LUCES EN LA OSCURIDAD

Diseño de portada: Cuauhtémoc López Guzmán ©

© 2015. Coordinadoras

Eréndira Santiago Domínguez, Yolanda de la Garza López de Lara

D.R. © Instituto Estatal de Educación Pública de OaxacaCarretera Cristóbal Colón km 5.5 Santa María Ixcotel, Santa Lucia del Camino. Oaxaca, México cp.C.P. 68100.

Se prohíbe la reproducción parcial o total de la obra sin el consentimiento expreso del editor.

1ª edición. Julio 2015

ISBN 978-607-7849-23-0

Instituto Estatal de Educación Pública de OaxacaLic. Moisés Robles CruzDirector del IEEPOMtro. Fernando Espinosa CuevasCoordinación de Educación Básica y NormalIng. Valentín Pedro Pablo CarrilloDirección de Educación ElementalDepartamento de Educación EspecialSupervisión Escolar Zona No. 01Centro de Atención Múltiple Nº 14, Zimatlán

Universidad Pedagógica Nacional Unidad 201-OaxacaLuis Rodríguez Velázquez, Director • Patricia E. Mena Ledesma, Subdirec-tora Académica • Ana Lilia Sanginés Vásquez, Jefa Administrativa

© Coordinadoras: Eréndira Santiago Domínguez, Yolanda de la Garza López de Lara. Iniciador del Programa Atención educativa a las personas con sordo-ceguera y discapacidad múltiple en el estado de Oaxaca: Odón Martínez/CAM 14 –Zimatlan Oaxaca

© Autores Violeta Espinoza Andrade, Geraldi-na Paula Castellanos Barroso.Eréndira Santiago Domínguez.Colectivo CAM 14: Areli Santaana García, Carolina Concha Aragón, Cirino Santaana García, Hugo Jesús Aquino Cruz, Jazmín Paz Reyes, Marcela Esther Chimil Santiago, Marcia Isadora Cruz Vicente, Martha Espinoza Andrade, Odón Martínez, Rosalba Santiago Aqui-no, Yolanda Jerónimo Cruz.

Colaboradores por orden alfabético:

Acela Ruiz Hernández, César Makhlouf Akl, Concepción Guzmán

Cruz, Elia Ruth Robledo Jacinto, María del Carmen Ignacio Velasco, Teodoro González Agustín, Valen-tina Castellanos Antonio, Valentín

Pedro Pablo Carrillo, Verónica Guadalupe Benítez Sánchez

AGRADECIMIENTOS

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A los familiares y madres de familia con hijos con discapacidad múl-tiple y/o sordoceguera del Programa de Atención Educativa a Personas con Sordoceguera y Discapacidad Múltiple en el estado de Oaxaca, que aportaron sus experiencias en la elaboración de este libro.

A los estudiantes del Centro de Atención Múltiple No. 14 de Zi-matlan de Álvarez del estado de Oaxaca; particularmente a Bernardo, Bricia, Jacobo, Miguel Ángel, Cony, Kelly, Aly y Cristian que fueron un pilar de motivación para la realización de este proyecto.

A todas las instituciones que contribuyeron a la capacitación y orientación del personal para la atención de l@s niñ@s y jóvenes con discapacidad múltiple y/o sordoceguera.

Al personal que participo en alguna etapa de la producción de este libro: Catalina Jarquín, Francisco Rosas, Sandra Ramírez, Berenice Hernández, Teresa Palominos, Rocío Perdomo, Ángel García y direc-tora actual Alma Bertha por brindar las facilidades para la revisión y corrección de este documento.

Especialmente agradecemos a Aly por permitirnos aprender sobre la sordoceguera; así tambien a Donna Shaman, Meg Johnson y Joyce Olson y Lynne Moorhouse por tender los puentes y ofrecer las ayudas pedagógicas y materiales para hacer posible nuestra formación sobre esta discapacidad, mismas que permitieron sentar las bases del Pro-grama de Atención Educativa para las personas con Sordoceguera y Discapacidad Multiples en el estado de Oaxaca.

ÍNDICE

PRÓLOGO 17INTRODUCCIÓN 21

SECCION I ASPECTOS GENERALES DE LA SORDOCEGUERA, LA DISCAPACIDAD MÚLTIPLE Y ANTECEDENTES

1. QUÉ ES LA SORDOCEGUERA Y LA DISCAPACIDAD MÚLTIPLE. 25 Eréndira Santiago Domínguez

2. ORIGEN DE LA SORDOCEGUERA 28 Eréndira Santiago Domínguez 3. ALGUNAS CAUSAS QUE GENERAN LA SORDOCEGUERA Y/O LA DISCAPACIDAD MÚLTIPLE. 29 Eréndira Santiago Domínguez/ Colectivo CAM 144. ANTECEDENTES DEL PROGRAMA DE ATENCIÓN EDUCATIVA A LAS PERSONAS CON SORDOCEGUERA Y DISCAPACIDAD MÚLTIPLE EN EL ESTADO OAXACA 45 Eréndira Santiago Domínguez 5. CÓMO LLEGA EL PROGRAMA DE SORDOCEGUERA Y DISCAPACIDAD MÚLTIPLE AL CAM 14 50 Colectivo CAM 14 6. EL PROGRAMA DE ATENCIÓN EDUCATIVA A LAS PERSONAS CON SORDOCEGUERA Y DISCAPACIDAD MÚLTIPLE. 56 Eréndira Santiago Domínguez/ Colectivo CAM 14

SECCIÓN II COMPARTIENDO MUNDOS DIFERENTES. RELATOS DE EXPERIENCIAS PEDAGÓGICAS

JACOBO: “Explorando mi mundo”. 89Colectivo CAM 14 BERNARDO: “Háblame con las manos” 107Colectivo CAM 14 MIGUEL ÁNGEL: “Explorando por curiosidad” 122Colectivo CAM 14

CONY: “Sobre ruedas, sonriendo a la vida” 135Colectivo CAM 14 BRICIA: “Detallando la vida”. 147Colectivo CAM 14 KELLY: “CAminemos juntos” 151Colectivo CAM 14

SECCIÓN III APRENDIENDO JUNTOS

1. LAS MADRES DE FAMILIA COMPARTEN EN COLECTIVO LAS EXPERIENCIAS Y SENTIMIENTOS CON SUS HIJOS QUE PRESENTAN SORDOCEGUERA Y/O DISCAPACIDAD MÚLTIPLE. 163 Colectivo CAM 14 2. TESTIMONIOS INDIVIDUALES DE MADRES DE FAMILIA 191 Un día en la vida de ALY 191 Eréndira Santiago Domínguez CRISTIAN DAVID ESPINOZA ANDRADE 198

Victoria Violeta Espinoza Andrade CONCEPCIÓN DÍAZ CASTELLANOS 206Geraldina Paula Castellanos Barroso.

3. HACIENDO CAMINO. REFLEXIONES DEL COLECTIVO DEL CAM 14 214

PALABRAS FINALES 218Clara Lourdes Meza García

REFERENCIA BIBLIOGRÁFICA 224

PRÓLOGO

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A lo largo de estos años se ha observado un incremento mundial de la población en situación de discapacidad. Los países latinoa-mericanos hemos podido evidenciar de manera sistemática este

crecimiento a partir de las encuestas y/o cuestionarios llevados a cabo por distintos países a inicios del siglo XXI. Celebro la realización de los mismos debido a que sabemos que los cambios en las políticas se gene-ran si contamos con información sobre la población, conocemos nece-sidades y prioridades. Además, es fundamental, contar con personas decididas a llevar los cambios en acciones y muchas veces de manera previa a las políticas.

En México, en el estado de Oaxaca, en el año 2006 contaban con información estadística general proveniente del XII Censo General de Población y Vivienda del año 2000 que indagó sobre la incidencia de la discapacidad, el tipo y la causa de la misma, así como las característi-cas sociales y económicas de la población (INEGI, 2000: Glosario, 387) Pero lamentablemente, no contaban con información sobre situaciones de discapacidad específicas, como la de discapacidad múltiple y sordo-ceguera. En este contexto, la profesora y madre de una niña sordo-ciega Eréndira Santiago Domínguez impulsa junto a profesionales del Centro de Atención Múltiple Número 14 de Zimatlán un plan de acción tendiente a dar respuestas a la necesidad de educación de un colectivo de personas que hasta ese momento era ignorado.

Organismos internacionales como la Organización de las Naciones Unidas, la Organización Mundial de la Salud y otros, a través de sus acuerdos, convenciones e informes instan a los estados a llevar a cabo acciones tendientes a asegurar el acceso a servicios educativos, de sa-lud y laborales por parte de las personas en situación de discapacidad. El Informe Mundial sobre la Discapacidad (OMS, 2011) señala que la población con discapacidad que requiere apoyos más significativos es la que generalmente tiene menos acceso a los distintos servicios de la comunidad. Las personas con discapacidad múltiple y con sordoceguera constituyen, a nivel estadístico, un colectivo de baja incidencia dentro de la población general de personas en situación de discapacidad, pero

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no por ello se deben dejar de lado sus derechos. Es más, pedagogos reconocidos sostienen que cuando las poblaciones más vulnerables ac-ceden a una educación de calidad podemos inferir que el sistema edu-cativo funciona de una manera adecuada. En Oaxaca este grupo deci-dido de personas no pensó en un número inferior con relación a otras situaciones de discapacidad, tampoco Eréndira propuso algo que sea de utilidad solo para su hija; juntos pensaron en cada persona con sor-doceguera y discapacidad múltiple del estado ahora y en el futuro.

En este libro los autores comparten la experiencia llevada a cabo en el estado de Oaxaca a partir del año 2006 referida al trabajo específi-co con personas con discapacidad múltiple y sordoceguera. Creo que es importante destacar que podrían haber guardado para sí mismos sus experiencias, sus aciertos y sus intentos; pero dentro de su plan delibe-rado de mejora de las propuestas educativas y de calidad de vida de las personas con sordoceguera y discapacidad múltiple decidieron tomar el desafío y dedicar parte de su tiempo a la escritura de un material de referencia que puede ser utilizado tanto por profesionales de la educa-ción como por familias.

En mi opinión este libro, no solo nos brinda material teórico de re-ferencia y estrategias pedagógicas sino también estrategias referidas a la gestión dentro de un programa y de una institución para hacer que las cosas sucedan. Este grupo de personas decididas a mejorar la educación en Oaxaca no se conformó con las expresiones ‘no se puede’ o ‘¿por qué?’; ellos optaron por la expresión ‘¿por qué no?’ y todo lo que ello implica y a partir de allí las oportunidades para las personas con sordoceguera y discapacidad múltiple comenzaron a efectivizarse.

Delia Góngora

INTRODUCCIÓN

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Este libro nace para atender una necesidad social como lo es la atención educativa a estudiantes que presentan sordoceguera y discapacidad múltiple en el valle de Oaxaca. Surge en la Universi-

dad Pedagógica Nacional Unidad 201 a través de un programa pione-ro en su género que inicia en 2005 y culmina una primera etapa en el 2012, desarrollado en los Centros de Atención Múltiple (CAM): CAM 01 ubicado en la Ciudad de Oaxaca y de manera colectiva y comprometida a nivel institucional en el CAM 14 de Zimatlán de Álvarez, Oaxaca.

Escribir las experiencias pedagógicas fue un proceso lleno de te-mores y angustias, derivadas de la primera oportunidad para dar a co-nocer la experiencia gestada a través de varios años escolares en las instituciones de referencia; y, especialmente describirlo desde lo indi-vidual a lo colectivo, esto implicó el respeto a todas las voces y estilos de escritura de cada maestr@, personal de apoyo y madres de familia.

Los campos de conocimientos abordados en este libro giran sobre dos condiciones de vida: la sordoceguera y la discapacidad múltiple; en-focados en las experiencias pedagógicas generadas a partir de la inter-vención que el docente y la institución desarrolló mediante el acompa-ñamiento profesional que se tuvo en el proceso.

Los relatos pedagógicos que contiene este libro, están dirigidos es-pecialmente a profesores que trabajan con estudiantes que presentan sordoceguera o discapacidad múltiple, así también a padres-madres de familia que tengan hij@s con estas condiciones de vida, a estudiantes que se forman como licenciados en educación especial y a personas interesadas en conocer y aprender sobre estas experiencias.

Con el deseo de hacer de este ejercicio una obra didáctica, se estruc-tura en tres secciones. La sección I, ofrece brevemente los antecedentes y características del programa “Atención educativa a las personas con sordoceguera y discapacidad múltiple” y su llegada al CAM 14. Asimismo los aspectos generales y las causas más frecuentes que las generan.

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En la sección II, la obra aborda seis relatos de experiencias pedagó-gicas generadas durante la realización del programa, entre las cuales encontramos: Jacobo: “Explorando mi mundo”, Bernardo: “Háblame con las manos”, Miguel Ángel: “Explorando por curiosidad”, Cony: “So-bre ruedas, sonriendo a la vida”, Bricia: “Detallando la vida”; y Kelly: “Caminemos juntos”.

En la sección III se narran las experiencias y sentimientos de las madres de familia las cuales fueron compartidas en colectivo, presen-tando tres testimonios: Un día en la vida de Aly, Cristian David Espino-za Andrade y Concepción Díaz Castellanos. Enseguida, el colectivo de maestr@s y personal de apoyo del CAM 14 nos muestra sus reflexiones del proceso vivido a través del desarrollo y gestión del programa ya mencionado.

Por último en las palabras finales se explicitan los derechos de las personas con sordoceguera y discapacidad múltiple, enfatizando que la inclusión además de brindar espacios en el aula, debe ofrecer entornos propicios para el desarrollo integral como personas.

El libro aborda conocimientos poco difundidos como experiencias docentes, ya que muchas veces lo que l@s maestr@s realizan en el aula no se recupera de manera escrita. El haberlo realizado encierra un re-conocimiento para quienes se atrevieron a escribirlo, sin embargo, no dudamos que presente limitaciones, entre ellas el no haber recuperado todas las experiencias pedagógicas que a través del programa se desa-rrollaron.

SECCION I

ASPECTOS GENERALES DE LA SORDOCEGUERA, LA DISCAPACIDAD MÚLTIPLE Y ANTECEDENTES

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1. QUÉ ES LA SORDOCEGUERA Y LA DISCAPACIDAD MÚLTIPLE

Eréndira Santiago Domínguez

En este apartado, se abordará lo que se entiende por sordoceguera y discapacidad múltiple, los tipos y causas de la sordoceguera, así como los efectos que genera en las personas que están privadas de los senti-dos de la visión, la audición y lo que se requiere para atenderlas.

La sordoceguera es una discapacidad sensorial única que combina la pérdida de la visión y la audición. No necesariamente significa pér-dida total de ambos sentidos. Algunas personas sordociegas van a ser puras, es decir, totalmente sordas y ciegas, mientras que otras van a ser capaces de ver y escuchar un poco.

Se considera a la discapacidad múltiple como una condición de vida de una persona que presenta una o varias alteraciones sensoria-les, ya sea a nivel visual, auditivo, táctil, olfativo, gustativo, que pue-den ir acompañadas de problemas físicos, intelectuales, emocionales o de aprendizaje. También, se pueden ver afectados otros sistemas, tales como el vestibular (equilibrio) y el propioceptivo (posición del cuerpo). “La diversidad de retos que presenta la persona puede tener un efecto definitivo en el funcionamiento y el desarrollo del individuo” (Helm, J.M, y Simeonsson, R.J., s/f).

La sordoceguera y la discapacidad múltiple constituyen una condi-ción de vida más de los seres humanos, una forma particular de oler, tocar, saborear, escuchar, ver, sentir y aprender del mundo en el que vivimos, lo cual desarrolla al máximo el nivel sensitivo en las personas que la presentan.

Álvarez Reyes (2004), Alsop (1993), la Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE, 2010) y la Asociación Española de Padres de Sor-dociegos (APASCIDE 2010), coinciden en señalar que la sordoceguera genera en las personas problemas de comunicación únicos y necesida-des especiales, porque la información visual y auditiva está fuera de su alcance; esto los lleva a no percibir de manera global lo que sucede en

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su entorno, y por lo tanto a no interesarse y desenvolverse en el mismo. En particular, su comprensión del mundo llega hasta donde se extien-den sus manos, es decir, va a depender de qué y a quién puedan tocar. Esta falta de conocimiento de lo que ocurre y se dice en su entorno inmediato, genera en las personas sordociegas y con discapacidad múl-tiple cambios radicales en sus vidas, tanto en lo social y cultural, como en su aprendizaje. Álvarez Reyes (2006) refiere que:

Como consecuencia de la incomunicación y desconexión con el mundo que la privación sensorial genera en las personas sor-dociegas, éstas presentan una serie de dificultades, que se mani-festarán, de acuerdo a sus características, en la comunicación, en el acceso a la información, a la educación, a la capacitación pro-fesional, al trabajo, a la vida social y a las actividades culturales.

Por otra parte McInnes y Treffry (1998), hacen alusión a una serie de consecuencias generadas en la persona a partir de la privación de esas dos pérdidas sensoriales:

* Carece de la habilidad de comunicarse claramente con su en-torno.

* Percibe su mundo de forma distorsionada.* Carece de la capacidad de anticipar sucesos futuros o el resul-

tado de sus acciones.* Se ve limitado a reaccionar emocionalmente ante eventos ex-

ternos.* Tiene problemas médicos que puedan dar lugar a retrasos en

el desarrollo.* Es percibido equivocadamente como retrasado o perturbado

emocionalmente.* Se ve forzado a desarrollar estilos de aprendizaje individuali-

zados para compensar sus múltiples deficiencias.* Tiene dificultades para establecer y mantener relaciones inter-

personales.

Es importante tener presente que la combinación de estas dos pér-didas sensoriales afecta considerablemente su:

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* Movilidad.* Capacidad de aprendizaje.* Capacidad de relación y comunicación con los demás.* Capacidad de acceso a la información.* Nivel de autonomía personal.* Capacidad de trabajar.

De lo que se ha expresado y de la experiencia que se ha tenido, al desarrollar un programa de atención a las personas con sordoceguera en el valle de Oaxaca, requerirá de servicios especializados, personal ca-pacitado para su atención, sus formas y procedimientos especiales de comunicación, para así, hacer frente a las actividades de la vida diaria. Por ende, de una educación individualizada.

Se requiere de un mediador quien establece un vínculo de uno a uno, y facilita el acceso a la persona sordociega con su entorno. Brin-dando la oportunidad de comunicarse, aprender, trabajar, socializar, y realizarse en la vida. Ello permite que asistan como estudiantes a una escuela, disfruten la naturaleza, tengan amigos, hagan bromas, asistan a lugares públicos, participen en eventos sociales, entre otros; esto de-pende del grado de discapacidad y de la adquisición de la misma.

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2. ORIGEN DE LA SORDOCEGUERA Eréndira Santiago Domínguez

Esta discapacidad puede ser de dos tipos: congénita y adquirida. La Sordoceguera Congénita, se denomina de ésta forma cuando la per-sona nace con sordoceguera, es decir, cuando la adquiere en alguna de las etapas de la gestación en el vientre de la madre o a muy temprana edad, antes de la adquisición del lenguaje, en el estadio presimbólico. Su situación se complica por el hecho de que pueden darse problemas adicionales que afecten a su personalidad o conducta. Tales compli-caciones reducen aún más sus posibilidades de aprovechar cualquier resto visual o auditivo. Este grupo de personas con sordoceguera con-génita es variado y complejo, debido a los diferentes factores que de-terminan las características individuales generadas por cada uno de los déficits (tipo y grado de pérdida, momento en que aparece, nivel madurativo y de comunicación, existencia o no de otras limitaciones físicas o sensoriales). La labor de quienes atienden a estas personas es la de construir el mundo en su mente.

Por otra parte la Sordoceguera Adquirida, se denomina así cuan-do las personas la adquirieron en el transcurso de su vida, posterior a la adquisición del lenguaje, es decir no nacieron con las limitaciones propias de la discapacidad. En efecto, las personas con Sordocegue-ra adquirida han tenido ya experiencias visuales y/o auditivas; y han adquirido diversos conocimientos. Tienen una clara conciencia de la pérdida sensorial porque han perdido el sentido en el que se apoyaban antes, o bien, han perdido ambos a la vez. Quienes trabajan con ellas tienen la labor de reconstruir un mundo ya conocido.

Existen diversas causas que generan la sordoceguera o discapacidad múltiple. Se explican a continuación sólo aquellas que tienen que ver con los relatos de experiencias que serán presentados en la sección II de este libro.

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3. ALGUNAS CAUSAS QUE GENERAN LA SORDOCEGUERA Y/O LA DISCAPACIDAD MÚLTIPLE. Eréndira Santiago Domínguez / Colectivo CAM 14

A. RETINOPATÍA DEL PREMATURO (RP).

A partir de consultar a Moss Kate (1998), Toledo M. J., Gauna C. A., Clementel C. E., Dra. Denegri L. N. (Diciembre 2006). Serra C. A. (1999). Ruiz C. R. (2003). Se plantean algunos datos sobre la Retinopatía del Prematuro (RP)

DefiniciónOcurre en algunos bebés que nacen prematuramente, es decir, an-

tes de completar las 37 semanas de gestación. La RP es el desarrollo anormal de los vasos sanguíneos en la retina y comúnmente comienza durante los primeros días de vida, pudiendo progresar rápidamente y causando ceguera en cuestión de semanas. Esto sucede debido a que el ojo se desarrolla rápidamente durante las semanas 28 a la 40 de ges-tación. No todos los bebés que nacen prematuramente padecen de RP, es importante que a todos estos bebés se les haga un examen de retina.

CausasLos factores responsables de la RP son: el peso bajo al nacer y el pe-

riodo de gestación, la anemia, transfusiones de sangre, dificultad res-piratoria, hipoxia (falta de oxígeno en sangre), ventilación mecánica y las convulsiones.

Factores de riesgoLa prematurez, (cuando más pequeño es el recién nacido más in-

madura es la retina), el bajo peso y la oxigenoterapia (método para pro-porcionar oxígeno a nivel de sangre) utilizada para el tratamiento de distintas patologías neonatales. La administración de esta última debe ser monitoreada con el fin de evitar reiterados o frecuentes episodios de hipoxia / hiperoxia (saturación de oxígeno), para lo cual se dispone de la gasometría arterial y la monitorización de la oximetría de pulso.

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SíntomasMoos Kate (1998) presenta las 5 etapas de la retinopatía del Prema-

turo1 que se usan para describir el progreso del padecimiento:

1. Línea de demarcación (línea en donde los vasos normales y anor-males se encuentran).

2. Pliegue interetinal (elevación sobre la retina resultado del creci-miento anormal de los vasos).

3. Pliegue con proliferación extraretinal fibrovascular (la elevación crece y se extiende hacia el vítreo).

4. Desprendimiento subtotal de la retina (el desprendimiento par-cial de la retina).

5. Desprendimiento total de la retina.

DiagnósticoPrimera atención por oftalmólogo, dentro de 56 días desde el na-

cimiento. Se debe realizar el examen de fondo de ojo al 100% de los niños prematuros con menos de 1.750 Kilogramos de peso al nacer y/o menores de 32 semanas de gestación, a las 4 semanas de vida.

PrevenciónLa incidencia de Retinopatía del Prematuro es elevada (incluso en

aquellos lugares con buen nivel de salud), teniendo en cuenta que es una patología evitable. Uno de los medios para lograrlo es mediante el monitoreo de la saturación de oxígeno.

Existen en la actualidad una serie de recomendaciones para el con-trol de la saturación de oxígeno óptima en prematuros. El Comité de estudios feto neonatales y la SAP (Sociedad Argentina de Pediatría) aconsejan que en aquellos recién nacidos de menos de 1.200 Kilogra-mos o de 32 semanas el nivel de saturación debe ser entre 88 a 92%, y en aquellos de más de 1.200 Kilogramos o 32 semanas los valores deberían ser entre 88 a 94%. Éstas medidas junto con otras se preten-den contribuyan al descenso de esta causa de ceguera en la infancia prevenible.

1 Etapas tomadas de: Vaughan, Daniel C. et al, 1995. General ophthalmology, Edicion XIV. Appleton & Lange, Stanford, Connecticut.

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TratamientoLa Ophthalmology Associates Homepage, (1997) sugiere que el tra-

tamiento para la RP depende de la etapa en la que se encuentre. Las etapas 1 y 2 no requieren más que observación. Dentro de la variedad de tratamientos para la RP, el más común es el tratamiento con láser, el cual tiene menos efectos adversos locales y sistémicos y proporciona mejores resultados anatómicos.

La fotocoagulación con láser se hace para eliminar los vasos anor-males antes de que causen el desprendimiento de la retina. El trata-miento de crioterapia se hace colocando un sondeador muy frío fuera de la pared del ojo y congelando hasta que se forma una bola de hielo en la superficie retinal. Estas opciones de tratamiento se necesitan hacer usualmente en niños en Etapa 3 de RP.

El tratamiento de anillo escleral se hace colocando una banda de silicio alrededor del ecuador del ojo y apretándola para producir un pequeño corte en el interior. Esto evita que el tejido cicatrizante jale la materia gelatinosa y la retina, y permita a la retina que continúe yaciendo sobre la pared del ojo. Los infantes a los que se les hace el tratamiento de anillo escleral necesitan que la banda sea retirada meses o años después, ya que el ojo continúa cre-ciendo. De lo contrario padecerán miopía.

El tratamiento de vitreoctomía requiere hacer varias pequeñas in-cisiones en el ojo para retirar el vítreo y reponerlo con una solución sa-lina, con el objeto de mantener la forma y la presión en el ojo. Después que el vítreo se ha retirado, el tejido cicatrizante en la retina se puede cortar o pelar, permitiendo a que la retina se relaje y vuelva a yacer sobre la pared del ojo. Ya que puede tomar semanas para que la retina se vuelva a adherir, es posible que rasgaduras o vacíos puedan ocurrir lo que usualmente evita que la retina se vuelva a adherir. Si esto suce-de el lente del ojo tienen que ser retirado para poder retirar el tejido cicatrizante. Los anillos esclerales se utilizan usualmente en niños que están en la etapa 4 o 5 de RP; y el tratamiento de vitreoctomía se hace únicamente en la etapa 5.

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B. SÍNDROME DE USHER2.

El Síndrome de Usher (SU), es hereditario (genético), que implica tanto un trastorno de la audición como un trastorno progresivo de la visión llamado Retinitis Pigmentosa. En algunos casos también se pre-sentan diversos problemas con el equilibrio.

La pérdida auditiva usualmente se presenta en el nacimiento o pos-terior a ello. Se debe al daño en la habilidad de los nervios auditivos para transmitir entradas sensoriales al cerebro. Se llama pérdida del oído sensorio-neural.

La pérdida de la visión ocasionada por la Retinitis Pigmentosa es un deterioro de la retina, la cual es una capa de tejido sensitivo a la luz que bordea la parte posterior del ojo y convierte las imágenes visuales en impulsos nerviosos en el cerebro, los cuales nos permiten ver y se manifiesta en la niñez, usualmente a la edad de diez años. La visión disminuye lentamente con el tiempo, durante la adolescencia se carac-teriza por ceguera nocturna y pérdida de la visión periférica.

La retina del ojo humano contiene dos tipos de células fotorecep-toras: conos y bastones. Los conos son los responsables de la visión en condiciones de iluminación así como de la percepción de detalles y de los colores, mientras que los bastones se encargan de la visión noctur-na y en condiciones de penumbra y proporcionan percepción sólo en la gama de grises.

Es en la parte periférica de la retina donde existe una mayor con-centración de bastones; son estas células las que se deterioran en un primer momento. Debido a la falta de nutrientes los bastones mueren y comienza a disminuir la capacidad para ver con claridad en penumbra o en condiciones de escasa iluminación. Esta pérdida de visión cono-cida como “ceguera nocturna” suele ser el primer síntoma que mani-fiestan muchas personas con Síndrome de Usher. Posteriormente, se deterioran los conos provocando la disminución de la visión periférica

2 La información que se presenta sobre el Síndrome es retomada de: SOCIEVE (agosto de 2004), Fundación ONCE. (2011), Cortes Almela et al (2003), Revista Tercer Sentido (Di-ciembre 2000), Sense Internacional. (2011)

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(restricción del campo visual) así como la disminución de la agudeza visual (incapacidad para percibir detalles).

La extensión y velocidad a la cual la visión se deteriora es extre-madamente variable de un individuo a otro, incluso en un mismo indi-viduo el deterioro de la visión no sigue ritmos estables por lo que los diagnósticos no son precisos.

Causas del Síndrome de UsherÉste Síndrome es causado por una mutación genética. Se pasa de

padre a hijo de forma autosomal recesiva, lo cual significa que un niño debe heredar un gen defectuoso de cada padre para poder desarrollar el Síndrome de Usher; si el niño hereda sólo un gen defectuoso, será un portador pero no tendrá ningún síntoma. No se sabe hasta hoy por qué el gen de uno de los progenitores muta.

Factores de RiesgoUn factor de riesgo es aquello que aumenta la probabilidad de ad-

quirir una enfermedad o afección. El único factor de riesgo conocido para el Síndrome de Usher es tener padres con el trastorno y/o padres que porten los genes de éste. Si ambos padres portan el gen anormal, se tiene una probabilidad del 25% de heredar ambos genes anormales y por ende desarrollar el Síndrome de Usher.

SíntomasLos principales síntomas del Síndrome de Usher son la pérdida del

oído y de la vista. Algunas personas tienen problemas de equilibrio de-bido a los problemas del oído interno.

El progreso de la Retinitis Pigmentosa limita la habilidad de la persona para ver en la luz tenue o en la oscuridad (ceguera nocturna). También causa que una persona pierda la visión periférica (lateral) lentamente con el tiempo (degenerativa irreversible). Eventualmente, cualquier visión restante es sólo un área pequeña con forma de túnel. Casi todos los que tienen Retinitis Pigmentosa se declaran legalmente ciegos. No hay forma conocida de predecir cuándo o qué tan rápido perderá la visión una persona.

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Los síntomas y características de cada tipo incluyen lo siguiente:

Tipo I * Sordo de nacimiento y recibe poco o nulo beneficio de apa-

ratos auditivos. * Problemas de equilibrio graves. * Lento al sentarse sin apoyo. * Rara vez aprende a caminar antes de los 18 meses de edad. * La Retinitis Pigmentosa empieza a la edad de 10 años con

dificultad para ver en la noche y rápidamente progresa ha-cia la ceguera.

Tipo II * Nacido con pérdida del oído de moderada a grave y puede

beneficiarse con aparatos auditivos. * Sin problemas de equilibrio. * La Retinitis Pigmentosa empieza en la adolescencia.

Tipo III * Nacido con oído normal que se deteriora en la adolescen-

cia y lleva a la sordera de leve a grave en la edad adulta. * Nacido con equilibrio casi normal. * La Retinitis Pigmentosa empieza en la adolescencia tem-

prana como ceguera nocturna y lleva hacia la ceguera a la mitad de la edad adulta

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COMUNICACIÓN Nació sordo profundo. Usa lengua de señas.

Retraso en el habla. Usa audífonos todo el tiempo.

Nació con audi-ción normal y posteriormen-te presentó una pérdida auditi-va leve. Posteriormen-te requiere el uso de audífo-nos, la pérdida auditiva se incrementa.

PÉRDIDA VISUAL Los síntomas de retinitis pigmentosa aparecieron antes de los 10 años.

Problemas de visión nocturna en la infancia.

Problemas de visión noc-turna a los 20 años. Retinitis pigmentosa diagnosticada a los 20 años.

CASOS TÍPICOS DE SÍNDROME DE USHER

DATOS USHER TIPO I USHER TIPO II USHER TIPO III

EDAD 10 años 17 años 30 años

INICIO DE LA MARCHA

Retraso en el inicio de la marcha.

Inicio de la marcha a los 18 meses.

No reporta dificultades.

EQUILIBRIO Mal equilibrio. Ningún pro-blema de equilibrio en la infancia.

Presenta algu-nos problemas de equilibrio.

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DiagnósticoLa pérdida del oído se determina con pruebas estándares de oído.

Los problemas de equilibrio pueden detectarse con una prueba llama-da electro-nistagmografía (ENG por sus siglas en inglés). En esta prue-ba el doctor limpia los oídos con agua tibia y luego fresca. Esto causa nistagmos que son movimientos rápidos del ojo que pueden ayudar al doctor a detectar el trastorno de equilibrio.

Un oftalmólogo le practicará un examen ocular, que probablemente incluirá lo siguiente:

* Prueba de campo visual para revisar la visión lateral.* Prueba para evaluar la habilidad para ver en la oscuridad. * Prueba para revisar la sensibilidad al color y contraste.

Si se encuentra algún problema en estas pruebas, se realiza una electro-retinografía (ERG por sus siglas en inglés). Esta prueba con-firma la electricidad emitida por los nervios en la retina. La prueba se realiza mientras usa unos lentes de contacto especiales y mira a una luz destellante.

TratamientoNo hay cura para el Síndrome de Usher. El mejor tratamiento es

identificar el trastorno tan pronto como sea posible y empezar los pro-gramas educativos y otros servicios enseguida. Esto ayuda a reducir los problemas de aprendizaje y comunicación que pueden resultar de la pérdida del oído y la visión.

Los programas y servicios específicos dependen de la gravedad de los problemas de oído, visión y equilibrio; y de la edad de la persona con sus habilidades.

Estas personas requieren de comprensión especial, en el sentido de que son inestables emocionalmente por razones de que están cons-cientes de la graduación de la pérdida del sentido de la vista, que, cada vez está más limitado para comprender su entorno. Es importante por lo tanto el apoyo psicológico a la familia y el niño para trabajar el duelo de ésta condición de vida y saber cómo enfrentarlo.

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C. PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL (PCI)3

DefiniciónEs una lesión irreversible en el sistema nervioso central, que afec-

ta el movimiento y la postura. Con frecuencia se asocia a otras altera-ciones como crisis convulsivas, problemas de comunicación, audición, visión y cognitivas.

La definición más aceptada y recientemente propuesta por un co-mité de expertos en 2005 tiene dos partes:

1. Trastorno del desarrollo del tono postural y del movimiento de carácter persistente (aunque no invariable), que condiciona una limitación en la actividad, secundario a una agresión no progresi-va, a un cerebro inmaduro.

2. En la parálisis cerebral el trastorno motor estará acompañado frecuentemente de otros signos y síntomas (sensitivos, cogniti-vos, lenguaje, perceptivos, conducta, epilepsia) cuya existencia o no, condicionará de manera importante el pronóstico individual de estos niños.

CausasEsta lesión se produce por varias causas: partos traumáticos, hi-

poxia (falta de oxígeno) en el parto, embarazos en adolescentes, infec-ciones maternas, la radiación, la anorexia, la toxemia (toxicidad en la sangre), la diabetes materna, tumores cerebrales y causas ligadas a la pobreza y marginación como la falta de atención prenatal y la desnu-trición.

Es cada vez más evidente que la PC puede ser el resultado de la interacción de múltiples factores de riesgo y que la causa última no siempre se identifica. Aun así, debe hacerse el esfuerzo de identificar la causa del trastorno y el tiempo en que la agresión al sistema Nervios Central tuvo lugar. Entre las causas podemos mencionar:

3 A partir de la consulta a NICHCY (2003), I. Lorente Hurtado (2011), Carreño R. Orlando (2011), Weitzman Mariana (abril 2005) se presenta información sobre la parálisis cerebral infantil.

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Prenatal. En algunas formas clínicas (hemiparesia, ataxia): infec-ciones intrauterinas; procesos vasculares; malformaciones cerebrales de etiología diversa; causas genéticas, etc.

En esta etapa es la causa más frecuente de PC en niños a término; sobre todo la parálisis cerebral no es una enfermedad o un Síndrome concreto y bajo este término se agrupa un conjunto heterogéneo de niños con trastornos de causa y pronóstico diferentes que tienen un denominador común que los define. Aunque no tenemos registros fia-bles de la incidencia de PC en nuestro país, la incidencia en los países desarrollados permanece estable desde los años 50 en alrededor de: 2-3 por mil recién nacidos vivos, acorde a los datos de los registros Eu-ropeos (Surveillance Cerebral Palsy Europe SCPE 2002) y americanos (MAADDSP, Winter S, et al. 2002).

Según datos del registro europeo la incidencia de PC en los niños de peso inferior a 1.500 kilogramos es 70 veces superior a la de los niños de peso mayor a 2.500 kilogramos, aunque muy recientemente (2006) se ha publicado una tendencia a la disminución de la incidencia de PC en el grupo de niños de peso comprendido entre 1.000 y 1.500 kilogramos,

Perinatal. Hemorragia cerebral (asociada sobre todo a prematuri-dad y bajo peso), encefalopatía hipóxico-isquémica, trastornos circula-torios (shock neonatal y/o circular del cordón umbilical), infecciones (sepsis o meningitis) y trastornos metabólicos (hipoglucemia, etc.).

Postnatal: responsables de menor a 10% casos de PC como me-ningitis o sepsis graves, encefalitis, accidentes vasculares (malforma-ciones vasculares, cirugía cardiaca), traumatismos, bronco aspiración, etc.

Tipos

Hay tres principales tipos de parálisis cerebral:

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* Parálisis cerebral espástica es una condición en la cual hay demasiado tono muscular o músculos apretados. Los movi-mientos son tiesos, especialmente en las piernas, brazos y/o espalda. Los niños con esta forma de parálisis cerebral mue-ven las piernas torpemente, girando o en salto de tijera mien-tras tratan de caminar. Esta forma de parálisis cerebral es la más común.

* Parálisis cerebral atetoide (llamada también parálisis cerebral discinética) puede afectar los movimientos del cuerpo entero. Esta forma de parálisis cerebral típicamente involucra lentos movimientos incontrolados y un bajo tono muscular, que cau-sa dificultades para la persona al tratar de sentarse en forma derecha y caminar.

* Parálisis cerebral mixta es una combinación de los síntomas descritos más arriba. Un niño con parálisis cerebral mixta tiene tonos musculares altos y bajos. Algunos músculos son demasiado apretados (espásticos), otros demasiado sueltos (flácidos), creando una mezcla de rigidez y movimientos in-voluntarios.

Otras palabras usadas para describir los diferentes tipos de paráli-sis cerebral incluyen:

* Diplegia— significa que sólo las piernas son afectadas.* Hemiplegia— la mitad del cuerpo (como el brazo y pierna) es

afectada.* Quadriplegia— ambos brazos y piernas son afectados, a veces

incluyendo los músculos faciales y el torso.

DiagnósticoEs preciso recordar que el diagnóstico completo, que abar-

ca todos los factores implicados: etiología, tipo de trastorno motor, grado de afectación y trastornos asociados, es un proce-so en el tiempo y requiere de pruebas específicas para su des-pistaje. Por último, es fundamental plantearse un diagnóstico diferencial.

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Los signos típicos de PC, como: hipotonía, espasticidad y distonía, pueden estar presentes en otras condiciones, que in-cluyen: errores congénitos del metabolismo, enfermedades de-generativas, trastornos neuro-musculares y neoplasias.

El diagnóstico diferencial se basa sobre todo en asegurar que se cumplen los tres requisitos fundamentales de la defi-nición de PC (trastorno permanente, de origen cerebral y no progresivo) y se plantea fundamentalmente con:

* Trastorno transitorio del tono.* Trastorno del tono de origen no cerebral.* Enfermedades degenerativas.

Trastorno transitorio del tonoAlgunos niños con antecedentes de riesgo presentan en al-

gunas exploraciones en la época del lactante, signos de tras-torno motor comparable a los niños con PC, pero la evolución muestra la “resolución” del trastorno motor entre los 9 y 18 meses. La diferencia fundamental con la PCI es la variación en exploraciones sucesivas y que el trastorno motor no interfiere con la función distónica de extremidades superiores, que des-aparece al inicio de la manipulación o hipertonía de extremi-dades inferiores que desaparece cuando se inicia el desplaza-miento.

Debe realizarse un seguimiento de los niños que han presen-tado un trastorno transitorio del tono; porque, aunque muchos niños se normalizan o persisten sólo signos blandos de torpeza motora, entre un tercio y dos tercios de estos niños evolucio-nan a trastornos de la esfera cognitiva; déficit cognitivo; TDAH (Trastornos de Déficit de Atención con Hiperactividad); trastor-nos específicos de aprendizaje, entre otros.

TratamientoLos niños con parálisis cerebral típicamente pueden nece-

sitar diferentes tipos de terapia, incluyendo:

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* Terapia física: ayuda al niño a habilitar y desarrollar mús-culos más fuertes en piernas y cuerpo. Por medio de ésta, el niño trabaja en destrezas tales como, rodar su cuerpo, sentarse, caminar y mantener el equilibrio.

* Terapia ocupacional: ayuda al niño a desarrollar destrezas motoras finas, tales como vestirse, comer, escribir, entre otras Actividades Diarias de la Vida Humana (ADVH).

* Terapia del habla-lenguaje: ayuda al niño a desarrollar destrezas para la comunicación. El niño puede trabajar en particular en el habla, que podría ser difícil debido a pro-blemas con el tono muscular de la lengua y garganta.

Otros apoyos que ayudan al niño en su habilitación pueden ser variedad de equipos especiales como: aparatos ortopédi-cos, pueden ser usados para mantener el pie en su lugar cuando el niño está de pie o camina; tablillas hechas a las necesida-des y condiciones pueden dar apoyo y ayuda al niño. También hay disponibles una variedad de equipos y juguetes adaptados para ayudarlos a jugar y divertirse mientras hacen trabajar sus cuerpos. Actividades tales como nadar o equitación pueden ayudar a fortalecer los músculos más débiles y relajar aquéllos que están más apretados.

Siempre se están desarrollando nuevos tratamientos a ve-ces cirugía u otros medicamentos pueden ayudar a disminuir los efectos de la parálisis cerebral, aunque no hay cura para tal padecimiento.

D. SÍNDROME DE WEST (SW)4

El Síndrome de West (SW) o Síndrome de los espasmos infantiles es una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica de la infancia, gra-

4 Arce Portillo E, Rufo Campos M, Muñoz Cabello B, Blanco Martínez B, Madruga Garrido M, Ruiz Del Portal L, et al. (2011), Fundación Síndrome de West. (2011), Avilés Álvarez Adela, Pimentel González Tania, Debesa Fernández Raúl, Carbonell Perdomo Demetrio. (2002).

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ve y poco frecuente, que debe su nombre a William James West (1793-1848), médico inglés que describió por primera vez el cuadro (presente en su propio hijo). Se caracteriza típicamente por tres rasgos: espasmos epilépticos, retraso del desarrollo psicomotor y Electroencefalograma con un trazado característico de hipsarritmia (movimientos variados asimétricos).

Los niños con SW suelen manifestar la enfermedad entre los 3 y 6 meses de edad, aunque en ocasiones esto ocurre hasta los dos años. El SW siempre genera algún grado de retraso global en el desarrollo infantil y, a pesar de que el conocimiento sobre él ha mejorado consi-derablemente, todavía hay casos en los que no se diagnostica a tiempo, ante todo cuando los síntomas son leves (las convulsiones se pueden confundir con cólicos o dolor abdominal) o debido a la falta de expe-riencia por parte de los padres y el médico especialista que lo trata.

Origen y clasificaciónEl grupo de trabajo para la Clasificación y Terminología de la Liga

Internacional contra la Epilepsia (ILAE) clasifica al SW, según su etio-logía, en sintomático y criptogénico.

Se denomina SW sintomático al cuadro debido a una o varias lesio-nes estructurales cerebrales identificables, mientras que se reserva el término criptogénico para los casos en los que se supone dicha lesión pero no se consigue evidenciar o localizar. La ILAE no admite la exis-tencia de casos idiopáticos (sin causa, y por lo tanto, sin lesión estruc-tural), aunque varios autores han publicado algún caso que incluyen en esta categoría. El SW sintomático es el más frecuente, ya que la medici-na moderna consigue encontrar en muchos casos la lesión estructural causante del cuadro.

Otra clasificación muy empleada es la que habla de Síndrome de West primario (el que aparece antes de los tres primeros meses de vida), secundario (a partir de los 7-8 meses) y tardío (a partir de los dos años, siendo el primero de mejor pronóstico).

Las causas pueden ser prenatales, perinatales y postnatales; están asociadas a una infinidad de patologías y Síndromes.

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Cuadro clínicoEspasmos epilépticos: Son contracciones bruscas, bilaterales y nor-

malmente simétricas de la musculatura del cuello, tronco y extremi-dades, que se suelen acompañar de pérdida de conciencia. Pueden ser espasmos en flexión (cabeceo o encogimiento de hombros), en exten-sión o mixtos (abducción y aducción). Pueden aparecer diferentes ti-pos de espasmos en el mismo paciente o durante una crisis, aunque en general se consideran de pronóstico reservado las crisis en las que predominan los espasmos asimétricos. Los espasmos rara vez se pre-sentan aislados: suelen ocurrir en forma de salva (una forma explosiva de los espasmos, típicamente al despertarse, o antes de dormirse) y son muy poco frecuentes durante el sueño. A veces los espasmos se acom-pañan de síntomas vasovagales (sudoración, enrojecimiento facial). Se consideran desencadenantes de una crisis de espasmos el hambre, la excitación, una temperatura elevada o estímulos táctiles o sonoros.

Retraso psicomotorEs común, incluso antes de la aparición de los espasmos, la detec-

ción de un grado variable de retraso psicomotor. Se evidencia a edades tempranas, con signos como la pérdida de capacidad de seguimiento visual, disminución del reflejo de prensión, hipotonía muscular (flaci-dez), hemiplejia (alteración simétrica de la movilidad en dos extremi-dades) o tetraplejia (en cuatro).

Alteraciones del EEG (Electroencefalograma)Los hallazgos electroencefalográficos más específicos del SW son el

enlentecimiento y la desorganización de la actividad eléctrica cerebral, en forma de trazado caótico con mezcla de puntas y ondas lentas inde-pendientes. A este patrón característico se le denomina hipsarritmia.

DiagnósticoLas manifestaciones clínicas suelen ofrecer una importante pista

diagnóstica en la mayoría de los casos. De cualquier manera cualquier niño con manifestaciones epileptiformes debe realizarse un EEG, sien-do ésta la prueba diagnóstica esencial para la confirmación del Síndro-me. Otros cuadros con los que se puede confundir son:

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* Cólico del lactante. * Mioclonía benigna de la infancia temprana (movimientos in-

voluntarios bruscos y de corta duración de uno o varios grupos musculares, generados en el sistema nervioso central).

* Reflujo gastroesofágico. * Epilepsia mioclónica del lactante. * Encefalopatía mioclónica precoz. * Síndrome de Ohtahara (se presenta en los recién nacidos, en los

primeros tres meses de vida, se caracteriza principalmente por crisis tónicas y también pueden presentar convulsiones).

PronósticoEste Síndrome tiene, en general, difícil pronóstico. El 90% de los ca-

sos presentan un retraso psicomotor importante, con limitaciones mo-toras y rasgos de personalidad autista. Tiene una mortalidad del 5%, y casi la mitad de los casos pueden desarrollar otros Síndromes epi-leptiformes (convulsiones de diferentes formas), como el Síndrome de Lennox-Gastaut. Son de mejor pronóstico las variedades idiopáticas o criptogenéticas (de causas desconocidas), y peor en los casos más sin-tomáticos. El grupo de niños con West y Down es de mejor pronóstico.

TratamientoFármacos. El niño con este Síndrome debe estar medicado de acuer-

do al tratamiento señalado por el especialista.

Ámbito educativoEn cuanto se da el diagnóstico, es necesario que asista a un centro

educativo especial, donde cuenten con programas o proyectos que le permita desarrollar capacidades de manera integral, para facilitar una adaptación funcional a sus diferentes contextos, así como a expresar sus emociones.

Ámbito Afectivo En un principio son niños con dificultad para expresar sus emo-

ciones, pero esto no quiere decir que no las sientan, los padres pueden manifestar que es indiferente, por esta razón, es necesario establecer programas de casa que estimule la comunicación y la expresión emo-cional.

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4. ANTECEDENTES DEL PROGRAMA DE ATENCIÓN EDUCATIVA A LAS PERSONAS CON SORDOCEGUERA Y DISCAPACIDAD MÚLTIPLE EN EL ESTADO OAXACA Eréndira Santiago Domínguez

Una historia personalEl nacimiento de Alitzel Pinzón Santiago (Aly) en el año de 1997

marcó el origen de lo que hoy conocemos como Programa de Atención Educativa a las Personas con Sordoceguera y Discapacidad Múltiple en Oaxaca.

Aly nació con la condición única de vida: la sordoceguera (SC), dis-capacidad que no fue detectada por los médicos, ni en el momento de su nacimiento, ni durante los primeros días posteriores al mismo. La ausencia del diagnóstico de las consecuencias del nacimiento prema-turo de Aly, a los 27 semanas de gestación, implicó privarla de propor-cionarle oportunamente las primeras atenciones médicas y educativas especializadas, lo que se hizo evidente para los padres de Alitzel des-pués de los cuatro meses de nacida, como refiere la madre de Aly, “no respondía a ciertos estímulos, entonces empezamos a preocuparnos, pero quizás, hasta cierto punto tarde, porque su situación ameritaba atención desde su nacimiento.”

Cuando los padres de Aly se percataron de sus necesidades de aten-ción, emprendieron la búsqueda de atención médica en la región de la costa, su lugar de residencia en ese momento, en la que no encontraron médicos especialistas o centros especializados que brindaran atencio-nes para Aly, por ello, decidieron trasladar su residencia a la ciudad de Oaxaca, con la expectativa de proporcionarle atención de especialistas que pudieran aportar un diagnóstico sobre el nivel de los restos audi-tivos que presentaba y con ello facilitar su tratamiento o atención edu-cativa. En el momento de establecer su residencia definitiva en Oaxaca ya habían transcurrido 3 años.

Aproximadamente, en el mismo año 2000, se comentaba la cons-trucción del Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT) en la ciu-dad de Oaxaca, lo que representó para sus padres una esperanza de que ahí podría recibir la atención adecuada, la cual no se cumplió, de-

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bido que en el proyecto de los CRIT está ausente la atención a personas con sordoceguera.

Conforme transcurría el tiempo, la niña requería atención más es-pecializada de acuerdo a su condición, asimismo fue evidente la au-sencia de instituciones educativas –públicas o privadas- en la ciudad de Oaxaca o en los estados circunvecinos, que cubrieran los requeri-mientos y necesidades vitales de Aly, es decir, las necesidades de las personas con sordoceguera y/o discapacidad múltiple.

El recorrido de los padres de Aly en búsqueda de instituciones pú-blicas y privadas que ofrecieran atención a personas con Necesidades Educativas Especiales (NEE) evidenció las condiciones que prevalecen:

* La inexistencia de personal especializado en los Centros de Atención Múltiple (CAM) para atender los casos específicos de discapacidad severa, como la condición que presenta Aly. Esta circunstancia de los CAM se sustenta en la afirmación siguiente:

en los últimos años, en algunos Centros se han rechazado a niños y niñas con discapacidad severa o múltiple, con el argumento de que por sus características no pueden acceder al currí-culo básico. Como consecuencia, al no ser acep-tados en un servicio escolarizado de educación especial, estas niñas y niños se quedan, prácti-camente, sin opción educativa, quedando la res-ponsabilidad en los padres, que tampoco están capacitados para darle la atención adecuada a éstos; por tal razón, tratan de buscar alternati-vas educativas para sus hijos fuera de la escuela pública. (SEP, 2004)

* La carencia de un programa de formación básica sobre la sor-doceguera y discapacidad múltiple

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El reconocimiento de la ausencia de oportunidades de atención para Aly incidió en la decisión que tomó su mamá en el año 2004 de trasladarse a Canadá con ella y con Inno (una joven con un apoyo incon-dicional para con Aly), para recibir entrenamiento sobre sordoceguera y así desarrollar la intervención educativa con ella. Permanecieron en Canadá aproximadamente un año, periodo en el que se vincularon con el Provincial Outreach Program For Students With Deafblindness. B.C. Canadá y con la escuela de ciegos de la Habana, Cuba.

Es importante destacar que otra de las condiciones que favorecie-ron la realización de este entrenamiento en Canadá fue el apoyo de la Unidad 201-Oaxaca de la Universidad Pedagógica Nacional, espacio laboral de la mamá de Aly, donde desarrolla actividades académicas. El compromiso personal de la madre incluyó desde el principio, que al regreso de la capacitación iniciaría la implementación de un proyecto en el que, desarrollaría acciones para otras personas con discapacidad, poniendo en práctica lo aprendido con su hija en Canadá.

La historia socio-educativa En el año 2004 localizó, a través de la internet, una institución dedi-

cada a la atención de niños y jóvenes sordociegos: Asociación Mexicana Ann Sullivan A. C. (ASOMAS) que funciona en el D.F., México, y que re-presenta en la República mexicana una de las escasas posibilidades de atención a las personas con sordoceguera (SC) y discapacidad múltiple (DM). La propia Secretaría de Educación Pública (SEP) reconoce que la población con discapacidad severa o múltiple no ha sido atendida en México.

Para el año 2005, la madre de Aly visita por primera vez a ASOMAS y el Centro de habilitación para invidentes (CHIPI-Hilton Perkins) quie-nes también atienden a personas con SC; a partir de este momento, se inició un trabajo en colaboración con esas instituciones con el fin de continuar la formación especializada, por una parte para atender a su hija, y al mismo tiempo para recuperar y plantearles la idea de colabo-rar en la atención a las personas que presentan necesidades semejan-tes, para brindarles una adecuada atención a sus hijos. A partir de esta idea, la madre planteó crear las condiciones necesarias para apoyar

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de manera directa a las personas que requieren de una atención espe-cial, por lo que la tarea inmediata que realizó, fue identificar a niños y niñas que están en las mismas circunstancias, encontrando mediante un diagnóstico poblacional a 2 niños con SC y 4 con DM en la ciudad de Oaxaca.

Con esta primera etapa, Etapa I: Local-Piloto, se inició el progra-ma de atención, y consistió en el desarrollo de un diagnóstico infor-mal o diagnóstico incipiente y se realizó con la participación de ASO-MAS-CHIPI-HILTON PERKINS-CAM 32 y 14 de los Valles Centrales de Oaxaca.

En la siguiente etapa, Etapa II: Extensivo, se implementó un Diag-nóstico Formal y de colaboración con el Programa de Fortalecimiento a la Integración Educativa de la Educación Especial (PFEEIEE) en ocho zonas escolares del nivel de Educación Especial dependientes del Ins-tituto Estatal de Educación Pública de Oaxaca (IEEPO), que se amplió en la Etapa III: Extensivo estatal, en la que se incorporaron más insti-tuciones del estado.

Además de las actividades de diagnóstico en las tres etapas arriba mencionadas, se plantearon e implementaron acciones de formación en intervención con personas sordociegas con retos múltiples: En la etapa I, se realizaron actividades de formación en la ciudad de Oaxaca, a través de dos seminarios con la participación del personal docente del CAM 14 y 32 y, una Asociación Civil; paralelamente la asociación Hilton Perkins realizó una evaluación nacional a través de dos consul-torías en ASOMAS; también se realizaron dos seminarios en la ciudad de México, D. F. y se desarrollaron asesorías de acompañamiento con los participantes. En la etapa II de formación, se implementaron: una evaluación por parte de la Hilton Perkins, tres consultorías en el estado (Ext-Nal), un curso en el D. F.; una consultoría en EUA, un curso estatal abarcativo, tres consultorías en el D. F. y una asesoría de acompaña-miento. En la etapa III, es en donde se hace más extensivo el programa en otros sectores como un plan estatal piloto.

La implementación del Programa educativo en la escuela pública de Oaxaca, se desarrolló de la siguiente manera: en la Etapa I: participaron el CAM 32, el CAM 14, un Jardín de Niños de la Zona Escolar 03 y una Asocia-ción Civil; en la Etapa II: Implementación Control, participaron el CAM 14

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y el CAM 01. En la Etapa III: Formalización de la implementación estatal, el Programa extendió su cobertura.

En síntesis, este Programa educativo se integró inicialmente con tres tipos de acciones: 1) de diagnóstico, 2) de formación en interven-ción con personas sordociegas, y 3) de implementación en la escuela pública. Es preciso mencionar que es un programa pionero que ha ido cobrando presencia y existencia a partir de la identificación de la ca-rencia en el estado de Oaxaca, con la participación decidida de una ins-titución educativa pública que brinda la atención a la población con SC y DM.

Historial institucional Con la reincorporación de la mamá de Aly a las actividades acadé-

micas de la UPN-201, en el año 2006, se comienza a generar de manera formal el Programa para la atención educativa para personas con Sor-doceguera y Discapacidad Múltiple en Oaxaca, y su implementación se inicia en 2 CAM de Oaxaca: CAM 32-Zaachila y CAM 14-Zimatlán.

En el siguiente año, la mamá de Aly, animada con la experiencia previa, logra establecer el vínculo con la Dirección de Educación Ele-mental del IEEPO, SEP, ASOMAS, CHIPI y Hilton Perkins para formali-zar la colaboración entre estas instituciones a través de un Programa de atención a esta población, estableciendo que los propósitos de dicho programa son:

* Establecer una vinculación con instituciones internacionales para la actualización sobre las discapacidades de SC y DM.

* Implementar la formación a través de seminarios sobre sor-doceguera y discapacidad múltiple con distintos profesionales que atienden a personas con discapacidad.

* Constituir un equipo de docentes con una formación específi-ca en la práctica de la atención a la personas con SC y DM, que les permita formarse como asesores técnico pedagógicos es-pecializados y ofrecer servicios a distintos sectores o niveles socioeducativos.

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5. CÓMO LLEGA EL PROGRAMA DE SORDOCEGUERA Y DISCAPACIDAD MÚLTIPLE AL CAM 14

Colectivo Cam 14

No todos aprendemos de la misma forma, tampoco llegamos a las metas con la misma facilidad. No todos somos capaces de lo mismo, ni deseamos las mismas cosas, por muy buenas que sean. Y no todos lle-gamos a este mundo bajo las mismas condiciones vitales o con todas las herramientas disponibles, aquí es donde encontramos a personas con discapacidad múltiple y sordociegas.

Brindar una respuesta pertinente a las necesidades educativas de estos niños supone un serio desafío profesional. En primer lugar, es preciso abandonar las consideraciones “paternalistas” que se tienden a establecer con ellos y adoptar una postura significativa de enseñan-za-aprendizaje, basada en un modelo funcional y ecológico, el cual con-siste en desarrollar todas las actividades en un ambiente real y ade-cuado a las necesidades presentes y futuras del alumno, incorporando los aspectos más relevantes del modelo evolutivo. Se ha de potenciar las capacidades de los niños en sus aspectos físicos, afectivos, cogniti-vos y psicosociales, compensando y optimizando, en lo posible, todas aquellas áreas que estén afectando sus procesos de desarrollo y apren-dizaje.

Una de las principales impulsoras ha sido la maestra Eréndira San-tiago Domínguez quien hizo llegar al CAM el Programa de Atención Educativa a las Personas con Sordoceguera y Discapacidad Múltiple en Oaxaca.

En el mes de noviembre del año 2006 se dio a conocer al responsa-ble de la dirección del Centro de Atención Múltiple 14 (CAM) el “Pro-grama de sordoceguera”, impulsado por la coordinadora del proyecto, quien solicitó se le permitiera participar al Centro como piloto, por lo que se le dieron las facilidades para observar y confirmar la situación de los niños que ya se tenían en registro.

A partir de la incorporación en el CAM 14 se detectaron a 4 niños con estas características: Bernardo (quien estaba en el área de forma-

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ción para el trabajo, última fase escolarizada), Miguel Ángel (segundo grado), Bricia (quinto grado) y Christian Bruno (preescolar).

Enseguida se informó a las maestras de los alumnos que partici-parían en el proyecto a través de capacitación que recibirían de las coordinadoras del programa así como la asistencia a diferentes cursos por instituciones particulares de la ciudad de México: CHIPI (Centro de Habilitación e Integración para Personas Invidentes) y ASOMAS (Aso-ciación Mexicana Anne Sullivan) subsidiados por la Institución Hilton Perkins.

En el mes de marzo de 2007 se llevó a cabo el primer seminario de capacitación regional de Valles Centrales en la Unidad 201 de la UPN denominado “Seminario de atención educativa a las personas con sordo-ceguera, discapacidad múltiple y sus familias” por las coordinadoras del programa al que asistió todo el personal del CAM 14. La segunda parte del seminario se realizó en julio del 2007.

A partir de estos seminarios se implementó la metodología del sis-tema de calendarios en el trabajo con los alumnos. En el siguiente ciclo escolar 2007-2008 se incorporó otra alumna de preescolar.

En el ciclo escolar 2007-2008, las responsables, en coordinación con las maestras de grupo, programaron visitas semanales para orientar el trabajo de cada caso, implementar la metodología, las estrategias y aclarar dudas.

Para continuar con la capacitación e involucrar a las maestras que se incorporaban en el CAM14, se realizó el seminario de sordoceguera en el mes de noviembre, asistiendo algunas maestras de otras zonas escolares del nivel de educación especial, siendo las ponentes las coor-dinadoras del proyecto.

Se realizó una consultoría en el CAM 14 con la maestra María del Rocío Fernández, directora de CHIPI de la ciudad de México, en el mes de diciembre de 2007, la cual observó a los alumnos acudiendo a cada salón, interactuando con las maestras, proponiendo estrategias y acla-rando dudas sobre la forma de trabajo. Al término de la visita se reali-zó una reunión con todo el personal de la institución para comentar lo

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observado y la importancia del trabajo en equipo. Asimismo, se realizó una plática con los padres de familia de los alumnos del proyecto con el fin de sensibilizar, apoyar y aclarar dudas con respecto a la discapa-cidad de sus hijos.

Se concluyó esta visita con un día de capacitación, sumándose per-sonal de los CAM de las zonas 02 y 07.

Continuando con la forma de trabajo se llevó a cabo en el CAM 14 el primer intento del Proyecto Oso (el cual será explicado más adelante) implementando la metodología con el alumno Bernardo, bajo la aseso-ría de las coordinadoras del programa de sordoceguera.

Se tuvo la primera invitación a asistir a la consultoría “Conductas de-safiantes en niños con sordoceguera y discapacidad múltiple” impartido en la ciudad de México por la especialista Verónica Bernstein de la Hilton Perkins5, en el mes de abril del año 2008 asistiendo a esta consultaría una maestra del CAM 14.

La especialista dio seguimiento al asesoramiento, visitó el CAM 14 para conocer los casos y realizar sus observaciones y sugerencias con respecto al trabajo que se realizaba con los alumnos participantes en el proyecto.

Las maestras del CAM 14 participantes del proyecto, asistieron en el mes de mayo del 2008 al curso denominado “Desarrollando servicios escolarizados para la población con discapacidad múltiple, incluyendo a los alumnos con sordoceguera” para la región sureste con sede en el es-tado de Oaxaca y el cual fue impartido por personal de CHIPI, ASOMAS y la SEP.

En los meses de mayo y octubre de 2008 se realizaron los Proyectos Oso del alumno Bernardo y la alumna Cony quien era de nuevo ingreso, con un diagnóstico de Parálisis Cerebral Infantil (PCI) y que por sus ca-racterísticas se une al proyecto, siendo guiados en los dos casos por las responsables del programa, con la participación de todo el personal, de familiares, y en el caso de Cony de amigos y vecinos.

5 Fundación surgida en 1989 en Boston, Estados Unidos, que tiene como finalidad apoyar a las instituciones que se dedican a la atención de personas sordociegas.

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Se dio continuidad a través de las visitas semanales realizadas por las maestras coordinadoras para concluir el plan general de trabajo de cada uno de los casos, en donde asumieron responsabilidades todos los involucrados: maestros y equipo interdisciplinario.

Se inició el ciclo escolar 2008-2009, con la rotación de docentes a otros grados y grupos y con la llegada de una maestra, a la cual fue ne-cesario informarle la situación de cada alumno involucrado en el pro-yecto, con la finalidad de darles seguimiento.

Los primeros días de diciembre de 2008, se realizó el primer curso a nivel estatal de zonas del estado de Oaxaca con la participación de tres maestros por cada zona con el tema “La intervención escolar para personas con sordoceguera y discapacidad múltiple en Oaxaca”, orga-nizado por las coordinadoras, donde el CAM 14 participó compartien-do las experiencias y los materiales que se han elaborado en el proceso de aplicación de la metodología de los siguientes temas:

* Evaluación funcional. * Comunicación. * Currículo funcional.

En este curso se adquirió el compromiso de reproducir y aplicar la metodología en cada una de las zonas escolares estando presente el responsabledirector de la Dirección de Educación Elemental del Esta-do, quien ha dado las facilidades para financiar los diversos cursos que se han impartido desde que se puso en marcha este proyecto.

En el mes de febrero de 2009 asistieron personal del CAM 14, CAM 34 y CAM 01, al curso denominado “Desarrollando servicios es-colarizados para la población con discapacidad múltiple incluyendo a los alumnos con sordoceguera” realizado en la ciudad de México. Partici-paron como ponentes miembros de las instituciones ASOMAS, CHIPI y de la Secretaría de Educación Pública del Programa Nacional de For-talecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa (PNFEEIE). Se realizaron visitas en las dos primeras instituciones para observar el trabajo que realizan con los niños, los materiales y calenda-rios utilizados por ellos.

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En el mes de marzo de 2009, personal del CAM 14, mesa técnica y la UPN 201 asistieron al curso “Estimulación visual” en la ciudad de Mé-xico. Estuvo como ponente la especialista Gabriela Robézzi, profesora en Educación y Rehabilitación de Discapacitados Visuales de Córdoba, Argentina.

En el mes de marzo de 2009 parte del personal del CAM 14 asistió al curso “Currículum funcional”, siendo impartido a todas las zonas de educación especial por la Lic. Jacqueline Gómez Trujillo, de ASOMAS.

Para cumplir con el compromiso adquirido con anterioridad, maes-tras del CAM 14 y del CAM 34 que se encontraban dentro del proyecto, impartieron el curso a nivel zona 01 denominado: “Atención a las perso-nas con sordoceguera y discapacidad múltiple” los días 30, 31 de marzo y 1 de abril de 2009 en el estado de Oaxaca, incluyéndose demás perso-nal del CAM 14, CAM 34 y dos integrantes de cada Unidad de Servicio de Apoyo a la Educación Regular (USAER).

Se tuvo la visita de la maestra Elba Monter Villareal de CHIPI, quien supervisó el trabajo en cada uno de los CAM involucrados. Observó a los alumnos, dio sugerencias y estrategias a cada una de las maestras para el trabajo con ellos. Al final reunió a todo el personal para hacer observaciones y aclarar dudas. En las instalaciones de la UPN 201, se ampliaron los temas de comunicación y transición a la vida adulta con el personal de cada una de las escuelas visitadas.

El trabajo que se ha tenido en el CAM 14 con respecto al proyecto, ha implicado el involucrar a todo el personal aun cuando no trabajen con el niño directamente, de igual manera se ha integrado a esta diná-mica de trabajo a las maestras de nuevo ingreso a este centro educa-tivo.

A partir de ello se han implementado dentro del CAM 14 acciones y estrategias que permitan el desarrollo integral de los alumnos y a su vez favorezcan a sus compañeros, tales como letreros en lenguaje manual y sistema braille (escritura utilizada por los que presentan ce-guera) en todos los espacios de la institución, el “apodo” (una seña per-sonalizada, utilizando la primera letra del nombre y una característica de la fisionomía) en lenguaje manual de cada uno de los alumnos y per-

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sonal docente; el chaleco con señalamiento para que puedan identificar que el alumno es ciego dentro de la comunidad, la implementación del Himno Nacional Mexicano en lengua mexicana de señas, la utilización de identificadores personales y de espacios (explicado más adelante).

El personal del centro ha buscado actualizarse de manera indepen-diente, asistiendo a diferentes instituciones como el Centro de Rehabi-litación Infantil Teletón (CRIT), guarderías específicas en la atención a niños con discapacidad múltiple, Normal de Educación Especial del Es-tado de Oaxaca, Unidad de Rehabilitación Básica, cursos de braille en la Biblioteca para Ciegos, entre otras; gracias a los cuales se ha enriqueci-do la intervención con los alumnos. Todavía se presentan necesidades como consolidar el lenguaje manual, el sistema Braille y tener mayor información sobre los diversos Síndromes y discapacidades.

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6. EL PROGRAMA DE ATENCIÓN EDUCATIVA A LAS PERSONAS CON SORDOCEGUERA Y DISCAPACIDAD MÚLTIPLE. Eréndira Santiago Domínguez/ Colectivo CAM 14

La creación de este programa en el estado de Oaxaca tiene tres fa-ses, las cuales han sido trabajadas a nivel local, regional y estatal, cada fase ha tenido cambios al interior pero se han mantenido las mismas desde su surgimiento.

A. FASES DEL PROGRAMA:

La primera fase denominada Diagnóstico Poblacional, se centra en identificar a la comunidad con sordoceguera y retos múltiples, con el apoyo de diferentes instituciones educativas, gubernamentales y civi-les que permita presentar un informe de diagnóstico sobre el número de casos, su caracterización y la atención educativa que se le ofrece por parte de la escuela pública, particular o asociación civil.

El procedimiento para desarrollar el diagnóstico ha sido el siguiente:

1. Diseñar los instrumentos de recopilación de datos.2. Recolectar y procesar la información.3. Presentar la información ante autoridades educativas y guberna-

mentales.4. Replantear el proyecto de acción educativa factible para la pobla-

ción con sordoceguera y retos múltiples diagnosticada.

La segunda fase, titulada la Formación en el campo de la sordocegue-ra y Discapacidad Múltiple, tiene como propósito formar interventores con habilidades y conocimientos que:

a. Manejen las mejores prácticas de intervención. b. Tengan las habilidades para comunicarse con personas sor-

dociegas y/o con retos múltiples

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c. Elaboren y evalúen planes de trabajo para el desarrollo de la comunicación, el aprendizaje y el desarrollo social de una per-sona sordociega y/o con retos múltiples.

d. Manejen diversas formas de comunicación alternativa.e. Brinden la orientación e información a sus familias

El desarrollo de esta fase se implementó en el CAM 14 en coordina-ción con el equipo de trabajo integrado por la Universidad Pedagógica Nacional 201 (UPN 201), la Escuela Hilton Perkins y las autoridades educativas del estado, para la formación permanente del personal de la institución.

Esta fase consistió en:

* Consultorías por expertos en el campo de la sordoceguera (modalidad intensiva).

* Realización de foros de intercambios de experiencias.* Visitas a un CAM modelo.* Asesorías de acompañamiento.* Desarrollo de eventos entre familias para el conocimiento de

las condiciones de vida de sus hijos y formar redes de apoyo.

Los contenidos básicos para la formación se centran en las concep-tualizaciones de la discapacidad, la comunicación, el Currículum fun-cional ecológico, las evaluaciones funcionales, la metodología Van Dijk (se explicaran más adelante) y la transición a la vida adulta.

La implementación del programa educativo a personas con sordo-ceguera y/o discapacidad múltiple, es la tercera fase que conforma el programa. Tiene como propósito implementar un programa educativo, para atender a personas con sordoceguera y discapacidad múltiple en una escuela pública, específicamente en cada CAM que atienda a esta población, para intervenir a partir de una planeación con el enfoque funcional ecológico que atienda la comunicación, aprendizaje y desa-rrollo social en marcos de colaboración entre familias, profesionales de los CAM e integrantes del equipo de trabajo del programa y comunidad a la que pertenezca el estudiante.

El procedimiento general para su desarrollo ha sido:

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* Ubicación de los CAM que participarán en el programa.* Identificar e incorporar a los docentes de los CAM participantes.* Establecer pláticas con el personal docente y de apoyo sobre

la sordoceguera o retos múltiples.* Acondicionar en cada escuela los espacios para el desarrollo del

programa.* Programar y realizar visitas a otras instituciones educativas

donde se esté desarrollando el programa para personas con sordoceguera o retos múltiples.

* Hacer observaciones de los casos identificados en las institu-ciones participantes.

* Reunir a las familias de personas con sordoceguera o retos múltiples para proporcionar información sobre la metodolo-gía de trabajo, así como el trabajo conjunto entre profesiona-les para el diseño del programa de su hij@.

En esta fase, se sistematiza la información adquirida de las visitas y las experiencias obtenidas a través de escritos, videos, fotos u otros recursos de apoyo.

Para llevar a cabo la implementación del programa en el centro educativo básicamente se realizan las siguientes acciones:

* Identificar a los alumnos que requieran la aplicación del pro-grama.

* Planear la intervención.* Hacer adecuaciones físicas de los espacios escolares y mate-

rial de trabajo.* Realizar trabajo interdisciplinario.* Establecer vinculación externa (otras instituciones, servicios

de la comunidad y familia).* Llevar a cabo evaluaciones de seguimiento.

A continuación se presentan de manera general algunos temas bá-sicos, que como docente se requiere manejar para iniciar un programa de intervención en una escuela o aula y planteen ideas prácticas que permitan atender de manera específica y exitosa a alguien que presen-ta sordoceguera y/o discapacidad múltiple:

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B. CURRÍCULUM FUNCIONAL ECOLÓGICO

En la educación especial, una de las tareas más difíciles para el maestro es enseñar las actividades académicas en contextos de vida diaria para el desarrollo de habilidades prácticas.

Aunque la propuesta de trabajo para niños con necesidades múlti-ples contemple varias áreas, las decisiones sobre determinadas activi-dades y competencias necesitan ser individuales para cada niñ@. Tales decisiones se basan en el conocimiento completo de las necesidades, potencialidades y habilidades del estudiante y de los sueños, expecta-tivas y deseos de su familia.

De acuerdo con el programa de atención a las personas con sordo-ceguera y discapacidad múltiple, el enfoque con el que se trabaja es fun-cional ecológico porque se basa en el contexto y ambiente del alumno. Es funcional porque incluye todas sus áreas de desarrollo referentes a las necesidades actuales y futuras y es ecológico por considerar su ambiente diario. De este modo se maximiza la posibilidad de enseñar habilidades funcionales y es útil para tomar decisiones sobre conteni-dos curriculares integrando escuela (CAM), casa, familia, comunidad, trabajo y tiempo libre, respetando el medio cultural, ambiental, social y económico, así como sus diversos ritmos y estilos de aprendizaje.

Se utilizan todas las formas posibles de comunicación, así como las pistas táctiles, visuales, auditivas, olfativas y de movimiento. La parti-cipación de los padres es un componente determinante en el proceso educativo. Se prioriza la enseñanza de las habilidades comunicativas y sociales. Se promueven roles y estilos de vida positivos y se desarrollan habilidades que el niño necesita para ser lo más autónomo posible en el futuro.

El abordaje funcional y ecológico considera como fundamental la evaluación del ambiente en que el alumno vive, utilizándose el término inventario ecológico o inventario del ambiente para designar la identi-ficación de los espacios o lugares en que las actividades serán enseña-das. Los ambientes pueden ser divididos en sub-ambientes (ej. Ambien-te Casa, sub-ambiente: cocina). El enfoque en el ambiente está basado

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en que los niños con necesidades múltiples pueden no transferir el aprendizaje de una situación a otra, por eso necesitan ser enseñados en sus ambientes naturales en el contexto de actividades significativas.

En el abordaje funcional y ecológico, cada ambiente de aprendizaje es reconocido para cada alumno en particular. Las actividades seleccio-nadas son significativas para ellos en su vida actual y futura en cada uno de los ambientes.

Se determina en las diferentes actividades el nivel de independen-cia que el niño con necesidades múltiples desempeña. La mayoría de los estudiantes no logra realizar una actividad en su totalidad, por lo tanto, es necesario secuenciar las tareas en acciones pequeñas. A este proceso le llamamos “análisis de tarea”, que implica tener en cuenta cada paso que compone una actividad en su orden de secuencia. Tam-bién, es importante considerar la discrepancia tomando en cuenta las habilidades y destrezas que el alumno sordociego o con discapacidad múltiple tiene para la realización de algunos pasos del “análisis de ta-rea”. Se tiene que adecuar el espacio físico de tal modo que los estu-diantes puedan desarrollar al máximo su potencial.

Áreas de dominio (Ambientes)

CAM: comprende las actividades desarrolladas en el ambiente escolar, con todos los objetivos y contenidos de aprendizaje haciendo las ade-cuaciones necesarias para los distintos alumnos, siguiendo referencias curriculares.

Casa: comprende las actividades desarrolladas en el ambiente domés-tico del alumno, donde vive y su contexto familiar. El objetivo mayor es desarrollar actividades en este ambiente para que niños con necesida-des múltiples puedan ser más independientes y autónomos en su edad adulta.

Comunidad: Comprende las actividades desarrolladas en todos los am-bientes comunitarios que el alumno frecuenta: cerca de la escuela, de su ambiente doméstico o según el contexto sociocultural en el que está inserto.

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Trabajo: comprende las acciones desarrolladas en espacios en los que el alumno tendría posibilidades de desarrollar actividades de carácter la-boral, comprendiendo, que pueda ser de alguna forma remunerado.

Tiempo libre: comprende los ambientes donde el alumno realice activida-des de recreación, según sus preferencias, con placer, satisfacción, crea-tividad y energía.

Las áreas arriba descritas tendrán mayor representatividad en un cu-rrículo según la edad cronológica de los alumnos. Así, el área de trabajo solo será aplicable a partir de la adolescencia.

La Comunicación y Lenguaje, así como la Orientación y Movilidad, ne-cesariamente deben estar inmersas en cada una de las actividades a rea-lizar, por lo que no necesitan ser consideradas como áreas específicas del currículo funcional. Lo mismo se puede aplicar a áreas descritas como “desarrollo motor”, ya que estas habilidades son necesarias en la escuela, en casa, en la comunidad, en el trabajo y en el tiempo libre.

Al utilizar el Modelo Funcional y Ecológico:

* Identificamos las necesidades actuales y futuras del alumno, considerando las expectativas familiares y los contextos socia-les y culturales en que están insertos.

* Identificamos habilidades prioritarias que el alumno necesita para actuar, participar en todos los ambientes de su cotidiano; y en la perspectiva de mayor independencia y autonomía en el futuro.

El currículo puede ser definido como el contenido a ser enseñado; en el caso del modelo funcional y ecológico se enseñan competencias y ha-bilidades.

En el currículo, después de determinar “qué” y “por qué” enseñar, es necesario decidir “cómo’” enseñar, o sea, cómo poner en práctica lo pla-neado. En el contexto de la práctica, las decisiones tomadas permitirán la

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elaboración de un plan específico para cada estudiante, con estrategias para cada actividad, aplicando métodos de evaluación para los avances del mismo.

Respecto al currículo funcional y ecológico, la autora Cormedi Ma-ría Aparecida (2000-2001) comenta:

“El personal docente y equipo multidisciplinario define el en-foque metodológico que permeará las prácticas docentes y las agrupaciones que se establecen en el servicio. La intención es elaborar un currículo funcional, que permita que los contenidos o competencias curriculares seleccionados, estén estrechamen-te relacionados con las habilidades que los alumnos necesitan aprender según las demandas de los contextos en los que se des-envuelven, o en los que se deberán desenvolver en el futuro; como consecuencia, se prioriza la enseñanza de habilidades funciona-les y ecológicamente relevantes; es decir, se considera el ambiente diario del individuo y sus necesidades, integrando escuela, fami-lia, comunidad, y respetando el medio cultural, ambiental, social y económico del alumno. Sin embargo, el enfoque ecológico fun-cional es el eje transversal en cada una de las actividades del ser-vicio escolarizado; éste enfatiza en la adquisición de habilidades que apoyan el desarrollo de la conducta adaptativa.

La intervención educativa en el servicio escolarizado, abor-da en forma sistemática y funcional la integración de contenidos, habilidades y competencias con situaciones ecológicas, o simula-das que permitan dar sentido y significado a los aprendizajes. En este contexto, se enseña todo lo que les ayuda a los alumnos a participar de acuerdo con sus posibilidades, en los diferentes am-bientes en donde se desarrollan: hogar, comunidad, tiempo libre y ocio, trabajo, etcétera”.

Según MAR (1995), citado por Cormedi, la perspectiva funcional y ecológica incluye:

* El desarrollo de habilidades que el alumno necesita para ser en el futuro lo más autónomo posible, integrado en la familia, escuela y comunidad.

* El ambiente físico y social donde vive el alumno. El conoci-miento de ese ambiente es fundamental para la evaluación de

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los comportamientos comunicativos.* El énfasis de los comportamientos comunicativos en un con-

texto de habilidades prácticas.* La evaluación y comprensión de los comportamientos comuni-

cativos en una situación de interacción con otros y en distintas circunstancias.

* La identificación y comprensión de los distintos factores si-tuacionales y ambientales, que influyen y hacen cambiar los comportamientos comunicativos.

* El aprendizaje de habilidades en la vida diaria por el alumno, para una integración en la escuela, familia y comunidad.

* Las observaciones, evaluaciones e intervenciones del profe-sional, realizadas en un contexto de actividades naturales y significativas.

* La intervención dirigida a la estructuración de un ambiente físico, escolar y social teniendo en cuenta las necesidades del alumno, sus preferencias, habilidades e intereses. Esa estruc-turación es un requisito para el éxito de una intervención.

* Las interacciones entre el alumno y sus amigos de clase, fa-miliares, educadores, profesionales y miembros de la comu-nidad. Esas interacciones son consideradas aún más impor-tantes que el aumento cuantitativo de los comportamientos comunicativos específicos del alumno.

* Las estrategias para ayudar a otras personas a reconocer las oportunidades en que pueden relacionarse con el alumno, en-señándoles los medios más efectivos para comunicarse con él.

El objetivo de este modelo, prioriza las destrezas del alumno para que funcionen adecuadamente en los ambientes en que éste se desen-vuelve; las destrezas deberán ser funcionales, significativas y apropia-das para la edad cronológica. Se realiza una evaluación para determi-nar los ambientes, sub-ambientes, actividades, metas instruccionales y adaptaciones.

Por ello, es necesario desarrollar un trabajo transdisciplinario que consiste en que el alumno reciba una terapia integrada, pues cada área del desarrollo tiene gran impacto sobre las otras. Por tanto, todos los profesionales trabajan bajo la misma orientación.

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A continuación se presenta el Proyecto Oso y Estrella que son dos estrategias básicas para iniciar con él Plan Educativo Individual (PEI) de los estudiantes y están bajo un enfoque funcional y ecológico.

C. PROYECTO OSO Y ESTRELLA

El Proyecto Oso y Estrella fue elaborado por la Dra. María Bove, de la Universidad de Vermont E.U.A. quien es consultora para América Latina en la atención de niños con necesidades educativas múltiples.

El proyecto Oso y Estrella, rompe con la formalidad de las entre-vistas clásicas involucrando a todos en un ambiente de confianza, con-sidera en igualdad de condiciones a todos los que en él participan y es una manera de compartir información, conocer lo que los demás pien-san sobre el niño, sus sentimientos y sus expectativas.

Tiene como finalidad conocer a profundidad las necesidades y habi-lidades que presenta el niño con sordoceguera o discapacidad múltiple. Es el primer paso para obtener información necesaria del niño y elabo-rar un PEI que ayuda a maestros, especialistas y familiares a conocer lo que es necesario trabajar en las diferentes áreas de dominio.

El proyecto se aplica a los niños pequeños desde edades muy tem-pranas hasta los diez o doce años, el Proyecto Oso es exclusivo para ni-ños y el Proyecto Estrella para niñas, es una forma agradable de reca-bar información acerca de los diferentes contextos en que se encuentra el niño. Nos permite empezar el inventario del alumno buscando infor-mación sobre su vida personal, preferencias, desagrados, así como las expectativas de padres y maestros.

Intervienen en este proyecto todas las personas que tengan rela-ción con el niño, pueden ser: maestros, amigos, familiares, hermanos, vecinos, especialistas que lo atienden, etc. Esto con la finalidad de co-nocer diferentes opiniones de las personas con las que tiene relación el niño.

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Puesta en marchaPara llevar a cabo este proyecto, se agenda la visita a realizar a casa

del alumno o en la escuela según las condiciones que tiene la propia familia del niño. Es importante crear un ambiente amistoso y relajado para que todos los que ahí se encuentran puedan participar. Tiene que haber un facilitador que vaya dirigiendo cada uno de los pasos que se siguen.

Es necesario tener con anticipación materiales como papel bond, marcadores y dibujo en tarjetas que representen los diferentes senti-mientos, que son los siguientes:

Gustos Enojos

Deseos

Desagrados

Miedos Sueños

El facilitador da inicio con la presentación del niño en forma de un cuento, donde menciona todo lo referente a él (nombre de los papás, edad, lugar donde vive, escuelas en donde ha estado, etc.). Como ejem-plo se presenta el caso de Jacobo:

Había una vez un niño llamado Jacobito…quien vive con su fa-milia que consta de papá, mamá y una hermana, tiene cinco años y es muy travieso…...

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Familia dibujando a Jacobo

DESCRIPCIÓN DELALUMNO

¿Quién es y cómo es? Se escribe alguna carac-terística que describa al niño. - Un niño de cinco años.- Es sonriente

Posteriormente se pide a los integrantes de la familia que dibujen al niño sobre un pliego de papel bond como a continuación se muestra.

Terminando de caracterizar al niño, se entrega a cada participante las tarjetas en donde se van contes-tando preguntas

Después de que todos hayan ano-tado sus respuestas en las papeletas correspondientes, se colocan en un lu-gar específico para realizar el siguien-te paso.

Levantamiento de preferencias¿Qué le gusta?: Cada invitado pondrá una o más cosas que perciben

que le gustan al niño, en pequeños carteles designados a esta pregunta.

* Llevarse objetos a la boca* Jugar con agua* Escuchar música

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¿Qué no le gusta? De la misma forma se escriben todas las cosas que se perciben del niño que no le gustan, o le molestan y se colocan todas las respuestas juntas.

* Subirse al columpio* Que lo toquen* Obedecer órdenes

¿Qué le enoja? Se escribe todo lo que se observa que le enoja al niño.

* Que le pongan objetos en la cabeza* Estar en un solo lugar

¿Qué le da miedo? Se escriben todas las cosas que atemorizan al niño.

* Estar solo* Estar con personas que no conoce* Los movimientos repentinos* Los fuertes sonidos

¿Cuáles son los deseos? Esta pregunta se basa en los deseos que tiene cada participante hacia el niño, tienen que ser posibles de alcanzar, reales.

* Que fuera al baño solo* Que sus periodos de atención fueran* Que se comunicara

¿Cuáles son los sueños? Las respuestas se basan en lo que se quiere para el pequeño, lo que a cada invitado le gustaría que alcanzara, pue-den ser sueños fantasiosos o difíciles de cumplir, pero que sería muy bueno que el niño tuviera.

* Lograr comunicarse con todo su entorno* Aprender a hablar* Ser independiente

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Muestra de las papeletas y la información recabada de la descripción del alumno para el levantamiento de preferencias

Necesidades de Jacobo

Del alumno De la familia De la escuelaQue lo compren-dan

Comunicarse con el alumno

Establecer un código de comunicación

Levantamiento de las necesidades del alumno, la familia y la escuelaTeniendo esta información se hace un levantamiento de necesida-

des con todos los participantes, con la siguiente pregunta ¿Qué necesi-dades podemos observar en los carteles que tiene el alumno?

Se obtienen las necesidades del alumno, de la familia y de la escuela.

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Desafíos

Del alumno De la familia De la escuelaAprender tres se-ñas (baño, comer, agua)

Dejar de utilizar el pañal

Realizarle su estudio

Potencialidades de Jacobo

Lanzar objetos Manipular texturas Saludar con la mano

Levantamiento de las potencialidadesSe identifican las potencialidades que tiene el niño.

DesafíosEl siguiente paso es definir entre todos los participantes los desa-

fíos para el alumno, para la familia y para la propia escuela

Esta información ayudará a priorizar las áreas para crear su PEI, de acuerdo a las necesidades y desafíos descritos en los carteles.

D. MAPas

Es una metodología utilizada para planear actividades para adoles-centes de doce años en adelante que permite, al igual que el Proyecto Oso y Estrella, conocer al alumno en los diferentes ambientes en que se desarrolla, así como tener una visión compartida para el futuro del alumno.

En este proceso participan personas que conocen y se interesan por el alumno, como son la familia e invitados, personal de la escuela y de otras instituciones externas que atienda al estudiante.

Para realizar este proceso es necesario llevar a cabo los siguientes pasos:

1. Buscar a un facilitador, es decir, la persona que será respon-sable de invitar a la familia, así como también, orientarla a identificar quiénes más podrían participar. De igual manera

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Registro de las metas obtenidas en un caso

Registro de las fortalezas del alumno

se agenda la hora y día conveniente para la reunión; puede ser en la casa del alumno o la escuela.

2. Describir al estudian-te: se colocan rotafo-lios y cada integrante pasa a escribir la in-formación de lo que conoce del alumno, se desarrollan varios puntos:

* Historia del alum-no: se describen los eventos principales como fechas de naci-miento, historia es-colar, cuestiones de salud, fechas impor-tantes, etc.

* Fortalezas: lo que puede hacer el niño, sus talentos, destre-zas, habilidades. En esta foto se muestra un ejemplo:

a. Gustos/desagra-dos: se escriben las cosas que le gustan y le disgus-tan al alumno.

b. Sueños y temores: se escriben los sueños que se tie-nen para el alum-no así como los temores.

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c. Un día ideal: se describe como sería un día ideal para el alumno, las oportunidades para interactuar con otros, las actividades que desarrollaría, entre otras.

3. Desarrollar las metas y el plan de acción. Con la informa-ción obtenida de la descripción del alumno, se determinan las metas a corto y largo plazo. Teniendo las metas bien defini-das, se prosigue a elaborar el Plan de Acción, es decir, los apo-yos que se requieren (arquitectónicos, curriculares, de acce-so), los responsables del apoyo interno y externo (maestra de grupo, psicólogo, trabajador social, maestra de comunicación y lenguaje, odontólogo, médico, terapista físico, etc.) y el se-guimiento.

Los resultados obtenidos sirven como guía para la familia, la escuela y la comunidad, contribuyendo así a mejorar la cali-dad de vida del estudiante.

E. PROGRAMA EDUCATIVO INDIVIDUAL (PEI)

Planear las actividades académicas para alumnos con necesidades múltiples es una tarea difícil para el docente, ya que éstas deben ser significativas y desarrolladas en un ambiente natural.

El PEI es un plan único, realizado en conjunto con los profesionales de la institución. El trabajo con estos niños es individualizado y perso-nalizado, ya que se atienden de acuerdo a las necesidades, potenciali-dades y habilidades específicas de cada uno, considerando también los sueños, expectativas y deseos de la familia. Cabe mencionar que aun-que la intervención debe ser individualizada en las instituciones públi-cas (CAM) se complica realizarlo por la falta de personal y el número de alumnos que existe en los grupos. La socialización para estos niños es fundamental y por lo tanto el maestro debe facilitar situaciones de convivencia con sus compañeros de grupo.

A continuación se dan a conocer los pasos y procesos que se llevan a cabo para la elaboración del Programa Educativo Individual.

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Definir y priorizar las activi-dades.

colectivo se definen las actividades, bajo el criterio de funcionalidad.

Describir los objetivos. Se establece lo que se pretende de-sarrollar en cada una de las activi-dades.

Definir los ambientes. Se establecen los espacios en que las actividades serán desarrolladas.

Definir formas de comunica-ción

Se establece con base en las carac-terísticas de cada alumno.

Definir las adaptaciones nece-sarias al alumno.

Estas adaptaciones pueden ser de materiales, de equipo y de am-bientes, según se requiera.

Evaluación del proceso. Se realiza en colectivo cuando se considere pertinente, en base a los avances del alumno.

Pasos Qué se haceSe realiza el Proyecto Oso, Estrella o MAPas, según sea el caso.

» Descripción del alumno (quién es y cómo es).

» Levantamiento de las preferencias del alumno (gustos, desagrados, miedos, sueños).

» Levantamiento de las necesidades. » Levantamiento de las potenciali-dades.

» Definición de los desafíos.

Definir y priorizar las áreas del currículum funcional.

En colectivo, el personal define las áreas con base en las condiciones de la escuela, casa, comunidad, tiempo libre y trabajo.

Realizar este plan para niños sordociegos o con discapacidad múlti-ple, requiere de un trabajo colaborativo de todos los profesionales de la institución, cada disciplina necesita tener conocimiento del proceso de intervención que se le está brindando en cada área, para intercambiar información sobre conceptos, practicas, estrategias y métodos de la in-tervención, esto representa un factor decisivo en la efectividad del pro-grama. A continuación se presenta una sugerencia de formato de PEI:

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Áreas o dominios

Activida-des

Competen-cias

Objeti-vos

Comunica-ción

Adecuacio-nes

Ambien-tales

Materia-les

EscuelaFamiliaComuni-dadTiempo libre

Calendario de gancho con caja de terminado

F. CALENDARIOS

Es una metodología de apoyo que se utiliza principalmente para estudiantes con discapacidad múltiple incluyendo la sordoceguera, con la finalidad de anticipar y organizar su tiempo favoreciendo su comu-nicación y estados emocionales, para que adquieran con ello confianza y seguridad, se utiliza de dos a tres claves objeto como referencia para las actividades a realizar por parte del estudiante; es importante men-cionar que todos los tipos de calendario deberán contar con un espacio (caja o bolsa) de “terminado”, donde se pone cada clave objeto al haber finalizado la actividad. Ver la fotografía.

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Clave objeto y/o clave comunicativa

Calendario que anticipa los tiempos pasado, presente y futuro

Claves objeto: son símbolos de comunicación que hacen referencia a la actividad a realizar, por ejemplo: una cuchara para referirse a la comida, el rollo de papel y/o un pañal para ir al baño… etc.; en un principio se recomienda utilizar objetos lo más reales posibles en cantidades de dos o tres, correspondiendo cada objeto a un espacio o cajón del calendario; el incremento de las claves objetos dependerán de la conceptualización que tenga el estudiante para relacionar el objeto con la acción.

Tipos de calendariosEs importante especificar que todos los calendarios tienen como

función principal la anticipación y benefician la comunicación con el estudiante (conversaciones), además favorece el manejo de tiempo (del presente, pasado y futuro) y el apoyo emocional estimulando así la con-fianza en el alumno al anticiparle la actividad o los cambios inespera-dos en las rutinas, preparándolos de esta manera para que organicen una respuesta ante acciones, objetos o situaciones inesperadas.

El principio básico de manejo de calendario es entender el manejo del tiempo (lo que ya se hizo, lo que se está haciendo y lo que se va a hacer).

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Calendario diario

Calendario semanal

Calendario diario: permite al estudiante la organización de su tiempo durante el día.

A medida que el niño vaya conceptualizando el tiempo, este ca-lendario se convierte en lo que será un calendario expandido, es decir semanal, multi-semanal, mensual y anual.

Calendario semanal: permite al estudiante organizar las activi-dades que debe realizar durante toda una semana sin olvidar el número de claves que esté manejando, con la finalidad de que en-tienda el concepto de cuántos días conforman una semana.

Una vez entendida la conceptualización de una semana, el alumno estará preparado para el manejo de un calendario bi-semanal, cuya fi-nalidad es organizar actividades para dos semanas, promoviendo en el niño las destrezas que le llevarán a entender que dos días separados pueden tener el mismo nombre (último viernes y viernes próximo); para lograrlo, se recomienda agendar un evento o actividad muy atrac-tiva en la segunda semana para que el alumno esté motivado a distin-guir el tiempo, así como manejar colores diferentes para cada semana, ejemplo:

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Calendario mensual

Calendario bisemanal

Después de que el alumno maneje el concepto de dos semanas, se puede agregar una tercera semana y así sucesivamente, hasta lograr el manejo del Calendario Mensual, el cual consiste en promover la con-ceptualización del alumno en el manejo de cuantas semanas integran un mes.

Es importante que el calendario se elabore el primer día de cada mes, con la finalidad de enumerar los días para que el estudiante co-mience a trabajar las fechas correspondientes al mismo; de igual for-

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Calendario anual

ma, el alumno tendrá que ir aprendiéndose el nombre del mes en curso, para distinguir un mes de otro. Después de que el estudiante pueda referirse a dos o tres meses a la vez, estará listo para un formato de Calendario Anual, con el cual estará aprendiendo que hay doce meses en un calendario anual y que estos llevan una secuencia y todos juntos conforman un año.

Cuando los estudiantes avanzan en el entendimiento de los calen-darios anuales, pueden usar los típicos calendarios familiares para el público general.

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Consideraciones Acciones

Materiales » Cada calendario es individual y debe estar diseñado tomando en cuenta las características del estudiante.

» Cualquier calendario debe estar diseñado con material que llame la atención del estudiante, tanto en color como en textura. (cartón, madera, fieltro, hojas de papel, materiales rugosos o lisos).

» Las formas de calendarios pueden ser de cajón, tiras, gancho, libro y/o bolsitas.

Formas de acceso » Tener claro qué modificaciones necesita el estudiante para acce-der apropiadamente a la educa-ción.

» Es importante que el calendario quede fijado en un lugar de fácil acceso para el estudiante y a una altura que le permita manipular con facilidad las claves comunica-tivas.

Elaboración de calendariosSabiendo que los calendarios juegan un importante rol en el apo-

yo y ampliación de la comunicación de los estudiantes con su entorno inmediato, es importante tener las siguientes consideraciones al mo-mento de elaborarlo.

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Consideraciones AccionesFormas de acceso

Funcionalidad » Desarrollar un programa de comunicación individual para el estudiante.

» Es imprescindible conocer cómo se apropia de la información el alumno para diseñar el tipo y for-ma del calendario que le acomode mejor.

» Todos los calendarios deben con-tar con un espacio de “terminado”.

» El calendario debe utilizarse cuando el alumno esté listo para la anticipación, de no ser así, el énfasis se debe poner en desarrollar su participación en las rutinas para promover su interacción, utilizando el nivel de resonancia de la metodología de Van Dijk6.

6 Consultar Sense Internacional. (2011), “El desarrollo de la comunicación pre-lingüís-tica en los deficientes profundos: una interpretación del método de Van Dijk.”,

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Consideraciones Acciones

Funcionalidad » Las claves comunicativas pueden ser ob-jetos concretos lo más cercano a la reali-dad de la actividad o persona con la que se esté trabajando; también pueden ser mini-objetos, objetos desnaturalizados (parte del objeto, contorno del objeto).

» Al tener todo listo para utilizar el calen-dario es importante hacer un ensayo de la rutina antes de comenzar con el estu-diante.

» Una vez implementado el calendario es importante que se realice diariamente.

» En el comienzo, se debe hacer todo lo posible por cumplir lo que se fija en el calendario.

» La misma persona debe hacer la rutina del calendario con el estudiante para propor-cionar consistencia y poder evaluar qué necesita ser ajustado.

» Si algo necesita ser reajustado, hay que cambiar un componente del calendario cada vez, ya sea el formato del calendario o las claves comunicativas.

» Darle tiempo al estudiante para explorar su calendario y sus claves comunicativas.

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Consideraciones Acciones

Funcionalidad » Cuando el estudiante ha memorizado su programación diaria de actividades y nos deje saber su conocimiento sobre la clave y la relación que hay con la actividad rea-lizada, es momento de ampliar su rutina incrementando nuevas actividades.

Identificador de lugar

G. IDENTIFICADORES

Se colocan los símbolos en formas geométricas que pueden ser de plástico o de madera y cada una representa un campo semántico: ac-tividades diarias, emociones, lugares, acciones o personas.

El identificador de lugar debe estar dentro de un cuadrado y tener un objeto que indique el espacio donde se encuentre ubicado, por ejemplo: para el material didáctico se utiliza un objeto en miniatura que represente el lu-gar, acompañado de escritura en braille y ne-gro.

El identificador personal debe estar repre-sentado dentro de un círculo, y tener un ob-jeto que se asocie a una persona tomando en cuenta una de sus características para que los demás lo reconozcan, por ejemplo: una liga o un juguete preferido.

Identificador personal

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Identificador de emoción

Clave objeto de la actividad: cepillado de dientes

Clave objeto de actividad diaria en casa

El identificador de emoción se encuentra dentro de una figura de corazón y permite identificar el estado de ánimo de los alumnos.

La clave objeto caracteriza la actividad que se realizará, se en-cuentra dentro del calendario del estudiante y está representado por una figura geométrica cuadra-da o rectangular.

La clave objeto de actividad diaria en casa está representado dentro un pentágono, se uti-liza en el momento que el alumno va a realizar alguna actividad en la casa, por ejemplo: lavar-se las manos cuando va a ingerir alimentos.

H. FICHA DE IDENTIFICACIÓN

Es un documento que contiene datos generales del alumno y permi-te a las personas que van a tener algún acercamiento o realizar alguna actividad, tener información general de sus características y con ello generar una mejor relación.

Los datos que contiene son los siguientes:* Nombre de la escuela. * Logotipo de la institución.

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* Fotografía del alumno.* Nombre del alumno.* Fecha de nacimiento.* Su apodo en lengua de señas mexicanas.* Forma de comunicación.* Etapa de comunicación.* Tipo de calendario.* Principales logros.* Características principales.* Diagnóstico.

Este documento se ubica dentro del aula en un lugar visible y de fácil acceso, además de integrarlo a su expediente. A continuación se muestra un ejemplo de una ficha de identificación.

Ficha de identificación de Cony

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I. LA IMPORTANCIA DE LAS MANOS EN LAS PERSONAS SORDO-CIEGAS

Las manos en una persona sordociega, son las que más comúnmen-te se hacen cargo de las funciones que realizan los ojos y los oídos en una persona normal.

Cuando uno de los sentidos se usa mucho, el cerebro es capaz de procesar con más eficacia la información que proviene de este sentido.

De esta forma, las manos de una persona sordociega, además de desempeñar su función usual como herramientas, pueden convertirse en órganos sensoriales útiles e inteligentes, permitiéndole a aquellos que no tienen visión, ni audición, tener acceso a objetos, personas y lenguaje que de otra forma le serían inaccesibles.

Se debe aprender cómo leer las manos de una persona que es sor-dociega y cómo interactuar con ellas. Con el fin de asegurar su mejor desarrollo, se debe aprender a “hablar el lenguaje de las manos hacia las manos y leer el lenguaje de las manos desde las manos”.

¿Cómo enseñar las habilidades que facilitan el desarrollo y la expresi-vidad de las manos en personas sordociegas?

A continuación se dan 13 sugerencias para sensibilizar y familia-rizarnos con las manos de la persona sordociega, obtenidas de Miles Barbara (1998):

1. Observar y/o tocar las manos del niño o del adulto y aprender a interpretarlas.

2. Pensar en las manos como iniciadoras de temas en las inte-racciones de una conversación, particularmente con niños pe-queños que aún no usan palabras.

3. Usar un toque de mano-bajo-mano, para responder a la explo-ración, la iniciación de temas y las expresiones de sentimien-tos.

4. Poner sus manos a la disposición del niño, para que él las use como quiera.

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5. Imitar los movimientos de las manos del niño, con sus manos debajo de las del niño.

6. Hacer con frecuencia juegos de manos interactivos.7. Hacer planes ambientales para estimular la actividad de las

manos, hacerlas apropiadas al nivel de desarrollo del niño.8. Fomentar el movimiento de lanzar objetos sin peligro y con

éxito para el desarrollo de permanencia de objetos y de iden-tidad propia.

9. Invitar el acceso a sus propias manos, mientras éstas partici-pan en una amplia variedad de actividades.

10. Invitar a la persona sordociega a tener acceso táctil frecuente al medio ambiente.

11. Modelar las habilidades manuales que se desea que el niño o adulto adquieran y permitir que tenga acceso táctil a ese modelaje.

12. Utilizar un lenguaje accesible a las manos de la persona sor-dociega.

13. Estar consciente de la función de nuestras manos, que serán mensajeras de sentimientos y funciones prácticas y útiles.

Para la comunicación con las personas que presentan discapacidad visual y auditiva, es de suma importancia el trabajo que se realice con sus manos, ya que éstas son un canal fundamental para establecer una óptima comunicación y relación. Se tiene que sensibilizar y preparar a la persona sordociega para que utilice sus manos como una forma de comunicación y para apropiarse de información.

El “lenguaje de las manos hacia las manos”, es la forma que favorece la comunicación y relación con estas personas, de ahí la importancia de conocerla y poder utilizarla con los niños, jóvenes o adultos sordo-ciegos.

Este lenguaje consiste en utilizar las manos como voz de lo que que-remos decir o lo que la persona sordociega nos quiera decir, utilizando la Lengua de Señas Mexicanas, como código de comunicación. Cuando ponemos las manos debajo de las manos de estas personas para que le digamos lo que queremos, las manos que están abajo son las que van hablar (cumpliendo la función de emisoras, comúnmente conocida como la técnica mano bajo mano) y las manos que están encima son

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las que van a escuchar (cumpliendo la funciones de receptoras, común-mente conocida como la técnica mano sobre mano); respetando turnos para lograr una buena conversación.

Debemos permitirle a las personas sordociegas expresar con sus manos todo lo que quieran decirnos, hay que brindarles confianza y respeto hacia sus manos.

Cuando se utiliza esta técnica, se obtiene una buena comunicación con los niños, jóvenes y adultos sordociegos.

Esta sección abordó aspectos generales de la sordoceguera y la discapacidad múltiple, algunas causas que generan éstas condiciones de vida, el cómo surge y se implementa el programa, así como los ele-mentos básicos que permiten atender de manera específica y exitosa a alguien que presenta sordoceguera y/o discapacidad múltiple. A partir de toda esta experiencia conceptual y de intervención es cómo se pre-senta en la sección II los casos atendidos por el CAM 14.

SECCIÓN II

COMPARTIENDO MUNDOS DIFERENTES. RELATOS DE EXPERIENCIAS PEDAGÓGICAS

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JACOBO: “Explorando mi mundo”Colectivo CAM 14

Descripción del alumno

Jacobo tiene cuatro años de edad, es de complexión delgada, tez cla-ra, talla alta y físicamente sin ninguna alteración; comenzó a manifes-tar convulsiones de baja intensidad y poca frecuencia a la edad de dos meses, fue diagnosticado en el Centro de Rehabilitación de Educación Especial de Oaxaca (CREE) con Síndrome de West a la edad de dos años y medio aproximadamente por el Neuropediatra, quien lo atendía des-de los cinco meses de edad debido a un golpe accidental en la cabeza.

Jacobo en el patio de su casa

Ficha médicaFactores pre, peri y postnatales del alumno

Jacobo es un alumno de 4 años de edad con diagnóstico de Síndro-me de WEST; llego a la Institución acompañado de su mamá quien solicitaba apoyo y orientación para su hijo. La madre proporcionó los siguientes datos: su embarazo rebaso el periodo de gestación (el pe-riodo normal de gestación comprende de 38 a 40 semanas) a pesar de haber llevado control prenatal y parto natural, presentó llanto al nacer con un peso de 3.900 kg., talla de 53 cms. y APGAR 9-10, requiriendo incubadora de 2 a 4 hrs., fue amamantado por un año dos meses y con fórmula 4 meses.

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Los datos referidos por la madre no concuerdan con las caracterís-ticas que presenta Jacobo; refiere que a los 2 meses de nacido convul-sionó, por lo que su pediatra le indicó tratamiento neurológico para controlar sus crisis epilépticas. Padeció un cuadro de neumonía al año tres meses y como consecuencia tuvo regresiones en su desarrollo evo-lutivo, presentándose los mismos espasmos pero con mayor intensidad y frecuencia (esto último característico del Síndrome de West).

Con base en lo observado en la exploración física realizada por el área médica dentro del CAM No. 14, se encontraron los siguientes da-tos: escolar con edad aparente a la referida, despierto, hiperactivo, no permite el contacto físico, es desconfiado, adopta una actitud de resis-tencia ante la exploración médica, con alteraciones de su estado neu-rológico. Cabeza de tamaño normal, con buena implantación de pelo delgado, color castaño claro, sin presencia de tumoraciones, cara ínte-gra con buena coloración de piel, cejas y pestañas bien implantadas, su agudeza y campo visual son normales, nariz y boca normal de acuerdo a su edad, sus piezas dentarias con caries, oídos, cuello, tórax con buen funcionamiento; en ocasiones presenta cólicos intestinales, columna vertebral ligeramente encorvada, extremidades superiores (antebra-zo, brazo y manos) y extremidades inferiores (piernas, pies) completas, pies ligeramente planos, su caminar es lento y torpe, con coloración normal, pulsos y reflejos presentes.

Odontología

El 14 de octubre del año 2008 llegó Jacobo al cubículo dental acom-pañado de sus padres, se le revisó su cavidad oral con algunas compli-caciones, debido a la poca colaboración del menor que no soportaba el contacto físico, detectando caries en 3 piezas temporales inferiores; es decir, en sus dos segundos molares y el primero de lado izquierdo. Gradualmente se le involucró en el cepillado dental después del recreo. Debido a su poca tolerancia y colaboración se le sugirió a la mamá la aplicación de Saforide (sustancia de uso dental, que detiene la evolu-ción de caries) a sus piezas dentales dañadas, en consecuencia y previa aceptación, se le programaron y realizaron dichas aplicaciones seria-das.

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Contexto familiarSu contexto familiar

hasta el momento estaba integrado por padre, madre, hermana mayor y Jacobo. La dinámica familiar es funcio-nal, existiendo una convi-vencia armoniosa entre los integrantes de la familia, esto ha beneficiado a Jaco-bo de manera considerable para recibir la atención re-querida de acuerdo a sus necesidades. Por la condición de Jacobo dor-mía con su mamá y al presentarse el tercer embarazo tuvo que dor-mir en compañía de su hermana. La situación económica familiar es solvente para satisfacer sus necesidades primordiales, contando con vivienda propia de material de concreto y patio que permite el des-plazamiento libre de los integrantes de la familia, sin embargo, existía dificultad para integrarlo a su contexto social.

Antecedentes escolaresJacobo no contaba con experiencia pedagógica al ingresar al Centro

de Atención Múltiple No. 14, por lo que fue inscrito a primer grado de preescolar a la edad de cuatro años, contando con experiencia en tera-pia física y ocupacional recibida en el CREE.

Llegada de Jacobo a la InstituciónLa llegada de Jacobo provocó una serie de reacciones en el personal

de la Institución, debido a que hasta ese momento no se había brindado atención a alumnos que presentaran el Síndrome de West. Las prime-ras experiencias dentro del salón fueron de preocupación y necesidad de investigar las formas para establecer comunicación, debido a que no emitía ni un sonido, no sabíamos si escuchaba y si lo hacía no sa-bíamos si entendía; las primeras impresiones que se generaron tanto en la maestra de grupo y demás personal de la Institución, fueron de duda, confusión e incertidumbre al no contar con los conocimientos y estrategias de intervención para niños con estas características y así apoyarlo en el ámbito educativo de manera integral.

Jacobo y su papá

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De esta manera la intervención con el alumno representó un gran reto para el personal docente de esta Institución y principalmente para quienes teníamos que tratar directamente con él en un primer momen-to. Lo anterior, debido a que no se tenía mucha información acerca de la condición de Jacobo, sabíamos por la madre que presentaba un síndro-me llamado West que le fue diagnosticado por un Neuropediatra. Sin embargo, no presentó ningún documento clínico que confirmara dicho diagnóstico. Por lo observado hasta ese momento, el niño presentaba muchos comportamientos similares a los de una persona con autismo, tales como: no dirigir la mirada hacia ningún punto en particular, au-sencias por periodos largos de tiempo, parecía como desconectado de su entorno o realidad, como si tuviera su propio mundo, tampoco tenía control de esfínteres; estos comportamientos nos generaban cuestio-namientos como ¿qué hacer con él?, ¿cómo y qué trabajar con él?, ¿de qué manera ayudarlo?, ¿ de qué manera apoyar y orientar a los padres de Jacobo?. Sin duda fueron estas interrogantes las que nos moviliza-ron para buscar información que nos orientara el trabajo con Jacobo.

Con estos antecedentes nos dimos a la tarea de investigar en diferentes fuentes de información acerca del Síndrome de West; se solicitó informa-ción al CREE acerca de la atención que había recibido el niño sin resultados favorables; finalmente se acudió a realizar observaciones en la Asociación “Cuidando Ángeles” en donde se brinda atención a personas con Parálisis Cerebral; se obtuvo información valiosa acerca de la intervención en la co-municación y lenguaje, como es la estimulación orofacial (masajes especí-ficos para el área del rostro y cuello).

Primeras experiencias y observaciones

Comunicación

Durante los primeros días de la asistencia de Jacobo al CAM 14 se utilizó la observación como principal instrumento de evaluación, con la que se obtuvo información valiosa percatándonos que su compor-tamiento se limitaba a desviar la mirada dentro de un espacio deter-minado que por lo general era hacia arriba y desplazarse por distintos lugares sin un propósito u objetivo dirigido; sin embargo, nos percata-mos que era una manera de explorar el entorno. Su comportamiento se limitaba a lanzar los objetos que estuvieran a su alcance, con esta

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acción nos dimos cuenta que acertaba al objetivo que elegía, lo cual le provocaba satisfacción.

Primera Intervención

Con base a lo observado se desarrolló la siguiente rutina de trabajo:

Pedagogía: Se implementaron rutinas dentro del salón de clases, se sentaba a los alumnos en forma circular realizando el canto de sa-ludo “El periquito azul”, cuando Jacobo se paraba continuábamos el canto y se le guiaba a su lugar nuevamente, así también le tomába-mos de la mano para que nos contestara el saludo; posteriormen-te, continuábamos con el pase de lista dentro del cual se realizaba un canto: “Buenos días Jacobo ¿Cómo estás?, Buenos días Jacobo ¿Cómo estás?...”, al terminar el canto se le daba la imagen de una carita feliz hechas con diferentes texturas y con apoyo la colocaba en donde estuviera su nombre y el día de la semana. Para reforzar esta actividad a cada alumno en su mesa de trabajo se le colocó su nombre con su identificador correspondiente, de igual manera se utilizaban estos mismos símbolos colocados en su muñeca de la mano izquierda en forma de pulsera para que fueran identificando su nombre.

Las actividades a realizar se adecuaron en relieve utilizando si-licón, mecate, algodón, semillas, etc. Se le proporcionaba pintura con pegamento y semillas para trabajarla con la yema de los dedos, hojas, papel de colores; para decorar su imagen o realizar la activi-dad que se estuviera trabajando.

Lenguaje: Se realizaron actividades que estimularan su atención a la actividad en desarrollo como: el trabajo con diferentes tex-turas como harinas, masas de diferentes consistencias y semillas como maíz, frijol, arroz, lenteja, permitiendo que las manipulara con la finalidad de trabajar su tolerancia al contacto físico. En un principio Jacobo no mostraba ningún interés ya que sólo tocaba lo que se le mostraba de manera dirigida y no por iniciativa pro-pia como se esperaba; sin embargo, cuando descubrió que podía lanzar puños del material con el que se trabajaba comenzó a dis-frutarlo y hacerlo repetitivamente, sin respetar las indicaciones de “meter y sacar de un bote a otro”.

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También se experimentaron actividades con música, por ejemplo: entonar canciones de esquema corporal y realizando las accio-nes para que él tratara de imitarlas, con esta actividad Jacobo comenzaba a permitir el toque físico. Después de un tiempo de estar trabajando las actividades con música, el alumno comenzó a mostrar interés por la grabadora y la exploraba detalladamente con el tacto para sentir la vibración del sonido y con la visión tra-tando de descubrir de dónde provenía la música que escuchaba al estar encendida; cuando se trabajaban actividades con música, Jacobo llegó a tomar de la mano a la maestra para dirigirla hacia la grabadora (interpretándose que quería escuchar música) así que se le explicaba en ese momento que aquel objeto se llamaba grabadora y que servía para escuchar música y se le preguntaba: “¿Jacobo, quieres escuchar música?...” el niño no daba respuesta verbal pero al dirigir la mano de la maestra hacia la grabadora se interpretaba como una petición de Jacobo para escuchar música, se le reforzaba esta conducta poniéndole la música y aplaudiendo frente a él, era algo que comenzaba a disfrutar. Sin embargo, lo que representó dificultad para él era realizarle los masajes orofa-ciales (ejercicios en rostro y cuello) pues no permitía que se le to-cara el rostro, a pesar de ello se siguió estimulando la tolerancia al contacto físico utilizando música instrumental y trabajo con manipulación de semillas y ejercicios en colchonetas.

Es importante mencionar que las actividades que se realizaron fueron exploratorias, con la finalidad de indagar la mejor manera de descubrir sus intereses e ir mejorando las técnicas de inter-vención, así como aumentar sus periodos de atención, esto nos involucraba en la dinámica de implementar diferentes tipos de actividades debido a que no identificábamos si había respuesta o no del niño y tampoco se contaba con las estrategias de interven-ción específicas para niños con esta condición.

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Proyecto Oso

Al no tener resultados satisfactorios en la primera fase de interven-ción de Jacobo se planteó la necesidad de ser orientados para la aten-ción de este caso, por lo que nos acercamos al equipo del Proyecto de sordoceguera que estaba siendo aplicado en la Institución para atender a alumnos con sordoceguera; bajo la misma dinámica se comenzó a tra-bajar con un grupo de alumnos que presentaban discapacidad múltiple del cual formó parte Jacobo.

Durante las primeras sesiones o reuniones se planteó el caso de Jacobo compartiendo a los compañeros y asesoras del proyecto lo que hasta ese momento se tenía del caso, de esta manera se nos sugirió im-plementar el Proyecto Oso que nos ayudaría a conocer mejor a Jacobo, su contexto familiar, social e individual y del cual se desprenderían dis-tintas acciones y compromisos para cada una de las áreas involucradas en la intervención de Jacobo, como: pedagogía, psicología, comunica-ción y lenguaje, medicina y odontología, para intervenir en su proceso educativo de manera significativa y funcional.

Aplicación del Proyecto Oso Para la puesta en práctica se planeó, organizó y realizó una reunión

en la casa de Jacobo en coordinación con la familia y personal que labora en el CAM 14; a esta reunión se invitó y asistieron como participantes activos a todos los familiares que conviven con él, a sus vecinos así como también al personal adscrito al CAM 14 y otras personas que pudieran aportar información acerca de él.

Durante la aplicación del proyecto nos percatamos que el alumno es un niño apreciado por su familia, es relevante mencionar que la fa-milia manifestó sus deseos de comunicarse con él y que estaban intere-sados en aprender la lengua de señas. Como resultado de esta reunión se obtuvo información muy valiosa de Jacobo.

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Los sueños (largo pla-zo) que tienen la fami-lia y la escuela.

Casa de Jacobo. Aplicación del Proyecto Oso con personal del CAM 14, familiares y amistades de Jacobo

¿Quién es y cómo es?

Lo que no le gusta.

Lo que le da miedo.

Los deseos (corto pla-zo) de niño, de la fami-lia y de la escuela?

Lo que le gusta y se le facilita hacer.

Organización de la información

Una vez obtenida la información necesaria del alumno, se analizó y organizó en reunión interdisciplinaria (trabajo en coordinación con las áreas de psicología, comunicación y lenguaje, pedagogía, médica, odontológica, trabajo social) para tener claro cuáles eran los gustos, disgustos, desagrados, miedos, sueños de la familia, las potencialida-des con las que contaba, así como los retos, desafíos y necesidades tan-to de los familiares, del alumno y del personal docente involucrado con la intervención de Jacobo.

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Proyecto Oso de Jacobo

Mapeo General

Consiste en definir los compromisos y propósitos de trabajo por áreas (pedagogía, psicología, comunicación y lenguaje, médica, odonto-lógica) así también los ámbitos de escuela, casa y comunidad, con base en este análisis se realizaron reuniones con las asesoras del Proyecto y personal de la Institución para hacer el denominado levantamiento de preferencias (enlistar lo prioritario y las necesidades en común) y así elaborar y organizar el Mapeo General siendo este el producto final del todo el proceso del Proyecto Oso.

Plan Educativo Individual (PEI)

El Plan Educativo Individual (PEI) se constituye por actividades específicas a trabajar con el alumno para alcanzar los propósitos es-tablecidos en el Mapeo General realizado con anterioridad y se aplica durante el tiempo necesario para lograr los propósitos planteados en la intervención de Jacobo. Los rubros que se consideraron son:

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Mapeo General de Jacobo

Áreas o dominios (casa, escuela y comunidad)

Actividades: Manipuló objetos de diferentes texturas, tamaños, temperaturas y colores, artes plásticas, realizó esporádicamente rol de visitas al baño, practicó acciones de vestido y desvestido dirigido, participó en eventos cívicos y sociales de la escuela y en la comunidad, trabajó con los sentidos del gusto y del tacto, por medio del análisis de tareas trabajó la independencia en su ali-mentación, se estimuló su sentido del oído al escuchar canciones de distintos géneros con sonidos suaves y manipulación de ins-trumentos musicales, se implementaron actividades rutinarias como la fecha, asistencia, lavado de manos, cepillado de dientes, tiempo libre, ejercicios con semillas y distintas consistencias de masas, audición de cuentos con texturas y se implementó el uso de su calendario.

Competencias y objetivos: cada una de las actividades fueron adaptadas a las competencias que marca el Plan de Estudios de

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Educación Preescolar con la finalidad de fundamentar su aplica-ción y lograr un objetivo específico.

Comunicación: en este rubro se consideraron las distintas ma-neras de estimular la comunicación con Jacobo: claves objeto, sis-tema calendario, lenguaje oral, lenguaje escrito, lenguaje de se-ñas, fotos, modelaje, tacto.

Adecuaciones: se realizaron adecuaciones al sanitario; en las ac-tividades pedagógicas se utilizaron contrastes de colores y adap-taciones de cuentos con texturas; uso de identificadores de luga-res y de personas.

Ambientes: las actividades que se desarrollaron con Jacobo se realizaron en el patio escolar, dentro del salón de clase, en casa y comunidad.

Materiales: se utilizaron principalmente diferentes texturas de telas y objetos, así como distintas consistencias de mezclas y se-millas.

Segunda intervención

Área de Pedagogía. Comunicación: Calendario / Claves

Siendo la comunicación una de las principales preocupaciones con Jacobo se optó por utilizar el Sistema Calendario con la finalidad de promover su comprensión mediante la anticipación de las actividades que se realizaban día a día. Para Jacobo se utilizó un calendario de cin-co espacios que se elaboró con madera y cada espacio con una textura diferente y en la parte inferior derecha del calendario una bolsa de ter-minado; de los cinco espacios sólo se utilizaron tres como introducción al uso del calendario por recomendaciones de la asesora y en base a las características de Jacobo; dentro de cada espacio se colocaba una clave objeto para indicar una actividad específica a realizar durante el día. Es importante mencionar que el aumento de las claves en el calendario está en función de la comprensión de significado del alumno, es decir, cuando el alumno nos manifieste de algún modo que comprende qué

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significa cada clave o las relaciona con la actividad a realizar nos da la pauta para aumentar más claves objeto.

Debido a los intereses mostrados por Jacobo hacia la exploración y gustos por diferentes texturas, cada espacio del calendario fue acon-dicionado con texturas y colores diferentes con la finalidad de centrar su atención en el momento de la explicación de cada clave objeto y su función.

Calendario de Jacobo

Como clave objeto se implementó el uso de una mano elaborada de fieltro con la se-ñal de “Hola” en Lengua de Señas, simboli-zando “Saludo” en la rutina diaria de clase, lo anterior en base a que uno de los objeti-vos con Jacobo fue introducir la lengua de señas como una alternativa de comunica-ción.

Se utilizó un plato en miniatura con taquitos elaborados de fieltro para simbo-lizar la hora de “Comida” se eligió esta op-ción debido a que usualmente es la comida que consume Jacobo.

Clave objeto de saludo para Jacobo

Clave objeto de comida para Jacobo

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Clave objeto para ir a casa

Y un camión de volteo en miniatura para referirse a “Casa” esto debido a que en el hogar de Jacobo existe un Volteo el cual identifica llegando a su domicilio.

Identificadores

Se implementó el uso de identificado-res dentro del salón de clases utilizando un CUBO de madera para identificar el salón del nivel de “Preescolar” porque era lo más relacionado a las actividades que se desem-peñan en este nivel, acompañado de escri-tura en negro y Braille, así como del iden-tificador personal de la maestra de grupo con la finalidad de que relacione el lugar y la persona que se encuentra en el mismo.

De la misma manera se utilizó un baño de plástico en miniatura para el sanitario, colocándolo en la puerta del baño del salón de clases.

Identificador de lugar (salón de preescolar)

Identificador de lugar (sani-tarios del salón)

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También se utilizó un identificador di-ferente por cada una de las personas que atendieron o estuvieron relacionados con el trabajo directo de Jacobo. Para Jacobo utili-zaron los siguientes identificadores

Adaptación del sanitario

Diferentes identificadores personales de las áreas que atendieron a Jacobo.

Adaptaciones de acceso

Se realizaron algunas adaptaciones de acceso en el baño del salón de prees-colar adecuando un cómodo sanitario, que le permitiera a Jacobo tener mayor confianza para acercarse a identificar y reconocer el lugar indicado para hacer sus necesidades fisiológicas cuando él lo necesitara; uno de los propósitos fija-dos en su PEI fue que lograra el control de esfínteres apoyándonos de un rol de visitas al baño de cada hora durante su estancia en la escuela. Cabe mencionar que debido a las diversas actividades que se realizaban durante el horario de clases este rol no se llevó a cabo como se planeó, realizándose las visitas solo en tres momentos durante el hora-rio de clases: al llegar a la escuela, después de recreo y antes de ir a casa. La finalidad de utilizar esta adaptación fue que de manera paulatina Jaco-bo lograra el control de esfínteres, para ello era necesario la colaboración de la familia implementando este mismo accesorio en el baño de su casa, aplicando el mismo rol de visitas que en la escuela, lo anterior no se rea-

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lizó por razones familiares. Es importante resaltar la participación de la familia en la ejecución y cumplimiento de estas tareas para obtener mejores resultados en el proceso formativo y educativo del alumno.

Lengua de señas

Otra actividad que se implementó para estimular la comunicación fue trabajar la lengua de señas por campos semánticos tanto con el alumno como con su familia, se otorgaron señas básicas a la familia y se intentó que el alumno las comprendiera y las imitara, sin embargo, logró la identificación de tres señas durante un ciclo escolar que fue-ron: “hola”, “sentarse” y “casa” a través de la imitación y repetición.

Área de comunicación y lenguaje

Con base en las actividades que se retomaron en el PEI de Jacobo, en el área de lenguaje se realizó el siguiente plan de trabajo:

Se inició con la elaboración de un calendario de gancho, se eligió por la preferencia de Jacobo de ver objetos en movimiento, de la misma ma-nera se elaboraron las claves objeto; por las características del alumno éstas son concretas para que las pueda manipular y/o de igual manera las pudiera colocar en su muñeca el tiempo que él lo permitiera.

Se inició con cuatro claves objeto: cascabeles que indican que can-taremos, un cuento pequeño que representa lectura de cuentos, un bote de pintura pequeño que simboliza el trabajo con este material y una manita de plástico que significa que trabajaremos vocabulario de acuerdo a lo planeado en el PEI.

Claves objeto de las actividades (cantar, leer, pintar y vocabulario)

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Se elaboró un horario para cada uno de los alumnos, el tiempo de atención era de 45 minutos a una hora.

Al llegar Jacobo al área de Lenguaje se estructuraba su rutina del día, colocando las claves objeto de acuerdo a la planeación, se le mos-traban los cascabeles diciéndole “hoy vamos a cantar”, colocándolos en el primer espacio del calendario; posteriormente se le muestra la clave objeto de pintura colocándola en el segundo espacio; la última activi-dad a trabajar era el vocabulario por lo tanto se colocaba la manita en el siguiente espacio del calendario.

Una vez estructurada la rutina se realizan las actividades, al fi-nalizar cada actividad tomamos la clave objeto indicando la seña de “terminamos”, llevándola al espacio de terminado utilizando la técnica “mano bajo mano”

Jacobo terminando su primera actividad del calendario

Área de Psicología

La tarea por parte del área de Psicología consistió en trabajar con los padres de Jacobo con respecto a la necesidad que ellos mismos plantearon sobre conocer el síndrome de WEST. Los médicos a los cua-les habían acudido solo le reportaban que su hijo era portador de este síndrome, y cuando trataban de dar una explicación lo hacían con un lenguaje técnico. Se investigó y leyó todo lo que se encontró sobre este tema y posteriormente se citó a los padres del niño para acordar hora y fecha de las pláticas de información sobre lo investiga-do. Se acordó con los padres de familia atenderlos por seis sesiones con duración de hora y media un día a la semana. Durante el desarrollo del

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tema los padres se mostraron participativos e interesados por el mis-mo. Se utilizó la siguiente dinámica: se dejaban lecturas previamente para que ellos la leyeran en casa, por su parte Psicología preparaba el tema de la manera más didáctica posible. Después de desarrollar un determinado tema, la tarea de los padres fue observar a su hijo y tratar de encontrar algunas características comentadas sobre el tema, esto mismo se hizo en las seis sesiones. Al final se realizó una evaluación de todas las sesiones haciendo hincapié en la importancia que tiene el que los padres conozcan las características de la problemática de su hijo y así colaborar con mayor eficacia en su desarrollo integral.

Área médica

Actualmente Jacobo cuenta con 6 años, 7 meses de edad, tiene una talla de 1.10 mt. y peso de 16 kg. A partir del PEI la familia se compro-metió a apoyarlo realizándole estudios neurológicos al inicio del ciclo escolar y llevar un control médico para evitar convulsiones. No se ha cumplido en su totalidad con los demás estudios, pero se seguirá in-sistiendo, ya que es un compromiso por parte del área médica contar con los estudios pendientes. Desde que llego Jacobo a la actualidad, se han visto en él cambios significativos: ha manifestado otro compor-tamiento, ahora es más independiente, se muestra más firme, permi-te que se le toque con más confianza, demuestra más seguridad en la exploración y continúa con tratamiento neurológico. Se espera que en este ciclo escolar se cumplan los compromisos propuestos.

Situación actual del alumnoActualmente Jacobo es un es-

tudiante de tercer grado de pre-escolar que se comunica con so-nidos guturales, con la emisión de algunas palabras como “apa” que significa “papá”, “mmmmaaa” que significa “mamá”, por momen-tos emite sonidos fuertes “gritos” dentro del salón de clases para so-licitar atención; su entendimiento o comprensión lo expresa gestual-mente con una sonrisa que signifi-ca “aceptación”; con seño fruncido manifestando “rechazo”; se ha con-

Jacobo conviviendo con su mamá.

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vertido en un niño expresivo, que no sólo permite el contacto corporal sino también él lo busca solicitando abrazos, manifiesta desagrados con golpes (patadas) o pellizcos cuando no obtiene lo que quiere o no se le presta atención, ha desarrollado la habilidad para realizar acti-vidades dirigidas con propósitos específicos. Para tener más avances significativos con Jacobo es importante que la familia retome sus res-ponsabilidades y tareas para favorecer las condiciones que le permitan a su hijo lograr en algún momento tener un desarrollo integral, y así poderse incorporar de manera funcional a sus diferentes contextos.

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BERNARDO: “Háblame con las manos” Colectivo CAM 14

La llegada de BernardoLa familia de Bernardo emigra de su pueblo natal San Vicente Lachixio,

Sola de Vega, Oaxaca al distrito de Zimatlán de Álvarez, lugar donde los padres buscan alternativas para que reciban educación sus hijos, a excep-ción de Bernardo, ya que por su condición, desconocían de algún lugar en donde pudiera ser atendido. Después de mucho tiempo, la madre se entera de la existencia de un Centro de Atención Múltiple y decide llevar a su hijo de 22 años de edad.

Se integra en el ciclo escolar 2001-2002, durante ese tiempo su vista le permitía desplazarse sin dificultad, razón por lo cual todo el personal dedujo que Bernardo presentaba discapacidad auditiva únicamente; al realizarle la entrevista a la madre reporta que su hijo no tiene experiencia escolar y que le gustaría que apren-diera a leer y escribir; por su edad se le debió ubicar en el grupo de Forma-ción para el Trabajo, pero por acuer-do del equipo de apoyo se determinó darle la oportunidad de tener acceso al aprendizaje de la lectoescritura y se le ubicó en 5º grado en el grupo de tercer ciclo, al poco tiempo dentro del salón de clases demostró su de-seo de aprender, realizaba todos sus trabajos pedagógicos, mostrando gran habilidad para dibujar; en ese momento su lenguaje se basaba en utilizar señas naturales. A los pocos días de su llegada nos percatamos que el apoyo familiar hacia Bernar-do era escaso, esta desatención familiar lo obligó a buscar los medios para valerse por sí mismo, desarrollando regularmente actividades de campo.

Bernardo

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Ficha médica

Se trata de alumno de sexo masculino de edad cronológica a la que aparenta tener con buen desarrollo y crecimiento, el cual es portador de un diagnóstico presuntivo de disminución de agudeza auditiva y po-sible trastorno de lenguaje.

Al realizar la historia clínica refiere la madre que no tuvo control prenatal, ignorando las valoraciones del recién nacido, únicamente re-fiere llanto al nacer, por lo cual deducimos que su padecimiento se le atribuye a factores pre, peri, y postnatales, por que la atención de su embarazo fue en su pueblo natal y por una partera. Su alimentación fue de leche materna hasta los dos años; los padres refieren que a la edad de tres años presento una enfermedad propia de la infancia (saram-pión) a la cual le atribuyeron el padecimiento de su hijo, hasta ese mo-mento no se habían percatado si alguno de sus otros hijos presentaban las mismas características.

Sus signos vitales eran: peso 67 kg, talla 1.66 cm, perímetro ce-fálico 56 cm, con frecuencia cardíaca y presión arterial normal, es de complexión robusta y coloración de piel morena, el resto de su cuerpo sin muestra de signos y sintomas patológicos.

Contexto familiarBernardo es el primogénito de nueve hijos, producto de un embarazo

deseado pertenece a una familia de bajos recursos económicos dentro de la cual el padre viaja regularmente a los Estados Unidos para solventar las necesidades de la familia, aún cuando el padre no está de manera permanente en casa, es una familia unida para realizar algunas activi-dades; sin embargo, no integran a Bernardo a esta dinámica, más bien se observa que es rechazado. Siendo consciente de esta actitud familiar Bernardo siempre está a la defensiva y esto lo predispone para tener riñas con algún miembro de la misma; en la escuela ningún familiar se hace responsable y rara vez la madre asiste a citatorios con relación a Bernardo; esta situación lo ha llevado a buscar la forma de valerse por sí mismo, ayudándolo a realizar distintas actividades del campo como limpiar parcelas, cosechar jícamas y recolectar mazorca, actividades que ha logrado realizar muy bien. Su misma dinámica familiar lo ha orilla-do a administrar su propio dinero, con el cual satisface sus necesidades

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básicas de alimento y vestido, le gusta ahorrar y con ello a adquirido su te-levisión, DVD, películas, cama, colchón, y mesa, hace planes a futuro, desea tener una familia y construir su casa.

Bernardo realizando trabajos de independencia personal

En lo que respecta a la sociedad, ésta no está sensibilizada para dar un trato digno y de respeto a personas con alguna discapacidad, siendo Ber-nardo objeto de explotación laboral, burlas, maltrato físico y emocional; ha desarrollado habilidades que no han sido aprovechadas laboralmente en su beneficio como: tejer pulseras, sillas y bufandas.

Bernardo es un joven alegre, relajista, espontáneo, colaborador, con necesidad de socializar y ser aceptado; el ser segregado, agredido, no sen-tirse querido, integrado, comprendido, le ha generado una frustración constante en la vida, tiene el deseo de lograr muchas cosas a futuro pero es consiente que gana sólo para solventar ciertas necesidades básicas personales, predisponiéndolo a enojarse fácilmente, lo hace vulnerable a perder la paciencia, a estar a la defensiva y tener enojos violentos con actos irracionales; por otro lado el estar consciente de que su capacidad visual cada vez es menor como consecuencia de su condición, vulnera su equilibrio y armonía.

Primera intervención

Bernardo a su llegada a nuestra Institución, fue ubicado en el tercer ciclo (5º y 6º) que estaba formado por 11 alumnos, 4 de los cuales eran sordos, entre ellos Bernardo, al que se consideraba sordo puro. En esos momentos utilizaba señas naturales, se expresaba con gestos, sonidos gu-turales y algunos movimientos, situación que provocaba distanciamiento

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hacia Bernardo tanto de alumnos como del personal docente, porque no se lograba entablar comunicación. Al empezar la maestra a cono-cer a su grupo, descubrió en Bernardo una de sus fortalezas que era dibujar, la maestra optó por aprovecharla al máximo para empezar a establecer un código de comunicación con el alumno e iniciar con la adquisición de la lectoescritura.

Diariamente cuando Bernardo llegaba al salón, después de rea-lizar algunas actividades de rutina, dentro de las cuales una de ellas era que cada alumno expresara lo que había realizado un día anterior, Bernardo también lo expresaba, aunque sus compañeros y la maestra la mayoría de las veces no le entendían, por lo tanto se le pedía que dibujara algún objeto, lugar o persona relacionado con lo que había re-latado y que le hubiera causado algún impacto; se observaba que dis-frutaba hacer esta actividad y lo hacía muy bien. Posteriormente se le escribía en el pizarrón el nombre de lo que había dibujado, él lo copiaba y también se le deletreaba con el abecedario de lengua de señas para que imitara los movimientos; se pedía a los demás alumnos sordos que apoyaran a Bernardo diciéndole la seña de lo que había dibujado, entre ellos corregían a su compañero si era necesario para que realizara co-rrectamente los movimientos. Bernardo optaba por dibujar el ideogra-ma, era sorprendente la capacidad que tenía para memorizar, porque al presentarle diversas imágenes para que nos dijera que era, lo hacía de manera escrita, deletreando en lengua de señas (dactilología) y la seña convencional. Una de las situaciones que ayudó a Bernardo en la comu-nicación, fue la disposición de sus compañer@s sordos por apoyarlo en todo momento, en especial una de ellas. En el siguiente ciclo escolar se continuó con la misma dinámica de trabajo, utilizando las mismas estrategias debido a los avances significativos en él, observando que había adquirido mayor confianza para acercarse a sus compañeros o al personal docente, que en algunos casos los rebasaba en cuanto al conocimiento de la Lengua de Señas Mexicanas.

Bernardo terminó el nivel de educación primaria, en 2 años esco-lares completos, aprendió a escribir, leer, manejar cantidades mone-tarias y la Lengua de Señas Mexicanas, que le permitieron establecer comunicación.

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Se promovió al nivel de formación para el trabajo, donde se realiza-rían diversas actividades manuales que permitieran descubrir cuáles eran sus habilidades para fortalecerlas y encaminarlo a la integración del área laboral. Bernardo mantenía siempre una actitud de colabo-ración e interés por realizar las actividades, sin embargo, cada día se acrecentaba su problema visual, pues en ocasiones no lograba ubicar el renglón de su cuaderno, o al recortar ya no respetaba el contorno o chocaba con objetos al caminar.

Se le pidió a la madre que acudiera al médico para realizarle los estudios necesarios y saber el motivo de la pérdida visual de manera gradual de su hijo, la madre en todo momento expresaba que por la falta de recursos económicos no era posible atenderlo.

En el ciclo escolar 2006-2007, cuando se inició con el Proyecto de Sordoceguera, se dio asesoría para trabajar con Bernardo, debido a las características que presentaba en ese momento, era considerado como Sordociego.

Segunda intervención

Diagnóstico preciso

Debido a las gestiones realizadas por la Institución se le practica-ron estudios médicos por especialistas (comunicación humana y of-talmólogos), quienes reportaron algunas alternativas para mejorar su condición, una cirugía ocular que requería de cuidados y que su familia no le podía brindar y solventar, la especialista en comunicación huma-na sugirió que utilizara un auxiliar auditivo para mejorar su audición, pero por la actitud del alumno no la acepto. Los estudios arrojaron un diagnóstico poco alentador para el alumno, la familia y el personal del CAM, debido a que los resultados indicaron que presenta el Síndrome de Usher.

Proyecto Oso

Al recibir las primeras capacitaciones para brindar atención a per-sonas que presentan discapacidad múltiple o sordoceguera, se inicia con

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la aplicación del proyecto Oso con el alumno Bernardo. Cabe mencio-nar que inicialmente solo se tenía conocimiento de este proyecto, pos-teriormente con los cursos, talleres y asesorías nos percatamos que por la edad del alumno le correspondía la aplicación del Proyecto MAP, sin embargo al contar con la información necesaria se dio continuidad al proceso aplicado inicialmente.

Para la realización del proyecto Oso, se platicó con la madre de fa-milia explicándole la importancia y beneficio de este trabajo para ob-tener su colaboración, después de dar su consentimiento, señaló la fe-cha en que podíamos acudir a su casa a realizarlo con las personas que conviven o conocen al joven, hermanos, primos, vecinos, amigos, para obtener la información necesaria.

El personal del CAM14 preparó lo necesario para la actividad con asesoría y acompañamiento de la coordinadora del Proyecto, se acordó que la visita tendría un carácter informal y de convivencia para crear un ambiente de confianza.

Durante esta visita, reunidos familiares, compañeros del grupo de Bernardo, todo el personal de la Institución y la asesora, aportaron da-tos significativos de Bernardo; primeramente se llevó acabo el levanta-miento de preferencias y después sus potencialidades.

La finalidad del Proyecto Oso es recabar la información más com-pleta para conocer mejor al alumno, elaborar su Programa Educativo Individual (PEI), determinando compromisos tanto de la familia como de la Institución, trabajando coordinadamente y obtener mejores re-sultados.

Familia dibujando a Bernardo.

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Programa Educativo Individual (PEI)

Partiendo de la información recabada en el Proyecto Oso, se elabo-ró el “Programa Educativo Individual”, donde se determinaron las ac-ciones (actividades) a realizar con el alumno, para mejorar la atención pedagógica, dándole respuesta a sus necesidades e intereses, se con-sideraron diferentes ambientes en los que se desenvuelve como: casa, escuela, comunidad y tiempo libre, estableciendo tiempos, la forma en que se llevarían a cabo las actividades y los responsables de cada una.

El PEI es importante, porque permite establecer objetivos claros y reales respecto a las necesidades del alumno, partiendo de sus potencia-lidades, registrando los avances y las actividades que aun faltarían por lograr, después de un tiempo de su aplicación el equipo interdisciplina-rio se reúne para analizar resultados, si es necesario incrementar otras acciones dependiendo de las respuestas y necesidades del alumno.

Se inició el trabajo con la implementación del sistema calendario diario utilizando cinco claves objeto (teniendo un objeto que le indica-ra al joven la acción de la actividad, de tal forma que si en el día fuese a realizar 4 actividades, entonces tendría en su calendario cuatro claves objeto). Desde su llegada al salón se le anticipaban y organizaban las actividades que realizaría durante el horario escolar, haciendo énfasis el término de una actividad y el inicio de otra. Esta forma de trabajo fue facilitando la comprensión y comunicación con el alumno, por lo que posteriormente colaboraba en la organización de sus actividades diarias, decidiendo en ocasiones lo que quería realizar en determinado momento.

Una de las claves objeto de su calendario eran manos en miniatura, las cuales indicaban el momento de platicar, esa clave es la que más solicitaba, porque una de sus necesidades era comunicar sus vivencias y el único espacio donde podía hacerlo era en la escuela porque en su familia y en su comunidad no le daban acceso para comunicarse.

Observando los avances que mostraba el joven, se consideró que era momento de hacerle un calendario más extenso y desnaturalizar sus claves, así fue como se implementó la agenda, para organizarle las actividades durante una semana.

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Esta agenda personal se elaboró con papel resistente de un tamaño de 22 x 22 cm., haciéndola accesible para su manejo y traslado a dife-rentes contextos, el contorno de las claves objetos estaban en relieve, escritas en braille y en tinta; para diferenciar los días de la semana se utilizaron diferentes texturas, cada día se implementaban entre cua-tro y cinco actividades, Bernardo colaboraba en la organización de su agenda teniendo conocimiento de lo que iba a realizar durante la sema-na, por ejemplo: si una de las actividades a realizar es el tejer, su clave objeto es un pedacito de estambre, si es elaboración de piñatas, su cla-ve es un pedacito de papel crepe.

Es importante mencionar que al alumno se le va incrementando su perdida visual, por tal motivo se introduce a la escritura en sistema Braille.

Comunicación

A. Técnica mano bajo manoDurante las capacitaciones de sordoceguera nos dieron a conocer la

Técnica Mano Bajo Mano que se utiliza para establecer comunicación con personas con sordoceguera. Al conocer dicha técnica, se nos quedó como tarea ponerla en práctica con Bernardo, al principio lo hicimos con cierta incertidumbre y con algunos errores, con el tiempo fuimos perfeccionando su utilización, una gran ventaja que tuvimos es que el alumno mostró disposición.

Para la utilización de esta técnica se requiere del manejo de la Lengua de Señas Mexicanas, por medio de ésta se establece comunicación, pues

Bernardo utilizando su agenda

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las manos son la voz y oídos de una persona Sordociega; por ello, las ma-nos que están abajo son las que hablan y las manos que están encima son las que escuchan, de tal manera que cuando le queremos comunicar algo a Bernardo ponemos nuestras manos debajo de las suyas y sus manos que están encima de las nuestras escuchan lo que le estamos diciendo.

Sin embargo, Bernardo sabe o se da cuenta de que cuando él quiere decirnos algo no es necesario que ponga sus manos debajo de las nues-tras, con el hecho de hacer las señas al aire, nosotros entendemos lo que nos está comunicando.

A raíz de utilizar esta técni-ca la comunicación con Bernardo mejoró, ahora muestra seguridad al expresar sus sentimientos, in-tereses, necesidades, dudas, etc., platica muchas cosas, la mayoría del personal sabe cómo comuni-carse con él, teniendo la confianza de poder acercarse a cualquiera de nosotros.

B. Intervención del área de comu-nicación y lenguaje

Para valorar al alumno y saber su nivel semántico en primer mo-mento se realizaron diversos obje-tos en miniatura, se le mostraron y sorprendió que el alumno tuviera un amplio repertorio de señas con-vencionales. Inicialmente su atención era de manera individual, poste-riormente Bernardo asistía acompañado de su compañera de grupo, la cual le ayudó mucho a apropiarse de la información, y comunicarse con la comunidad escolar que aún no tenía conocimiento de la lengua de señas.

Al relacionarse el alumno dentro del contexto de su comunidad, para satisfacer sus necesidades básicas, se diseñaron diferentes tarjeteros de comunicación, el primero se realizó con un material poco resistente,

Maestras enseñando a la familia de Ber-nardo la técnica mano bajo mano.

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eran unas tarjetas pequeñas por campo semántico, fue poco atractivo y el alumno no lo acepto, posteriormente se elaboró otro utilizando ob-jetos en miniatura de los productos que más consumía (alimentos y de aseo personal), la escritura se hizo en relieve utilizando pintura textil y el contraste de colores, en el cual el alumno determino los colores a utilizar.

Tarjetero de comunicación de Bernardo

Intervención pedagógica

La forma de abordar la lectoescritura con Bernardo ha sufrido cier-tas modificaciones debido a su paulatina pérdida visual, fue necesario remarcar los renglones del cuaderno utilizando marcadores con colo-res fuertes, se utilizó pintura textil o silicón para el contorno de imá-genes de objetos y así lograra su identificación. Escribía con letra de molde palabras y enunciados sencillos.

Para inducirlo al sistema Braille se le explico en que consiste esta forma de escritura, además de la técnica al escribir y leer, al principio mostró cierta resistencia, pero por su necesidad la ha ido aceptando.

Se comenzó con la enseñanza y práctica de la escritura y lectura del abecedario, actualmente escribe la mayoría en Braille, el objetivo es que conozca todo para posteriormente trabajar con palabras y enun-ciados.

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El material y mobiliario que estaba dentro del aula tenían portado-res de texto escrito en tinta y Braille para que el alumno reforzara su aprendizaje de este sistema de escritura.

Otra estrategia utilizada con el alumno para que adquiriera la es-critura en Braille, fue un cuaderno de letras móviles, para ejercitar la lectoescritura; el cuaderno se realizó con material resistente, del ta-maño de una libreta profesional se engargolaron cuatro tablitas pe-gándole dos tiras de metal una en la parte superior y otra en la inferior, en pequeños cuadritos de papel cascaron se trazaron con tinta y en relieve las letras del abecedario, en la parte de atrás se colocaron pe-dazos de imán para que se adhiriera al metal. Primero se le signaba al alumno la palabra en lengua de señas, posteriormente él elegía las letras que formaban la palabra, pegándolas en la tablita, cerciorándose que la escritura fuera la correcta; como un tercer paso la maestra rea-lizaba la escritura de esta misma palabra en Braille, proporcionando con ello otra alternativa de comunicación, para el alumno fue funcional y de su agrado.

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Del Proceso de Lectoescritura de Bernardo

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PotencialidadesBernardo es un alumno inteligen-

te, tiene habilidad para desarrollar diversas actividades. En el grupo de Formación para el Trabajo en donde está ubicado se les enseña el proceso para elaborar diferentes productos, uno de ellos son las piñatas, activi-dad donde logra pegar papel perió-dico a la olla, recortar y enchinar papel crepe para decorar la figura; otra acción implementada era el te-jido en bastidor con el cual aprendió a elaborar bufandas; colabora en la realización de antojitos como quesa-dillas, sándwich, tortas, tacos, arroz con leche, cóctel de frutas, es capaz de picar frutas y verduras, lavar los trastes, mezclar ingredientes que se le indican, deshebrar quesillo o car-ne; en la elaboración de mechudos para trapear logro realizar todo el proceso (lijar y pintar el palo de ma-dera, medir, trazar y cortar el paño, y finalmente armar el mechudo).

En la institución se imparten Ta-lleres para detectar y desarrollar ha-bilidades, durante este ciclo escolar se implementó el Taller de Pintura Textil, donde se elaboran rebosos, servilletas, manteles, fundas para almohadas, Bernardo por su condi-ción no logro pintar a pesar de buscar alternativas, únicamente reali-zaba el deshilado de servilletas y el amarre del fleco de los rebosos, lo hace con entusiasmo y gran habilidad.

Uso del bastónAl notar la pérdida tanto de la agudeza y campo visual de Bernar-

do, era necesario que el alumno utilizara el bastón para su protección,

Los aprendizajes de Bernardo en el CAM14

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porque el traslado de su casa a la escuela y viceversa lo hacía solo y también por las tardes salía de su casa, al parque o a realizar compras.

Se le comentó al alumno el por qué era necesario que utilizara el bastón, se negó dijo que él era fuerte y no le pasaría nada, empezó a sufrir algunos percances en el camino, chocó con una bicicleta, estuvo a punto de ser atropellado por un vehículo; en la comunidad existen carretas que son remolcadas por caballos y también chocó con una de ellas. A raíz de este incidente se le insistió en el uso del bastón y las preguntas de él siempre eran ¿quién más lo usa? ¿Lo usan hombres? ¿En dónde están las personas que lo usan?, entre otras. Fue necesario buscar la manera para que Bernardo conociera a personas que utilizan bastón, se le llevo a un encuentro de gool-boll nacional, realizado en el estado en donde le fueron presentadas muchas personas utilizando el bastón; se invitó al CAM a un maestro con discapacidad visual para que lo visitara y fue de esta forma que Bernardo aceptó quedarse con el bastón, el cual solamente lo cargaba en su mochila porque no lo uti-lizaba.

Bernardo utilizando bastón para sus traslados

Pasaron aproximadamente 5 ó 6 meses para que lo sacara cuando salía de casa o de la escuela y sin extenderlo lo cargara bajo el brazo; se le insistía en que lo extendiera por lo menos en la calle para protegerse, pero seguía negándose, pasaron otros meses y accidentes para que al fin Bernardo extendiera su bastón para irse a casa, cuando empezó a uti-lizarlo se dio cuenta que era un medio de protección ante el peligro que

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tenía en sus desplazamientos dentro de la comunidad; posteriormente se le dieron algunas técnicas para el uso del mismo.

Afortunadamente Bernardo con el bastón da a conocer que no ve; la preocupación del personal después fue cómo dar a conocer también que no escucha.

Actualmente Bernardo utiliza un chaleco fosforescente con una leyenda que dice: “no oigo”, para que pueda hacer seguros sus desplazamientos dentro de la comunidad.

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MIGUEL ÁNGEL: “Explorando por curiosidad”Colectivo CAM 14

Descripción del alumnoLa familia de Miguel Ángel está

compuesta por 11 miembros: padre, madre y 9 hijos, por ser el más pe-queño es sobreprotegido y apoya-do por la misma. Temporalmente el padre emigró a los Estados Unidos buscando mejores oportunidades de trabajo, pues son de escasos re-cursos económicos. Como el medio en el que vive es rural cada miem-bro de la familia desarrolla activi-dades que contribuyen a los que-haceres domésticos y Miguel Ángel por iniciativa propia se encarga del cuidado de los animales de corral que tiene en su casa, les da de comer, asea su espacio, les da agua; si se le solicita alguna otra actividad él no la realiza si no es de su agrado.

De acuerdo a los datos proporcionados por la madre fue un niño no planeado pero si deseado. El desarrollo pre, peri y postnatal fue normal, el parto se llevó a cabo en su casa ayudada por su madre, fue natural y espontáneo, el dolor empezó a las 5 de la mañana y Miguel Ángel nació a las 10 de la mañana. La madre no recuerda cuánto midió y pesó. Lloró al nacer. Controló su cuello a los cinco meses, se sentó a los nueve meses, balbuceó a los cuatro meses y caminó al año y medio. Tuvo alimentación materna.

A los 5 meses de edad la madre se dio cuenta que no respondía a ningún ruido, por tal motivo lo llevaron al Hospital de la Niñez Oaxa-queña, donde le dijeron que no escuchaba, lo canalizaron al Hospital Infantil de la Ciudad de México, donde le dijeron que tenía que utili-zar auxiliares auditivos. De regreso a Oaxaca fue al CREE (Centro de Rehabilitación y Educación Especial) para que se le realizara un Elec-

Miguel Ángel

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troencefalograma y una Audiometría; posteriormente asistió a CORAL (Centro Oaxaqueño de Rehabilitación de Audición y Lenguaje) donde empezó a recibir terapias de lenguaje al año y medio.

Al cumplir los 7 años ya no le proporcionaban las terapias por cues-tiones económicas de la familia e inasistencias a la Institución; por tal motivo la madre fue acompañada por la trabajadora social de CORAL al Centro de Atención Múltiple No. 14 en el año 2005 para su inscrip-ción y seguimiento. En base al diagnóstico y a los estudios realizados de Audiometría que traía de diferentes Instituciones, se le inscribió a primer grado de primaria, en donde se le brindó atención por parte de la maestra de grupo.

En segundo grado al ver que se comunicaba con lengua de señas se decidió trabajar con él, utilizando campos semánticos para ir incre-mentando su vocabulario, sus periodos de atención eran muy cortos, tenía poca tolerancia a los trabajos escolares, no respetaba reglas, por lo que era difícil el trabajo con él en el aula.

Los alumnos con discapacidad auditiva son muy observadores, ven todos los rasgos y características de las personas para poder identifi-carlas y ponerles un apodo con el cual serán nombrados.

Cuando era pequeño Miguel Ángel se cayó quedándole una cica-triz en la ceja izquierda, misma que tomo como referencia para iden-tificarse y ponerse su apodo utilizando las iniciales de sus dos nom-bres (M y A).

En el tercer grado se observó que no toleraba estar mucho tiempo dentro del salón, provocando que se saliera al patio o se fuera a jugar en los columpios y era necesario estar al pendiente de él constante-mente.

Al llegar el Proyecto de Sordoceguera al Centro de Trabajo, se re-valoraron las características de Miguel Ángel y se pensó que podría presentar algún tipo de Síndrome, porque comenzaba a presentar pro-blemas visuales. Por esta razón se acudió a CORAL a entrevistarse con la que fuera su maestra, quien proporcionó datos importantes de su expediente, así como estrategias de atención.

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La maestra de grupo y la madre asistieron a diversas instituciones para realizarle estudios y tener un diagnóstico real.

Primero se acudió a la Clínica del Pueblo con el oftalmólogo, pasó a una consulta general y después fue valorado por el especialista quien dio el diagnóstico de Retinitis Pigmentosa. Para ayudarlo con esta pér-dida visual se recomendó la utilización de lentes.

Con este diagnóstico fue remitido nuevamente al Hospital de la Ni-ñez Oaxaqueña, donde fue valorado por el pediatra; después de una revisión lo canalizaron con la genetista, quien hizo una entrevista a la madre para confirmar que la Retinitis Pigmentosa es una de las causas del Síndrome de USHER confirmando así el diagnóstico del menciona-do Síndrome.

IntervenciónSe inició dándole una atención integral de acuerdo al Programa de

atención a alumnos con sordoceguera y discapacidad múltiple.

Proyecto Oso

Se realizó el Proyecto Oso para atender adecuadamente al niño y fa-vorecer el proceso enseñanza-apren-dizaje; solicitando el apoyo de la fa-milia y agendando con la madre la visita a su casa, que es el ambiente real en el que se desenvuelve. Como institución se llegó al acuerdo que sería una reunión amena e informal, se realizaron los materiales que se ocuparían. Teníamos en mente que sería una agradable reunión, pero al llegar a su casa todo cambió, porque la familia estaba ocupada y por tal motivo no querían que se realizara dicha actividad y solicitaron cam- Miguel Ángel recibiendo al personal

del CAM14

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biar la fecha, en respuesta como personal acordamos que ese día era exclusivo para la actividad pues se habían suspendido a los alumnos para que todos estuviéramos presentes; afortunadamente una de sus hijas mostró disposición para el trabajo pero sin dejar de realizar sus actividades. No nos importaron las condiciones, sino aprovechar el mo-mento para obtener más información sobre Miguel Ángel.

El niño se mostró contento al ver a todos en su casa y nos enseñó sus animales, la colección de arañas que tenía y como las introdujo en un frasco con arena, algunas compañeras se encargaron de acondicionar el lugar donde trabajaríamos, estaba a la intemperie y teníamos como apoyo una barda rústica; nos prestaron una mesa y sillas, se procedió a colocar el papel bond y la maestra encargada de dirigir el proyecto en ese momento dio las palabras de bienvenida.

Empezamos por pedirle a las hermanas que dibujaran al alumno como ellas lo percibían. Miguel Án-gel al ver que lo dibujaban intervino destacando rasgos y características de él mismo; como sus hermanos Bernardo y Bricia tienen el mismo Síndrome, se les apoyo en lengua de señas para darles las indicaciones de lo que se solicitaba y escribir lo que ellos expresaban de cómo vi-sualizaban a su hermano. La mamá del alumno no sabe leer ni escribir y para apoyarla, otra maestra escribía lo que la madre de familia le decía, tomando en cuenta que la señora es-taba ocupada e iba de un lado a otro, por lo que se tuvo que estar tras ella.

Al terminar con nuestro trabajo la madre ya se había ido a su man-dado, quedando sólo una de las hermanas mayores, a quien se le expli-co para que nos serviría la información que obtuvimos de la familia, del personal y los amigos del alumno.

Aplicación del Proyecto Oso

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Programa Educativo Individual (PEI)

A partir de la información que se obtuvo en el Proyecto Oso, se rea-lizó el PEI y el mapeo, donde se definen las actividades en las que cada área intervendrá con el alumno en las diferentes áreas y dominios.

Áreas o dominios

Activida-des

Conteni-dos

Objeti-vos

Ambien-tes

Adecuacio-nes

Comunicación Adecua-ción

Escuela

Familia

Comuni-dad

Como ejemplo en el formato del PEI en el dominio escuela se traba-jaron los ambientes: salón de clases, tienda escolar, patio y jardines de la escuela, cancha de básquetbol, taller de apoyo, consultorio médico, consultorio dental, cubículo de psicología, cubículo de comunicación y lenguaje.

Muestra de papeletas para realizar el PEI.

Evaluación Funcional Auditiva y VisualSe planeó aplicar la Evaluación Funcional Auditiva de Miguel Ángel,

como una herramienta más que brindaría tanto a la maestra de gru-po como al equipo interdisciplinario las formas de cómo aprovechar al máximo su nivel de audición.

Se programó la evaluación en un lugar que fuera conocido para él niño, eligiendo un área pequeña sin ruido para no entorpecer la eva-luación.

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Estuvieron presentes el niño y los integrantes del equipo interdis-ciplinario (maestra de grupo, la maestra de comunicación y lenguaje, maestra de enlace y psicólogo). En cuanto a los materiales se eligieron y utilizaron los conocidos por el niño para que fuera más fácil su reco-nocimiento.

Al principio Miguel se encontraba un poco impaciente y ansioso, pero conforme fue avanzando la evaluación se fue relajando, se le mos-traron diferentes sonidos agudos y graves en ambos oídos, sonidos suaves y fuertes; se evaluó si lograba discriminar sonidos por ejemplo: el de una campana y un tambor, de una palmada o una voz humana, si tenía alguna reacción al presentarle sonidos en diferentes distancias e intensidad, si localizaba sonidos haciendo algún movimiento giratorio.

Tuvimos que repetir en varias ocasiones una o varias acciones, ya que se tenían opiniones diferentes, hasta que se observaba con más detalle, por ejemplo unos opinaban que sí había reacción a los sonidos graves y profundos al presentarle el sonido de una flauta y el sonido de un tambor, otros que no, se tuvo que repetir utilizando otros instrumentos hasta que se observó que sí había una reacción de sobresalto cuan-do se presentaba en el oído izquierdo y a una distancia de 50 cm. He aquí la importancia de estar presentes más de una persona en la evaluación, para analizar cada una de sus res-puestas y determinar que re-acción es la más acertada.

Con esta evaluación pudimos constatar que Miguel Ángel no pre-sentaba ninguna respuesta cuando se emitían sonidos suaves y agu-dos en ambos oídos, pero si había respuestas cuando se presentaban sonidos graves y fuertes en el oído izquierdo. Esto quiere decir que en el salón de clases la maestra tendría que llamar al niño, darle indica-ciones, utilizar los materiales, etc. del lado izquierdo y con sonidos más fuertes.

Aplicación de la evaluación auditiva

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Otro aspecto que se observó, es que la distancia debe ser de no más de 50 cm porque a mayor distancia ya no hay respuesta, además que muchas de ellas eran dadas porque utilizaba la visión como primer re-curso y él ha creado sus propias estrategias.

La Evaluación Auditiva de Miguel Ángel terminó en una sesión de dos horas debido a que las condiciones fueron favorables y el niño mos-tró disposición para ejecutar todas las indicaciones que se le daban.

También se le aplicó la Eva-luación Funcional Visual por-que se observaba que día a día iba perdiendo la visión debido al Síndrome de Usher. Esta eva-luación se aplicó apoyados por integrantes del equipo inter-disciplinario. En esta ocasión se cambió el lugar de aplicación porque notamos que el salón donde se realizó la evaluación auditiva no estaba bien ilumi-

nado, por lo que se eligió el salón del área de lenguaje. Los materiales que se utilizaron eran conocidos por el niño.

Esta evaluación requirió de dos sesiones, que comprende varios as-pectos como la fijación, discriminación, coordinación, memoria visual, re-flejos, entre otros.

En la primera sesión tuvimos que suspender porque Miguel ya es-taba a la expectativa de lo que se le ponía enfrente o a los lados; sus respuestas eran más mecánicas y poco reales.

En la siguiente sesión tuvo mayor participación, a través de la lengua de señas nos indicó lo que observaba en diferentes distancias, colores y contrastes.

Lo que pudimos percibir en Miguel es que no logra encontrar un objeto de color claro en el piso, no así los de colores oscuros que los localiza con mayor facilidad. Utiliza estrategias para poder ubicar las

Evaluación funcional visual

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cosas, como rastrear con sus manos hasta encontrar los objetos, no lo-gra localizar objetos claros a más de 1.30 m de distancia, si se le pone un contraste oscuro a dichos objetos a la misma distancia sí los recono-ce. Se le dificulta mucho reconocer el color blanco, son más favorables para él los colores obscuros.

En el aula se pudieron adaptar los materiales con los contrastes y colores adecuados, tomando en cuenta hasta donde está su campo vi-sual, considerando el tamaño y a qué distancia se puede mostrar un dibujo u objeto.

Estrategias de intervención

Calendario y claves objeto

A través del Programa de Sordoceguera se comen-zó a trabajar con el sistema ca-lendario para organizar sus actividades escolares del día. Después de algunas asesorías se determinó trabajar el calen-dario diario, utilizando claves objeto en proceso de desnatu-ralización, es decir, la mitad del objeto y la otra mitad del con-torno con relieve, por ejemplo: cuando se realiza el homenaje su clave objeto es una bandera la cual a la mitad esta remarcada con pintura textil y la otra mitad de tela.

Para que el personal que tiene poca referencia acerca del trabajo que se esta realizando con el niño se realiza la Ficha de Identificación, donde de manera sintetizada se concentra la información más relevan-te, en el caso de Miguel Ángel es la siguiente:

Clave objeto en proceso de desnaturalización

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Ficha de Identificación de Miguel Ángel.

Comunicación

El tipo de comunicación que el alumno utiliza es receptiva (lengua de señas, dibujos, claves objeto) y expresiva (gestos, vocalizaciones, lengua de señas), se encuentra en la etapa de comunicación simbólica (se apoya de imágenes para entender el significado de las palabras).

Se llevaron a cabo las adecuaciones a los materiales con los cuales se trabajaron, se realizó un alfabeto móvil con imán que fuese llama-tivo con letras en relieve, se resaltó la imagen con silicón y en la parte posterior del papel cascaron se pegó el imán. Se hicieron 4 tablitas a las cuales se les pego dos tiras de metal en cada lado, se forro con tela de yute y se engargoló; el material agra-do al alumno, su primera reacción fue sonreír, la sensación de relieve de las letras le gustó y lo motivó a formar palabras, fue funcional para el proce-so de enseñanza.

Esta misma estrategia fue utiliza-da por la maestra de grupo adecuán-dolo a un octavo de papel cascaron.

En casa para la comunicación utilizan señas naturales, para que en la escuela y en casa se trabajaran con las mismas señas se hicieron tar-jetas de diferentes colores por campos semánticos utilizando imágenes

Alfabeto móvil con imán

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reales, se tomaron en cuenta los contrastes de los colores en las imágenes, el tamaño de las mismas, las tarjetas llevaban el ideograma, la imagen y la palabra.

Ideograma de la Lengua de Señas Mexicana

Se inició con las señas más significativas e importantes para el alum-no, como el cuerpo humano (se tomaron fotos de cada parte) cuando se enferma se tiene que estar adivinando lo que le duele, además es impor-tante que se reconozca a sí mismo. Al comprender la relación imagen – pa-labra – ideograma este aprendizaje se consolida.

Se trabajó el campo semántico de frutas que fueron representadas en las tarjetas por el color verde, se utilizaron unas frutas de plástico y lámi-nas, posteriormente se identificaban y se pegaban donde correspondían. El campo semántico de animales estaba representado por tarjetas de co-lor azul con el mismo procedimiento. Al finalizar se le entregaron estas tarjetas para que las trabajaran en casa.

Para seguir apoyando su aprendizaje, en la institución, se implementó cantar en Lengua de Señas Mexicanas el Himno Nacional y el himno de educación especial del Estado.

Intervención Pedagógica. Es difícil trabajar cuando hay alumnos con múltiples discapacidades

dentro del mismo salón, la mayoría de ellos necesitan atención individua-lizada para poder realizar las actividades.

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Las actividades que Miguel trabajaba dentro del aula no las termi-naba porque perdía el interés rápidamente, se le dificultaba realizarlas y no cumplía con las características de orden y limpieza, aunado a esto su carácter poco tolerante provocaba que saliera del salón. Ante esta situación, se crearon estrategias con reglas y límites para corregir su conducta y mejorar la calidad de sus actividades, tomaba un rol de líder con sus compañeros, sus juegos por lo regular eran de contenido violento; se enojaba fácilmente si alguien hacia algo que no era de su agrado y en ocasiones, cuando tenía una riña con algún compañero de la escuela solía traer de su casa objetos punzocortantes como una na-vaja o un palo con punta, con la finalidad de imponerse con amenazas, aunque no hiciera uso de ellos. Después de sus crisis de enojo se recon-ciliaba con sus compañeros.

Mediante las características del Curriculum Funcional y Ecológico se consideraron los siguientes aspectos del alumno: habilidades, gus-tos, comunicación, integración; se realizaron las adecuaciones perti-nentes como un tablero de comunicación que se elaboró con un octavo de papel cascarón pintado de negro para darle contraste con letras de plástico en color verde, a las cuales se les coloco un pedazo de imán para que se pudiera pegar en la tira de metal situada en la parte supe-rior del tablero.

Le gustó trabajar en el tablero utilizando las fichas móviles para formar palabras, se le daba el ideograma y la palabra escrita para favo-recer la lectoescritura, poco a poco fue dejando el tablero y comenzó a utilizar el cuaderno.

Otros materiales utilizados para la introducción del braille fueron: cajetín de cono de huevos de dos columnas por tres filas quedando seis espacios, donde se colocaban pelotas de plástico para representar las letras o números del sistema de escritura braille, tablero con canicas con el mismo objetivo. Para modificar la conducta se utilizaron lámi-nas y videos de las emociones.

En matemáticas se utilizó material concreto como fichas para rea-lizar el conteo, él sabía que cuando realizábamos operaciones básicas de suma y resta utilizaba dicho material.

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El reforzamiento pedagógico en casa fue limitado porque la madre no sabe leer ni escribir, sus hermanas estudian y tienen actividades programadas, razón por la que Miguel Ángel es apoyado pocas veces en sus tareas.

Para evaluar al alumno fue necesario elaborar una prueba adecua-da a sus intereses, habilidades y necesidades, tomando en cuenta que él está perdiendo su campo visual, no ha desarrollado la lectoescritura y se comunica en lengua de señas.

En la evaluación de español se utilizaron ideogramas, dibujos y completar palabras con alguna letra o sílaba faltante.

En el área de matemáticas para la adquisición del número se ocu-paban dibujos de animales que le gustaban con el fin de que contara y escribiera el número que estaba representado, el ideograma y el núme-ro a trabajar; en sumas, restas y multiplicación se utilizaban dibujos de animales formados en filas e hileras y al final contaba a todos los animales para obtener el resultado.

En cuanto a conocimiento del medio, por ejemplo, en el tema de los tipos de animales, se colocaban tres animales distintos (acuático, te-rrestre y que vuelan) y en lengua de señas se le preguntaba ¿qué ani-mal vive en el agua?, de los tres, se le pedía que encerrara el correcto.

Taller de apoyo.

Al ingresar al taller de apoyo se empezó a observar las caracterís-ticas, intereses, motivación, habi-lidades y destrezas que el alumno presentaba, en base a esto se imple-mentó la elaboración de rebozos, con sus diferentes fases del proce-so: deshilado, amarre de barba y pintura.

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En el deshilado a pesar de su condición, el alumno se centraba en la actividad, aunque en oca-siones se desesperaba porque no podía deshilar bien debido a su problema de visión. Era impor-tante motivarlo para que pudie-ra terminar su actividad.

La segunda fase del proceso fue el amarre de las barbas de los re-bozos, actividad que no fue de su agrado porque al realizarla tenía que contar los hilos, que son muy delgados; además tenía que utilizar los lentes y realizar conteos, sin embargo lo pudo realizar de mane-ra lenta; en la fase del proceso de decorado con pintura le molestaba que fueran flores las que tenía que pintar porque él consideraba que solo era para mujeres, realizaba la actividad por cumplir, cuando las maestras le daban la oportunidad de elegir, siempre se inclinaba por los animales o frutas.

Buscaba todo lo necesario para realizar su calcado (papel transfer, dibujo, alfileres, pluma) y posteriormente buscaba los colores idénticos al modelo utilizado. Si la actividad se realizaba de esta manera trataba de hacerlo lo mejor posible, centrando toda su atención e interés, cui-dando todos los detalles y evitando ensuciar su dibujo teniendo como resultado final un trabajo que cumplía sus expectativas.

Todos los materiales utilizados nos sirvieron para intervenir con el alumno y brindarle una atención adecuada a sus necesidades conside-rando sus potencialidades, habilidades, lo que es capaz de realizar solo y con ayuda; además se favorece la integración en su medio sociocultu-ral tomando en cuenta el currículo funcional y ecológico.

Miguel Ángel elaborando actividades en el taller

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CONY: “Sobre ruedas, sonriendo a la vida” Colectivo CAM 14

Llegada de Cony al CAMCony ingreso al Centro de Atención Múltiple No. 14 en el ciclo es-

colar 2008 – 2009, a la edad de 8 años con el diagnóstico médico de Parálisis Cerebral Infantil (PCI), llegó acompañada de sus padres pro-venientes de una comunidad cercana al municipio donde está ubicada la Institución, ambos solicitaban apoyo pedagógico, psicológico, social y médico para su hija y familia; durante un tiempo la familia radico en Estados Unidos y a partir de los tres años de edad la niña recibió aten-ción en una Institución Educativa en ese País, no se cuenta con historial o reporte escolar debido a que a la madre únicamente de manera verbal recibía información la cual era insuficiente, solo le comentaban que su hija no comprendía nada y que su edad mental no era acorde a su edad cronológica e incluso no le permitían ingresar a dicha Institución. Al regresar al País a su pueblo natal buscó alternativas para la atención de su hija ingresando al Centro de Rehabilitación Infantil TELETON Oaxa-ca, acude durante un año a Rehabilitación, Comu-nicación Humana, Orto-pedia, Neuropediatria y Urología. Por situaciones familiares y económicas dejo de asistir; al no pre-sentar reporte escolar fue ubicada en el primer grado del nivel de Edu-cación Primaria, en esos momentos dentro de la Institución era la única alumna con ese diag-nóstico.

Ficha médica

Al realizarle la historia clínica los datos que se obtuvieron fueron que Cony es la primera de tres hijos, su gestación fue aparentemente

Cony

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normal desde su inicio hasta el momento del parto, al nacer presento retardo en llanto, venía con el cordón umbilical enredado en su cue-llo, además presento cianosis generalizada (color morado en los labios y dedos de ambas manos), requiriendo de maniobras de reanimación, con un peso de 3.600 kg, talla 50 cm, APGAR (valoración del recién nacido) se desconoce, presento convulsiones y permaneció en incuba-dora durante una semana.

Se le han practicado intervenciones quirúrgicas para el buen fun-cionamiento de su aparato digestivo. Femenina con edad aparente igual a la cronológica, despierta, reactiva, refiere SI y NO, en forma visual.

Signos vitales dentro de la normalidad (frecuencia cardiaca, res-piratoria, presión arterial, pulso y temperatura), Somatometria: peso 20.200 kg., talla 1.23 mt. Las características físicas que presenta Cony son: complexión delgada, tez morena clara, cabeza ligeramente pe-queña, no tiene control debido a la flacidez de su cuello, con cabello bien implantado, color negro, cara sin ninguna alteración, con buena coloración, cejas y pestañas bien implantadas, ojos con manejo volun-tario visual, nariz y boca de tamaño normal, con ligera alteración en la erupción de piezas dentales permanentes, atraso en el cambio de su primera dentadura en relación a su edad, con salivación sin control(-Sialorrea), tórax normal, columna alineada, abdomen con presencia de sonda (tipo Mickey) para el suministro de sus alimentos, brazos y pier-nas sin control de movimiento, utilizando de manera permanente si-lla de ruedas y asistencia personalizada para atender sus necesidades básicas; cuando intenta agarrar objetos o expresar emociones empuña sus manos.

Visitas a Instituciones que atienden a niños con PCI La atención de Cony no competía únicamente a su maestra de gru-

po sino a todo el personal de la Institución por lo que fue necesario buscar los criterios de instituciones que atendieran a niños con PCI, dentro de la población o fuera de ella, por este motivo que se solicitó primeramente la visita a una Asociación Civil del Estado llamada “Cui-dando Ángeles” dedicada exclusivamente a la atención de estos niños,

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en donde se nos brindó la oportunidad de observar el trabajo que rea-lizan los terapistas físicos, de lenguaje y maestros, fue productivo el observar las adecuaciones en los materiales, la forma correcta de subir y bajar a los niños de sus sillas a colchonetas y viceversa, la importan-cia de observar cada movimiento de los niños pues con una mirada, un gesto, un sonido, un movimiento comunica algo, sea agradable o desa-gradable para ellos.

Teniendo en el estado un Centro de Atención Infantil Teletón (CRIT) el CAM solicitó el permiso para observar las diferentes áreas con las que cuentan y la atención que brindan a niños que presentan discapa-cidad motora, se estableció un calendario de visitas desde el mes de Noviembre del 2008 hasta el mes de Febrero del 2009 para que el per-sonal asistiera. Terminadas las visitas agendadas se analizó con todo el personal la productividad de las mismas, resaltando la importan-cia de la participación de los padres en las terapias de sus hijos en las diferentes áreas, tomando en cuenta los materiales adecuados como: colchonetas, cuñas, juguetes, pelotas, sillas, aparatos, tanque, espacios adecuados y principalmente especialistas que brinden la atención re-querida en cada una de las áreas.

Se solicitó en el CRIT un reporte de atención de Cony que asistió un año a esta institución, el cual fue proporcionado y se pudo observar que trabajaban con ella en sus terapias de rehabilitación y en el área de lenguaje con su tablero de comunicación.

La siguiente Institución a la que se asistió fue a la Unidad Básica de Rehabilitación (UBR) ubicada en la población de San Pablo Huixtepec, se observó también el trabajo de los terapistas físicos y los aparatos utilizados para la rehabilitación.

Debido a la falta de terapistas físicos en el CAM, se estableció con-venio con la UBR (que es la más cercana a la Institución),para que brin-dara terapia física a los alumnos sin costo alguno. Con este apoyo, Cony asistió a sus terapias de lunes a viernes.

Posteriormente la maestra de grupo, maestra de enlace y psicólogo del CAM realizaron visitas a la UBR para observar las terapias realiza-

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Intervención

Evaluación psicopedagógica

Cuando un alumno de nuevo ingreso llega al CAM, se realiza un pe-riodo de observación y evaluación por parte de la maestra de grupo y el equipo interdisciplinario para saber cuáles son las características del alumno. Con Cony ya se contaba con el diagnóstico médico, pero debido a que su experiencia escolar la había tenido en Estados Unidos, no se te-nía un reporte psicopedagógico de la Institución a la que había asistido y a la madre no le dieron a conocer la metodología utilizada con su hija durante la asistencia a la misma.

La maestra responsable del grupo, integraba a Cony en todas las actividades que hacían sus demás compañeros, observando que le gus-taba escuchar música, que le leyeran cuentos, la sacaran de su silla y con apoyo caminara, lo cual expresaba con risas y movimientos corpo-rales, registrando los datos para detectar sus necesidades educativas especiales. En sesión interdisciplinaria se determinó que la alumna por sus características y para brindarle una atención adecuada a sus ne-cesidades, se le aplicaría la metodología propuesta en el Proyecto de Sordoceguera.

Era necesario que se iniciara con cada uno de los pasos que impli-ca el proceso para llegar a su PEI, porque en ocasiones la alumna no

Recibiendo orientación para la rehabilitación física de Cony

das a Cony, pidiendo asesoría sobre los ejercicios básicos para realizar-los en la escuela, la cual fue autorizada por el doctor responsable, quien acudió a la Institución acompañado por una terapista física.

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disfrutaba de las actividades que se le implementaban, creando pre-ocupación por no brindarle la atención que ella requería. Una de las grandes ventajas es que desde el inicio hubo la disposición de la madre de apoyar ante cualquier situación para el beneficio de su hija.

Proyecto Estrella

Se inicia con el proceso para obtener el Programa Educativo Indi-vidual (PEI) de Cony, el primer paso era realizar el levantamiento de preferencias; se le dio información a la madre acerca del proceso y so-bre todo cuáles serían los beneficios que se obtendrían, especialmente para su hija; se organizó la reunión con todo el personal de la Institu-ción, determinando el día, la hora y el lugar (la casa de la alumna), pre-parando el material a utilizar, el refrigerio a compartir con la familia, la madre invitaría a vecinos y familiares que conocieran a su hija.

El día señalado, acudimos la mayoría del personal al domicilio de la alumna, al llegar a su casa se observó en la familia y veci-nos reacciones encontradas de alegría e incertidumbre sobre cómo se desarrollaría la acti-vidad; Cony, al vernos expreso emoción por medio de movi-mientos corporales y sonidos guturales esta actitud la man-tuvo durante el desarrollo de la actividad. La madre comen-tó que le daba gusto la visita a su casa y saber que el personal se preocupaba por el bienestar de su hija.

Se inició con la actividad, la facilitadora de la reunión fue la coor-dinadora del Proyecto de Sordoceguera, quien dio a conocer a todos el motivo por el cual estábamos reunidos y la manera en que cada uno de los participantes haría sus aportaciones; recalcó la importancia de este evento, pues la finalidad era obtener las actividades funcionales

Familiares y personal del CAM14 reunidos para el levantamiento de preferencia en la casa de Cony

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para desarrollar en la escuela, casa y comunidad; se inició con el levan-tamiento de preferencias, todos participaban, aunque al inicio existían dudas por parte de la familia, se les apoyó y explico, con la finalidad de recabar toda la información necesaria. La disposición y participación del personal asistente fue emotiva generando un ambiente cordial y ameno.

La actividad duró aproximadamente 3 horas, al término la familia agradeció la asistencia de la institución hasta su hogar, manifestando su intención de seguir colaborando en el proceso de atención de su hija.

Proyecto Educativo Individual

Después de haber realizado el Proyecto estrella, se organizó toda la información, se programaron una serie de reuniones en las que par-ticiparía todo el personal de la Institución o principalmente los espe-cialistas de las áreas que atenderían a Cony.

Se elaboró el Mapeo donde se asignaron responsabilidades tan-to a la familia como a la Institución, se establecieron las actividades que le serían funcionales a la alumna, se concluyó con el PEI, documento que fue fun-damental para iniciar con el trabajo; cabe mencionar que durante este proceso se con-tó con el asesoramiento de la coordinadora del Proyecto de Sordoceguera.

Intervención

Comunicación y lenguaje

En el área de lenguaje se elabora un horario de atención para cada uno de los alumnos de 45 minutos a una hora, al llegar al espacio del área a Cony se le muestra su calendario y se estructura su rutina, se

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colocan las claves objeto de acuerdo a la planeación, por ejemplo, se le muestra la foto de un disco compacto (CD) y se le dice: “vamos a escu-char música” sujetando la fotografía con una pinza (para ropa) en el primer espacio de su calendario de gancho, con este procedimiento se le anticipan las actividades a realizar para finalmente quedar armada su rutina.

Se regresa a la primera clave, ejecutando la actividad, al finalizar tomamos la clave y le damos la seña de “terminamos” y con ayuda la guarda en la bolsita de “terminado”; repitiendo la misma acción con las claves restantes.

Dentro del PEI las actividades que corresponden al área de lenguaje son las siguientes:

* Escuchar música. Es de gran importancia estimular sonidos guturales en la alumna, de esta manera puede expresar sus sentimientos. En lenguaje se pone música del agrado de Cony acompañándola con gestos, baile, sonrisas, haciendo agrada-ble este momento para ella e invitándola a emitir sonidos.

* Tocar instrumentos musicales. Se apoya a la alumna a tomar cas-cabeles, pandero o maracas para seguir el ritmo de un canto.

* Lectura de cuentos. La lectura de cuentos es de gran agrado para la alumna, con ella se trabajan cuentos auditivos y con imágenes grandes.

* Ejercicios para control de sialorrea (salivación no deglutida). Se le da a probar algún cítrico para que con su lengua deguste el sabor y propicie el pase de saliva, con la crema se le dan masajes para estimular la deglución.

Estas actividades las realizamos en colchoneta o bien en su silla de ruedas.

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Atención dentro del aula

A. Ficha de identificación

La ficha de identificación que se le elaboró a Cony, se encuentra estructurada por los siguientes componentes: Nombre de la alumna, Seña, Fecha de cumpleaños, principales logros, Características, Diag-nóstico, Forma de comunicación, Etapa de comunicación y Tipo de ca-lendario.

Ficha de identificación de Cony

Esta ficha de identificación debe estar en un lugar visible dentro del salón de clases, para que el personal o visitas ajenas a la Institución tenga acceso a esta información en caso necesario.

B. Calendario

El calendario que ocupa la alumna es una tira de cartón forrada con fieltro rojo, y divisiones de color negro para diferenciar una actividad de otra. Las claves objeto se cuelgan a través de unas pinzas. En la par-te inferior derecha se encuentra una caja color amarilla, la cual es la caja de terminado.

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Calendario y claves objeto de Cony

C. Claves

Las claves objeto de Cony son fotografías con texto; Cony es una alum-na muy visual y comprende fácilmente la actividad que se le indica al mos-trársela.

Las claves objeto que utiliza son:

* Pincel con el texto “pintura”, para realizar actividades con pin-tura.

* Disco compacto (CD), con el texto “música”, representa que es tiempo de escuchar música.

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* Cepillo dental con el texto “cepillado”, después del receso los alumnos se cepillan los dientes para crear hábitos de higiene.

* Bandera con el texto “homenaje”, indica participar en el ho-menaje.

* Cuento con el texto “cuentos”, lectura de cuentos.* Frijoles y arroz con el texto “texturas”, trabajo con diversas

texturas.* Colchoneta con el texto “colchoneta”, momento de realizar ac-

tividades, como terapia física, juegos de mesa, cantos o masa-jes.

* Llaves con el texto “casa”, representa que es hora de ir a casa.* Regadera de plástico con el texto “regar”, representando la ac-

tividad de regado de plantas.* Televisión con el texto “ver televisión”, tiempo de distracción.* Cascabeles y maracas con el texto “tocar”, para tocar instru-

mentos musicales y percepción de sonidos.

Cony en actividad de lectura de cuento

D. Apodo o seña

La seña de Cony es la letra “C” en lengua de señas, simulando el mo-vimiento de la silla de ruedas.

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E. Identificadores

Cada uno de los espacios físicos cuenta con un identificador ubicado en lugares estratégicos, haciendo referencia a algo característico de ese lugar.

Los identificadores que se utilizan dentro y fuera del salón son:

* Baño: un baño en miniatura.* Salón: un lápiz grueso.* Cubículo del área médica: un estetoscopio.* Cubículo de psicología: un símbolo de psicología hecho de madera.* Cubículo de lenguaje: unos labios de plástico con relieve.

Todos estos identificadores están pegados en cuadros de madera, acompañados con escritura en braille y letra de molde.

Los identificadores del personal son un tanto complicados de elegir pues deben ser objetos con los cuales se identifica o algo que acostum-bremos a utilizar diariamente. A la mayoría del personal le fue difícil ele-gir su identificador, así también al adquirirlo tenían que ser tres o cuatro iguales, para que en caso de extraviarlo o dañarlo lo pudiéramos reponer fácilmente.

El personal involucrado con el trabajo de Cony utilizaba los siguientes identificadores:

* Maestra de grupo: una bolsita de cuero color rojo, con una flor pequeña.

* Maestra de comunicación y lenguaje: una mariposa monarca ar-tificial.

* Doctora: una abeja de tela. * Psicólogo: un huarache en miniatura.* Maestra de enlace: una estrella de plástico roja.* Los alumnos también deben portar su identificador en un lugar

visible y que no les sea incomodo, el de Cony es una pulsera con bolitas de madera y una cruz que le colocaba en la muñeca de su mano.

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Los identificadores de cada una de las áreas, se colocaban en el ca-lendario al estructurar la rutina dependiendo del horario de atención, de esta manera a Cony se le anticipa que sería atendida por otra área dentro o fuera del aula.

Identificador personal de Cony

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Bricia

BRICIA: “Detallando la vida”. Colectivo CAM 14

Llegada de Bricia al CAMIngresó al Centro de Atención Múlti-

ple No. 14 de la comunidad de Zimatlán de Álvarez Oaxaca, a la edad de 10 años, acompañada por su mamá con diagnós-tico probable de problemas de audición y lenguaje. Se inscribió en segundo gra-do de primaria por no contar con esco-laridad.

Contexto familiarEs una familia integrada por papá, mamá y 9 hijos, ocupando Bricia

el 6° lugar. Actualmente el padre y tres hermanos trabajan en Estados Unidos. Dos de sus hermanos con Diagnóstico de Síndrome de Usher; aparentemente es una familia unida excepto con Bernardo el herma-no mayor que es poco tolerante. En casa Bricia manifiesta sus estados emocionales a través del llanto, aunque no saben identificar las causas de este; es tranquila y cuando se enoja no lo hace por mucho tiempo. Colabora en actividades del hogar con responsabilidad y apoya en el ingreso económico haciendo tortillas para vender.

La madre por su parte, con la ayuda de las hijas se dedica a la ela-boración y venta de alimentos como atole, tortillas, tamales y semillas de calabaza tostadas; así como a la cría de aves de corral y ganado caprino. Bricia no tiene actividades sociales autónomas, asiste en familia a even-tos de la comunidad.

Bricia apoyando en las labores del hogar

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Ficha médica

Al realizarle su ficha médica se describe lo siguiente: se trata de femenina de 20 años 9 meses de edad, con el diagnóstico de portadora del síndrome de Usher, fue la sexta de nueve hijos con embarazo apa-rentemente normal de 40 semanas de gestación, sin control prenatal, con parto natural atendido por partera empírica, refiere llanto al nacer, se ignora peso y talla, alimentada con leche materna durante 2 años, con desarrollo psicomotor retardado.

Actualmente pesa 64 Kg., talla 147 cm., su perímetro cefálico de 53 cm, con signos vitales de frecuencia cardiaca 80 latidos por minuto, frecuencia respiratoria de 20 por minuto y temperatura corporal de 36.5° centígrados. Con desarrollo y crecimiento normal, su apariencia física es de complexión robusta, estatura media, coloración de su piel morena clara, su cabeza con cabello negro bien implantado y grueso, ojos simétricos color café oscuro, con disminución de agudeza visual (Retinitis Pigmentosa), orejas simétricas con conducto auditivo per-meable con disminución de la agudeza auditiva, el resto del cuerpo dentro de sus características normales.

Programa de SordocegueraBricia se comunicaba a través de señas naturales, es participativa

en las actividades que le gustan así como convivir con sus compañeros.

Fue con la llegada del Proyecto de Sordoceguera que se comenzaba a trabajar en el CAM, cuando se sospechó que Bricia podría tener sor-doceguera por las características que presentaba, se investigó sobre los diferentes tipos de síndromes llegando a la conclusión que la alum-na podría tener Síndrome de Usher al igual que sus hermanos.

Posteriormente se acudió a diversas instituciones médicas para co-rroborar dicha impresión diagnóstica. El oftalmólogo de la “Clínica del Pueblo” dijo que la alumna presentaba Retinitis Pigmentosa; con este diagnóstico se acudió con la genetista del Hospital del Niño Oaxaqueño, donde ratificaron el diagnóstico de que la alumna presentaba el Sín-drome de Usher, por lo que perdería progresivamente su visión.

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Se comenzó a trabajar en el área de Comunicación y Lenguaje con la Lengua de Señas Mexicanas, presentando dificultad debido a que la alumna no muestra interés

Claves objeto de Bricia

CalendarioPara Bricia se elaboró un calendario diario con objetos reales y con-

cretos de 3 actividades las cuales eran los dados para indicar matemá-ticas, el vaso para el cepillado de dientes y la pintura para taller; hasta ese momento no se sabía que tan afectada tenía la visión, a partir de esto se le realizó la evaluación funcional visual; la cual arrojó que su campo visual era únicamente al frente.

Recibimos asesoría de una especia-lista por parte de la Asociación Hilton Perkins quien nos dijo que el calendario estaba bien elaborado pero que debe-ríamos pensar en el futuro de la alum-na, por lo que nos pidió se realizara la desnaturalización de los objetos, lo cual quiere decir que estos sólo deben tener parte del artículo real y la otra parte debe estar remarcado solo él contorno con silicón o pintura textil inflable.

Por falta de disposición de la madre, no se pudo realizar el MAP de la alumna y por consecuencia tampoco su PEI.

Proceso de desnaturalización de las claves objeto de Bricia

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Bricia en clases de costura y pintura de manta

El taller de apoyo

Durante el tiempo que asistió fue una alumna constante y con ga-nas de trabajar poco a poco fue teniendo confianza en sí misma y en sus compañeros de grupo, toda actividad que se le ponía la hacía con facilidad debido a que su campo y agudeza visual se lo permitían como: bordado en punto de cruz, listón, tejido, manualidades con material re-ciclado, pintura textil en manta, deshilado, y el uso de la máquina de coser. Debido a que su problema visual iba aumentando y para evitar accidentes se optó por no utilizar materiales punzo cortantes. Es una persona responsable, resistente a la fatiga, trabaja con mucha higiene, coopera y ayuda a sus compañeros.

Al terminar su Educación primaria especial la alumna se integró al área de formación para el trabajo, en donde elaboró bufandas, piñatas y recetas de cocina.

Bricia dejo de asistir en el año 2010 al CAM 14, la familia decidió que ya no acudiera por cuestiones económicas y la necesidad de que aportara algún ingreso a la casa.

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KELLY: “Caminemos juntos”Colectivo CAM 14

Descripción de la alumnaKelly nació en Estados Unidos de Norte América y ahí fue atendida

desde su nacimiento hasta los dos años y medio de edad. Tiene diag-nóstico de Trisomía 8, con los siguientes antecedentes de importancia: embarazo número cinco, con amenaza de parto prematuro obtenida por cesárea, con dificultad respi-ratoria al nacer, fue necesario que permaneciera 20 días en incubado-ra, presentan-do cianosis (colora-ción morada); se ignora si presen-tó llanto al nacer; refiere la madre probable traumatismo obstétrico al utilizar fórceps al momento de nacer, su alimentación fue artifi-cial, se ignoran crisis convulsivas. Su desarrollo motor no coincide con su edad cronológica y es alér-gica a algunos medicamentos (en-tre ellos la penicilina).

La madre presentó estudios de laboratorio realizados en Estados Unidos, que indicaban presencia de expulsión de gases continuos, pro-blemas de control de esfínteres, columna vertebral con escoliosis (en-corvada), brazos y piernas normales, con pies planos.

Por cuestiones personales tuvieron que regresar a Oaxaca, México. Fue inscrita en un Centro de Intervención Temprana en donde recibió apoyo por 6 meses. Debido a cuestiones económicas no pudo seguir asistiendo. Buscando otro lugar más cercano la madre la llevó al Cen-tro de Rehabilitación Especial del Estado al que asistió algunas veces. En esta búsqueda de apoyo acudió al C.R.I.T. 4 meses; reconociendo que le hacía falta atención pedagógica, la inscribió en el CAM 14, a la edad de 4 años.

Kelly

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Ficha médica

A sus 9 años de edad, su somatometría es: estatura de 1.10 m, peso de 16 kg, tipo de sangre BRh+; físicamente es de complexión delgada, cabello corto color negro, tez morena, ojos negros profundos, orejas ligeramente prominentes con oído permeable con disminución de su agudeza auditiva, presenta congestionamiento nasal constante, boca ligeramente grande con articulación pobre de lenguaje, tórax (pecho) ligeramente saliente, con problemas respiratorios; su caminar es lento y torpe, es insegura y en ocasiones permanece por algún tiempo eno-jada, hace berrinche cuando no es atendida. En un principio se resistía a la exploración médica, (no permitía el contacto físico). La madre no admite tratamiento médico farmacológico para la niña, salvo en urgen-cias, no permite estudios de laboratorio y actualmente cuenta con tra-tamiento homeopático.

Contexto familiar Con respecto al ámbito familiar, es la madre la que ha tomado la

responsabilidad de conducir y sostener a los miembros de la familia desde la muerte del padre; está conformada por la madre y cinco hijos siendo Kelly la menor. A pesar de las diversas situaciones críticas que ha vivido ha procurado darle atención médica, rehabilitación y apoyo en todos los aspectos a su hija, no importando los grandes retos económicos que todo esto ha implicado y seguirá implicando.

Debido a problemas económicos, la asistencia de Kelly a este Cen-tro Educativo ha sido irregular. Han existido momentos críticos en el ámbito emocional de la madre que la han llevado a ser vulnerable ante la actitud de la demás personas y especialmente con relación a Kelly. Ambas, madre e hija, han establecido un vínculo tanto emocional como de comunicación que les ha llevado a depender una de la otra. Kelly siente seguridad estando su mamá a su lado y, de la misma manera la madre disfruta y vive con alegría los logros de su hija.

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Kelly con su mamá participando en evento cultural de su comunidad

Intervención y Comunicación

Vinculación con otras Instituciones

Se buscó la manera de que la alumna estuviera atendida en el área de terapia física y al no contar en la escuela con un especialista en esta área, se recurrió a la Unidad Básica de Rehabilitación de San Pablo Huixtepec para que fuera atendida y de igual manera su asistencia a esta institución fue irregular.

Se consideró necesario realizar una audiometría, por lo que el área de Trabajo Social obtuvo una cita con la especialista en Comunicación Humana quien atiende a los niños del CAM 14.

La madre asistió en dos ocasiones a realizarle el estudio, pero no fue posible llevarlo a cabo por dificultades de comunicación que per-mitiera indicar si la niña estaba escuchando o no. Por lo tanto la espe-cialista recomendó otro estudio de audición llamado Audiometría de Potenciales Evocados.

Calendario

Con el proyecto de Sordoceguera se priorizó el trabajo de comuni-cación con Kelly. Estando inscrita en el grupo de preescolar, fue una de

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Claves Objeto de Kelly

las primeras alumnas con quien se implementó una metodología dife-rente, basada en calendario con claves objeto.

Se inició el trabajo a través de un calendario con tres claves objeto, que consistió en un disco, un plato y una imagen de su casa. Cada una de ellas representaba algo: el disco era el inicio de sus actividades con música de diferentes tipos (CD, instrumentos musicales, rondas) que es una de las actividades que más motivaban a la alumna, el plato signifi-caba que era tiempo de ir a comer (recreo) y la imagen de casa que le indicaba que era la hora de salida de clases.

La utilización de las claves era rutinaria hasta que llegó un momen-to en que la alumna, al llevarla a su calendario y tomar el disco, sonrió, como respuesta al estímulo de que la música llegaría pronto.

En una de las asesorías recibidas se dio la sugerencia de que se le tendría que anticipar el momento próximo a terminar la música, para que ella reaccionara de acuerdo a lo que estaba pasando; por ello se comenzó a anticiparle con la seña de terminado en Lengua de Señas Mexicanas.

Otra sugerencia que se dio fue tener pocos distractores en su mesa o cerca de la alumna, la mesa estaba forrada con papel fantasía con dibujos infantiles y se sugirió tener colores firmes, principalmente el

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negro, utilizar velcro para poder emplear un calendario de expansión de las actividades, así como tener una base para que al sentarse estuvieran firme sus pies en el piso.

También se destacó la importancia de utilizar en sus claves objeto co-sas reales ya que la imagen que se estaba utilizando para irnos a casa, era algo que la niña aún no podía comprender, por lo que fue necesario hacer el cambio de clave.

En el transcurso de este proceso de poder comunicarnos con la alum-na y realizar actividades que le ayudaran, se comenzó a trabajar el Len-guaje de las manos hacia las manos con la técnica mano bajo mano utili-zando la Lengua de Señas Mexicanas, las cuales fueron: comer, ir al baño y terminamos, aunque no hubo mucho reforzamiento en casa en cuestión de las señas.

Utilizando el Lenguaje de las manos hacia las manos

Proyecto Estrella

En ese primer año de acercamiento a la metodología se vio la necesi-dad de aplicar a la alumna el Proyecto Estrella, se agendó para finales del ciclo escolar, pero no fue posible hacerlo por cuestiones familiares y por los tiempos.

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Calendario diario

En una de las ocasiones en que su asistencia fue constante durante dos semanas, la maestra del grupo observó que la niña se resistía a sen-tarse, mostraba ansiedad y llanto al tocar la silla; la madre argumentó que se debía a una caída que había sufrido días anteriores; comenzó a trabajar la seña de sentarse durante las dos semanas y sorprendió que la alumna después de ese tiempo, al hacerle la seña buscaba la silla y sin mostrar resistencia se sentaba, fue algo que motivo a la madre para aceptar y empezar utilizar con su hija la lengua de señas. Este suceso con Kelly es uno de los indicios que da pauta a pensar en todos los logros que se podrían obtener con la alumna, si su asistencia fuera regular a la Institución.

Una característica de Kelly es su corte de cabello con fleco al frente, su apodo es una letra “K” en lengua de señas mexicanas, pasando por su fleco, de izquierda a derecha.

En el ciclo escolar 2009-2010, se estableció con la madre una fecha para la realización del Proyecto Es-trella, se sugirió que fuera en casa o en el CAM 14; ella comentó que pre-fería en la Institución y en horario

La niña pasó a primer grado de primaria, cambió de maestra que continuo trabajando con el sistema calendario que tenía, no se modi-ficaron las claves objeto porque la alumna no estaba preparada para desnaturalizar alguna de ellas. Con la única que mostraba algún cam-bio de conducta era con el CD que le anticipaba percibir la música.

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de clase, pues en ese horario disponía de mayor tiempo y no era nece-sario invitar a más personas de su familia y por ser su madre la conocía mejor que nadie y podía proporcionar toda la información necesaria.

El personal de la Institución se organizó para elaborar el material a utilizar, preparar el refrigerio y adecuar el espacio. El día de la reu-nión estuvo presente el personal, la madre de familia, el hermano y la alumna.

Aplicación del Proyecto Estrella

Durante la actividad se mantuvo un ambiente de cordialidad, desde el inicio se notó en la madre cierta desconfianza e inseguridad para proporcionar información. Se establecieron compromisos tanto para la escuela como para la familia. Ambos asumieron que se iniciaría con el aprendizaje de tres señas para poder utilizarlas con la niña. Estas se-ñas fueron: comer, sentarse e ir al baño. Para ello se utilizaron tarjetas con imagen, ideograma y palabra. La mamá de Kelly manifestó interés por aprender estas tres señas y poder comunicarse con su hija.

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Adaptador de crayola para Kelly

La maestra responsable del grupo organizó la información. Debido a la inasistencia de la alumna no se pudo continuar con el Proyecto Educativo Individual (PEI).

Adaptaciones de espacio y material

Dentro del salón de clases fue necesario realizar adaptaciones de espacio y de material a utilizar para el trabajo con Kelly. Se ade-cuó un espacio privado para el cambio de pañal, utilizando un cheslong (mueble que utilizan los médicos para explorar) y corti-nas, en otro espacio se colocaron colchonetas para realizar algu-nos ejercicios y para la lectura de cuentos; se asignó un lugar para su calendario que fuera de fácil acceso y se colocó la grabadora en un lugar accesible donde la alum-na escuchara música.

En lo que respecta al material, se hicieron algunas adecuaciones considerando las características de Kelly: se forró su mesa con papel de color negro, resaltando su nombre en color blanco y se pegó una tira de velcro; se hicieron adaptadores para utilizar el lápiz, crayola o pin-cel, se colocó velcro a los recipientes de pintura, pegamento, semillas o algún otro material a utilizar, para sujetarlos y evitar que la alumna los tirara.

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INCLUSIÓN DE LOS ALUMNOS DEL CAM No. 14 EN EVENTOS SOCIOCULTURALES

SECCIÓN III

APRENDIENDO JUNTOS

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1. LAS MADRES DE FAMILIA COMPARTEN EN COLECTIVO LAS EXPERIENCIAS Y SENTIMIENTOS CON SUS HIJOS QUE PRESENTAN SORDOCEGUERA Y/O DISCAPACIDAD MÚLTIPLE. Colectivo CAM 14

El trabajo que se presenta a continuación constituye el relato de una serie de experiencias que algunas madres de familia vivieron en este caminar con sus hijos, compartiendo momentos críticos, llenos de impotencia, confusión, de incomprensión de parte de los profesio-nales, autoridades, sociedad y hasta de sus propios familiares. Sobre estas vivencias también hacen sus respectivas reflexiones a manera de concientizarnos, sensibilizarnos y con el fin también de fortalecer, de motivar a las madres y padres de familia que estén pasando por situa-ciones parecidas, como lo expresó una madre en la sesión:

Gracias a que tuvimos un hij@ así, hemos aprendido tanto de la vida, superando retos, conflictos familiares, situaciones económicas, aprendiendo a luchar al máximo porque al aceptar la situación de tu hij@, éste se convierte en una luz para tu camino aun cuando no pudie-ra estar mucho tiempo con nosotros.

De las madres que comparten sus experiencias, algunas saben leer y escribir o provienen de comunidades marginadas donde se habla al-guna lengua materna.

Las madres se interesan por conocer más sobre la situación de su hij@; y el impacto de saber que un hij@ tiene una discapacidad y espe-cialmente sordoceguera y/o discapacidad múltiple, es el mismo sufri-miento emocional que puede sufrir tanto una madre que no sabe leer ni escribir como una madre médica, doctora en filosofía y letras, una madre que vive en extrema pobreza o una multimillonaria, el proceso de aceptación del niño o niña varía en cada madre, lo que cambia son los tiempos, las herramientas de las que cada quien hace uso, las posi-bilidades de acudir a instancias de apoyo, pero con los mismos conte-nidos emocionales.

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El embarazo, el cual tiene sus antecedentes inclusive antes de que comience la gestación, por lo general es vivido como un periodo de crisis por todos los cuidados que se toman, la supervisión médica, la alimentación, pero también de sentimientos agradables; no es pues de extrañar que cuando el embarazo culmina con el nacimiento de un niño con sordoceguera y/o discapacidad múltiple se produzca inevita-blemente un estado de conmoción.

Diremos que un hijo se articula en la dialéctica del deseo incons-ciente de los padres. Los humanos fantaseamos sobre la realidad de nuestros hij@s antes de empezar a concebirlos. Desde entonces esto les da una existencia en la realidad psíquica de los padres. Nos hacemos una idea del tipo de niño que esperamos, lo que produce una imagen ideal o fantaseada del hijo. Un hijo que encaja en la dialéctica del deseo de cada madre y padre, por lo cual podemos decir que esperamos un hijo en particular.

Bajo este contexto, en el caso del nacimiento de un niñ@ con sor-doceguera y/o discapacidad múltiple se puede deducir el gran impacto en los padres por el encuentro con el niño “real”. La dinámica, expec-tativas, planes y proyectos de vida familiar y personal se ven alterados de forma radical. Tal discrepancia puede ser tan grande que los padres se encuentran, al menos temporalmente, en crisis, sin recursos tanto de conocimientos como materiales para superar la situación a la que deben enfrentarse.

Los padres no sólo esperan tener un hijo sano y “normal”, sino tam-bién sienten la necesidad de crear algo bueno. Es este uno de los signi-ficados sublimes que los humanos le damos a la procreación, crear otro ser y recrearnos al mismo tiempo.

El nacimiento de un niño con un grave trastorno congénito puede acabar con ese orgullo y cerrar definitivamente con la posibilidad de prolongar la línea familiar.

El nacimiento de un niñ@ con estas características afecta a todos los integrantes del núcleo familiar así como su dinámica interna, ge-nerando otro modelo de familia, otra forma de vivir, de disfrutar la

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existencia, donde la vida tiene que seguir adelante con sus propias ade-cuaciones. Así de esta manera, a su modo y sentir, las madres nos com-parten esta parte de su vida.

Los testimonios que se presentan se dieron en el contexto de una reunión de varias madres de familia y miembros del equipo docente y profesional del CAM 14, a partir de una serie de preguntas e interven-ciones de las maestras.

En esta primera parte, las madres de familia cuentan cuáles eran las expectativas antes de formar una familia y de concebir a sus hijos.

Mamá de Cony: “En el caso de mi esposo y mío nuestra relación fue diferente a

todas las demás, quizás, al principio yo me robé a mi marido a vi-vir a mi casa, pero nuestra expectativa al futuro era, al menos de mi parte… siempre decía, el día que yo me case quiero tener hijos luego, yo no me quiero esperar, porque a veces veía que personas ya grandes tenían sus hijos pequeños todavía, yo no quiero eso, es por eso que quería tener hijos lo más pronto posible y mi esposo igual. Pues así fue, logré embarazarme de Cony, pero para esto no sabía que tenía problemas para embarazarme, lo supe en ese momento, pero sí me pude embarazar como a los seis meses; y de ahí es lógico como cualquier pareja te preguntas como irá a ser, irá a ser niño o niña, no sé, muchas cosas, tuve seguimiento médi-co, estuve checando que todo estuviera bien, hasta en el momento de nacer es donde hubo problemas; a veces creo que también es falta de información por parte de uno, como dice la gente que no hay un libro donde te explican cómo ser papá o mamá, y los pa-dres de uno no comparten esa experiencia que aprendieron con la crianza de sus hijos, nunca te dicen, también es la ignorancia de ellos, no es tanto que se metan en la vida de uno pero te pueden decir, mira hija ya estás embarazada o mira hijo tu esposa ya está embarazada, pues se tiene que checar y si ven algo anormal y si ahí no está bien la atención váyanse a otro lado. Por otra parte es el dinero, porque por desgracia siempre es el dinero, el dinero, porque si me voy a otro lado con qué, por desgracia siempre es eso, entonces no puedes decidir si ves que no están atendiendo

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bien a mi esposa o hay complicaciones, vamos a otro lugar donde nos pueden atender mejor.

En mi caso pasaron 12 horas para que Cony naciera, se me rompió la fuente en la mañana y nació hasta el siguiente día, de ahí vienen todos los demás problemas, fue bastante difícil el que ella naciera, y no sé, quizás la atención; en el momento la doctora no informó en qué condiciones había nacido mi hija pues prácti-camente había nacido muerta, sin respirar nada, sólo el corazón le latía poquito, había que llevarla a otro lado para ponerle oxí-geno y esto no pasó; hasta las doce horas cuando empezó a con-vulsionar fue cuando se trasladó a otro lugar, quizás si se hubiese llevado en el momento le hubiera afectado menos, quién sabe, a veces también uno dice quién sabe, sólo Dios sabe, no encuentras en sí una explicación.

Pero ya al nacer y pasando todo el proceso, que está en tra-tamiento, ya los médicos que la atienden te dan un posible diag-nóstico, entonces sí ya viene el trauma, más que nada es un trau-ma, porque dices ¿entonces?... y más cuando vives en un pueblo, la gente es terrible, te dicen, bueno al menos lo que me decían es que es un castigo de Dios, entonces tú te dices pero ¿por qué?, ¿yo qué hice?, bueno, tú te sientes tan mal, porque ¡cómo puede ser castigo de Dios! si yo no hice nada malo para que esto me sucediera (lágrimas) son cosas que te hacen sentir tan mal que es más difícil la aceptación de lo que en sí viene, vienen muchísimas cosas, (silencio para respirar profundamente) fuera de la familia, fuera de todo, en la misma pareja, el aceptar, porque te culpas tú, o sea se culpa uno mutuamente, en mi caso mi esposo tomaba, yo le echaba la culpa a él por borracho, por tu culpa porque tú tomas. Es un momento muy difícil en el cual dices híjole, todo lo que yo pensaba, en si decíamos vamos a tener a la primera niña o niño, lo que fuera, entonces sí ya me cuido y ya vemos en un futuro qué más, ya teníamos otros planes, empezar a hacer una casita, empezar a hacer otras cosas, pues lógico con la llegada de Cony todo cambia en su totalidad; al principio ya no quería ni tener hi-

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jos, ya no, pero a través del tiempo llega la aceptación, buscando, llévala aquí, llévala ahí, llega el momento en que lo aceptas y em-piezas a retomar tu vida porque en ese momento se corta todo, ya no te importa nada, ya no tienes aspiraciones al futuro, en ese momento se te trunca todo ¿no?, pues te dices ¿para qué?, llegas a maldecir, llegas a muchas cosas, en el momento dices ya no quiero tener hijos, ya no quiero nada, y más dices; qué tal si se enferma y mañana no amanece. Entonces son cosas que todo lo que pensas-te cuando te uniste a esa relación se va, así hayas tenido todos los planes que tuvieses pues desaparecen… (silencio).

Mamá de Bernardo, Miguel Ángel y Bricia: Los padres hablan el za-poteco como lengua materna y poco español, no saben leer ni escribir.

“Me casé con mi marido, pero no sé, cuando de repente al año y medio que me casé, llegó Bernardo, no sabía cómo venía mi Ber-nardo, como es el más grande; al poco tiempo me di cuenta que no habla, que no escucha. Cuando tenía como año siete meses me di cuenta de ese problema, pero qué cosa voy hacer, mi pueblo no tiene médico, doctor, mi pueblo es pueblo chiquito, no hay donde ir a checar, ni conozco Oaxaca, pues qué cosa voy hacer. Llegó a los dos años, igual los tres años, igual pura seña; el otro hijo que tiene 29 años, al año 5 meses ya habla y escucha. Ahí en el pueblo no hay nada, nada para sacarle un estudio a Bernardo, llegaron sus cuatro años y seguía igual, luego nació mi hija la que tiene 27 años, esa luego habló, escuchó, pues qué voy hacer con Bernardo, pues nada maestra. Luego nació mi muchacha que tiene 22 años, ¡no!, tiene 24 años, igual luego escucha, luego oye, entonces pienso que él es el único que tiene ese problema, entonces estaba como una tonta porque no sabía dónde voy a checar a Bernardo y aquí en el pueblo no hay nada, pensé ya no tener hijos. Después llegó mi Bricia y también llegó a los 3 meses, 7 meses, el año, y otra vez nada que mi Bricia no hablaba, entonces me puse a pensar y le dije a mi marido ¿qué hacemos?, así como dijo la señora es un castigo de Dios, pero ¿qué cosa hice yo?, nada para ser castigada, sólo el padre señor Jesucristo sabe porque salió mi hija así. Llegó

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a 2 años, 3 años y mi Bricia seguía igual, no habla, no escucha, pues qué voy hacer.

En el pueblo no hay donde checar; después llegó mi hija que tiene 19 años, ella habla y escucha, y mi Bricia que no habla, qué cosa voy hacer, sólo estoy pensando qué cosa voy hacer, pues mi hija de 19 años luego habla, luego escucha cualquier ruido, luego despierta; luego nació Ofelia, ella luego habla, escucha y mi Bricia seguía igual, mucha gente en mi pueblo se burla también, dicen en mi pueblo ¿para qué recibes tú eso?, hubieras dejado eso, cuan-tas cosas dice la gente; le dije a mi marido la gente así dice, pues qué cosa voy hacer, luego nació mi otra hija (Gloria), entonces me vine para Zimatlán y después el último que llegó fue mi Miguelito, igual no escucha, no habla.

Después supe que hay clases especiales acá (CAM 14), ahí mete a tu hijo, pero fue hasta que llegué a Zimatlán. A Migueli-to sí le hice estudios hasta México, lo llevé al DIF de Oaxaca, al hospital San Bartolo, le saqué muchos estudios a Miguelito; no sé por qué nacieron así, me dijeron que era herencia, pero no sé, ninguno de mi familia está así, ni la familia de él (esposo). Di mu-cha vuelta, por lo menos a Miguelito vamos a sacarle estudios, luego vino a clases acá, nada más estoy pensando qué cosa voy hacer; a Bricia le dieron por parte del gobierno de Oaxaca su aparato para el oído, también a Miguel, de Bernardo no dieron, hasta ahí nada más, pues qué cosa voy hacer, pero esos aparatos ya no le sirven, pienso muchas cosas, pero hasta ahí.

Una de las maestras hace referencia al primer hijo que no hablaba ni escuchaba y le pregunta cómo decidió tener más hijos, si estaban de acuerdo en tenerlos o se manejaba la idea de tener los hijos que Dios te dé.

Mamá de Bernardo, Miguel Ángel y Bricia: Sí pensé, pero en mi pueblo chiquito no había nada, si pensé,

pero los hijos llegaron y qué cosa voy hacer.

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Otra maestra, le pregunta sobre qué sintió cuando le dijeron los médicos que sus hijos Bernardo, Bricia y Miguel Ángel iban a perder la vista.

Mamá: Sentí mucha tristeza, pero qué voy hacer, si los doctores dicen

que ya no se puede con operación ni gotas, pues qué voy hacer, nada, hasta ahí nada más, sólo gotas de hierro para los ojos, pero eso no los va a curar, ya no se puede más, dicen los doctores, en lo que pienso mucho es quién cuidará a mis hijos.

Mamá de Cony: Pues en el caso de Cony es un poquito diferente; en sí los doc-

tores con exactitud nunca me dijeron Cony no va hablar, o no va caminar, no va hacer el otro, sino siempre me decían que con el tiempo, porque no se sabía qué tan severo había sido el daño, en-tonces siempre me decían que no va a caminar o quizás en un fu-turo puede llegar hacerlo y por eso es que siempre, desde los tres meses, ella está yendo siempre a terapia y por eso se ha estado buscando esa atención o teniendo esa esperanza, quizás, porque hasta hace no mucho todavía cuando estábamos fuera, cada con-sulta que teníamos era una valoración con ella y era cada seis meses; el problema era que siempre llegaba con el doctor con un montón de alegría, de entusiasmo, que me dijera quizás tu hija va hacer esto, pero como siempre el doctor decía, te lo voy a repetir tu hija no sabemos qué va hacer o qué no va a hacer, nosotros tampoco lo sabemos, nadie sabe, a cómo vaya pasando el tiempo te vas a dar cuenta en sí, qué es lo que va a lograr hacer, pero lógico para esa época ya no iba a caminar ni hablar, pero más que nada era la aceptación que todavía no tenia, la resignación más que nada, es que ya no va a caminar, ya no va hablar, ya no va hacer esto… Cony ya tiene 12 años y hasta hace como cuatro años todavía tenía esa ilusión, que decía a lo mejor y sí, pues pero nooo. En mí fue la aceptación lenta porque yo todavía esperaba en que a lo mejor, si incluso cuando ya me venía dije, es que en México sí, a lo mejor la terapia es diferente, no sé, siempre buscas alternativas.

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Mamá de Jacobo: primero me dijeron que eran espasmos, al principio yo me

asusté porque no había presentado esos movimientos, pues pri-mero lo llevé con el pediatra donde nació y me decía que era re-flujo, lo tuve internado un día ahí, pero le estuvo dando mucha medicina, ocho medicamentos que no debería haberle dado, más bien se puso deshidratado, le dio diarrea y salió más mal de allí, pues no sabía el doctor, no supo ni qué cosa era y aunque le llevó un neurólogo, le mandó a hacer una placa y no, no supo. Dijo que no tenía nada y me recomendaron con otro neurólogo y él dijo que eran espasmos infantiles y ya le dio tratamiento y nos dijo, pues que eso era … que tal vez no se le iba a quitar, que tenía la es-peranza que con medicina tal vez lo iba a controlar; pero no se le quitaba y ya cambié de neurólogo y él nos dijo que era Síndrome de West y que tal vez ya lo traía, pero no se presenta luego y este luego ya le dio tratamiento y como al mes entonces empezaba a controlar sus crisis, porque le daban muchas, le daban de 80 a 100 espasmos cada 12 horas. Nada más despertaba por las crisis, pero puro dormir era, dormía y dormía, bueno nos dijeron que te-nía ese síndrome. Claro que se pone uno triste, (llanto reprimido) es mi segundo hijo.

Se le pregunta cómo fue que decidió tener más hijos.

Mamá: pues por el psicólogo. Mi esposo ya estaba desanimado, por-

que pasamos allá en el DIF con una psicóloga y ella nos dijo que dejáramos a mi hijo Jacobo con otra familia y que saliéramos a pasear a mi hija, que es la que más necesitaba, pues no estaba bien (silencio, lágrimas); mi hija cuando escucho a la psicóloga se puso a llorar, porque siempre la atención era para mi hijo (llora en silencio, silencio prolongado).

Intervienen las maestras para explicar que son naturales los senti-mientos que están surgiendo, pues sólo teniendo un niño con discapa-cidad nos hará comprender en realidad lo que se siente y que la gente y la misma familia no llegan a entender por lo que pasan, las muchas

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cosas que sólo ellas viven. Mientras las maestras explican lo anterior, la mamá de Miguel Ángel llora en silencio.

Mamá de Cony: Ni la misma familia tiene esa comprensión, nos echan que an-

damos en la calle, “tú pura calle” nos dicen; piensan que salimos a la calle no sé a qué, hay gente tan ignorante y tan tonta que piensa otras cosas, sin saber que a veces, siempre nos vivimos por ellos, ¡que trabajo nos da¡, porque tienes el trabajo de la casa y tienes que traerlos, corres para allá, corres para acá y al rato tienes que llegar a hacer la comida, que tienes que planchar y que tienes que lavar, que tienes esto, que el otro, y la gente no sabe eso, no se da cuenta, piensa que salimos por gusto o porque nos gusta la calle, qué más quisiera quedarme en mi casa y hacer muchas cosas que no me da tiempo hacer y por desgracia la que te critica es la misma familia ¿por qué?, porque nunca se ponen en el lugar de uno, nunca saben que tan difícil es estar ahí. A mí me pasó con una de mis sobrinas, ella es muy apegada a mí, pero por lo de la escuela iba así a ratitos, hasta hace poco que se enfermó mi niño, le pedí por favor se quedara ahí con mi mamá, con Cony para que me ayudara porque tenía que estar en el hospital, y no podía estar en la casa; fue cuando me dice, ella fue la que me ayu-do a escribir lo del libro, y me dijo: hay tía, yo jamás me imaginé que tan difícil es tener un niño así, yo te veo siempre que andas corriendo, con risa o peleando, lo que sea, pero jamás me imaginé que difícil es estar en tu lugar hasta ahora. En ese momento se puso un ratito en mi lugar, es lógico que al no estar mi esposo, al no estar yo, ella tenía que darle de comer; entonces yo creo que hasta en ese momento (narra con lágrimas) la gente te logra entender, pero lo menos no, no hay quien te entienda, porque es muy difícil pues, si la familia no te entiende, pues mucho menos la demás sociedad.

La maestra hace hincapié en el comportamiento de la sociedad para con ellas.

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Mamá de Jacobo: Bueno, la familia de mi esposo nos comprende, pero de parte

de mi familia no, ni siquiera visitan a uno, hay gente que ve al niño como ahora ya camina; los doctores, la psicóloga decían que no iba a caminar, todo el tiempo lo íbamos a ver como una plantita, ahí en un solo lugar, pero gracias a Dios ya camina, es travieso pero camina pues. Luego hay gente que dice, pues hasta mi hija se enoja, porque dice que un día escucho que un señor dijo…¡Ay, ese chamaco es regrosero…..porque le dio un piedrazo a una niña¡, pero él no quería pegar, se siente feo pues, (narra con lágrimas) que hablen así de tus niños, solamente uno sabe lo que siente (si-lencio).

Mamá de Cony: En mi casa al menos, yo creo que al principio fue más difícil,

porque por desgracia cuando llevaba a Cony al CAM del Retiro, pues ella desde bebé ha tenido ese movimiento de extenderse para atrás, le ponía una gorrita, se le caía, si la llevaba abrazada no podía agarrar la sombrilla o agarraba la sombrilla o la agarraba a ella, entonces digamos que en esta época de calor caminaba yo rápido porque no tenía como taparle el sol, aun cuando la llevaba en el porta bebé se me iba hacia atrás, ellos tienen mucha fuerza una mano no era suficiente para mí.

Cuando íbamos en el carro por ejemplo, la gente la veía, siem-pre está con ese movimiento, iban en un asiento y la gente alar-gaba el cuello para verla, para ver por qué la niña hacia así, siem-pre ése era mi problema, al menos mi carácter es muy explosivo, siempre terminaba yo peleando, yo les decía “si quieren verla ven-gan y miren”, o “¿qué le ves?”. La gente en ese entonces ni siquiera te daba el asiento, yo me iba con una muchacha de Zimatlán (que también llevaba a su hija) que nos turnábamos para cargar a las dos niñas por lo menos para obtener un lugar y lógico toda la gente se queda viendo y tú estás tratando de aceptar tu situa-ción, pero te la hacen muchíiiisimo más difícil, mínimo por lo me-nos de reojo, o discretamente puedo ver, pero hay que hacer así (alarga el cuello) pues lógico que uno se siente muy mal, quisieras en ese momento desgreñártelos, te sientes tan mal…. Todavía te

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preguntan ¿y no va hablar, no va a caminar? si tú mismo no lo sabes menos vas a poder responderles a las personas, además no te lo preguntan con un interés sano, sino más bien con un morbo, entonces es muy difícil pero también a través del tiempo empecé a entender...

Bueno, yo nunca la he escondido, mucha gente sí lo hace por ese miedo, por ese rechazo; y después, ahora que regresamos (de E. U.), pues Cony es feliz en las fiestas y yo la sigo sacando donde sea, ahorita no sé si ya es mi aceptación o ya no me importa lo que la gente diga, si la ven pues que la vean, no me importa, si la ven con un morbo es su problema, si la ven bien, que bueno ¿no?, al menos para mí ya no es tan importante… que digan, que si la ven o no la ven, en ese momento dices ya no me importa.

La maestra corrobora que la actitud ante la sociedad de la mamá de Cony es parte de su aceptación, parte de ese proceso que ya vivió y otra maestra reafirma que para llegar a esa aceptación tienen que pasar muchas cosas.

Mamá de Cony: ¡Muchas cosas…¡

Mamá de Jacobo: Si, si nada más con que se queden viendo al niño… ya tú te

sientes enojada.

Mama de Cony: Sí, como decía, quisieras desgreñarlos en ese momento.

Mamá de Jacobo: Siente uno que nada más con la vista ya te están criticando...

Es gente que no comprende, que nunca ha pasado por esa situa-ción.

Mamá de Cony: Y más que nada es la ignorancia hacia estos problemas, es-

tas situaciones..., a mucha gente yo se lo he dicho...porque inclu-

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so ahorita todavía me dicen que….no me lo dicen directamente… pero me dicen, para que traigo a Cony a la escuela, para que la llevo a terapia, y me dicen ¿a poco si logra hacer algo tu hija? o ¿está tratando de lograr algo?, o ¿qué avances ha tenido? no con intención buena, sino con otra intención... entonces yo siempre tengo ese dicho: “no me interesa lo que digan”, “no me importa lo que la gente cree o no cree”. Para mí, la satisfacción más grande es que veo otros niños con parálisis cerebral que tienen demasia-da distrofia, sus pies, sus piernas están deformes y yo sé que Cony no, Cony está bien, sus manitas están bien, sus piecitos se están yendo para un lado, sus deditos,… ya se está tratando sobre eso. Para mí eso es la mayor satisfacción, el que venga a la escuela, ella es feliz en la escuela, el que haga un trabajo con ayuda, como sea, pero está bien, está contenta. Para mí eso es más importante que todo lo demás, lo que me digan, porque incluso hasta con mi esposo he peleado, porque me ve todo el tiempo muy atareada y con muchas cosas y me dice que la traiga tres veces a la semana para que me de tiempo de hacer lo demás. A veces le digo sí, es cierto que me veo muy presionada, pero a veces también le digo “a ti que te importa, tú te vas a trabajar, a mí déjame”, porque lle-ga un momento cuando te están insistiendo pues tú te desesperas y le digo: “ tu déjame y yo me encargo de mi hija, y yo veré” ¿no? por que yo convivo con ella, yo veo, yo estoy con ella, y sé que es feliz en la escuela y que aquí es su entorno.

La maestra hace referencia a las expectativas con relación a los lo-gros esperados, pues por más pequeños que éstos sean, resultan muy significativos para los padres, a diferencia de aquellos con hijos que no tienen ninguna discapacidad, para los cuales el hecho de que caminen, coman, hablen, es algo normal.

La maestra pregunta a las madres sobre las expectativas que tienen respecto a sus hijos cuando llegue el día que falten, que estén ausentes.

Mamá de Cony: Al menos en mi caso…si les cuento a mis hijos que tienen que

ver este caso, si no está papá y mamá, que sí es su obligación,

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porque nadie más la va a ver, es su obligación de ellos como her-manos ver a su hermana en este caso, ya sea que fallezco yo o su papá o ambos. A mis hijos aunque están chicos les he dicho y les digo eso, por desgracia tiene uno que ver la economía, como repito es fundamental todo esto; yo por ejemplo, me encargo de mi hija, mi esposo de trabajar, pues ya juntos vemos cómo le hace-mos, si nos alcanza, si no nos alcanza, ya veremos. En este caso no estando ninguno de los dos, de alguna manera tiene que haber al-guna economía para seguirla viendo, estamos pensando en tener un fideicomiso para Cony, o por ejemplo, la casa, yo a mis niños les digo que cualquiera de los dos que se haga cargo de su hermana va a ser de ellos la casa, que quizás al otro le vamos a dar algo pero no igual; quien se haga cargo de ella va a tener más, no pre-cisamente como pago, sí para tener como… si por ejemplo mi hijo se queda con Cony ya no va invertir en una casa y ese dinero lo tiene ahí cuando se le ofrezca a su hermana, más que nada como para una cuestión futura, al menos es en lo pensamos.

La maestra le plantea a la mamá de Miguel Ángel esta misma situa-ción: la ausencia de los padres con relación a los hijos.

Mamá de Miguel Ángel: Pues pienso mucho quien cuidará a mis hijos, yo los cuido,

pero un día que no pueda o no esté, ¿quién? pero gracias a Dios que caminan, lavan su ropa, pero quién los cuide, yo los cuido, pero el tiempo es el que sabe. Está mi marido, pero no les tiene mucha paciencia, sí… no tiene mucha paciencia, si platica un rato, pero luego sale a trabajar, pero no tiene mucha paciencia.

La maestra hace referencia a la independencia personal de los hijos con alguna discapacidad.

Mama de Miguel Ángel: Pues sí maestra, pienso mucho, ya mi hija y mis hijos vienen

solos a la escuela, llegan solos a la casa, comen solos, se visten solos, lavan su ropa.

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La maestra pregunta de manera específica sobre Miguel Ángel, res-pecto a si la madre lo manda a realizar actividades como a los otros, para que el día que no esté, él ya sepa valerse por sí mismo.

Mamá de Miguel Ángel: si lo hace pero hasta que yo le diga, barre, levanta basura, da

de comer a los animales pero debo de mandarlo para que lo haga; mi Bricia si es trabajadora, hace tortilla, ella lo entrega, barre, lava trastes, ella todo lo de la cocina, a ella no la mando, ya sabe que quehacer hay en la cocina; ella lo hace todo.

La maestra pregunta sobre cómo es la situación de Bernardo en casa.

Mamá de Bernardo: pues Bernardo, él no tiene mucho quehacer, ya no ve, ya no

sale… se queda en la casa nada más, lo que hace es lavar su ropa, acomodar su ropa, barrer su cuarto, eso es lo que hace, ya no lo mando al campo aunque sabe trabajar en el campo, pero como ya no ve bien ya no lo mando, antes cortaba leña, rajaba leña, pero ahora ya no, ya no lo mando porque qué tal que se corta su mano, su pie, él quiere trabajar, pero ya no lo mando, ahí se queda en la casa, sólo le doy de comer.

La maestra comenta a la madre que en la escuela él sabe hacer otras co-sas como tejer bufandas y tejer sillas, pregunta si en la casa lo ponen a hacer estas actividades.

Mamá de Bernardo: Estoy pensando, eso también pienso, sí, porque está sentado

haciendo eso y no hay peligro. Cuando viene a la escuela me da mucho miedo por los carros, pero él viene solo, llega solo, me da miedo cuando pasa la carretera, él ya sabe cuándo hay clases, corriendo viene a la escuela, ¿cómo atraviesa la carretera? no sé, eso me da miedo, el día que no hay clases se queda en casa. Le dije a la señora (o maestra) que no tengo dinero para comprarle material y él ya puede trabajar en casa, se queda en la casa; pero

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no tengo dinero todavía, él puede hacer sillas (tejer), puede hacer mechudos, todo eso puede hacer, pero no tengo dinero para com-prarle su material, y así ya no vendrá a la escuela, nada más en casa va a trabajar, pero aquí en la escuela aprendió todo esto; an-tes de que viniera aquí no sabía nada de trabajar, sólo del campo, podía sembrar, zacatear, limpiar, sacar jícama, pizcar mazorca, pero esto lo hacía cuando veía, pero ahora ya no puede porque no ve, pero aquí aprendió otras cosas, necesita un trabajo en el que esté sentado en un lugar en la casa.

La maestra pregunta a la mamá de Jacobo qué proyecto tienen para su hijo cuando ellos, sus padres, lleguen a faltar.

Mamá de Jacobo: Pues nada más hemos platicado con mi esposo y con mi hija

que ella como es la más grande, también está su hermano de mi esposo, y también decirle a los hijos chicos cuando ya crezcan que lo ayuden, pues él (Jacobo) hasta ahorita no obedece casi para hacer quehacer, un momentito hace lo que uno le dice y se para y se echa a correr, porque lo que más hace él es andar corriendo, jugando, botando piedras, jugando otra cosa pues, pero quehacer no obedece casi, mucho si aguanta un minuto haciendo algo que uno le diga, no le gusta durar mucho tiempo haciendo una cosa.

La maestra pregunta si han intentado cambiarle a Jacobo las pie-dras (le gusta aventar piedras) por pelotas para que los demás no se sientan agredidos.

Mamá de Jacobo: Sí lo hemos hecho, pero no sé por qué le llaman la atención las

piedras, porque sí tiene pelotas chiquitas, y de béisbol, pero le lla-man la atención las piedras; nos lo llévanos para dentro, pero sale corriendo a buscar piedras y tierra, le gusta darle a los carros, a los vidrios, a cualquier cosa, y eso sí, donde mira ahí pega, tiene

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puntería, si mis hijos se ponen a juzgar al balón si lo juega, ya sabe patearlo, le gusta patear el balón, Bety, su hermana mayor se pone a jugar con él.

La maestra regresa a la pregunta sobre el proyecto que tienen para Jacobo cuando llegaran a faltar y si participa el esposo en este proceso.

Mamá de Jacobo: Sólo lo hemos comentado entre nosotros también participa

mi esposo, mas él se pone a pensar en eso, yo pienso más en el presente, yo vivo el presente, él se preocupa más por el futuro de Jacobo, porque él es el único que trabaja yo no puedo trabajar, me dedico a ellos nada más.

La maestra pregunta a la mamá de Jacobo sí cree que han vivido por igual la problemática de Jacobo, refiriéndose a su esposo.

Mamá de Jacobo: Bueno, el trabajo hace que esté mucho tiempo fuera de casa,

como él anda en caminos, él trabaja en caminos, intentó estar trabajando cerca de la casa, pero casi no sale trabajo cerca de casa, él me dice “ya quise estar con ustedes, pero no es posible”. Él está uno o dos días cada 15 días, sólo así tenemos algo de dinero, que no le falte a sus hijos lo necesario, pues él tiene que irse a tra-bajar, y también por eso… dice que su trabajo es peligroso porque va abriendo caminos, maneja una máquina de caminos, y eso es muy peligroso, pues, si algún día me pasa un accidente, dice: ¿qué van hacer ustedes, todo eso se pone a pensar, que hay que poner un negocio para que tengan con que mantener a Jacobo, porque él va seguir yendo a la escuela, necesita de la escuela especial, porque si hemos visto que ha tenido mucho avance, ya obedece, le dice uno pásame eso, levanta eso, pásame aquello, ya lo hace; cuando empecé a venir él no obedecía nada, naditita obedecía, pues los doctores decían que no iba a caminar y sí caminó a los cuatro años pero caminó, ahora no le paran los piecitos, anda de travieso, pero acá cuando está encerrado (en el salón) obedece a la maestra, lo que uno hace él también lo quiere hacer. Como

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para lavar ropa ve que estoy enjuagando ropa, él también trata de hacerlo, toma un trapo lo mete en el agua varias veces y ya lo saca, yo tengo la esperanza de que él va aprender más de lo que ya ha aprendido, porque sí le dan sus crisis, pero ya muy suaves y muy poquitas pero siempre le dan, pero si se pone uno a pensar en el futuro del él.

La maestra pregunta a la mamá de Cony cómo ha sido el apoyo de su esposo en este caminar con su hija.

Mamá de Cony: Pues él siempre me ha apoyado, en todo lo que decida él me

apoya, con todo lo que tiene que ver con Cony y con los otros hijos sí hay apoyo. Como para la mamá de Jacobo, el problema de mi esposo es el trabajo, nunca tiene tiempo, nunca está; del tiempo que viene Cony a la escuela, creo que como tres veces nada más ha venido, pues los horarios no coinciden y casi no hay tiempo de estar, él tiene muchas cosas que hacer, sale mucho, pero el apoyo moral y económico siempre está, el apoyo físico es el que no hay.

La maestra les pregunta a las mamás si les gustaría dar un mensaje a los padres que tienen niños con necesidades especiales.

Mamá de Cony: En primer lugar hay que pensar en el niño, independiente-

mente de lo que las demás personas digan; como decíamos hace un rato, siempre cuando inicias lo difícil es eso, las críticas de la familia, de los vecinos, la crítica de todo mundo, a veces te enfo-cas tanto en eso que te pierdes en lo tuyo, o a veces interpones una cosa a la otra, como por ejemplo la gente dice: “es que a ti te encanta la calle”; a veces los esposos comprenden, pero a veces se dejan guiar por lo que la gente dice, si le dicen “tu esposa no lleva a tu hijo, va a qué se yo que a otra cosa”, entonces ahí está el problema; entonces hay que enfocarse en el tratamiento de su hijo- hija, lo que sea y que no les interese lo que la demás gente diga, tratar de estar involucrados los dos para saber, si mi esposa

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va al médico y me dijo que va ahí, pues va ahí. A veces hasta los propios suegros o la misma familia interviene mucho y hay que tratar de seguir con sus hijos adelante y donde quiera que las po-sibilidades de los padres estén; si le dicen “mira, por ahí esta una institución que te puede ayudar”, hay que intentar, si no es para el problema de tu hijo, ellos mismos te pueden canalizar a otro lugar y tratar de buscar siempre, siempre la ayuda para ellos, independientemente del avance - no se va a ver así de un ratito a otro- o por muy mínimo que sea el avance, como por ejemplo como con Cony, que es muy mínimo pero lo tiene y también es un ser humano como cualquiera y también tiene los mismos de-rechos que cualquier niño de ir a una escuela, de tener atención para ella, más que nada eso.

Mamá de Jacobo: Existen muchos lugares que ayudan a uno y a los niños y yo

les diría que hay que echarle más ganas con ellos, porque si no es uno ¿quién?, nadie se va hacer cargo de ellos más que el padre y la madre, que son los que buscan bienestar para su futuro.

Mamá de Bernardo: (Triste) En ese tiempo a Miguelito ¿a dónde llevarlo?… fue

hasta que llegué a Zimatlán... lo llevé a sacar su estudio, lo llevé hasta México. Desde que salí de mi pueblo, hasta aquí encontré ayuda, lo llevé a consulta, a terapia, le dieron terapia, así, así…..pero en mi pueblo no hay nada, por eso ni mi hija grande (Bricia)no fue a terapia, no fue a ningún lado; ¿cómo pide agua? quiero comer… puro grito, no aprendió así, puro grito. Miguel ya sabe, porque durante cuatro años lo llevé a terapia y aprendió… por eso ya sabe cómo pedir, ya sabe las vocales, por eso mi Bernardo y Bricia no saben, porque en mi pueblo no hubo ninguna ayuda hasta que llegué acá; mucha gente dice: “ni lo lleves a la escuela, ni aprenden nada, ¿para qué los llevas?, ni sirve”, pero otra gen-te dice: “llévalo, aunque sea a señas, pero va a aprender” dice la gente. Eso me pone contenta, que bien la gente que dice así, pero la gente mala dice no sirve eso, ni los mandes….

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Se preguntó a la mamá de Bernardo si considera necesario como mamá aprender las señas.

Mamá de Bernardo: No, no se… pero yo hablando me dirijo a ellos, pero como

no escuchan, no hacen caso, como Miguel más o menos sabe un poco… lo que pide, lo que le digo, ya sabe Miguel. Mi Bricia ya sabe un poco, Bernardo es el que no sabe y entró ya grande y no fue a terapia, por eso no sabe.

Una maestra comenta: Los padres siempre están buscando ayuda en bien del niño,

por eso los padres que inician requieren esa orientación, el de-cirles que aquí hay un lugar donde te pueden ayudar, esas son las maneras en que se pueden ayudar aquellos padres que comienzan este proceso tan difícil para llegar a la aceptación.

Mamá de Cony: Hay algo que quiero agregar… es que… claro que a través del

tiempo te das cuenta de eso... y lo aceptas también. Al menos yo soy católica y a veces solo Dios sabe por qué te pone estas prue-bas tan difíciles y a cada quien le pone pruebas diferentes, a los que no nos da un enfermedad terrible, a otros nos da otro tipo de problemas, entonces creo que a cada quien nos da un camino di-ferente, una forma diferente de vivir tu vida y de diferente forma sufrimos. Pero también es una bendición, porque con estos niños aprendes muchísimas cosas que quizás nunca hubieras aprendido o tal vez nunca hubieras valorado y que debemos de saber que no hay un nivel social donde esto se enfoque si no es a todos los niveles, así seas multimillonario; si no hay algo que hacer, ya trae-mos un destino, así tengas mucho dinero sabemos que la salud no se puede comprar, quizás si combatir o prevenir pero no com-prar, creo que eso sí tenemos que tomar en cuenta, porque por lo menos mi problema siempre era ese, si hubiera tenido dinero me hubiera ido a otro lado, hubiera hecho otra cosa; pero también a través del tiempo, que hemos ido y hemos venido a muchos lu-

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gares, hemos visto, por ejemplo en Estados Unidos, donde hay la tecnología más avanzada que existe, más sin embargo hay niños igual que aquí con diferentes discapacidades, entonces te empie-zas a dar cuenta que donde quiera que vayamos va a haber. Eso sí, los papás deben de tener muy presente que si Dios nos eligió, nos eligió por algo; es igual que la muerte, pues ya seas pobre o rico te va a tocar, entonces igual aquí si ya nos tocó, no es porque a lo mejor tenemos un nivel económico muy bajo, sino sólo Dios es el que decide.

Se les pregunta a las madres qué recomiendan a los maestros y de-más profesionistas que atienden a niños y jóvenes con características como las de sus hijos.

Mamá de Cony: Bueno, pues yo creo más que nada…, cuando Cony estaba

pequeña yo la llevaba a curar al CAM del Retiro y era bastante estricta la escuela, quizás en una parte estaba bien ¿no?, pero también por otra parte, nos hacía sentir mal, porque por ejemplo, nosotros íbamos de San Pablo Huixtepec hasta el Retiro (aproxi-madamente a 40 kilómetros) y en punto de las nueve se cerraba la puerta así estuvieras llegando, eran muy estrictos, aquí lo que he visto es que hay un poco más de flexibilidad en ese aspecto, yo pienso que es bueno, porque si eso cambiara nos afectaría a nosotros como mamás, o que nos impusieran la regla de venir todos los días de la semana si es necesario por esto o por esto. Pero también es necesario ponerse en nuestro lugar y no es que no queramos, más bien no nos alcanza el tiempo para traerlos toda la semana, que se yo, no estar aquí con ellos, seguir toman-do en cuenta esto porque ya lo tienen muy en cuenta y está muy bien, pero no tratar de cambiar esa situación, porque yo lo plati-caba con algunas mamás, que si eso llegara a cambiar, ya sería muy difícil para nosotros asistir; algunas mamás decían que si eso llegara a cambiar, muchas ya no vendríamos, porque a veces te alcanza el tiempo para venir dos o tres días, uno como mamá que quisiera venir diario, pero nos es difícil y no es que no que-ramos, no podemos y sí, es muy necesario traerlos, pero en mi

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opinión es eso ¿no? tratar que haya un poco más de higiene para nuestros niños a nivel institución; pero como profesoras, como docentes, también yo creo que están preparadas, yo lo vi. Cuando llegó Cony, creo que no habían tenido una niña con el problema como el de ella y trataron de buscar el apoyo o lo que hiciera falta para atenderla, para integrarla, quizás porque no estaban fami-liarizados con esa situación, igual se los agradezco porque eso es bueno, porque sé que tratan de buscar la solución a algo nuevo que les llegue.

Mamá de Miguel Ángel: Con ayuda del maestro, de mamá, de papá, aunque al papá

casi no le da tiempo porque trabaja. Yo les doy de comer, veo por ellos, el papá no tiene tiempo porque se va a trabajar, con la ayu-da de ustedes nada más eso, eso es lo que yo puedo hacer, ya no se puede más.

Mamá de Jacobo: Pues como en el caso de Jacobo, digo, si hubiera otra cosa

aparte de señas como para que él pudiera hablar o algo así; mi esperanza es pues que él llegue a hablar, pues dice mamá, papá, pero otras palabras no dice. En el Centro de Rehabilitación de Educación Especial pasó con el de lenguaje, pero cuando llegó, él no hablaba nada, nada más decía pa….ma…no decía completo. El maestro del CREE me dijo que yo lo atendiera en la casa, que él no lo iba atender, nada más me dio una hoja y me dijo que comprara una libreta para que rellenara y que yo misma le enseñara, pero ya ve que no da tiempo y por eso busqué posibilidades de ayuda para él y me recomendaron aquí. He visto que ha avanzado, pero digo que si hubiera otra forma de enseñarle aparte de señas para que él pudiera hablar; en casa le ponemos que repita las palabras y risa le da, le digo….di agua y nada más hace…….ammmm, pero no lo dice completo, aunque intenta decirlo. Sí entiende hablándo-le, entiende lo que uno le dice, pero no lo puede pronunciar. Pues si ha avanzado bastante, porque sí ya obedece, entiende más.

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Mamá de Cony: Si aquí fueran más estrictos en su asistencia y hora, para mí

sería más difícil, porque llevo a Caro (hermana de Cony) al kínder, por el horario digamos, me afectaría para traerla.

Mamá de Jacobo: Que sean pacientes también, tanto para los niños como para

uno asistir con ellos, y que busquen más formas de ayuda para los niños, para que salgan adelante.

Mamá de Cony: Que siempre estén a la vanguardia, como dicen en lo que es la

educación, yo creo que eso es muy importante, es como por ejem-plo un estilista que aprendió a cortar el pelo, pero como día a día salen cosas nuevas….lógico que yo voy con un estilista que apren-dió en mi época digamos, pero ya las muchachas por ejemplo que requieren de otros cortes, pintados de mechones, ellas no van con el estilista de mi época aunque si sabe pero no van porque no sabe hacer esos nuevos cortes o pintadas, ¿para que van?.

Las maestras señalan: como profesionistas que trabajan en el CAM, buscan actuali-

zarse, siempre van a llegar casos diferentes que quizás sí conoz-can, pero van a necesitar de más búsqueda, tanto los maestros como la familia, debe de ser un trabajo en conjunto. Comentan que entonces es una buena sugerencia que se sigan buscando al-ternativas para mejorar la atención de los niños.

El psicólogo pregunta a las madres ¿cuáles han sido esos puntos de apoyo para seguir adelante en este proceso formativo-educativo de sus hijos?

Mamá de Cony: En donde se apoyó uno, al menos como mamá, es en el amor

de madre, que te hace buscar por donde sea. En mi caso fue tam-bién en mi pareja, de que siempre esté uno unido, porque si por desgracia hay desunión de la pareja yo pienso que todo es más

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difícil; por ejemplo si yo acepto y mi esposo no acepta ahí se gene-ran los conflictos, en ese caso es la comunicación entre la pareja y el apoyo mutuo tanto de él como de uno. Al menos son dos cosas básicas las que yo considero, el amor entre la pareja y la confian-za, no dejarnos llevar por los comentarios externos de la gente, todo esto surge porque siempre anda uno en la calle, por eso es estar siempre en completa comunicación y cualquier decisión que se tome, tomarla los dos siempre buscar y seguir buscando cosas nuevas que nos pueden apoyar.

Mamá de Bernardo: Pues para que aprendan aquí a leer y a escribir, eso es lo que pienso.

Se amplía la pregunta, refiriéndose a esos momentos críticos, de-presivos, en los que ya no se encuentra salida. Además de la familia, la pareja, puede ser un vecino que en ese momento da su apoyo e impulsa a seguir adelante.

Mamá de Cony: Sí ha habido desesperación, frustración y todo, momentos en

los cuales maldices y dices ya no...ya no… ya hace muchos años, en un momento crítico pensé en el suicidio, tanto de mi como de Cony, porque estaba en un país lejano, porque no había nadie y porque yo ya no sabía qué hacer. Todo era diferente allá, aquí vas al hospital y si no te tratan bien te vas a una clínica particu-lar, pero allá funciona de diferente forma; yo veía que el dolor de Cony era demasiado fuerte y sentía ya no soportar verla así, ya no aguanto, porque está sufriendo mucho, llegó el momento en que ya no pues…… pero al mismo tiempo te desahogas, gritas, lloras, pero no se… pero sin duda Dios está siempre con nosotros y parece que te dice ya cálmate, llegará el momento en que todo va a cambiar y te tranquilizas. Mi esposo, mi mamá y yo siempre hemos estado juntos, pero no ha habido alguien externo.

Mamá de Jacobo: Pues sí, me apoya en lo que cabe… como pareja él me dice “llé-

valo, llévalo”, me anima pues, a que yo siga con el niño, pero de la

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familia no. Si vengo o no vengo…no les interesa, no dicen “ve, llé-valo”. Como pareja nosotros somos los que le echamos ganas para que él siga viniendo, pero a veces no sé qué hacer, si quedarme o venirme, pero mejor me vengo, dejo todo allá en la casa.

El equipo del CAM pregunta si alguna de las madres quieren apor-tar algo dirigido a los médicos y especialistas a los que en algún mo-mento acudieron.

Mamá de Jacobo: Que los médicos no sean tan crueles para dar su diagnóstico

y pronóstico, que lo piensen antes de hablar, la manera en qué le van a decir a los papás, porque en vez de sentir uno deseos de se-guir adelante, hacen que uno se atore y no dan ganas de avanzar, como la psicóloga que nos dijo que mi hija estaba muy lastimada porque siempre estábamos atendiendo al niño y a ella la dejaba yo y me salía con Jacobo y dijo que mejor sacáramos a pasear a mi hija al parque, a los jueguitos y que dejáramos a mi hijo con la familia; pero gracias a Dios eso nunca hice yo, siempre a donde voy ahí lo llevo. A mi esposo ya no le interesaba nada, hubo un tiempo en que no le interesaba nada, ya cuando platicó el psicólo-go del CAM 14, agarró más ánimo, porque él dijo que no dependía de nosotros el problema de Jacobo, si no que ya venía así, que no nos culpáramos y tomó más ánimo y de ahí decidió que tuviéra-mos más familia, más hijos, pero a mí me daba mucho miedo. Pues sí, lo que les digo a los médicos es que se cercioren antes de hablar, primero que realmente tengan un diagnóstico verdadero y que den los medicamentos adecuados; por ejemplo un médico le re-cetó muchos medicamentos a mi hijo y no sabía realmente ni que tenía mi hijo. Recomiendo que primero hagan estudios, chequen bien al niño, la medicina no es un jueguito, pueden matarlo.

Mamá de Cony: Es como decía ahorita ¿no?… que estén siempre, constante-

mente estudiando todas las cosas nuevas que siguen saliendo, que las implementen, pero que las sepan implementar bien. Un médi-co está preparado, pero necesita saber de psicología para saber

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cómo decir un diagnóstico fuerte; no es lo mismo que te digan tie-nes diarrea o tienes una infección estomacal y te doy este medi-camento y ya se te va a quitar, a que te digan: “sabes, tu hijo tiene parálisis cerebral y no va a caminar, no va hablar, no va hacer lo otro”. Te lo sueltan así de trancazo, tú vas con una ilusión de que te digan otra cosa; ahora, si no se sienten preparados para decir en sí lo que es, que busquen otra alternativa… por ejemplo: “el diagnóstico de su hijo es éste, pero le va a explicar esta persona los demás detalles”; porque son tan crueles que te dicen las cosas bien feas pues, en vez de salir con ánimo de seguir adelante, sales desanimada, te hacen que retrocedas o te estanques, o igual en ese momento puedes tomar decisiones que son inimaginablemen-te crueles también y desgraciadamente a veces han sido diagnós-ticos erróneos.

Es que los seres humanos somos muy complicados. Si estamos preparados para escuchar lo que nos van a decir, que bueno, pero si no estamos preparados, puede suceder alguna desgracia. Qué tal y me dicen “tu hija ya no va vivir, no va hacer esto, no va hacer nada”, y si el hijo se llegara a enfermar muy gravemente, entonces la madre puede decir, al fin y al cabo el médico dijo que no va a vivir, pues para que ya no esté sufriendo más.

Por desgracia como mamá no te gusta ver a tus hijos sufrir y más cuando tienen un sufrimiento incontrolable; está el médico, estás tú y no se puede hacer nada, entonces dices ¿qué hago? no quiero verlo sufrir, por eso siempre los médicos deben de cercio-rarse de los diagnósticos que van a dar y es mejor que digan no sé qué es, qué va a lograr su niño, a que digan algo tajante y nun-ca están pensando en la voluntad de Dios, porque son médicos y todo, pero Dios es el que toma la última palabra; si lo vas hacer o no lo vas hacer y está comprobado que a muchas personas que les han dado muchos diagnósticos fatales o erróneos salen adelante. Ellos deberían de ver un poquito más eso ¿no? y su ética profesio-nal, porque creo ante todo que está su ética profesional, deben estar seguros de lo que se está diciendo o lo qué se va a hacer y si

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no están seguros, no den un diagnóstico hasta que estén completa-mente seguros.

Las madres comentan los puntos que les inquietan con relación a sus hijos:

Mamá de Jacobo: Pues para los papás, cuando les den un diagnóstico muy nega-

tivo, pues que chequen con otro doctor, porque si se quedan con ese solo, ese mismo puede que no esté bien, que busquen otras alterna-tivas; puede que entre ellas encuentren algo más positivo, que les ayude a sentir más animo con su hijo y poderlo ayudar.

Como nosotros con el pediatra que internó a mi hijo, tenemos un padrino que es doctor y él le dijo a mi esposo que lo sacara lo más pronto posible de ahí; si no lo hubiéramos sacado de ahí, capaz que ahí se hubiera muerto mi hijo, porque ya estaba demasiado deshidratado.

Los maestros reiteran lo importante que es tener otros puntos de vis-ta profesionales para sacar conclusiones y agradecen a las madres su cola-boración y participación para aportar su sentir, su percepción sobre cómo han vivido esta situación con sus hijos, pues la finalidad de este trabajo es que sea una ayuda para otras personas y padres de familia, un apoyo para los que viven esta misma situación.

Mamá de Cony: Muchas gracias también a ustedes, que también se han tomado

la molestia pues de hacer esto, porque a nosotros nos hubiera gus-tado tener alguna experiencia, de poder contar en donde apoyarte más.

Se les pregunta a las madres: si en esos tiempos alguien les hubiera ob-sequiado un libro, “mira, ten, éste te puede servir” y hubieran leído estas experiencias ¿creen que hubiera sido de utilidad?

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Mamá de Cony: Claro que sí.

Las demás mamás manifiestan su afirmación moviendo la cabeza.

Mamá de Cony: De mucha utilidad... y no solamente a los padres de familia con

un problema como el nuestro, sino a cualquier persona, porque qui-zás con este libro pueden tratar de entender la situación que uno vive, que sean un poquito más conscientes de esta situación. Incluso yo creo se les debería otorgar por ejemplo a las autoridades que es-tán en su momento en alguna institución, para que vean y tomen en cuenta todo eso, porque nuestros niños o las personas con discapa-cidad son las más discriminadas en todos los sentidos; entonces no ayudaría solamente a papás que hayamos pasado esto, sino a mu-cha gente, por ejemplo a los médicos, porque quizás los papás no se atreven a decirles “si no sabes, no des algo de lo que no estés seguro”. Son a muchas personas que les puede servir, si tienen el interés de entenderlo lo van a entender, si no, aunque lo lean no... pues no lo van a entender.

Se da fin a esta reunión comentando: “en nuestra comunidad como en el Estado y muchos lugares, hay niños y personas que están en ese mo-mento en el que ustedes estuvieron hace algunos años. Pensamos que este material llegue a ellos y que les sea de utilidad… Es la finalidad de este trabajo.

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“Ternuras del alma” de Esperanza S. Espitia

2. TESTIMONIOS INDIVIDUALES DE MADRES DE FAMILIA

UN DÍA EN LA VIDA DE ALY Eréndira Santiago Domínguez

¿Quién es Aly?Aly es una bella persona que sabe dar y recibir amor. Disfruta de la

vida, alguien quien es feliz y que cada día tiene un reto para recibir y dar información de éste mundo en el que vivimos usted y yo.

Ella presenta una condición única que es la sordoceguera congénita debi-do a la Retinopatía del prematuro. Sin embargo no hay día en que no tenga una sonrisa en sus labios, en sus manos, por lo cual muchos de la familia nos vemos bendecidos por las formas en que nos en-seña a ver, vivir y disfrutar del mundo. Ha estudiado en varias escuelas regula-res y “especiales”. Ha estudiado en varias escuelas regulares y “especiales”. En el 2015 estudia el sexto grado de educación primaria y es apoyada por su mediadora Abigail.

Es una adolescente alta, de comple-xión delgada, con cabello corto, castaño obscuro y abundante. Le encanta comer, especialmente galletas. También le agrada nadar en el mar o en la alberca, montar a caballo, los objetos en movimiento y caminar. Siempre usa un gorro para su mayor seguridad y equilibrio kisnestésico y propio-septivo. Hoy en día demanda en menor medida estar acompañada. Tiene unas manos muy exploradoras, observadoras y buscadoras de sensacio-nes; en ocasiones denotan suavidad, ternura y curiosidad.

Ella está rodeada de amor, y de normas que se aplican cuando su ac-tuar afecta a ella o a los demás. Sabe dar besos y abrazos de una manera única. Le encanta que la carguen, que le den vueltas y participar en los

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Aly en actividades de educación física

Aprendiendo a hacer un coctel de frutas en la escuela

juegos que impliquen rudeza y emociones fuertes. Cuando suena el te-léfono lo busca y a veces hace el intento de descolgar la bocina y po-nerlo en su oído. Lo que más nos ha costado con Aly es su integración sensorial y comunicación. Hemos tenido que aprender, enseñarle a ella y a los demás a cómo interactuar.

¿Cómo es la vida de y con Aly?Al igual que a much@s niñ@s

tiene que ir a la escuela, y en algunas ocasiones llora porque no quiere le-vantarse.

La escuela le permite organizar su vida además de tomar el control sobre ella.

También habla, solo que es a tra-vés del lenguaje de las manos hacia las manos, es decir con las técni-cas “mano bajo mano y mano sobre mano”. El código de comunicación es el de la Lengua de Señas Mexicanas.

Escuchando el himno nacional

Aprendiendo a decir resbaladilla utilizando el lenguaje de las manos hacia las manos.

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Como familia nos comunicamos con ella a través de diferentes for-mas: el sistema calendario, claves objetos, claves de tacto7 , el lenguaje oral y los identificadores.

Calendario semanal

Clave objeto miniatura para el tiempo de bañarse

7 Las claves de tacto son señalamientos que hacemos con nuestras manos en el cuerpo de Aly para comunicarle algo, por ejemplo tocarle con los dedos índice y medio de forma hori-zontal en su hombro para indicarle que se siente.

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A lo largo de su vida se encuentra con amig@s más cercanos y sen-sibles a su condición de vida.

En el columpio con mi primo Zeus

Saludándonos en la entrada a la escuela

Aprendiendo a jugar con mi amigo

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Por las tardes ha disfrutado montar a caballo, ir a la alberca, cami-nar, andar en su tricicleta, ir a la tienda o subirse al columpio.

Equinoterapia: Tocando a una ponny

Nadar me relaja, me hace feliz

Manejando mi tricicleta

Le encanta tomar descansos que le ayudan a relajarla, a orga-nizar la información recibida, a evitar frustraciones mayores o simplemente estar acostada y que mamá la abrace.

Un descanso es necesario para organizar la información recibida.

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Como much@s niñ@s y jóvenes comparte el gusto por la pizza, las frutas, los refrescos, los vegetales, pero ella tiene una fascinación por deleitar pasteles, galletas y el pan.

A veces llora y llora mucho; como familia sabemos que este llanto es una forma de comunicarnos, no es un berrinche, son sus propias frus-traciones de no tener un éxito total en su comunicación.

Es en estos momentos que empezamos a ser detectives, que consis-te en buscar lo que Aly está tratando de decirnos con su llanto. Hemos descubierto que a veces tiene un dolor físico y actuamos al respecto con medicamento, algún té o yendo al médico. En otras ocasiones des-cubrimos que tiene necesidad de ser abrazada, mimada, muchas veces no desea estar en el lugar o con alguna persona en particular, en otras, se le cayó un objeto pequeño que no nos dimos cuenta en ese momen-to, etc. Lo importante es descubrir qué nos está diciendo con el llan-to y ayudarle a expresarlo de una forma convencional como son las señas adaptadas o convencionales.

Por las noches además de cenar tiene que ir a dormir, pero muchas veces esto no ocurre de manera sencilla, se la pasa despierta y hace travesuras como ir a su baño y ju-gar con el agua del lavabo, comer pasta dental y pellizcar el jabón.

Lo que hacemos como madre e hija es variado. En algunas ocasio-nes no hay mucha paciencia y ter-minamos enojadas porque eso no es lo correcto; en otras ocasiones ambas sabemos que está mal pero nos descubrimos riéndonos del caos del baño, en otras leemos un cuento, le ofrezco juguetes o me estoy un rato con ella abrazándola o leyendo a su lado.

Expresando mis emociones

Desarrollando mi independencia

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Un avance de Aly visto por otros puede significar avances muy mí-nimos o nada. Para mí como su madre que la he acompañado durante todos estos años de su vida, cada logro de ella es un gozo, un orgullo, una alegría que la comparo como la noticia de que un hijo ha sido aceptado para estudiar en la universidad.

Dando un paseo

Como madre se que educar a los hijos cuesta y no es algo sencillo. Con Aly no hay excepción, solo que usamos otras formas, otros tiempos, otros ritmos. Como familia muchas veces no sabemos qué hacer, cómo elegir o apoyarla en lo mejor para ella…lo que hemos aprendido a hacer es a veces esperar, llorar, en otras a comunicarnos con otras familias con situaciones similares (porque no somos los únicos ni estamos solos en esto), esperar, pensar, leer, observarla para encontrar una respuesta que nos lleve a actuar y continuar la vida con ella.

Continuando con la vida

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CRISTIAN DAVID ESPINOZA ANDRADEVictoria Violeta Espinoza Andrade

Cristian David, mi hermoso hijo, cumplió cinco años hace algunas semanas y como cada vez que festejo su cumpleaños, no dejo de darle gracias a Dios por permitirme compartir con él otro año más. Es algo que disfruto mucho y es para mí la mayor recompensa.

Estoy segura que el día más significativo fue cuando cumplió un año, porque fue un período en el que viví situaciones tan intensas, emotivas, estresantes, a veces alentadoras y otras pesimistas.

Cristian

Fue tiempo atrás, cuando el doctor me dijo que tenía un embarazo de alto riesgo con amenaza de aborto y que el hijo tan deseado por mí y tan-tas veces imaginado como un hermoso y sano bebe, posiblemente iba a nacer prematuro y con complicaciones. Algo que ninguna mamá quisiera escuchar jamás y cuando me lo dijeron, sentí que la ilusión de la espera de mi hijo se transformó en una sensación de angustia, miedo y un dolor pro-fundo, un dolor que me oprimía el pecho cuando tocaba mi vientre y me llegaban pensamientos pesimistas imaginando qué pasaría cuando él na-ciera. Aunque siempre pedía a Dios por mi hijo y me esforzaba por confiar en él, intentaba estar tranquila, suponiendo que el diagnóstico era erró-neo, pero los ultrasonidos y exámenes médicos indicaban lo contrario.

El comprender que mi hijo se aferraba a la vida y seguía creciendo dentro de mí a pesar de las condiciones adversas en que se desarrollaba,

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me hizo sentir por él un amor infinito, incondicional y una ternura in-mensa por ese ser, algo que yo no había sentido antes. Ese sentimiento me fortaleció y me comprometí a luchar por mi hijo, utilizando todos los recursos que estuvieran a mi alcance. Y así pasaron las semanas.

Llegando a los siete meses de embarazo, cuando fui a un chequeo médico, dijeron lo que tanto había temido, tenían que hacerme una ce-sárea urgente porque ya mi hijo tenía sufrimiento fetal y taquicardia. Todo el miedo y angustia con que había vivido esos meses lo olvidé cuando vi a Cris por primera vez y lo abracé unos instantes, ese fue entonces el mejor momento de mi vida. Aún recuerdo que lo vi tan her-moso y sano a pesar de su bajo peso que cuando el médico que lo revisó dijo que todo estaba bien, sentí despertar de una pesadilla.

Nació en la noche y dijeron que iba a permanecer en incubadora y que por la mañana podía estar con él; sin embargo, en lugar de llevar-me a mi hijo, llegó un doctor a mi cama a decirme de la manera más fría e insensible que mi hijo había convulsionado y presentado una hipoxia severa después de nacer y que su estado era muy grave porque tenía una cardiopatía que no le permitiría vivir más de tres días, que era difí-cil de operar porque no había un especialista en Oaxaca que hiciera esa cirugía y además su estado de salud era muy delicado y no resistiría una operación. Sentí caer en un pozo, sin poder comprender lo que es-cuchaba, fui a la unidad de cuidados intensivos y me impactó tanto ver a mi hijo frágil y pequeño, aislado con respirador, sondas, soluciones, monitores, que sentí el impulso de salir corriendo de ahí. Verlo así me devolvió a la cruda realidad y a la amenaza latente de perderlo.

Mi familia que en todo momento ha estado conmigo, me dijo que tenía que ser fuerte y luchar por mi hijo, que ellos me apoyaban a bus-car una esperanza por pequeña que fuera, que los médicos podrían decir mil cosas pero que Dios tenía la última palabra, que los milagros existían y que tuviera mucha fe en que mi hijo se salvaría.

Los días siguientes fueron muy difíciles y complicados porque mi hijo cada día estaba más débil, en el hospital ya habían agotado los re-cursos disponibles y por cuestiones administrativas no querían trasla-darlo al Distrito Federal a un hospital más especializado al que yo y mi

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hijo teníamos derecho. Me resistía a ver a mi hijo morir y era tanta la impotencia y dolor que sentía, que tomé la decisión más arriesgada de mi vida: solicitar su alta de manera voluntaria, buscar por mis medios su ingreso en un hospital, conseguir una ambulancia muy equipada y al quinto día, después de firmar un documento y asumir las implicacio-nes legales que esto tendría, saque a mi hijo del hospital, deseando con toda el alma que no tuviera de que arrepentirme después y aferrán-dome a la idea que mi hijo quería vivir y que era un guerrero que iba a vencer un mal pronóstico de vida.

Fue el viaje más largo y tenso que yo había hecho, iba con el corazón en un hilo, porque ya la salud de Cris estaba deteriorada y los médicos me advirtieron que no soportaría un viaje de siete horas y que me pre-parara para lo peor. Cada minuto y kilómetro que pasaba mi angustia aumentaba, trataba de orar y no podía, porque era más fuerte mi temor de ver morir a mi hijo y la sensación de ir a la deriva, como una hoja que la arrastra el viento.

Dios permitió que llegáramos al hospital sin mayores contratiem-pos y una vez que lo ingresaron le agradecí infinitamente y pensé que no me había abandonado como yo pensaba los días anteriores. El recu-perar la fe en Dios, el sentirme apoyada y acompañada por mi familia y sobre todo el amor infinito por mi hijo me dieron fuerzas para sobrelle-var los 40 días de estancia de Cris en terapia intensiva. Sólo me permi-tían verlo 2 veces al día y la mayor parte de esas visitas me decían que era grave su estado de salud y su pronóstico muy reservado. En esos momentos yo sólo pensaba que Dios tenía la última palabra y que mi hijo tenía muchas ganas de vivir, así que me esforzaba por ser fuerte y trataba de trasmitirle a Cris lo mucho que lo amaba y le daba ánimos para que siguiera luchando por la vida. Sin embargo, muchas veces al salir de ahí me dominaba el llanto por el dolor, el pesimismo y el miedo de perder a mi hijo.

Creí en los milagros cuando me dijeron que mi hijo había superado la cardiopatía sin necesidad de cirugía, no convulsionaba, podía respi-rar por si solo y ya toleraba la alimentación. Además había cumplido un mes y como un gran regalo me permitieron abrazarlo y pasar la tarde con él. No lo había vuelto a tener en mis brazos desde el día que nació,

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así que ese momento compensó la amargura, la incertidumbre, el can-sancio y lo que había vivido ese tiempo.

Días después nos fuimos a casa, con muchas recomendaciones y cuidados. El resumen clínico hablaba de un diagnóstico y pronóstico reservado para la vida, pero a mí lo que más me importó era que Cris había superado una etapa difícil, que ya íbamos a estar juntos y en casa, que los días oscuros habían quedado atrás; y aunque en el fondo aún tenía temores porque la adaptación de Cris a casa fue complicada y a veces me deprimía pensando en el futuro, traté de ir acomodando la realidad a mis expectativas y dar a mi hijo lo mejor de mí. Lo inscribí en el CRIT y quedé en lista de espera para que ingresara a la Clínica de Estimulación Temprana.

El paso de las semanas y el desarrollo de mi hijo confirmaron el diagnóstico inicial de Parálisis Cerebral Infantil; no controlaba el cue-llo ni mostraba intentos de enderezarse o sentarse, lo más grave y ate-morizador para mí era que lo veía indiferente y sin ninguna reacción a los sonidos y objetos. Realizaron estudios y encontraron una sordera bilateral profunda y debilidad visual. Nuevamente enfrentaba un diag-nóstico impactante; la impotencia y el dolor reaparecían en mi vida, un dolor tan cruel que persigue en todo momento, que se mete en la cama, que quita el sueño y hasta las ganas de vivir. Mi mayor sufrimiento era pensar en las limitaciones con que vivía mi hijo, tan privado de los dos sentidos que para mí eran vitales, sin poder verme ni oírme y saber que no llegaría a disfrutar tantas cosas que por derecho se merecía. Aunado a esto estaban las complicaciones respiratorias frecuentes, las alteraciones gástricas y la reaparición de crisis convulsivas que agre-garon otro diagnóstico más a la lista: Cristian presentaba el Síndrome de West y aun no cumplía un año de vida.

Fue duro el tener que ir renunciando a expectativas, sueños y acti-vidades que eran parte de mi proyecto de vida y reajustar mis priori-dades, donde lo fundamental era la salud, el cuidado, la estimulación temprana y todo lo que mi hijo necesitaba que hiciera por él. Además implicaba no tener tiempo para mí, los desvelos constantes, las visitas al médico, los periodos de hospitalización, los gastos fuertes, el desgas-te emocional y la responsabilidad de cumplir con mi trabajo.

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A pesar de contar siempre con mi familia y fundamentalmente de los cuidados y el amor inmenso e incondicional que mi hermana Edith ha manifestado a Cristian y de la enorme ayuda y acompañamiento que siempre me ha brindado en todos los momentos que hemos vivido, ha-bía ocasiones que me sentía sola, incomprendida e incapaz de enfren-tarlo. En ese período experimenté tantos sentimientos, felicidad por verlo sonreírme cuando llegaba de trabajar, ternura por tocarlo, besar-lo, apretarlo y sentirlo parte fundamental de mi vida, orgullo por verlo hermoso y que me dijeran que tenía lindos ojos y parecía un muñeco. Pero también a veces estaba presente la ira o enojo con Dios, con los demás y a veces hasta conmigo misma, ya sea por lo que no fue, por lo que no hice, porque el papá no fue capaz de apoyarme, porque miraran con curiosidad a mi hijo y hasta por un simple comentario, incluso por un médico o enfermera insensi-bles o por una enfermedad que sufriera. A veces también tenía sentimiento de culpa por tener que trabajar y dejarlo en manos extrañas, por estar cansada y no hacerle sus terapias y hasta por creer que los medicamentos que había tomado y la tensión vivi-da durante el embarazo habían afectado a mi hijo. Tristeza y do-lor por no verlo hacer lo que un niño común de su edad hacía, por imaginar que no podría caminar, ver ni oír o por pensar que no me diría nunca mamá.

La pregunta que más me hacía era el por qué a mí, por qué a mi hijo, y al no encontrar la respuesta, del dolor pasaba al coraje, al resen-timiento o a la tristeza. Ya no podía más con todo lo que sentía y asistí a terapia. Recibí ayuda y logré ir enfrentando la realidad y aceptando la condición de mi hijo. Una vivencia fuerte fue el permitirme llorar y despedirme del hijo ideal que yo siempre soñé y que no nació o que no llegó y aceptar incondicionalmente al que tenía junto a mí, que necesi-taba de mí y que era mi ejemplo de lucha y de vida, porque él con tantas

Comprendiendo mi mundo

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carencias sensoriales y limitaciones de movimiento, era feliz sintién-dose amado.

Yo soy psicóloga de profesión y mi trabajo está vinculado con la edu-cación especial y la discapacidad, por lo que se suponía que estaba pre-parada y tenía los elementos necesarios para afrontar esta situación; sin embargo, al inicio me sentía incompetente y mi estado emocional era vulnerable. Poco a poco fui asimilando que tenía que cambiar mi actitud e involucrarme en la terapia y comprometerme activamente en beneficio de mi hijo.

Cristian David comenzó a asistir al CRIT desde los 8 meses hasta la fecha y en las medidas de mis posibilidades, asiste a algunas sesio-nes particulares de terapia física; los días en que no asiste trato de darle en casa algo de terapia física u ocupacional; le han brin-dado buena atención y me he en-contrado con terapistas amables, sensibles y comprometidos con su trabajo.

A veces me pongo triste y me desanimo porque no ha logrado grandes avances en su desarrollo motor, apenas sostiene la cabeza, comienza a sostener objetos y lle-varlos a la boca y lo más doloroso es que, por la espasticidad que tiene, ya presenta displasia de cadera y requiere una cirugía.

Estoy consciente que sus limi-taciones físicas son grandes, pero las va superando en la medida en que es más expresivo, sociable, afectuoso y más consciente de lo que ocurre alrededor, ya logra

Disfrutando mi cumpleaños

Mi héroe

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manifestar claramente sus enojos, gustos, afectos y puede disfrutar de paseos, juegos y juguetes. También hay mejoría en su capacidad de audición y vista, confío en Dios con la esperanza de que va ir logrando más cada día. Deseo que mejore su control muscular, su motricidad, establecer un código de comunicación efectiva con él y próximamente integrarlo a una escuela especial.

La última de las múltiples neumonías que ha tenido se complicó y fue difícil de superarla, implicó aproximadamente cuatro meses de hospitalización, hubo que realizarle una cirugía y colocarle una sonda gástrica para alimentación; fue duro aceptar que ya no iba a comer por la boca y que no podría disfrutar lo que le gustaba, pero valió la pena, porque ha subido de peso, cada día está más grande y sobre todo sano, tiene 8 meses sin infecciones respiratorias; A pesar que ha evolucio-nado a un Síndrome Lennox-Gastout, las crisis convulsivas han estado controladas. En ese sentido he sido afortunada porque siempre he con-tado con buen servicio médico aquí en Oaxaca y en el Hospital de alta especialidad del ISSSTE en la ciudad de México.

Estoy consciente de que algún día ya no estaré y estoy segura que mi hermana Edith que ha sido más que una segunda madre para Cris-tian, mis otras hermanas o el resto de mi familia se harían responsa-bles de mi hijo; siempre pido a Dios desde el fondo de mi corazón que se lo lleve a él antes que a mí. Trato de vivir día con día, sin pensar en el mañana o en su pronóstico de vida, le doy lo mejor de mí, me cargo de mucha paciencia y procuro que se sienta feliz y amado. Es mi héroe, mi estrellita, mi angelito, mi razón de vida, mi reto y mi compromiso por ser mejor madre y ser humano. Por él nos hemos unido más como fami-lia, he encontrado amistades, mejores compañeros de trabajo y gente solidaria que me ha brindado apoyo. Los momentos críticos fueron al inicio y aunque en el transcurso del tiempo ha habido cansancio, tris-tezas, desvelos, gastos excesivos, temores, angustias y tantas cosas más, eso es mínimo comparado con el privilegio de tenerlo conmigo, abrazarlo, besarlo y ver sus ojos brillar y sonreírme.

A los padres que comienzan a enfrentar la discapacidad de sus hi-jos, les recomendaría que les den amor sin medida y los hagan sentirse valiosos y aceptados porque aunque sus limitaciones físicas o senso-

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Disfrutando la vida con mi familia

riales sean muchas, es ese sentimiento lo que más perciben y por el que se aferran a la vida. No olvidemos que somos seres humanos, sensi-bles, con miedos, tristezas, angustias, etc. Hay que reconocer esos sen-timientos y manifestarlos, darnos la oportunidad de llorar, quejarnos, apapacharnos o pedir ayuda, siempre habrá alguien dispuesto a ayu-darnos. También hay que cuidar la salud, porque si nosotros estamos bien, nuestro hijos también.

Poco a poco se aprende a vivir con la discapacidad, hay que tener mucha paciencia y tolerancia no sólo con la familia, porque también hay discapacidad a veces en los demás o nuestra sociedad y nuestros hijos se merecen y tienen derecho a vivir con calidad, dignidad y lo más felices que sea posible y ese también es nuestro compromiso y reto. No olvidemos que son unos guerreros y si nosotros damos batalla ellos también lo harán.

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CONCEPCIÓN DÍAZ CASTELLANOSGeraldina Paula Castellanos Barroso.

Cuando se anunció la llegada de nuestra primera hija, ambos reac-cionamos con mucha alegría al enterarnos de que pronto nos conver-tiríamos en padres, pues desde el momento de su concepción fue una hija deseada.

Durante el proceso de gesta-ción no hubo complicaciones, sin embargo tenía los cuidados nece-sarios y lleve un control médico que se cumplió satisfactoriamen-te, por lo que se esperaba que así fuera su nacimiento, un parto normal y una hija sana como cual-quier padre lo desea.

Ya teníamos preparado todo para su llegada, pues el médico había considerado que probablemente nacería un 12 de diciembre, sin embargo el trabajo de parto inicio el 7 de diciembre; hasta ese momento todo era normal y esperando el momento con mucha alegría.

El trabajo de parto se intensificó alrededor de las 9:00 am del día siguiente, en ese lapso se presentaron complicaciones pues no podía nacer, ya que traía el cordón umbilical enrollado en el cuello. Pasaba el tiempo y ella no podía nacer.

Mi madre al percatarse de la situación le comentó a la doctora que por su experiencia ella pensaba que tenía que meter la mano y cortar por dentro el cordón ya que si no se hacía moriríamos las dos. Sin más tiempo para pensarlo la doctora actuó como mi madre le había sugeri-do y sentí como cortó por fuera parte de mi vagina y de inmediato pro-cedió a cortar por dentro y finalmente siendo las 9:45 a.m. nació Cony.

Al momento de su nacimiento su peso fue de 3,300 kg, su talla 50 cm, P.C 34 cm, P.T 34 cm, edad de gestación 38 semanas y resultados de prueba de APGAR con una calificación de 5-5-5 por lo que su estado de salud era severo pues no presento llanto, no tuvo ningún reflejo, el

Cony

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color de la piel era completamente morado, su corazón apenas alcanza-ba a latir, por lo que se llevaron a cabo maniobras de resucitación a las que reaccionó favorablemente y permaneció en el consultorio particu-lar ya que aparentemente la situación estaba controlada.

Para nuestra sorpresa, al pasar aproximadamente 12 horas se pre-sentó un cuadro convulsivo, ante esta situación se decidió trasladarla de inmediato a una clínica particular en la ciudad de Oaxaca. Al llegar, recibió atención inmediata consiguiendo estabilizar la crisis convul-siva y enseguida colocándola en una incubadora para mantenerla con vida puesto que su situación era grave y fue necesario que permane-ciera durante ocho días, durante los cuales y hasta al cabo de un mes, su alimentación fue administrada a través de una sonda instalada en la nariz y de esta manera mantenerla estable.

Al cumplir una semana de estar internada, el médico la dio de alta con el diagnostico de Parálisis Cerebral Infantil (PCI), explicándonos que la causa principal de su condición fue la falta de oxígeno al nacer, lo que provocó la muerte de neuronas, afectando algunas áreas del siste-ma nervioso central, en ese momento no se sabía cuáles. Nos comentó las características de lo que es una parálisis cerebral sin saber cuáles de ellas iba a presentar y nos dio indicaciones para el control de las crisis convulsivas, las cuales persisten hasta hoy en día.

Fue entonces cuando el médico nos sugirió integrarla al Centro de Rehabilitación de Educación Especial; ahí se le realizó el primer Electroencefalograma y preguntamos nuevamente cuáles serían las consecuencias, esperando escuchar algo diferente. Lo que en realidad queríamos escuchar era que no existía tal problema, que nuestra hija estaba bien; sin embargo el médico comentó que no sabía con certeza cuál sería su condición en lo posterior y que era algo que se manifesta-ría con el paso del tiempo.

El proceso de aceptación fue difícil pues no llegaría en ese momen-to. Expresamos nuestro dolor con llanto e impotencia porque aún no sabíamos qué hacer. Empezamos a buscar muchas explicaciones a lo que nos estaba pasando; mi esposo pensaba que la causa era un pro-blema hereditario y yo le echaba la culpa a su problema de alcoholismo.

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En los días siguientes Cony tuvo un problema de neumonía por lo que fue necesario hospitalizarla nuevamente, esta vez en el hospital del niño en San Bartolo Coyotepec, que días antes se había inaugura-do. Ahí permaneció durante un mes. Posterior a esto la integramos al CREE donde inició con su terapia de estimulación temprana, recibiendo terapia física; en esta institución recibió atención durante tres meses.

Por indicaciones de los terapistas del CREE, fue ingresada al Cen-tro de Atención Múltiple No. 1 (CAM) que está ubicado a 60 km apro-ximadamente de nuestra población y el trayecto es de 2 horas. A este centro acudimos diez meses. Durante este tiempo su discapacidad se fue haciendo más notoria ya que no podía sostener su cuello, no tenía equilibrio en su cuerpo y no podía agarrar nada con sus manos, por lo que la gente la veía con morbo y hacía comentarios desagradables.

Para financiar los gastos médicos y de terapia, adquirimos una deu-da debido a la falta de economía y la marginación que hacen las insti-tuciones de salud pública para brindar apoyo a las personas con este tipo de discapacidades, así como el desinterés de nuestras autorida-des. Otra dificultad es que no contábamos con un medio de transporte y viajábamos en autobús y los comentarios hacia la discapacidad de mi hija se hacían notar, ante esto sentía indignación, me hacía sentir cora-je y con ello ganas de golpearlos porque no les podía explicar cuál era su problema para que lo comprendieran.

La poca cultura y la falta de sensibilidad de la gente al verte con un niño en brazos y no ofrecerte por lo menos el asiento del autobús, las criticas constantes por la falta de información y la ignorancia, ocasio-nan un daño emocional. La desesperación por la falta de dinero y que una y otra vez la gente me interrogara si todavía no caminaba, si aún no hablaba, todo esto me hacía sentir un infierno.

En esta etapa de la vida y desarrollo de mi hija, la situación se com-plicó: los medicamentos y la atención que requería se tradujo en dine-ro, lo que originó que buscáramos alguna alternativa y encontrar la esperanza futura de la atención que mi hija fuese a requerir, aunque la deuda económica, que ya se tenía, aumentara cuatro veces más, por lo costoso que resulta emigrar de nuestro país.

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Alimentando a Cony

Fue en este momento de tomar una decisión que cambiaría nues-tra vida en todos los sentidos, donde tuve el apoyo incondicional de mi esposo, quien mostró una actitud positiva y de responsabilidad para que juntos hiciéramos frente a la situación que ya teníamos y todas las dificultades que estaban por venir y que fueran menos pesadas. Él se encargaría de buscar los medios y las instituciones para la rehabili-tación de Cony. Es así, que con la intención de buscar los me-dios económicos y la atención adecuada a las necesidades de mi hija, decidimos irnos a los Estados Unidos de Norte Amé-rica, lugar al que arribamos con todos los riegos que corre cualquier migrante.

Una vez encontrándonos en el vecino país volvimos a arrancar de cero, primero, encontrar un empleo, segundo encontrar un hospital que previera los tratamientos médicos a mi hija y tercero encontrar un lugar donde se le proporcionara la terapia física y ocupacional que ella requería. Así encontramos el hospital del condado donde nos ubi-camos, denominado Santa Clara Valley Medical Center, el lugar de la te-rapia física fue Chandler Tripp y asistió a diferentes escuelas del conda-do, como la Raquel Carson, Windmild Spring, entre otras.

Durante nuestra estancia en el país vecino, tuvo múltiples hospitalizacio-nes a causa de neumonías y pulmonías, causadas por bronco aspiraciones al comer sus alimentos, lo que se corrigió con la implantación de una sonda de gastrostomía de manera emergente a la edad de cuatro años; por su salud ya no podía comer nada por la boca, esta situación también fue muy difícil ya que significaba un cambio importante en cuanto a la forma en que se alimen-taría durante toda la vida. Celebrando mi cumpleaños

210

La llegada de nuestro segundo hijo no fue planeada, sucedió repen-tinamente ya que era difícil que me volviera a embarazar y en nues-tras condiciones no teníamos planeado tener otro bebé, sin embargo nos aconsejaban que lo tuviéramos, que nos cambiaría la vida; entre esas personas estaba la ginecóloga que me atendía, quien me sugirió llevar un tratamiento de fertilidad para poder quedar embarazada y finalmente lo acepte, el cual duró aproximadamente quince días y a las dos semanas estaba embarazada. Esto fue un cambio maravilloso para todos, especialmente para Cony, porque ella quería tener una compa-ñía que estuviera siempre en casa, pues aunque cuidábamos niños con los que ella estaba acostumbrada, en el momento que se iban, se po-nía triste y lloraba. Al llegar su hermanito Ángel, su alegría fue muy notoria. Su estado de salud mejoró bastante, dejó de enfermarse y de convulsionar por un tiempo considerable.

En relación a mi tercera hija Caroline, tampoco fue una decisión propia. Sucedió que debido a mi problema hormonal fui a la clínica para que me atendieran, por consiguiente me dieron medicamentos, pero estos no eran para lo que yo tenía. Sin que me enterara me adminis-traron un tratamiento que estaban experimentando con diabéticos ya que querían comprobar conmigo si personas con mis características pero que no padecieran la enfermedad, quedaban embarazadas. El tra-tamiento aplicado dio los resultados que ellos esperaban y así fue como llego mi tercera hija.

Durante este tiempo transcurrido, entre hospitales y centros de re-habilitación, en el que intentamos todo lo que médicamente se podía hacer con ella, empezamos a convencernos y aceptar que Cony no lo-graría hablar ni caminar. Comprendimos que las metas que habíamos planeado para su futuro, no las alcanzaría.

En todos estos años ha sido una situación verdaderamente difícil, teniendo el rol de madre y de esposa. Tuve momentos emocionales muy difíciles que me afectaron al grado de pensar en el suicido, llego el momento en que todo me causaba ansiedad, no soportaba un sólo grito, todo me desesperaba, pues soy yo quien lleva la mayor carga de toda esta situación que absorbe casi todo mi tiempo y aunque no quie-ra impide que le dé más tiempo a mis hijos y llevar un ritmo de vida

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más tranquilo, pero obviamente no es así. Para una madre en estas condiciones, no hay descanso, no hay tiempo para ella misma, tiene que estar siempre al pendiente de lo que sucede, no importa si está enferma o tiene otras necesidades, debe y tiene que estar ahí siempre dispuesta, siempre entregada. Otro de los sentimientos que más siento es impotencia, sobre todo cuando ella está enferma y no sé qué hacer, cómo ayudarla, en esos momentos quisiera que me hablara por lo me-nos para decirme lo que siente.

En este tiempo quien siem-pre ha estado a mi lado ha sido mi madre, quien me ha brindado el apoyo emocional y ha hecho posible que mi situación sea más llevadera, ha compartido conmigo los momentos más difíciles, puedo decir que su apoyo incondicional me ha permitido seguir adelante. Por lo anterior lo que me gustaría saber y conocer con mayor certe-za es una forma de comunicación para poder ayudarla, tener los conocimientos acerca de la etapa en la que ella está, que es la ado-lescencia; todos los cambios que se van a presentar son motivo de preocupación y quisiera saber la manera de cómo tratarla de aquí en lo sucesivo.

Para Cony, la escuela es su se-gunda casa, es un mundo diferen-te en el que no hay discriminación y en el que ella se siente feliz, ahí tiene personas que le brindan atención y muestran interés por buscar todas aquellas cosas que le puedan ayudar a que ella se sienta mejor y sobre todo le demuestran

Enfrentando nuevos retos

Cony en su primera comunión

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su cariño. Como madre me siento agradecida por la entrega y dedica-ción que han mostrado hacia ella. Aunque estamos conscientes de que no desarrollara otras habilidades a nivel intelectual y físico, digo con certeza que a pesar de que Cony no puede expresar lo que siente, ella se da cuenta de todo lo que sucede y es capaz de expresar sus estados de ánimo.

Como madre, puedo decir a los maestros que no pierdan la ética y el profesionalismo que demues-tran en su trabajo y lo sigan rea-lizando con el amor y la entrega que son capaces de dar y que estos niños necesitan. Asimismo, que se sigan preparando para tener ma-yores conocimientos, ya que siem-pre habrá retos nuevos, así como Cony fue uno de ellos, en un futuro se les pueden presentar otros y sé que siempre serán capaces de en-frentarlos y encontrar la solución.

A los padres de familia que viven esta misma situación, quiero decirles que aunque en los momentos de desesperación nos sintamos abandonados por la misma familia, los amigos y la sociedad, no debemos perder la esperanza, en algún lugar en-contraremos una mano que nos brinde la ayuda que necesitamos, pero sobre todo jamás perder la fe en Dios, que es quien siempre estará ahí para darnos el consue-lo y ayudarnos a salir adelante. No deben rendirse en la búsque-

Participando en un festival escolar

Mi familia y yo

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da de mejores oportunidades de vida para sus hijos, siempre deben es-tar dispuestos a buscar aquéllas instituciones o centros con personas especializadas en donde puedan atenderlos, brindarnos el apoyo y la información para salir adelante con nuestros hijos.

Lo más importante es salir adelante aunque la gente siempre co-menta: “debes de tener paciencia” y no es que no la tengamos, sino que hay momentos de desesperación en los que no sabes cómo seguir, sin embargo lo que debemos tener en mente es que hay personas que su-fren más que nosotros y quizás somos afortunados y aceptar la vida que Dios nos dio.

Nunca piensen que el esfuerzo que hacen es poco y que no lograrán nada, por el contrario una sola sonrisa de sus hijos es motivo suficiente para sentir que todo lo que hacen realmente vale la pena y debe servir de aliento para intentarlo una y otra vez. 

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3. HACIENDO CAMINO. REFLEXIONES DEL COLECTIVO DEL CAM 14 Colectivo CAM 14

Estamos tan adaptados, acostumbrados a nuestros sentidos, a nuestros patrones de vida, a nuestra cultura, a nuestra obsesión de consumir, de llenarnos de cosas innecesarias para cubrir vacíos exis-tenciales de manera equivocada, que nos olvidamos de lo esencial de la vida: ver, escuchar, caminar, correr, amar; ver nuestro entorno es tan común que nos aburrimos, escuchamos todos los ruidos menos el murmullo de un arroyo, las pisadas en el bosque, el canto de un ave; más bien si sales a la calle te desconectas de la naturaleza y te sumerges en la tecnología que lo único que se logra es dejar de valorar nuestros sentidos y capacidades que poseemos.

Al pertenecer a un Centro de Atención Múltiple te involucras al mundo de las discapacidades en un plan educativo, te sensibilizas, te contactas de forma humana y profesional, entonces aprendes a valo-rarte y ponerte en el lugar del otro porque comprendes que no estas exento de vivirla en algún momento de la vida.

Ante la diversidad de discapacidades, dentro de nuestro CAM 14 se tenía el caso de un alumno que nos inquietaba su diagnóstico y la forma de su atención, vivimos un tiempo de oscuridad, de confusión, de silencios en cuanto a la atención adecuada para él; hasta que se presentaron tres maestras de la UPN a proponer un proyecto de sordoceguera. Fue entonces que se consideró pertinente el proyecto para brindarle la atención adecuada a ese alumno; se reunió al per-sonal para exponerle la situación y se tomó la decisión de adoptar el proyecto. La aceptación fue unánime, poco a poco nos dimos cuenta que la metodología que se nos presentó en el proyecto nos aportaba las herramientas necesarias para trabajar con los casos de sordoceguera y con alumnos que presentan discapacidad múltiple; fue así como nos iniciamos en este trabajo.

Al llegar nuevas compañeras de trabajo se les informo que tendrían que atender a niños con sordoceguera y discapacidad múltiple causán-doles un poco de incertidumbre.

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El proyecto fue un reto para cada uno de nosotros, se comparten algunas opiniones al respecto:

“Para mí, más que un impacto fue un reto, primero apren-der sobre Sordoceguera y después buscar los medios para tener un diagnóstico certero de los alumnos acudiendo a diversas Ins-tituciones para lograrlo, además de aprender Lengua de Señas Mexicanas, el Lenguaje de las manos hacia las manos y el Sistema Braille”

“Tuve un poco de incertidumbre porque en mi labor docente no había atendido a alumnos con estas características y era algo nuevo para mí, pero mi actitud fue tener disposición para apren-der e investigar conforme se fuera trabajando el proyecto”

“Cuando se comenzaron las primeras pláticas sobre el proyec-to, tenía poco de haberme integrado a esta Institución y realmen-te estaba acoplándome, al escuchar lo referente al Proyecto de Sordoceguera, me pareció interesante aunque surgieron temores e incertidumbre el no poder implementarlo como debería ser”

“En un primer momento me asusté pues llegué cuando ya existía el Proyecto en la escuela, no sabía nada relacionado con el proyecto y sobre la atención a dichas discapacidades; por otro lado me encantó la idea y el conocer de ello, personalmente fue un reto pues al llegar me tocó presentarme en un grupo en el que se encontraba un alumno de dicho proyecto, conocerlo me impulsó más a involucrarme”

“En esta forma de trabajo nunca estuvimos solas, las respon-sables del proyecto nos capacitaban, nos daban bibliografía y la confianza requerida para echarlo a andar, no nos hacían sentir mal por las equivocaciones que teníamos al momento de estarlo implementando. Se nos financiaron recursos para asistir a dife-rentes cursos tanto dentro como fuera del estado”.

A partir de aquí las experiencias fueron colectivas en cada Pro-yecto Oso o Estrella que se realizaba, permitiendo adentrarnos en ese

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mundo interior de nuestros alumnos a los cuales llamamos compañe-ros de vida, porque ambos enseñamos y ambos aprendemos.

“Desde mi perspectiva no solo nos aportó alternativa edu-cativa para nuestros alumnos Sordociegos o con Discapacidad Múltiple si no una forma de trabajo colectivo, de comunicarnos, de apoyarnos, nos hizo romper patrones de tiempo, concepto de trabajo, generando calidez entre nosotros, compañerismo y la necesidad de conocer el mundo de ellos”

“No estamos exentos de tener una discapacidad no importa la edad, el sexo que seamos, el nivel económico en que nos encontre-mos, todos tenemos el riesgo de tener una discapacidad y por ello es necesario comprender y dar las herramientas necesarias a las personas que presentan estas condiciones, también podemos ne-cesitar algún día de esa atención y sensibilización con nosotros mismos o con familiares”.

“Esto nos ha permitido comprender que nunca hay que estan-carse en el conocimiento de más aprendizajes pues cada día se aprende algo, que nos ayuda a enfrentarnos a cosas o casos rele-vantes que requieren de nuestra atención y mayor capacitación; al mismo tiempo hemos aprendido la importancia de trabajar en equipo e interactuar con nuestros alumnos y brindarles una aten-ción de calidad dando respuesta a sus necesidades educativas es-peciales”

“Profesionalmente son pocas las actualizaciones que tenemos y muchas veces no son llevadas a la práctica porque no existe un seguimiento y en esta situación con el proyecto se conjugó todo, lo teórico y lo práctico, lo que hace el aprendizaje más significa-tivo, al realizarlo surgen dudas o comentarios que al quedarse en cuestión teórica no hubieran sucedido”

“De manera positiva mejoró nuestra practica laboral y nos ayudó a tener conciencia de que la mejor intervención con los niños es la que conjuga sus fortalezas y necesidades de manera general”

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“Nos permitió profundizar, conocer ese mundo interno tan-to emocional como potencial y nos dimos que ellos luchan cada día intensamente derrumbando barreras para entender y darse entender en este mundo incomprendido para ellos, que sufren y gozan de las experiencias de la vida, solo hace falta sensibili-zarnos, crear canales de comunicación e incluirlos en verdad a los diferentes contextos sociales y laborales si es posible, esa es nuestra tarea, nuestro compromiso como profesionales y siempre de la mano con el contexto familiar, especialmente es la madre la que vincula toda esta lucha con y por su hij@”. 

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PALABRAS FINALESClara Lourdes Meza García

A partir de la entrada en vigor de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) en Mayo del 2008, tanto en México como en los países que la han firmado y ratificado, las acciones en torno a ellos adquieren un carácter obligatorio. La CDPD exige que dejen de ser tratadas como “objetos” de políticas y acciones caritativas o asistenciales y se les reconozca como “sujetos” de derechos. Para ello, se requiere revisar los mecanismos discriminatorios a traves de los cuáles se producen las desventajas sociales en las que viven y conside-rar que estas desventajas no deben eliminarse como consecuencia de la “buena voluntad” de las personas, de las instiuciones o de los gobier-nos, sino porque son violatorias del goce y ejercicio de sus derechos humanos.

Tratar a las personas con discapacidad como sujetos de derecho, representa un desafío para la sociedad en todos los órdenes. Exige despojarse de ideas, creencias y actitudes arraigadas en el prejuicio, el estereotipo, el estigma y el mito y en su lugar desarrollar un sistema de pensamiento basado en el conocimiento que la investigación y las experiencias de vida nos proveen hoy día, acerca de su verdadera iden-tidad y no de lo que creemos o pensamos que son.

El papel que juega la educación en este proceso es insustituible, tanto para desarrollar una nueva cultura, una nueva política y una nue-va práctica en la sociedad, como para que ellos y sus familias asuman el nuevo papel de mirarse a sí mismos como sujetos de derecho. En su artículo 24, la CDPD establece que garantizar el derecho a la educa-ción implica transformar los sistemas educativos en sistemas inclusi-vos que tengan como objetivos generales: a) desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad y la autoestima y reforzar el respeto por los derechos humanos, las libertades fundamentales y la diversidad humana; b) desarrollar al máximo la personalidad, los ta-lentos y la creatividad de las personas con discapacidad, así como sus aptitudes mentales y físicas; y c) hacer posible que las personas con discapacidad participen de manera efectiva en una sociedad libre.

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Para que estos objetivos se cumplan es indispensable asegurar que todos los educandos recibirán las medidas de apoyo personalizadas y los ajustes razonables que requieran. Los apoyos pueden ser de distin-tas formas pero siempre deben definirse a partir de las necesidades in-dividuales, de ahí su carácter de personalizados. Por ello, la educación inclusiva rompe con los esquemas de homogenización y estandariza-ción de resultados, que son tan apreciados en las reformas educativas actuales, para poner el acento en los resultados individuales derivados de planes personalizados de enseñanza con metas factibles, redacta-das en forma precisa.(ONU, 2013)

Considerando este enfoque de derechos es que manifiesto mi apre-cio por este libro “ Luces en la oscuridad”. Leerlo permite tener una mejor comprensión de lo expuesto en todos los artículos de la conven-ción, y en particular del Artículo 24. Como refiere Palacios (2007), los artículos no se refieren a derechos diferentes a los que nos asisten, sino contienen las especificaciones de como hacerlos efectivos para las per-sonas con discapacidad.

Por ello destaco el testimonio de dos cosas fundamentales encon-tradas en este libro 1) Que es posible cumplir con lo estipulado en la CDPD y 2) Que es posible hacerlo realidad en personas con sordocegue-ra y Discapacidad Múltiple. Las experiencias de vida y de trabajo aquí narradas contribuyen a confirmar que en un enfoque de derechos las mejores prácticas profesionales empiezan con una actitud basada en el respecto profundo por la persona. El respeto dice Schalock (2015) se caracteriza por centrar la atención en la persona, mostrar interés en ella y realizar prácticas que sirvan para mejorar su bienestar y su au-tonomía personal. Esta visión, a la altura del cambio de paradigma que implica la inclusión, es que la que ha acompañado a los participantes en este “Programa de Atención Educativa a estudiantes que presentan Sordoceguera y Discapacidad Múltiple”, en el Estado de Oaxaca.

En un medio, en el que la escasez de recursos de toda índole es ca-racterística no solamente de los hogares, también de las institución educativas, todos ellos construyeron algo que sin esa visión no hubie-ra sido posible. Ante la preocupación, la duda, la confusión, la incerti-

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dumbre que les impuso la presencia de Bernardo, Bricia, Jacobo, Miguel Ángel, Cony, Kelly, Aly y Cristian, tanto en sus hogares como en el CAM; respondieron con búsqueda, con empeño, con insistencia y sobre todo con compromiso en lo que se tenía que hacer.

Para los profesionales del CAM 14, ha sido, como ellos lo expresan, un proceso de aprendizaje que sin duda alguna, no termina. Y no termina porque cada alumno les exige conocimiento y aplicación de ese conoci-miento en medidas de apoyo concretas, específicas para cada uno de sus alumnos y alumnas. Ahí están las evidencias fotográficas, en los calenda-rios, en las claves objeto diferenciadas, en los distintos modos, medios y formatos de comunicación aumentativos o alternativos que desarrollaron en esta experiencia, como lo dispone la CDPD en su fracción 3ª. Y ahí están también las evidencias de los resultados personales que obtuvieron los estudiantes, así como de los apoyos que no les funcionaron, que tuvieron que cambiar. Esto es lo que el paradigma de los apoyos prescribe (AAIDD, 2011), y a los que todos los profesionales estamos obligados. Es decir, lo que hacemos debe reflejarse en mejoras concretas en el funcionamiento de la persona.

De eso se trata el enfoque de derechos, de considerar a las personas con discapacidad como personas dignas de los servicios que prestamos. Para Verdugo (2103) Shalock (2011; 2015), la dignidad de todas las per-sonas con discapacidad, se logra con la utilización de prácticas profesio-nales basadas en evidencias y con la organización y aplicación eficaz y eficiente de los apoyos que se brindan. Dichas prácticas, se nutren de un ejercicio teórico-práctico continuo de los avances científicos sobre la dis-capacidad, del conocimiento específico de la persona y su entorno, y del uso de las habilidades para el pensamiento crítico. Los profesionales del CAM 14, tuvieron que capacitarse en el conocimiento y manejo de méto-dos y técnicas especificas para personas sordo ciegas y con discapacidad múltiple, tuvieron que pasar por la experiencia de aplicarlas y segura-mente tuvieron que contravenir disposiciones y normativas oficiales.

Asimismo, esta experiencia de los estudiantes en el CAM 14, muestra que la inclusión no se define por asistir a un determinado centro educati-vo, sino como dice el párrafo e) de la fracción 2ª, se hace efectiva en entor-nos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de confor-

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midad con la plena inclusión. La Unión Mundial de ciegos, la Federación Mundial de Sordos y la Federación Mundial de Sordociegos fueron de-safiantes, durante los trabajos para elaborar la CDPD cuando a través de Lex Grandia uno de sus representantes expresaron: “Nosotros de-seamos el derecho a tener educación en nuestros propios ambientes. Nosotros necesitamos ser capaces de comunicarnos, aprender nuestro propio sistema de comunicación, braille, movilidad y actividades de la vida diaria en nuestras propias formas”8

Finalmente, quiero agradecerles a todos los participantes en el Pro-grama por hacer visibles a las personas Sordociegas y con discapacidad múltiple como parte de la diversidad humana, por reconocerles su de-recho a la educación y por atreverse a escribir este libro, que sin duda alguna, nos hace tomar conciencia de sus sueños, de sus aspiraciones, de sus necesidades y de lo mucho que nos falta por cambiar en nuestro modo de pensar y en nuestro modo de proceder. Una tarea imposterga-ble es revisar y promover el cumplimiento de las recomendaciones que el Comité sobre los Derechos de las personas con discapacidad hace a México respecto a la educación (ONU, 2014) las cuáles son: a)Recono-cer en su legislación y políticas un sistema de educación inclusiva en todos los niveles de la educación —primaria, secundaria y superior—, y el desarrollo de ajustes razonables con recursos presupuestarios su-ficientes y formación adecuada de los docentes regulares; b) Adoptar medidas para asegurar la escolarización de todos los niños y niñas con discapacidad, prestando atención a los niños y niñas con discapacidad intelectual y psicosocial, sordociegos y de comunidades indígenas; c) Implementar con urgencia medidas de accesibilidad de los centros edu-cativos y de todos los materiales didácticos y asegurar su uso desde el inicio del curso académico, incluyendo el braille y la lengua de señas.

8 “La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”. Cambiando la vida de las personas con sordoceguera. por Lex Grandia, Presidente de la Federación Mundial de Sordociegos, Traducción Beatriz Zoppi. (09 de julio 2007).

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Link en donde pueden obtener más información sobre el tema de la discapacidad múltiple y la sordoceguera:

www.educacionespecial.sep.gob.mxwww.perkinsla.orgwww.perkins.orgwww.asocide.orgwww.dblinkwww.tsbvi.eduwww.pasoapaso.com.vewww.senselatinoamericawww.sordoceguera.orgwww.socieven.orgwww.asomas.orghttp://www.sfsu.edu/~cadbs/SpIndex.htmlhttp://www.tsbvi.edu/Outreach/seehear/index-span.htm

Esta obra se terminó de imprimir en julio de 2015

en los talleres “Servicios Editoriales Integrales”localizados en Orquídeas 1004-A, Col. Las Flores

Oaxaca, México,con un tiraje efectivo de 200 ejemplares