Objectius fundacionals

Punts forts

BARCELONA ALZHEIMER TREATMENT & RESEARCH CENTER

Unitat de Diagnòstic

Activitat assistencial

Tipologiadiagnòstics

Pacients atesos

MEMÒRIA 2013

Resum Executiu

18.425

5.749

4.086

1.663

Total actes mèdics i

assistencials

Total pacients atesos

Pacients d'altres anys

Pacients nous

Deteriorament cognitiu amb

demència; 704; 47%

Deteriorament Cognitiu

sense demència; 458; 31%

Sense DeterioramentCognitiu; 335;

22%

Alzheimer; 495; 70%

Frontal; 23; 3%Vascular; 106; 15%

Cossos de Lewy; 45; 7%

Altres; 35; 5%

La Fundació ACE, Institut Català de Neurociències Aplicades, és una fundació privada, declarada “ ”. Des de març del 1995, centra la seva activitat en l’àmbit de l’envelliment, el deteriorament cognitiu i les demències.

L’ojectiu principal de la Fundació ACE és el foment de la recerca, la documentació i la docència, així com del diagnòstic i tractament dels trastorns cognitius i de la conducta

Igualment, és objecte de l’entitat l’atenció i protecció de les persones amb demència, l’exercici de tutories i el suport a l’entorn familiar, afavorint la informació i educació sanitàries. Per assolir aquests objectius hi ha quatre blocs principals d’actuació:

L’assistencial a través de la Unitat de Diagnòstic, que cerca el diagnòstic precoç i tractament de les demències fent gestió del cas, és a dir, donant atenció global, integral i integrada al pacient, tant en l’àmbit sanitari com social durant tot el procés de la malaltia.La recerca, clínica i aplicada, que es realitza mitjançant el patrocini i la participa-ció en nombrosos estudis nacionals i internacionals de diferents tipus: clinicoepide-miològics, socials, assaigs clínics de nous fàrmacs, estratègies no farmacològiques i validació d’instruments de mesura tant psicomètrics com biomètrics.L’actuació com a recurs de referència tant per als professionals de l’Atenció Primària de la Regió Sanitària de Barcelona com per als ciutadans que busquen informació sobre les demències.La tasca assistencial a través dels Serveis d’Atenció Diürna en el tractament i el seguiment dels pacient, tant en el camp farmacològic com mitjançant interven-cions no farmacològiques i de formació dels familiars.

El diagnòstic s’obté mitjançant un procés interdisciplinari que inclou cinc visites per a la valoració integral i el disseny de propostes d’intervenció que contemplin la globalitat de les necessitats de la persona. L’equip professional és multidisciplinari i està format per personal especialitzat en medicina – neurologia, geriatria o psiquiatria-, en neuropsicologia, en infermeria i en treball social.

Volum de la Base de Dades clíniques Activitat clínica anual Diagnòstics basats en el consens multidisciplinari en reunió diària.

Correlació de les dades amb els GWASAnàlisi del teixit cerebral

Participació en el 90% dels assaigs clínics internacionals en MA. Rati d’inclusió del 150%

Excel·lència reconeguda per NeuroCHARGE, IGAP, ADGC i la l’EADC Biorepositori de ~ 7500 mostres d’ADN

0100020003000400050006000700080009000

1000011000120001300014000150001600017000180001900020000

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

Visita de Diagnòstic

Visita de Seguiment

Total Visites

Genètica

Banc de teixits cerebrals

7447

0

1000

2000

3000

4000

5000

6000

7000

800019

96

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

Tota

l mo

stre

sd

e sa

ng

BARCELONA ALZHEIMER TREATMENT & RESEARCH CENTER

Unitat de Recerca

40

19

421185

24372

35

8889

134

Total BARCELONA 1.326

Altres poblacions i v. 337

T O T A L 1.663

Evolució1996-2013

Districte municipal Pacients nous Àrea de

Referència

19421 TOT185 961 24340 58%72 s/ Bcn358889

134

1,326337

1,663

TOTAL BARCELONAALTRES POBLACIONS i varis

TOTAL

DM – 10 Sant Martí

DM – 06 GràciaDM – 07 Horta-GuinardóDM – 08 Nou BarrisDM – 09 Sant Andreu

DM – 02 EixampleDM – 03 Sants-MontjuïcDM – 04 Les CortsDM – 05 Sarrià-St Gervasi

DM – 01 Ciutat Vella

Visites usuaris

Barcelona

Fundació ACE és un referent internacional en la investigació de les demències. La Fundació fa un abordatge integral del malalt i del seu entorn. Per això s’estudia la patologia no només des d’un punt de vista biomèdic sinó també indagant en els aspectes socials més elementals.

una base de dades digital amb la informació de més de 17.000 persones, ha generat eines informàtiques per a l’extracció sistemàtica de dades clíniques i ha recollit mostres de 7447 subjectes per extreure i analitzar el seu ADN. Aquesta col•lecció de material genètic i les dades associades dels pacients és la més important del nostre país i una de les més grans d’Europa.

implicada en el descobriment de més de 40 gens, tant en recerca independent com en col•laboració amb consorcis de prestigi com CHARGE, ADGC, GERAD, EADI, entre

propis estudis genètics.

Compta amb un total de 107 mostres que, tot i no ser una col•lecció extensa, ens ha permès establir una correl•lació fenotípica/proteotípica del 95%, fet que sustenta la �abilitat del diagnòstic clínic en diagnòstics d’alta complexitat.

220; 61%

Demència; 16; 4% Deteriorament

Cognitiu sense demència; 103; 28%

Sense deteriorament

cognitiu; 25; 7%

Assaigs Clínics

Activitat de recerca 2013

S’ha rebut el suport de 4 beques amb una dotació total de més de 850.000€ S’han realitzat 3 estudis no farmacològics i 8 assaigs clínics 18 articles publicats amb un factor d’impacte total de 120,2 Assistència a 6 congressos nacionals i 7 internacionals en els que s’han pre-

sentat 8 comunicacions orals i 8 pòsters. S’han fet un total de 11 revisions a les principals revistes indexades com

Journal of Alzheimer Disease, PLOs One, Neurología o Journal of Neurological Sciences entre d’altres.

L’article de Fundació ACE “A longitudinal follow-up of 550 Mild Cognitive Im-pairment patients: evidence for large conversión to dementia rates and detec-tion of major risk factors involved” va rebre una menció especial a la revista Journal of Alzheimer’s Disease com un dels 10 articles més citats durant el 2013

Fundació ACE du a terme diverses activitats de docència, mitjançant màsters, conferències nacionals i internacionals i cursos adreçats tant a metges especialistes i d’Atenció Primària com a familiars, les seves associacions i cuidadors professionals.

S’ha organitzat el 9è Simposi d’Actualització en Demències, juntament amb el Servei de Neurologia i la Unitat de Demències de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona.

Els professionals de la Fundació han participat com a docents en 11 classes magistrals de màsters, seminaris i grups de suport.

La Societat Espanyola de Neurologia (SEN) va atorgar el Premi SEN Alzheimer al projecte OBscac (Observatori sobre Salut Cognitiva, Autonomia i Competència)

sentències judicials en relació a la competència cognitiva”.

La Fundació vol donar visibilitat a les demències i crear consciència social, amb aquest objectiu:

S’ha organitzat la 8a edició de les Jornades de Portes Obertes (JPO) per convidar els ciutadans majors de 50 anys a fer una valoració de la memòria.

DiagnòsticsJPO 2013

BARCELONA ALZHEIMER TREATMENT & RESEARCH CENTER

Docència i divulgació

FASE Actius de 2012 Iniciats 2013 TOTALII 2 2 4III 2 2 4

TOTAL 4 4 8

MA Prodròmica;

1; 12%

MA Lleu, 2, 25%

MA Lleu-a-Mod., 3, 37%

MA Moderat; 1; 13%

MA Moderat-Greu, 1, 13%

Neurologia 836 Coordinació 862 Infermeria 780 Neuropsicologia 535 Puncions Lumbars 26

TOTAL 3,039

TOTAL ACTES ASSISTENCIALS UNITAT DE RECERCA 2013

Fase i població diana

S’han dut a terme assaigs clínics en col·laboració amb Grífols, Roche, Lilly, GlaksoSmi-thKline, Baxter, TauRx Therapeutics, Merk Sharp & Dohme o Genentech. Durant el 2013 s’ha participat en un total de 8 assaigs clínics farmacològics en fase II i III adreçats a malalts d’Alzheimer en diferents graus. Durant el 2013 s’han realitzat un total de 3.039 actes assistencials associats a aquests assaigs clínics.

S’ha col·laborat amb mitjans de ràdio, televisió i premsa nacionals i estatals sempre que s’han requerit experts per parlar de la recerca biiomèdica, la recerca genètica sobre els factors de risc o els aspectes socials.Es responen les consultes de familiars i cuidadors que arriben a través de la pàgina web fundacioace.comDurant el 2013 s’ha participat en dues publicacions sobre les demències i el treball social

S’ha rebut a diversos metges interns residents per a fer pràctiques o rotacions de neurologia, geriatria i psicologia.

Queixessubjectives de memòria

Alzheimer, 31, 48%

Det. Cognitiulleu, 20,

31%

Dem. Vascular, 2,

3%

Dem. Mixta, 6,

9%

Frontal, 1, 1%

Altres, 5, 8%

Alzheimer143; 55%

Vascular11; 4%Mixta

33; 13%Frontal28; 11%

Altres46; 17%

0255075

100125150175200225250275300325350375400425450

1991

1992

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

Total Usuaris U.M. (des de 1998)

Total HD & CD

Total Usuaris SAD

ALZHEIMER CENTRE EDUCACIONAL SERVEIS D’ATENCIÓ DIÜRNA (SAD)

Hospital de Dia i Centre de Dia

ALZHEIMER CENTRE EDUCACIONAL SERVEIS D’ATENCIÓ DIÜRNA (SAD)

Unitat de Memòria

S’estructura com un recurs ambulatori diürn, alternatiu a l’hospitalització i que ofereix un servei d’atenció terapèutica continuada.

Van adreçats a les persones que presenten una pèrdua de memòria que les incapa-cita en el seu entorn. Aquest tipus d’intervenció terapèutica possibilita el manteniment, durant el major temps possible, de l’autonomia funcional en la vida diària, ajudant-los a adaptar-se als canvis.

Objectius

Utilitzar les capacitats residuals d’aprenentatge en les primeres fases de la malaltia.

Crear una rutina setmanal amb l’assistència del malalt al grup. Proporcionar un estat de benestar, disminuint les respostes d’ansietat i de-

pressió, tot millorant la qualitat de vida. El format de grup promociona la interacció dels participants actuant com a

grup de suport i autoajuda.

Educació en Salut - adreçat a l'entorn familiar

Són reunions de caràcter formatiu i informatiu, on es tracten temes relacionats amb aspectes teòrics i pràctics sobre la demència. Es pretén incidir en qüestions que preocupen als familiars de persones afectades de demència:

Informació en relació al diagnòstic i al tractament. Orientació sobre el curs evolutiu de la demència. Estratègies d’intervenció per aplicar a casa i a l’entorn habitual. estimulació cognitiva a casa. Promoure un canvi d’actituds respecte a la malaltia.

68 pacients

Activitat assistencial

Tipologia diagnòstics

Evolució usuaris

EDAT ♂ ♀ TOTAL USUARIS

< 50 2 1 350-54 3 5 855-59 10 20 3060-64 21 14 3565-69 17 17 3470-74 6 16 2275-79 10 25 3580-84 22 35 57> 85 24 39 63

Total 115 172 287Mitjana d'Edat 69,4 69,4 69,4

287 pacients

Tipologia diagnòstics Tipologia

usuaris

Alzheimer Centre Educacional (ACE), creat l’any 1991, fou el primer centre de dia terapèutic en l’àmbit de les demències de l’Estat espanyol. És una unitat d’atenció diürna composada per:

Centre de dia terapèutic, amb autorització per un total de 80 places, de les quals 35 estan concertades amb l’Institut Català d’Assistència i Serveis Socials (ICASS) del Departament de Benestar Social i Família.Hospital de dia sociosanitari per a demències, amb autorització per un total de 75 places, de les quals 52 estan concertades amb el CatSalut.

La seva activitat assistencial consisteix en el tractament mitjançant tècniques de psicoestimulació per a reeducar les funcions cognitives de�citàries del malalt, potenciant aquelles que preserva, afavorint la seva independència per a les activitats bàsiques de la vida quotidiana, controlant els trastorns de conducta i facilitant la seva socialització.

Els tallers d’estimulació de la memòria, entesos com un entrenament estructural, es realitzen a la Fundació ACE, per donar resposta a la demanda dels familiars. Els tallers es gestionen directament des de la Fundació.