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Memoria de actividades
Año 2017
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Índice
INTRODUCCIÓN
1. LA ASOCIACIÓN APRENEM: ¿QUIÉNES SOMOS?
Visión.
Misión.
Líneas estratégicas.
Estructura de la entidad.
2. QUÉ HACEMOS: PROYECTOS Y ACTIVIDADES POR
ÁMBITOS
Comunicación y sensibilización.
Programa de formación.
Programa de apoyo a las familias.
Programa de apoyos personales.
3. ANEXOS
Anexo 1: Resumen de prensa.
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INTRODUCCIÓN
La Asociación Aprenem para la Inclusión de las personas con Trastorno del
Espectro Autista, es una asociación nacida en 2006 por iniciativa de un
colectivo de familias, con el objetivo de defender los derechos de nuestros
hijos e hijas, y de sensibilizar al conjunto de la sociedad sobre la realidad del
autismo.
Este año, hemos llegado a la cifra de 422 personas asociadas en todo el
territorio catalán, esto representa un 11% más que el año anterior.
Los casos de autismo se presentan con una prevalencia de uno de cada 100
nacimientos. No hablamos, pues, de un trastorno infrecuente ni de una
enfermedad rara, sino que el autismo es más habitual en la población
pediátrica que el cáncer, la diabetes, la espina bífida o el síndrome de Down.
Nos mueve la voluntad de defender los derechos y la dignidad de las
personas con trastornos del espectro autista, de promover su inclusión escolar,
laboral y social; de garantizarles el tratamiento terapéutico más adecuado y
conforme con las evidencias científicas; de ofrecer a las familias apoyo y
acompañamiento, y de contribuir a mejorar la respuesta que nuestra
sociedad da a este colectivo.
A tal fin durante el año 2017, hemos seguido impulsando nuestro plan
estratégico detallado en el apartado inicial de esta memoria.
A continuación, los proyectos y las iniciativas desarrolladas se agrupan en los
siguientes apartados:
Comunicación y sensibilización.
Formación.
Ayuda a las familias.
Apoyos personales.
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LA ASOCIACIÓN APRENEM:
¿QUIÉNES SOMOS?
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QUIENES SOMOS: VISIÓN
En Aprenem creemos en un futuro donde es posible la plena inclusión de las
personas con TEA y el acompañamiento integral a las familias. Un futuro donde
esta afirmación pase del ideal a la realidad, donde se garanticen los derechos
de las personas con TEA y se disponga de los recursos y apoyos necesarios para
hacerlo posible.
Entendemos por plena inclusión aquella que integra todas las dimensiones de la
vida de una persona, en especial la educación, la sanidad, el trabajo, la
vivienda, el ocio y las relaciones sociales.
Queremos escuelas que eduquen en la diversidad y donde cada alumno
aprenda en función de sus capacidades y posibilidades. Una educación con
todos y para todos, que no abandone a nadie en el camino, que acepte, acoja
y acompañe, proporcionando los recursos necesarios.
Queremos que el autismo tenga una adecuada atención en el ámbito de la
salud, no como enfermedad sino como trastorno, garantizando intervenciones
psicoeducativas basadas en evidencias científicas. Un sistema de salud
competente, coordinado y auditado para garantizar un buen uso de los
recursos, y que provea una atención suficiente, pública y universal.
Queremos una sociedad que fomente el empleo para todos impulsando el
trabajo con apoyo y donde las personas con TEA tengan verdaderas
oportunidades laborales para asegurar su autonomía económica.
Queremos una sociedad que promueva una vida independiente y digna para
todos, que favorezca la autonomía y el desarrollo de todas las personas durante
todo el ciclo de vida, con modelos residenciales y de ocio inclusivos.
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Queremos que haya una adecuada coordinación en las políticas sanitarias,
educativas y sociales. Queremos una política para todos, que no deje a nadie
atrás, que ponga en el centro a las personas, una política hecha desde el
corazón y para todos los fines.
Queremos que las familias tengan la orientación, el apoyo y el acompañamiento
necesario para garantizar los derechos de las personas con TEA y acompañar su
desarrollo integral.
Creemos también en una sociedad con un firme compromiso social, donde la
inclusión se entiende como una responsabilidad de todos, no exclusiva de las
familias.
Queremos una sociedad donde el trastorno esté normalizado, sea conocido y se
acepte no como una discapacidad sino como una condición, garantizando el
derecho a la igualdad.
Queremos un extenso conocimiento del trastorno que permita comprender cómo
funcionan las personas con TEA, incorporando su peculiar estilo cognitivo y
teniendo en cuenta su punto de vista.
Queremos una sociedad que entienda y respete la diferencia, que la viva como
un activo y como una oportunidad de enriquecimiento, nunca como un
problema o como un estigma.
TENEMOS UN SUEÑO….
Tenim un somni.....
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MISIÓN
La Misión de Aprenem Catalunya es:
● Trabajar por la defensa y aplicación efectiva de los derechos de las
personas con TEA para mejorar su calidad de vida y conseguir su plena
inclusión social, educativa y laboral.
● Sensibilizar y difundir conocimiento sobre el trastorno a las administraciones
y la sociedad en general, haciendo pedagogía sobre los apoyos
necesarios, sobre modelos de intervención basados en evidencia
científica y sobre la forma de ser de las personas con TEA.
● Proporcionar apoyo y orientación a las familias de las personas con
autismo, empoderándolas para acompañar de forma efectiva y segura
su desarrollo, y para vivir el trastorno con normalidad.
● Promover la autonomía y desarrollo personal de las personas con autismo.
En definitiva, ser la asociación de referencia en Cataluña para las personas con
TEA y sus familias.
LÍNIAS ESTRATÉGICAS
Impulsar la misión implica aterrizar en unas líneas estratégicas que marquen la
actuación de la entidad en los próximos 5 años.
Por ello nos hemos basado tanto en la experiencia, vivencia y conocimiento
acumulado por las propias familias de la asociación, como en el consenso ya
existente en la comunidad científica sobre abordaje del autismo.
De acuerdo con estas dos fuentes definimos 3 pilares básicos para garantizar los
derechos y mejorar la calidad de vida de las personas con TEA, especialmente
durante la infancia, etapa donde se concentran la mayoría de nuestras familias
actualmente.
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● Intervención terapéutica adecuada en cantidad y calidad.
● Apoyos escolares suficientes.
● Capacitación de las familias.
Pero a la vez nos preocupa el futuro, ya que muchos de nuestros asociados
pasarán de una etapa infantil en una etapa adulta y ya intuimos que esta es una
nueva situación que nos presentará nuevos retos sobre los que aún no tenemos el
mismo nivel de conocimiento y experiencia acumulada y sobre el que hay que
ponerse a trabajar desde hoy mismo.
Y por último pensamos que no podemos olvidar que para muchos recursos y
cambios que impulsamos a nivel de persona y familia, necesitamos transformar
también la forma en que la sociedad ve el autismo, rompiendo mitos,
facilitando conocimiento y sensibilizando sobre la diversidad.
Fuente: Elaboración propia.
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Estas son las bases que nos llevan a definir las siguientes 5 líneas estratégicas.
1. Promover y defender una intervención terapéutica de acuerdo a
la evidencia científica desde la red de servicios públicos de salud,
así como un diagnóstico preciso y precoz.
2. Promover y defender la inclusión educativa garantizando los
recursos necesarios para que sea real y efectiva desde la red de
servicios públicos educativos.
3. Ofrecer y desarrollar un servicio de información y orientación a las
familias, reconocido como servicio específico dentro del catálogo
de servicios sociales.
4. Recopilar y proponer modelos de vida adulta que garanticen los
derechos de las personas con autismo y su calidad de vida.
5. Sensibilizar y difundir conocimiento sobre el trastorno.
Con este fin hemos desarrollado durante el 2017 los proyectos y actividades que
encontrará en los siguientes apartados
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ESTRUCTURA DE LA ENTIDAD
Perfil de las personas asociadas
Somos una asociación de familias dedicada a mejorar la calidad de vida y
defender los derechos de nuestros hijos e hijas. La entidad llena un vacío muy
importante en cuanto a las necesidades de las familias de personas con TEA, ya
que no existe ningún dispositivo público que garantice un acompañamiento
con una perspectiva global, basado en la mejora de calidad de vida y la
inclusión social y permanente a lo largo de todo el ciclo de vida de la persona
con TEA. Es por ello que desde su creación en el año 2006 la entidad ha tenido
un crecimiento exponencial en el número de personas asociadas.
Existen dos tipologías de socios:
o Socios familiares: personas que representan a un familiar con TEA,
normalmente un hijo o hija. Constituyen un 86.7% de la masa social.
o Socios colaboradores: todas aquellas personas que sin ser familiares
directos acompañan y creen en la tarea de la entidad. Constituyen
un 13.3% de la masa social.
Así pues la entidad representa y defiende los derechos de más de 400 personas
con TEA, habitualmente niños, de acuerdo con la siguiente distribución de
edades y sexo.
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% Niños/as y jóvenes con TEA por sexo
Hombres
Mujeres
1 1 1 14
14 4
151518
2924
292625
36
43
31
18
11
3 105
101520253035404550
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92
19
96
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00
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02
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04
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Número de niños/as y jóvenes de Aprenem por año de nacimiento
Número de niños/as y jóvenes de Aprenem por año de nacimiento
El porcentaje de hombres y mujeres responde a los datos generales sobre
autismo que afirman que 4 de cada 5 personas con TEA son hombres. Por otra
parte, de acuerdo con la composición social por edades, la mayoría de los
proyectos se centran en la etapa infantil y juvenil, aunque se empiezan a definir
nuevos proyectos para continuar con el acompañamiento durante la edad
adulta.
En relación a la procedencia de los socios, se encuentran representadas familias
de todo el territorio catalán.
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La mayoría de los socios se concentran en la ciudad de Barcelona y comarcas
del Barcelones. Sin embargo, para dar respuesta a las necesidades de las
familias de forma descentralizada y ajustada a la realidad de cada territorio,
durante este 2017 hemos creado 2 delegaciones territoriales en el Baix Llobregat
y en Gerona.
Organitzación interna
Este año, hemos avanzado en el desarrollo de la entidad a nivel territorial con la
creación de dos delegaciones y/o centros de recursos para impulsar servicios de
proximidad a los socios. En este sentido, desde la Delegación del Baix Llobregat
con Sede en Sant Joan Despí, se ha dado atención a las familias de la zona a
través del punto de información y asesoramiento, se han realizado varias charlas
de la escuela de familias, se ha puesto en marcha un grupo de ayuda mútua y
se han organizado actividades de ocio dirigidas a niños y jóvenes con TEA.
Sin embargo, en el transcurso de este año, derivado del aumento de la
demanda de información de las familias se ha incorporado a la plantilla de la
asociación una educadora social y se ha ampliado el horario de atención de
esta delegación (jueves de 12h - 14h y de 15h - 17h).
En esta línea, el pasado 4 de noviembre se inauguró la Delegación de Gerona
con Sede en Santa Coloma de Farners donde se ha creado un punto de
información y asesoramiento a las familias y se han realizado varias charlas y
actividades en familia. También se han realizado dos sesiones de un grupo de
ayuda mútua que se pretende impulsar de cara el próximo año.
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Y como es habitual, el Centro de recursos Aprenem Barcelona, con personalidad
jurídica propia y como delegación de Barcelona Ciudad, ha continuado con el
desarrollo de actividades en el área metropolitana con el impulso de nuevos
proyectos y servicios.
Este año, con el fin de promover la participación interna y hacer más accesible la
información a las familias de la asociación, se han creado diferentes grupos de
WhatsApp para tratar diferentes temas como son la educación, la transición a la
vida adulta, actividades de ocio, etc. Sin embargo, se ha abierto un servicio de
intranet donde los socios/as pueden acceder a toda la información de la
asociación, consultar el calendario de todas las actividades que se desarrollarán
durante el año y donde pueden hacer aportaciones y propuestas a través del
espacio colabora.
Por otra parte, cabe destacar el trabajo elaborado por la comisión de transición a
la vida adulta formada por socios y socias voluntarias que ha avanzado en la
definición de un modelo de atención a personas con TEA que se encuentran en
esta etapa. Su objetivo es definir una cartera de servicios o recursos que cubran las
necesidades de los jóvenes con TEA.
Por último, a nivel interno se ha ampliado el equipo de la organización con la
incorporación de 3 nuevos puestos de trabajo a plena dedicación: apoyo a
dirección de la entidad, una coordinadora para el desarrollo de las actividades en
las delegaciones territoriales del Barcelona y Gerona, y una administrativa en el
área de gestión y administración. El resto de tareas vinculadas a todos los
proyectos que se presentan en los próximos apartados se desarrollan con personal
a tiempo parcial, subcontratado o bien en base a voluntariado.
Inauguración Delegación de Gerona.
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COMUNICACIÓN, SENSIBILITZACIÓN Y RELACIONES INSTITUCIONALES
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COMUNICACIÓN Y SENSIBILITZACIÓN
1) Actividades de sensibilitzación
Sensibilizar y difundir información sobre las características del trastorno es una
tarea importante, ya que, transformar las miradas sobre las personas con TEA
facilita su inclusión como ciudadanos de pleno derecho. Durante este año se
han llevado a cabo numerosas acciones vinculadas con esta área de
intervención permitiendo romper con estereotipos y falsas creencias en torno a
las personas con TEA y sus familias, además de dar a conocer quiénes somos y
qué hacemos desde Aprenem
Una de las acciones con más repercusión y participación ciudadana fue la
celebración del día 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
Bajo la campaña "Connecta’t al Blau", organizamos diferentes actividades entre
las que se encuentran:
• Actividades de sensibilización para las escuelas, con envío de actividades
para realizar con todo el alumnado.
• Iluminación de edificios: que la noche del 1 al 2 se iluminan de azul para
sensibilizar sobre el autismo. Se sumaron 30 edificios e instalaciones de
Barcelona y alrededores.
• Fiesta ciudadana: 16 espacios de la
Ciudad de Barcelona colaboran en esta
fiesta solidaria. Los participantes, más de
1000, disfrutaron de una oferta de
actividades diversas: lúdicas, deportivas y
culturales. La organización de este acto
permitió acercar la realidad de las personas
con TEA y sus familias al conjunto de la
ciudadanía, así como romper con prejuicios
y falsas creencias y sensibilizar a la sociedad
de las necesidades específicas del colectivo.
Todos los espacios fueron cedidos de
manera gratuita diversificando el conjunto
de instalaciones y servicios para poder
celebrar la fiesta.
La Pedrera iluminada el día 2 d’abril
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El pasado 20 de abril asistimos a la cena anual meeting de agencias de
Lufthansa como entidad beneficiaria.
Otra iniciativa en la que Aprenem fue beneficiaria el 28 de septiembre fue la de
Dinners Thats Matters. Esta iniciativa apoya proyectos sociales y locales a través
de la unión de diferentes restaurantes de Barcelona que se unen para ayudarnos
a luchar por los derechos de las personas con autismo.
El pasado 29 de octubre como es tradición destacamos la celebración de la
carrera Correblau el parque de la Ciutadella. Con más de 400 participantes, y
dedicada a la sensibilización por la inclusión escolar, esta actividad fue posible
gracias a la colaboración de la escuela la Salle Comtal, 7sport y Voluntarios
2000, que nos acompañaron durante todo el día
Con la colaboración de la Diputación de Barcelona desde Aprenem hemos
participado en la elaboración de un vídeo de sensibilización sobre el autismo. En
este sentido, se han realizado grabaciones en entornos diferentes para ofrecer
una visión global del trastorno: el 14 de septiembre la directora de Aprenem
realizó una entrevista, el 4 de noviembre se filmó el taller de hermanos, el 24 de
noviembre asistir a una sesión de la formación sobre TEA y Adolescencia que se
realizó en la Delegación del Baix Llobregat donde se trató la planificación del
futuro y finalmente se grabó en la escuela la Salle Comtal.
Durante los meses de junio a noviembre hemos participado a través de la
Federación Catalana Autismo en la Campaña institucional de la Generalitat de
Catalunya.
Cursa Correblau con más de 500 participantes
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Delegaciones Asociación Aprenem
Delegación en Sant Joan Despí
Los días 21 y 22 de octubre participamos en la XXIII Feria de Entidades en Sant
Joan Despí para dar a conocer el mundo de las entidades locales y para
promover la participación ciudadana. Aquel día, realizamos un taller de
sensibilización "Ponte en mi piel" dirigido a niños de 8 a 12 años.
Delegación de Gerona
El 7 de octubre tuvo lugar en Brunyola la I Marcha Caminata Popular Solidaria de
la Avellana para apoyar a la asociación.
El 11 y 12 de noviembre participamos en la Feria de la Ratafia de Santa Coloma
de Farners para dar a conocer la entidad a la zona.
2) Comunicación y presencia en los medios
En relación a la comunicación sobre las actividades de la asociación, hay que
destacar que se ha continuado emitiendo de forma bimensual, el boletín
informativo con las principales novedades sobre los proyectos de la entidad y
las actividades realizadas en las delegaciones territoriales. Del mismo modo,
hemos hecho llegar diferentes iniciativas y noticias de interés a las personas
asociadas.
Por otra parte, la web se ha revisado periódicamente para actualizarla tanto en
contenidos como el diseño, se trata de un espacio dinámico que mantiene
informados a sus visitantes sobre las actividades y proyectos de la asociación, así
como de las novedades en general en el ámbito de atención al autismo.
Sin embargo, para los socios y socias de la asociación, se ha creado un servicio
de intranet donde pueden configurar su propio usuario, consultar las actividades
que se realizarán en el transcurso del año, acceder a documentación de interés
y hacer aportaciones en el espacio colabora.
Paralelamente, la asociación ha aumentado su presencia en las redes sociales
a través de sus cuentas de "Facebook", "Twitter" y "Instagram".
Y como cada año, hemos hecho llegar nuestra voz a los medios, con motivo de
la rueda de prensa organizada por el día internacional del autismo, donde se
incidió en la importancia de disponer de una intervención psicoeducativa
adecuada en cantidad que sea pública y universal.
También la fiesta del día mundial del autismo fue recogida por diferentes
medios. Destacamos los principales artículos y publicaciones con sus links en el
anexo 1.
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3) Relaciones institucionales.
En cuanto a las relaciones institucionales, hemos incrementado nuestra
presencia en reuniones con diferentes entidades y administraciones públicas y
locales para dar a conocer las necesidades del colectivo, tejer una red de
relaciones orientadas a garantizar y promover una atención integral las
personas con TEA y sus familias.
Administraciones públicas y locales
Nos hemos reunido con diferentes Departamentos de la Generalitat y
administraciones locales en diferentes ámbitos: salud, familias, enseñanza, etc.
En estas reuniones se han presentado proyectos y propuestas de la asociación
orientadas a atender a nuestro colectivo. Destacamos algunas reuniones:
10 de Enero. Reunión con la Directora general de Planificación de Salud.
11 de Enero. Reunión con el Gerente de servicios de la educación de la
Diputación de Barcelona.
23 de Enero. Reunión Con el Ayuntamento de Santa Coloma de Farners por tal
de concretar la nueva delegación de Gerona.
9 y 21 de Marzo. Reunión con el Secretario y la Directora de la Secretaria de
Famílias por tal de presentar el Servicio de Atención a Familias de Aprenem y la
obertura de las nuevas delegaciones territoriales.
30 de Marzo, 21 de Abril y 29 de Agosto. Reuniones de trabajo con la Directora
de la Secretaria de Protección Social.
28 de Abril. Reunión con la Coordinadora de Avaluación de Entidades
Proveedores de Servicios Sociales del Departamento de Trebajo, Asuntos
Sociales y Famílias por tal de conocer de más cerca la cartera de servicios y el
proceso de concentración.
24 de Octubre. Reunión con el Consejo Comarcal del Baix Llobregat y
ayuntamiento de la zona por tal de impulsar la nueva delegación de la zona.
29 de Octubre. Reunión con el Departamento de Enseñanza para renovar el
convenio de colaboración de acompañamiento y apoyo a la escolarización de
alumnos con TEA.
30 de Octubre. Reunión con el Gerente del Instituto Municipal de Personas con
Discapacidad de Barcelona.
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Participación en comissiones de trabajo
Continuamos como miembro del equipo motor de la Plataforma para la
Inclusión Educativa junto con otras entidades con las que compartimos visión de
escuela para todos, hemos participado en las reuniones mensuales de equipo
con el fin de impulsar acciones para garantizar la inclusión educativa.
Participamos en una comisión de trabajo de jóvenes en etapa postobligatoria
promovido por la Federación de Salud Mental junto con otras entidades. Hemos
hecho un análisis de la situación actual de estos jóvenes y un documento con
propuestas de trabajo para el año 2018 con el fin de garantizar una formación
continuada para estos jóvenes.
Junto con 3 entidades locales de Barcelona (Ratio, Saraü y Fundación Tallers),
estamos trabajando en la definición de un proyecto común orientado a ofrecer
formación continuada a los monitores de apoyo y los voluntarios de las 3
entidades.
También, pensando en el futuro de nuestros jóvenes, participamos en un grupo
de trabajo de acreditación de competencias laborales para personas con
discapacidad formado por la Asociación Empresarial Dincat y AMMFEINA.
Seguimos trabajando activamente en todos aquellos proyectos derivados de la
Federación Catalana Autismo para visualizar y dar a conocer el trastorno.
Hemos participado en la campaña de sensibilización del 012.
Otras colaboraciones
Hemos mantenido reuniones con otros recursos y servicios que nos han pedido
conocer más de cerca nuestra entidad como son CDIAPs y CSMIJs para
establecer vínculos de colaboración y apoyo.
Asimismo, nos han convocado en un grupo de trabajo formado por diferentes
museos de la Ciudad de Barcelona que quieren trabajar para hacer más
accesibles sus instalaciones y actividades en nuestro colectivo.
Y, finalmente, hemos contactado con diferentes empresas para buscar nuevas
fuentes de financiación y de apoyo a las diferentes acciones que se llevan a
cabo desde la asociación como Gas Natural, Mango, Gescobert (seguro
médico), etc.
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PROGRAMA DE
FORMACIÓN
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PROGRAMA DE FORMACIÓN
Una de las líneas estratégicas de la asociación es sensibilizar y difundir l
conocimiento del TEA. Por este motivo, hemos participado en diferentes
jornadas y talleres y hemos diseñado varias acciones formativas para dar a
conocer a la sociedad, una visión fidedigna y realista del autismo, de sus
necesidades y de las intervenciones que tienen más impacto en la mejora de su
calidad de vida y en la de sus familias.
A continuación destacamos algunas de estas acciones.
Día 25 de Marzo. Jornada Autismo Inclusión y Calidad de Vida en Sant Feliu de
Llobregat. Necesidades de las familias en el Baix Llobregat. Participantes: 100
personas.
Día 18 y 19 de abril en colaboración con COADI y ADN se organizó un Curso con
la Gina Davies con el fin de dar a conocer su programa de intervención
orientado al desarrollo de habilidades de atención, comunicación e interacción
social del niño con TEA. Participantes: 30 personas.
Día 16 de mayo. Presentación de la Asociación Aprenem al alumnado de la
asignatura educación inclusiva UAB. Participantes: 60 personas.
Día 29, 30 de Abril y 1 de Mayo. Colaboración al 1r Congreso Internacional de
Tecnologías AUTICMO aplicadas al autismo. Participantes: 100 personas.
Día 24 noviembre participación a la Update. Actualización de la práctica clínica
en Autismo organizada por la Sociedad Catalana de Psiquiatría y Salud Mental.
Participantes: 50 personas.
Día 29 de noviembre. Participación a la mesa redonda "Experiencias y Buenas
Prácticas de los Servicios" en la Jornada "Vida sin etiquetas, oportunidades sin
barreras. Participantes: 50 personas.
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FORMACIÓN EN ESCUELAS
Se ha continuado la línea de formación a escuelas. Se trata de una línea de
formación a medida de las necesidades de cada escuela y para que sea
individualizada, la formación se concreta en una sesión de
formación/información de 3 horas, por un grupo de mínimo 8 personas.
El horario concreto, los contenidos y composición del grupo los define cada
escuela, que también se encarga de proporcionar espacio por la formación.
Los contenidos se ajustan en función de las necesidades que manifiesta cada
escuela y sólo a título de ejemplo, apuntamos algunas de las temáticas en que
se ha concretado esta formación.
Comprendiendo a los alumnos con TEA: características generales de
funcionamiento, comunicación y aprendizaje. Implicaciones para la
escuela.
Adaptación de contextos escolares: escuela, aula y otros espacios
(patios, comedor...).
Estrategias para favorecer la participación y la relación social.
Estrategias de aprendizaje académico.
Elaboración y adaptación de materiales: apoyos visuales, fichas,
exámenes, etc.
Apoyo conductual positivo para gestión de conductas.
Modelos y propuestas por definición de objetivos pedagógicos y
evaluación: el PI como instrumento.
Durante el 2017 se ha hecho esta formación en 9 escuelas y a 225 profesionales
y por el 2018 ya está previsto continuar esta línea de formación.
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PROGRAMA DE APOYO A LAS
FAMILIAS
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PROGRAMA DE APOYO A LAS FAMILIAS
El autismo es todavía un trastorno muy desconocido a todos los niveles y a
menudo las familias se encuentran con muy poca información o informaciones
segmentadas y contradictorias. Por este motivo, entre otros, durante el año
2017 hemos mantenido y consolidado un conjunto de servicios orientados a
atender las necesidades del colectivo de familias con hijos/as con TEA.
Servicios como por ejemplo:
1. Servicio de información y asesoramiento.
2. Grupos de ayuda mútua.
3. Escuela de familias.
4. Salidas en familia.
5. Actividades de ocio en familia.
6. Actividades de ocio adaptado.
1) Servicio de información y asesoramiento a las familias
El servicio de información y asesoramiento se lleva a cabo a través de tres
canales diferentes: apoyo virtual, telefónico y presencial. En apoyo virtual a
través de la página WEB www.associacioaprenem.org donde se puede
encontrar toda la actividad de la asociación, consultar documentos, recursos y
noticias de interés o contactar con nosotros para cualquier duda, consulta o
aclaración a través del correo [email protected]. Durando este año se
han recibido y contestado más de un centenar de consultas a través de este
medio.
Los diferentes teléfonos de la asociación están a disposición de todos, para
cualquier pregunta, duda, comentario o aportación sobre recursos, derechos,
ayudas, materiales o cualquier otra información que sea necesaria. La media
de consultas telefónicas mensuales es de unas 110.
A nivel presencial, se han ampliado los puntos de información y asesoramiento
a familias a través de la creación de las 2 delegaciones territoriales en el Baix
Llobregat y en Gerona. En este sentido, se ha realizado una media de 14
entrevistas presenciales mensuales con un total de 148 reuniones de
información y consultas diversas.
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2) Grupo de ayuda mútua
La convivencia cotidiana con niños y jóvenes con TEA puede generar
situaciones complejas, comportamientos atípicos, o emociones personales que
hay que gestionar. Para abordar todas estas cuestiones, hemos puesto en
marcha un grupo de apoyo orientado a familiares de niños con TEA. Este grupo
ofrece:
Un espacio de comunicación y relación entre las personas asistentes.
Una función de asesoramiento y apoyo en el proceso de relacionarse
con niños con TEA.
Herramientas y recursos personales para gestionar emociones personales.
Aprendizaje e intercambio de estrategias en el abordaje de situaciones
reales.
Durante este 2017 se ha llevado a cabo un grupo a la Delegación del Baix
Llobregat desarrollado mensualmente un sábado por la tarde con 20
participantes inscritos.
3) Escuela de familias
Su finalidad es facilitar herramientas y estrategias que permitan ampliar y
reforzar las capacidades y las fortalezas de las familias favoreciendo el
desarrollo personal y el de la persona con TEA. Se trata de talleres de carácter
práctico donde se facilitan diferentes estrategias y recursos relacionados con la
atención y el apoyo de la persona con TEA para generar el sentimiento de
competencia y control de las familias potenciando a la vez sus capacidades y
fortalezas.
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Esta actividad se ha realizado en dos formatos, por un lado se han realizado 5
charlas con una duración de dos horas y por otro lado, se ha realizado una
formación de 10 horas con una duración de 2 horas cada sesión sobre TEA y
Adolescencia.
En cuanto a las 5 charlas que se han realizado este año:
1. Opciones educativas y derechos escolares en la Delegación de Gerona:
realizada el 13 de junio con 15 asistentes. A cargo de Mireia Martí y Susi Cordón.
Profesionales de Atención a Familias de la Asociación.
2. Gestión de conductas en la Delegación del Baix Llobregat: realizada el 29 de
junio con 30 asistentes. A cargo de Marta Romero y Ivette Dalmau. Profesionales
del CRAB.
3. Habilidades comunicativas en niños con TEA en la Delegación de Gerona:
realizada el 21 de noviembre con 15 asistentes. A cargo de Mario Montero.
Professor Associado a la Udg y Màster en Autismo en la Universitdad Birminghan.
4. Nuevo decreto Inclusión educativa en Barcelona: realizada el 23 de
noviembre con 40 asistentes. A cargo de Lídia Garcia y Susi Cordón.
Profesionales de Atención a Familias de la Asociación.
5. TEA en primera persona en la Delegación de Baix Llobregat: realizada el
pasado 1 de diciembre con 20 asistentes. A cargo de Raquel Montllor. Persona
con Aspeger.
Escuela de familias
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Paralelamente a las charlas, con el fin de llegar a otros miembros de la familia se
han realizado 2 talleres de hermanos: el primero se realizó los días 13, 20 y 27 de
mayo dirigido a niños de 4 a 6 años donde participaron un total de 8 niños/se y
el segundo se realizó los días 28 de octubre y 4 y 10 de noviembre dirigido a
niños de 7 a 10 años donde participaron un total de 5 niños/as.
Esta actividad de de tipo lúdico está dirigida a los hermanos de personas con
TEA donde a través del juego, el movimiento y las manualidades pueden
expresar sus vivencias e inquietudes con otros niños que tienen una situación
similar.
Las sesiones son dinamizadas por una psicóloga especializada y los temas que
se trabajan durante las sesiones son: quién soy, mi hermano con TEA y las
emociones.
4) Salidas en familia
Hemos continuado organizando actividades de fin de semana para familias con
niños con TEA. Estas actividades facilitan un espacio de encuentro, intercambio
y conocimiento por los padres y madres, un espacio de relación para los
hermanos/as y una experiencia diferente para las personas con TEA. En
concreto este año se han organizado las actividades de:
Fin de semana en el Vilar Rural Sant Hilari, organizada en julio de 2017.
Fin de semana en Campus Cerdaña, organizada en noviembre de 2017.
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Han participado una media de 33 familias en cada una de las salidas
programadas, siendo cerca de 300 personas la cifra total de participantes.
Fin de semana en Julio de 2017
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5) Actividades de ocio en familia
En este apartado hemos organizado y desarrollado actividades culturales, de
ocio y tiempo libre destinadas a la participación de todos los miembros de la
familia. Todas las actividades programadas se desarrollan en espacios inclusivos
y tienen como objetivo la promoción del tiempo libre, la reducción del
aislamiento social y la mejora de la participación social de las familias y
personas con TEA.
Del mismo modo, son un buen escenario para romper estigmas y falsas
creencias, así como sensibilizar a una parte importante de la población.
30
El 5 de marzo y el 19 de noviembre de 2017 tuvieron lugar las dos sesiones de
este año con las que se continúa el programa “Cinema para todos”. El objetivo
es ofrecer una actividad de cine en familia adaptada a las necesidades de las
personas con TEA y abierta a la participación del público en general. Una vez
más la actividad ha sido posible gracias a la colaboración de Cines Filmax Gran
Vía.
Un total de más de 500 personas entre las dos sesiones participaron en esta
experiencia.
Jornada “Cinema para todos”
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A parte de las sesiones de cine, se han organizado un total de 6 actividades y
encuentros para fomentar la red de relaciones entre familias y disfrutar de
espacios de ocio en familia.
4 de enero: entrenamiento del equipo FC Barcelona con la colaboración
de la Fundación FC Barcelona. Participantes: 160 personas.
9 de mayo: teatro accesible, rompemos barreras por el autismo.
Participantes: 20 familias.
10 de Junio: visita al CampNou Experience con el apoyo del
FCBarcelona. Participantes: 220 entradas.
8 octubre: participación a la ruta guiada y adaptada por el Patrimonio
Cultural de Pedralbes. 20 participantes.
29 de noviembre: invitaciones al Partido Solidario del FCBarcelona.
Participantes: 300 Entradas.
16 de diciembre: taller de galletas dirigido a niños y jóvenes con TEA y a
sus hermanos. Participantes: 8 participantes.
27 de diciembre: a través del Ayuntamiento de Barcelona hemos
repartido entre nuestros socios 90 entradas por el Festival de la Infancia -
La Ciutat de los Sueños.
6) Actividades ocio adaptado
Con el fin de promover actividades accesibles y adaptadas a las necesidades
de ocio de los niños y jóvenes con TEA, desde la Delegación del Baix Llobregat
hemos diseñado un programa de ocio, en la línea del que ya se viene
realizando desde hace tiempo en el CRAB.
Este programa se orienta a romper las barreras de acceso a la práctica del ocio
por parte del colectivo de niños y jóvenes con autismo mediante un conjunto
de actividades adaptadas a su funcionamiento para capacitarlos para
participar en grupos ordinarios más adelante.
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Los principales objetivos son:
Favorecer el ocio de un colectivo con opciones limitadas para
acceder a actividades de ocio ordinario.
Practicar una actividad que redunda en bienestar físico y emocional
de la persona, ofrece nuevas oportunidades y favorece una buena
forma física y mental.
Desarrollo personal de competencias básicas de habilidades sociales
y fomento de la autonomía a través de una actividad de ocio.
Facilitar relaciones interpersonales entre los usuarios de la actividad así
como con el entorno comunitario siempre que sea posible.
Potenciar la comunicación y las habilidades sociales y trabajar valores
de relación social: respeto, sociabilidad, participación, generosidad,
cooperación, compartir, etc.
Aprender normas de participación como aprender a esperar o
respetar los turnos.
Ofrecer recursos y competencias para la resolución de conflictos y la
gestión de la frustración.
Estimular el esfuerzo y la participación personal y colectiva para lograr
los objetivos de cada actividad.
Conocer nuevas maneras y posibilidades de distraerse y pasárselo bien
con un grupo de compañeros/as.
Disfrutar con las actividades.
Ofrecer un espacio de descanso para la familia, donde su hijo/hija
tiene una actividad de ocio adecuada a sus necesidades, capacidades
e intereses.
Potenciar la inclusión social, puesto que la finalidad es capacitar para
participar en grupos ordinarios.
Estas actividades son personalizadas y están dirigidas a grupos reducidos de
entre 4 y 6 participantes, siendo en general, una ratio de 1 monitor para cada 2
niños y si hace falta excepcionalmente se puede llegar al ratio 1 a 1.
Cada sesión y cada alumno, dispondrá del material de apoyo necesario
adaptado y personalizado según sus características y elaborado a medida. Aun
así, a cada usuario se le realiza un registro semanal sobre la evolución de la
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actividad y sobre la participación de cada uno de los alumnos con TEA, para
tomar las acciones correctoras que sean necesarias, en reuniones presenciales
con una periodicidad mensual.
La oferta de actividades que se ha puesto a disposición de las familias a la
delegación del Baix Llobregat durante el 2017 es:
Total participantes: 24 (3 natación / 4 a iniciación al deporte / 17 iniciación bicicleta)
ACTIVIDAD DESTINATARIOS HORARIO UBICACIÓN
Iniciación
Bicicleta De 6 a 7 años
SÁBADO
10 - 11
Parque ciclista del
Baix Llobregat
Iniciación
Bicicleta De 8 a 10 años
SÁBADO
10 - 11
Parque ciclista del
Baix Llobregat
Iniciación al
Deporte De 5 a 10 años
LUNES
18-19
Espai 3. Sant Joan
Despí
Iniciación
Natació De 7 a 12 años
JUEVES
17:30-18:30
Piscina Salvador
Gimeno. Sant Joan
Despí
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PROGRAMA DE APOYOS PERSONALES
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PROGRAMA DE APOYOS PERSONALES
Trabajamos para hacer realidad los valores de igualdad, inclusión, autonomía y
capacidad que el marco legal garantiza, pero que a la práctica son difíciles de
hacer realidad. Es posible desarrollar estos principios siempre que se disponga
de recursos y apoyos adecuados y articulados de forma coordinada. Por eso
durante 2017 seguimos con estos proyectos que permiten desarrollar los
principios planteados:
1. Apoyos para la participación en actividades deportivas inclusivas.
2. Colonias de verano en colaboración con la Agencia Catalana de
Juventud y el Departamento de Bienestar Social y Familia.
3. Apoyos para la asistencia y participación a colonias escolares.
4. Proyecto “Construïm capacitat”: convenio para el acompañamiento a la
escolarización de niños y jóvenes con TEA.
1) Apoyos para la participación en actividades deportivas inclusivas.
El programa de acompañamiento para la realización de actividades deportivas
permite ofrecer asesoramiento, recursos y apoyos individuales especializados
que posibilitan la participación de niños y adolescentes con TEA en actividades
deportivas inclusivas dirigidas a la población en general. Este programa está
dirigido a niños/as y jóvenes que por su perfil y necesidades no podrían
participar en estas actividades sin este apoyo. Estos apoyos garantizan su
participación en cualquier actividad deportiva además de favorecer las
relaciones entre iguales y garantizar la inclusión. Del mismo modo, la
participación en actividades deportivas posibilita el trabajo de hábitos
saludables y ofrece un espacio de descanso a las familias. Durante el 2017, 22
niños/as se han beneficiado de este programa.
Apoyos en la realización de actividades deportivas inclusivas
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.
2) Colonias “L’estiu és teu!”
Aprenem continúa trabajando para la participación de niños/as y jóvenes con
TEA en Espacios Comunitarios de Ocio y Tiempo Libre en colaboración con el
Departamento de Bienestar Social de la Generalitat y la Agencia Catalana de
Juventud. Muchas familias apuestan por una oferta de ocio y tiempo libre
inclusivo (colonias, casales de verano, etc.), donde el niño/a con TEA pueda
participar con el resto de niños de su edad.
Sin embargo, esta opción requiere, en la mayoría de los casos, de apoyos
específicos, de los servicios normalizados no suelen disponer. Esta carencia de
recursos necesarios porque las personas con TEA puedan participar en las
actividades en igualdad de condiciones que el resto, hace que o bien la
familia no puede acceder a un respiro de estas características o bien lo haga
asumiendo un sobrecoste importante.
Este proyecto permite superar estas dificultades, consiguiendo los siguientes
objetivos y beneficios:
1. Ofrecer a niño/joven con TEA la oportunidad de una experiencia de ocio.
2. Colaborar en la promoción de la aceptación de la diversidad por parte del
resto de la sociedad.
3. Ofrecer a las familias cuidadoras un espacio de descanso de su tarea
constante de cura.
Los beneficiarios del proyecto durante el año 2017, han sido 13 niños y
adolescentes con TEA que han dispuesto de 8 días de colonias cada uno de
ellos en entornos ordinarios y acompañados de un monitor de apoyo
especializado.
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El tipo de colonias y las fechas han sido
escogidas por las familias, de este modo
se han adaptado a las necesidades
familiares y al gusto específico del niño/a
por diferentes temática, este hecho ha
sido muy valorado.
Suport a la participació de colònies, casals, etc...
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3) Apoyos para la asistencia y participaciçon en colonias escolares
Durante el 2017 se ha dado continuidad en este programa que permite el
acompañamiento y la participación de niños y adolescentes con TEA en
colonias escolares en escuelas ordinarias. Este apoyo garantiza su participación,
aprendizaje y goce, además de favorecer las relaciones entre iguales y
garantizar la inclusión. Durante el 2017, 17 niños/as se han beneficiado de este
programa.
Apoyos en las colonias escolares
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4) Proyecto “Construïm capacitat”: convenio para el acompañamiento de
niños/as y jóvenes con TEA.
Un año más continuamos gestionando el proyecto “Construïm capacitat”,
desprendido de la renovación del convenio por un curso más. “Construïm
capacitat” ofrece un acompañamiento a la escolarización de niños/as y
jóvenes con TEA a la escuela ordinaria, con el objetivo de mejorar su inclusión
educativa, antesala de la inclusión social.
El colectivo de niños con autismo es el que presenta un índice de inclusión
escolar más bajo en Cataluña entre las diferentes discapacitades. El proyecto
constituye una prueba piloto que facilita las estrategias y los recursos necesarios
para romper barreras, haciendo posible y llevando a la práctica real la inclusión
de estos alumnos con un estilo cognitivo especial.
Los alumnos con autismo aprenden, pero lo hacen bajo condiciones concretas,
con metodologías y estrategias específicas. Por eso el proyecto despliega una
serie de herramientas, como la figura de la coordinadora pedagógica, la
coordinación escuela-familia, el asesoramiento y orientación al personal
docente, los apoyos personales, el uso de ayudas visuales, etc.
Todo articulado a través del Plan Individual adaptado a cada alumno, escuela
y contexto social. En la prueba piloto participan 31 niños/as de 25 centros
escolares de Cataluña.
Las propuestas de intervención educativa y coordinación con la escuela para
cada niño la llevan a cabo 15 profesionales con experiencia acreditada en
intervención con autismo. La entidad pone a disposición de las familias estos
profesionales con el rol de coordinadores/as a través de los contratos de
servicios establecidos con las siguientes entidades:
IDAPP: coordinación de 1 alumno.
Teayudo: coordinación de 8 alumnos.
Aprenem Barcelona: coordinación de 18 alumnos.
COADI: coordinación de 1 alumno.
ADN: coordinación de 1 alumno.
Centro Alba: coordinación de 1 alumno.
Uniq grupo: coordinación de 1 alumno.
Mediante este proyecto esperamos conseguir una mejora de las relaciones
sociales y de los aprendizajes curriculares de los beneficiarios del proyecto. Del
mismo modo esperamos que estos resultados impacten en la mejora de su
calidad de vida y de sus familias, así como en el índice de conocimiento del
trastorno entre la población escolar.
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ANEXO 1: “CONNECTA'T AL BLAU”
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APOYOS A LA CAMPAÑA “CONNECTA’T AL BLAU”
ILUMINACIÓN EDIFICIOS (2 DE ABRIL)
FIESTA POR El AUTISMO (3 DE ABRIL)
42
APOYOS A LA CAMPAÑA “CONNECTA’T AL BLAU”
arles
43
Ç
ILUMINACIÓN EDIFICIOS (2 DE ABRIL)
44
FIESTA POR EL AUTISMO (3 DE ABRIL)
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