Mis on SM?

Trükise väljaandja: Teva Eesti esinduswww.teva.ee

Sa oled ikka endine

Kui teil on diagnoositud sclerosis multiplex (SM), tekib teil üsna tõenäoliselt tulevikuga seoses küsimusi ja muresid. Isegi, kui olete juba hakanud haiguse kohta lähemalt uurima, ei ole te ilmselt igale küsimusele vastust leidnud.

Seetõttu ongi siinse juhendi eesmärk teemat selgitada ning teie esmastele küsimustele vastata.

Juhendist leiate ülevaate SM-ist (mida see endast kujutab ja millised on haiguse tüüpilised sümptomid), spetsialistide soovitusi igapäevaeluga toimetulekuks ning võimalikke ravimeetodeid.

Seejuures on oluline meeles pidada, et SM on vaid üks osa teie elust, mitte kogu teie elu. Teie olete ikka seesama inimene nagu varemgi, selle vahega, et teil on diagnoositud SM. Seega, kui võtta ette üks asi korraga, võite oma lemmiktegevusi nautida ka edaspidi, ehkki asjadega tuleb varasemast pisut teistmoodi ümber käia. Samuti ei tohi unustada, et te pole oma haigusega üksi. Teile on toeks tervishoiu-töötajad, kes aitavad teid vajadusel kõiges alates ravimeetoditest kuni isiklike muredeni välja.

Maailmas elab SM-iga umbes 2 500 000 inimest ning hoolimata haiguse tõsidusest suudavad paljud neist jätkata täisväärtusliku elu elamist. Loodetavasti aitab siinne juhend ka teil oma igapäevaeluga kenasti toime tulla.

Juhendit võite lugeda rahulikult omas tempos, kas kogu teksti korraga või vaid neid kohti, mis teile hetkel vajalikud tunduvad.

Sisukord

Lühike sissejuhatus SM-i 4

Mis on ägenemiste ja remissioonidega kulgev SM-i vorm 5

Kuidas tulla toime SM-i sümptomitega? 6

Vaadates tulevikku 10

Kuidas SM ravi toimib? 12

Kuidas SM-i kontrolli all hoida 14

Kuidas selgitada oma haigust perele ja sõpradele? 18

Ela oma elu täisväärtuslikult 20

Märkmed 22

Lühike sissejuhatus SM-i

Siinne peatükk annab teile lihtsalt ja selgelt lühiülevaate SM-ist.

Mida SM teeb?SM on seisund, mille korral saab mõjutatud ajuja seljaaju, mida sageli nimetatakse kakesknärvisüsteemiks. Kesknärvisüsteemi mõistmiseks on seda kõige lihtsam ette kujutada kui kogu keha ’juhtimiskeskust’, kust juhitakse igat teie liigutust.

Teie kehas on ka toimiv immuunsüsteem, mis kaitseb teid haiguste nagu külmetuse ja gripi eest. Kaitsemehhanismina kasutab immuunsüsteem põletikku.

Kuid SM-i puhul hakkab immuunsüsteem eksikombel hoopis kesknärvisüsteemi ründama.

Selle tagajärjel võivad mõned teie kehafunktsioone (näiteks nägemist, liikumist ja meeli) kontrollivad närvid kahjustuda, mille tulemusena tekivadki SM-ile omased sümptomid.

44

Kesknärvisüsteem Aju

Seljaaju

Mis on ägenemiste ja remissioonidega kulgev SM-i vorm

Teie arst on teil dianoosinud ägenemiste ja remissioonidega kulgeva SM-i vormi.Ägenemiste ja remissioonidega SM-ile on iseloomulikud ägenemised, mis mööduvadosaliselt või täielikult, või seisund stabiliseerub pärast ägenemist teatud aja jooksul. Seda perioodi, kui esinevad sümptomid, nimetatakse "ägenemiseks", mis võib kesta päevi või kuid.

SM on krooniline haigus, mida tänapäeval ei ole võimalik veel "välja ravida". Kuid on välja on töötatud ravimeid, mis mõjutavad haigust, pikendades "ägenemiste" vaba perioode ning aidates haigetel elada igapäevast aktiivset elu.

Kas SM-i on võimalik ära hoida?

Kuigi teadlased ei ole päris kindlad SM-i põhjustes, on siiski teada, et haigestumine ei ole ‘põhjustatud’ teatud elustiilist või tegevustest, nagu see on mõne teise haiguse (näiteks teatud vähivormide) puhul.

Samas on teatud hulk meie kontrollile allumatuid tegureid, mis võivad mõnel inimesel haigestumise tõenäosust soodustada. Näiteks ilmnevad esimesed sümptomid enamasti 20. ja 40. eluaasta vahel ning SM mõjutab naisi rohkem kui mehi, kuigi teadlased selle põhjust ei tea.

Õnneks ei ole haigus üldiselt päritav. SM-i diagnoosiga patsiendi lastel on vaid 4%-line tõenäosus sama diagnoosi saamiseks ning seega on antud juhtumid väga harvad.

5

Näiteks võib haiguse ägenemise perioodidel esineda nõrkust jalgades või raskusi kõndimisel, samuti koordinatsioonihäireid, mistõttu võib olla keeruline nööpe kinni panna või kruusi tõsta. Samuti hõlmavad lihastega seotud sümptomid tasakaalu-probleeme, treemorit ning kõnelemis- või neelamisraskusi.

Lihased

SM võib mõjutada lihaseid, mistõttu on teil olenevalt sümptomitest igapäeva-toimetustes rohkem aega või abi vaja.

SM mõjutab inimesi erinevalt, seega ei ole patsientide kogemused kunagi täpselt samasugused. Küll on aga oluline õppida tundma oma haigust ja jälgida, kuidas te end haiguse ägenedes tunnete.

Et aidata teil mõista oma haigust, oleme koostanud kokkuvõtte kõige sagedamini esinevatest SM-i sümptomitest.Kuigi nimekiri võib esmapilgul tunduda pikk, on vähetõenäoline, et teil esinevad kõik siintoodud sümptomid. Samuti võivad paljud sümptomid haiguse käigus muutuda. Kindlasti tasub meeles pidada ka seda, et sümptomite leevendamiseks on olemas erinevaid ravimeetodeid.

Juhend sisaldab ka eraldi nõuandeid kuidas erinevate sümtomitega toime tulla ja kuidas SM ravi neid mõjutab.

Sensoorsed häired

Kuna SM mõjutab kesknärvi-süsteemi, võite kogeda ebatavalisi aistinguid. Näiteks võib eri kehaosades esineda torkivat tunnet, surinat või tuimust. Mõned patsiendid on kirjeldanud, et nad justkui kõnniksid vatitupsudel või kannaksid kindaid. Need sümptomid kestavad vaid hetke, kuid sellegipoolest rääkige neist oma arstile või SM õele, kui vajate nõu nende kontrolli all hoidmiseks.

Kuidas tulla toime SM-i sümptomitega?

66

Väsimus/kurnatus

Mõnedel SM-i diagnoosiga inimestel esineb põhjendamatut väsimust, mida nimetatakse ka kurnatuseks. Kui see kehtib ka teie kohta, tuleks teil oma päevaplaan sättida nii, et saaksite igapäevaste toimingutega ühele poole enne või pärast väsimusperioodi (mis esineb tavaliselt pärastlõunal).

Nägemishäired

SM-i tõttu võib teil esineda muutusi nägemises, mis väljendub näiteks kahelinägemises, silmade ärrituvuses ja nägemise udususes. Enamasti ei kesta need sümptomid kaua. SM-ist põhjustatud nägemisprobleemide korral võib teie arst või SM õde soovitada erinevaid praktilisi võtteid, mis aitavad teil igapäevatoimetustega paremini toime tulla.

77

Kognitiivsed häired

Ehkki me kõik oleme aeg-ajalt hajevil ja kipume asju unustama, tuleb SM-i diagnoosiga inimestel seda sagedamini ette.

SM võib põhjustada kognitiivseid häireid ehk mõtlemis-, keskendumis- ja mäluprobleeme,mistõttu võite täheldada hajameelsust, keskendumisraskusi ja tähelepanuulatuse lühenemist. Enamjaolt on need sümptomid kerged ning sarnaselt teistele SM-i sümptomitele võivad need esineda suhteliselt eba-regulaarselt, vastavalt haiguse ägenemishoogudele.

Valu

Mõnedel SM-i diagnoosiga inimestel võib eri kehaosades esineda äkilist valu, näiteks lihaskangusest põhjustatud krampe. Kõigil patsientidel esineb valu erinevalt, seega rääkige alati oma arstiga, kui teie haigus teile mis tahes viisil valu põhjustab, et leida vajadusel selleks ravivõimalusi.

Sooletalitluse ja urineerimishäired

Sooletalitluse ja urineerimishäired on SM-i puhul küllaltki tavalised, näiteks võib esineda probleeme soole- või põiefunktsiooni kontrollimisel. Loomulikult on antud teemat ebamugav jutuks võtta, kuid teie arst ja SM õde võib teid ka siin aidata (näiteks kirjutab välja vastavaid ravimeid või õpetab teatud harjutusi põiepidamatusega toimetulekuks) ning teie mure jääb kindlasti vaidteie vahele.

88

Depressioon

SM-i diagnoosiga inimestel võib esineda meeleolu kõikumisi. Erinevad inimesed tulevad haigusega toime erinevalt ning kohanemisraskuste korral võidakse patsiendil diagnoosida depressioon.

Kui olete täheldanud emotsionaalseid ja käitumuslikke muutusi, rääkige sellest esimesel võimalusel oma arstile või SM õele. Depressiooni ei pea mingil juhul häbenema ning teie ravimeeskond saab aidata teil sellega toime tulla. Abi palumine tähendab proaktiivset ellusuhtumist, mida peate SM-i diagnoosi puhul üles näitama. Teile võidakse määrata ravimikuur või suunatakse teid nõustaja juurde. Samuti võite igal ajal arsti või õe poole pöörduda, kui teil on küsimusi, muresid või soovite lihtsalt kellegagi rääkida.

Seksuaalprobleemid

Mõned haiguse sümptomid (näiteks kurnatus) võivad mõjutada suguelu ja lähisuhteid. Samuti võib SM-i tõttu alaneda libiido või esineda erektsioonihäireid.

Kui teie normaalne suguelu on haiguse tõttu häiritud, rääkige sellest oma arstiga. Kõik, millest temaga kõnelete, jääb ainult teie kahe vahele ning arst võib teile soovitada sobivat ravi, näiteks teraapiat või ravimeid.

99

Vaadates tulevikku

Remember that you have been diagnosed with RRMS and with treatment, most people can keep living their lives independently.

taking your treatment as recommended by your physician.

If you are worried about the future, have an open conversation with your physician or COPAXONE® Support Nurse. They can help you understand what to expect and find out what support you might need around home and on the go.

1010

Pärast SM-i diagnoosi saamist muretsevad inimesed sageli selle üle, milline saab olema nende tulevik ja mida nad edaspidi on võimelised tegema ja mida mitte.

Haigusele ei maksa mõelda kategooriates mida te suudate või mida te ei suuda teha.Tegelikkuses ei vaja pooled SM-i diagnoosiga inimesed oma igapäevaelus mingit kõrvalist abi.

Efektiivne haigusega toimetulek eeldab positiivset ellusuhtumist. Kui ka mõnes olukorras võib teil abi vaja minna, ei tähenda see, et nende asjadega üldse ei saaks tegeleda.

Sageli muretsevad SM-i diagnoosi saanud inimesed selle üle, et nad jäävad haiguse tõttu ratastooli. Linnapildis võite märgata ratastoolis rohkem vanemaealisi SM-i patsiente, kuna aga ravimeetodid on viimasel kahel aastakümnel tõhusalt arenenud, siis enamikku patsientidest see enam ei ohusta.Uurimused on näidanud, et 30 aastat pärast diagnoosi saamist jääb ratastooli vaid üks patsient viiest.

Ärge unustage, et teil on diagnoositud ägenemiste ja remissioonidega kulgeva SM-i vorm ning teie igapäevaelu hõlbustamiseks ja nautimiseks on olemas erinevad ravimeetodid, mille abil ägenemisperioode vähendada. Seega on äärmiselt oluline järgida arsti soovitatud ravi.

Kui olete mures oma tuleviku suhtes, või soovite saada lisainformatsiooni millist abi võib teil kodus või ringi liikudes vaja minna, saate paluda seda infot oma arstilt või SM õelt.

1111

Sageli me muretseme tuleviku pärast, kuid ärge unustage nautida tänast päeva

Kuidas SM ravi toimib?

Ägenemiste ja remissioonidega kulgeva SM-i vormi ravitakse sageli teatud ravimitega, mida nimetatakse haiguse kulgu modifit-seerivaks raviks (DMT).

Nimetus on tingitud sellest, et sellised ravimid võivad vähendada haiguse ägenemishoogude arvu.

SM põhjustab põletikku kesknärvisüsteemis ning DMT eesmärk on vähendada põletikku neis immuunsüsteemi osades, mis teie haigust mõjutavad. Seega aeglustab ravi haiguse kulgu ning aitab pikendada sümptomiteta perioode.

Mida võin ravilt oodata?

Sarnaselt teiste SM-i ravis kasutatavate meetoditega, ei ravi ka DMT haigust välja.SM-i paremaks mõistmiseks ja raviks tehakse pidevalt teaduslikku uurimustööd.

Teile määratud ravi eesmärgiks on vähendada ägenemishoogude arvu ning lihtsustada teie toimetulekut igapäeva-tegevustega. Aeg-ajalt võib ägenemishooge esineda ka DMT ravi ajal, kuid kindlasti juhtub seda harvemini kui ravi üldse mitte saades. Seega on oluline jätkata raviga seni,kuni teie arst teile midagi muud soovitab.

Sarnaselt teistele ravimitele, võivad ka DMT ravi saades esineda teatud kõrvalnähud, kuid ka paljusid neist on võimalik kontrolli all hoida.

1212

To find out which treatment best suits your lifestyle, speak to your physician

1313

Et teada saada, milline ravi kõige paremini sobibteie elustiiliga, räägi oma arstiga

Kuidas SM-i kontrolli all hoida

Küllap püüdsite ka enne diagnoosi saamist oma igapäevaelu teadlikult juhtida, näiteks pereelu ja töökohustusi klapitades või ootamatustega toimetulekul.

Samu oskusi (probleemide lahendamine, aja planeerimine jne) vajate ka SM-iga kohanemisel. SM võib olla ettearvamatu, kuid õige mõtteviisi, pühendumise ja üksikasjaliku planeerimisega õpite oma olukorraga toime tulema.

Käesolev peatükk sisaldab mitmeid soovitusi ja nõuandeid, millest teil võib seejuures kasu olla.

Õppige oma haigust tundma

Jälgige, milliseid sümptomeid kogete ja millised tegurid neid võivad mõjutada.

Siinkohal on hea mõte pidada päevikut, kuhu kirjutate üles esinenud sümptomid, mis aitavad teil oma haigust paremini tundma õppida.

Päevikusse võite kirja panna kõik sümptomid, kuidas end sümptomite ilmnemisel tunnete ja kas miski võis neid esile kutsuda.

Te võite oma arstile või SM õele ka regulaarselt oma päevikut näidata. Seega saate üheskoos jälgida nii ravi kulgu kui ka rääkida oma muredest või vajadustest.

Toituge tervislikult

Kuigi praeguseks ei ole tõestatud, et toitumisharjumuste muutmine võib haiguse kulgu mõjutada, parandavad õiged toitumisharjumused kindlasti teie üldist tervislikku seisundit. See võib aidata teil nii vaimselt kui füüsiliselt (nt kehakaaluga seotud probleemid) haigusega paremini toime tulla. Tervislik ja tasakaalustatud toitumine võib leevendada ka teatud sümptomeid, näiteks kõhukinnisust; ebatervislik toitumine seevastu võib süvendada näiteks kurnatust ja nõrkustunnet.

Kui plaanite oma toitumisharjumusi muuta kas SM-i kontrolli all hoidmiseks või lihtsalt oma tervisliku seisundi parandamiseks, valige toitumiskava, mis sobib just teile. Enne otsuste langetamist rääkige kindlasti oma arsti või SM õega ja uurige neilt, millist toitumiskava nemad teile soovitavad.

1414

Planeerige oma tegevusi ette

Elu SM-iga nõuab tavapärasest pisut rohkem planeerimist. See ei tähenda, et peaksite endale huvipakkuvatest tegevustest loobuma. Saate näiteks ka edaspidi puhkusereisile minna, kuid teil tuleb tõenäoliselt kuupäevi pisut ette planeerida, et reis teie ravigraafikuga sobiks.

Isegi rutiinsete igapäevategevuste osas on kindlast plaanist palju abi.Kui kurnatustunnet esineb sagedamini pärastlõunal või õhtuti, tasub füüsilised tegevused (näiteks koristamine) jätta hommikusele ajale.

Esialgu võib selline planeerimine võtta omajagu aega, kuid kui olete juba harjunud kõike ette planeerima, tunnete, et teil on parem kontroll ka oma haiguse üle. Eesmärk on sobitada haigus oma eluga, mitte vastupidi.

Olge aktiivne

Regulaarne sportimine mitte üksnes ei paranda teie üldist heaolu, vaid võib leevendada ka teatud sümptomeid, näiteks kurnatust ja tasakaaluhäireid.

Füüsiline aktiivsus tõstab ka enesetunnet, leevendab stressi ning aitab teil mõtted haigusega seotud muredelt eemale juhtida.

Proovida võib mitmesuguseid alasid, näiteks pilatest, mis aitab tasakaalu- ja liikumishäirete korral. Kui te pole kindel, millised spordialad on teie olukorras sobivad, rääkige oma arsti või SM õega.

1515

Suhtlemine

perfectly normal part

PSP, so it’s important

1616

Suhtlemine on kõige võti. Igapäevatoimingute, nagu koristamise, toiduvalmistamise või laste eest hoolitsemise osas võite abi paluda sõpradelt või pereliikmetelt.Uue elukorraldusega kohanemisel läheb teil vaja rohkem abi ning see eeldab ka pisut rohkem läbimõtlemist ja etteplaneerimist.

Vajalikku tuge leiate ka oma SM õelt või ravimeeskonnalt. Olenevalt sümptomitest võib teil olla näiteks õigus teatud abivahenditele, millega tööl ja kodumajapidamises paremini hakkama saada.

Ärge unustage, et alati on olemas keegi, kelle poole pöörduda. Kui teil peaks kodus raskusi tekkima, rääkige sellest oma arsti või SM õega.

Your physician and COPAXONE® Support Nurse are always just a phone call or e-mail away

1717

Teie arst või SM õde on teist vaid telefonikõne või e-kirja kaugusel

Kuidas selgitada oma haigust perele ja sõpradele?

Perele ja sõpradele oma haigusest rääkimine võib tunduda keeruline, kuid tasub meeles pidada, et nad tahavad teid aidata ja toetada, ning teil omakorda on vaja inimesi, kellele vajadusel toetuda.

Esmalt tasub läbi mõelda, millistel teemadel on teil mugav rääkida ning millest te ei tahaks veel teistega vestelda. Ärge kiirustage ega arvake, et peate kõigile inimestele rääkima oma olukorra kõigist tahkudest. Samuti võite valida, kellele oma haigusest rääkida.

Mõnikord on hea kaasata ka spetsialist, kes oskab teie perele ja sõpradele selgitada haiguse neid aspekte, milles te ise veel kindel ei ole. Näiteks võite kellegi kaasa paluda oma järgmisele arstivisiidile.

Kõige tähtsam on see, et saate tunda ennast mugavalt.

Kuidas selgitada oma haigust tööandjale?

Paljud inimesed on tundunud pärast ülemuse või juhendajaga oma SM-ist rääkides kergendust. See sõltub täielikult organisatsioonist, kus töötate, ja töö sisust, kuid tihti on võimalik pakkuda tuge.

Enne tööandjaga kõnelemist võite arstilt või SM õelt selle kohta nõu küsida. Neil on haiguse kohta rohkelt teadmisi ning nad saavad anda kasulikku näpunäiteid, kuidas tööandjale SM-ist rääkida ja kuidas ta saaks teid toetada.

1818

Kellega ma veel võiksin rääkida?

SM on palju tavalisem diagnoos kui võiks arvata, mistõttu maailmas on veel palju teisi inimesi, kes on seisnud silmitsi samasuguste probleemidega nagu teie ning on õppinud nendega toime tulema.

Lisaks sellele, et teil tekib võimalus saada neilt kasulikke näpunäiteid, võib teie jaoks avaneda ka meeldiv võimalus jagada oma kogemusi täiesti usaldusväärses ja arvustustevabas keskkonnas, selliste inimeste keskel, kes teavad täpselt, mis tunne on elada sclerosis multiplex’iga.

Eesti Sclerosis Multiplexi Ühingute Liit

Kodulehekülg: www.smk.eeE-post: post@smk.ee

Facebooki lehed: Eesti Sclerosis Multiplexi Ühingute LiitElu nagu filmis

Allpool leiate Eesti SM patsientide organisatsiooni kontaktid.MTÜ Eesti Sclerosis Multiplexi Ühingute Liidu üks eesmärke on toetada SM diagnoosiga patsiente nii hästi kui võimalik. Kodulehel on olemas täpsem info nii ühingu enda kui ka erinevate tegevuste kohta üle-Eesti. Samuti on sealt leitavad ka kogemusnõustajate kontaktid, kes on valmis nõu ja jõuga abiks olema, et aidata SM patsientidel oma diagnoosiga kiiremini harjuda.

1919

Ela oma elu täisväärtuslikult

Finding the right balance between managing MS and enjoying the fun side of life might not happen overnight, but that’s why you have the support of your healthcare team. Whether it’s work, family, or any hobbies; what matters a lot to you, matters a lot to your physician and your COPAXONE® Support Nurse as well.

Keep a positive outlook

You are still you, even with MS. With a bit of practice and planning, you can continue to do the things you enjoy, in your own way, at your own pace.

2020

SM ei tohiks saada takistuseks teie seltsielule. Sõprade ja perega koosveedetud aeg pakub paljudele tuge ja lohutust.

Usaldage oma suhteid ning ärge kartke öelda sõpradele või pereliikmetele, et vajate aeg-ajalt abi. Nii nagu te ise soovite neile hädas abiks olla, nii püüavad ka nemad teid jõudumööda toetada. Samuti ei ole mingeid takistusi uute sõprussuhete loomiseks. Tuleb olla vaid tegus ja positiivne. Ärge laske haigusel end määratleta ning ärge unustage, mille üle uhkust tunnete – olgu see siis töö, kunsti- või muusikaanne või mõni hobi.

SM ei ole takistuseks pereloomisel. SM-i diagnoosiga naised, kes soovivad rasestuda, tunnevad loomulikult muret, kuidas nende haigus võib nende enda või lapse tervist mõjutada.

Nagu kõige muu puhul, tuleb ka pere planeerimine SM-i diagnoosi korral rohkem läbi mõelda. Kuna haiguse kulgu modifitseerivat ravi rasedatele ei soovitata, tuleks teil oma rasestumisplaanist esmalt arstile rääkida. Koos panete kokku ajakava, mis teile sobiv tundub. Paljudele patsientidele on laste saamine oluline eesmärk ning teie ravimeeskond aitab teid selle teekonna igal sammul.

Hoidke positiivset suhtumist

Sa oled ikka endine, isegi kui Sul on SM. Veidike rohkem praktiseerimist ja planeerimist ning võite jätkata oma igapäevast aktiivset elu, teile sobivas tempos.

2121

SMon lihtsalt osake sinu

elust

Märkmed

2222

2323

ET/CPX/15/0011