mi mundoincreíble

soy diferente, soy especial

soy diferente, soy especial

mi mundoincreíble

Ruth Berlanga de Ávila / Coordinación General

Brenda Moreno Sarmiento / Coordinación Administrativa y de Proyectos

Guadalupe Rodríguez Quintero / Coordinación Operativa

Alejandra Colores Ramos Clamont / Coordinación de Rehabilitación

María Teresa Murra Talamás / Programa Cultural

Jaime Muñoz Vargas / Editor

María Teresa Hernández Luna / Ilustraciones

MENTES CON ALAS

Ocampo 1797 Ote. Col. Centro C.P. 27000

Torreón, Coahuila, México

Tels. (871) 718 00 68 (871) 204 25 09

www.mentesconalas.org.mx

Torreón, Coahuila

2012

Introducción

a existencia está llena de misterios. Dar

a luz un hijo con discapacidad me hizo

aprender a amar las diferencias y encon-

trar una misión de vida. Desde que em-

pecé a ver crecer a Fernando, mi hijo,

sentí un fuerte compromiso de luchar para que él y otros

con su misma condición sean atendidos en sus necesida-

des y también mirados con respeto, aceptación y amor. Fue

en el 2004 que nació «Mentes con Alas», Comunidad de

Vida para Adultos con Parálisis Cerebral, con la misión de

7

L

ser un espacio cálido y seguro, digno para la convivencia y

la atención física, emocional, cognitiva y productiva.

A ocho años de trabajo, y con un deseo profundo de di-

fundir las características de la parálisis cerebral y la bús-

queda de caminos hacia la inclusión social de las personas

con discapacidad, es que emprendemos nuestro primer pro-

yecto editorial. Deseamos que este cuento dirigido a niños

de entre siete y diez años también sirva a jóvenes y adultos,

pues de forma sencilla tratamos de explicar y hacer sentir

un poco lo que se vive en torno a la parálisis cerebral.

Estoy convencida de que en la medida en que seamos más

los que abramos la mente, el corazón y la mirada hacia ellos,

este mundo puede ser un mejor lugar para todos.

RUTH BERLANGA DE ÁVILA

8

Alguna vez te has sentido extraño, como

una especie de «bicho raro» ante algu-

nas personas? A mí sí me ocurrió, en otros

había características que me parecían

más interesantes y atractivas que las

mías, y me preguntaba: «¿Por qué no tengo eso? ¿Por qué

no puedo hacer lo mismo?»

Esos pensamientos me molestaban la mayor parte del

tiempo. ¿Has visto a alguien molesto? Cambia su rostro,

¿verdad?, se ve desagradable, poco amigable, algo así como

si tuviera puesta una máscara de monstruo. Creo que así me

Mi mundo increíble

9

¿

veían los demás, porque a nadie le gustaba estar cerca de mí,

me ignoraban o me apartaban, nadie me invitaba a jugar.

Al no darme cuenta de lo que los demás veían de mí,

culpaba al resto del mundo de mi desdicha. Para mí todos

estaban equivocados y los culpaba de mi tristeza.

¡Cuántas veces pensé en la posibilidad de irme a vivir a

la luna o a cualquier planeta lejanísimo!, hasta que un buen

día… desperté en un lugar desconocido, pensé que tal vez

mis deseos se habían hecho realidad y ¡fui transportada a

otro planeta! Déjame te cuento.

De pronto me vi en un lugar en el que nunca había esta-

do, ¡me asusté!, no sabía cómo había llegado ahí. Mi mie-

do se incrementó al escuchar ruidos extraños, unos cruji-

dos, rechinidos y voces raras. Parecía que alguien venía

hacia donde yo estaba.

10

Traté de ocultarme y hacerme invisible lo más que pude.

De pronto, cerca de mí estaban seres que nunca antes ha-

bía visto. Ellos parecían no darse cuenta de mi presencia,

así que sólo traté de estar inmóvil y permanecer atenta para

identificar si corría peligro o no.

Uno a uno fueron entrando al lugar. Todos tenían ras-

gos humanos, pero eran distintos físicamente. Sus cuer-

pos, rostros y modos de comunicarse eran diferentes a los

que yo conocía. En algunos percibía ciertas muecas en su

cara: movimientos de boca, ojos y lengua, y en otros tam-

bién sus brazos y cabezas eran rígidos, endurecidos y sin

movilidad, sobre todo cuando intentaban comunicarse.

Algunos más abrían grandes sus ojos y su boca no siempre

estaba cerrada, y por ello solían dejar escurrir un poco de

saliva. La mayoría de ellos usaba una silla de ruedas o an-

12

dador para caminar; otros lo hacían por sí solos, pero arras-

trando un poco los pies; no todos tenían un habla fluida y

comprensible; además, dos de ellos parecían no tener vi-

sión, pues sus ojos se extraviaban, eran invidentes.

Como siempre que vivimos algo desconocido, sentí te-

mor y pensaba: «¿Estaré soñando?». Me pareció que lo más

sensato era esperar a descubrirlo.

Al cabo de unos minutos pude dejar de sentir miedo, ya

que descubrí que los rechinidos venían de sus vehículos.

Fui notando que el ambiente no era atemorizante, sino que

más bien en su presencia todo era cálido y acogedor, se veían

con afecto, sonreían, se saludaban y todos parecían estar

interesados en los otros. Eran cerca de veinte personas que

formaron un círculo, celebraban una reunión y muy pronto

descubrí que ellos y yo teníamos algo en común. Te platico.

13

Muy a su manera, compartían a otros sus experiencias y

el dolor que les causaba que otras personas ajenas a ese

lugar los rechazaran. Confesaron que algunos se referían

a ellos como «raros» o «enfermos». En varios surgió el

llanto, otros manifestaron molestia y exponían su deseo

de buscar la manera de que eso cambiara. Yo sólo escu-

chaba y me aliviaba saber que no era la única en sentir-

me bicho raro y con profundos deseos de que aquello

fuera diferente.

Y mientras eso ocurría, comenzaba a reflexionar en que

no existe ser vivo que no desee ser feliz; desde los insectos

más pequeños hasta el animal más grande, cada uno bus-

ca su seguridad, hacer que su supervivencia no tenga obs-

táculos, todos, de una u otra manera, tenemos la necesi-

dad de sentirnos aceptados, respetados, incluidos.

15

Seguí sin moverme, atenta, escuchando. Hasta después

me di cuenta de que al grupo se habían integrado más per-

sonas; entre ellas también estaban personas «comunes»,

es decir, se veían como la mayoría de los seres humanos

que conocía antes, y se mostraban cordiales, incluso algu-

nos apoyaban acercando un pañuelo para que los otros se-

caran sus lágrimas, limpiaran la saliva que escurría, o bien,

interpretaban las señas y códigos de comunicación; su tra-

to era de respeto y mucho afecto.

El diálogo que ahí se daba, mientras me mantenía ocul-

ta, cada vez se ponía más interesante. Explicaban a unas

personas qué las hace diferentes. Te contaré de eso lo me-

jor que pueda.

Una chica como de 25 años en silla de ruedas y sin vista,

explicó:

17

—Nacimos con una condición de vida que en nosotros

llegó para quedarse. Ésta nos hace ser «diferentes al res-

to», pero no es una enfermedad, así que no tienen por qué

temer de un contagio. Es una discapacidad que se llama

parálisis cerebral.

Una de las personas que los asistía, a la que presentaron

como la fisioterapeuta, explicó a los visitantes: «La pará-

lisis cerebral ocurre cuando alguien no puede mover nor-

malmente las partes de su cuerpo: cabeza, boca, lengua,

manos, brazos, piernas, pies, ojos, pero por lo general su

inteligencia es normal».

Dijo que comúnmente se origina por falta de oxígeno al

momento de nacer, lo que afecta un área del cerebro que

se encarga de recibir las señales y órdenes de los movi-

mientos que el cuerpo realiza. Mencionó que no hay dos

18

personas idénticas, pues aunque puede haber similitudes,

cada individuo es especial y único, y por eso hay quienes

pueden moverse, bañarse, vestirse o comer solos, mien-

tras que otros requieren de ayuda para muchas de las ac-

tividades de la vida diaria. Todo depende del daño origi-

nado en su cerebro.

Otro dijo al invitado:

—Nacer bajo estas condiciones no es fácil, ni para noso-

tros ni para nuestra familia.

Platicó que por miedo a que lo rechazaran, lo observa-

ran de más en la calle o se burlaran de él, sus padres prefe-

rían dejarlo en casa; señaló que eso no le gustaba y que

muchas veces se sintió solo, olvidado, alejado de la convi-

vencia con otras personas, cuando él solo quería salir, ju-

gar, platicar, en fin, hacer lo mismo que los demás.

19

Compartió que su madre le decía: «Hijo, no podemos ir

a la calle con tu silla de ruedas, las banquetas no tienen

rampas para subir y bajar, muchos lugares carecen de en-

tradas suficientemente amplias para que quepa tu silla sin

problema y tampoco encontraremos baños adecuados». Así

que mejor resolvía que los esperara en casa.

Alguien más mencionó:

—No pude ir a una escuela por esta misma razón. La di-

rectora le dijo a mi madre que desgraciadamente, por tener

una discapacidad que me hacía diferente, sería complejo

para maestros y compañeros atender correctamente mi

aprendizaje. Eso desmotivó a mi mamá. Durante mucho

tiempo mi única fuente de aprendizaje fue la televisión o la

radio. No tenía amigos, nada más podía estar cerca de la ven-

tana de mi cuarto y a la distancia ver jugar a los niños. Mis

22

únicas salidas de casa se daban cuando estaba muy enfer-

mo y no había doctor que pudiera ir a casa para revisarme.

El resto de los miembros del grupo de uno u otro modo

afirmaban haber pasado por lo mismo. Por eso me sentí

muy conmovida, quería llorar y también llegué a sentir el

abandono, la soledad, el deseo de ser como otros y tener

mejor suerte.

Me reconfortó un poco escuchar a una persona más afor-

tunada, un hombre joven que compartió:

—Aunque mis padres sufrieron mucho para compren-

der que era una persona con discapacidad, buscaron for-

mas con las que lograra desarrollarme; iban y venían loca-

lizando quién me aceptara en una escuela, hasta que dieron

con una opción, donde el director, por la amistad que te-

nía con ellos, se arriesgó a incluirme. En ese tiempo tam-

23

bién era una prueba para la escuela aceptar a un alumno

con discapacidad. Por la tarde me llevaban a un lugar en

que recibía rehabilitación física por parte de una fisiotera-

peuta, quien mediante algunos ejercicios me ayudaba a

eliminar dolores en mi cuerpo, mejorar mi postura, movi-

mientos y habla, así como la forma de alimentarme y reali-

zar actividades tan cotidianas, como lavarme los dientes,

vestirme o peinarme. Agradezco a la vida que mis padres

pudieran trasladarme, incluso sin dejar mi silla, pues con

gran esfuerzo adquirieron un vehículo equipado con ram-

pa. Me duele y reconozco que esta discapacidad no distin-

gue si eres hombre o mujer, ni si tu familia tiene o no dine-

ro suficiente para apoyar tu desarrollo. ¡Cómo desearía que

todos los que padecemos una discapacidad tuviéramos me-

jores oportunidades!

25

A la charla se unió una madre:

—El nacimiento de mi hijo con parálisis cerebral me en-

frentó a mucho dolor, desesperación e incertidumbre. Es

muy difícil ver que tu hijo no presenta un desarrollo «nor-

mal» y descubrir que no lo tendrá por el resto de su vida.

Explicó que junto a su esposo buscó especialistas y mé-

todos en distintos lugares, para ofrecerle a su hijo una me-

jor calidad de vida. En su búsqueda se dio cuenta de que

desafortunadamente la mayoría de las organizaciones que

encontró sólo atienden a niños y jóvenes discapacitados de

corta edad, y por ello constantemente se preguntaba:

«¿Qué será de mi hijo cuando llegue a la etapa adulta?».

Motivada por el deseo de que él y otras personas con pará-

lisis cerebral pudieran tener un grupo semejante a una fa-

milia, un segundo hogar en que fueran tratados con respe-

27

to y cariño, recibieran apoyo físico y emocional, adquirie-

ran conocimientos nuevos y se sintieran productivos en un

espacio de convivencia y expresión con libertad, creó un

grupo al que llamó «Comunidad de vida para adultos con

parálisis cerebral».

Una de las mujeres con parálisis cerebral habló con difi-

cultad, muy pausadamente, sintetizando las frases con

palabras clave:

—No-so-tros, a-quí, mu-cho amor.

Mientras escuchaba todo esto, pensaba: ¡quiero ser par-

te de una comunidad!

Otra mujer, con un habla un poco más fluida, explicó:

—Aquí aprendemos a aceptar nuestra realidad, nos iden-

tificamos, comprendemos, respetamos, tomamos conoci-

mientos los unos de los otros, entendemos nuestras triste-

28

zas y miedos, y en ocasiones dialogamos sobre nuestra ra-

bia por ser distintos; pero finalmente sabemos que lo más

importante en la vida es disfrutar cada día como si fuera el

último, siempre con amor, alegría y acompañados.

Alguien complementó:

—En este sitio hay personas que nos guían y apoyan con

la rehabilitación de nuestro cuerpo y también para equili-

brar nuestras emociones, por eso nos es posible desarro-

llarnos, realizamos actividades que nos nutren y nos per-

miten sentirnos útiles. Somos como una familia, pero nos

falta algo esencial: que el resto de la gente, que no nos co-

noce, sepa quiénes somos y nos permita formar parte del

mundo, que nos vea en la calle, el cine, el teatro, los super-

mercados y en todas partes, sin temor ni desprecio; desea-

mos que nos den la oportunidad de convivir, que nos son-

30

rían y sepan que más allá de lo que ven, en cada uno de

nosotros hay en un ser humano que desea ser feliz y saber-

se respetado a pesar de las diferencias.

Ha pasado un año desde que llegué a este lugar y no es-

taba soñando ni en otro planeta; simplemente vine a dar

con el espacio en que aprendí más de la vida. Cada día hay

una nueva enseñanza y he tenido la oportunidad de escu-

char lo que estas personas piensan y sienten, verlos en sus

días buenos y malos. Y es que a diario todos viven expe-

riencias que comparten. Son un gran grupo, me siento muy

feliz de conocerlos y servirles. La verdad, han transforma-

do mi forma de pensar y sentir.

Aprendí que aun a pesar de nuestra realidad, si somos

capaces de descubrir las cualidades que poseemos, y no solo

eso, sino que las agradecemos y aprovechamos, pues así

31

podemos cumplir nuestra misión. Hoy también entiendo

que el verdadero sentido de la vida es ayudar a los demás.

Ya no me siento un bicho raro, descubrí quién soy y al

mismo tiempo comprendo que cada ser humano y cada

cosa existentes en el mundo tienen una razón de ser y es-

tar. Comprendí que aunque no pueda hablar ni caminar,

aunque nadie me escuche, no tenga piernas ni pies, soy un

objeto útil para ellos, y por eso me siento contenta de ser

una pelota de rehabilitación. Mi existencia recobra senti-

do cuando mediante los ejercicios que ellos necesitan du-

rante las terapias físicas de rehabilitación pueden apoyar-

se en lo que soy. Este tiempo junto a ellos me ha permitido

descubrir que tal vez no había reconocido mi esencia y no

estaba en el lugar adecuado, por eso no podía sentirme útil.

33

¿Cómo puedes ayudarlos?

unque hay mucho por hacer, sería de

gran ayuda que nos apoyaras en difun-

dir esto que has leído sobre la parálisis

cerebral y el deseo que tienen quienes la

padecen de no ser vistos como seres ra-

ros o enfermos. Tal vez si lo platicas con tus maestros, pa-

pás, hermanos y amigos, ese sueño de igualdad de los dis-

capacitados algún día pueda convertirse en realidad.

Si ves a alguien con discapacidad, sé amistoso, sonríe, y

de ser posible, acércate y pregúntale su nombre, le dará

mucho gusto que tengas ese gesto de cordialidad.

35

A

Ayúdanos a que los mayores respeten las áreas marca-

das con el símbolo de discapacidad ( ) en los estacio-

namientos o baños para que quienes usan sillas de ruedas

puedan moverse y no tengan que caminar mucho si el cuerpo

ya no les permite esos esfuerzos.

Únete al deseo de que los gobernantes resuelvan de una

mejor forma las áreas de traslado. Que coloquen rampas

en las banquetas para el libre tránsito de quienes usan sillas

de ruedas, que en lugares públicos consideren baños y puer-

tas de entrada más amplios, y lo más relevante: que creen

las iniciativas necesarias para que las escuelas y los maes-

tros acepten a los discapacitados y sepan cómo enseñarles.

Luchemos para que en el mundo seamos más humanos.

Todos somos especiales y valiosos, no importa cuál sea

nuestro físico, dónde vivamos ni qué religión profesemos.

36

· ¿Te has detenido a pensar lo afortunado que eres? Si

caminas, mueves todo tu cuerpo, tus brazos, manos, pier-

nas y cabeza. Si ves lo que hay a tu alrededor, si escu-

chas, hablas y te entienden, si puedes comer sin proble-

mas y respiras sin dificultad y duermes cómodamente.

· ¿Estás contento contigo mismo?

· ¿Ya has descubierto tus cualidades?

· ¿Has convivido con algún discapacitado?

· ¿Cómo te sientes frente a personas con capacidades

diferentes?

· ¿Qué eres capaz de hacer por ellos?

Reflexiones

37

Beneficio. Bien que se hace o se recibe.

Condición de vida. Características, circunstancias

inseparables de la vida.

Discapacidad. Imposibilidad para realizar ciertas ac-

tividades por impedimentos físicos, intelectuales o espiri-

tuales.

Esencia. Conjunto de características permanentes e in-

variables que determinan la naturaleza de un ser.

Terapeuta. Persona que se dedica a dar masajes de

rehabilitación y proponer la práctica de ejercicios físicos

para la atención de problemas y lesiones motores.

Glosario

39

40

Habilidad. Capacidad de hacer algo correctamente,

con facilidad, destreza e inteligencia.

Intérprete. Persona que apoya en la comprensión de

un diálogo oral o apoyado en señas.

Método. Conjunto de reglas y procedimientos que se

emplean para actuar y conseguir un resultado específico

en cualquier actividad.

Muecas. Retorcimiento del rostro.

Pelota de rehabilitación. Objeto que se emplea en

terapias físicas como recurso terapéutico.

Postura. En el sentido físico, la postura está vinculada

a las posiciones del cuerpo, las articulaciones y a la corre-

lación entre las extremidades y el tronco.

Productivo. Que tiene la capacidad de elaborar algo,

ser útil, efectivo y beneficioso.

Rampa. Plano inclinado dispuesto para subir y bajar

por él.

Rehabilitación. Conjunto de técnicas y métodos que

sirven para recuperar una función o actividad del cuerpo

que ha disminuido o perdido a causa de un traumatismo,

lesión o enfermedad.

Rígido. Inflexible, tieso.

Terapia. Sesión de trabajo en la que se involucran un

paciente y un especialista para tratar algún padecimiento.

Tipos de discapacidad. Física, intelectual, visual,

auditiva y oral (del lenguaje). También podemos estar dis-

capacitados espiritualmente (con actitudes negativas ante

los demás).

41

CONSEJO HONORARIO

CONSEJO DE COLABORACIÓN

Ruth Berlanga Quintero

Juan Fernando Ávila Garza

Miguel Berlanga Quintero

Ricardo J. Murra Talamás

Gabriela Ramos Salas

Fernando Marroquín Lavín

Carlos Alatorre Dresel

Rosario Ramos Salas

Patricia Vázquez

Alberto Arriaga Garibay

Mario Berlanga Valdez

Gerardo Martín Soberón

Ramón Ávila Garza

José Miguel Muguerza Rodríguez

PATRONATO

Eugenio de la Garza Benítez

Magdalena González Rodríguez

María Emilia García Álvarez

María Eugenia Yarza

AGRADECIMIENTOS

JP Morgan-Chase Foundation

Fundación Diez Morodo, A.C.

Universidad Iberoamericana Torreón

ITESM Campus Laguna

Hotel Marriot Torreón

Fundación Grupo LALA

Automotriz Lagunera S.A. de C.V.

Celsa Impresos