Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer .Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer

  • View
    212

  • Download
    0

Embed Size (px)

Text of Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer .Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer

  • Los

    cui

    dado

    s in

    form

    ales

    a u

    n en

    ferm

    o de

    Alz

    heim

    er

    Los cuidados informales a un enfermo de AlzheimerEl cuidador familiar

    El c

    uida

    dor

    fam

    iliar

  • Los cuidadosinformales

    a un enfermode AlzheimerEl cuidador familiar

    AULADIEZ

  • Ttulo: Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar.

    Edita AFALcontigo. General Daz Porlier, 36. 28001 Madrid Telf. 91 309 16 60 Fax: 91 309 18 92 e-mail: afal@afal.es www.afal.es

    Editora: Marina Conde Morala

    Todos los derechos reservados. Ni la totalidad, ni parte de este libro puede ser reproducido o transmitido mediante procedimientos electrnicos o mecanismos de fotocopia, grabacin, informacin o cualquier otro sistema, sin el permiso escrito del editor.

    Diseo, preimpresin e impresin:Grficas Arias Montano, S. A.28935 MSTOLES (Madrid)

    Depsito Legal: M. 36.046-2006I.S.B.N.: 84-934678-3-9

  • 5

    NDICE GENERAL

    Presentacin ........................................................................................................................................................................................ 9

    Mdulo 1: Aspectos mdicos de las demencias .............................................................................. 11Jess Medina Ortega

    Mdico Geriatra

    Mdulo 2: Cuidados bsicos domiciliarios al enfermo de Alzheimer u otras demencias .......................................................................................................................................... 39

    Juan Santiago Martn DuarteEnfermero

    Mdulo 3: El cuidador y la familia ..................................................................................................................... 75Manuel Nevado Rey

    Psiclogo

    Mdulo 4: Intervencin con el binomio enfermo-cuidador ....................................... 125David Losada Prez y Virginia Silva Zavaleta

    Psiclogos

    Mdulo 5: Recursos sociales ....................................................................................................................................... 177Susana Jimnez Simn

    Trabajadora Social

  • 6

    Mdulo 6: Consideraciones legales y sanitarias de la capacidad ........................ 293Jaime Conde Morala

    Abogado

    Mdulo 7: Vivencias ................................................................................................................................................................. 353

    Bibliografa ............................................................................................................................................................................................ 365

    ndice General

  • 7

    AFALcontigo es la Asociacin Nacional del Alzheimer y otras demen-cias, constituida en 1989 en Madrid. Es de mbito nacional en Espaa y est declarada de Utilidad Pblica.

    AFALcontigo tiene como misin:

    Ayudar a la erradicacin de la enfermedad de Alzheimer, para lo cual apoya la INVESTIGACIN BIOMDICA espaola consi-guiendo financiacin para los equipos de investigadores que lo so-licitan y recabando la colaboracin de las familias afectadas en los ensayos clnicos.

    Fomentar el conocimiento de las demencias y de sus efectos en el plano socioeconmico, ejerciendo la INVESTIGACIN SOCIAL y colaborando con otros investigadores en este campo.

    Mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus cuidadores fa-miliares. Para ello, programa actividades de INFORMACIN, FORMACIN, APOYO y REPRESENTACIN del colectivo espaol de afectados.

  • Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar

    8

    El inters de AFALcontigo por la formacin se debe al convencimiento de que un cuidador bien formado ayuda mejor a su enfermo y realiza su labor de manera ms eficaz, protegido frente a posibles lesiones fsicas y al Burnout o sobrecarga psicolgica.

    Por ello, desde su Escuela de Formacin, programa:

    Cursos para cuidadores familiares.

    Cursos para cuidadores profesionales.

    Cursos para voluntarios.

    Talleres monogrficos para todos.

    El presente libro de texto est elaborado desde la experiencia docente del cuadro de profesores de la Escuela de Formacin AFALcontigo para los cursos a cuidadores familiares.

    Agradecemos la colaboracin de Obra Social Caja Madrid en la edicin de este libro.

  • 9

    PRESENTACIN

    La familia de un enfermo de Alzheimer, tras recibir el diagnstico, se encuentra ante una situacin desconocida en gran parte. Est dispuesta a cuidar a su enfermo, pero no sabe bien cmo, reconoce que se halla ante una situacin que no puede controlar del todo y siente la necesidad de aprender.

    Esta enfermedad, larga y penosa, necesitar de un cuidador familiar que sepa cmo actuar en cada caso, que asuma que se trata de una escalera slo de bajada, de una guerra perdida, pero en la que hay que pelear cada batalla porque eso supone retrasar el deterioro, mantener la calidad de vida del enfermo, preservar su autonoma en lo posible, prevenir compli-caciones. Y que hay que pelearla con las mejores armas disponibles.

    El Alzheimer, como cualquier otra demencia, es un problema polidri-co, con muchas caras que deben ser tenidas en cuenta. Una persona que busque informacin en la consulta del mdico obtendr la correspondiente a los aspectos clnicos; quien acuda a un abogado podr saber de la inca-pacitacin legal del enfermo, herencias, testamento, etc.; el enfermero le instruir acerca de cmo actuar a la hora de prevenir y curar escaras, por

  • 10

    ejemplo; el psiclogo establecer pautas para la psicoestimulacin... Cada especialista domina una de las mltiples facetas que presenta el Alzhei-mer. Pero el cuidador familiar debe conocerlas todas para estar prepara-do ante los cambios que se producen a lo largo de la enfermedad y para afrontar cada uno de ellos de la mejor manera posible.

    Dnde hallar este conocimiento, sinttico pero completo, de lo que es la demencia, cmo evoluciona y cmo cuidar bien a un familiar enfermo? Este libro de formacin pretende responder a esta pregunta. Est conce-bido como el texto que se usar en los cursos de AFALcontigo dirigidos a cuidadores familiares, que recorren todas las materias que se relacionan con el Alzheimer u otra demencia. Pero ser tambin muy til a cualquiera que desee, simplemente, ampliar sus conocimientos sobre estas enferme-dades a travs de su lectura.

    Porque un cuidador formado, que sabe actuar en cada momento de la mejor manera posible, consigue para su enfermo, para s mismo y para toda la familia, un clima de seguridad y serenidad que le permitir mane-jar, con ms eficacia, la sobrecarga que produce el cuidado, a la vez que evitar muchos problemas que se pueden presentar por desconocimiento.

    Obra Social Caja Madrid, siguiendo su lnea de apoyar a las fami-lias afectadas por el Alzheimer u otra demencia, aplaude la iniciativa de AFALcontigo en la edicin de este libro y participa gustosa en la misma. Estamos seguros de que tendr una muy buena acogida.

    CARLOS MARA MARTNEZ MARTNEZ Director Gerente Obra Social Caja Madrid

    Presentacin

  • Mdulo 1

    Aspectos mdicos de las demencias

    Jess Medina Ortega Mdico Geriatra

  • CONTENIDO

    1. Introduccin.2. Definicin de demencia.3. Tipos de demencia.

    3.1. Enfermedad de Alzheimer.3.1.1. Presentacin clnica.3.1.2. Fases.3.1.3. Diagnstico.3.1.4. Factores de riesgo.3.1.5. EA y herencia.3.1.6. Tratamiento.

    3.2. Otras demencias.3.2.1. Demencias vaculares.3.2.2. Demencias por cuerpos de Lewy.3.2.3. Demencias frontotemporales.

  • 15

    1. INTRODUCCIN

    A principios del siglo XX, el patlogo Alis Alzheimer estudi el cere-bro de una mujer de 51 aos con un cuadro de demencia. En la autopsia describi las lesiones en los tejidos del cerebro que hoy son la piedra an-gular del diagnstico anatomopatolgico bsico.

    Sera mucho despus cuando las sociedades cientficas plantearan las bases diagnsticas para la enfermedad.

    Hasta hace poco ms de veinte aos las demencias interesaban poco o muy poco, tanto a los investigadores como a los mdicos. Exista un gran desconocimiento y, por supuesto, desinters. Pareca una enfermedad rara (en casos de inicio temprano), o una forma casi normal de envejecer (cuan-do uno cumple los ochenta se le va la cabeza, qu se le va a hacer?).

    Con el aumento de la esperanza de vida y las mejoras de la medicina, las personas no mueren de infecciones, sino que comienzan a padecer en-fermedades degenerativas (demencias, parkinson, osteoartrosis, cardiopa-tas, etc.). No slo son ms frecuentes, sino que se padecen durante ms

    MDULO 1

    Aspectos mdicos de las demencias

  • Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar

    16

    tiempo. Surge, de esta manera, un inters que va ms all de lo cientfico: el econmico. Cuesta mucho mantener a estos enfermos dependientes y a sus cuidadores.

    Pero qu es una demencia? Es la entidad que engloba a todas las en-fermedades que tienen en comn la prdida permanente de las facultades superiores y la alteracin de conducta del paciente. Por eso, lo primero que uno se plantea ante un paciente es si padece una demencia. Si la res-puesta es afirmativa, posteriormente le pone el apellido: enfermedad de Alzheimer, demencia por cuerpos de Lewy, demencia vascular, etc.

    Una de las dudas que con ms frecuencia omos es: Pero el mdico no me dej claro si mi padre padece una demencia senil o una enfermedad de Alzheimer. Veamos. Demencia es el trmino general (como la marca del coche) y enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia (como el modelo del coche).

    El trmino senil hace referencia a la eda