52

Módulo 9. Cuestiones éticas en Cuidados - ffomc.org · Nos encontramos en un terreno de medicina curativa. ... Hablamos de futilidad en este contexto porque se proponen medidas

  • Upload
    vominh

  • View
    221

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Módulo 9. Cuestiones éticas en CuidadosPaliativos

1 - Módulo 9. Cuestiones éticas en Cuidados Paliativos

1.1 - Presentación

1.2 - Introducción

1.3 - Objetivos

1.4 - Los cuidados paliativos: Un campo asistencial conpersonalidad propia

1.4.1 - Un requisito ético: comprender el terreno de loscuidados paliativos

1.4.2 - Las fases de la enfermedad y el desafío de lasinterfases

1.4.3 - Justificación ética del trabajo en equipo en cuidadospaliativos

1.5 - La toma de decisiones

1.5.1 - Introducción

1.5.2 - Conceptos para situar la toma de decisiones

1.5.3 - No aspiramos a ser infalibles sino prudentes

1.5.4 - Responsabilidad y libertad profesional en la toma dedecisiones

1.5.5 - Respetando la autonomía del paciente en la toma dedecisiones

2/52

1.5.6 - La decisión prudente

1.5.7 - Una escalera de tres peldaños para tomar decisiones

1.6 - Dilemas éticos al final de la vida

1.6.1 - Introducción1.6.2 - Intención, previsión y eutanasia

1.6.3 - Clarificación de conceptos: Declaración de la SECPAL

1.6.4 - Deontología Médica en la atención al final de la vida

1.6.5 - Sedación y objeción de conciencia

1.7 - Propuestas ante el proyecto de ley sobre los derechosdel paciente al final de la vida1.8 - Caso Práctico Num. 1

1.9 - Caso Práctico Num. 2

1.10 - Evaluación1.11 - Cierre

3/52

index- Módulo 9. Cuestiones éticas en Cuidados Paliativos

index1.1 - Presentación

index1.1.1 - Introducción

index1 - Módulo 9. Cuestiones éticas en Cuidados Paliativos

4/52

index1.1.2 - Introducción

Bienvenido a la Unidad 9: Cuestiones éticas en Cuidados Paliativos

Mi nombre es Paula y te acompañaré a lo largo de esta formación con el fin de guiarte.

Observa el temario concreto en la siguiente pantalla.

index1.1.3 - Temario / Índice

• Introducción

• Objetivos

• Cuidados Paliativos: Un campo asistencial conpersonalidad propia

• La toma de decisiones

• Dilemas éticos al final de la vida

• Propuestas ante el proyecto de ley sobre losderechos del paciente al final de la vida

5/52

index1.2 - Introducción

index1.2.1 - Introducción

El interés generado por la bioética en el tercio final del siglo XX obedece en buena parte a que ha caladola percepción de que necesitamos una reflexión profunda sobre los límites y los fundamentos éticos delcomportamiento profesional en el campo de la salud.

Laín Entralgo hablaba de la doble faz de la ciencia, una que promete y otra que amenaza. Desde que seinventó el hacha de sílex siempre el hombre debía hacer menos de lo que técnicamente le era posible.Este razonamiento nos sitúa de lleno en algunas de las cuestiones que suscita la atención al enfermoincurable: ¿hasta donde debemos llegar en la aplicación de los conocimientos y los recursos de lamedicina? La respuesta no es simple. Por un lado la prudencia nos indicará que hay casos dondedeberemos moderar el esfuerzo terapéutico, mientras que en otras situaciones la necesidad de controlarlos síntomas nos obligará a intervenir con energía para aliviar el sufrimiento.

index1.2.2 - Introducción

Pero, ¿hasta dónde estamos legitimados a llegar? ¿Podemos terminar intencionalmentecon la vida del paciente para aliviar su sufrimiento?

De nuevo aparece la noción del límite como reflexión característica de la ética, pero tantoen la acción como en la omisión. Tan equivocado es someter al paciente a un sufrimientoinútil como dejar de aliviarle un síntoma por falta de atención, o porque no hemos adquiridouna determinada habilidad profesional.

6/52

1.2.3 - Introducción

Sin embargo, ésta es solo una parte del panorama que nos abre lareflexión ética en cuidados paliativos donde se plantean los mismosinterrogantes que en medicina curativa o preventiva, pero con unescenario propio: ¿quién decide, sobre qué y hasta dónde?, ¿cuántainformación se debe dar al paciente o a la familia, y cuando? Son algunosejemplos de los desafíos a la competencia profesional en un terrenodonde la incertidumbre a menudo nos hace sentir más vulnerables queen el terreno estrictamente científico y técnico, donde la certeza tieneunos parámetros más fáciles de definir.

Exploraremos qué puede esperar de la bioética un profesional cuando seencuentra prestando atención a pacientes que están en el último tramode su vida, después de confirmar un diagnóstico de enfermedadincurable, entrando en lo que se ha dado en denominar, de un modoquizá un tanto rudo, la situación de enfermedad terminal.

7/52

index1.3 - Objetivos

index1.3.1 - Objetivos

Esta unidad no pretende ser un prontuario de bioética en cuidados paliativos. El alumno tiene a sudisposicion manuales, guías y tratados donde se analiza la variada gama de problemas éticoscaracteristicos de los cuidados paliativos. Se pretende más bien facilitar al alumno unas horas de estudio yreflexión que le permitan:

Objetivo 01

Adquirir sensibilidad para captar la dimensión ética de los diferentes momentos que componen la

atención al paciente que precisa cuidados paliativos.

Objetivo 02

Lograr familiaridad con la terminología y el razonamiento de la bioética para manejar estos

conceptos en el contexto asistencial y en la deliberación para la toma de decisiones.

Objetivo 03

Introducir al análisis crítico de situaciones clínicas desde la perspectiva ética.

index1.3.2 - Objetivos

En otras palabras, se intenta ofrecer una base para afrontar la práctica profesional enel campo de los cuidados paliativos de un modo integral, evitando la dicotomía entrela ética y la técnica, con el fin de que, cuando la dimensión moral de los problemasasistenciales adquieran preponderancia, seamos capaces de buscar y encontrarrespuestas sensatas.

8/52

index1.4 - Los cuidados paliativos: Un campo asistencial conpersonalidad propia

index1.4.1 - Un requisito ético: comprender el terreno de los cuidados paliativos

index1.4.1.1 - Comprender el terreno de los cuidados paliativos

La bioética como disciplina nos ayuda a dibujar un mapa para guiar la toma de decisiones donde losprincipios éticos señalan referencias cardinales como la brújula orienta al explorador, proporcionando lascoordenadas para alcanzar el punto de llegada, o al menos para saber donde nos encontramos en unmomento dado.

Un buen mapa señala los senderos, pero además informa de algo que va a ser muy importante para llegaral objetivo: el terreno que se va a pisar. Para un explorador no es lo mismo atravesar un desierto quecruzar una zona pantanosa, conviene saber si nos espera un terreno llano o escarpado, porque no sepuede ignorar la altura y las inclemencias del clima. Todo ello es importante para decidir el plan de viaje yel avituallamiento, de tal manera que una equivocada interpretación de las curvas de nivel podría llevar alfracaso de la expedición. Imaginemos, por ejemplo, la frustración de hacer una excursión a una zona defrio bajo cero llevando ropa y calzado de playa.

9/52

1.4.1.2 - Comprender el terreno de los cuidados paliativos

Este símil cartográfico nos va a servir para reflexionar sobre un aspecto fundamental de los cuidadospaliativos, utilizando el sencillo ejemplo de una anemia ferropénica en tres situaciones clínicas claramentediferenciadas:

Terreno A

En una mujer embarazada.

Ante una embarazada se considera el riesgo de anemia ferropénica y se le recomienda la administraciónde suplementos de hierro, en una actuación que tiene como prioridad la anticipación. Este sería un terrenocaracterístico de la medicina preventiva.

Terreno B

En una persona previamente sana con una úlcera péptica, que sufre una hemorragia digestiva alta deforma aguda.

Ante un paciente sin otros problemas que una ulcera péptica hemorrágica, cuando la pérdida sanguíneaes importante y hacer temer por su vida, puede realizarse una transfusión, con la prioridad puesta en lasupervivencia ante una situación claramente reversible. Nos encontramos en un terreno de medicinacurativa.

Terreno C

En un paciente con cáncer que se encuentra en sus últimos días de vida.

Ante un enfermo incurable en fase avanzada de un cáncer con un pronóstico de vida muy corto - en fasepreagónica- que presenta una anemia importante, la actitud terapéutica dependerá de la valoracióndel bienestar del paciente, considerando el balance de las molestias y el beneficio que le van a suponerla transfusión, pues la prioridad es la calidad de vida, lo cual es característico de un terreno demedicina paliativa.

10/52

1.4.1.3 - Comprender el terreno de los cuidados paliativos

Confundir o ignorar el terreno asistencial en el que seencuentra un paciente conduce a tomar decisionesequivocadas, cualquiera que sea la dirección en que nosmovamos.

La confusión en la interpretación de la realidadbiológica se traduce en decisiones éticas erradas,aunque técnicamente puedan parecer correctas. Sepodría pensar que ante un hematácrito muy bajo lopreceptivo es realizar una transfusión y que dejarla derealizar significa cooperar en la muerte por una omisiónculpable. Sin embargo, esto no se puede afirmar conindependencia del terreno en el que nos encontramos.Sería correcto en un terreno de medicina curativa, dondela prioridad es la supervivencia, pero en cuidadospaliativos la conclusión no es necesariamente lamisma, porque dependerá de la valoración de la calidadde vida del paciente que se convierte en la prioridadasistencial.

Por ejemplo, en un paciente en fase agónica, no seplantea realizar una transfusión por muy bajas que tengalas cifras de hemoglobina, precisamente porque con estaintervención su bienestar no va a mejorar en sus últimosmomentos de vida.

index1.4.1.4 - Comprender el terreno de los cuidados paliativos

Una actuación terapéutica que se considera indicada y obligada en medicina curativapuede estar contraindicada en cuidados paliativos. Del mismo modo, sería catastróficodejar de poner un tratamiento activo en un paciente por un error diagnostico que condujeraa pensar que tiene una enfermedad incurable. Esto, que es intuitivo para un clinicoexperimentado, es lo que intentamos explicar desde la bioética por la via delrazonamiento ético.

11/52

1.4.1.5 - Comprender el terreno de los cuidados paliativos

Cuando se habla de encarnizamiento o de obstinaciónterapéutica, generalmente se alude a tratamientos queserían correctos en un contexto de medicina curativa, peroque pierden su sentido en un determinado paciente que seencuentra en un escenario de cuidados paliativos.

Se hace claro y evidente que una incorrectainterpretación de los hechos biológicos garantizan ladesorientación en el mundo de los valores.

Este equivocado enfoque podría producirse por unadeficiente formación en los conceptos claves de lamedicina paliativa, o por una errónea valoración clínicade un determinado paciente. Situaciones equivalentestambién pueden darse cuando se producen presionesfamiliares, generalmente bienintencionadas, por ejemplo,para mantener una quimioterapia que va a ser inútil,movidos por el temor a decir la verdad desvelando un malpronóstico.

En las últimas décadas se han hecho famosos algunoscasos de encarnizamiento terapéutico en estadistascuya agonía se prolongó sin considerar la calidad devida del paciente, por razones políticas y por tanto con

motivaciones ajenas a la medicina (Franco, Tito, HiroHito).

index1.4.1.6 - Comprender el terreno de los cuidados paliativos

Hablamos de intervención fútil cuando el tratamiento o la prueba diagnóstica no producen beneficio alpaciente, o éste puede ser muy pequeño y desproporcionado, de tal manera que la intervención puedeno estar indicada. La obstinación o el encarnizamiento pueden darse tanto en intervenciones terapéuticascomo diagnósticas, como cuando se realizan exploraciones molestas o costosas, que no van a suponer unbeneficio para el paciente.

12/52

Hablamos de futilidad en este contexto porque se proponen medidas de carácter curativo en fases de laenfermedad que son paliativas, siendo por tanto inútiles.

index1.4.1.7 - Comprender el terreno de los cuidados paliativos

Sin embargo, no conviene simplificar, también se dan situaciones grises donde nosenfrentamos a unas bajas probabilidades de beneficio ante un tratamiento o una pruebadiagnóstica.

En estos casos hay que ser especialmente delicado para ayudar al paciente a deliberar

ofreciendo información comprensible sobre los beneficios esperados y los riesgos o lasmolestias, haciéndolo de modo digerible en una situación emocional tan hábil y vulnerablecomo es una enfermedad grave.

13/52

index1.4.2 - Las fases de la enfermedad y el desafío de las interfases

index1.4.2.1 - Fases de la enfermedad

Este enfoque de los distintos terrenos de la medicina y sus diferentes prioridades (Figura 1) puederesultar útil para ordenar las ideas, teniendo en cuenta que la toma de decisiones siempre deberá serpersonalizada, y no sólo a la cabecera del enfermo, sino con el enfermo, en el marco de una relaciónclínica cooperativa.

Esto exige un detallado conocimiento de su historia clínica, familiar y social, lo cual incluye conocer susvalores.

index1.4.2.2 - Fases de la enfermedad

Un sencillo esquema inspirado en Ashby y Stoffel Ashby M, Stoffel B. Therapeutic ratio and

defined phases: proposal of ethical framework for palliative car. B Med J 1991; 302:1322-1324. (Figura 2) nos servirá de ayuda para razonar y justificar latoma de decisiones, realizando un análisis desde la perspectiva de la agresividad de las intervenciones.

Está claro que para salvar una vida en el terreno de la medicina curativa podemos llegar a justificar, conel adecuado consentimiento, intervenciones muy agresivas, y así, de hecho, se realizan intervencionesquirúrgicas o terapias con importantes efectos secundarios, porque hay un pronóstico suficientementefundamentado de que es posible curar una enfermedad en un paciente determinado.

14/52

index1.4.2.3 - Fases de la enfermedad

Moverse en la interfase curativa-terminal exige un alto nivel de actualización y conocimiento preciso de laenfermedad que padece el paciente para establecer en qué momento se debe abandonar el tratamientoactivo para centrarse únicamente en el control de síntomas. Tan catastrófico sería tratar como curativo aun enfermo en fase terminal, como hacer lo contrario.

Igualmente delicado es valorar cuándo un paciente inicia la agonía, lo cual tiene trascendencia de cara ala toma de algunas decisiones. Veremos a continuación el papel que puede jugar la toma de decisiones enequipo.

index1.4.3 - Justificación ética del trabajo en equipo en cuidados paliativos

index1.4.3.1 - Justificación ética del trabajo en equipo en cuidados paliativos

Nos vamos a centrar de nuevo en la Figura 2 para enfocar dos zonas de gran interés que nos ayudarán aentender de qué modo el trabajo en equipo en cuidados paliativos tiene una sólida justificación a partir dela argumentación ética:

La interfase terminal-agónica.

La definición de la calidad de vida.

Estos son dos puntos críticos donde se suelen plantear dilemas éticos que requieren extremar laprudencia, con el requisito de una adecuada formación científica y experiencia clínica.

index1.4.3.2 - Justificación ética del trabajo en equipo en cuidados paliativos

Percibir

Percibir el empeoramiento del paciente y la transición de la fase preagónica a las últimas horas o díasde la fase agónica requiere un conocimiento del paciente que en ocasiones se puede escapar a lapercepción del médico, que a menudo es quien pasa menos tiempo con el paciente.

Esto tiene mucha trascendencia de cara a decidir sobre determinadas terapias dirigidas a mejorarel bienestar del paciente. Son momentos en los que se puede plantear el inicio o la retirada de una

15/52

determinada vía de alimentación, o de hidratación, así como indicar un tratamiento de sedación del

que el paciente ya no va a despertar.

Por tanto, interpretar si el paciente está entrando en agonía plantea una gran incertidumbre ante laadopción de importantes decisiones donde la deliberación en el equipo asistencial será fundamental.

Entender

Debemos entender que, de manera especial en cuidados paliativos, el equipo asistencial se amplia másallá de los profesionales sanitarios, incluyendo al personal auxiliar y especialmente a la familia o los

cuidadores principales que conviven más tiempo con el paciente, siguiendo muy de cerca la evoluciónde la enfermedad, siendo quienes a menudo nos pueden dar una información fiable para formarnos uncriterio a la hora de tomar estas decisiones.

Es evidente que las personas que dan la comida, limpian o mueven al enfermo, tiene una percepción de laevolución sintomática que al médico responsable se le puede escapar con facilidad.

Este trabajo en equipo es especialmente necesario para evaluar la calidad de vida de estos pacientes,que suele muy sensible y cambiante.

16/52

1.4.3.3 - Justificación ética del trabajo en equipo en cuidados paliativos

Cuando en el campo de la ética estudiamos el respeto a laautonomía del paciente, solemos decir que solo él puededefinir su bienestar. No tiene sentido que un profesional seencare con un paciente para decirle asertivamente: ¡con eltratamiento que le hemos puesto no le puede doler!.

Es incluso posible sospechar que nos está transmitiendouna expresión confusa de su malestar, pero una queja delpaciente debe ser respetada, valorada y en todo casointerpretada. Ahora bien, ocurre que en el tramo final deuna enfermedad incurable la debilidad física y psicológicadificultan la expresión sintomática, y en estos momentosla valoración de quienes están más horas junto al enfermopuede ser decisiva para decidir un cambio de tratamientoencaminado a aliviar sufrimientos y cuidar la calidad devida. De nuevo aquí emerge el trabajo en equipo comouna necesidad.

Este enfoque facilitador de la dinámica de equipo debeser impulsado y coordinado por el médico responsable

mediante las oportunas reuniones del equipo, dondedeben tener voz todos aquellos que tengan algo queaportar en el cuidado del paciente, con independenciade rangos y jerarquías. De este modo se logra que todosse sientan y se conviertan realmente en cuidadores másresponsables, tanto en el domicilio como en el hospital.Desde el personal de limpieza hasta el nieto que pasa devisita al salir del colegio pueden tener un papel relevanteen un momento determinado si el equipo funciona bien yestá sincronizado con esta visión integradora.

index1.4.3.4 - Justificación ética del trabajo en equipo en cuidados paliativos

En el campo de la salud el trabajo en equipo se ha convertido en una necesidad porrazones organizativas y de eficiencia. Pero, como acabamos de ver, en la provisión decuidados paliativos el trabajo en equipo tiene un especial fundamento ético.

17/52

index1.5 - La toma de decisiones

index1.5.1 - Introducción

index1.5.1.1 - Introducción (1/3)

La pregunta sobre lo que significa tomar una buena decisión es intuitiva y con frecuencia plantea undesafío de naturaleza ética a los profesionales que practican cuidados paliativos. Es abundante lacasuística de situaciones de este tipo (Figura 3) que cualquier médico veterano podría alimentar conejemplos de su propia experiencia donde se han planteado dudas sobre cuál sería la mejor decisión.

index1.5.1.2 - Introducción (2/3)

Ya hemos analizado que en cuidados paliativos indicar una transfusión es una decisión que no puederesponder solo a los valores de hemoglobina del paciente. El modo y el momento de informar de un malpronóstico a un determinado paciente no se pueden someter únicamente a las recomendaciones de unprotocolo. Las decisiones sobre el inicio o la retirada de una vía de alimentación artificial, o el trasladode un paciente al hospital, no pueden obedecer tan solo a criterios técnicos de funcionalidad oeficacia. La calidad total de la práctica clínica se compone de elementos técnicos y éticos que en lapráctica se suelen presentar fusionados, lo cual exige que los profesionales desarrollen una particularsensibilidad y capacidad de análisis a la hora de tomar decisiones.

18/52

1.5.1.3 - Introducción (3/3)

La dificultad es mayor cuando, en un contexto de medicinapaliativa, estas decisiones deben ser tomadas por quienno se enfrenta habitualmente a estos casos.

Por ejemplo, a lo largo de un año un médico de familiao una enfermera de atención primaria, que atiende auna población de menos de 2.000 personas, con unadistribución normal, no suele atender a más de unadocena de enfermos en situación de enfermedad terminal,de tal modo que puede estar menos entrenado que losexpertos en cuidados paliativos en algunas de estascomplejas decisiones.

Con mayor dificultad aún se encuentran otrosespecialistas que sólo ocasionalmente se enfrentan atomas de decisión que son características del escenariopaliativo. Sin embargo, cualquiera que sea el camposanitario en el que estamos ejerciendo, nunca deberíamossentirnos ajenos a la filosofía que impregna los cuidadospaliativos, que actualmente constituye uno de los pilaresde una medicina que aspira a la excelencia, donde elobjetivo prioritario a corto plazo es aliviar el sufrimiento delpaciente.

index1.5.2 - Conceptos para situar la toma de decisiones

index1.5.2.1 - Clasificación de cuestiones éticas (1/5)

Cualquier campo de la medicina está impregnado de ética, sin embargo en medicinapaliativa son muy características las decisiones donde los elementos técnicos aparecenmezclados o incluso dominados por los éticos. Una sencilla clasificación con tres tiposde cuestiones éticas puede servir de ayuda para clarificarlo (Figura 4).

index1.5.2.2 - Clasificación de cuestiones éticas (2/5)

Cuando nos planteamos tomar una "buena decisión" en un contexto clínico tenemos la tendencia aconsiderar que estamos ante un dilema o un problema (tipo I), y no estamos pensando en cuestiones deactitud (tipo I) o en cuestiones operativas (aptitudes y respuestas organizativas) (tipo III), porque ya las

19/52

consideramos superadas y resueltas, al menos en la teoría, aunque en la práctica permanecen ahípresentes, con todo el indiscutible significado moral que tienen las actitudes (I) así como las cualidadespersonales, la capacitación y el clima de una organización (III).

En medicina paliativa esto se traduce en que ya damos por aceptado que el objetivo prioritario es aliviarel sufrimiento del paciente en situación de enfermedad terminal (cuestión ética tipo I), de tal manera que,por ejemplo, no hay dudas a la hora de descartar medidas que pueden ser etiquetadas como "obstinaciónterapéutica".

index1.5.2.3 - Clasificación de cuestiones éticas (3/5)

Por otro lado, también se da por descontado que es necesario poseer una adecuada habilidad ocapacitación para manejar los analgésicos y sus efectos secundarios, o para comunicar malasnoticias, o para organizar bien el servicio (cuestiones éticas tipo III).

La búsqueda de respuesta a los dilemas éticos (cuestiones éticas tipo II) es quizá la parte de la bioéticaque se ha hecho más popular y que más literatura ha producido, pero conviene no perder de vista lascuestiones éticas tipo I y III, que aunque han recibido una menor atención académica, a menudo van

20/52

a condicionar los dilemas o problemas éticos de decisión (cuestiones éticas tipo II), que son las quetradicionalmente se han asociado a la bioética.

index1.5.2.4 - Clasificación de cuestiones éticas (4/5)

En ocasiones nos encontramos ante el caso de un paciente situado en esa zona de tonos grises queconstituye la “interfase curativa-paliativa”, donde puede surgir la duda ante la indicación deun tratamiento que va producir efectos secundarios importantes sin tener claro su beneficio, o cuandoestamos ante presiones familiares para sedar a un paciente con un grado moderado de agitación.Son situaciones de incertidumbre donde el profesional no puede evitar tomar una decisión, ya seaencaminada a la acción o a la omisión. Es entonces cuando nos enfrentamos a la genuina pregunta decuál es la decisión más correcta.

21/52

Las actitudes se configuran con la educación, los dilemas se resuelven con prudencia y entrenamientoen resolución de casos, mientras que las cuestiones éticas operativas exigen desarrollar aptitudes ycualidades personales, adquirir conocimiento, lograr capacitación técnica y desarrollar una adecuadaorganización del servicio.

El siguiente caso ("Caso práctico I: Víctor Gómez") permite reflexionar sobre la utilidad de esta clasificaciónque ayuda a diferenciar las actitudes y la cuestiones operativas, clarificando lo que significa afrontar unadecisión problemática.

index1.5.3 - No aspiramos a ser infalibles sino prudentes

index1.5.3.1 - Prudencia

Cuando nos enfrentamos a la toma de buenas decisiones no realizamos un ejercicio de razonamientoteórico,

que tendría como objetivo un conocimiento científico que será demostrado o refutado, sino unrazonamiento práctico que tiene sus raíces en un juicio prudencial.

No aspiramos a tomar decisiones ciertas sino prudentes. Un sabio teórico puede ser un deslumbranteerudito en su especialidad

y la vez ser imprudente a la hora de tomar decisiones en la misma materia, ya sea porque es muyimpulsivo o porque es indeciso a la hora de tomar decisiones en la práctica.

index1.5.3.2 - Prudencia

Hay dos tipos diferentes de sabiduría: por un lado la sabiduría teórica, propia del erudito, y por otrola sabiduría práctica, característica de la persona prudente. Disponer del adecuado conocimiento esnecesario pero no suficiente para tomar decisiones prudentes. Pero también se debe tener en cuenta queadquirir la adecuada preparación científica y técnica es la primera medida que se debe adoptar para actuarcon prudencia.

El conocimiento científico nos da información sobre interacciones medicamentosas: ¿se pueden mezclarlos fármaco A y el B en una infusión venosa?; o si ante un dolor neuropático el medicamento A funcionamejor que el B. El razonamiento prudencial nos guía en la decisión de si es correcto proceder a lasedación de un paciente ante el que nos planteamos dudas sobre su consentimiento dada su limitadacapacidad. El conocimiento puede ser cierto o falso, mientras que la decisión puede ser correcta (buena)o incorrecta (mala). El conocimiento científico puede ser sometido a validación según las normas de la

ciencia experimental, sin embargo las decisiones éticas no pueden ser verificadas del mismo modo.

index1.5.2.5 - Clasificación de cuestiones éticas (5/5)

Para completar este breve esquema de conceptos conviene recordar que una cosa es tomar una decisióny otra diferente es llevarla a la práctica. Dicho en otras palabras: a partir de una adecuada actitud(cuestión tipo I) se puede tomar una buena resolución (cuestión tipo II), pero puede ocurrir que luego nose lleve a la práctica por dificultades organizativas o personales (cuestión tipo III).

22/52

1.5.4.1 - Responsabilidad y libertad

Tomar una buena decisión es algo más que hacer unaelección razonable entre varias opciones. Se trata detomar la mejor decisión que está a nuestro alcance, esdecir aquella que estaríamos en condiciones de defendery justificar frente a otras posibles, lo cual significa tomaruna decisión responsable; en otras palabras, una decisiónde la que estamos dispuestos a responder dando lasrazones que la fundamentan.

Ante un determinado caso problemático envuelto por unascircunstancias particulares, al que nos enfrentamos comoresponsables de tomar una decisión, nuestro dictamenserá generalmente unívoco, a diferencia de lo que puedesugerir una guía o un protocolo que suele dejar abiertoun abanico de posibilidades, pero que nunca puedesustituir la responsabilidad personal del profesional alque corresponde decidir ("Caso práctico: José Sevilla,1.ª parte").

index1.5.4.2 - Responsabilidad y libertad

Es importante entender que la libertad profesional siempre va ligada a la responsabilidad, lo cual significaque hay obligación de responder de las decisiones personales.

En ocasiones se han planteado dudas sobre la obligatoriedad de seguir un protocolo y si éste supone unalimitación de la libertad profesional.

La cuestión se debe resolver apostando de entrada por la libertad profesional, pero teniendo en cuentaque,

cuando se actúa siguiendo un buen protocolo es más fácil garantizar una sólida justificación.

Sin embargo, cuando por las circunstancias de un determinado caso, decidimos actuar fuera de lasrecomendaciones del protocolo

necesitamos aportar razones adicionales que justifiquen la decisión.

index1.5.4 - Responsabilidad y libertad profesional en la toma de decisiones

23/52

1.5.4.3 - Responsabilidad y libertad

También se han planteado dudas sobre cuál es laresponsabilidad que asume el profesional ante el informede un comité de ética que ha sido consultado por un casodifícil.

La respuesta de un consultor o un de un comitépuede ofrecer uno o más cursos de acción, consus correspondientes fundamentos y análisis deconsecuencias detalladamente y concienzudamenteelaborado, pero la resolución final debe ser adoptaday asumida por el profesional responsable del paciente,que no puede delegar ni diluir su responsabilidadentre quienes le han asesorado, con la excepción deque existiera una norma estableciendo que sea undeterminado comité el que debe proceder al dictamendefinitivo de manera preceptiva y no sólo con un carácterconsultivo, como ocurre en los comités de ética de lainvestigación clínica.

index1.5.5 - Respetando la autonomía del paciente en la toma de decisiones

index1.5.5.1 - Respetando la autonomía

El consentimiento informado se sitúa en el corazón de la relación clínicay esto implica que las decisiones deben ser compartidas por unpaciente competente y adecuadamente informado, de acuerdo consus valores y preferencias, quien incluso tiene reservado el derecho deveto.

El responsable de las decisiones médicas es el profesional, peroel protagonista principal es el paciente. Sin embargo, también elprofesional tiene derecho de veto si se encontrara envuelto en unapotencial decisión que considera inútil o perjudicial para el paciente.

24/52

En el contexto académico de la bioética en ocasiones se han planteadoalgunas decisiones difíciles como un conflicto entre los principiosde beneficencia (objetivos profesionales) y de autonomía (deseosdel paciente), sin embargo, es preferible un enfoque más cooperativode la relación médico-paciente, basado en la interpretación de que laauténtica beneficencia no se puede alcanzar sin respetar la autonomíadel paciente.

Esto es especialmente útil en cuidados paliativos donde la fragilidad delpaciente a menudo se asocia a la disminución de la capacidad y portanto de la autonomía, con una posición de vulnerabilidad especialmenteinfluenciable por las presiones externas.

index1.5.6 - La decisión prudente

index1.5.6.1 - La decisión prudente

Una característica fundamental de una decisión responsable es que haya sido fruto de la adecuadadeliberación, sometida a los contrastes de un razonamiento crítico, con la ponderación de argumentosa favor y en contra, con una apropiada consideración de las circunstancias y la valoración de otrasopiniones.

Por tanto, una decisión deliberada no es una simple opinión ni una ocurrencia genial, aunque por estasvías pudiéramos en un caso determinado llegar a la misma resolución. Se nos exige tomar decisionesresponsables, esto es, prudentes, y por tanto deliberadas. En medicina habitualmente somosresponsables de los medios (que dependen de nuestras acciones), pero no de los resultados (dondeentran en juego otros factores que no podemos controlar); dicho en otras palabras lo que se nos exigees prudencia a la hora de tomar decisiones, pero no somos responsables de los resultados cuando ya nodependen de nosotros.

index1.5.6.2 - La decisión prudente

Se debe deliberar con calma y madurez, aunque a veces puede ser necesario ejecutarrápidamente la resolución. El propósito de la deliberación es definir muy bien el fin de la

acción, los medios y las circunstancias. En este proceso, siempre que sea posible, esaconsejable analizar varias alternativas. En ocasiones al profesional no le corresponde

25/52

tomar la decisión, pero puede tener la responsabilidad de ayudar a la deliberación de quiéndebe decidir, ya sea el paciente o los familiares (ver "Caso práctico: José Sevilla, 2ª parte").

index1.5.6.3 - La decisión prudente

Pueden existir varias posibles buenas decisiones ante una situación clínica.

Por ejemplo, ante un diagnóstico con un pronóstico de supervivencia de pocas semanashay varias alternativas en el modo de manejar y comunicar la información.

Pero cuando nos hallamos ante un paciente determinado, al final hay que tomar unadecisión que no es posible aplazar. En este ejemplo la decisión puede ser informarcon delicadeza pero sin demora, o también retrasar la comunicación por temor a unamala reacción, pero de cualquier modo deberíamos estar preparados para explicarrazonadamente que se adoptó la decisión.

index1.5.7 - Una escalera de tres peldaños para tomar decisiones

index1.5.7.1 - Una escalera de tres peldaños para tomar decisiones

La bioética académica ha producido una literatura muy abundante sobre elaborados y complejos métodospara la resolución de dilemas éticos que en ocasiones ha desconcertado a los clínicos.

Conviene disponer de esquemas sencillos que ayuden en la toma de decisiones combinando laperspectiva técnica y la dimensión ética. El razonamiento requerido para hacer frente a dilemas moralespuede tener diferentes grados de complejidad, y es útil que los profesionales sin una formaciónespecífica en bioética dispongan de un esquema mental fácil de recordar, que sea aplicable a la toma dedecisiones ante casos dudosos (Figura 5).

26/52

1.5.7.2 - Una escalera de tres peldaños para tomar decisiones

Según las circunstancias (dificultad de la decisión, escasez de tiempo, disponibilidad de recursos, etc.),

en la cabecera del paciente podemos tomar la decisión tras una reflexión personal (primer paso),

o después de consultar con un miembro del equipo u otro colega (segundo paso); o considerar

que es necesario solicitar la opinión experta de un consultor o de un comité de ética (tercer paso).

27/52

index1.6 - Dilemas éticos al final de la vida

index1.6.1 - Introducción

index1.6.1.1 - Introducción

Para discutir los dilemas éticos al final de la vida es necesario por un lado entender lanaturaleza de los cuidados paliativos (lo cual se ha analizado en el apartado 1 de estaUnidad), y por otro lado manejar adecuadamente los términos y los conceptos, lo cual

plantea un problema característico del debate social de nuestros días al respecto.

index1.6.2 - Intención, previsión y eutanasia

index1.6.2.1 - Intención, previsión y eutanasia

El concepto social de eutanasia se puede definir como una conductaintencionalmente dirigida a terminar con la vida de una personaenferma, por un motivo compasivo y en un contexto médico, lo cualsignifica que se cuenta con su consentimiento.

Actualmente hay prácticamente consenso en considerar que no se debeutilizar el concepto de eutanasia pasiva porque produce confusión,pues frecuentemente se aplica a situaciones que tienen un significadomoral diferente al de eutanasia como es evitar el encarnizamientoterapéutico o el derecho a rechazar un tratamiento.

Al hablar de eutanasia, sin apellidos, nos referimos a una conductaque puede ser por acción (administrando una droga letal) o poromisión (cuando se deja de realizar algún tipo de intervención con laintención de terminar con la vida del paciente). En este punto aparecela necesidad de afinar el análisis ético para distinguir la eutanasiadel derecho (ético y legal) que asiste al paciente para renunciar a untratamiento.

28/52

1.6.2.2 - Intención, previsión y eutanasia

Cuando se afirma que la diferencia entre acción y omisión no tiene relevancia ética en una conductaeutanásica se hace pensando que en ambos casos se mantiene constante la intención y el resultado;es decir, tanto la motivación como la consecuencia es producir la muerte del paciente.

Ciertamente, hay ambivalencia en el lenguaje al referirse a la omisión. Por un lado, cuando se hablacoloquialmente de “dejar morir” aparece una connotación peyorativa, y de hecho hay situaciones en

que éste “dejar morir” pueda ser equivalente a matar. Sin embargo, “permitir la muerte” se interpreta comola aceptación del final. La diferencia está en la intención, que es un elemento fundamental para lavaloración ética de una conducta, e incluso para la valoración legal de un comportamiento.

index1.6.2.3 - Intención, previsión y eutanasia

La ética académica al aportar un análisis matizado, másallá de la intuición, a la hora de valorar dilemas al finalde la vida también nos explica que hay una diferenciarelevante entre intención y previsión. Cuando en elcontexto de un enfermo en situación terminal algo sehace o se deja de hacer con la intención de acabar conla vida del paciente lo que se practica es eutanasia (sepresupone que por una motivación compasiva). Hayconsenso en que cuando algo se adoptan medidasterapéuticas con la intención de cuidar mejor al paciente,permitiendo la llegada de la muerte, se está haciendoalgo no solo éticamente aceptable, sino a veces tambiénobligado por la buena praxis en cuidados paliativos.

La clarificación de estos conceptos ayuda a comprenderel concepto de "limitación del esfuerzo terapéutico",que sería preferible denominar como "adecuación delesfuerzo terapéutico". Del mismo modo se entiendeque es éticamente aceptable emplear analgésicos conla intención de controlar los síntomas de un paciente,aunque esto pueda suponer de manera indirectaun previsible adelanto de la muerte (teóricamente,pues no suele ocurrir en la práctica). Ciertamente laintencionalidad se gestiona en la conciencia y no esfácil de captar externamente en muchos casos, pero noolvidemos que en ésta unidad estamos hablando de ética.

29/52

1.6.3.1 - Declaración de la SECPAL

Reflexionar sobre el debate social existente en torno a la eutanasia es inevitable para un profesionalsanitario. Para ello conviene ordenar algunas ideas. En primer lugar hay cuatro conceptos básicos que yase han comentado y que conviene diferenciar:

1) Obstinación terapéutica o diagnóstica

2) Derecho a la renuncia de un tratamiento

3) Tratamientos paliativos que indirectamente pueden acortar la vida

4) Eutanasia-Suicidio asistido.

index1.6.3.2 - Declaración de la SECPAL

Luego, hay que tener en cuenta que la lógica de la ética no es la misma que la del derecho;es decir, una cosa son las convicciones personales sobre la disponibilidad de la vida y otradiferente la conveniencia de una determinada norma legal donde se deben contemplarprevisibles consecuencias sociales de la misma. La dignidad humana es otro concepto quese suele manejar en este contexto.

Todo ello se analiza de un modo pedagógico en la Declaración sobre la Eutanasia de laSociedad Española de Cuidados Paliativos cuya detenida lectura se recomienda.

index1.6.4 - Deontología Médica en la atención al final de la vida

index1.6.4.1 - Deontología médica

La Deontología profesional es el espacio normativo que se sitúa entre la ética personaly el Derecho. Es decir, más allá de lo que exigen las normas legales de una sociedad,los colegios profesionales como instituciones de derecho público tiene la responsabilidady la capacidad normativa de determinar lo que define una buena práctica profesional,estableciendo un nivel de exigencia para los colegiados que se sitúa por encima de lo

que establecen las leyes.

index1.6.3 - Clarificación de conceptos: Declaración de la SECPAL

30/52

En Julio de 2011 la Organización Médica Colegial aprobó la renovación del Código deDeontología Médica donde se dedica una capitulo a la atención médica al final de la vida(Figura 7) donde se sintetizan muchas de las reflexiones anteriores.

index1.6.4.2 - Deontología médica

La posición de la OMC ante la legalización de la eutanasia en España se puede resumir en la intervenciónde su Vice-Presidente el Dr. Jesús Aguirre en la clausura de una jornada de debate realizada el 30 deabril de 2007: La profesión médica aboga por situar el debate de la eutanasia en el contexto asistencial, tal como seacaba de explicar, de tal manera que consideramos prioritario e irrenunciable que en España se alcancela universalización de los programas de cuidados paliativos.Esto es decisivo porque los expertos nos reiteran que cuando se ofrece una medicina paliativade calidad las peticiones de eutanasia son extremadamente raras.Los casos dramáticos de petición de eutanasia que de manera recurrente aparecen en los medios decomunicación conmueven a la opinión pública, pero conviene tener las ideas claras y diferenciar porejemplo la eutanasia de la renuncia a un tratamiento, como en el reciente caso de Granada. Por otrolado conviene tener presente los efectos secundarios de una despenalización de la eutanasia, entre loscuales y desde la perspectiva médica destacan: la coacción moral que produce hacia los más frágiles dela sociedad, el deterioro de la confianza en la relación médico-paciente y el descuido que produce en laformación en tratamientos paliativos.El Código de Deontología ofrece respuestas éticas a los casos de sufrimiento extremo en la enfermedadTerminal, mediante el derecho a la renuncia a tratamientos, el rechazo de la obstinación terapéutica, lostratamientos analgésicos y la sedación, aunque pudieran tener como efecto secundario no deseado elacortamiento de la vida.Agradecemos las aportaciones de los expertos juristas y filósofos que nos han ayudado a valorarcon mayor precisión los términos del debate, sobre todo para diferenciar el debate ético, donde lasconvicciones personales son sagradas, del debate legal donde debemos valorar con extraordinariaprudencia las consecuencias que las medidas legislativas sobre eutanasia pueden tener sobre laasistencia sanitaria.

31/52

1.6.5.2 - Sedación y objeción de conciencia

La Organización Médica Colegial consideró necesariointervenir mediante un comunicado a la opinión públicaexplicando su posición, lo cual es relevante si tenemos encuenta que los Colegios de Médicos están comprometidosen la defensa de la objeción de conciencia de suscolegiados.

Es decir, cuando un medico ejerce el derecho a laobjeción de conciencia su Colegio le va a defender antecualquier tipo de discriminación, pero siempre que setrate de un caso auténtico y validado. En este caso laOMC declara a través de portavoces autorizados queno contempla la objeción de conciencia de manerageneral a la práctica de la sedación paliativa.

index1.6.5 - Sedación y objeción de conciencia

index1.6.5.1 - Sedación y objeción de conciencia

¿Es posible plantear objeción de conciencia a la sedación paliativa?

Esta cuestión ética se suscitó hace unos años en España en un contexto en el que además estabaactiva la tormenta política y mediática

que rodeó a las denuncias de los casos de sedación en el servicio de urgencias del Hospital Severo Ochoade Madrid.

32/52

index1.7 - Propuestas ante el proyecto de ley sobre los derechos delpaciente al final de la vida

index1.7.1 - Propuestas ante el proyecto de ley sobre los derechos del paciente al finalde la vida

En Junio de 2011 inició su trámite parlamentario el “Proyecto de ley reguladora de los derechos delpaciente al final de la vida” que no ha llegado a ser debatida en el Congreso de los Diputados español porla finalización de la legislatura.

Previamente, en enero de 2011, la Organización Médica Colegial y la Sociedad Española de CuidadosPaliativa hicieron conjuntamente una serie de recomendaciones, de las que apenas se tomaron tres en

consideración en el proyecto de ley que quedó aparcado. A quien desee profundizar en estos aspectosle interesará la lectura de las Alegaciones de OMC y SECPAL a la primera propuesta de textolegislativo, donde se analiza con el rigor propio del lenguaje legal, una serie de cuestiones muy relevantesdesde la perspectiva asistencial, acompañando cada propuesta de la correspondiente justificación, por loque constituye un documento de gran valor.

33/52

index1.8 - Caso Práctico Num. 1

index1.8.1 - Caso Práctico Num. 1 Presentación

Víctor Gómez es un varón de 47 años con esclerosis lateral amiotrófica diagnosticada hace 2 años.Su mujer cuida de él. Está postrado en un sillón cama de por vida y se comunica escribiendo enuna pizarra. Tiene sialorrea, disfagia, espasmos y dolores musculares, debidos a la rigidez y lascontracturas.

index1.8.2 - Caso Práctico Num. 1 Cuestiones éticas

Cuestiones éticas de tipo I: ACTITUDES

El Dr. Blanco es el médico de cabecera de Víctor y lo visita con frecuencia. El paciente ha puesto enconocimiento del doctor que sólo desea recibir tratamiento sintomático, sin sondas de alimentaciónni ventilación asistida, aunque permitiendo el control de los síntomas con analgésicos, relajantes,antidepresivos e hipnóticos.

Cuando se aproxime el final, desea ser hospitalizado y sometido a sedación. El Dr. Blanco consideraque Víctor ha tomado una decisión voluntaria, de acuerdo con las normas éticas y legales delconsentimiento informado, es decir, con capacidad, con la adecuada información y sin coacción.

El Dr. Blanco discute el caso con el neurólogo del hospital, que se muestra de acuerdo en que,cuando sobrevenga el desenlace, los deseos del paciente se cumplan, siendo hospitalizado sin pasar porel servicio de urgencias.

Cuestiones éticas de tipo II: DILEMAS

El empeoramiento final se produce en un fin de semana, durante un período de vacaciones. Víctor sepresenta con disnea y ansiedad. Su mujer está muy nerviosa y delega las decisiones en su hermano, quees cirujano y vive en otra ciudad, que ha venido a ayudar a la familia en este difícil trance.

El hermano de la esposa cuestiona los deseos comunicados por Víctor al Dr. Blanco, y losfamiliares se muestran convencidos de que el enfermo había expresado su deseo de luchar hasta elfinal y de ser sometido a ventilación artificial.

Ante este contraste de pareceres, el Dr. Blanco habla en privado con la esposa del paciente y le muestrael registro de la historia clínica en el que Víctor expresaba con claridad su decisión.

34/52

Con sus mejores habilidades de comunicación, empatía y un indudable compromiso profesional, el Dr.Blanco obtiene la autorización de la esposa de Víctor. El paciente es trasladado al hospital para sersometido a sedación, según las directivas expresadas anteriormente.

Sin embargo, el neurólogo que previamente había sido consultado y se había mostrado de acuerdo con loestablecido está de vacaciones, y el que le sustituye no se muestra dispuesto a proceder a la sedación sinantes intentar aplicar un tratamiento con ventilación asistida.

De este modo, el problema vuelve al punto de partida.

Cuestiones éticas de tipo III: CUESTIONES ÉTICAS OPERATIVAS

35/52

index1.9 - Caso Práctico Num. 2

index1.9.1 - Caso Práctico Num. 2 Presentación (1/2)

José Sevilla era un anciano de 82 años que fue mi paciente durante más de 20 años. En numerosasocasiones, cuando aún no presentaba ningún tipo de deterioro cognitivo inducido por laenfermedad de Alzheimer, me comunicó su deseo de morir en su casa. Odiaba los hospitales yafirmaba que sólo iría a un hospital si era estrictamente necesario para solucionar algún problemade salud que no pudiera ser tratado en su domicilio. Insistió varias veces en que quería morir en sucama, rodeado de los suyos, y no en un hospital. Anoté por escrito sus deseos en el registro de suhistoria clínica.Unos 10 años después de que un neurólogo le diagnosticara Alzheimer, José comenzó a sufrir unsevero deterioro cognitivo. La enfermedad no le permitía tomar decisiones sobre su tratamiento nisobre su asistencia médica, aunque su familia cuidaba de él con esmero. Cuando se presentaroncomplicaciones, como una neumonía por aspiración o una infección urinaria, sus familiares lollevaron al hospital para que recibiera tratamiento. Fue ingresado en varias ocasiones. En el quehabía de ser su último mes de vida, José sufrió una insuficiencia respiratoria, que se constituyó engrave amenaza para su vida. En mi opinión, el tratamiento correcto en este caso debería habersecentrado en el control sintomático de la disnea y en medidas de confort del enfermo.

index1.9.2 - Caso Práctico Num. 2 Presentación (2/2)

La familia, viendo que su muerte estaba próxima, pensó que lo mejor era que José falleciera enel hospital. Además, si moría en su domicilio, pensaban que esto sería un mal recuerdo para susnietos, que vivían en la misma casa. En realidad, los familiares tal vez estuvieran expresandoel temor de tener que afrontar la muerte de José, pues si se producía en el hospital, el personalsanitario se encargaría de todo. Yo les hice saber a los familiares el deseo que había expresado supadre hace años y que no había cambiado desde entonces.La familia me escuchó, pero insistían en ingresar a José en el hospital. Yo me comprometí aayudarles a atender a José en su domicilio durante sus últimos momentos. Les indiqué igualmenteque era importante que ellos, que se habían ocupado del anciano durante su larga enfermedad, leacompañaran también en el trance de la muerte, según su expreso deseo de morir en su casa yrodeado por los suyos.

36/52

1.9.3 - Caso Práctico Num. 2 (1/2)

Mi deber profesional era favorecer que se llevara a lapráctica la decisión correcta, en la que los deseos deJosé desempeñaban un papel ciertamente importante.Me consideraba responsable de las decisionesmédicas, pero el principal protagonista del procesoera el paciente. Cuando éste ya no fue capaz de tomardecisiones, la principal responsabilidad recaíaen los familiares que, no obstante, no deberíanir en contra de los deseos de José. La decisiónmédica de abordar las complicaciones en el hospital,según sus deseos, fue llevada a término, perocuando aparecieron las últimas complicaciones, yairreversibles, yo defendí la elección de José de nopermanecer ingresado y volver al domicilio. Lo más fácil hubiera sido aceptar los deseosde los familiares, pero ello no habría resultadocorrecto desde el punto de vista ético. No era nipráctico ni realista enfrentarse a los familiares, porlo que preferí implicarlos en una discusión sobreel asunto. En primer lugar les dije que comprendíael temor que genera este tipo de situaciones y leshablé de otras experiencias similares en las quelos familiares suelen reaccionar del mismo modo.Entretanto, les mostré las anotaciones en la historiaclínica donde se especificaba el deseo del paciente demorir en su casa, rodeado por sus allegados, que contanto cariño lo habían cuidado. Asimismo comentéque no sería bueno para sus nietos que se les ocultarala muerte de su abuelo. Por último, aplicando unrazonamiento ético clásico, pregunté a cadauno de los hijos de José qué desearían para ellosmismos en una situación semejante.

37/52

1.9.4 - Caso Práctico Num. 2 (2/2)

Al final, acabaron por reconocer que lo mejor erarespetar los deseos de su padre y llevarlo a casa, conun adecuado control de los síntomas. No fue fácil, pero creo que el caso concluyó bien,porque conseguimos una relación franca, eficaz y deconfianza, gracias a muchas horas de dedicación a lasituación de José. El tiempo dedicado a las últimasdiscusiones con la familia resultó decisivo. Creo que la mejor receta para numerosas decisionesdifíciles es la que componen corazón y tiempo o, enotras palabras, compromiso y dedicación.

38/52

index1.10 - Evaluación

index1.10.1 - Evaluación

¿Qué tal ha ido?

A continuación se presenta una prueba de evaluación de tipo test que incluye 10 preguntas.

index1.10.2 - Pruebas de evaluación

1. Un paciente con cáncer en fase terminal rechaza tomar alimentos… (seleccionar la respuestacorrecta)

a.- Es un imperativo legal forzar la alimentación para evitar la desnutrición.

b.- Es un imperativo ético forzar la alimentación para evitar la desnutrición.

c.- Se debe respetar absolutamente la autonomía del paciente.

d.- El equipo asistencial debe valorar la posibilidad de ofrecer pequeñas cantidades de alimentosblandos que puedan resultarle agradables al paladar.

e.- En estos casos la última palabra la tiene la familia.

39/52

2. Un paciente con cáncer en fase terminal rechaza la ingesta de alimentación... (seleccionar larespuesta correcta)

a.- Aunque no esté indicado un tratamiento activo hay que garantizar al menos tres comidas al día.

b.- Nuestro deber profesional es garantizar la nutrición adecuada hasta al último momento.

c.- La fragilidad del paciente puede afectar a la autonomía de su decisión por lo que no se debendescartar intentos de dar alimento.

d.- El equipo asistencial y la familia no tienen nada que decir ante la decisión del paciente.

e.- Todas son incorrectas.

index1.10.4 - Pruebas de evaluación

3. Sobre el encarnizamiento u obstinación terapéutica... (señalar la respuesta más correcta)

a.- Generalmente alude a tratamientos que serían correctos en un contexto de medicina curativa, peroque pierden su sentido en un determinado paciente que se encuentra en un escenario de cuidadospaliativos.

b.- Podría producirse por una deficiente formación en los conceptos claves de la medicina paliativa.

c.- Podría producirse por presiones familiares.

d.- Podría producirse por la interferencia de intereses ajenos al bien del paciente.

index1.10.3 - Pruebas de evaluación

e.- Todas son correctas.

40/52

index1.10.5 - Pruebas de evaluación

4. Intrepretar adecuadamente la interfase curativa-terminal de la enfermedad es importanteporque... (señalar la respuesta incorrecta)

a.- Exige un alto nivel de actualización y conocimiento de la enfermedad que padece el paciente.

b.- Es útil para establecer en qué momento se debe abandonar el tratamiento activo para centrarse enel control de síntomas.

c.- Tan catastrófico sería tratar como curativo a un enfermo en fase terminal, como hacer lo contrario.

d.- Va a influir en la información que se debe dar al paciente.

e.- El papel de la familia es decisivo para decidir el momento de abandonar un tratamiento curativo.

index1.10.6 - Pruebas de evaluación

5. En cuidados paliativos forman parte del "equipo"... (señalar una respuesta):

a.- Médico

b.- Enfermera

c.- Trabajador social

d.- Cuidadores no profesionales

e.- Todas son correctas

41/52

1.10.8 - Pruebas de evaluación

7. En la toma de "buenas decisiones" a la cabecera del paciente se considera un problema...(señalar la respuesta incorrecta):

a.- La edad del médico

b.- La inercia clínica

c.- La falta de autocrítica

d.- El escepticismo

e.- La falta de iniciativa

index1.10.7 - Pruebas de evaluación

6. ¿Por qué en cuidados paliativos se insiste en un concepto más "amplio" del equipo que en otrosámbitos asistenciales?:

a.- Por razones organizativas

b.- Por los cambios de turno

c.- Por razones éticas

d.- Por necesidades económicas

e.- Por que no se necesita tanta tecnología

42/52

b.- El médico de familia actúa movido sobre todo por lo que establece el ordenamiento legal

c.- El médico de familia demuestra una buena capacitación (cuestión ética operativa) en el modo deestablecer una comunicación efectiva con la familia.

d.- Un médico de familia con menos capacitación comunicativa probablemente se hubiera planteado undilema que en este caso se evitó.

index1.10.10 - Pruebas de evaluación

9. En el Caso Practico I (Victor Gómez) cuando ingresa en el hospital tras el empeoramiento final,el médico del servicio de urgencias desconoce o no considera la expresión de las voluntadesanticipadas del paciente transmitidas al médico de familia, y se empeña en un tratamiento conventilación asistida (elegir la respuesta menos correcta):

a.- Se puede interpretar que el médico del servicio de urgencias no tiene una adecuada formación enética al no tomar en consideración la plausible opinión del médico de familia.

b.- Se puede interpretar que el hospital y el servicio de neurología no tienen un buen sistema decomunicación.

c.- El médico del servicio de urgencias se puede apoyar en que no existe un documento de voluntadesanticipadas adecuadamente rellenado según la normativa legal donde esté explícitamente expresada lavoluntad del paciente de que no se aplique ventilación asistida.

d.- El médico del servicio de urgencias debería tomar en consideración las anotaciones reflejadas en lahistoria clínica reflejando los deseos del paciente así como la interconsulta del médico de familia con elneurólogo.

e.- Los fallos de comunicación en la organización se pueden catalogar como cuestiones éticasoperativas.

index1.10.9 - Pruebas de evaluación

8. En el caso Práctico II, cuando el médico de familia de D. José Sevilla logra explicar de maneraconvincente a la familia que se debe respetar la voluntad del paciente y cuidarle en su casa durantelos últimos días hasta el fallecimiento... (elegir la respuesta menos correcta)

a.- El médico de Familia demuestra una actitud ética de excelencia en el modo de atender a un enfermoen situación terminal

43/52

index1.10.11 - Pruebas de evaluación

10. Señale la afirmación correcta:

a.- Es necesaria una ley de eutanasia para garantizar que no se repitan casos de encarnizamientoterapéutico.

b.- Los Colegios de Médicos de España no aceptan la objeción de conciencia a la sedación paliativacuando está correctamente indicada.

c.- Los cuidados paliativos son una opción terapéutica que el paciente puede solicitar si lo deseaexplícitamente.

d.- Nunca está permitido retirar tratamientos curativos.

e.- En la práctica la diferencia entre eutanasia y sedación en la agonía es un matiz imperceptible.

index1.11 - Cierre

index1.11.1 - Cierre

¡Enhorabuena! Has finalizado el módulo "Cuestiones éticas en cuidados paliativos".

Hasta la próxima.

44/52

45/52

Este esquema también permite fijar la atención en las interfases,

una zonas “blancas” que son la transición que separan la fase

curativa de la terminal (en el entorno de 6 meses de esperanza de

vida), y dentro de la fase terminal, la transición a la fase agónica

con un pronóstico de fallecimiento en pocos dias, donde los clínicos

más experimentados necesitan cautela a la hora de “mojarse”.

46/52

47/52

48/52

49/52

50/52

COMUNICADO DE PRENSA Sobre

DEONTOLOGÍA MÉDICA Y SEDACIÓN PALIATIVA

El presidente de la Comisión Central de Deontología y el coordinador del área de Cuidados Paliativos de la Organización Médica Colegial matizan alguno de los conceptos utilizados por los medios de comunicación en el caso de las sedaciones del Hospital Severo Ochoa de Leganés Madrid, 20 de Junio de 2006. En las últimas semanas los medios de comunicación nacionales, tanto sanitarios como de información general, han recogido numerosas noticias y opiniones en torno a las denuncias realizadas por algunos casos de sedación en el Servicio de Urgencias del Hospital Severo Ochoa de Madrid. Con ocasión de este debate público se han expuesto ideas y argumentos de diferente signo en el ejercicio del legítimo derecho de expresión. Por otro lado, sin embargo, también se ha generado cierta confusión en la opinión pública sobre algunas cuestiones profesionales y deontológicas relacionadas con la medicina paliativa y la actuación de los Colegios de Médicos. Conviene recordar que los casos denunciados están en la vía judicial, lo cual supone la paralización de cualquier procedimiento de la vía deontológica, así como la exigencia del máximo respeto de la presunción de inocencia de los médicos afectados. El objetivo de este comunicado es aportar otras consideraciones y elementos de juicio que contribuyan a formar un criterio sereno y constructivo sobre el debate planteado. La atención a las personas en una situación de enfermedad terminal es para los médicos un deber deontológico inexcusable, tal como se recoge en el Código de Ética y Deontología Médica en su artículo 27.1. “El médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente siempre que sea posible. Y cuando ya no lo sea, permanece su obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir el bienestar del enfermo, aún cuando de ello pueda derivarse, a pesar de su correcto uso, un acortamiento de la vida”. Esto significa, por ejemplo, que el tratamiento del dolor no es una cuestión opcional, sino un imperativo ético, contando lógicamente con el adecuado consentimiento del paciente, tal como establece el ordenamiento jurídico español para cualquier actuación sanitaria. En este contexto hay que situar el recurso terapéutico a la sedación, como un medio para aliviar el sufrimiento del paciente, ocasionado por dolor u otro síntoma intratable por otros medios, aunque pudiera significar un eventual acortamiento de la vida como consecuencia no deseada. La sedación paliativa es una opción terapéutica que, como cualquier intervención sanitaria, exige una adecuada indicación, así como una correcta aplicación, siguiendo los criterios técnicos y éticos establecidos. Por tanto, en este caso no tendría sentido plantear ninguna objeción de conciencia por razón de las convicciones del profesional. La medicina paliativa en España ha experimentado un desarrollo muy considerable en los últimos 15 años. Un hito digno de ser señalado fue el cambio de normativa en 1994 con el fin de simplificar la prescripción de morfina para el alivio del dolor, que hasta ese momento tenía unas complejas trabas burocráticas, logrado gracias a la presión de los médicos y en especial de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Es cierto que anteriormente existía escaso conocimiento y práctica en este campo de la medicina, al igual que en la mayoría de los países de nuestro entorno, pero también es de justicia reconocer que en pocos años España ha experimentado un avance muy

51/52

notable, situándose actualmente en el puesto 12º del ranking europeo en recursos dedicados a la atención paliativa (un total de 261 unidades de cuidados paliativos, de las cuales 139 son domiciliarias), situándonos por delante de Alemania, Italia o Dinamarca y justo por detrás de Francia, Noruega y Austria. Estos datos no justifican, ni mucho menos, un discurso de complacencia entre los profesionales médicos y menos aún en las administraciones sanitarias. Todavía hay bastantes enfermos que sufren las consecuencias de un déficit de recursos en el campo de los cuidados paliativos. Algunas Comunidades Autónomas no han desarrollado todavía el Plan Nacional de Cuidados Paliativos del Ministerio de Sanidad del año 2001, y otras lo han hecho pobremente, lo cual plantea graves inequidades en el Estado español. Al mismo tiempo es necesario reconocer el esfuerzo realizado en los últimos años en la formación continuada de los médicos españoles en cuidados paliativos. Sin embargo, todavía es necesario realizar un mayor esfuerzo, que también debe extenderse a la formación de pregrado, lo cual está siendo objeto de reflexión en los actuales planes de reforma de las Facultades de Medicina. Consideramos que los cuidados que un pueblo presta a sus ciudadanos más frágiles es un exponente de su grado de civilización y por ello merece la pena este esfuerzo en el que los médicos siempre deberemos estar comprometidos.  

52/52