MEMORIA DE SERVICIOS Y ACTIVIDADES

AÑO 2017

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ÍNDICE Ficha Técnica

Introducción

Censo de la Asociación: según tipo de déficit, según

distribución geográfica.

Objetivos específicos del programa

Servicios y Actividades: 1. Servicio Permanente de Información, Orientación y

Apoyo Social. 2. Servicio de Apoyo Psicológico. 3. Día Mundial de Hemofilia. Actividades de difusión y

divulgación de la Asociación y la hemofilia. 4. Participación de los niños, jóvenes y adultos en los

albergues y campamentos de verano. 5. Taller de padres de niños y jóvenes con hemofilia. 6. Charla informativa sobre avances y nuevos tratamientos

para la hemofilia y para la enfermedad de v. Willebrand. 7. Taller de jóvenes y adultos con hemofilia y sus parejas. 8. Asamblea General de socios. Reuniones de Junta

Directiva. 9. Participación en el "Estudio de la terapia fascial para

pacientes con artropatía hemofílica de tobillo" 10. Continuación del "estudio de las mujeres portadoras de hemofilia" 11. Jornada de convivencia entre los socios. 12. Cena de Navidad y 30º aniversario de la Asociación. 13. Coordinación y colaboración con asociaciones e instituciones. 14. Campaña de lotería 15. Altas y bajas en el censo de la Asociación.

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FICHA TÉCNICA AÑO 2017

DEMONIMACIÓN Asociación de Hemofilia de las Comunidades de Aragón y La Rioja C.I.F. G-50356708

DOMICILIO SOCIAL Y DELEGACIÓN EN ARAGÓN c/ Julio García Condoy 1, bajo, ofic.1 50018 Zaragoza. Teléfono: 976 742400 Fax: 976 732049 Móvil: 696730471 E-mail: asoaragonlarioja@hemofilia.com www.hemoaralar.es DELEGACIÓN EN LA RIOJA c/ Éibar 12, 1ºD 26006 Logroño (La Rioja)

ÁMBITO TERRITORIAL DE ACTUACIÓN Comunidades Autónomas de Aragón y La Rioja. SOCIOS DE NÚMERO: C.A. de Aragón * Hemofilia A, B y von Willebrand 89 socios * Otros déficits de la coagulación 14 socios * Mujeres portadoras de hemofilia 8 socias C.A. de La Rioja * Hemofilia A, B y von Willebrand 13 socios * Mujeres portadoras de hemofilia 2 socias Provincia de Soria * Hemofilia A 3 socios _____________ 129 socios POBLACIÓN ATENDIDA Personas afectadas de hemofilia u otro déficit congénito de la coagulación: enfermedad de von Willebrand, déficit de factor V, VII, X, XI, etc., y sus familiares, entre los que se encuentran las portadoras del déficit. ÓRGANOS DE GOBIERNO: - Asamblea General - Junta Directiva

- Delegaciones Locales

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INTRODUCCIÓN

Durante el año 2017 la Asociación de Hemofilia Aragón-La Rioja ha puesto a disposición de todos sus asociados, familiares de éstos y personas que han reunido los condiciones y caracteres exigidos en los Estatutos de la Asociación, los servicios y actividades que se han establecido con carácter permanente a lo largo de estos últimos años, entre ellos el Servicio de Información, Orientación y Apoyo Social y el Servicio de Apoyo Psicológico. El Servicio de Información, Orientación y Apoyo Social constituye la actividad principal de esta Asociación, de la que parten otros proyectos e iniciativas que pretenden dar respuesta a las demandas y necesidades del colectivo y de la sociedad en general.

En el año 2017 la Asociación ha desarrollado dos Talleres de trabajo, uno dirigido a padres de niños y otro a jóvenes y adultos con hemofilia y sus parejas. Los niños y adolescentes de la Asociación han participado en los campamentos de verano organizados por otras Asociaciones de hemofilia, y los adultos y padres de niños han asistido a albergues de formación. Tanto en los talleres como en los campamentos se trabaja para alcanzar una visión más realista de la enfermedad. A principios del año y coincidiendo con la Asamblea General de socios se impartió una charla informativa sobre avances y nuevos tratamientos para hemofilia y otras coagulopatías congénitas. También se celebró el día Mundial de la Hemofilia desarrollando actividades de difusión y divulgación, como fue la participación en diferentes emisoras de radio y en prensa.

A lo largo de 2017 se ha mantenido una constante colaboración y coordinación con los Servicios de Hematología de los diferentes Hospitales generales y comarcales de Aragón y La Rioja, y principalmente con el Servicio de Hematología del Hospital “Miguel Servet” de Zaragoza, donde se ubica el Centro de Referencia para el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas en Aragón. Esta coordinación es fundamental para conocer la asistencia sanitaria que recibe el asociado, apoyarla y mejorarla en lo posible.

La Asociación participó en la Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofilia y el Simposio Médico-Social celebrados en Sevilla, y asistió a las reuniones de Junta Directiva Nacional que se convocaron.

Todo ello ha contribuido, sin duda, a aumentar la calidad de vida del socio y su familia, y a ampliar los conocimientos que la sociedad tiene sobre la enfermedad.

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CENSO DE LA ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA AÑO 2017

En función del tipo de déficit:

En función de la distribución geográfica de la población:

CENSO TOTAL: 129

48%

13%

20%

1%

1% 3%

1% 3%

1% 1%

8%

Censo Asociación de Hemofilia Año 2017

Hemofilia A (62)

Hemofilia B (17)

von Willebrand (26)

Déficit de VII (1)

Déficit de X (1)

Déficit de XI (4)

Trombopatías (2)

Glanzman (4)

Pool (1)

May-Hegglin (1)

Portadoras (10)

0

20

40

60

80

100

Zaragoza (86)

Huesca (16)

Teruel (9) La Rioja

(15) Soria (3)

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OBJETIVOS ESPECÍFICOS DEL PROGRAMA

Atender y apoyar las demandas de información sobre los diferentes aspectos relacionados con la enfermedad que plantee la persona con hemofilia u otra coagulopatía congénita, su familia y la sociedad en general.

Aumentar y mejorar los conocimientos que sobre la hemofilia y sus tratamientos tienen los afectados de hemofilia, los profesionales que trabajan directa o indirectamente con ellos, y la sociedad en general.

Apoyar desde el punto de vista social y psicológico de forma individual o a través de grupos terapéuticos a todas aquellas personas que padezcan un déficit congénito de la coagulación, y a sus familias.

Disminuir la dependencia hospitalaria del paciente hemofílico fomentando el autotratamiento.

Mantener una colaboración constante con los Centros Sanitarios donde se traten los enfermos con hemofilia y otra coagulopatía congénita y hacer un seguimiento de las actuaciones sanitarias realizadas con nuestro censo.

Potenciar la participación de las personas afectadas de hemofilia y otros déficits de la coagulación en la Asociación a través de campañas de difusión de ésta.

Apoyar los estudios de diagnóstico de las mujeres portadoras de hemofilia, así como su formación e información sobre alternativas reproductoras.

Fomentar la convivencia y relaciones de solidaridad entre los miembros de la Asociación.

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SERVICIOS Y ACTIVIDADES

AÑO 2017

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1.- SERVICIO PERMANENTE DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y APOYO SOCIAL

Durante el año 2017 la Asociación de Hemofilia Aragón-La Rioja ha ofrecido, entre otros, los servicios y actividades que se han establecido con carácter permanente a lo largo de estos últimos años. El Servicio de Información, Orientación y Apoyo Social es uno de ellos.

Después de veintisiete años de funcionamiento, el Servicio de

Información, Orientación y Apoyo Social constituye además de un recurso en sí mismo, la base sobre la que se apoyan todo tipo de acciones que emprende la Asociación: planificación y gestión de proyectos y actividades, coordinación y cooperación con organismos e instituciones, atención directa al socio, canalización de demandas, etc.

A través de este servicio se ha ofrecido al socio y a sus familiares

atención personalizada por parte de una trabajadora social, atendiendo demandas y necesidades puntuales:

o Apoyo social, individual y familiar. o Información y orientación sobre aspectos médicos de la hemofilia

y otros déficits de la coagulación: cuidados, tratamientos, herencia, etc.

o Información sobre recursos sanitarios y sociales a los que pueden tener acceso las personas afectadas por un déficit congénito de la coagulación.

o Información sobre prestaciones económicas y sociales: calificación del grado de discapacidad, protección a la familia, exenciones fiscales, incapacidad transitoria o permanente, etc.

o Coordinación de citas médicas, tramitación de informes médicos, seguimiento de ingresos hospitalarios, tramitación de quejas.

o Coordinación del aprendizaje de la técnica del autotratamiento o tratamiento domiciliario.

o Tramitar solicitudes al Servicio de Hematología del Hospital Miguel Servet de Zaragoza del tratamiento médico (factor) para los pacientes con hemofilia, en profilaxis o a demanda.

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La entrevista personal concertada, siempre que ello sea posible, es el medio idóneo para recoger las demandas planteadas, detectar situaciones de necesidad, discutir preocupaciones y temores, identificar áreas que provocan ansiedad, ayudar a pensar en la nueva situación, identificar alternativas disponibles y ver la manera de aumentar las posibles opciones.

En este sentido el Servicio de Información, Orientación y Apoyo Social se ha desarrollado a través de:

Entrevistas en la Sede de la Asociación. Entrevistas en el centro hospitalario/domicilio. Correo electrónico / Correspondencia Contacto telefónico.

Cuando se ha tratado de una demanda o necesidad grupal, la respuesta se ha canalizado a través de atención al grupo, es decir, de actividades de grupo, entre ellas:

Seminarios, Charlas o Jornadas Informativas. Encuentros de padres, jóvenes y adultos. Actividades socio-culturales y/o deportivas

Han sido actividades de grupo con objetivos informativos, pedagógicos y de apoyo mutuo, compartiendo experiencias e información entre personas que viven la misma situación.

Cuando se ha tratado de mejorar la información de la población en general sobre hemofilia u otras coagulopatías congénitas o atender las demandas de algunos Centros, la respuesta se ha canalizado a través de:

Celebración del Día Mundial de la Hemofilia

Coordinación y colaboración con centros sanitarios, centros escolares, asociaciones e instituciones.

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Desde una evaluación cualitativa y cuantitativa estas han sido las entrevistas realizadas en el año 2017 (474):

ASPECTOS PSICO-SOCIALES (163)

Apoyo social, individual y familiar. Apoyo emocional (72)

Orientación y apoyo para la solicitud, revisión y reclamación previa del certificado de discapacidad. Movilidad reducida y prestaciones (15)

Seguimiento y apoyo en ingresos y operaciones (18)

Información sobre tratamientos rehabilitador, odontológico, centros de tratamiento de hemofilia (18)

Información sobre campamentos, albergues, jornadas (12)

Información sobre la obtención del carné de conducir (3)

Orientación en el manejo de la hemofilia etapa escolar (4)

Seguimiento de la atención sanitaria recibida y quejas (12)

Información sobre la ayuda a domicilio (2)

Información sobre el título de familia numerosa (4)

Información sobre el piso-hogar de la Federación (3)

ASPECTOS SOCIO-SANITARIOS (79)

Entrevistas de presentación e información sobre hemofilia y otras coagulopatías congénitas: Glanzmann y Willebrand (15)

Información y seguimiento de los tratamientos para la hepatitis C (23)

Información sobre los nuevos tratamientos para las hemofilias A y B (8)

Información y gestiones para llevar medicación en los viajes a España y el extranjero y sobre centros de tratamiento (6)

Información asistencia sanitaria en el extranjero (3)

Información acceso a segunda opinión médica (2)

Información sobre los estudios genéticos en mujeres portadoras de hemofilia (12)

Orientación para la aplicación del tratamiento profiláctico (5)

Facilitar información sobre hemofilia a los pediatras (2)

Información Simposio y Asamblea de Sevilla (3)

ASPECTOS SOCIO-ECONOMICOS (6)

Información prestación familiar por hijo a cargo con discapacidad (3)

Información para ayudas de desplazamiento y dietas (1)

Información sobre las ayudas sociales VHC en La Rioja (2)

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ASPECTOS SOCIO-LABORALES (16)

Información sobre empleo y discapacidad (6)

Información sobre agencias de colocación (4) Centros que gestionan formación y empleo

Información sobre la declaración de las ayudas sociales por VHC en el IRPF (6)

ASPECTOS ADMINISTRATIVOS (210)

Coordinación con la Junta Directiva y profesionales (117)

Tramitar solicitud de recetas de factor (medicación) (90)

Filiación de las mujeres portadoras de hemofilia (3)

Abono del premio de la lotería de Navidad (sin contabilizar)

El envío de correo electrónico, correspondencia, fax y trabajo administrativo con los asociados se ha realizado con los siguientes objetivos:

Solicitud de informes médicos a los hematólogos de referencia.

Solicitar al Servicio de Hematología del Hospital Miguel Servet medicación para los socios.

Elaboración de informes sociales para los colegios.

Apoyo en reclamación previa para certificados de discapacidad.

Facilitar citas para la consulta de hematología.

Informar de la celebración de los albergues de verano, organizados por otras Asociaciones de Hemofilia en España.

Actualización del censo de la Asociación y de la Federación.

Facilitar a los socios su carné de tratamiento.

Información centros de tratamiento en España y en el extranjero.

Información sobre la campaña de lotería.

Enviar certificados de donaciones y cartas de agradecimiento a los patrocinadores.

Enviar al Ministerio del Interior justificación de la Declaración de Utilidad Pública de la Asociación.

Información a los posibles interesados de las Jornadas Andersen, para pacientes con inhibidor, a celebrar en Totana (Murcia)

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Información a los posibles interesados sobre el taller de padres, el taller de jóvenes y adultos, la charla sobre nuevos tratamientos, y las jornadas para padres de niños en edad temprana.

Convocatorias de Junta Directiva y Asamblea General de socios de la Asociación.

Enviar por correo electrónico la felicitación de Navidad.

Información al censo sobre la Jornada de convivencia en el Parque de atracciones de Zaragoza.

Correo al censo y colaboradores con el nuevo horario de atención al socio de la trabajadora social, y el número de móvil que ha adquirido la Asociación en el mes de julio.

En cuanto a la atención telefónica al censo, se hace de forma permanente. Una vez analizada la tipología de las llamadas se concluye que los temas de información demandados se asemejan en varios aspectos a los planteados en las entrevistas personales:

Información socio-sanitaria: sobre hemofilia, sobre la enfermedad de v. Willebrand, enfermedad de Glanzmann, sobre Centros de tratamiento para hemofilia en España y en el extranjero, sobre el tratamiento para la hepatitis C, sobre los nuevos tratamientos para las hemofilias A y B, etc.

Información socio-económica: tramitación del reconocimiento de discapacidad, de la incapacidad permanente, las ayudas sociales sobre hepatitis C, sobre las ayudas de urgencia, etc.

Gestiones administrativas: solicitud, mensual o a demanda, del

tratamiento (factor VIII, factor IX, …) a la Unidad Funcional de Hemofilia para las personas que están en profilaxis o en tratamiento a demanda, coordinación con el Servicio de Farmacia del Hospital Miguel Servet para actualizar y retirar el tratamiento de las personas con hemofilia, solicitar y facilitar citas, principalmente para hematología y también para otros servicios hospitalarios, solicitud de informes médicos, redacción escritos para los colegios, quejas para atención al paciente, etc.

Aspectos psico-sociales: soporte emocional en diferentes momentos del ciclo vital, tanto a los padres de niños afectados, como a los adultos y sus parejas.

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En cuanto a las actividades planificadas, organizadas y desarrolladas desde este Servicio en el año 2017, han sido:

Actividades de difusión y divulgación de la Asociación y la Hemofilia. Día Mundial de la Hemofilia, 17 de abril. Participación en emisoras de radio y prensa.

Charla sobre avances y nuevos tratamientos, 25 de marzo.

Asamblea General de socios, 25 de marzo.

Jornada de convivencia entre los socios. Zaragoza, 18 de junio.

Participación en los albergues de verano para niños, adolescentes, padres de niños en edad temprana y campamento del inhibidor.

Taller de padres de niños con hemofilia. Zaragoza, 10 de junio.

Taller de jóvenes y adultos y sus parejas. Zaragoza, 18 de noviembre.

Asistencia a la XLVI Asamblea Nacional y el XXIV Simposio Médico-Social de la Federación de Hemofilia. Sevilla, 10-12 marzo.

Cena de Navidad y 30 aniversario de la Asociación.

EVALUACIÓN DEL SERVICIO

Se puede concluir que durante el año 2017 se han conseguido los objetivos marcados con el Servicio de Información, Orientación y Apoyo Social dando atención personalizada al socio y a su familia en las demandas que se han planteado de información, orientación y apoyo social y emocional.

Del mismo modo se han cumplido los objetivos de coordinación y apoyo a los centros sanitarios. También se han celebrado los talleres programados para padres, jóvenes y adultos, la charla sobre nuevos tratamientos y el día de convivencia. El taller de autotratamiento no se pudo desarrollar al no haber suficientes interesados. Igualmente, se han atendido el total de demandas que hemos recibido de la sociedad, en general.

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2.- SERVICIO DE APOYO PSICOLÓGICO

Teniendo en cuenta el impacto que el diagnóstico de la hemofilia u otra coagulopatía congénita provoca en el afectado y su familia, la Asociación de Hemofilia procura la atención de los factores emocionales y psicológicos al considerar la importancia que tienen sobre la calidad de vida de la persona y la capacidad de influir en el funcionamiento biológico de su organismo.

Ya en el año 1993, y con la colaboración de una profesional liberal de la psicología, comenzó a funcionar el servicio de apoyo psicológico a través de atenciones individuales, de pareja y grupos de trabajo.

Un incremento en las demandas planteadas por los socios y las necesidades detectadas desde el servicio de información, orientación y apoyo social motivaron el hecho de que la Asociación contratará en el año 2001 una profesional de la psicología, instaurando así el Servicio de Apoyo Psicológico como un recurso más de la Entidad. En el año 2017 este Servicio se ha desarrollado gracias a la firma de un contrato de prestación de servicios con una profesional liberal de la psicología, tanto en Aragón como en la provincia de Soria.

Para atender a los asociados de La Rioja se cuenta con el recurso de la asociación Asprodema que dispone de psicóloga en plantilla.

Haciendo un análisis de la demanda en el año 2017, se han realizado 19 sesiones clínicas, una de ellas en el ámbito hospitalario. En estas sesiones de psico-terapia individual y familiar se han abordado lo siguientes problemas clínicos:

Ansiedad

Depresión

Negación de la enfermedad

Miedos

Habilidades sociales y de comunicación

Técnica de meditación "Mindfulness"

Asesoramiento y apoyo emocional a padres con hijos afectados.

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3.- ACTIVIADES DE DIFUSIÓN Y DIVULGACIÓN DE LA ASOCIACIÓN Y LA HEMOFILIA

El día 17 de abril se conmemoró el Día Mundial de la Hemofilia en

todo el mundo a fin de incrementar la conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos hereditarios de la coagulación.

El día Mundial de la hemofilia 2017 eligió el lema "Escuchemos sus

voces ", que pretendía llamar la atención sobre la relación de la mujer con estas patologías que popularmente se asocian a los varones. La mujer no sólo padece trastornos de la coagulación y es portadora de la enfermedad, sino que muchas veces sufre el injusto estigma de ser la responsable de la transmisión de la enfermedad.

Nuestra Asociación ha participado en cuatro programas de radio y ha

emitido comunicados de prensa para incrementar la conciencia sobre la enfermedad y divulgar las actividades de la Asociación.

Día 10 de abril. COPE programa "La mañana en Zaragoza". Día 11 de abril. Cadena SER en el programa "Hoy por hoy Zaragoza" Día 12 de abril. Onda Cero en el programa "Zaragoza en la Onda" Día 20 de abril. Radio Ebro.

Comunicados en prensa:

- "Heraldo de Aragón" Sección "Integración" (20 de abril) - "El Periódico de Aragón" Sección "sin barreras" (21 abril) - "Diario de Teruel" (16 de abril) TV: - Canal 15 tv Zaragoza. "Buenos días Zaragoza" (20 de abril)

4.- ALBERGUES DE VERANO En el verano de 2017 varios han sido los albergues que se han

celebrado en España para niños y jóvenes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, y también para padres. Se facilitó información a los posibles participantes de nuestro censo y se apoyó la participación de los interesados.

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Jornadas de Formación “Jóvenes y Hemofilia”

Del 18 al 29 de julio de 2017 se celebraron el Totana (Murcia) las XXVIII Jornadas de Formación para niños entre 8 y 12 años de toda España. Fueron organizadas por la Asociación Murciana de Hemofilia y la Federación Española de Hemofilia.

Desde nuestra asociación se realizaron gestiones de información sobre el albergue, remitiendo correspondencia a todos los niños posibles participantes. Se apoyó y gestionó el desplazamiento y la participación de los niños interesados.

Los objetivos de las Jornadas pretenden proporcionar un lugar para el encuentro, la formación en hemofilia y coagulopatías congénitas y la convivencia, haciendo posible el principio de normalización a través del aprendizaje y de la utilización de recursos humanos y materiales.

También se facilita formación práctica sobre la técnica del autotratamiento. En el año 2017 hubo tres participantes de nuestra Asociación.

Colonias de verano

Del 1 al 10 de julio de 2017 se celebraron en Campmany, Alt

Empordá (Gerona), las colonias de verano para niños y niñas entre 6 y 14 años. Este albergue fue organizado por la Asociación Catalana de hemofilia. Nuestra asociación dio a conocer el albergue a los socios y apoyó su participación. Este año hubo dos participantes.

Jornadas Andersen para pacientes con inhibidor y sus familias

Del 5 al 9 de julio, se celebraron en Totana (Murcia) las XIII

Jornadas Andersen para pacientes con inhibidor y sus familias.

Estas Jornadas tratan de acercar a las personas con hemofilia e inhibidor de toda España para que, durante unos días, tengan la oportunidad de convivir, intercambiar experiencias, informarse y formarse con profesionales sanitarios y psico-sociales con muchos años de práctica en tratar la hemofilia con inhibidor.

De esta Asociación participaron cuatro miembros de una familia, y evaluaron la experiencia como muy positiva tanto en la convivencia como en los aprendizajes.

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IV Jornadas Hemojuve en Sanxenxo (Pontevedra)

Del 25 al 30 de junio se celebraron en Sanxenxo (Pontevedra) las IV Jornadas Hemojuve para jóvenes entre 13 y 17 años, organizadas por la Federación Española de Hemofilia y la Asociación Gallega de Hemofilia.

Las jornadas reunieron a jóvenes de toda España que en estos días

de convivencia tuvieron ocasión de formarse sobre su enfermedad, tomar conciencia de la importancia del autotratamiento y practicar un deporte saludable como es la vela.

De nuestra Asociación participó una joven y debido al reducido

número de plazas no pudieron asistir otros jóvenes interesados.

Albergue de padres de niños en edad temprana

Del 31 de agosto al 3 de septiembre se celebró en Mollina (Málaga) las XII Jornadas de formación para padres de niños afectados de hemofilia en edad temprana, de 0 a 7 años, organizadas por la Asociación de Hemofilia de Málaga y la colaboración de la Federación Española de Hemofilia.

El encuentro reunió durante unos días a los papás de niños en edad temprana, los más jóvenes, que se inician en el mundo de la hemofilia y necesitan un importante apoyo no sólo de los profesionales sino también de la experiencia de otros padres. Este año participaron cuatro miembros de una familia de nuestra Asociación.

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5.- TALLER DE PADRES DE NIÑOS y JÓVENES CON HEMOFILIA

El sábado 10 de junio se realizó en Zaragoza un taller de

trabajo dirigido a los padres de niños y jóvenes menores de 17 años con diagnóstico de hemofilia u otra coagulopatía congénita.

Resumen del Encuentro Fecha: 10 de junio de 2017 Número de participantes: 11 adultos y 5 niños Horario: de 09:30h a 14:00h. Lugar: Centro Joaquín Roncal. Fundación CAI-ASC. Zaragoza Programa desarrollado Mediante una metodología expositiva y participativa se ha

desarrollo el siguiente programa: Aspectos hematológicos. Dra. Nuria Fernández Mosteirín - Conceptos básicos sobre hemofilia y la enfermedad de von

Willebrand - Actualización nuevos tratamientos - Importancia de la buena adhesión a la profilaxis. - Deporte y actividad física. - Cuestiones prácticas: heridas, traumatismos, ... Aspectos emocionales. Silvia Egido - Pautas para el afrontamiento de la enfermedad - Cómo explicar a los niños la hemofilia. Educando para la

aceptación. - Situaciones de riesgo. - Espacio de vivencias. Compartiendo experiencias

Evaluación del encuentro

La mayoría de los participantes manifestaron su satisfacción por haber participado en el encuentro y su interés por continuar celebrándolos.

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6.- CHARLA SOBRE AVANCES Y NUEVOS TRATAMIENTOS EN HEMOFILIA Y EN LA ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND.

El sábado 25 de marzo y coincidiendo con la Asamblea

General de socios, se organizó y desarrolló una charla sobre los avances y nuevos tratamientos para las hemofilias y otras coagulopatías congénitas. Tema de mucho interés para el censo por lo que pueden suponer en la mejora de su calidad de vida.

Resumen del Encuentro Fecha: 25 de marzo de 2017 Número de participantes: 22 personas Horario: 10:00 a 11:30 h Lugar: Centro cívico Río Ebro, edificio José Martí. Zaragoza Ponente: Daniel-Aníbal García Diego. Presidente de Fedhemo Título: "Avances y nuevos tratamientos en Hemofilia y en

la enfermedad de von Willebrand" Temas tratados:

1.-Tecnología extensión vida media

Fusión a proteína: - Albúmina -Fc Ig (Inmunoglobulina)

PEG, HEP, Polisialización (el PEG lo encierra en una esfera y lo protege)

Modificación secuencia aminoácidos. Liberación prolongada (no ha tenido éxito)

2.- Factores para hemofilia A, aprobados / comercializados o en fase III 3.- Factores para hemofilia B, aprobados / comercializados o en fase III 4.- Factores de coagulación para otras coagulopatías (von Willebrand, déficit factor V, déficit factor X, ...)

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5.- Otras aproximaciones no-génicas (sin factores VIII y IX) 6.- Factores de coagulación para hemofilia e inhibidor. 7.- Terapia génica (congreso americano): - Buenos resultados con hemofilia B. Experiencia con pacientes que llevan cinco años.

7.- TALLER DE JÓVENES Y ADULTOS CON HEMOFILIA Y SUS PAREJAS

El día 18 de noviembre se realizó un taller de trabajo dirigido a

los jóvenes y adultos de la Asociación y sus parejas que estuvieran diagnosticados de alguna coagulopatía congénita.

Resumen del Encuentro Fecha:18 de noviembre de 2017 Número de participantes: 11 personas Horario: de 9:30h a 14:00h. Lugar: Centro Joaquín Roncal. Fundación CAI-ASC. Zaragoza Programa desarrollado El taller realizado ha tratado de continuar los aprendizajes

abordados en ediciones anteriores, tanto en aspectos médicos como psicológicos, y dando respuesta a la demanda de los participantes.

Aspectos hematológicos. Dra. Nuria Fernández Mosteirín

Conceptos básicos sobre hemofilia y von Willebrand.

Actualización nuevos tratamientos.

Manejo del factor: manipulación, conservación, ...

Actividad física y coagulopatías congénitas.

Cuestiones prácticas: lesiones articulares.

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. Aspectos emocionales. Silvia Egido. Psicóloga.

Introducción a la técnica de meditación "Mindfulness"

Compartiendo experiencias.

8.- ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS Y REUNIONES DE LA JUNTA DIRECTIVA DE LA ASOCIACIÓN.

* La Junta Directiva de la Asociación es el órgano ejecutivo y responsable de la realización de los programas y actividades aprobadas por la Asamblea General.

En el año 2017 la Junta Directiva se reunió en cinco ocasiones en convocatoria ordinaria, en las siguientes fechas: 6 de febrero, 17 de mayo, 20 de septiembre, 3 de octubre y 12 de diciembre.

* La Asamblea General Ordinaria de la Asociación se celebró el día 25

de marzo de 2017, con la asistencia de 22 participantes. * Del 10 al 12 de marzo de 2017 se celebró en Sevilla la XLVI

Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofilia y el XXIV Simposio Médico-Social. El presidente y un vocal participaron en esta celebración, representando a la Asociación. En esta Asamblea se votó y decidió celebrar en Zaragoza la siguiente edición, en el mes de abril de 2018.

* Asamblea Nacional en Zaragoza y Simposio Médico-Social 2018. Varias han sido las gestiones que ha realizado la Asociación, durante el

año 2017, para preparar junto a la Federación Española de Hemofilia la celebración de la XLVII Asamblea Nacional y el XXV Simposio Médico- Social de Hemofilia en Zaragoza del 20 al 22 de abril de 2018.

9.- PARTICIPACIÓN EN EL "ESTUDIO DE LA TERAPIA FASCIAL PARA PACIENTES CON ARTROPATÍA DE TOBILLO"

En el año 2017 la Asociación ha participado en un estudio nacional

sobre la adecuación y eficacia de la terapia fascial en pacientes hemofílicos con tobillos afectos de artropatía. Este estudio de investigación fue dirigido y desarrollado por el doctor en fisioterapia, Rubén Cuesta Barriuso.

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El objetivo del estudio fue analizar y evaluar la eficacia de un

tratamiento de fisioterapia mediante técnicas miofasciales en pacientes con hemofilia y artropatía de tobillo. Del mismo modo, se valoró la seguridad de estas técnicas, tomando como referencia los sangrados musculares y articulares, en pacientes con hemofilia.

El estudio pretende demostrar que la aplicación de la citada técnica

mejora el dolor, la funcionalidad y la movilidad de la articulación. Resumen del estudio: Fechas: 28 de abril, y 5 y 12 de mayo para aplicar la técnica. Lugar: Facultad de Ciencias de la Salud. Zaragoza Número de participantes en el estudio: ocho asociados. Número de sesiones: 3 sesiones en semanas consecutivas Duración de las sesiones: 45 minutos Fecha: 9 de noviembre de 2017. Reevaluación del resultado de la

aplicación de la técnica en los participantes. La técnica resultó interesante y eficaz en la mayoría de los

participantes, dando unos resultados de seguridad y eficacia significativos, por lo que se van a iniciar pilotajes en otras articulaciones de estos pacientes.

10.- Continuación del "Estudio de las mujeres portadoras de hemofilia"

La justificación de este proyecto nace fundamentalmente del

derecho personal al conocimiento de su condición de portadora en todas aquellas mujeres con antecedentes o descendientes de hemofilia. Tanto las mujeres que disponen de un diagnóstico certero de su condición de portadoras, como aquellas que pretenden someterse a un estudio para descartar o confirmar dicha condición, se ven expuestas a una serie de carencias informativas en cuanto a los pasos a seguir, las pruebas a realizar, las alternativas disponibles, todo ello unido a una serie de implicaciones emocionales y familiares.

A ello se une la falta de información en cuanto a las técnicas de

reproducción asistida disponibles y otras opciones.

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Las actividades desarrolladas durante el año 2017 para continuar

con el desarrollo de este proyecto las agrupamos en:

Continuar la elaboración de las genealogías de las familias de nueva incorporación a la Asociación.

Actualización constante de las genealogías ya elaboradas: defunciones, nacimientos, cambios de estatus, resultados de los estudios genéticos, etc.

Elaboración de una ficha por cada genealogía con datos sobre: las mujeres portadoras posibles y las portadoras confirmadas, la fecha de nacimiento, el lugar de residencia y su estado civil.

En el año 2017 se han asociado 3 mujeres portadoras de hemofilia, como socias de número.

Información sobre las técnicas de reproducción asistida y atención al parto en mujeres embarazadas portadoras de hemofilia.

11.- JORNADA DE CONVIVENCIA ENTRE LOS SOCIOS

Fecha: 18 de junio de 2017 Lugar: Parque de atracciones de Zaragoza Número de participantes: 46 personas (adultos, jóvenes y niños)

El día 18 de junio la Asociación realizó una Jornada de convivencia en el parque de atracciones de Zaragoza, donde grandes y pequeños pudieron compartir un almuerzo y disfrutar de las diversiones que ofrece el parque.

La Jornada se planteó con el objetivo de fomentar la convivencia y

las relaciones de solidaridad entre los miembros de la Asociación. Los resultados fueron satisfactorios, a pesar del día tan caluroso que

hizo.

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12.- CENA DE NAVIDAD Y 30º ANIVERSARIO DE LA ASOCIACIÓN

Coincidiendo con la conmemoración del 30 aniversario de la fundación de la Asociación, los asociados y sus familias celebraron la tradicional cena de navidad el día 18 de noviembre en el restaurante “Molino de San Lázaro” de Zaragoza con la participación de 21 personas.

13.- COLABORACIÓN Y COORDINACIÓN CON ASOCIACIONES E INSTITUCIONES.

Ámbito Sanitario

Hospital Universitario "Miguel Servet" de Zaragoza. La coordinación se ha mantenido con distintos servicios de este Hospital. - Servicio de Hematología: solicitar y facilitar citas, solicitar informes médicos, solicitar medicación (factor de la coagulación), facilitar la coordinación entre este servicio y el resto de servicios hospitalarios. Apoyo al seguimiento del tratamiento domiciliario y recogida de registro de tratamiento profiláctico y a demanda.

26/05/2017. Reunión de la Asociación con los doctores Nuria Fernández Mosteirín y José Manuel Calvo Villas, de la sección de hemostasia del Servicio de Hematología del Hospital "Miguel Servet". 06/09/2017 Reunión de la Asociación y la Federación con el Consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, Dr. Sebastián Celaya Pérez, y con la Dra. María Bestué Cardiel, responsable de estrategias de salud y formación y uso racional del medicamento de la dirección general de asistencia sanitaria. 09/11/2017 se reúne la Asociación (Presidente y Secretaria) con los hematólogos de la Sección de hemostasia, el Dr. José Manuel Calvo y la Dra. Nuria Fernández.

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- Servicio de Pruebas funcionales del Hospital Infantil. Coordinación y apoyo en el aprendizaje del autotratamiento para afectados y sus familias. Facilitamos el contacto de los socios con este servicio. - Servicio de Genética. Seguimiento de los estudios genéticos de nuestros asociados y colaboración en las citas con la genetista de referencia. Coordinación con el Centros de Salud de Arrabal y Centro de Salud de Jaca. Seguimiento de la aplicación de la profilaxis a un asociado. Facilitar información sobre hemofilia a los pediatras de nuestros socios. Hospital "San Jorge" de Huesca. Se ha mantenido contacto con el servicio de hematología para gestionar la aplicación del tratamiento profiláctico a un niño. Hospital "San Pedro” de Logroño. Se ha mantenido coordinación con los siguientes servicios: - Servicio de hematología: Facilitamos el control de la profilaxis en aquellos socios que están en tratamiento domiciliario. Facilitamos el acceso a la consulta de hemofilia de socios y mujeres portadoras de hemofilia. Solicitud de informes médicos, .... Hospital "San Juan de Dios" de Zaragoza - Convenio de colaboración de colaboración con el hospital San Juan de Dios para dispensar la rehabilitación a nuestros asociados.

Federación Española de Hemofilia y la R. F. “Victoria Eugenia” - Información sobre varios aspectos relacionados con la hemofilia y las

coagulopatías congénitas. - Información actividades a nivel nacional: albergues, jornadas

informativas, Asamblea General, Simposio, ... - Actualizar bajas y altas del censo de la Asociación. Así como datos

administrativos de los socios. - Consultas sobre desplazamientos y estancias de socios en el extranjero. - Solicitud carné de la Federación.

Ámbito asociativo

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- Reuniones de Junta Directiva Nacional. Asistencia a la JDN de 11 de febrero y de 25 de noviembre.

- 01/08/2017. Reunión de la Asociación con la Federación para coorganizar la Asamblea Nacional y el Simposio de 2018.

- Participación de la Asociación en la encuesta de Fedhemo sobre la

asistencia sanitaria en Aragón y La Rioja.

Coordinación con Asociaciones de Hemofilia o de discapacitados

- Asociación Valenciana de Hemofilia. Solicitamos colaboración para el desplazamiento de un socio al albergue de verano de Totana (Murcia) - Asociación Murciana de Hemofilia. Coordinación y gestiones para la participación de tres socios en el albergue de verano. - Asociación Catalana de Hemofilia. Coordinación y gestiones para la participación de dos socios en las Colonias de Gerona. - Asociación de Hemofilia de Valladolid y Palencia. Colaboración y coordinación para el apoyo y seguimiento de un socio ingresado en Valladolid. COCEMFE- ARAGON

- Nos facilitan información sobre recursos, ayudas, actividades y subvenciones. - 24/03/2017. Participamos en la encuesta sobre Comisión de Familias. - Presentamos solicitud de subvención a Fundación Once para 2017. Foro Aragonés de Pacientes - Participamos en la sesión informativa "Información sobre la Escuela de Salud" (9 de febrero) ASPACE SORIA - Contacto con la psicóloga externa de Aspace Soria. Coordinar apoyo psicológico para los asociados residentes en Soria.

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Gobierno de Aragón Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia Dirección General de Derechos y Garantías de los Usuarios. 21/09/2017. Participa la Asociación en la Jornada: "Ciudadanía y Participación" organizada por ésta Dirección General, a través de la Escuela de Salud. - Solicitud y concesión de subvención para actividades 2017. Dirección General de Igualdad y Familias - Solicitud y concesión de subvención para actividades de la Asociación. IASS. Presentamos solicitud de subvención. Departamento de Hacienda Junta Distribuidora de Herencias. Presentamos solicitud de subvención.

Ayuntamiento de Zaragoza - Solicitud y concesión de subvenciones en materia de acción social.

Diputación Provincial de Teruel - Solicitud y concesión de subvención en materia de bienestar social.

Ayuntamiento de Cuarte de Huerva (Zaragoza) - Solicitud y concesión de subvención para los fines de la Asociación.

Gobierno de La Rioja Departamento de Servicios Sociales - Enero 2017. Actualización ficha de entidades de acción social.

Ayuntamiento de Logroño - Solicitud y concesión de subvención de servicios sociales para 2017

Ámbito institucional

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Ministerio del Interior

- Junio. Se envía justificación de Utilidad Pública correspondiente al año 2016. INSS ZARAGOZA - 26/07/2017. Entrevista con Dña. Carmen Sebastián. Coordinadora de Agencias de Información del INSS. Asistencia sanitaria en el extranjero. MAZ. Servicio prevención riesgos laborales. Entrevista.

Coordinación Entidades Privadas: * Ibercaja Obra Social y Fundación CAI - Solicitud y concesión de ayuda para los fines de la Asociación. - 14 de junio. Firma del convenio en el Patio de la Infanta. Zaragoza - La Obra Social de Caja Inmaculada facilita a la Asociación espacios de radio y prensa para la divulgación de la enfermedad, el Día Mundial de la Hemofilia.

* Fundación ONCE

- Solicitud y concesión de ayuda para el Servicio de apoyo social. - Participamos en la encuesta de Fundación ONCE sobre la valoración de sus servicios.

*Cajsa, SL - Administración de loterías del ACTUR. Aporta donativo a la Asociación.

*CSI-F, Unión Provincial de Zaragoza - Aporta donativo a la Asociación. Fines sociales.

*Laboratorios Pfizer - Aporta donativo a la Asociación. Fines sociales.

* Laboratorios Bayer Hispania SA - Aporta donativo a la Asociación. Fines sociales.

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14.- CAMPAÑA DE LOTERÍA

En el año 2017 la Asociación desarrollo su campaña de lotería de Navidad distribuyendo 5.057 participaciones del número 66219, y 505 décimos del mismo.

15.- ALTAS Y BAJAS EN EL CENSO DE LA ASOCIACIÓN

Durante el año 2017 se han producido tres altas en el censo de socios de número de la Asociación:

- 3 mujeres portadoras de hemofilia.

Ha habido una baja en el censo de socios de número de la

Asociación este año:

- 1 afectado de von Willebrand. A petición propia.