Dawn Brooker

atención centrada en la persona con demencia

mejorando los recursos

Traducido por Elena Cavero Mariné

Revisado y adaptado por Josep Vila Miravent y Elena Fernández Gamarra

Colección PsicoterapiasatenCión Centrada en la Persona Con demenCia. mejorando los reCursos

revisado y adaptado por josep Vila miravent y elena Fernández Gamarra

Primera edición: octubre de 2013

© dawn Brooker© traducción del inglés: elena Cavero mariné© de esta edición:

ediciones oCtaedro, s.l. Bailén, 5, pral. – 08010 Barcelona tel.: 93 246 40 02 – Fax: 93 231 18 68 octaedro@octaedro.com octaedro.com

Cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública o transformación de esta obra solo puede ser realizada con la autorización de sus titulares, salvo excepción prevista por la ley. diríjase a Cedro (Centro español de derechos reprográficos, www.cedro.org) si necesita fotocopiar o escanear algún fragmento de esta obra.

isBn: 978-84-9921-416-0depósito legal: B. 23.341-2013

diseño y producción: editorial octaedroimpresión: novagràfik s.l.

impreso en españa – Printed in Spain

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Sumario

agradecimientos de la autora 9

introducción a la versión en español 11

Primera Parte 13

1. ¿Qué es la atención centrada en la persona? 15

2. Valorar a las personas 32

3. atención individualizada 48

4. Perspectiva personal 65

5. entorno social 81

6. la atención dentro del contexto organizativo 105

seGunda Parte 117

7. Cómo utilizar el modelo ViPs 119

referencias bibliográficas 153

Índice temático 161

Índice 165

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Agradecimientos de la autora

Hace mucho tiempo que tenía este libro en mente. Fue tomando forma gracias a innumerables conversaciones con muchas personas: familiares, clientes, y compañeros del ámbito de la atención a personas con demencia. las bases se sentaron durante mi época en Birmingham, donde trabajé como psicóloga clínica formando parte de un equipo multidisciplinar que, visto en retrospectiva, estaba muy avanzado para su época: Hilary nissenbaum, Carole dinshaw, jan oyebode, Claire Crawley y Paul Pyke, por citar solo algunos. Con los años, aquellos psicólogos clínicos que tra-bajaban con las personas mayores, en especial Bob Woods, linda Clare, esme moniz-Cook, mike Bender, rik Cheston, Graham stokes, Polly Kaiser, nicky Bradbury e ian james, fueron sentando las bases sobre las cuales se han desarrollado estas ideas.

la persona que me ayudó a ser más consciente de lo interesante que era este campo, primero a través de sus textos y después mediante su orientación y guía, fue, sin duda, el desaparecido tom Kitwood. sin tom, este libro simplemente no existiría. tom me mostró el camino que, tiempo después, me llevaría a trabajar muchos años con el Grupo de demencia de Bradford. murna downs se aseguró de que el libro se escribiera, y sus correcciones y sabios consejos han sido inestimables. el resto de colegas y amigos de Bradford me han aportado muchas ideas y reflexiones sobre la marcha, además de cederme amablemente un espacio para escribir. Claire surr, Paul edwards, Caroline Baker, Hazel may y jean martin han sido mis fieles compañeros durante el proceso de escritura. errollyn Bruce y ruth Bartlett me dieron la inspiración que necesitaba. los libros de Christine Bryden han sido un ejemplo y un estí-

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mulo a la vez. Quiero dar las gracias especialmente a Caroline Baker por determinar los puntos en común que existen entre los textos de Christine y nuestras reflexiones sobre el trabajo positivo para la persona. el amplio grupo de formadores y profesionales del Dementia Care Mapping (dCm): lisa Heller, jane Fossey, tracy Packer, elizabeth Barnett, tesa Perrin, tracey lintern, eva Bonde-nielsen, Yutaka mizuno, Christian muller-Hergl, roseann Kasayka y Virginia moore han influido en mi manera de pensar tantas veces que ya he perdido la cuenta.

si el modelo ViPs se acaba confirmando como una herramienta útil para la práctica, el mérito será de las muchas personas y cuidadores que generosamente nos dieron su opinión durante la etapa inicial del proyecto. mi colaboración con los profesionales de la extra Care Chari-table trust y, más recientemente, con un grupo muy comprometido de la Comisión de Control de la atención social ha influido de manera de-terminante en mis opiniones y ha contribuido, espero, a que el resultado final sea más práctico.

Por último, quiero dar las gracias a mis queridos marido e hijo, y también a mi madre, por comprender mi necesidad compulsiva de es-cribir este libro.

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Introducción a la versión en español

dawn Brooker publicó este libro en el año 2007, y desde entonces nos planteamos traducirlo y adaptarlo a nuestro contexto de recursos. me-jorar la calidad de vida de las personas afectadas por demencia, estén en su domicilio o estén en una residencia, es uno de los objetivos prin-cipales de la Fundación alzheimer Catalunya. la pregunta es evidente: si hablamos de centrarnos en las personas, ¿en qué nos hemos centrado hasta ahora? esta pregunta la hicieron en la apertura de la jornada sobre la atención Centrada en la Persona organizada por alzheimer Cata-lunya en Barcelona en enero de 2011. Y nos hizo reflexionar. tenemos suficiente evidencia para identificar que nos hemos centrado en cumplir con las tareas y funciones asistenciales asignadas, en las necesidades organizativas de los centros, en las necesidades de los profesionales, en el deterioro y, a menudo, esperando que la persona usuaria del servicio se adapte a todas estas necesidades. sin embargo, las suyas, se han de-jado de tener en cuenta o bien se apela a la falta de recursos y tiempo, teniendo que resignarse y ser comprensivo. estamos de acuerdo en que su satisfacción es difícil en el marco de la colectividad, pero no por ello se ha de renunciar a intentarlo. Pero las señales de malestar e insatisfac-ción de las personas con demencia usuarias de servicios, junto con la poca satisfacción de los profesionales, y la necesidad de hacer algo más nos hace plantearnos de nuevo: ¿cómo podemos volver a centrarnos en las personas?

la propuesta de dawn Brooker, el modelo ViPs, es una clara apuesta para que las organizaciones proveedoras de servicios sociales y sanitarios dispongan de una hoja de ruta que les permita confeccionar su plan de

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acción para la mejora de la calidad, adoptando la perspectiva del usuario del servicio, de la persona receptora de este servicio y transformando el paradigma clásico de cuidados a un nuevo paradigma donde la persona con sus limitaciones, discapacidades y deterioros es el centro real de la atención.

es nuestro deseo que esta guía ayude a subir un grado más de la calidad de los recursos.

Queremos agradecer la colaboración de eulàlia Cucurella, antro-póloga y trabajadora social; Paqui Gomez, trabajadora social; montse tàrrech, psicóloga y enfermera; m. eulàlia serra, psicóloga, y josep Vila-joana, psicólogo, todos ellos colaboradores desde los inicios de alzheimer Catalunya, ya que su aportación nos ha ayudado a mejorar esta versión que les presentamos.

Josep Vila y Elena Fernández, psicólogosBarcelona, mayo de 2013

alzheimer Catalunya Fundació

*nota de los revisores. Para referirnos a la persona con demencia hemos utilizado diver-sos conceptos. a lo largo del libro encontrarán participante, entendiendo que es la persona que participa de su propia vida y plan de atención; usuario, persona que usa el servicio prestado; cliente, ya que no hemos de olvidar que es quien recibe el servicio comprado (sea público o privado). entendemos que en todos estos términos, la persona es quien está participando, usando y siendo el cliente.

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PRIMERA PARTE

a qué nos referimos cuando hablamos de atención centrada en la persona

15primera parte. a qué nos referimos cuando hablamos de atención centrada en la persona |

1. ¿Qué es la atención centrada en la persona?

en el reino unido, la atención centrada en la persona ya se ha introducido en los textos normativos, enunciados de misión, herramientas de planifica-ción de la atención, descripción de puestos de trabajo y protocolos (de todas partes del reino unido), sobre todo en el ámbito de los servicios para las personas con demencia. se diría que toda iniciativa de atención a las perso-nas con demencia ha de ser CP (centrada en la persona) para ser considerada PC (políticamente correcta). a pesar de que esto suena muy bien, muchos de nosotros convivimos con la incómoda realidad de que la atención a los afectados por la demencia, especialmente aquellos que residen en centros residenciales de larga estancia, es de todo menos centrada en la persona.

las áreas fundamentales de la atención centrada en la persona: el modelo Vips

tal y como ocurre con otros términos de uso frecuente, «atención centra-da en la persona» suele significar cosas diferentes según quién lo dice y en qué contexto. en mis conversaciones con profesionales, investigadores, personas con demencia y sus familiares, me he dado cuenta de que los conceptos de la atención centrada en la persona no son fáciles de com-prender ni expresar de forma clara. Para algunos significa una atención personalizada. Para otros se trata de un conjunto de valores. Hay quienes lo consideran una agrupación de técnicas para trabajar con personas con demencia y quienes lo ven como una perspectiva fenomenológica y un instrumento de comunicación.

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no hay una definición sencilla de la atención centrada en la perso-na. en el ámbito de las personas con demencia se ha convertido en un término compuesto, y toda explicación debe tener eso en cuenta. Como se trata de conceptos bastante amplios, la definición final puede resultar imprecisa y ambigua

Hace dos años me pidieron que escribiera una reseña sobre la aten-ción centrada en la persona. al revisar la documentación disponible, lo primero que me sorprendió fue que no existía una definición reconocida del significado de un término tan utilizado. después de analizar los tex-tos de muchos autores, concluí que una definición contemporánea de la atención centrada en la persona con demencia debería de incluir cuatro áreas fundamentales (Brooker, 2004):

1. Valorar a las personas con demencia y a los que cuidan de ellas; fo-mentando sus derechos de ciudadano, tanto los inherentes como los adquiridos, independientemente de su edad o deterioro cognitivo.

2. tratar a las personas como individuos; aceptar que cada persona tie-ne una trayectoria y personalidad únicas, así como un determinado estado de salud física y mental, y unos recursos sociales y económi-cos concretos que condicionarán su respuesta ante la discapacidad neurológica.

3. adoptar la perspectiva de la persona con demencia; reconocer que las experiencias de todas las personas tienen validez psicológica, que los que sufren una demencia actúan desde esa perspectiva, y que empatizar con ello tiene un potencial terapéutico en sí mismo.

4. reconocer que toda vida humana se cimienta en las relaciones y que las personas con deterioro cognitivo necesitan un entorno social enriquecido que compense sus limitaciones y promueva las oportu-nidades de crecimiento personal.

la atención centrada en la persona engloba cuatro áreas principales. Cada una de ellas había sido descrita anteriormente por algunos autores como atención centrada en la persona por sí misma. son las siguientes:

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V Un conjunto de valores que reivindica el valor absoluto de toda vida humana, independientemente de la edad o capaci-dad cognitiva.

I Un enfoque individualizado que reconoce la singularidad de la persona.

P Interpretar el mundo desde la perspectiva del usuario del ser-vicio.

S Proporcionar un entorno social que satisfaga las necesidades psicológicas.

He llamado a estos cuatro factores «áreas de la atención centrada en la persona», en reconocimiento a que cada una de ellas puede darse por separado. no obstante, solo cuando coinciden todas conforman la pode-rosa cultura que tiene el enfoque de la atención centrada en la persona. imitando el estilo de Kitwood, que solía representar las ideas complejas en forma de ecuaciones, podríamos expresarlo de la siguiente manera:

ACP (atención centrada en la persona) = V+ I + P + S

los cuatro factores de esta ecuación son igual de importantes y su orden no altera el producto: todos suman. Por otra parte, el acrónimo ViPs también significa «personas muy importantes» (very important per-sons), una manera más fácil de explicar las consecuencias que la atención centrada en la persona tiene entre los que sufren una demencia.

en este primer capítulo explicaré los orígenes de la atención centrada en la persona y la proliferación de métodos y herramientas de atención que ahora se engloban bajo este nombre. el resto del libro describe con detalle la aplicación práctica de las cuatro áreas. solo si somos claros explicando el significado de atención centrada en la persona podremos saber si la realidad está a la altura de la retórica.

los orígenes de la atención centrada en la persona

la atención centrada en la persona tiene su origen en el trabajo de Carl rogers (rogers, 1961) y en la terapia centrada en el paciente. el profesor tom Kitwood, el ya desaparecido fundador del Grupo de demencia de Bradford (Bradford dementia Group) utilizó por primera vez el término centrado en la persona en el ámbito de las personas con demencia. un año

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antes de su muerte, Kitwood (1997a) explicó que, cuando utilizaba este término en el contexto de la atención a las personas con demencia, lo ha-cía como un aglutinador de las ideas y teniendo en cuenta la experiencia acumulada de personas con demencia que destacaban la necesidad de la comunicación y las relaciones. el término pretendía hacer una referencia directa a la psicoterapia de rogers, que hace hincapié en la comunicación y el contacto directo.

la obra de Kitwood se engloba dentro de la oleada de enfoques psi-cosociales sobre la atención a la las personas con demencia que surgieron durante las décadas de los ochenta y noventa. la orientación a la realidad (Holden y Woods, 1988) fue, en parte, una reacción para tranquilizar a las personas con demencia, además de un medio para reducir la des-orientación. la terapia de validación (Feil, 1993) y la terapia de resolución (stokes y Goudie, 1990) destacan la importancia de utilizar la experiencia de la persona con demencia como punto de partida. las corrientes de planificación individualizada de la atención y reconocimiento del papel social, que tienen su origen en el campo de la discapacidad intelectual, enseguida cuajaron entre los profesionales de los recursos para las perso-nas mayores que querían comprender mejor a las personas que cuidaban y darles la oportunidad de llevar una vida que valiera la pena.

en el reino unido, el movimiento por los derechos de los discapaci-tados y la creciente insatisfacción con la atención institucional desembo-caron en varios códigos de buenas prácticas redactados por el King’s Fund en la década de 1980 que hacían hincapié en el derecho a una vida digna de las personas con demencia. la obra de steven sabat (sabat, 1994) contribuyó a fomentar la reflexión sobre los efectos del entorno social en las personas con demencia. Ya en el lejano 1985, joanne rader y colegas (rader, doan y schwab, 1985) utilizaron el término conducta intencio-nada para subrayar que la mayoría de comportamientos de las personas con demencia estaban destinados a conseguir un objetivo. en estados unidos, Pioneer network hace muchos años que lucha por cambiar la cultura de la atención en las residencias geriátricas (http://pioneernetwork.net). las ideas de Bill Thomas y el edén alternativo (Thomas, 1996) otorgan a la experiencia de la persona con demencia una centralidad de la que carecen los métodos que contemplan la demencia como un conjunto de problemas a tratar.

las ideas en las que se basan los métodos de atención centrados en la persona hace ya algún tiempo que están presentes entre nosotros, por lo que es fácil olvidar lo innovadoras que eran cuando aparecieron por primera vez. la atención centrada en la persona formó parte de un

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movimiento más amplio que se dio en las últimas décadas del siglo xx y que promulgaba que las personas con demencia se podían beneficiar de los enfoques psicológicos, tenían derechos humanos y constituían un reto para las prácticas deshumanizantes de atención nunca antes contempla-das. la atención centrada en la persona ha acabado por sintetizar todos esos elementos en una expresión resumida de lo que ahora se considera atención de buena calidad para las personas con demencia.

los temas de Kitwood

en la sucesión de artículos que publicó en la prensa especializada durante las décadas de los ochenta y noventa (Kitwood, 1987a; 1987b; 1988; 1989; 1990a; 1990b; 1993a; 1993b; 1993c; 1995a; 1995b), tom Kitwood proporcionó un soporte teórico a la práctica de la atención centrada en la persona con demencia. su libro más conocido, Dementia reconsidered: The person comes first (1997a) (versión en catalán en eumo editorial, 2003), recoge todas sus ideas.

sin duda, tom Kitwood contribuyó en gran medida a la creación de los cimientos que hoy conforman la atención centrada en la persona: la importancia de conservar la condición de persona, el modelo enriquecido de demencia, el reconocimiento del poder de la psicología social maligna, el afán por adoptar el punto de vista de la persona con demencia y la descripción de la nueva cultura de la atención constituían una manera de articular el razonamiento teórico de los métodos centrados en la persona que no se había hecho anteriormente. a continuación haremos un repaso de todos ellos.

la condición de persona

Kitwood fue también el primer autor que utilizó el concepto «condición de persona» (en inglés, personhood) aplicado a los afectados por la demen-cia. lo definió como: «una posición o estatus del ser humano otorgada por los demás en el contexto de las relaciones y el ser social. implica reconocimiento, respeto y confianza» (Kitwood, 1997, p. 8).

la consecuencia principal de aplicar la atención centrada en la per-sona con demencia es la preservación de la condición de persona frente al declive de las facultades mentales. la atención centrada en la persona sostiene que los afectados por la demencia son capaces de experimen-tar bienestar y malestar. un modelo biológico simplista interpretaría las

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muestras de malestar como algo casual o como síntomas de una patología cerebral; sin embargo, el enfoque centrado en la persona considera que este tipo de conductas significan algo. según Kitwood, en los entornos asistenciales donde no se fomenta la condición de persona se dan más casos de alteración de conducta, comportamiento desafiante, angustia o apatía. Por el contrario, en los entornos que sí la favorecen, hay una mayor prevalencia de bienestar y confianza social. retomaremos este tema en el capítulo 2, donde exploro la percepción que tiene el grueso de la sociedad sobre las personas con demencia y expongo que los recursos proveedores de atención, si de verdad quieren ofrecer atención centrada en la persona, deben de convertir la apuesta por el valor de la calidad de vida de las personas con demencia en su principal objetivo.

el modelo enriquecido de demencia

tom Kitwood definió el modelo enriquecido, que contradecía la creencia, muy extendida en los años ochenta, de que para comprender la demen-cia solo hacía falta saber el grado de pérdida de la corteza cerebral, lo que Kitwood bautizó como el «paradigma clásico». el modelo enri-quecido reconocía los múltiples factores que influyen en la experiencia de la persona con demencia: el daño neurológico, el estado físico, la biografía, la personalidad y el entorno social en el que vive. Cuando Kitwood escribió por primera vez sobre el modelo enriquecido, se creía que no se podía hacer casi nada para detener el daño neurológico. el modelo enriquecido daba la oportunidad de maximizar el bienestar haciendo hincapié en las otras dimensiones que influyen en la calidad de vida. el enfoque centrado en la persona sostiene que la demencia es una dolencia que necesita ser comprendida desde una perspectiva bio-lógica, psicológica y social (biopsicosocial), y que todos estos puntos de vista interactúan e influyen en la experiencia personal de la enfermedad. el tema de la singularidad de la experiencia se trata en el capítulo 3, donde hablo de la necesidad de proporcionar atención individualizada a los usuarios del servicio si se quiere satisfacer sus necesidades de una manera centrada en la persona.

la psicología social maligna (psm)

la condición de persona se debilita cuando no se tienen en cuenta las necesidades y derechos del individuo, cuando se ignoran o invalidan las emociones negativas intensas y cuando se produce un aislamiento cre-

21primera parte. a qué nos referimos cuando hablamos de atención centrada en la persona |

ciente de las relaciones humanas. Kitwood acuñó la expresión psicología social maligna como término genérico para describir las diferentes ma-neras más habituales de debilitar a la persona, y que había observado en los entornos asistenciales. la Psm engloba los episodios donde el usuario es intimidado, tratado a un ritmo inadecuado, desatendido, infantiliza-do, etiquetado, desautorizado, culpado, manipulado, desempoderado, dominado, interrumpido, cosificado, estigmatizado, ignorado, excluido y ridiculizado.

muy pocas personas someten deliberadamente a otras personas a la Psm. a pesar de ello, son conductas que ocurren con sorprendente fre-cuencia en los servicios de atención a las personas con demencia de todo el mundo. Por desgracia, los profesionales de la atención estamos muy familiarizados con los elementos de esta lista. la mayoría no podemos evitar sentirnos mal cuando la leemos, ya que casi todos somos culpables de cometer errores, sobre todo si hace muchos años que trabajamos en este ámbito.

Kitwood insistió mucho en que los episodios de Psm raramente eran malintencionados; lo que ocurre es que se confunden en la cul-tura de la atención. esta manera de tratar a las personas con demencia se adquiere igual que los nuevos empleados aprenden a doblar las sá-banas. Cuando alguien empieza a trabajar en una residencia, aprende de sus compañeros a relacionarse con las personas con demencia. si el estilo imperante de comunicación consiste en infantilizar y tratar al residente con un ritmo inadecuado, el recién llegado seguirá el ejemplo. la malignidad de la Psm radica en que menoscaba la con-dición de persona de los usuarios y se propaga rápidamente entre los miembros del personal.

la raíz de la Psm se halla en los principios de una sociedad que no valora a las personas con demencia y reserva todos los cumplidos para la juventud y la capacidad intelectual. en el mejor de los casos, la sociedad ignora a las personas con demencia; en el peor, las discrimina. esta es la reacción general de la sociedad ante las personas con demencia y, con demasiada frecuencia, también la de los profesionales. en los entornos asistenciales, esta falta de valor se manifiesta con la Psm.

los episodios frecuentes de Psm debilitan la condición de persona, disminuyen el bienestar y aumentan el malestar. Kitwood postulaba que el aislamiento creciente causado por la Psm podía provocar, por sí solo, una pérdida funcional. en el peor de los casos, estos episodios desperso-nalizan radicalmente a los afectados y ratifican a la sociedad su creencia de que estas personas no llegan a la categoría de humanos.

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las consecuencias de la Psm se recogen en el capítulo 5, donde expongo la importancia de fomentar un entorno social positivo en los servicios de atención a las personas con demencia.

el punto de vista de la persona con demencia

una de las máximas preocupaciones de Kitwood era intentar compren-der la experiencia de atención desde el punto de vista de la persona con demencia. muchos de los conocimientos de Kitwood sobre demencia provenían de sus conversaciones con personas que la padecían y de la observación diaria en residencias asistidas, centros sociosanitarios, hos-pitales y centros de día. las primeras versiones que elaboró del Dementia Care Mapping (dCm) (ver páginas 26-27) para una mejor comprensión de este instrumento) fueron un intento de evaluar la atención desde la perspectiva de la persona con demencia (Kitwood y Bredin, 1992b). las versiones posteriores destacaban que la naturaleza evolutiva de esas eva-luaciones era el motor de desarrollo de la atención centrada en la persona (Grupo de demencia de Bradford, 1997-2005). Kitwood describió el dCm como «un intento serio de adoptar el punto de vista de la persona con demencia utilizando una combinación de empatía y habilidades de observación» (1997a, p. 4).

la centralidad de implicarse directamente con la experiencia de la persona con demencia empezó a coger relieve en la década de los noventa. el capítulo 4 trata sobre la perspectiva de la persona con demencia y la necesidad de adoptarla como el punto de partida para ofrecer atención centrada en la persona.

la «nueva cultura» de la atención

Kitwood también describió la transformación desde la vieja a la nueva cultura de atención en los servicios para las persona con demencia (Kit-wood y Benson, 1995). muchas de las características que él atribuyó a la «nueva cultura» han acabado englobadas dentro de la atención centrada en la persona. las características de la «nueva cultura» de la atención son:

• trabajar en el ámbito de la atención a las personas con demencia se considera una opción creativa y dinámica, no una profesión no cualificada que nadie quiere hacer.

• la demencia se considera una limitación con la que hay que vivir, no únicamente un proceso de enfermedad que debe manejarse.

23primera parte. a qué nos referimos cuando hablamos de atención centrada en la persona |

• el conocimiento especializado del día a día de la enfermedad, que aportan las personas con demencia y sus cuidadores cotidianos, es igual de importante que la neurociencia.

• todas las personas son iguales, independientemente de su capacidad cognitiva.

• la función de la atención es mantener la condición de persona y respetar la singularidad e individualidad de los usuarios, indepen-dientemente de su diagnóstico.

• las conductas problemáticas se consideran principalmente como intentos de comunicación.

Por último, la nueva cultura reconoce que trabajar en el ámbito asis-tencial tiene un componente emocional, por lo que también es esencial respetar la condición de persona de los profesionales si se quiere que hagan un buen trabajo y en coherencia con el modelo aCP

la transformación de la cultura de cuidados no es algo sencillo. la cultura de las organizaciones se conforma por lo explícito, es decir, aque-llo que queda reflejado en la misión de la organización, los valores, los códigos de conducta; y lo implícito, que sería el paradigma mental desde donde se trabaja, lo que está permitido y lo que no, el tipo de lenguaje que se utiliza y cómo nos explicamos qué es una persona con demencia.

transformar significa detectar el paradigma mental para poder cues-tionarlo y construirlo de nuevo dando sentido a la nueva conceptuali-zación del servicio. una organización debe preguntarse: ¿Cuáles son los indicadores de éxito por los que se premia a los trabajadores? ¿Qué se entiende por un trabajo bien hecho? es decir, ¿cuáles son los indicadores que hacen que me sienta satisfecho con mi trabajo? iniciar el camino ha-cia la transformación significa cuestionar estos indicadores y desarrollar de nuevos que se acerquen más a las personas usuarias del servicio. ¿Cómo vamos a valorar a las personas si los indicadores principales, y a menudo únicos, son sobre el cumplimiento de tareas asistenciales?: ¿cuántos ba-ños debo realizar al día?, ¿a qué hora hay que terminar los desayunos?, ¿cuántos cambios de pañales debo de realizar durante la mañana? el modelo de la aCP propone generar nuevas preguntas: ¿Cómo generamos indicadores que nos muestren el nivel de bienestar que han tenido las personas mientras desayunan? ¿en cuántas ocasiones han podido tomar decisiones sobre algún aspecto relacionado con su vida cotidiana?

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la atención centrada en la persona en el siglo xxi

la atención centrada en la persona y las ideas que la influyen siguen cre-ciendo. en casi todos los aspectos, ya no se consideran ideas innovadoras. el reto para este siglo es llevarlas a la práctica en el día a día. en este apartado repaso algunos acontecimientos recientes de la atención centrada en la persona en el campo de la atención a las personas con demencia.

objetivos y puntos de referencia

en el reino unido, la atención centrada en la persona empezó el siglo con buen pie, ya que se convirtió en el modelo estándar de los gestores de recursos de todo el territorio, hasta el punto de que la atención centrada en la persona para las personas mayores, no solo para los afectados por la demencia, se convirtió en el objetivo 2 de la Normativa nacional de los re-cursos (nsF, National Service Framework) (ministerio de sanidad del reino unido, 2001a). esta normativa establecía un plan decenal para el desarrollo de los servicios de salud y atención social para las personas mayores.

Objetivo 2. Normativa nacional de los recursos sobre la atención centrada en las personas mayores

La Seguridad Social y los servicios de atención han de tratar a las personas mayores como individuos y permitirles hacer eleccio-nes y tomar decisiones sobre los cuidados que reciben a través de procesos de evaluación individual y planes integrales de atención individualizada. Así como ofrecer servicios integrados, incluidos los equipamientos comunitarios y los servicios que prestan. (Mi-nisterio de Sanidad del Reino Unido, 2001a, p. 23)

en el año 2004 se solicitó a todas las organizaciones de salud y aten-ción social del reino unido que informaran sobre los progresos que ha-bían hecho en el alcance de este objetivo. los avances conseguidos fueron principalmente en los siguientes temas: en el conocimiento de los puntos de vista de los usuarios del servicio, en las pautas generales de los procesos de evaluación individual, en la transformación de las viejas instalaciones hospitalarias separadas por género, en la provisión de equipamientos que permitan a las personas envejecer en casa, en la provisión de pautas de continencia para las personas que viven en residencias y en la formación en cuidados paliativos para los equipos de enfermería del sector.

25primera parte. a qué nos referimos cuando hablamos de atención centrada en la persona |

aunque hay que aplaudir estas iniciativas, este contexto de atención centrada en la persona tiene muy poco que ver con el posicionamiento que describió Kitwood, más preocupado por la comunicación verdadera y la transformación de la cultura de la atención. el objetivo de la Normativa nacional de los recursos considera que la atención centrada en la persona es lo mismo que la atención individualizada, cuando esta es solo uno de los elementos importante de la misma, no el todo. aunque se aplicara el objetivo sobre atención centrada en la persona que propone la normativa nacional, no se estarían ofreciendo las condiciones que la mayoría de especialistas en demencia consideran en sintonía con el modelo teórico desarrollado por tom Kitwood.

sin embargo, y a pesar de ello, en el corto espacio de tiempo que llevamos recorrido del siglo xxi hay muchos ejemplos de casos que han ampliado y llevado a la práctica las ideas de la atención centrada en la persona. a diferencia del ministerio de sanidad del reino unido, los objetivos de la atención centrada en la persona para residencias (Alzheimer’s Society, 2001) proponen un conjunto de estándares y cues-tiones clave que ayudan a los profesionales a reflexionar sobre sus prácti-cas y conectan con los textos de Kitwood y otros autores. estos objetivos proporcionan una orientación global para implementar los principios de la atención centrada en la persona en el sentido más amplio, con el fin de favorecer la asistencia individualizada de los residentes, la formación y desarrollo del personal, el proceso de atención, la vida cotidiana, las relaciones y el entorno asistencial. de igual manera, Baker y edward (2002) han elaborado un texto sobre la atención centrada en la persona para el documento del ministerio de sanidad [department of Health, dH], Essence of care (La esencia de la atención) (2001b), que pretende ser un punto de referencia para la atención al paciente.

entender la perspectiva de la persona con demencia

el enfoque centrado en la persona se ha construido en gran medida según nuestro conocimiento de los aspectos conductuales de la de-mencia (stokes, 2000; moniz-Cook et al., 2003). Cohen-mansfield (2005) aporta pruebas convincentes de que mucho de lo que se conoce como «comportamiento desafiante y/o alteración de conducta» es en realidad una reacción ante la falta de reconocimiento de las necesi-dades físicas o sociales de la persona con demencia. Cohen-mansfield demuestra que los episodios de agresiones físicas normalmente están provocados por el tipo de trato que ofrece el personal de atención.

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may y edwards (2009) han elaborado una propuesta sistemática de planificación de la atención centrada en la persona basada en el mo-delo enriquecido de la demencia.

la idea de adoptar el punto de vista de la persona con demencia también se ha extendido rápidamente. el derecho a conocer el diagnós-tico y las opciones de tratamiento ha adquirido una importancia vital, sobre todo gracias a la disponibilidad de los fármacos que inciden sobre la capacidad cognitiva. Cada vez se extiende más la convicción de que hay que escuchar directamente la voz de la persona con demencia a la hora de configurar y desarrollar los recursos. de hecho, esta se ha convertido en la manera aceptada de trabajar, aunque no siempre sea fácil de conseguir en la práctica (mozley et al., 1999).

Cada vez hay más testimonios en primera persona de lo que signifi-ca convivir con la demencia. el libro Dancing with dementia (2005), de la escritora australiana Christine Bryden, es uno de los más interesantes. Christine era una funcionaria de alto rango cuando le diagnosticaron demencia a los 46 años. diez años más tarde, la autora describe su viaje con la demencia como un baile que les exige tanto ella como a Paul, su marido, ir modificando los pasos para crear una coreografía. a lo largo de este libro se insertan varios pasajes de Dancing with dementia que pretenden ilustrar diferentes temas clave de la atención centrada en la persona.

toda persona con demencia está realizando un viaje hacia lo más profun-do de su espíritu, lejos de la compleja capa cognitiva exterior que antes la definía, a través de los enredos y marañas de emociones que ha ido tejiendo con sus experiencias vitales, muy al centro de su ser, hacia lo que de verdad da sentido a su vida. mucha gente busca fervientemente la sensación del momento presente, del «ahora», vivir cada momento y apreciarlo como si fuese la única experiencia que observar y ante la cual maravillarse. Pues esa es la experiencia de la demencia: la vida en el presente, sin pasado ni futuro. (Christine Bryden, 2005, p. 11)

Dementia Care Mapping (dcm)

el dCm es un instrumento de observación sistémica que se utiliza para evaluar el desarrollo de prácticas asistenciales centradas en la persona en centros para personas con demencia.

la observación codifica cuatro tipos de información diferente sobre cada uno de los comportamientos objeto de registro. el primer tipo es el

27primera parte. a qué nos referimos cuando hablamos de atención centrada en la persona |

nivel de bienestar o malestar emocional (mood and engagement, me) que muestra el participante. Para ello se observan las expresiones de estado de ánimo, tanto verbales como no verbales, y el nivel de implicación personal en el entorno. la codificación oscila entre –5 (máximo malestar) y +5 (máximo bienestar).

el segundo tipo de información es la naturaleza del comportamiento registrado, para lo que se escoge una de entre las veintitrés categorías posibles que representan las ocupaciones, actividades o comportamien-tos más frecuentes en un centro residencial (behaviour category codes, o BCC). esta codificación permite identificar, además del grado de diver-sidad ocupacional, el potencial para una implicación positiva o, por el contrario, el grado de implicación pasiva, es decir, cuando el entorno no ofrece suficientes estímulos para sentirse implicado activamente. tam-bién permite identificar los niveles de agitación y angustia, así como los niveles de abandono, es decir, la completa desvinculación y desconexión del entorno.

el tercer tipo de información registrada es la presencia de detrac-tores o potenciadores personales observados en las interrelaciones entre el personal de atención y los residentes. los diecisiete detractores y potenciadores están divididos entre las cinco necesidades psicológicas básicas descritas por Kitwood (1997a) y que son confort, identidad, apego, ocupación e inclusión. Cada necesidad tiene entre tres y cuatro acciones relacionales que o bien satisfacen o bien merman una de estas necesidades. el registro se realiza cuando aparece una de estas acciones en el transcurso de la interacción entre el personal y la persona con demencia.

Finalmente, a partir de los BCC se pueden extraer toda una serie de indicadores de la calidad de vida de la persona en la residencia. entre ellos destacan el potencial de implicación positiva que experimentan las personas observadas, la diversidad ocupacional que ofrece el entor-no asistencial, los niveles de agitación y angustia experimentados, los niveles de autoabandono y la implicación pasiva que experimentan las personas.

actualmente la formación en dCm se ofrece en distintos países del mundo. además de en el reino unido, los profesionales se pueden formar en españa, alemania, dinamarca, noruega, Holanda, Bélgica, suiza, japón australia y estados unidos. en cada uno de estos países, existe una organización convenida con la universidad de Bradford, que se encarga de dar a conocer, formar y facilitar la implementación del dCm y, así, respaldar el modelo de la atención centrada en la persona.

28 | Atención centrada en la persona con demencia

En España, Alzheimer Catalunya Fundació es la entidad respon-sable de ofrecer formación en DCM, además de apoyar y desa-rrollar su uso en la práctica para respaldar la implementación del modelo de la atención centrada en la persona con demencia. Alzheimer Catalunya realizó la adaptación y traducción del ma-nual y la guía del DCM al español y al catalán. Para obtener más información sobre los cursos, consúltese la página web <www.alzheimercatalunya.org>.

La formación también está disponible en Estados Unidos, Alemania, Australia, Dinamarca, Noruega, Suiza, Japón, Hong kong, Holanda y Bélgica.

Además, personas de otros países como Finlandia, Suecia, Austria, Portugal, Irlanda, Luxemburgo, Italia, Canadá, Nueva Zelanda, China, Singapur, Taiwan y Corea del Sur han participa-do en cursos sobre el DCM.

anthea innes ofrece una perspectiva transcultural muy útil sobre el dCm (innes, 2003). el volumen de datos publicados sobre el uso del dCm sigue en aumento (Brooker, 2005).

la guía Dementia: A nice-scie guideline on supporting people with dementia and their carers in health and social care, realizada por el na-tional Collaborating Centre for mental Health and national institute for Health and Clinical excellence (2007) nos ofrece una actualizada revisión científica sobre diversas investigaciones que lo utilizan para examinar la asociación que se produce entre el bienestar y las caracterís-ticas de las personas con demencia, o que lo aplican como un indicador para estudiar el efecto de la intervención, tales como la reminiscencia o la aromaterapia.

en cuanto a documentación en español, Vila, Fernández y moliné (2011) publicaron un capítulo específico en un manual de rehabilitación neuropsicológica donde de presentan los principales aspectos que compo-nen el modelo de la atención centrada en la persona en el ámbito de las personas con demencia, junto a unos casos prácticos en los que se imple-mentó el dCm para elaborar un estudio de caso en un centro residencial. en 2012, Vila et al. publicaron un artículo sobre un análisis descriptivo, usando como método de observación el dCm, de una muestra de 73 personas mayores con demencia en centros residenciales de Barcelona.

en los últimos años, el dCm ha sido revisado y actualizado. la actualización se centra en las mejores prácticas más recientes, los trabajos de investigación publicados, los grupos de trabajo internacionales y las

29primera parte. a qué nos referimos cuando hablamos de atención centrada en la persona |

pruebas de campo del método y la formación revisados (Brooker y surr, 2006). tras la revisión, el método hace mucho más hincapié en cómo los cuidadores pueden salvaguardar la condición de persona y garantizar que el dCm sea un proceso inclusivo.

enfoque terapéutico

Hay un número creciente de intervenciones para personas con demencia que consisten en actividades estructuradas o terapéuticas que fomentan la atención centrada en la persona, de entre las cuales la reminiscencia ha tenido mucha aceptación (Woods et al., 2005). también han pro-liferado las actividades creativas que se valen de uno o varios medios de estimulación, como la música (aldrige, 2000; sherratt, Thornton y Hatton, 2004a y 2004b), el arte, la escritura (allan y Killick, 2000), la danza y el movimiento (Coaten, 2001) o el teatro (Batson, 1998), a veces incluso combinadas con la reminiscencia (Chaudhury, 2003; Coaten, 2001). se ha demostrado que la terapia de estimulación cogni-tiva, que aspira a estar más centrada en la persona que su predecesora, la orientación a la realidad, también tiene beneficios para las personas con demencia (orrell et al., 2005). la estimulación sensorial, que pretende captar los sentidos mediante la aromaterapia y/o los masajes (Ballard et al., 2002; smallwodd et al., 2001), o las salas multisensoriales snoo-zelen (Barker et al., 2003) también gozan de popularidad. otro tipo de intervención son los programas intergeneracionales, que pretenden facilitar actividades apropiadas para el desarrollo de las personas con demencia (jarrot y Bruno, 2003). los métodos basados en montessori, que emplean tejidos para estimular la memoria de procedimiento o la estimulación sensorial, se personalizan para promover el bienestar y las funciones individuales (Brenner y Brenner, 2004; Camp y skrajner, 2004; orsulic-jeras, judge y Camp, 2000). el uso terapéutico de mu-ñecos (Gibson, 2005; james et al., 2005), el enfoque sPeCal (Garner, 2004), las terapias de horticultura (Gigliotti, jarrott y Yorgason, 2004) y las que se realizan en bosques (Pulsford, rushforth y Connor, 2000), la inclusión de la persona con demencia en la reunión para elaborar su plan de intervención (Villar et al., en prensa).

desarrollar una base de evidencia sólida que recoja qué funciona, para quién, cuándo y en qué entornos es una tarea muy difícil. debido a lo heterogéneo de este colectivo, a las diferencias de experiencia y forma-ción entre los profesionales que la llevan a cabo y a la amplia variedad de lugares donde se realizan las actividades, aparte de las dificultades que

30 | Atención centrada en la persona con demencia

existen para encontrar indicadores adecuados de los resultados, no es de extrañar que el material de investigación publicado hasta la fecha no sea muy sólido (ver las reseñas de Cohen-mansfield, 2005; sherrat et al., 2004a; Thorgrimsen et al., 2004; Verkaik, Van Weert y Francke, 2005). desde el punto de vista práctico, no obstante, ver cómo una persona se alegra y disfruta implicándose en una actividad significativa para ella es una prueba irrefutable de que el esfuerzo vale la pena. incorporar ocu-paciones y actividades, relacionadas con la cotidianeidad, en la práctica habitual de la atención constituye todo un incentivo.

modelos de atención de larga estancia

actualmente, las intervenciones incorporan múltiples variables que inten-tan cubrir diferentes aspectos de la atención. la atención orientada a las emociones pretende ayudar a las personas a lidiar con las consecuencias emocionales, cognitivas y sociales de convivir con la demencia e incluye la terapia de validación (que, a grandes rasgos, da validez a las experiencias subjetivas), la reminiscencia y la estimulación sensorial (Finnema et al., 2000). la atención integrada orientada a las emociones (que incorpora elementos de la atención orientada a las emociones en los cuidados 24 horas de personas con demencia) se llevó a cabo recientemente en los Países Bajos a modo de prueba (Finnema et al., 2005).

otros ejemplos de métodos que, en términos generales, están cen-trados en la persona, recalcan la importancia del apoyo social y de las redes de contactos para las personas con demencia, como por ejemplo el enfoque «mejores amigos» (Bell y troxell, 1997), los «cafés del alzheimer» (morrisey, 2006) y los grupos de apoyo para personas con demencia. el Programa enriquecido de oportunidades (Brooker y Wooley, 2006) es un ejemplo de iniciativa con multicomponentes basada en los principios de la atención centrada en la persona para unidades residenciales y viviendas tuteladas. lo más innovador de este programa fue la creación de una nueva figura y rol profesional especializado, llamado el locksmith, cuya función es «descubrir y desatascar» el potencial para implicarse en algo que hay en todas las personas, las que padecen algún tipo de demencia, y también los que les cuidan y se encargan de planificar un programa enri-quecido de actividades, de realizar las evaluaciones individualizadas, así como los que planifican la formación, desarrollo y gestión del personal. el locksmith observa de manera detallada con el objetivo de identificar cualquier oportunidad que pueda mejorar la calidad de vida de los que viven con una demencia y de los que les cuidan.

31primera parte. a qué nos referimos cuando hablamos de atención centrada en la persona |

el cuidador centrado en la persona

el término atención centrada en la persona se ha convertido en un término de uso común en el ámbito de la atención a las personas con demencia. las ideas que lo sustentan ya no se consideran innovadoras, pero sus prác-ticas no están bien definidas y es difícil obtener datos de las mismas. la definición de atención centrada en la persona que da este libro se compo-ne de cuatro áreas y se recoge en la primera parte del libro. en la segunda parte describo el «modelo ViPs», que aporta seis indicadores clave para cada una de las áreas del ViPs. estos indicadores están pensados para dar una guía a los profesionales y acercar sus prácticas al modelo aCP.

el modelo ViPs está diseñado para ayudar a los profesionales a re-flexionar de manera sistemática sobre los problemas que surgen al ofrecer atención centrada en la persona. Proporcionar una atención centrada en la persona de calidad, especialmente en una sociedad que no valora este tipo de servicios, no es tarea fácil, pero si somos capaces de expresar y describir claramente lo que hacemos en nuestro rol de cuidadores de personas con demencia, tendremos la garantía de que el servicio que ofrecemos esté centrado en la persona.

165

Índice

sumario 7

agradecimientos de la autora 9

introducción a la versión en español 11

Primera Parte 13

1. ¿Qué es la atención centrada en la persona? 15

las áreas fundamentales de la atención centrada en la persona: el modelo ViPs 15

los orígenes de la atención centrada en la persona 17

los temas de Kitwood 19

la condición de persona 19

el modelo enriquecido de demencia 20

la psicología social maligna (Psm) 20

el punto de vista de la persona con demencia 22

la «nueva cultura» de la atención 22

la atención centrada en la persona en el siglo xxi 24

objetivos y puntos de referencia 24

entender la perspectiva de la persona con demencia 25

Dementia Care Mapping (dCm) 26

enfoque terapéutico 29

modelos de atención de larga estancia 30

el cuidador centrado en la persona 31

166 | Atención centrada en la persona con demencia

2. Valorar a las personas 32

indicadores clave para valorar a las personas en el ámbito de la atención 32

obstáculos que nos impiden valorar a las personas 33

Valorar a los más vulnerables 36

lo personal es lo político 37

organizaciones que valoran a las personas 39

Poner el valor en práctica 40

resumen 47

3. atención individualizada 48

indicadores clave de la atención personalizada entre los profesionales 48

¿los planes individualizados son atención centrada en la persona? 49

atención individualizada centrada en la persona 51

daño neurológico (dn) 51

salud y estado físico (s) 52

Biografía o historia vital (B) 52

Personalidad (P) 53

Psicología social (Ps) 54

llevar la atención individualizada a la práctica 54

resumen 64

4. Perspectiva personal 65

indicadores clave para los profesionales de la atención para adoptar la perspectiva de la persona con demencia 65

¿Cómo podemos entender la perspectiva de alguien con demencia? 66

relatos en primera persona 67

Prestar atención 68

utilizar la imaginación 70

la perspectiva personal en la práctica asistencial 72

resumen 80

5. entorno social 81

indicadores clave del entorno social para los profesionales de la atención 81

167Índice |

la psicología social maligna y el trabajo positivo para la persona 83

las necesidades psicológicas 91

Confort 92

identidad 93

apego 93

ocupación 94

inclusión 94

¿Qué se siente cuando la condición de persona se ve debilitada o favorecida? 95

Poner en práctica los entornos sociales favorables 97

resumen 104

6. la atención dentro del contexto organizativo 105

resumen 115

seGunda Parte 117

7. Cómo utilizar el modelo ViPs 119

Valorar a las personas con discapacidad cognitiva y a las personas que cuidan de ellas (V) 124

atención individualizada: tratar a las personas como individuos (i) 131

Perspectiva personal: adoptar la perspectiva de la persona con demencia (P) 138

entorno social (s) 145

referencias bibliográficas 153

Índice temático 161