kronisk tette i nesen uten at det påvises noen spesiell årsak (vasomotorisk rhinitt). Dette kan vi forsøke å behandle med forskjellige nesedråper. Barnet kan ha «falske mandler» eller polypper som helt eller delvis tetter nesen. Dette fører til at barnet må puste gjennom munnen. Barn kan «vokse av seg disse plagene» men ofte må det en liten operasjon til. Det kan også være skjevstilling i neseskilleveggen som gir nesetetthet.

29

Kapittel 5

Praktiske tiltak Hvilke praktiske tiltak kan iverksettes hjemme? Et inneklima som er bra for barn med astma, er bra for alle barn. Vi har her tatt med råd om enkle tiltak som kan gjøres i hjemmet. Det finnes kunnskap om bygningstekniske forandringer som kan iverksettes ved oppussing eller nybygg (kontakt NAAFs rådgivningstjeneste) Begynn med å finne ut av familiens behov. De fleste kan fortsette å leve som før uten spesielle tiltak. Hvis familien ikke har alvorlige problemer,

prøv først med lette og billige endringer og se om symptomene bedres. Søk gjerne råd hos fagfolk før du gjør endringer. Stump røyken! For å ta det enkleste, samtidig kanskje det vanskeligste og det som gir sikrest effekt først: Alle barn har krav på en røykfri oppvekst. Det er liten tvil om at sigarettrøyk er den faktor som bidrar mest til å forurense inneklimaet. Å røyke under kjøkkenvifta er ingen løsning. Ved røyking ute vil røyklukt og røykpartikler følge med hud/hår og klær inn igjen. Husk at voksne er forbilde for barna. Sørg for frisk luft i huset Gode ventilasjonsforhold, regelmessig lufting. Det er bedre med flere korte lufteperioder, enn én lang pr. dag. Gjerne gjennomlufting. Fukt og råte Muggsopp kan gi plager selv om man ikke er allergisk. Muggsopp kan utvikles i kjellere og på fuktige rom. Muggsoppen kan ligge skjult under heldekkende tepper og belegg. Kan finnes i potteplanter og ved som er stablet inne. Det er viktig å utbedre fuktskader så fort de oppdages. Sørg for lav luftfuktighet i huset, under 40 % (hvis det dugger på vinduene, er det for fuktig).

30

Unngå bruk av luftfuktere (samler fukt og mugg). Innetemperaturen bør ligge på ca. 20-22oC (lavere i soverom). Hold støvet i sjakk Vegg til veggtepper og tunge tekstiler er støvsamlere som sjelden blir rengjort. Kosedyr bør være vaskbare. Samles mye nips på hyller og i rommet, viser det seg at det er mer jobb med renhold. Lukkede skap/reoler letter renholdet og holder støvet borte. Garderobeskap/kjøkkenskap bør gå helt opp til taket for å unngå støvsamling på toppen av skapet. Unngå pelsdyr og fugl, fordi disse både kan gi allergi og øke mengden av støvpartikler i luften. Regelmessig renhold Sentralstøvsuger eller støvsuger med allergifilter (HEPA) er bra. Filter må skiftes jevnlig. Vær oppmerksom på at gamle støvsugere kan blåse ut flere partikler enn de suger opp. All form for oppvirvling medfører at støvet svever lengre og legger seg på nye steder, derfor bør kost og feiing ikke brukes. Tørrmopping og mikrofiberkluter er bra og miljøvennlige. Ved gulvvask kan en benytte tørre rengjøringsmetoder som oljemopp, engangsmopp, trådmopp eller syntetisk mopp. Vann og kjemikalier er overflødige. Vanskelige flekker på gulvet fjernes med fuktig klut, eller ”dusjes”/sprayes med rent vann for å løses opp. Rengjøringsmidler bør være få og enkle uten sterke kjemikalier. Rengjøringsmetode og middel skal tilpasses underlaget. Sunn fornuft Rådene om rengjøring er forslag til hvordan moderne rengjøring kan foregå og kan følges av alle familier. Selv om det fokuseres på sanering og renhold, er det viktig å bruke sunn fornuft. Tid til samvær og kos er også viktig for barn og voksne. Utlufting Ta god tid til utlufting ved bygge- og malearbeider, begrens støvområdene og forsøk å begrense tidsperioden der inneklimaet blir dårligere på grunn av oppussingen. Luftrensere Luftrensere tar kun partikler som svever i luften. Luftrensere, anbefalt av NAAF tar alle partikler som rekker bort til inntaket og blir sugd inn i maskinen, men ikke alle partikler gjør dette hvis avstanden er for lang, eller partiklene er for tunge. Man kan derfor ikke stole 100 % på at et rom blir fritt for allergifremkallende partikler, selv med den beste luftrenser. Da må det flere tiltak til.

31

Hva kan foreldre informere skole og barnehage om? Barna oppholder seg inne mye av tiden, og mye av denne tiden inne i skole og barnehage. Et godt samarbeid mellom foreldrene og personalet er viktig. Foreldrene kan informere om de plagene barna har. Kommunehelsetjenesten kan være til god hjelp i dette samarbeidet og kan delta i informasjon og opplæring. Råd

Det er lurt å bruke innesko og henge uteklær i gang/garderobe. Det bør ikke tas inn løv, blomster og stubber. De kan bli støvsamlere og muggsopper kan

vokse i plantejorden. De bør ikke ta inn dyr. Barn med dyrehårsallergi bør ha sin faste plass lengst unna barn som

har dyr hjemme. Når barna skal på gårdsbesøk og et barn med allergi ikke kan være med, bør det sørges for

at den som ikke kan være med får et like godt alternativt tilbud. Skolens ledelse bør se til at skolen har et bra ventilasjonsanlegg. Det er viktig med hyppig tilsyn, fordi det fort setter seg skitt i rør. En vanlig tabbe kan være

friskluften trekkes inn fra et loft der det ikke er frisk luft, men støv. Skolens personell bør sørge for frisk gjennomlufting i hvert friminutt. Man bør ikke forlenge

skoletimene, 45 minutter er lenge nok. Ved hobbyaktiviteter på skolen bør man unngå bruk av materialer eller stoffer som avgir

sterk lukt eller medfører stor støvproduksjon (støv i sløydsal). Barn med astma kan trenge ekstra tiltak ved aktiviteter og gymnastikk: Se kapittel om fysisk

aktivitet. Voksentoppen skole har funnet fram til en del forbruksmateriell som egner seg til bruk i skole og barnehage. Se adressen bak i heftet.

Hvordan forholde seg til skole og barnehage? Et barn med astma kan gå i barnehage på lik linje med andre barn. I barnehage blir barnet mer utsatt for smitte av vanlige virus- og bakteriesykdommer enn i mindre miljøer. Forkjølelser etc. forverrer barnets astma for en periode, slik at det å ha et lite barn i barnehagen kan gjøre hverdagen for både foreldre og barn mer slitsom. Dette er ikke skadelig for barnet på lengre sikt. De aller minste barna kan likevel ha det like bra hjemme, eller i et lekemiljø med færre barn som for eksempel familiebarnehage. I § 13 i Lov om barnehager pålegges kommunen å ha et særskilt ansvar for at barn med funksjonshemning får plass i vanlig barnehage. Barn med astma kan komme inn under denne regelen hvis barnets astma fører til at barnet blir funksjonshemmet i noen grad. Flertallet av barn med astma vil ikke komme under denne regelen. I perioder med forkjølelse og tetthet kan barn med astma gå i barnehagen eller skolen selv om det hoster eller trenger ekstra medisiner. Hvis barnet skal være borte hver gang det er tett, blir det veldig mye fravær, slik at barnet blir «hengende» etter. Dette betyr at barnet må få medisiner i skoletida og barnehagetida. Personell som skal gi medisiner i barnehage og skole, bør kreve opplæring og et skriftlig behandlingsskjema fra lege der det fremgår type medikament, styrke og den mengde barnet bruker. Foreldrene bør også gi skriftlige

32

beskjeder om hvilken medisin som skal gis. Vær konkrete, si gjerne på hvilket klokkeslett medisinen skal tas. Ikke forvent at personalet er fagpersoner som kan mye om astma. Informer om eventuelle bivirkninger. Noen foreldre har laget en perm der det samles viktige opplysninger om barnet. Den kan brukes som en oppslagsbok av personalet på skolen og i barnehagen. De største barna kan greie å ta medisinene selv, men ingen barn i aldersgruppen 0-12 år kan ta et selvstendig ansvar for dette. Syke barn blir slitne og merker ikke at de trenger medisiner. De vil utsette medisineringen av hensyn til medelever og aktiviteter. Det er viktig at en voksen person i barnehagen/skolen kjenner barnet og kan gi medisinen etter avtale med foreldrene. Det er viktig med et godt samarbeid slik at personalet føler seg trygge på hvordan de skal håndtere situasjonen. Skal barnet ha med medisinen på tur? Når må de reagere hvis barnet blir tett? Hvordan forholde seg til fysisk aktivitet? Det er lurt å ha faste samtaler/møter helt til begge parter føler seg trygge. For tilrettelegging av fysisk aktivitet i forhold til barn med astma, se kapittel 3.

33

Kapittel 6

Astma i familien og samfunnet

Hvordan virker sykdommen på familien? - Den første gangen Per våknet og ikke fikk puste, er det aller verste jeg noen gang har opplevd. Jeg var så redd. Jeg hadde ingen ting å stille opp med. Jeg visste ikke at han hadde et astmaanfall. Nå er jeg tryggere, for nå har jeg medisinene som skal til. - Likevel sitter følelsen fra den natten i kroppen fremdeles, og jeg kan ennå få litt panikk selv om jeg vet hva jeg skal gjøre, sier Berit Larsen, mor til Per (61/2). Hun husker fem år tilbake. Hun synes det var verst før sønnen fikk astmadiagnosen. Han var stadig forkjølet, det surklet i brystet. - Vi var stadig på legevakta, og til slutt fikk vi henvisning til barnelege. Det var en lettelse, forteller hun. Per selv viser stolt fram medisinen sin. - Når jeg blir tett, må jeg ta medisin for å få puste, sier han. - Hvert tjuende barn har eller har hatt astma, likevel er det mye uvitenhet om sykdommen, sier Pers far, Lars. Han påpeker at sykdommen er alvorlig, men usynlig. Ungen ser jo for det meste frisk ut. Da er det lett å tenke «Han er vel ikke så sjuk som de sier». Men Pers foreldre vet bedre.

34

Plages av allergi Foruten astma har også Per allergi mot dyr og bjørkepollen. Det betyr at våren er spesielt tøff for sjuåringen. Men det er også mye annet Per må skjermes mot. Astmaen kan utløses av tobakksrøyk, forkjølelse og anstrengelse. - Av og til føler vi oss helt hysteriske. I dårlige perioder når Per har lett for å bli tett, holder vi ham unna det vi tror han reagerer på. Bestefar røyker, så dit kan vi ikke dra. Vi har noen venner som alltid stiller opp, og det er som regel redningen. En ting som er litt leit, er at den beste kameraten til Per har fått seg hund, så nå kan han ikke gå dit heller. Slike ting gjør litt vondt innerst i hjertet, sier Berit. - Som familie føler man seg nesten litt isolert iblant. Tøft for foreldrene og søsken - Sykdommen krever mye av oss hele tiden. Det er stadig noe å passe på enten det er medisiner eller noe han må holdes unna. Han er mest syk om natta, så nattevåk vet vi godt hva er. Dagliglivet fungerer best når alt er planlagt og vi har sett farene før de skjer, sier Berit. Og Lars fortsetter: - Vi glemmer nesten å ta vare på oss selv som foreldre opp i alt dette. Vi har lyst til å gjøre noe på egenhånd av og til, som å gå på kino eller spise ute. Det kan være vanskelig å skaffe barnevakt. Bestemor er redd for å passe Per, fordi han en gang plutselig ble veldig tett. Det er som regel venneparet som trår til. Nesten verre er det med storesøster. Hun er virkelig blitt tilsidesatt når Per har vært syk. Berit og Lars sier at de rett og slett ikke hatt overskudd til å ta seg av en unge til. En dag ble hun sint og ropte «Er det ingen som synes synd på meg?» - Det fikk oss til å tenke litt, sier Lars. Men Per vil gjerne gjøre det samme som andre barn. Førsteklassingen er en tøffing som liker å sykle, og nylig fikk han rollerblades av bestemor og bestefar. Han vet selv når han må holde opp. Da sier han gjerne at han ikke gidder å leke mer. - Det er fort gjort å overbeskytte et barn som har astma, sier Lars. Før torde jeg ikke sende ham på turn, fordi jeg var så redd for at han skulle bli tett og vi ikke var der. Nå har vi snakket med treneren så han vet om det, og kan gi medisiner hvis det trengs. Så hver tirsdag når det er turn, finner datteren vår og jeg på noe annet, for at også hun skal føle at hun har en av oss litt for seg selv. Med på det meste - Det er jo viktig at vi ikke graver oss ned i problemene, men heller prøver å finne muligheter til å leve som normalt, sier Berit. Og Lars er enig. – Det går helt fint hvis vi planlegger litt. Etter at vi hadde snakket med treneren og skolen og de visste, var den saken grei. Venner og slektninger forstår mye nå, det har gått seg til. - Fra den dagen vi aksepterte at Per skulle ha den faste medisinen hver dag, har vi følt at det er vi som bestemmer, det er vi som har kontrollen. - Vi har begynt med en fast kveld i måneden når Berit og jeg er helt for oss selv. Det er så mye vi har å snakke om og vi må ta vare på hverandre, sier Lars. - Ellers er vi med på det meste som alle andre familier. Men vi må ta noen sjanser og ikke bli for hysteriske.

35

Tips til andre Familien Larsen vil også dele noen tips om hvordan man forholder seg til helsevesenet: - Å ha et barn med astma innebærer at du må ha kontakt med helsevesenet. Det er en fordel hvis du får faste kontaktpersoner som kjenner barnet og familien. Du bør dessuten be om hjelp når du trenger det, si fra hva du mener. Du kjenner barnet best så stol på deg selv. Berit har god erfaring med en mappe hun har laget der alle papirene til Per er samlet. Hver gang han har vært innlagt eller hatt pustebesvær, har hun laget notater. Her samler hun resepter og attester. - Jeg husker de første gangene hos legen, sier Lars. - Jeg husket først etterpå hva jeg skulle spørre om. Nå lager jeg meg en huskelapp som av og til er like lang som den jeg bruker i butikken. Hvilke muligheter er det for støtteordninger? Sykepenger ved barns sykdom Omsorgspenger § 9.6. – § 9.9. Lov om Folketrygd. Gjelder kortvarig fravær fra arbeidet, og er omsorgspenger ved barn eller barnepassers sykdom i 10 dager pr. år. Det er mulig å søke utvidelse av antall fraværsdager ved egenmelding, fordi behovet er større hos foreldre til kronisk syke barn. Kan utvides til 20 dager for hver av foreldrene og 40 dager for enslige foreldre. Gjelder fram til barnet er 16 år for alle barna i familien. For barn med kronisk sykdom til barnet er 18 år. Pleiepenger § 9.10. Lov om Folketrygd. Pleiepenger kan gis fra 8. dag til den som har barn under 12 år som har vært innlagt i helseinstitusjon. Det kan ytes pleiepenger ved poliklinisk behandling, etter at barnet er utskrevet, og hvis det trenger kontinuerlig tilsyn og pleie. Man kan få pleiepenger så lenge det er nødvendig for det enkelte barnet. En av foreldrene får det om gangen. Er barnet kronisk syk gjelder retten til fylte 18 år. Opplæringspenger § 9.13. Lov om Folketrygd. De som har omsorgen for et barn med en funksjonshemming eller en langvarig sykdom, skal få opplæringspenger når de er på kurs eller opplæring ved en helseinstitusjon eller et offentlig kompetansesenter. Opplæringspenger kan gis til begge foreldre samtidig. Kan også gis til barnepasser/avlaster. Behandlingsreiser For foreldre som følger med til behandlingsreiser til syden arrangert av norske helsemyndigheter, ytes det opplæringspenger og omsorgspenger med to ukers sykmelding etter hver paragraf. Økonomiske stønader fra trygdekontoret Hjelpestønad Kan søkes av personer som har et ekstra behov for tilsyn og pleie på grunn av skade eller sykdom. Trygdekontoret ser på det ekstra hjelpebehovet barnet har (alltid i forhold til jevnaldrende barn). Stønaden vurderes ut fra arbeidsoppgaver som følger med sykdommen og som foreldrene ellers ikke ville hatt. Det kan for eksempel være hjelp til daglig medisinering, medisinering ved

36

tetthetsepisoder, trening, ekstra oppfølging innen helsetjenesten, behandling hos fysioterapeut. Andre omstendigheter som kan virke inn på retten til hjelpestønad:

Familien har flere barn med kroniske sykdommer

Man er alene om omsorgen

Spesielle økonomiske forhold Hjelpestønaden er skattefri. Den søkes i barnets navn. Trygdekontoret ser ikke på foreldrenes inntekter eller utgifter, kun på ekstra arbeidsoppgaver og tidsbruk. Grunnstønad Er økonomisk kompensasjon i visse situasjoner for foreldrenes utgifter på grunn av barnets sykdom eller skade. Trygdekontoret vil kreve dokumentasjon for utgiftene. Det må være en klar sammenheng mellom sykdommen og utgiftene, for eksempel fordyret kosthold, transportutgifter, telefonutgifter, klesslitasje m.m. Grunnstønad dekker ikke enkeltutgifter eller enkeltinnvesteringer. Den dekker ikke utgifter til medisiner, salver osv. Egenandeler Folketrygden betaler en del av helsetjenestene vi bruker. Resten betaler vi selv, som egenandel § 5.3. Stortinget har satt et tak på hvor mye hver enkelt skal betale, og dette beløpet blir justert hvert år. Barn under 7 år betaler ikke for tjenester, medisiner og lignende som faller inn under utgiftstaket. Barn mellom 7–16 år betaler etter særlige satser. Barn og en av foreldrene kan bruke felles egenandelskort. Folketrygden betaler en stor del av kostnadene ved livsviktige medisiner og hjelpemidler til daglig bruk. De fleste skriver legen ut på «blå resept». Reise- og oppholdsutgifter Se www.pasientreiser.no Folketrygden dekker vanligvis reiseutgifter i forbindelse med behandling og pleie etter billigste reisemåte hvis avstanden til behandlingsstedet er mer enn tre km. Egenandel må betales. Eget reiseregningsskjema må fylles ut og sendes Helseforetakets senter for pasientreiser. Rekvisisjon på annen transport, bla. egen bil kan forskrives av lege/ behandler. Lokalt pasientreisekontor, tlf: 05515 kan gi ytterligere opplysninger. Barn med astma som har behov for det får dekket oppfølging hos fysioterapeut fra trygdekontoret etter rekvisisjon fra lege. Ved innleggelse på sykehus har barn rett til å ha minst en av foreldrene hos seg. Erfaring viser at det gjør barna trygge. Reglene for folketrygdloven og trygdeytelser er stadig i endring. Det er vanskelig å holde seg oppdatert. Kontakt ditt lokale NAV kontor for nærmere informasjon eller sjekk www.nav.no Vil du vite mer om hva lovverket sier, se www.lovdata.no

37

Avlastning Etter lov om sosiale tjenester § 4-2, kan kommunen innvilge avlastingstiltak til familier som har særlig tyngende omsorgsarbeid. Avlastning kan gis ut fra ulike behov og organiseres på ulike måter i forhold til behovet. Helsestasjon bør organisere opplæring til avlaster. Avlastning skal være gratis. Henvendelse til helse- og sosialtjenesten i kommunen. Ekstra oppfølging Hvis barnet trenger ekstra mye oppfølging i barnehagen eller skolen, kan det søkes om ekstra ressurser til barnet i samarbeid med skole eller barnehage. Aktuelle begrunnelser for å søke for et barn med astma er:

Barnet er mye sykt, har mye fravær og blir hengende etter i skolearbeid eller aktiviteter.

Barnet trenger stadig individuell oppfølging fordi det ikke kan være med på det de andre gjør.

Barnet trenger hyppig medisinering.

Barnet stadig må være inne av ulike årsaker.

Barnet har andre sykdommer eller tilleggsproblemer. Dette gjelder de færreste barn med astma. De fleste vil fungere på lik linje med andre barn. Noen kommuner oppretter egne barnehager og ansvarsgrupper for barn med mye plager. Kommunehelsetjenesten kan være til god hjelp i dette samarbeidet og kan delta i informasjon og opplæring. Hjelpemidler fra hjelpemiddelsentralen Forstøverapparat Barn som ikke får tilstrekkelig effekt av medisiner i spray eller pulverform, kan ha nytte av å få medisinene gjennom et forstøverapparat. Lege kan vurdere behovet og søke om refusjon på eget skjema. Jonas varmemaske Barn som leker mye ute i svært kaldt vær som utløser pustebesvær, kan få hjelp av et varmevekselfilter som gjør at innåndingsluften blir varmere. Jonasmasken kan brukes som lue, hals, skjerf eller maske med borrelås. Lege eller fysioterapeut kan vurdere behovet og søke om refusjon på eget skjema.

38

Finnes det en interesseorganisasjon for foreldre? Norges Astma- og Allergiforbund er en interesseorganisasjon som arbeider for deg som er berørt av astma, allergi, eksem eller overfølsomhetssykdommer. Forbundet har ca 16.000 medlemmer, Regionslag og lokallag spredt over hele landet. Som medlem mottar du bladet AstmaAllergi seks ganger årlig, der du på en lett måte kan holde deg oppdatert om aktuelle nyheter. Finnes det behandlingssteder? Voksentoppen Er en spesialavdeling ved Oslo Universitetssykehus seksjon for hjerte-, lunge og allergi, som utreder og behandler barn og unge med alvorlig allergi, astma og andre kroniske lungesykdommer, eksem og matvarereaksjoner. Her utføres fullstendig medisinsk utredning av pasienter med alvorlig grad av sykdom i et tverrfaglig samarbeid mellom barnelege, sykepleier/hjelpepleier, fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog, kostøkonom, sosionom, psykolog, førskolelærer og spesialpedagog. Avdelingen behandler barn/unge opptil18 år. Alle har rett til å ha en foresatt med under oppholdet. Den gjennomsnittlige liggetid er tre til fem dager. Voksentoppen skole, www.voksentoppen.gs.oslo.no Er en spesialskole for barn og unge med astma, allergi og eksem. Barn i skolepliktig alder får tilbud om undervisning ved Voksentoppen skole. Skolen har kompetansesenterfunksjon og alle lærerne har spesialpedagogisk utdanning. Det pedagogiske personalet utgjør en faglig ressurs som kan kontaktes for råd og tilrettelegging for barn og unge med astma, allergi og eksem. Geilomo Barnesykehus Er et landsdekkende tredjelinje behandlingstilbud, statlig drevet av Oslo Universitetssykehus seksjon for hjerte-, lunge og allergi. Det ligger på Geilo og eies av Norges Astma- og Allergiforbund. Alle barn i alderen 6–15 år med astma (eller andre kroniske lungesykdommer) og/eller eksem og allergi kan søke om opphold. Sykehuset tar også imot hjerteopererte barn for habilitering. Lege må søke om opphold for barnet. Hovedmålet med et opphold på Geilomo er å gi et behandlings- og habiliteringstilbud til barna, slik at de kan fungere best mulig i dagliglivet. Barna lærer viktigheten av regelmessig medisinering og får kunnskaper om sin egen helse. De får innføring i fysisk aktivitet og friluftsliv, lærer mestring og får styrket selvtillit. Målet er at barna skal fortsette å være fysisk aktive etter hjemkomsten. Et opphold varer i ca. fire uker. Sykehuset har plass til 26 barn, og har egen skole med spesialpedagoger.

39

Behandlingsreiser til utlandet Er for tiden et tilbud om utenlandsopphold på Gran Canaria. og er et tillegg til innleggelse i sykehus i Norge. Her tilbys et rehabiliteringsopphold med fokus på opplæring og mestring. Barn og ungdom fra ca 5 til 18 år som har kronisk lungesykdom for eksempel: alvorlig astma, cystisk fibrose, kols, bronkiektasi, BPD og/eller atopisk eksem. Barna /ungdommene bør være ferdig utredet og lungefunksjonen avklart. Barn under 12 år reiser med en foreldreledsager. Ungdom reiser uten ledsager men med tett oppfølging fra behandlingsreisers lederteam. Gruppene settes sammen ut fra alder. Det er ca. 20-25 barn/ungdommer i hver gruppe disse går i barnehage eller på skolen i perioden de er på behandlingsreise. Et opphold varer i 4 uker og lege må søke på om behandling for barnet. Søknadsskjema (IK1167) fås på lokalt NAV kontor eller kan lastes ned fra www.rikshospitalet.no Sendes til denne adressen: Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet Seksjon for Behandlingsreiser Postboks 4950 Nydalen 0424 OSLO Det viser seg at noen ukers opphold i solrikt klima gir redusert medisinbehov og bedre livskvalitet. Barn som er mye syke om vinteren, har god nytte av å være fire uker i varmere strøk Nasjonalt Kompetansesenter For Læring og Mestring, NKLMS www.mestring.no Hovedmålet er at NK LMS bidrar til kompetansespredning og videreutvikler gode nettverk mellom NK LMS og lokale/regionale LMS, brukerorganisasjoner, utdanningsinstitusjoner, myndigheter og andre samarbeidspartnere gjennom differensiert, planlagt, målrettet og kvalitetssikret kommunikasjon.

40

Adresser NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUND Akersveien 26 PB 2603 St. Hanshaugen, 0131 Oslo Tlf: 22 35 35 35 Faks: 22 35 35 30 E-post: naaf@naaf.no www.naaf.no Geilomo Barnemedisinsk avdeling Kvinne- og barneklinikken Oslo Universitetssykehus Øyovegen 8, 3580 Geilo. Tlf: 32 09 50 00 Faks: 32 09 50 60 Voksentoppen Seksjon for hjerte- lunge og allergi Barnemedisinsk avdeling Kvinne- og barneklinikken Oslo Universitetssykehus Sognsvannsveien 20, 0027 Oslo Tlf: 23 07 00 00 Voksentoppen skole Ullveien 12 C, 0791 OSLO Tlf: 23 22 20 70 Faks.: 23 22 20 71 NK LMS Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring Oslo universitetssykehus, Aker Trondheimsveien 235, bygg 80, 5. etg, 0514 Oslo Tlf: 23 03 40 08 Fax: 22 89 48 70 E post: mestring@akersykehus.no Viktige adresser og telefonnummer lokalt: Fast lege: Helsesøster: Nærmeste sykehus/legevakt: Spesialist: Sykepleier: Lokalt NAV kontor Hjelpemiddelsentralen i fylket: Apotek:

41

Lenkeside som kan benyttes til å finne aktuell informasjon vedrørende kronisk sykdom www.regjeringen.no/nb/dep/hod/tema/Pasientinformasjon.html?id=86962 http://familienettet.no

HVORDAN FÅ TAK I MATERIELLET? Norges Astma- og Allergiforbund www.naaf.no

www.naaf.no/opplaring

Tlf: 23 35 35 35 Faks: 23 35 35 30 www.naaf@naaf.no