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Memoria Anual -Año 2010-
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EESSCCLLEERROOSSIISS LLAATTEERRAALL AAMMIIOOTTRRÓÓFFIICCAA
AAÑÑOO 22001100
1. Identificación de la Fundación.
Pág. 4
2. Recursos humanos.
Pág. 9
3. Principales Activitdades Realizadas.
Pág. 14
4. Perfil de los afectados atendidos.
Pág. 43
5. Indicadores de las áreas de atención.
Pág. 47
6. Voluntariado.
Pág. 57
7. Encuestas de satisfacción.
Pág. 63
8. Conclusiones.
Pág. 70
9. Agradecimientos.
Pág. 74
3
Memoria Anual -Año 2010-
SALUDO DEL PRESIDENTE Este 2010 hemos consolidado la
Fundación gracias al trabajo de
los profesionales que forman parte
de este proyecto, ya que sin su
implicación no sería posible.
Desde este espacio quiero hacer
mención que no nos detenemos y
que nuestro lema “vencErLA” es
hoy más vivo que nunca.
EQUIPO HUMANO Coordinación: Esther Sellés
Trabajo Social: Esther Sellés, Núria Sala,
Laura González, Ana Ferrer, Mariona Riera,
y Veronica Melero.
Terapia Ocupacional: Rosa Carrasco,
Valeria Chiado, Inma Peñas, y Marta Graell.
Psicología: Carla Corte y Mariona Riera.
Comunicación: Dolores Mañé y Jaume
Riera
Proyectos e Investigación de Recursos:
Núria Sala, Irma Sala y Míriam Selles.
Ortopedia: Josep Boadas y Anna Cabuti.
Anna Cabutí.
PALABRAS DEL EQUIPO Este 2010 sigue más vivo que nunca. Nuestro principal
objetivo no es otro que tratar de mejorar la calidad
de vida de los afectados de Esclerosis Lateral
Amiotrófica y sus respectivas familias.
Entre otros, durante este 2010 hemos potenciado la
Unidad especializada de Esclerosis Lateral Amiotrófica
en el Hospital de Bellvitge. Se ha iniciado una clara
apuesta por la investigación de la enfermedad y su
vez se está trabajando en la difusión y sensibilización
de la enfermedad para hacerla más visible en la
sociedad actual. Todo ello sin olvidar nunca los
valores iniciales de la Fundación. Finalmente,
queremos agradecer, en primer lugar, a las familias
que confían en nosotros y a las instituciones y
empresas que nos apoyan en este proyecto. Todos
ellos nos dan fuerzas para seguir trabajando con la
ilusión del primer día.
PATRONATO Presidente: Enric Maria Valls y
Colom
Secretaria: María Antonia Massó y
Balasch
Tesorero: Carlos Benito y Ferrer
Vocal: Joquim Botey y Duñach
Vocal: Joaquín Monfort y Bades
Miembro de honor: Pep Guardiola
y Sala
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Memoria Anual -Año 2010-
1.
Identificación
de la
Fundación.
5
Memoria Anual -Año 2010-
1. Identificación de la Fundación.
>> ¿QUIENES SOMOS?
La Fundación Catalana de Esclerosi Lateral Amiotrófica nace en
2005 en Calella (Barcelona) cómo una fundación privada y sin ánimo
de lucro, impulsada por el empresario Enric M. Valls, cuyo padre murió a
causa de la enfermedad. El marco local de actuación de la Fundación
lo encontramos en el área geográfica de Cataluña.
La Fundación està formada por un equipo de profesionales que
trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas
por Esclerosi Lateral Amiotrófica y sus famílias.
Desde entonces, la organización ha ido experimentado un
crecimiento sólido y continuado impulsado por la demanda de los
propios afectados y de todas las personas que día a día trabajamos con
el mismo objetivo: hacer frente a la ELA.
>>¿QUÉ ES LA ELA?
Personas que han sufrido la enfermedad la han descrito con estas
palabras:
"... en la ELA se da un divorcio entre el cerebro y el cuerpo..." A. Ll. M.
"... una cárcel progresiva sin fianza..." Tony Judt, historiador
británico.
"... La ELA es como una vela encendida: te consume los nervios y
te deja el cuerpo hecho un montón de cera... "Morrie Schwartz,
profesor de sociología (del libro" Los martes con Morrie "de Mitch
Albom).
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Memoria Anual -Año 2010-
La ELA- siglas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica- es una
enfermedad neuromuscular, degenerativa y mortal de causa
desconocida, y es mayoritariamente aleatoria, en un 95% de los casos,
cumpliendo el parámetro hereditario en un 5% de los casos.
Las células encargadas del movimiento de la musculatura
voluntaria dejan de funcionar gradualmente y mueren, provocando
debilitación muscular y atrofia. La enfermedad puede amenazar la
autonomía motora, la comunicación, la deglución y la respiración.
Como no afecta a la capacidad cognoscitiva, los afectados se dan
cuenta de su pérdida progresiva de funciones. Conforme evoluciona, se
van volviendo más dependientes.
La ELA incide mayoritariamente en adultos entre los 40 y los 70
años, aunque cada vez afecta a personas más jóvenes, y se da más en
hombres que en mujeres. La esperanza de vida es entre dos y cinco
años, aunque en el 10% de los casos la supervivencia es superior.
Actualmente, la enfermedad NO TIENE CURA.
Unas 400 personas viven afectadas por esta enfermedad en
Cataluña. La Fundación recibe cada semana dos demandas de
atención de nuevos diagnósticos.
>> ¿QUÈ CONLLEVA?
La ELA es una enfermedad poco conocida a nivel social e incluso,
muchas veces a nivel profesional, lo que genera sensación de soledad y
desamparo a las personas que la padecen y a sus familias, así como
exclusión social y económica.
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Memoria Anual -Año 2010-
El diagnóstico de la enfermedad implica el hecho de asumir
muchas limitaciones y afrontar cambios importantes en todas las áreas
de la vida, que suponen un fuerte impacto a nivel psicológico y que
requieren de un proceso de readaptación constante a lo largo de toda
la evolución de la enfermedad. Además, la enfermedad supone una
elevada carga de costes sociales, económicos y de necesidad de
productos de apoyo, que la familia no siempre puede asumir, ya que las
situaciones socioeconómicas y familiares son muy diversas.
Si bien existen programas y servicios de atención, tanto a nivel
público como privado, éstos no cubren las necesidades reales de los
afectados o tardan mucho en cubrirlas y no siempre llegan a tiempo.
Además, las familias no tienen a su alcance o no saben localizar los
recursos disponibles que pueden ayudar a lo largo del duro proceso de
evolución de la enfermedad.
La gran capacidad invalidante de la enfermedad, la necesidad
de atención permanente y cambiante, el cambio en la estructura y
dinámica familiar así cómo el gran impacto emocional y psicológico
que supone, son aspectos diferenciadores que requieren respuestas
muy ágiles, coordinadas y accesibles para la persona afectada y su
entorno familiar.
Así pues, la complejidad de la situación requiere una atención
integral que permita cubrir todos los aspectos de la persona. Además,
varios estudios publicados demuestran que la atención integral y
multidisciplinar a las personas afectadas de ELA y a sus familias mejora la
calidad de vida de las mismas, hasta el punto de contribuir a alargar el
proceso de evolución de la enfermedad.
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Memoria Anual -Año 2010-
>> ¿CUÁLES SON NUESTROS OBJETIVOS?
Actualmente, la Fundación Privada Catalana de Esclerosis Lateral
Amiotrófica es la única entidad que atiende a este colectivo de forma
específica en toda Cataluña. La Fundación, teniendo en cuenta que
cada persona y cada familia es un mundo diferente, ofrece una
atención personalizada a cada caso, atendiendo a las necesidades
reales y concretas con el objetivo principal de mejorar la calidad de
vida de los afectados y dar apoyo a sus familias.
El objetivo principal de la Fundación es velar por mejorar la calidad
de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias
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Memoria Anual -Año 2010-
2.
Recursos
Humanos.
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Memoria Anual -Año 2010-
2. Recursos humanos
La Fundación Catalana de Esclerosis Lateral Amiotrófica está
formada por un equipo de profesionales que comparten la motivación y
el compromiso de trabajar por una misma causa: mejorar la calidad de
vida de las personas afectadas por esta enfermedad y apoyar a sus
familias.
>> ORGANIGRAMA
El siguiente gráfico representa la estructura organizativa de la
Fundación:
JUNTA DIRECTIVA Y PATRONATO
ÁREA DE COORDINACIÓN
ÁREA DE ATENCIÓN SOCIAL
ÁREA DE TERAPIA OCUPACIONAL Y
ORTOPEDIA
ÁREA DE PSICOLOGÍA
ÁREA DE PROYECTOS Y BÚSQUEDA DE
RECURSOS
ÁREA DE COMUNICACIÓN
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Memoria Anual -Año 2010-
>> EQUIPO DE PROFESIONALES
Durante este año el equipo de recursos humanos de la Fundación
ha ido creciendo, contando a finales de año con un total de 17
profesionales, que han permitido consolidar las diferentes áreas de
atención.
El equipo interdisciplinar de la Fundación es más que la suma de
sus integrantes, dado que existe una importante interrelación que hace
imposible realizar las tareas por separado. Los trabajos de los/las
profesionales se centran en el intercambio constante de información,
planteando y replanteando coordinadamente los objetivos, las
decisiones y dando respuestas a aquellos problemas que van surgiendo
de una manera coordinada y compartida.
Todas las áreas de atención están relacionadas entre sí y están
dirigidas y supervisadas por la Área de Coordinación.
La coordinación interna entre los diferentes departamentos es
imprescindible para garantizar la máxima eficacia en la utilización de los
recursos internos y consensuar una línea de actuación generalizada (el
equipo sigue las mismas directrices, y utiliza un mismo lenguaje). Hay
diferentes espacios de reflexión conjunta tales como: coordinación
bimensual de los responsables de las diferentes áreas de atención;
supervisión trimestral de la responsable de cada área con los
profesionales referentes para realizar un seguimiento individualizado; y
sesiones de coordinación de todo el equipo mensualmente.
La coordinación externa con las instituciones y entidades
relacionadas (hospitales de referencia, federaciones, asociaciones,
etc.) también tiene una especial relevancia. Esta permite dar a conocer
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Memoria Anual -Año 2010-
la Fundación en los diferentes ámbitos profesionales relacionados con la
enfermedad, y establecer buenas relaciones de colaboración entre las
instituciones y entidades externas relacionadas, generando eficiencia
en la intervención uso de los recursos.
>> FORMACIÓN
La formación continuada del equipo de profesionales permite la
actualización de sus conocimientos y el desarrollo de sus competencias
profesionales, facilitando la promoción interna y ayudándoles a
conseguir una mejor preparación personal. Así se facilita la asistencia a
cursos y/o actividades relacionadas con las tareas a desarrollar en el
qué hacer cotidiano. La participación en estos cursos y/o actividades es
aprobada previamente por la responsable del área de coordinación.
Durante este año, la formación dirigida a profesionales, tanto
interna como externa, que se ha llevado a cabo desde la Fundación ha
sido:
EQUIPO DE ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR
“Curso de introducción a la solidaridad para el desarrollo".
Febrero 2010. Realizado por la Escuela de Voluntariado de
Cataluña.
Participación en las jornadas "Vidas con Independencia. La
promoción de la autonomía personal, la parte olvidada de la
denominada ley de la dependencia" Mayo 2010. Realizado por la
Federación ECOM.
Participación en las jornadas "Administración Local y Tercer Sector
Social". Mayo 2010. Realizado por Cosmocaixa.
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Memoria Anual -Año 2010-
La Fundación organizó la 1ª Jornada Teórico Práctica de
Fisioterapia Respiratoria para la esclerosis Lateral Amiotrófica, que
se celebró el pasado mes de Septiembre, realizado en
coordinación con el Hospital de Bellvitge. El curso iba dirigido a
fisioterapeutas y estaba reconocido por la Sociedad Española de
Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y por la Sociedad
Española de Neumología (SOCAP).
ÁREA DE TERAPIA OCUPACIONAL.
Participación y assistencia en la “Feria Nacional de Ortopèdia”
realitzada en Barcelona. Marzo 2010
ÁREA DE PROYECTOS Y BÚSQUEDA DE RECURSOS
“Cómo pedir becas, ayudas y subvenciones". Enero 2010.
Realizado por la Fundación Robert.
"Búsqueda de financiación: captación de fondos". Marzo 2010.
Realizado por ECOM.
"Curso de captación de Fondos". Diciembre 2010. Realizado por
el Ayuntamiento de Barcelona en Torre Jussana.
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Memoria Anual -Año 2010-
3.
Principales
Actividades
realizadas.
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Memoria Anual -Año 2010-
3. Principales actividades realizadas
>> ¿QUE HACEMOS?
La Fundación Catalana de Esclerosis Lateral Amiotrófica es la
única entidad en Cataluña que ofrece una atención integral y
específica a los afectados de ELA. Desde los inicios la actividad de la
organización se centra en los siguientes aspectos:
Atención directa a las personas afectadas de ELA y sus familias,
con el objetivo de darles apoyo, asesoramiento y acompañarlos
durante todo el proceso de la enfermedad, sirviendo de punto de
referencia.
Transmisión de las necesidades colectivas de los enfermos a las
Instituciones Públicas y Privadas, con el objetivo de conseguir
ayudas, mejoras en la atención socio-sanitaria y evidenciar la
necesidad de realizar estudios e investigar sobre la enfermedad.
Difusión de la enfermedad en la sociedad, con la finalidad de dar
a conocer la realidad de las personas afectadas y de sus familias
y conseguir una ciudadanía comprometida y activa hacia la
enfermedad.
En todas sus actuaciones, la entidad se coordina con el resto de
profesionales y recursos de la red pública y privada que atienden a las
personas afectadas de ELA y sus familias, con el objetivo de promover el
trabajo en red y la colaboración mutua y, al mismo tiempo, evitar
duplicidades y malbaratamiento de recursos.
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Memoria Anual -Año 2010-
Desde la Fundación, conscientes de que la esperanza recae en
que las investigaciones den su fruto y se acabe encontrando una cura
para la enfermedad, a lo largo del 2010 se ha iniciado una nueva línea
de actuación que supone la promoción y el apoyo económico a
proyectos de investigación sobre la ELA y la búsqueda de financiación
que lo haga posible.
>> PRINCIPALES ACTIVIDADES DESENVOLUPADAS
Las principales actividades desarrolladas por la entidad son:
1. Proyecto de Atención Domiciliaria Multidisciplinar.
2. Grupos de Apoyo a Familiares.
3. Coordinación con otros recursos y profesionales.
4. Defensa de los derechos de los afectados.
5. Unidad de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge.
6. Investigación de la enfermedad.
7. Difusión de la enfermedad a la Sociedad.
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Memoria Anual -Año 2010-
1. PROYECTO DE ATENCIÓN DOMICILIARIA MULTIDISCIPLINAR.
El Proyecto de Atención Domiciliaria Multidisciplinar de la
Fundación va dirigido tanto a las personas afectadas cómo a sus
familias, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
El servicio se ofrece de forma gratuita, aunque la mayoría de
familias colaboran económicamente.
La atención se realiza a domicilio, ya que debido a las
características de la enfermedad las personas afectadas tienen muchas
dificultades para desplazarse, y de forma personalizada, ya que existen
tantas situaciones socio familiares diferentes cómo familias atendidas.
Una vez se inicia el contacto, la atención se mantiene a lo largo
de todo el proceso de evolución de la enfermedad y hasta que la
familia lo requiera.
El proyecto es llevado a cabo por un equipo multidisciplinar,
formado por profesionales en Trabajo Social, Terapia Ocupacional y
Psicología especializados en la enfermedad, y consta de los siguientes
programas:
1.1. Programa de ATENCIÓN EN TRABAJO SOCIAL
El objetivo principal del programa es conseguir ser un punto de
apoyo y de referencia para aquellas familias en las que uno de los
miembros está afectado de ELA, informándoles sobre la enfermedad,
dándoles apoyo y asesoramiento de forma personalizada de todas las
posibilidades que ofrece la sociedad, y acompañarlos durante toda la
evolución de la enfermedad.
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Memoria Anual -Año 2010-
Las trabajadoras sociales son las primeras que visitan a la familia, una
vez ha contactado con la Fundación. Se realiza un plan de trabajo
elaborado conjuntamente con objetivos asistenciales, diseñado y
consensuado de manera interdisciplinar, que comprende las estrategias de
intervención de manera detallada. Las necesidades valoradas, objetivo del
plan de trabajo, dependen de la situación social, económica y de salud de
cada familia. Éstas pueden ser: información de la enfermedad, apoyo
emocional, asesoramiento e información en los trámites de ayudas, servicios
y otras gestiones (pensión, grado de disminución, PUA, ley de dependencia,
fisioterapia, atención asistencial diaria, ayudas técnicas, etc.), intervención
de otros profesionales, públicos, privados o propios de la Fundación
(terapeuta ocupacional, logopeda, psicólogo, trabajador social, cambio
de profesional a nivel médico, etc.).
La Trabajadora Social realiza un seguimiento continuado (incluso
cuando el afectado ya ha muerto), con visitas periódicas cada 3 meses
y seguimientos telefónicos periódicos.
Algunas familias, por diferentes motivos, prefieren exclusivamente
la atención telefónica, en lugar de la visita a domicilio del/la
Trabajador/a Social. En estos casos, se lleva a cabo un asesoramiento
periódico por teléfono. La mayoría de estos casos acaban
convirtiéndose a domicilio.
La metodología utilizada es la siguiente:
CASO A DOMICILIO
• Visita a domicilio
• Plan de trabajo
• Seguimiento telefónico periódico
• Seguimiento trimestral con visitas a domicilio
CASO TELEFÓNICO
• Primer contacto telefónico
• Seguimiento via teléfono y/o email
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Memoria Anual -Año 2010-
1.2 Programa de ATENCIÓN EN TERAPIA OCUPACIONAL
El servicio de Terapia Ocupacional está destinado a atender a
todos aquellos/as usuarios/as que presentan dependencia debido a la
enfermedad, así como dificultades en la realización de las Actividades
de la Vida Diaria.
El programa valora y detecta las necesidades reales a la hora de
realizar las actividades de la vida diaria. El objetivo principal es informar
y asesorar sobre los productos técnicos de apoyo necesarios y su
correspondiente manejo (sillas de ruedas eléctricas, grúas de
transferencia, material de comunicación alternativa, etc.) sobre la
supresión de barreras arquitectónicas y la adaptación de la vivienda;
realizar la reeducación en las actividades de la vida diaria
proporcionando una educación sanitaria a los usuarios y a sus
cuidadores; y orientar en las transferencias y asesorar sobre los sistemas
de comunicación alternativa.
La metodología utilizada es la siguiente:
TERAPIA OCUPACIONAL
• Actuación Asistencial
• Primera visita a domicilio(valoración y asesoramiento).
• Visitas de seguimiento.
• Banco de Productos de Apoyo
• Gestión (limpieza, reparación yregistro).
• Mantenimiento.
• Traslados (entrega, recogida,donaciones).
ORTOPEDIA
• Asesoramiento.
• Transporte del material.
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Memoria Anual -Año 2010-
La Fundación también cuenta con el Banco de Productos de
Apoyo (BPA), que pone a disposición de todas las personas afectadas
de ELA y sus familiares, un Servicio de Ortopedia sin ánimo de lucro.
El BPA se creó al detectar la gran necesidad que tienen las
personas afectadas de ELA, dadas las características de la enfermedad,
de utilizar productos de apoyo para mejorar su calidad de vida, su
confortabilidad y la seguridad en la realización de las actividades de la
vida diaria. No todas las familias pueden acceder a los productos de
apoyo, bien porque no disponen de recursos económicos suficientes
para asumir su coste, o bien porque no pueden acceder a las ayudas
existentes de las administraciones (PAO, PUA, etc.).
El BPA de la Fundación pretende dar respuesta a estas
necesidades y contribuir a que todas las personas afectadas de ELA
puedan disponer de los productos de apoyo necesarios, previa
valoración de las terapeutas ocupacionales. Cómo el resto de servicios
que se ofrecen desde la Entidad, el material del banco también es
entregado y recogido a domicilio, y de manera gratuita.
En su mayoría, los productos de apoyo del
banco provienen de donaciones de material
de particulares pero algunos más específicos o
de elevado coste, son adquiridos gracias a
subvenciones y ayudas recibidas.
Así disponemos de más de 700 ayudas: sillas de ruedas
eléctricas, sillas de ruedas manuales, camas
eléctricas, sillas giratorias de bañera, elevadores WC,
grúas de transferencias butacas eléctricas elevadoras,
material de comunicación, etc.
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Memoria Anual -Año 2010-
La Ortopedia ELA es un servicio especializado en el
suministro de material ortopédico (los beneficios se
revierten íntegramente en la entidad). El objetivo
principal es mejorar la calidad de vida de las
personas afectadas de ELA y sus familias. La
atención se realiza a domicilio, y se basa en el asesoramiento especializado
de nuestros profesionales (terapeutas ocupacionales) y
en el transporte y mantenimiento del material en toda
Cataluña sin ningún recargo económico. La Ortopedia
esta adherida al Servicio Catalán de la Salud.
1.3. Programa de ATENCIÓN PSICOLÓGICA
La ELA es una enfermedad que provoca un fuerte impacto
emocional tanto a la persona que la padece como en su entorno. Por
este motivo la intervención psicológica se hace indispensable.
El objetivo principal del programa es ofrecer apoyo emocional y
terapéutico, acompañar durante las diferentes fases de la enfermedad
y asesorar en la toma de decisiones vitales, mejorando la gestión de los
diferentes estados emocionales y maximizando los recursos personales
internos y externos para potenciar la percepción de control y la
resolución de problemas.
La metodología utilizada es la siguiente:
ATENCIÓN PSICOLÓGICA
• Primer contacto telefónico.
• Visita a domicilio (valoración).
• Plan de trabajo en coordinación con latrabajadora social.
• Psicoterapia individual, de pareja y/ofamiliar.
• Seguimiento telefónico continuado.
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Memoria Anual -Año 2010-
1.4. Conclusiones
Durante este año hemos seguido trabajando para consolidar de
manera efectiva el "Proyecto de Atención Domiciliaria Multidisciplinar".
De esta manera se ha trabajado para mejorar las diferentes áreas de
atención directa (atención social, terapia ocupacional, atención
psicológica) a través de la contratación de nuevos profesionales y la
ampliación de nuevos servicios. Se ha continuado la atención en todo
el territorio catalán.
Con este proyecto, la entidad intenta dar respuesta a las
principales necesidades de los afectados y sus familias, facilitando el
camino lleno de obstáculos que supone la enfermedad. La atención a
domicilio que ofrece la Fundación se ve complementada por el
Acompañamiento Voluntario a las personas afectadas, que realiza un
equipo de voluntarios formados en relación a la enfermedad.
En 2007, el Departamento de Acción Social y Ciudadanía de la
Generalitat de Cataluña reconoció el servicio de atención de la
Fundación como Servicio de Apoyo Social a la Atención Primaria y
Especializada.
Nuestro reto es continuar trabajando para ofrecer la mejor
atención personalizada posible y llegar algún día a cubrir el cien por
cien de los afectados del territorio catalán.
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Memoria Anual -Año 2010-
2. GRUPOS DE APOYO A FAMILIARES.
Desde la entidad se considera el proyecto de Grupos de Apoyo
una herramienta muy útil para ofrecer apoyo y ayudar a las familias a
gestionar toda la problemática que rodea la enfermedad.
Por las propias características de la ELA, la persona afectada y su
entorno se encuentran inmersos en una situación muy compleja. La
limitada esperanza de vida, la necesidad de una atención permanente,
el cambio en la estructura y la dinámica familiar suponen un fuerte
impacto emocional y psicológico. Todo ello, hace que la intervención
con las familias sea imprescindible.
El objetivo es ofrecer apoyo emocional, dar herramientas que
faciliten la gestión de la nueva situación que se ha creado, contribuir a
disminuir el sentimiento de angustia y soledad y posibilitar la creación de
una red relacional entre familiares, de apoyo mutuo.
La metodología consiste en la realización de diferentes sesiones,
unas seis aproximadamente, con una periodicidad quincenal, de una
hora y media de duración. Los grupos están formados por 10 familiares
de personas afectadas de ELA, en las que se tratan temas clave sobre
la enfermedad. Las sesiones son supervisadas por una trabajadora social
y/o una psicóloga de la Entidad.
Este año hemos iniciado esta actividad a través de una prueba
piloto en un local cedido por una entidad privada en Barcelona, que ha
sido valorada muy positivamente por las familias que participaron. Uno
de los objetivos principales para el próximo año es consolidar estos
grupos y realizarlos en todo el territorio catalán.
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Memoria Anual -Año 2010-
3. COORDINACIÓN CON OTROS RECURSOS Y PROFESIONALES.
En su labor, la Entidad se coordina con el resto de recursos de la
red pública y privada que también atienden a los afectados de ELA,
acercando las necesidades e inquietudes de los usuarios y facilitando la
comunicación transversal entre los diferentes actores que intervienen en
cada caso. Se potencia la complementariedad de los servicios y el
trabajo horizontal y en red, con el objetivo de potenciar la colaboración
mutua para mejorar la atención de los afectados y sus familias, evitar
duplicidades y el uso indebido de los recursos.
Así, la Fundación se coordina con los siguientes profesionales:
De la red médica: equipos médicos hospitalarios de atención
de la ELA, equipos médicos de atención a domicilio (PADES),
equipos de los Centros de Atención Primaria (CAP). En este
sentido, la entidad participa de las reuniones periódicas de los
Equipos Multidisciplinares de los Hospitales especializados en la
atención a la ELA en Cataluña (Hospital de Bellvitge, Hospital
de Sant Pau y Hospital del Mar).
De la red pública: T.S., psicólogos, logopedas, etc.
De los recursos de la red, tanto pública como privada: Centro
para la autonomía personal del Departamento de Acción
Social y Ciudadanía (SIRIUS), Servicios de Atención a Domicilio
de los ayuntamientos (SAD), Centro de Atención al Disminuido
(CAD ), Fundación Esclerosis Múltiple, etc.
Asimismo, la entidad se encuentra inscrita en la Federación de
Entidades de Personas con Discapacidad Física (ECOM), en la Asociación
Española de ELA (ADELA), en la Federación Española de Enfermedades
Raras (FEDER) y la Federación Catalana de Enfermedades Neurológicas
Poco Frecuentes (FCMNPF).
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Memoria Anual -Año 2010-
4. DEFENSA DE LOS DERECHOS DE LOS AFECTADOS.
La Fundación actúa de interlocutora ante las administraciones
públicas para dar a conocer la realidad de las personas afectadas de
ELA y sus familias y conseguir mejoras, tanto para las ayudas como en la
atención a enfermos. Asimismo, realiza actividades encaminadas a
reclamar mejoras en la actuación socio sanitaria ante la enfermedad y
a evidenciar la necesidad de realizar estudios e investigar sobre la
enfermedad. Por ello, la entidad ha mantenido contactos con el
Departamento de Salud y el Departamento de Acción Social y
Ciudadanía de la Generalitat de Cataluña.
Siguiendo las necesidades y demandas de los afectados y sus
familias, una de las reivindicaciones de la Fundación había sido, desde
hace años, la creación de Unidades de Atención ELA en los hospitales
de referencia de la enfermedad en Cataluña. El objetivo era conseguir
mejorar la atención sanitaria y su gestión, coordinando las visitas a los
diferentes especialistas y evitando desplazamientos innecesarios y
esperas incómodas y facilitando un mejor contacto especialista-
enfermo.
En este sentido, desde Enero de 2010, la Fundación ha ayudado a
crear la Unidad de Atención ELA del Hospital de Bellvitge, en
colaboración con el citado hospital.
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Memoria Anual -Año 2010-
5. UNIDAD DE ELA DEL HOSPITAL DE BELLVITGE.
La Unidad de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) se
potencia desde enero de 2010, producto de una colaboración entre la
entidad y el propio hospital, cubriendo la atención médica, social y
psicológica de la enfermedad.
La atención ELA requiere de un equipo multidisciplinar que dé
respuesta a las diferentes problemáticas que provoca la enfermedad.
Así, el equipo de profesionales del hospital está formado por neurólogos,
neumólogos, fisioterapeutas especializados en el área respiratoria,
endocrinólogos, dietistas, médicos rehabilitadores y enfermera de
enlace. En la Unidad de ELA del HUB, este equipo se ve
complementado por una trabajadora social y una psicóloga de la
Fundación, que están presentes en las visitas médicas, y con el apoyo
externo de la Terapeuta Ocupacional de la Fundación.
Los profesionales de la entidad han realizado las siguientes
actividades dentro de la Unidad:
• Coordinación de la atención médica y la atención social. Apoyo
al equipo médico en la atención a las personas afectadas y sus
familias cuando se visitan en el hospital, aportando la vertiente
social de la entidad. Se informa a los casos nuevos de la
existencia de la Fundación y de sus actuaciones y se pone a su
disposición.
Hay una coordinación continuada del equipo multidisciplinar de
la Fundación con el equipo de la Unidad de ELA.
Coordinación de visitas y atención telefónica a los enfermos. La
coordinación de las agendas del equipo médico permite que los
enfermos se puedan visitar el mismo día con todos los
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Memoria Anual -Año 2010-
especialistas, evitando desplazamientos innecesarios y esperas
incómodas. Asimismo, la atención telefónica permite una
atención continuada 24 horas, potenciando la prevención y
evitando varios ingresos por urgencias.
Apoyo emocional a los enfermos y a los familiares, tanto en el
recibimiento del diagnóstico, como en las visitas sucesivas en el
hospital y en la toma de decisiones complicadas (colocación
sonda gástrica, de respirador o traqueotomía).
Seguimiento del estado de los afectados y traspaso a los
profesionales. Se actúa de enlace entre los enfermos y los
diferentes especialistas, a través del seguimiento del estado de los
enfermos en la atención a domicilio, atendiendo sus consultas
telefónicas y transmitiendo la información al equipo médico.
Coordinación de las reuniones del equipo de atención de la
Unidad. Cada 2 meses el equipo de atención ha realizado
reuniones para tratar todos los temas referentes a la Unidad de
Atención, como la coordinación de la atención prestada a los
usuarios, los aspectos positivos y aspectos a mejorar, las carencias
o necesidades a cubrir, y la investigación de la enfermedad, entre
otros.
Apoyo en la gestión de la base de datos de los afectados que
sirve para mantener un registro que permite disponer de datos
estadísticos fiables. La base de datos será muy útil para poder
obtener datos epidemiológicos fiables de los enfermos de ELA, ya
que no existe ningún estudio epidemiológico a nivel de Cataluña.
Investigación en la enfermedad. Se ha potenciado la
investigación de la enfermedad y la participación de las personas
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Memoria Anual -Año 2010-
atendidas en ensayos clínicos de nuevos tratamientos para la
enfermedad.
Actualmente desde la Unidad se colabora con la recogida de
muestras (básicamente sangre o líquido cefalorraquídeo) para
diversos proyectos de investigación que se están desarrollando,
entre ellos un estudio que se está realizando desde el Instituto de
Neuropatología del Hospital de Bellvitge y que se está financiando
desde la Fundación. El proyecto se centra en el estudio de las
alteraciones a nivel de transcripción y funcionales en las moto
neuronas de enfermos de ELA, con el objetivo de encontrar
posibles dianas terapéuticas y/o diagnósticas.
Además, actualmente algunos de los enfermos atendidos desde
la Unidad estan participando en un ensayo clínico que se está
realizando con Carbonato de Litio. El seguimiento y la extracción
de muestras se realizan desde la propia Unidad. Las profesionales
de la Fundación se encargan de coordinar las visitas y los
profesionales que se requieren.
Incorporación de un fisioterapeuta en la unidad de atención. Se
ha conseguido una colaboración con una empresa que permitirá
la incorporación de un fisioterapeuta en las visitas del equipo
multidisciplinar de la Unidad. La fisioterapia es un factor muy
importante en la atención a enfermos de ELA, por las
características de la enfermedad, y su incorporación contribuirá a
mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Adquisición de material para la Unidad. Desde la Fundación,
gracias a subvenciones recibidas, se ha podido adquirir material
que hacía falta para la Unidad y que el Hospital no tenía
presupuesto para comprar. En concreto, se ha cedido una
29
Memoria Anual -Año 2010-
balanza mecánica de silla que permite pesar a la persona
sentada, y se ha hecho un donativo de material necesario para el
control del nivel respiratorio de los enfermos (4 pulsioxímetros, 2
sondas de dicho y 1 programa de análisis de oximetría). Estos
materiales han contribuido a mejorar la atención socio sanitaria
recibida.
Formación de profesionales en relación a la enfermedad. La ELA
es todavía una enfermedad poco conocida y hay pocos
profesionales cualificados y con conocimientos en referencia a las
necesidades específicas de las personas afectadas. Se ha
potenciado la formación de profesionales en relación a la
enfermedad. En concreto, se ha puesto en marcha la 1 ª Jornada
Teórico Práctica de Fisioterapia Respiratoria para la Esclerosis
Lateral Amiotrófica, que se celebró el pasado mes de Septiembre.
El curso, organizado con la colaboración del Hospital de Bellvitge,
iba dirigido a fisioterapeutas y está reconocido por la Sociedad
Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y por la
Sociedad Española de Neumología (SOCAP).
El Hospital de Bellvitge es el centro hospitalario de referencia donde
se atienden, en estos momentos, el mayor número de personas
afectadas de ELA del territorio catalán. Durante el 2010, el hospital ha
atendido unas 160 personas de toda Cataluña. Se han realizado una
media de 12 visitas por día con los diferentes especialistas de la unidad,
lo que supone más de 500 visitas al año. Cada semana se diagnostican
una media de dos casos nuevos.
En una enfermedad como la ELA, las Unidades de Atención
convierten en herramientas indispensables porque son pocos los centros
30
Memoria Anual -Año 2010-
hospitalarios que cuentan con personal cualificado y formado en
referencia a la enfermedad, ya que aún hay mucho desconocimiento a
nivel profesional de las necesidades de las personas afectadas y sus
familias.
Gracias al proyecto se ha mejorado la atención socio sanitaria
recibida por las personas afectadas de ELA y sus familias, contribuyendo
al mismo tiempo, a mejorar la calidad de vida de las personas
afectadas y sus familias.
31
Memoria Anual -Año 2010-
6. INVESTIGACIÓN DE LA ENFERMEDAD.
Actualmente, la ELA no tiene cura y todavía no se conoce la
causa. Entre el 5-10% de los casos tienen un origen hereditario (ELA
familiar) pero la mayoría de casos aparecen de forma esporádica y se
cree que intervienen tanto factores endógenos (genéticos y
metabólicos) como exógenos (ambientales y relacionados con el estilo
de vida).
El único tratamiento que existe actualmente para la enfermedad,
el Rilutek, sólo consigue alargar unos pocos meses la vida de las
personas afectadas. Además, tampoco existe un mecanismo de
diagnóstico rápido que permita detectar la enfermedad lo antes
posible, para poder intervenir en etapas iniciales. El diagnóstico llega
después de descartar otras posibles causas y en algunos casos se puede
alargar mucho en el tiempo, lo que causa una angustia añadida a las
familias.
Por este motivo, desde la Fundación se trabaja para evidenciar la
necesidad de realizar estudios e investigaciones sobre la enfermedad,
porque es la única esperanza de que en un futuro la ELA llegue a ser
una enfermedad con una cura o un tratamiento eficaz.
La Fundación ha establecido una nueva línea de actuación
centrada en la financiación de proyectos de investigación específicos
de la ELA. Así, actualmente la Fundación financia un proyecto de
investigación en el Hospital Universitario de Bellvitge (HUB).
El proyecto pretende incidir en el estudio de la causa de la
enfermedad, con el objetivo de encontrar posibles dianas terapéuticas
o diagnósticas. Está dirigido por el Dr. Isidre Ferrer, director del Instituto
32
Memoria Anual -Año 2010-
de Neuropatología del HUB, en colaboración con la Dra. Povedano,
neuróloga de la Unidad de ELA del HUB. El Dr. Isidre Ferrer es un
científico de prestigio internacional, muy reconocido en el campo de la
investigación de las neuropatologías. En 2008 recibió el Premio a la
Trayectoria Investigadora que otorga el Instituto Catalán de la Salud, en
reconocimiento a sus aportaciones en el estudio de las enfermedades
del sistema nervioso central, periférico y músculo.
La Fundación cuenta con una bióloga entre su plantilla de
profesionales que también colabora con este proyecto de investigación
y participa de las reuniones periódicas de seguimiento.
Esta apuesta por la promoción de la investigación que ha iniciado
la entidad, tiene por objetivo fomentar y desarrollar investigación
básica, clínica, epidemiológica y social de excelencia en relación ELA y
otras enfermedades de moto neurona, promoviendo los avances
científicos en esta área, la cooperación internacional y la transferencia
de los conocimientos científicos a la práctica clínica en beneficio de las
personas afectadas por la enfermedad y sus familias.
33
Memoria Anual -Año 2010-
7. DIFUSIÓN DE LA ENFERMEDAD A LA SOCIEDAD
Tal como venimos haciendo des del inicio, seguimos trabajando
activamente para estar presentes en los medios de comunicación, con
la finalidad de dar a conocer la enfermedad y difundir la labor de la
Fundación, y a la vez sensibilizar a la sociedad y conseguir una
ciudadanía comprometida y activa con las necesidades de las
personas afectadas.
>>DIFUSIÓN
Desde la creación de la Fundación, las actuaciones de difusión
han ido aumentado y actualmente la entidad cuenta con un
Departamento de Comunicación dirigido por una experta periodista,
que dispone de una conexión directa con los diferentes medios de
comunicación, enviando información tanto de la enfermedad como de
nuestra entidad en diferentes publicaciones escritas, consiguiendo
entrevistas radiofónicas y televisadas, etc.
El objetivo principal del Departamento es dar a conocer la
enfermedad, para que todos tomemos conciencia de la dureza de la
misma, de las necesidades de los afectados y sus familias, y poder
contribuir a conseguir mejoras que permitan aumentar la calidad de
vida de los mismos.
La difusión se realiza desde la web -www.elacat.org-, el facebook
-www.facebook.com/elacat- de la entidad, y el twitter; con la
organización y la participación en diferentes actos y jornadas (ferias de
entidades, jornadas científicas, actos solidarios, etc.); con la presencia
en los medios de comunicación; y con la colaboración en la
elaboración de reportajes sobre la enfermedad.
34
Memoria Anual -Año 2010-
A continuación destacamos algunas de los principales
actuaciones de difusión realizadas:
PREMSA ESCRITA
16/02/2010- DIARIO SPORT / MUNDO DEPORTIVO / LA VANGUARDIA.
Presentación del acto de entrega de parte de las multas
recaudadas por el FC Barcelona y entregadas por Pep Guardiola.
20/06/2010- CHALLENGE CALELLA. Presentación de la triatlón de
Calella, quién hizo donativo de 1 € de cada inscripción.
21/06/2010- EL PERIODICO DE CATALUNYA. La Sra. Susana Rojas
explica su día a día con la enfermedad.
21/06/2010- ABC / DIARIO SUR / EL PERIODICO DE CATALUNYA /
Revista ECOM. / DIARIO EL PUNTO / Artículo donde se presenta la
Unidad de ELA de Bellvitge y la colaboración de la Fundación con la
misma.
01/09/2010- REVISTA TÚ AYUDAS DE CAIXA TARRAGONA. Entrevista a
Enric M. Valls como presidente de la Fundación.
23/09/2010- CHALLENGE CALELLA. Presentación de la segunda
edición, acto donde se hace entrega del dinero recaudado en la
primera edición.
18/10/2010- Interviú. Artículo donde se refleja el día a día de un
enfermo de ELA (Antonio Lledó), en este caso atendido por la
Fundación.
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Memoria Anual -Año 2010-
05/11/2010- REVISTA DEL VALLÈS. Reportaje de Josep Rof y Clara
García, dos afectados de ELA, atendidos por la Fundación.
Diciembre 2010 - ARTÍCULO OPINIÓN XAVI PARRILLA "Lucha Cuando
las Fuerzas flaquean" es el título del artículo donde habla de qué es la
enfermedad y de la labor de la Fundación en Cataluña.
PREMSA ON LINE
17/02/2010- CÓRDOBA. Multas solidarias. Así titula el editorial, la
donación de las multas del FCB en la Fundación.
20/02/2010- APUESTAS. Guardiola da parte de la recaudación de
las multas del Barça en los Enfermos de esclerosis.
20/02/2010- LA CRÓNICA DE HOY. Donación del Barcelona de las
multas a Afectados por trastornos nerviosos. Entrega de las multas.
28/02/2010- ADN. El vestuario del Barça da las multas a Afectados
por trastornos nerviosos.
01/03/2010- QUÉ. Presentación de la Unidad de ELA en Bellvitge.
01/03/2010- YAHOO NOTICIAS. Bellvitge estrena unidad de
atención integral para la Esclerosis Lateral.
28/03/2010- TERRA.ES. Bellvitge estrena una unidad de atención
integral a la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
21/06/2010- CANAL YOUTUBE. Power Point de sensibilización sobre
la enfermedad.
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Memoria Anual -Año 2010-
21/06/2010- EL CONFIDENCIAL.COM / LA RIOJA.COM / LA
VERDAD.ES. Artículo donde se presenta la unidad de ELA de
Bellvitge y la colaboración de la Fundación con la misma.
10/12/2010- EL VALLENC.COM. Artículo donde se habla de la
enfermedad, de la labor de la Fundación y de cómo colaborar.
12/12/2010- CONCA.COM. Artículo donde se habla de la
enfermedad, de la labor de la Fundación y de cómo colaborar.
RADIO
20/02/2010- Cadena SER. ¿Cómo Convivir con la ELA? Vivencias
de un afectado, Antoni Lledó.
21/06/2010- COMO RADIO. EL DÍA DE LA COM con Jordi Duran.
Presentación de la Unidad Multidisciplinar de ELA del hospital de
Bellvitge a cargo del Enric Maria Valls (presidente) y la Doctora
Povedano.
21/06/2010- RADIO CALELLA. Presentación oficial de la Unidad de
ELA en el Hospital de Bellvitge aprovechando el día mundial de la
enfermedad.
23/08/2010- RADIO CALELLA. Acto de entrega de la subvención
de Gestvia.
09/12/2010- RADIO ESTEL al programa "Personas que Valen la
Pena". Participación de la Trabajadora Social Núria Sala. Punto de
vista de un profesional trabajador de la Fundación hacia la
enfermedad y los afectados de ELA.
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Memoria Anual -Año 2010-
TELEVISIÓN
21/06/2010- TV3 ELS MATINS, con Josep Cuni. Presentación de la
Unidad de ELA del Hospital de Bellvitge con una entrevista a Enric
M. Valls (presidente de la Fundación) y la Dra. Povedano
(neuróloga de la unidad).
30/06/2010- TELEVISIÓN HOSPITALET. "Estación Central: ELA",
programa dedicado a la ELA donde participaron la Dra.
Povedano, Enric M. Valls, y algunos afectados por la enfermedad
explicando su día a día.
22/10/2010- TV3 SENSE FICCIÓ. "El último derecho", reportaje
dónde había testigos de afectados de ELA.
04/11/2010. TV1 ESPAÑA DIRECTO. Reportaje de Antoni Lledó
donde refleja el día a día.
Este año hemos colaborado en la elaboración de un reportaje
sobre la ELA por el programa "Sin Embuts" de TV3, que se emitirá a
principios de 2011.
También hemos estado presentes en: TV3 ('Telenotícies Migdia "),
canal 33 (" Taller.doc "), TV1 (" Informe Semanal "), Barcelona TV, TV
Maresme, TV Calella.
38
Memoria Anual -Año 2010-
ACTOS
Este año, desde el Departamento de Comunicación se ha impulsado
la participación en diferentes ferias y se ha adquirido nuevo material de
difusión y merchandising (gorras, pins, etc.). En concreto hemos estado
presentes en:
16/02/2010- Acto celebrado en el Hotel Bernat II de Calella,
dónde el Fútbol Club Barcelona hizo donación a la Fundación de
una parte del dinero recaudado en concepto de multas a los
jugadores y a los miembros del staff durante la pasada
temporada.
Fue un acto emotivo, en el que
participaron algunos afectados,
sus familiares y numerosos
medios de comunicación.
Josep Guardiola entregó 15.000
euros al presidente de la
Fundación, Enric M. Valles. El acto permitió tener mucha
presencia en los medios y hacer difusión de la enfermedad y de la
entidad.
El Sr. Pep Guardiola ha aceptado ser
Miembro de Honor de la Fundación, lo
que contribuirá en la difusión de la
enfermedad y que avala la tarea
realizada desde la entidad. En aquella
ocasión dijo: "Quiero hacerle llegar mi admiración personal y
profunda a todos los implicados en esta lucha. Aunque cueste,
estoy seguro que saldremos adelante. De verdad que esto sí es
una lucha y el resto son tonterías ".
39
Memoria Anual -Año 2010-
03/05/2010- Noche Solidaria
de la Escuela Superior de
Arte Dramático EÒLIA, que
en su décima edición, se hizo
a beneficio de la Fundación.
El Acto tuvo lugar el 3 de
Mayo a las 21:30h en el
Teatre Condal de Barcelona.
EÒLIA es una Escuela Superior de Arte Dramático, vinculada al
Tricicle y Dagoll Dagom, que mediante la organización de la
Noche Solidaria contribuye, con su esfuerzo, al desarrollo de
proyectos solidarios de entidades sin ánimo de lucro.
La NOCHE SOLIDARIA de
EÒLIA es un espectáculo
multidisciplinar que
aglutina estudiantes,
profesores y profesionales
de las artes del
espectáculo a favor de
una buena causa. La
recaudación econòmica neta del espectáculo se entrega
íntegramente a las organizaciones y fundaciones a las que va
dedicada.
06/05/2010- Exposición de entidades
del evento deportivo internacional
Challenge Barcelona- Maresme, con
un stand informativo para dar a
conocer la enfermedad y la labor de la
Fundación.
40
Memoria Anual -Año 2010-
16 y 17/07/2010- Presencia durante dos días en el festival Cruïlla de
Barcelona Festival de Músicas,
en el Parc del Forum de
Barcelona con un stand en la
zona de entidades dónde se
hizo difusión de la enfermedad y
de la labor de la Fundación
Este festival lo organiza la
Cooperativa Visual Sonora que destaca del resto de ofertas
musicales por la inclusión en sus objetivos de una vertiente social
que otros festivales de música no ofrecen.
23 y 26/09/2010- Feria de
Entidades de Calella y Alt
Maresme, donde se dio a
conocer el trabajo de la
Fundación, y se hizo difusión
de la enfermedad a través
de la colocación de un stand
informativo. También se realizaron actividades de ocio en las que
participó Jordi Pujol y Marta Ferrusola entre otros.
PUBLICACIONES DE INTERÉS
Durante este año se han editado:
Nuevos trípticos informativos.
41
Memoria Anual -Año 2010-
La memoria anual del año 2009
En noviembre, se creó el
primer Boletín de la
Fundación Catalana de
Esclerosis Lateral Amiotrófica,
bautizado con el nombre de
vencErLA, con la finalidad de
ofrecer día a día más
información y noticias sobre
la actualidad de la
Fundación. La edición será
bianual.
Se trata de un proyecto
nuevo, que empezamos con
ilusión, y que pretende ser una herramienta de comunicación
interactiva donde todos puedan opinar y participar, con
contenidos que sean de interés general
OTROS
En julio volvimos a iniciar la campaña de la LOTERÍA SOLIDARIA el
sorteo de Navidad, los beneficios se revierten en la Fundación.
Este año, para llegar a un público más amplio, se abrió la
campaña a diferentes establecimientos, comercios y hoteles de
la Costa.
42
Memoria Anual -Año 2010-
>>IMAGEN
Durante este año se ha rediseñado el logotipo de la Fundación.
Durante este año se ha potenciado el faceebook de la entidad
(www.facebook.com / elacat) como herramienta de intercambio
de información.
También estamos trabajando para rediseñar la página web
(www.elacat.org) para hacerla más accesible, informativa y
cercana, y permitir así poder visualizar todos los contenidos de
manera más amena y comprensible. La nueva página web
pretende ser una herramienta activa que se irá actualizando
periódicamente para ofrecer un buen servicio, tanto a los
afectados y sus familias, como a todos aquellos interesados en
nuestro trabajo.
43
Memoria Anual -Año 2010-
4.
Perfil de los
afectados
atendidos.
44
Memoria Anual -Año 2010-
4. Perfil de los afectados atentidos.
Los beneficiarios directos de las actuaciones de la Fundación son
las personas afectadas de ELA y sus familiares, en todo el ámbito
territorial de Cataluña.
A través de la recogida de nuestros indicadores podemos extraer
las principales características y datos sociodemográficos de los
afectados atendidos. Los/las usuarios/as atendidos presentan una serie
de características concretas dada la tipología de la enfermedad:
Nivel de Dependencia: la mayoría de los casos presentan un alto
nivel de dependencia, necesitan de supervisión y asistencia en las
Actividades de la Vida Diaria (AVD), así como productos de
apoyo para realizar las AVD.
Situación socio-familiar: Manifiestan una desestructuración del
entorno familiar, dado que la progresiva degeneración suele ser
tan rápida que la familia no la puede asimilar y la mayoría de
veces se encuentra dramáticamente superada sin poder
reaccionar, con trágicas consecuencias para el afectado. En
muchos casos presentan una auto marginación debido a la
imposibilidad de seguir manteniendo las relaciones sociales
anteriores.
Socioeconómica: presentan importantes necesidades
económicas ya que la enfermedad supone una serie de gastos,
muchas veces insostenibles para muchas de las familias, ya que
las ayudas disponibles por parte de las administraciones públicas
no cubren estos gastos o tardan mucho en llegar.
45
Memoria Anual -Año 2010-
>>SEXO
>>EDAD
>>PROVINCIA DE RESIDENCIA
Hombres53%
Mujeres47%
Menos de 404%
de 40 a 7067%
Más de 7036%
Barcelona80%
Tarragona10%
Girona8%
Lleida2%
020406080
100120
Comarcas de Barcelona
46
Memoria Anual -Año 2010-
>>HOSPITAL DE REFERENCIA
Provincia Barcelona
90%
Provincia Girona
7%
Provincia Tarragona
3% Província Lleida
2%
020406080
100120140
H.Bellvitge H.Sant Pau H.Vall Hebron H.del Mar Otros
Hospitales de Barcelona
47
Memoria Anual -Año 2010-
5.
Indicadores
de las áreas
de atención.
48
Memoria Anual -Año 2010-
308• Casos atendidos
durante el año
251• Casos activos a
finales de año
124 • Casos nuevos
durante el año
57• Casos cerrados
durante el año
5. Indicadores de las áreas de atención
Durante este año 2010 hemos seguido trabajando mensualmente
con los indicadores más relevantes de las diferentes áreas de atención,
ya que nos permiten delimitar la efectividad y eficiencia de las
diferentes áreas, y la planificación de posibles acciones futuras.
>>ÁREA DE ATENCIÓN SOCIAL
>>Casos atendidos
Durante el año 2010 hemos aumentado el número de personas
atendidas respecto al año anterior, atendiendo a un total de 308
usuarios; siendo 300 con seguimiento a domicilio y 8 con seguimiento
telefónico (no visitas a domicilio). Si consideramos una familia tipo de 4
miembros, podemos estimar que un total de 1.232 personas se han
beneficiado de las actuaciones de la entidad de manera directa.
Dadas las características de la enfermedad, el número de altas y bajas
es variable dependiendo de los meses, e incluso de las semanas. De los 308
casos atendidos durante todo el año, a finales de año se mantienen activos
251. Se han atendido 124 casos nuevos, se han dado 70 defunciones y se
han cerrado 57 casos (a pesar de la defunción del afectado se sigue
atendiendo a la familia hasta que se elabora el duelo).
49
Memoria Anual -Año 2010-
Los datos de los años anteriores muestran que la consolidación del
Equipo de Atención Multidisciplinar ha permitido el aumento de los
casos atendidos.
>>Visitas realitzadas por las Trabajadoras Sociales
Durante el 2010 las trabajadoras sociales han realizado un total de
806 visitas a domicilio, lo que significa una media de 67 visitas a domicilio
mensuales.
0
50
100
150
2005 2006 2007 2008 2009 2010
Casos nuevos cada año
050
100150200250300350
2005 2006 2007 2008 2009 2010
Casos atendidos cada año
020406080
100
Visitas de las TS
50
Memoria Anual -Año 2010-
>>Informaciones y atenciones telefònicas
Durante el 2010 han realizado un total de 33 atenciones e
informaciones telefónicas puntuales, realizando una ayuda puntual o
moral y dando respuesta a informaciones relacionadas con la
enfermedad que, en muchas ocasiones, se trataban de aspectos
relacionados con la investigación. En menor medida, se han atendido
un pequeño número de enfermos de otras comunidades autónomas y
se los ha derivado a la asociación más cercana a su residencia
habitual.
>> Demandas de atención desde recursos externos y otros.
Durante este año seguimos observando un aumento de las
derivaciones de nuevos casos a través de hospitales y neurólogos de
referencia, reflejando la labor realizada conjuntamente con ellos
mismos. El contacto continuado y la asistencia periódica (generalmente
una vez al mes) en las reuniones de los equipos médicos de los
hospitales de referencia (Hospital de Sant Pau, Hospital del Mar y
Hospital de Bellvitge) han permitido un conocimiento mutuo trabajando
por un objetivo común. Asimismo, se ha potenciado durante este 2010
la Unidad de ELA en el Hospital de Bellvitge, contando con la presencia
de profesionales de la Fundación, permitiendo la derivación de la
mayor parte de los afectados que son atendidos en este hospital hacia
nuestra entidad y desde el momento del diagnóstico, lo que ha
supuesto un mayor número de casos atendidos.
01020304050
Internet Hospitales y Médicos
Unidad de ELA
Afectados y/o Familiares
Otros Profesionales (PADES, TO,
TS..)
Otras Asociaciones
Derivaciones casos nuevos
51
Memoria Anual -Año 2010-
>>ÁREA DE TERAPIA OCUPACIONAL Y ORTOPÈDIA
>>Casos atendidos
Durante el 2010, 223 personas afectadas de ELA han recibido
atención en terapia ocupacional personalizada a domicilio por parte de
los profesionales de la entidad. A finales de año había 181 casos activos
con seguimiento domiciliario, dado que se han dado 42 bajas por exitus.
Si consideramos los 308 casos totales atendidos desde la
Fundación respecto a los 223 atendidos por parte de las terapeutas
ocupacionales, podemos concluir que el 72% de las personas atendidas
desde la Fundación, han requerido de atención desde el Área de
Terapia Ocupacional.
>>Visitas realitzadas por las TO y la Ortopedia
Durante el año han realizado un total de 730 visitas a domicilio, lo
que supone una media de 60 visitas mensuales realizadas. Del total de
visitas, en concreto se han realizado:
115 visitas de valoración del hogar.
329 visitas de entrega de material y educación sanitaria.
138 visitas de seguimiento y educación sanitaria.
105 visitas de recogida de material.
15 visitas de reparación de material (a cargo del técnico de la
ortopedia).
0
100
200
300
400
Valoración Entrega Material Recogida Material Seguimiento Reeducación AVD
Reparación Material
Visitas realizadas TO
52
Memoria Anual -Año 2010-
En cuanto al servicio del Ortopedia han realizado un total de 178
visitas, en concreto se han realizado:
7 visitas de valoración externa.
162 visitas de entrega de material.
2 visitas de recogida de material.
7 visitas de reparación de material (a cargo del técnico de la
ortopedia).
>>Banco de Productos de Apoyo (BPA)
Este año hemos recibido un total de 57 donaciones de material
de particulares que se corresponden a un total de 180 productos de
apoyo. Además, desde la Fundación, gracias a las subvenciones y
colaboraciones recibidas, hemos podido adquirir productos de apoyo
durante este año, ya que algunos de los productos, los más específicos
o de elevados costes, son difíciles de obtener a través de donaciones,
como es el caso de los productos de comunicación alternativa y
acceso adaptado al ordenador.
A finales de año el BPA estaba formado por más de 700 productos
de apoyo. Los más solicitados por las familias han sido:
- Sillas de ruedas eléctricas.
- Sillas de ruedas basculantes.
- Sillas de ruedas manuales plegables.
- Camas articuladas con o sin carro elevador.
- Cojines anti escaras.
- Sillas de ducha y WC.
- Grúas estándar con arnés.
- Butacas eléctricas bipedestadoras.
- Conos de elevación.
- Elevadores para WC.
53
Memoria Anual -Año 2010-
69
CASOS ATENDIDOS
DURANTE EL AÑO
30 CASOS ACTIVOS
con seguimiento a domicilio
atendiendo a afectados y/o
familiares 39 CASOS CERRADOS
6 Exitus
9 Alta terapéutica
24 Apoyo puntual
VISITAS REALIZADAS
Total: 133 visitas
Media: 11 visitas mensuales
El 100% de las personas que han necesitado productos de apoyo
han sido atendidas, pero debido a la elevada demanda, hemos tenido
que crear una lista de espera para algunos productos. Durante el 2011
tenemos previsto solicitar subvenciones y ayudas para poder adquirir
más unidades de los productos más demandados, como grúas de
transferencias o butacas bipedestadoras.
>> ÁREA DE PSICOLOGÍA
Desde el Departamento de Psicología se han realizado 133 visitas,
atendiendo a un total de 69 casos, de los cuales 30 siguen activos a
finales de año (se han cerrado 39 casos por diferentes motivos).
En un total de 36 casos, se ha realizado un seguimiento
psicoterapéutico con el objetivo de reducir, eliminar o paliar la
sintomatología que más angustiaba al afectado y/o a su familia. Se han
trabajado las emociones para aprender a reconocerlas y gestionarlas
con la finalidad de modificar los estados de ánimo negativos.
En un total de 33 casos sólo se ha realizado un apoyo emocional
puntual, dando una serie de pautas para actuar en situaciones concretas
como por ejemplo cómo actuar cuando hay niños pequeños en el núcleo
familiar o qué hacer en caso de sobrecarga del cuidador.
54
Memoria Anual -Año 2010-
>>COORDINACIÓN DE LOS PROFESIONALS DE LA ENTIDAD CON OTROS
RECURSOS Y PROFESIONALES EXTERNOS
Dado que la Fundación se coordina en todas sus actuaciones con
el resto de recursos y profesionales externos de la red pública y privada
que también atienden a las personas afectadas de ELA, estos son los
beneficiarios indirectos del servicio especializado que se ofrece desde la
Fundación. Por lo tanto si desde la entidad se han atendido a 308
personas afectadas de ELA y consideramos que cada persona recibe la
atención de una media de 6 profesionales (neurólogo, neumólogo,
dietista, médico, rehabilitador, fisioterapeuta, trabajador social,
ayuntamiento, etc.) como mínimo podemos decir que
aproximadamente 1848 profesionales se han beneficiado de las
actuaciones realizadas desde la entidad
>>ÁREA DE PROYECTOS Y BÚSQUEDA DE RECURSOS
Este ha sido el primer año en el que la entidad ha contado con un
profesional que se ha dedicado exclusivamente al departamento de
proyectos y búsqueda de recursos. Se ha incrementado el número de
subvenciones solicitadas a entidades públicas y privadas, pero debido a
la crisis económica hemos notado un descenso de apoyo económico
concedido de cada una de las entidades.
También se ha seguido potenciando otras fuentes de financiación
como la captación de colaboradores particulares y empresas, venta de
lotería de Navidad, etc.
>>Subvenciones
Durante el 2010 han presentado un total de 31 solicitudes de
subvención, que responden a convocatorias de entidades tanto
públicas como privadas, y de las que nos han aprobado 15.
55
Memoria Anual -Año 2010-
15 SUBVENCIONES
APROBADAS
Organismos Oficiales:
Ministerio de Sanidad, Politica Social e Igualdad,
Departament d'Acció Social i
Ciutadania, Departament de
Salut,
Diputació de Barcelona
Entitdades Bancarias:
Caixa Sabadell Caixa Manresa
Caixa Tarragona
Caja Navarra Obra Social
Punts Estrella de la Caixa
Otros: Mapfre Auris 4 Gestvia
Mi grano de arena
Fundación Roviralta
>>Colaboradores
A lo largo del 2010 se han realizado varias campañas para captar
colaboradores y hemos conseguido aumentar el número de
colaboradores de la entidad.
281
FAMILIAS Y PARTICULARES
EXTERNOS
17 EMPRESAS EXTERNAS
298
COLABORADORES
56
Memoria Anual -Año 2010-
>>ÁREA DE COMUNICACIÓN
Tal como hemos mencionado, durante este año hemos salido en
diferentes medios de comunicación y hemos participado y asistido en
diferentes actos y jornadas.
05
101520
Televisión Radio Prensa Actos y Jornadas
Otros
DIFUSIÓN
57
Memoria Anual -Año 2010-
6.
Voluntariado.
58
Memoria Anual -Año 2010-
6. Voluntariado.
El voluntariado es una actitud social que da respuesta a un
sentimiento de altruismo hacia los demás. Es aquel acto solidario,
desinteresado, responsable y constante que se enmarca dentro de una
organización formalmente constituida, destinado a la comunidad o a
personas desconocidas que presentan necesidades. Dentro del
voluntariado cada persona, en su tiempo libre, ofrece lo que está a su
alcance a aquellas personas que necesitan lo que uno puede
proporcionar.
El voluntariado en la Fundación es una manera de involucrar a la
sociedad dentro de nuestra causa, a la vez que nos permite
incrementar los servicios que ofrecemos a los afectados y sus familiares,
mejorando así la atención.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad
neurodegenerativa muy grave, actualmente sin cura, que
generalmente avanza rápidamente y que provoca un elevado grado
de dependencia, hasta el punto que la persona afectada acaba
requiriendo atención las 24 horas del día. Debido a la enfermedad,
además, se da una pérdida de las relaciones sociales y de las
actividades de ocio, tanto entre los afectados como entre sus familias
(en la mayoría de los casos el cuidador principal es uno de los familiares,
generalmente el cónyuge, que debe dejar de trabajar para poder
atender a la persona afectada).
Dada la situación, durante este año se ha llevado a cabo el
PROYECTO DE ACOMPAÑAMIENTO VOLUNTARIO PARA LOS AFECTADOS
DE ELA.
59
Memoria Anual -Año 2010-
Durante este año, se han recibido y dado respuesta a 23
demandas de voluntariado por parte de las familias. Si estimamos una
familia tipo de 4 miembros, podemos considerar que 92 personas se han
beneficiado del proyecto.
>> Objectivos.
El Proyecto de Acompañamiento Voluntario pretende dar apoyo
a la familia y fomentar la red relacional y las actividades de ocio de las
personas afectadas y sus familias, a lo largo de toda Cataluña.
>> Metodologia.
El proyecto de Acompañamiento Voluntario está gestionado por
una trabajadora social de la entidad. La metodología utilizada la
siguiente:
Formación del grupo de Voluntarios. Se ha realizado una
formación práctica de forma individualizada, que ha consistido
en una entrevista con un responsable de cada uno de los
departamentos de la entidad (una trabajadora social, una
terapeuta ocupacional y una psicóloga), dado que cada uno
aporta, desde su vertiente, su aproximación a la enfermedad, a
los afectados y familiares, y a sus necesidades. La formación ha
contemplado también la realización de un día de visitas a
domicilio con la TS.
Cabe destacar que algunas de las personas que se han
presentado como voluntarias ya tenían conocimientos previos
sobre la enfermedad, dado que algún familiar suyo la había
padecido.
60
Memoria Anual -Año 2010-
Difusión del nuevo Servicio de Acompañamiento Voluntario. La
llamada de voluntariado se realiza a través de la página web de
la entidad (donde está colgada la ficha de los voluntarios) y del
faceebook de la entidad. Se informa directamente a las familias
en las visitas a domicilio de los profesionales de la fundación,
teniendo en cuenta el área geográfica y la disponibilidad del
voluntario. Al mismo tiempo también se contacta con otros
profesionales que también atienden a las personas afectadas de
ELA y sus familias.
Además queremos agradecer la difusión que se hizo del proyecto
y la llamada de voluntariado a través de la web del blog de la
Obra Social de Caixa Sabadell.
Valoración de la relación voluntario-familia. La Trabajadora
Social gestiona las demandas recibidas por las familias en función
de la disponibilidad de los voluntarios, de sus conocimientos y de
las necesidades de las personas afectadas de ELA y la familia.
Después realiza la búsqueda del voluntario adecuado para cada
demanda.
Intervención: Acompañamiento Voluntario. Una vez se adjudica
un voluntario a una familia, la TS orienta al voluntario en relación a
la familia concreta y la tarea a realizar y se realiza una visita
conjunta a la familia para presentarles y que se conozcan. A
continuación, se inicia la labor de voluntariado. La TS realiza un
seguimiento durante todo el período del voluntariado y una
evaluación al finalizar y esta a disposición del voluntario y de la
familia para cualquier duda o consulta.
61
Memoria Anual -Año 2010-
>> Voluntarios.
En la actualidad la entidad cuenta con 15 voluntarios/as para el
Proyecto de Acompañamiento Voluntario. Algunas de las personas que
se han ofrecido como voluntarias son personas que han perdido algún
familiar debido a la ELA y que han querido colaborar con la entidad
acompañando a personas afectadas por la enfermedad.
De los 15 voluntarios, nueve son de diferentes poblaciones del
Maresme, tres son de Barcelona ciudad, dos de Girona y uno de L'Arboç
(Barcelona). El 37,5% tienen disponibilidad de mañana, el 25% de tarde y
al 37,5% restante le es indiferente. El 25% tiene disponibilidad sólo los
domingos, el 25% tiene disponibilidad entre semana y el 50% restante
tiene disponibilidad el fin de semana y algunos días entre semana. Todos
se han ofrecido entre 2 y 4 horas por día.
>> Tareas de los Voluntarios.
Las tareas realizadas por los voluntarios se han enmarcado dentro
de las siguientes tipologías:
Acompañamiento a la persona afectada de ELA por necesidades
esporádicas. Los acompañamientos puntuales se han dado sobre
todo en el caso de personas afectadas de ELA que no cuentan
con un familiar que les acompañe a las visitas médicas u otras, o
en que el familiar no podía hacerlo por diferentes motivos.
Acompañamientos habituales en la persona afectada de ELA en
casa o para salir a pasear o realizar alguna actividad de ocio. Se
ha dado en casos de personas afectadas de ELA que ya no
pueden salir solas, debido a la enfermedad y eso limita su
posibilidad de realizar actividades de ocio o fuera del domicilio,
ya que no siempre disponen de alguna persona que las pueda
62
Memoria Anual -Año 2010-
acompañar. En algunos casos el acompañamiento se ha
realizado alternativamente en casa.
Mientras la persona afectada está acompañada del voluntario, el
familiar cuidador principal ha podido disponer de un espacio
para realizar gestiones, ir a comprar, ir al médico, etc., con la
tranquilidad que el afectado está acompañado de una persona
de confianza y formada en relación a la enfermedad. Asimismo,
la persona afectada de ELA ha podido disfrutar de la compañía
de una persona externa, aumentando su red relacional.
>> Conclusiones
Gracias al Proyecto actualmente la entidad cuenta con una base
de voluntarios válidos para la tarea a desarrollar y formados en relación
a las especificidades de la enfermedad.
El proyecto ha contribuido a mejorar la calidad de vida de los
afectados de ELA y de su familia. Se ha ofrecido un apoyo a la persona
afectada y a su familia, tanto a nivel de recibir un acompañamiento
puntual cómo a nivel de un respiro para el familiar cuidador
contribuyendo a mejorar su estado emocional, disminuyendo el
sentimiento de angustia y el aislamiento social. También ha permitido
potenciar la red relacional y fomentar la vida social de la persona
afectada de ELA.
Los profesionales de la entidad consideramos que los resultados
del proyecto han sido muy satisfactorios y se continuará manteniendo y
fomentando el voluntariado, y su uso entre las familias atendidas desde
la Fundación. En este sentido, hay que continuar la búsqueda de
voluntarios para poder cubrir toda el área de actuación de la
fundación, Cataluña.
63
Memoria Anual -Año 2010-
7.
Encuestas de
satisfacción.
64
Memoria Anual -Año 2010-
7. Encuestas de satisfacción.
Durante este año 2010 hemos seguido evaluando el grado de
satisfacción de lo afectados y sus familias a través de las encuestas de
satisfacción. La información obtenida nos permite realizar una valoración
del trabajo realizado durante el año, y establecer el plan de trabajo para el
año que viene, con las propuestas de mejora y las actuaciones necesarias
para cubrir las necesidades y carencias detectadas.
Siguiendo la línea del año anterior, hemos solicitado la opinión de los
afectados sobre la calidad de la atención que reciben desde el punto de
vista profesional, así como la calidad humana de la misma. De esta manera
se han valorado: el Área de Trabajo Social, Terapia Ocupacional, y
Psicología, así como otros aspectos de carácter general de la Fundación, y la
valoración sobre la Unidad de ELA de Bellvitge (para los que sean usuarios).
El modelo de encuesta utilizado ha sido el siguiente:
TRABAJO SOCIAL
(Marca con una cruz)
5. ¿Cómo valorarías el apoyo emocional recibido?
6. ¿Crees que el trabajador social de la Fundación te ha aportado información,
asesoramiento y apoyo más allá del recibido desde los servicios sociales del
Ayuntamiento de tu población?
Observaciones del entrevistador:
Grado de satisfacción Nada Poco Satisfecho Mucho No se
1. ¿Consideras adecuado el tiempo
transcurrido desde que te pusiste en
contacto con la Fundación hasta la
primera visita de la Trabajadora Social?
2. ¿Estás satisfecho con la información y
el asesoramiento recibido?
3. ¿Estás satisfecho con la constancia de
la atención recibida a través de las
visitas, las llamadas y lo emails?
4. ¿Cómo valorarías el servicio de Trabajo
Social de la Fundación?
65
Memoria Anual -Año 2010-
TERAPIA OCUPACIONAL
(Marca con una cruz)
Grado de satisfacción Nada Poco Satisfecho Mucho No se
7. ¿Consideras adecuado el tiempo
transcurrido desde que solicitaste o se te
recomendó el servicio de Terapia
Ocupacional hasta que lo recibistes?
8.¿Estás satisfecho con la información y el
asesoramiento recibido sobre los
productos de apoyo (sillas de ruedas,
rampas, camas, etc.)?
9.¿Estàs satisfecho con los tiempos de
espera de entrega y/o recogida del
material técnico?
10. ¿Estás satisfecho con el estado de los
productos de apoyo facilitados desde la
Fundación?
11¿Estás satisfecho con la orientación
recibida sobre supresión de barreras
arquitectónicas (obras, salva escaleras,
etc)?
12. ¿Estás satisfecho con los consejos
dados desde el departamento de
Terapia Ocupacional para facilitar las
tareas diarias (transferencias, movilidad,
como vestir y hacer la higiene en la
persona afectada, etc.)?
13. ¿Cómo valorarías el servicio de Terapia Ocupacional de la Fundación?
14. ¿Conoces la existencia de la Ortopedia ELA?
15. ¿Has adquirido algún producto de la Ortopedia? (Si la respuesta es afirmativa pasa
a la 17) (si es negativa pasa a la 18)
16. ¿Cómo valoras el servicio y la atención recibida?
17. ¿Cual es el motivo por el que no has adquirido ningún producto en la Ortopedia
ELA?
18. ¿Cómo valoras el hecho de que el Ortopedia ELA tenga la atención domiciliaria?
Observaciones del entrevistador:
PSICOLOGIA
(Marca con una cruz)
Grado de satisfacción Nada Poco Satisfecho Mucho No se
19. ¿Consideras adecuado el tiempo
transcurrido desde que solicitaste o te
recomendó el servicio de Psicología
hasta que lo recibistes?
20. ¿Estás satisfecho con el
asesoramiento y apoyo psicológico
recibido?
66
Memoria Anual -Año 2010-
21. ¿Crees que el servicio de Psicología ha colaborado a hacer menos pesado el
proceso de la enfermedad?
22. ¿Cómo valorarías el servicio de Psicóloga?
Observaciones del entrevistador
OTROS ASPECTOS DE LA FUNDACIÓN
(Marca con una cruz)
Valoración Muy
satisfecho
Satisfecho Nada
satisfecho
Observaciones
a. Atención social y
conocimientos de
las ayudas
b. Realización y
agilización de los
trámites
burocráticos
c. Atención
telefónica desde la
Fundación
23. ¿Crees que desde la Fundación se defienden tus intereses?
24. ¿Crees que la Fundación es útil?
25. ¿Qué propondrías para mejorar los servicios que ofrece la Fundación?
26. ¿Cuáles son los valores que percibes de la Fundación?
¿Qué valores te gustaría que tuviera?
27. ¿Tienes toda la información sobre la Fundación que querrías tener?
28. ¿Consideras que esta información es suficiente?
29. ¿Qué información sobre la Fundación consideras que te falta?
30. ¿Crees que la Fundación utiliza las vías correctas para darse a conocer?
31. ¿Colaboras activamente con la Fundación? ¿De qué manera?
32. En caso de que no colabores, ¿de qué manera te gustaría colaborar?
Observaciones del entrevistador
Unitad Multidisciplinar de ELA del Hospital de Bellvitge
(SÓLO CONTESTAR en caso de ser usuario del servicio de Atención Multidisciplinar del
Hospital de Bellvitge)
Grado de satisfacción Nada Poco Satisfecho Mucho No se
33. ¿Estás satisfecho del servicio que
ofrece la Unidad y de su coordinación?
67
Memoria Anual -Año 2010-
34. ¿Cómo valoras la creación de la Unidad Multidisciplinar del Hospital de Bellvitge
desde de inicio del 2010?
35. ¿Qué propuestas de mejora crees que serían necesarias desde la Unidad de ELA?
Las encuestas se han realizado en el último trimestre del año, han
sido totalmente anónimas, salvaguardando la confidencialidad de las
respuestas obtenidas y preservando la identidad del entrevistado/a. El
tratamiento de datos es de uso interno.
Los resultados de las encuestas se desglosan a continuación:
Trabajo Social
Se valora muy positivamente la atención de la TS, entre otros, por:
Atención personalizada y a domicilio.
Apoyo emocional y el acompañamiento recibido.
Pueden disponer de un interlocutor experto con quien hablar.
La información recibida sobre la enfermedad y su evolución
El contacto telefónico continuado.
La confidencialidad.
El asesoramiento y el apoyo en los trámites y ayudas de una
manera cercana y rápida.
Terapia Ocupacional
Valoran muy positivamente la atención de la terapeuta
ocupacional, ya que les ofrece herramientas para adaptarse a las
necesidades que van surgiendo a medida que la enfermedad
avanza.
La mayoría conocen el servicio de la ortopedia, pero no han
adquirido los productos de apoyo en la misma, dado que la
necesidad ha sido cubierta por los productos cedidos por BPA de
la entidad, y por motivos económicos o de imposibilidad de
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Memoria Anual -Año 2010-
acceder a las ayudas no han podido adquirir el material por sí
mismos.
Lo que más valoran es la atención personalizada y a domicilio, la
explicación del funcionamiento del material (educación
sanitaria), y sobre todo el acceso a los productos del BPA.
Psicología
El 100% de los usuarios encuestados que han utilizado el servicio lo
valoran muy positivamente, consideran indispensable poder
hablar con alguien que comprende sus sentimientos y miedos. Les
ayuda a crear herramientas para sobrellevar el día a día de la
enfermedad.
Otros aspectos
Todos los encuestados consideran que desde la Fundación se
defienden sus derechos. Consideran que la Fundación es útil y
necesaria, dado que es la única entidad que atiende a los
afectados de ELA en Cataluña, y sin la misma se encontrarían
desamparados.
Los valores que más destacan son: solidaridad, humanidad,
familiaridad, cercanía, protección, entrega, cercanía, cariño,
contención y discreción.
Consideran que desde la Fundación se les mantiene bien
informados, además ahora con el boletín esta información será
más amplia (sobre todos en cuanto a investigación, ocio
adaptado, formas de financiación y funcionamiento, etc.), y les
permitirá ser más partícipes.
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Memoria Anual -Año 2010-
Unitad de ELA
Los usuarios encuestados que son atendidos desde la Unidad de
ELA de HUB la valoran muy positivamente, ya que la atención es
más personalizada y se ha reducido el tiempo de espera. El
aspecto más valorado es la presencia de los profesionales de la
Fundación dentro del equipo de la unidad, ya que aporta más
calidez.
Las propuestas de mejora para la unidad han sido, entre otras:
mejorar el espacio donde se realizan las visitas y las pruebas, así
como la intimidad; mejor señalización de la ubicación de la
Unidad y aumento del tiempo de duración de la visita con la
neuróloga
Propuestas de mejora
Incluir la fisioterapia dentro de los servicios de la entidad.
Poder disponer de más cuidadores con experiencia sobre la
enfermedad.
Aumentar la periodicidad de las visitas de los profesionales.
Disponer de una sede en Girona y Tarragona.
Realizar encuentros entre personas afectadas por la enfermedad.
Más visibilidad en los medios de comunicación comarcales, para
dar a conocer la enfermedad y obtener más conciencia social.
Búsqueda de recursos para potenciar la investigación.
70
Memoria Anual -Año 2010-
8.
Conclusiones.
71
Memoria Anual -Año 2010-
8. Conclusiones.
Durante este 2010 hemos seguido trabajando para ofrecer un
servicio de calidad, con el fin de mejorar la calidad de vida de los
afectados y sus familias.
>>MEJORAS REALIZADAS
La Fundación Privada Catalana de Esclerosis Lateral Amiotrófica es la
única entidad en Cataluña que ofrece una atención integral y
específica a las personas afectadas por esta enfermedad y a sus
familias.
En todas sus actuaciones, la entidad se coordina con el resto de
recursos y profesionales de la red pública y privada, evitando
duplicidad y despilfarro de los recursos, y potenciado la colaboración
mutua.
La atención domiciliaria multidisciplinar que se ofrece desde la
entidad supone una clara aportación y contribuye a mejorar la
calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad y sus
familias. Las familias se han sentido emocional y psicológicamente
acompañadas y atendidas en todo momento por los diferentes
profesionales de la entidad.
El Banco de Productos de Apoyo de la Fundación garantiza que las
personas afectadas por la enfermedad puedan disponer de los
productos de apoyo que necesitan en el momento que los requieren,
facilitando la espera a las ayudas públicas.
En este sentido, la entidad realiza una labor de reutilización del
material y, por tanto, de re aprovechamiento de recursos. Además
permite la mejora de la autonomía funcional de la persona afectada
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Memoria Anual -Año 2010-
aportando herramientas para la realización de las actividades de la
vida diaria.
La potenciación de la Unidad de Atención ELA del Hospital de
Bellvitge está suponiendo una mejora en la atención de las personas
afectadas por la enfermedad y sus familias y, además, un claro
apoyo al equipo médico, contribuyendo a hacer más eficaces sus
actuaciones y a ahorrar costes a la sanidad pública.
Se ha facilitado la creación de una red social de apoyo mutuo entre
familiares. Los Grupos de Apoyo dirigidos específicamente a familiares
de personas afectadas de ELA, son los únicos que se realizan
actualmente en Cataluña, contribuyendo a mejorar la calidad de
vida de los mismos.
La entidad trabaja para defender los derechos de los enfermos de
ELA y para dar a conocer la enfermedad y las necesidades de las
personas afectadas y sus familias. Los mecanismos de difusión que se
han llevado a cabo han contribuido a un mayor conocimiento de la
enfermedad y de las necesidades de los afectados.
Con la búsqueda de recursos para investigar la ELA y la financiación
directa de proyectos de investigación, la entidad contribuye a
potenciar la investigación de la enfermedad, con el objetivo de
encontrar tratamientos efectivos para la misma.
El resto de profesionales que también atienden a las personas
afectadas de ELA y sus familias, se benefician de la atención
especializada que ofrece la Fundación y reciben su apoyo.
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Memoria Anual -Año 2010-
>>CONCLUSIONES
En conclusión, analizando la labor realizada durante este año,
valoramos que se han alcanzado la mayoría de los objetivos
establecidos, ofreciendo a los afectados y sus familias una atención
individual y especializada, que les permita cubrir sus necesidades y
contribuir en la mejora de la su calidad de vida.
Somos conscientes de que aún nos queda mucho camino por
recorrer. Queremos seguir trabajando para ofrecer la mejor atención
personalizada posible, llegando a poder cubrir el cien por cien de los
afectados del territorio catalán.
Tenemos una confianza absoluta en el futuro y nuestra fuerza
reside en el apoyo que recibimos de nuestros colaboradores, empresas,
amigos y voluntarios, y sobre todo, el cariño que día a día nos dan los
afectados y sus familias.
Nuestro principal objetivo se fundamenta sobre la base de seguir
trabajando para ofrecer un servicio de calidad con eficacia y
eficiencia, con el fin de poder mejorar la calidad de vida de los
afectados de ELA y sus familias.
74
Memoria Anual -Año 2010-
9.
Agradecimientos.
75
Memoria Anual -Año 2010-
9. Agradecimientos
Los servicios y proyectos que la Fundación ha llevado a cabo
durante este 2010, han sido posibles gracias al trabajo y apoyo de todos
los profesionales, y a la confianza que a lo largo del año han depositado
en nosotros las empresas privadas, entidades financieras, las
Administraciones Públicas, particulares afines a la Fundación y los
afectados atendidos, mediante su colaboración desinteresada.
Gracias a todas estas aportaciones, hemos podido ayudar y dar
apoyo a muchas familias, atendiendo a todas las demandas,
contribuyendo así a mejorar la calidad de vida de las personas
atendidas hasta el último momento del proceso.
Agradecemos muy sinceramente la colaboración y la confianza
de todos los afectados y sus familias, así como la ayuda dada por las
entidades, empresas privadas, patrocinadores, artistas y personalidades
públicas que nos han dado la ayuda necesaria para impulsar y avanzar
en nuestros objetivos, al tiempo que nos dan fuerza para seguir
adelante, trabajando en nuestro compromiso social de servicio a las
personas. Nuestro proyecto, es un ejemplo de la responsabilidad y el
compromiso de todos.
Siguiendo el camino iniciado el año pasado hemos vuelto a remitir
una carta a todos los colaboradores agradeciendo su solidaridad.
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Memoria Anual -Año 2010-
