Hälsa och samhälle

LIVSKVALITET FÖR PERSONER MED PARKINSONS SJUKDOM En litteraturstudie om hälsorelaterad livskvalitet för personer med Parkinsons sjukdom och sjuksköterskans roll i att bibehålla livskvalitet

NADA ORESKI SAMRA MEHMEDOVIC Examensarbete Malmö högskola Kurs OV1052 Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Juni 2005 e-post: info@hs.mah.se

2

LIVSKVALITET FÖR PERSONER MED PARKINSONS SJUKDOM En litteraturstudie om hälsorelaterad livskvalitet för personer med Parkinsons sjukdom och sjuksköterskans roll i att bibehålla livskvalitet Nada Oreski Samra Mehmedovic Oreski, N & Mehmedovic, S (2005). Livskvalitet för personer med Parkinsons sjukdom. En litteraturstudie om hälsorelaterad livskvalitet för personer med Parkinsons sjukdom och sjuksköterskans roll i att bibehålla livskvalitet. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola, Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad. Som allmänsjuksköterska är sannolikheten stor att man under sin tjänst kommer att träffa på patienter med Parkinsons sjukdom. En långvarig sjukdom som Parkinsons förknippas ofta med svårt handikapp. Progressivitet och en rad olika symtom påverkar i hög grad patientens livskvalitet. Syftet med studien är att belysa hur Parkinsons sjukdoms påverkar patienternas livskvalitet. Samt att belysa hur allmänsjuksköterskan kan hjälpa patienter med Parkinsons sjukdom att bibehålla livskvalitet. Metoden är en litteraturstudie där 10 vetenskapliga artiklar ligger till grund. Resultatet visar att både fysiska och psykiska symtom såsom depression, insomnia, trötthet och smärta har stor inverkan på personers livskvalitet. Sjuksköterskans roll är att kunna anpassa omvårdnaden efter varje patients behov för att bibehålla livskvalitet för dessa patienter. Nyckelord; Livskvalitet, omvårdnad, Parkinsons sjukdom.

3

QUALITY OF LIFE IN PERSONS WITH PARKINSON’S DISEASE

A literature review about health-related quality of life in persons with Parkinson’s disease and nurses role to maintain quality of life Nada Oreski Samra Mehmedovic Oreski, N & Mehmedovic, S (2005). Quality of life in persons with Parkinson’s disease. A literature review about health-related quality of life in patients with Parkinson’s disease and the nurses role to maintain quality of life. Examination paper, 10 credit points, Nursing programme. Malmö University, Health and Society, Department of Nursing. As a nurse there is a huge probability when you are on duty to meet patients with Parkinson’s disease. A long term disease as Parkinson’s disease in general is often associated with severe handicap. Progressivity and some different symptoms affects patient’s quality of life. The aim of this study is to illuminate how Parkinson’s disease affects patients’ quality of life but also to illuminate how a nurse can maintain quality of life in patients with Parkinson’s disease. The method of this study is a literature rewiev: Ten articles met the scientific standars of quality and are material for the results of this study. The findings of this study show that both physical and mental symptoms as depression, insomnia, fatigue and pain has a large affect on person’s quality of life. The nurses role is to adjust nursing to every patients’ needs to maintain quality of life for these patients. Keywords; Quality of life, nursing, Parkinson’ disease.

4

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Historik 5 Epidemiologi 6 Patologi 6 Symtom 6

Motoriska symtom 6 Psykiska symtom 7 Vegetativa symtom 7

Konsekvenser av sjukdomen 7 Behandling 8 Farmakologisk behandling 8 Neurokirurgisk behandling 8 Forskning 8 Livskvalitet 9 Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor 9 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 10 Syfte 10 Frågeställning 10 METOD 10 Analys 12 RESULTAT 12 Hur påverkar Parkinsons sjukdom patienternas livskvalitet 13

Livskvalitet-Depression 13 Livskvalitet-Trötthet 14 Livskvalitet-Insomnia 14 Livskvalitet-Smärta 15

Hur kan sjuksköterskan bidra till att patienter med Parkinsons sjukdom bibehåller livskvalitet 15 DISKUSSION 17 Metoddiskussion 17 Resultatdiskussion 18 Livskvalitet-mått på god omvårdnad 18 Symtom påverkan 19 Sjuksköterskans roll 20 SLUTORD 22 REFERENSER 23 BILAGOR 25

5

INLEDNING Man vet att Parkinsons sjukdom fortfarande är en obotlig sjukdom och att den drabbade under resten av sitt liv kommer att få leva med sjukdomen. Forskningen har gått framåt och situationen har förändrats dramatisk under de senaste 30 åren. På 60-talet var sjukdomen dödlig och patienterna levde bara 7-9 år efter diagnos. Behandlingsmetoder, framförallt L-dopa, ger förutsättning för normal livslängd och ett bra liv under många år (Ögård, 2002). Att drabbas av Parkinsons sjukdom, som inte har någon bot, måste det vara en svår börda att bära. Då patienten får information om sin sjukdom, om skakningar, svårigheter att skriva och tala, långsamma rörelser och andra symtom upplevs ett slags hot mot självbilden och människans identitet och starka känslor som osäkerhet och rädsla väcks hos patienten. Hur sjukdomen och dess symtom kommer att påverka personens livskvalitet är individuellt baserat eftersom livskvalitet som begrepp innebär olika för olika människor. Människovärde och livskvalitet är två viktiga begrepp som sjuksköterska måste sträva efter att bibehålla för patienter. Att kunna se en individ och inte behandla bara sjukdomen är viktiga riktlinjer under utbildningen. Studien fokuserar på patientens upplevelse av sin sjukdom och upplevd livskvalitet. Med denna studie skulle vi vilja belysa området för att skapa större förståelse för personens situation för att kunna ge stöd med livskvalitet för patienten, som mål och även hur sjuksköterskan kan hjälpa att bevara livskvalitet för personer med Parkinsons sjukdom.

BAKGRUND Det kan ta långt tid för personer med Parkinsons sjukdom att acceptera sin sjukdom och förstå hur de kan anpassa sig till den. Sjukdomen påverkar inte livslängden men kan innebära svåra handikapp. En stor del av patienterna blir i hög grad invalidiserare efter tio år. Sjukdomen med sina typiska symtom som skakningar (tremor) nedsatt rörelseförmåga (hypokinesi) och stelhet (rigiditet) påverkar i hög grad patientens vardagsliv och livskvalitet. Sjuksköterskan med sin kunskap och insats kan bidra till att patienten bevarar tillfredsställande funktionsnivå och tillvaro (Almås, 2002).

Historik Den äldsta och mest omfattande medicinska beskrivningen av huvudsymtom vid Parkinsons sjukdom har hittats i det Indiska arbetet Ayurveda ca 4500 f. Kr (Caap-Ahlgren, 2003, s. 9). Ayurveda kallade sjukdomen för Kampa Vata som beskriver dyskinesi (svårigheter med att förflytta sig), att saliv rinner ut ur munnen, tremor, stelhet och demens. Den västländska engelske läkaren James Parkinson (1755-1824) gav den första beskrivningen av sjukdomen och den kliniska bilden samt de typiska symtomen. Detta beskriver han i sin bok ”An

6

essay on the shaking palsy” som publicerades år 1817. I bokens inledning skriver Parkinson:

”The disease is of long duration: to connect, therefore the symptoms which occur in its later stages with those which marks its commencement, requires a continuance of observation of the same cases, or at least a correct history of its symptoms, even fore several years.” (Caap-Ahlgren, 2003, s. 9).

Epidemiologi I Sverige insjuknar varje år ca 2000 personer. De flesta är 55-60 år eller äldre. I landet finns det totalt ungefär 20 000 personer med Parkinsons sjukdom och män och kvinnor drabbas i lika stor utsträckning (Höglund m fl 2003). En undersökning visar att sjukdomen är något vanligare bland män än kvinnor (Scott, 2002). Patologi Parkinsons sjukdom är en organisk nervsjukdom som utvecklas genom en gradvis degeneration av vissa kärnor som ingår i de basala ganglierna bland annat substantia nigra. Detta medför en försämrad funktion av att producera transmittorsubstansen dopamin. Acetylkolin är den andra transmittorn i detta område. För att en individ ska kunna utföra välkoordinerade muskelrörelser måste det råda en balans mellan dessa två transmittorsubstanser. Är det en brist på en av dessa substanser leder detta till en obalans i systemet. Dopaminbrist leder till förhållandevis förhöjd halt acetylkolin vilket medför ökad kolinerg aktivitet och till de karakteristiska symtomen vid Parkinsons sjukdom (Ericson & Ericson, 1996).

Symtom Symtomen delas in i tre kategorier som

• motoriska, • psykiska • vegetativa symtom (Steg och Johnels, 1988).

Motoriska symtom. Hypokinesi är ett symtom som yttrar sig som minskad rörelseförmåga i en eller flera extremiteter och röstsvaghet. Enligt Almås (2002) innebär hypokinesi för patienten svårigheter att sätta igång viljestyrda rörelser och samtidigt blir de långsammare och klumpiga. Gångsvårigheter förstärks, tarmmuskulatur drabbas och blicken blir stirrande för att patienten har svårigheter med att röra ögonen och blinka. Typiskt för Parkinsons sjukdom är att kroppen inte lyder och att patienten vet vad han/hon vill göra men inte kan. Tremor (skakningar) i det ena av de övre extremiteterna är ofta den första symtom på sjukdomen. I senare skede uppträder också skakningar i benet i samma kroppshalva, i huvudet, läpparna, tungan, käkarna och hakan. Tremor förekommer också i vila och avtar vid fysisk aktivitet samt sömn men åt andra sidan ökar skakningarna vid psykiska påfrestningar som stress/ångest och vid kyla (Almås, 2002). Rigiditet (stelhet) på grund av den ofullständiga dopaminproduktionen utvecklar muskelstelhet som kan kännas som ett motstånd vid passiva rörelser av lederna i armar och ben. Rigiditet visas som ett mjuk, ibland kuggande motstånd från

7

musklerna. Patienten får en lutande, framåtböjd hållning, trippande gång vilket gör att patienten tenderar att gå på tå (Almås, 2002). Psykiska symtom. Psykiska förändringar kan vara tecken på depression som oftast behandlas med antidepressiva läkemedel. Ungefär 30 % av patienterna drabbas även av demens (Almås, 2002) men det är osäkert om det finns någon patogenetisk relation till Parkinsons sjukdom (Steg och Johnels, 1988). Även konfusion, hallucination och paranoid psykos förekommer, oftast som biverkning för behandling och är ej symtom på grundsjukdom (a a). Undersökningar som har gjorts visar att 20 % till 90 % av personer med Parkinsons sjukdom kommer att uppleva svår depression i jämförelse med 7 % av den allmänna befolkningen. Depression kan ses på två sätt. Vissa patienter kan bli demoraliserade genom att få diagnosen Parkinsons sjukdom och upplever så kallad reaktiv depression. Denna sorts depression är oftast kopplat till yttre faktorer såsom miljön som patienten befinner sig i, och är kortvarig. Oftast hittar patienten själv lösningar på vilket sätt han/hon kan acceptera sin sjukdom. Den mest typiska depressionen som upplevs av Parkinsons patienter är endogen depression som uppstår inom kroppen av inre orsaker. Endogen depression är framkallad av en biokemisk obalans i hjärnan och kan bli livshotande om den inte behandlas (Fitzsimmons & Bunting, 1993). Även demens är vanlig vid Parkinsons sjukdom. Man uppskattar att 20 % kommer att drabbas av demens. Demens kan definieras som en försämring av den intellektuella funktionen som innefattar minst tre av de mentala aktiviteter: språket, minnet, visuella färdigheter, emotionell, personlig och kognitivt medvetande. Eftersom personer med Parkinsons sjukdom får en försämrad förmåga att lära sig nya saker och får ett begränsat närminne leder detta ofta till perioder av frustration och upprördhet (Fitzsimmons & Bunting, 1993). Vegetativa symtom. Autonoma nervsystemets reaktioner resulterar i ortostatiskt blodtryckfall som kan ge upphov till svimningar och lågt vilotryck och kan förvärras av behandling med dopamineffekt. Gastro-intestinala besvär som obstipation och besvär med att tömma blåsan är symtom som kan förekomma. Ökad talgkörtelaktivitet är vanligt i senare skede av sjukdomen vilket innebär att huden blir blank speciellt i ansiktet så kallad salvansikte samt nedsatt sväljnings reflex vilket gör att saliv kan rinna ur munnen (Steg & Johnels, 1988).

Konsekvenser av sjukdomen För den som drabbas av Parkinsons sjukdom kan det innebära att hela livet och inte minst livskvaliteten blir påverkad i hög grad. Det är inte ovanligt att personen som har skakningar, monoton röst, svag mimik kan uppfattas felaktigt. Trots att symtomen är en följd av sjukdomen kan det lätt misstolkas som tecken på depression. Däremot är en reaktiv depression inget ovanligt eftersom personen har drabbats av en sådan sjukdom som inskränker människans liv. Att inte kunna göra sig förstådd, balanssvårigheter och muskelstelhet, tendens att falla, trötthet och smärta gör att den drabbade isolerar sig och blir apatisk. Smärta är vanligt hos personer med Parkinsons sjukdom och oftast lokaliserat till rygg- och nackmusklerna. Det kan leda till inaktivitet, sömnlöshet, depression och samtidigt påverka människans livskvalitet. Energi och initiativförmåga försvinner, aptit och näringsupptag blir sämre vilket påverkar allmäntillståndet (Almås, 2002).

8

Den psykiska påverkan av smärta i form av likgiltighet och orkeslöshet till att vara social gör att depression som många lider av blir ännu djupare. Nattro och möjlighet till god sömn är viktig del eftersom skakningar försvinner under sömnen som gör att kroppen och musklerna får möjlighet att vila. God sömn är en av förutsättningarna för att patienten har lättare att klara av nästa dag. Oftast är det smärtor och obehaglig sovställning och oro som kan störa patientens sömn (Almås, 2002). För att kunna hjälpa patienten med att acceptera sin sjukdom och lära sig behärska de vanliga problem som uppkommer, är de viktigt att patienten tar del i alla beslut som rör honom själv. Trots situationen de Parkinsondrabbade befinner sig i, ska sjuksköterskan kunna förmedla och behålla en känsla av framtidshopp för patienten genom att vara både saklig och realistisk (Almås, 2002).

Behandling Behandlingsalternativen indelas i farmakologisk och neurokirurgisk behandling Farmakologisk behandling. All behandling är symtomlindrande eftersom det inte finns någon bot för sjukdomen än. Farmakologisk behandling med Levodopa och dekarboxylashämmare ges som basal behandling. Ett förstadium till dopamin är levodopa (L-dopa) som under inverkan av enzymet dekarboxylas omvandlas till dopamin. Omvandling sker i blodbanan, vilket medför att endast en liten mängd av substansen når hjärnan. Sker denna omvandling för snabbt reduceras L-dopas terapeutiska effekt. Besvär som illamående och kräkningar är följden av den ökade dopaminhalten i blodet. Därför kombineras alltid L-dopa behandlingen med en substans som hämmar enzymet dekarboxylas perifert i blodet så att L-dopa inte dekarboxyleras innan substansen nått hjärnan (Ericson och Ericson, 1996). Neurokirurgisk behandling. Patienter som kan ha nytta av neurokirurgisk behandling är de som är allvarligt behandlingsresistenta. Neurokirurgisk behandling innebär att en liten skada repareras i talamus (synhögen, en del av mellanhjärnan) eller pallidum. Dessa ingrepp kan mildra plågsamma symtom men påverkar inte själva sjukdomen. Talamotomi (operativt förstörande av talamuskärnor i mellanhjärnan) kan minska skakningar och pallidotomi kan minska stelhet och dyskinesi (svårigheter med att förflyta sig). En annan metod är att operera in stimuleringselektroder i de aktuella områdena i hjärnan. Effekten är densamma som ovannämnda fast inte permanent (Almås 2002).

Forskning De läkemedel som finns tillgängliga är inte optimala därför att de inte ger tillfredsställande symtomlindring under senare stadier av sjukdomen. Därför pågår en intensiv forskning om alternativa behandlingar. En av de behandlingar är hjärncellstransplantat av dopaminerga nervceller till cellernas målområde, striatum, som kan leda till en dramatisk minskning av symtomen hos patienter med Parkinsons sjukdom. Ett läkarteam i Lund har gjort transplantation med embryonal vävnad från substantia nigra och patienterna har kunnat sluta med medicinering och har gått tillbaka till nästan normala liv trots upp till 20 års sjukdomshistoria. Problematiken med denna metod är att 90 % av de transplanterade cellerna dör. Därför hade det behövts vävnad från upp till 4-5 embryon till varje sida av hjärnan som transplanteras hos patienterna. Behovet av vävnad skulle kunna minskas till ett embryo per sida av varje patientens hjärna

9

genom att öka överlevnaden av de trasplanterade nervcellerna. Detta skulle göra transplantationsmetoden tillgängligt för betydligt fler patienter. Forskarnas slutgiltiga mål är att minska den tidiga celldöden i transplantat av embryonala dopaminneuron. Kunskapen om mekanismer bakom nervcelldöd är även viktig för att få ökad förståelse till orsak varför dessa celler dör i Parkinsons sjukdom (Emgård, 2001). Livskvalitet Kristoffersen (2002) tar upp några definitioner om begreppet livskvalitet. Det som är gemensamt för dessa definitioner är att livskvalitet är ett subjektivt begrepp vilket sätts i samband med personens subjektiva upplevelser av varierande företeelser i sin livssituation. Næess syn på livskvalitet säger att det finns en samhörighet mellan kognitiva och affektiva aspekter. Med kognitiva aspekter menas individens tankar och värderingar när det gäller graden av tillfredsställelse i livet. Den affektiva aspekten står för positiva eller negativa känslor som man upplever. Båda aspekter påverkar varandra sins emellan och ses som två sidor av samma sak. En person har det bra och har god livskvalitet om han:

• Är aktiv • Känner samhörighet • Har självkänsla • Har en grundstämning av glädje

Att vara aktiv sträcker sig över många aspekter i livet som att ha livsaptit och livslust, att man är intresserad och engagerad i något som upplevs meningsfullt utanför sig själv, att inte känna trötthet och utslitenhet, att man har kontroll över sina egna handlingar och kunna utveckla sina förmågor och resurser. Den andra punkten att känna samhörighet är att man har goda förhållanden till andra människor och samtidigt kunna känna gemenskap, grupptillhörighet, vänskap och lojalitet. För att kunna ha självkänsla och må bra som människa behöver man ha tilltro till sin egen förmåga och duglighet. Man ska känna av att man klarar av situationer och är nöjd med sina insatser. Det är viktigt att man accepterar sig själv och inte känner skuld eller skamkänslor. Grundstämning av glädje kännetecknas av trygghet, harmoni, att man är fri från oro, bekymmer, rädsla och rastlöshet. Man upplever glädje, lust och välbefinnande och upplever inte tomhet, isolering, rädsla, nedstämdhet, obehag och smärta (Kristoffersen 2002).

Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor Socialstyrelsen (2005) har utarbetat kompetensbeskrivningar för legitimerade sjuksköterskor. För att främja hälsa och förebygga ohälsa ska sjuksköterska:

• undervisa och stödja patienter och närstående i syfte att främja hälsa och att förhindra ohälsa motverka komplikationer i samband med sjukdom

• ha god kännedom och värna om patientens rättigheter/möjligheter och kunna förmedla kontakt med rätt instans

10

• reflektera över, motivera och medverka till att utveckla en god vårdmiljö värna om estetiska aspekter i vårdmiljön.

• ha förmåga att identifiera och aktivt förebygga hälsorisker och vid behov motivera till förändrade livsstilsfaktorer.

• identifiera och bedöma patientens resurser och förmåga till egenvård • hantera läkemedel på ett adekvat sätt med tillämpning av kunskaper inom

farmakologi. Helhetssyn och etiskt förhållningssätt ska genomsyra samtliga kompetensområden som innebär:

• utgå från en värdegrund som vilar på en humanistisk människosyn • visa omsorg om och respekt för patientens autonomi, integritet och

värdighet • tillvarata patientens och/eller närståendes kunskaper och erfarenheter • visa öppenhet och respekt för olika värderingar och trosuppfattningar • utifrån patientens och/eller närståendes önskemål och behov föra deras

talan (Socialstyrelsen, 2005).

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR

Syfte Syftet med studien är att belysa hur Parkinsons sjukdom påverkar patienternas livskvalitet. Samt vad sjuksköterskan kan göra för att personer med Parkinsons sjukdom bibehåller sin livskvalitet. Frågeställningar:

1. Hur påverkar Parkinsons sjukdom patienternas livskvalitet? 2. Hur kan sjuksköterskan bidra till att personer med Parkinsons sjukdom

bibehåller livskvalitet?

METOD Vi har valt att utföra en litteraturstudie för att besvara frågeställningarna. Sökningen gav både kvalitativa och kvantitativa artiklar som användes i studien. Vetenskapligheten av artiklarna granskades enligt de kriterier som beskrivits av Polit m fl (2001, bilaga 1). Kritisk granskning av artiklarna följer separat (bilaga 2). Artiklarna analyserades utifrån perspektivet hur Parkinsons sjukdom påverkar patienternas livskvalitet och allmänsjuksköterskans roll i omvårdnaden för bibehållen livskvalitet.

11

Sökningar efter artiklar har gjorts i databaserna PubMed den Elin, Academic Search Elite. Vi har valt att avgränsa oss till artiklar som är utgivna från 1990 och framåt och endast engelska artiklar. De sökord och begränsningar som använts illustreras i följande tabeller. Tabell 1. Antal träffar i databasen Elin relaterad till sökord och begränsningar, hittades 050404.

Tabell 2. Antal träffar i databasen PubMed, relaterad till sökord och begränsningar hittades 050406.

Databas Sökord Begränsningar Antal träffar Granskade abstrakt

Använda artiklar

Elin Parkinson’s disease Parkinson’s disease AND Quality of life, Parkinson’s disease AND Quality of life AND nursing Parkinson’s disease AND nursing

Title: Parkinson’s disease Abstract: quality of life Only document available in full text

3674

91

6

13

0

23

6

13

0

3

1

0

Databas Sökord Begränsningar Antal träffar Granskade abstrakt

Använda artiklar

PubMed Parkinson’s disease Parkinson’s disease AND quality of life Parkinson’s disease AND nursing

1990-, English, Humans, Nursing journals

223

29

130

20

9

34

1

1

0

12

Tabell 3. Antal träffar i databasen Academic Search Elite relaterad till sökord och begränsningar hittades 050408.

En del artiklar hittades även genom manuell sökning av böcker på Malmös stadsbibliotek. Där fann vi sammanställning av Caap-Ahlgren (2003) som innehåller tre av fem artiklar som användes i resultatet. Artikelsökning gjordes även med hjälp av referenslista av en artikel, skriven av MacMahon och Thomas (1998) som användes i resultatet. Vi gick tillbaka till PubMed och försökte spåra dessa tre artiklar för att kunna beställa dem vilket gjordes. Efter att artiklarna kom till Hälsa och Samhällets bibliotek, granskades de och förkastades eftersom de inte uppfyllde krav för vetenskaplighet enligt Polit m fl (2001). Sökningen som gjordes i PubMed under sökorden Parkinson’s disease AND quality of life gav 29 träffar där ingen artikel användes i resultatet. Fortsättningsvis söktes artiklar genom länken till relaterade artiklar i denna sökning som gav 184 träffar där en av artiklarna som användes i resultatet hittades. Den andra artikeln som hittades i PubMed och som var bra för resultatet var inte tillgänglig i fulltext men artikeln hittades däremot på Hälsa och Samhällets biblioteks tidskriftsregister. Analys Artiklar som valdes att granskas läste var och en författare igenom noggrant. De artiklar som verkade vara intressanta för resultatet sammanfattades var för sig. Därefter bytte vi artiklar och upprepade samma procedur för databearbetningen för att sedan jämföra dem med varandra. När vi hade kommit fram till vilka studier som skulle ingå i resultatet gjordes en preliminär gruppering som skulle kunna fungera som underrubrik. Varje gruppering belyser en faktor som har inverkan på livskvalitet hos personer med Parkinsons sjukdom såsom depression, trötthet, sömnsvårighet och smärta.

RESULTAT Symtom som påverkar livskvalitet hos personer med Parkinsons sjukdom är många och det finns inte utrymme att belysa alla. De symtom som redovisas

Databas Sökord Begränsningar Antal träffar Granskade abstrakt

Använda artiklar

Academic Search Elite

Parkinson’s disease AND life quality Parkinson’s disease AND nursing

Title: Parkinson’s disease TX All Text: quality of life Title: Parkinson’s disease, TX All Text: nursing

67

41

19

29

1

0

13

nedan har framkommit ur artiklar och hade starkast samband med försämrad livskvalitet. Fyra symtomtema, vilka kan relateras till påverkan på livskvalitet, har identifierats. Avslutningsvis fokuseras på sjuksköterskans roll med syfte att bevara livskvalitet för patienten.

Hur påverkar Parkinsons sjukdom patienternas livskvalitet? Symtom som påverkar livskvalitet hos Parkinsons drabbade som valdes att belysas, redovisas nedan.

Livskvalitet - Depression Det har visat sig att depressioner är vanligt hos personer med Parkinsons sjukdom och att det har en stor inverkan på patientens livskvalitet. En undersökning gjordes med intervjuer av 102 svenska patienter som bor hemma. Som metod användes frågeformulär SF-36 (bilaga 3) som är ett generellt mått på patientens hälsostatus och livskvalitet. För att mäta prevalens av depression användes Geriatric depression scale, GDS (bilaga 4), ett frågeformulär med 15 stycken frågor som patienter fick svara på. Resultatet visade att 47 % lider av depressiva symtom och 5 % av svår depression. Patienter med depressiva symtom hade i hög grad försämrad livskvalitet enligt alla åtta skalor av SF-36. Det som rapporterades ofta som orsak till depression var faktum att den sjukes partner inte accepterade sjukdomen. Partnern ville istället att den sjuke skulle vara mer aktiv. Andra faktorer var att grannarnas negativa attityder, tillbakadragande av vänner och känslan av ensamhet och isolering. Man hittade inget samband mellan upplevelse av smärta och depression. Det visades sig att bland patientgruppen som hade mer uttalad sjukdom, att smärta och sömnlöshet var betydelsefull relaterad till depression (Caap-Ahlgren & Dehlin, 2001). En studie i USA med 193 personer som var 45 år och äldre och hade Parkinsons sjukdom gjordes genom intervjuer samt genom att de fick ett frågeformulär som de skulle besvara hemma. Man skulle identifiera relationen mellan Parkinsons sjukdoms tecken och symtom och mäta hälsorelaterad livskvalitet. Det har visat sig att fysiska symtom som hypokinesi, rigiditet och tremor har stor inverkan på patientens fysiska funktioner men måttlig påverkan på hälsorelaterad livskvalitet. De mentala symtomen står för större proportion än de fysiska symtomen. Resultatet visade att välbefinnande, uppfattningen om allmän hälsa och generell hälsorelaterad livskvalitet är starkt påverkade av depressiva symtom bland personer med Parkinsons sjukdom (Chrischilles m fl, 2002). I Schrag m fl (2000) studie fick patienterna med Parkinsons sjukdom svara på specifika frågor gällande deras livskvalitet. Patienterna deltog i strukturerade frågeställningsintervjuer och en hel neurologisk undersökning. I studien visade det sig att faktorer som har störst samband med livskvalitet är närvaro av depression men även handikapp och kognitiv försämring som också hade påverkan på livskvalitet hos Parkinsons patienter. Man har även kommit fram till att rigiditet hos Parkinsons patienter har betydligt större inverkan på livskvalitet än hos tremor dominanta patienter. I Caap-Ahlgren och Dehlin (2002a) studie som undersökte subjektiva förändringar av funktion och symtom som insomnia, depressiva symtom, känsla av samhörighet och andra Parkinsons sjukdoms symtom. Patienter intervjuades med ett års intervall och sex olika skalor användes för utvärdering av dessa funktioner. Det största fyndet var att patientens förmåga att hantera stressrelaterad

14

situationer försämras. Detta orsakades av progressivitet av sjukdomen. Studien visade också att depressiva symtom och upplevelsen av hälsan var signifikant relaterad till känslan av samhörigheten som är en viktig faktor för god livskvalitet. Grundläggande delar som får patienten att känna samhörighet är begriplighet, hanterlighet och meningsfullhet. Patienterna i denna studie hade en försämrad känsla av samhörighet på grund av två orsaker. Den första orsaken är tendens till övergång till ett annat stadium av sjukdomen och den andra är progressivitet av deras sjukdom.

Livskvalitet - Trötthet Herlofson och Larsen (2002) gjorde en studie där man undersökte relationen mellan trötthet och hälsorelaterad livskvalitet hos patienter med Parkinsons sjukdom. 66 patienter deltog i studien där 50 % av dessa patienter led av trötthet. Trötthet utvärderades med hjälp av Fatigue Severity Scale (FSS), ett frågeformulär som består av nio teman som tar upp effekten av trötthet på det dagliga livet. Man exkluderade de patienter som hade depressiva störningar eller kognitiva försämringar. Parkinsons sjukdom har en påtagligt negativt inverkan på hälsorelaterad livskvalitet och samtidigt starkt samband mellan trötthet och hög stress. Trötthet är ett vanligt och försvagande symtom hos personer med Parkinsons sjukdom. Den kan öka bördan av att leva med sjukdomen och ha ett negativ inverkan på alla sysselsättnings- och sociala aktiviteter. Patienter med trötthet hade en mer avancerad sjukdom och en längre varaktighet. Resultatet visade också att det inte var någon skillnad mellan manliga och kvinnliga patienter och deras ålder. De patienter som hade mer påtaglig trötthet var i svårare stadium av sin sjukdom. Patinterna som upplevde trötthet hade en negativ effekt på deras dagliga liv, emotionell välbefinnande, rörlighet och den sociala funktionen.

Livskvalitet - Insomnia En studie gjordes där 102 patienter med Parkinsons sjukdom som bodde hemma deltog. Syftet var att undersöka prevalensen av insomnia och depressiva symtom och relatera dessa till livskvalitet. Olika mätinstrument användes bland annat Livingston’s insomnia scale (Bilaga 4) och GDS. Resultatet relaterades till livskvalitet som mättes med hjälp av SF-36 hälsogranskning. Man fann att prevalensen av insomnia var 80 %, depressiva symtom 47 % och svår depression 5 %. Patienter med insomnia och depression hade nedsatt livskvalitet enligt de åtta skalor som ingår i SF-36. Undersökningen visade även att depressiva symtom och smärta hade samband med insomnia (Caap-Ahlgren & Dehlin, 2001). Sömnlöshet är en av de stora otillfredsställelser som påverkar livskvalitet hos personer med Parkinsons sjukdom. Svårigheten med att uppehålla sömnen och besvär med att somna in är det tidiga och mest vanliga sömnbesvär som är observerade bland dessa patienter. Denna undersökning som är gjord i Italien jämförde problem med sömnen hos Parkinsonspatienter och en kontroll grupp med äldre människor som inte led av Parkinsons sjukdom. Eftersom sömnbesvär är vanligt bland äldre personer kan det normala åldrandet vara en av faktorer till sömnsvårigheter för Parkinsonspatienter. Resultatet visade att splittrad sömn och spontant vardaglig slumrande förekom i större utsträckning hos Parkinsons patienter än hos kontrollgruppen. Sömnbesvär kan leda till en ökning av skelett- muskulatur aktiviteten och andningssvårigheter (Stocchi m fl, 1998).

15

Livskvalitet - Smärta Quittenbaum och Grahn (2003) gjorde en studie där man jämförde hälsorelaterad livskvalitet och upplevd smärta hos 57 personer med Parkinsons sjukdom med en jämförande kontroll grupp med 95 personer i Sverige. För att mäta smärta användes Visuel analogue scale (VAS) där ingen smärta = 0 och outhärdlig smärta = 100. När man gjorde en jämförelse mellan de två grupperna enligt VAS-skala fann man ingen skillnad mellan patienterna och kontroll gruppen. Men när självupplevd smärta mättes med hjälp av SF-36 hälsogranskining visade att patienter hade smärtupplevelse i större utsträckning än kontroll grupp. Resultatet påvisade även att hälsorelaterad livskvalitet är betydligt försämrad bland patientgruppen. Smärta är vanligt bland Parkinsons patienter och har en negativ inverkan på livskvalitet. Motorisk störning, upplevelse av depressiva symtom, kognitiv försämring och autonom störning medför funktionell och psykosocial störning. Denna studie jämförde svenska Parkinsonssjuka patienter med tre brittiska studier av patienter med samma sjukdom. Jämförelse gjordes även med ryggmärgsskadade patienter där alla studier använde likadant hälsogranskningsinstrument, SF-36. Svenska patienter hade betydligt bättre livskvalitet än brittiska patienter men avsevärt sämre livskvalitet i jämförelse med ryggmärgskadade. Fysisk funktion, vitalitet och allmän hälsa var bättre hos svenska patienter medan smärta och social funktion är försämrad jämfört med de tre brittiska studier (Caap-Ahlgren och Dehlin, 2002b).

Hur kan sjuksköterskan bidra till att personer med Parkinsons sjukdom bibehåller livskvalitet? Sjuksköterskan med sin kompetens och strävan efter god livskvalitet för personer med Parkinsons sjukdom har olika nyckelroller. Det innebär i första hand god klinisk omvårdnad, rådgivning och information till patienten och anhöriga. Sjuksköterskan är en kommunikationslänk mellan patienten och övriga personal och mellan samhällets hälso- och sociala tjänster. Målsättningen för juksköterskan är:

• att underlätta för patienten med god omvårdnad, • att minska sjuklighet både för fysisk och psykisk del, • att ge god information genom att minska missförstånd, rädsla och stress

orsakad av själva diagnosen och sjukdomens följder. Kliniska delen av omvårdnad innebär utvärdering av sjukdomen och dess handikapp, den kliniska omvårdnaden inkluderar medicinering, hjälp med psykiska svårigheter som drabbar både patienten och hans/hennes anhöriga. Med medicinering menas att utöver överlämning av läkemedel på bestämda tider varav vissa läkemedels ges subkutant och det utförs av en sjuksköterska (MacMahon & Thomas, 1998). Psykologisk påverkan som patienten ofta lider av i form av depression, hypokinesi kan orsaka att patienten isolerar sig, upplever ångest, panikattacker, hallucination och kan till och med drabbas av demens. Det kan leda till att både patienten och anhöriga upplever krisstillstånd. Att kunna lyssna och ge råd kan underlätta i sådan situation. Sjuksköterskans huvudroll i omvårdnad av patienter som har livskvalitet i hög grad påverkad av sjukdomen är utbildning och rådgivning,

16

information på ett lämpligt sätt och uttrycksfull kommunikation med patienten (MacMahon & Thomas, 1998). Sjuksköterskan kan bidra till förverkligande av livskvalitet, livstillfredsställande, självkänsla, fysisk hälsa och även spela en viktig roll för att sätta upp mål för patienten och anhöriga (a a). På vilket sätt omvårdnaden ska ges varierar beroende av sjukdomens stadium. För att sjuksköterskan ska kunna planera omvårdnad används en klinisk skala för de olika stadierna av Parkinsons sjukdom. Med hjälp av denna skala kan man ta reda på vilka behov patienten har beroende på i vilken stadiet de befinner sig i. I tabell 4 beskrivs de fyra stadier, syftet med omvårdnad och prioriteringar. Tabell 4. Parkinsons sjukdoms olika stadier, omvårdnadssyfte och prioriteringar. Stadium Namn Omvårdnadssyftet Prioriteringar 1 Diagnos Att underlätta

accepterandet av diagnosen

Tillhandahållandet av omsorgsfull, uttrycksfull information, minska stress och lindra symtomen

2 Uppehållande/ stöd

Mildra sjuklighet och förebygga komplikationer

Uppehållande av god hälsa, förväntansfull omvårdnad så som rådgivning kring medicinering, remittering och förbindelse med hälso- sjukvård.

3 Komplex Hantering av symtom, minska både fysiskt och psykisk stress av patienten och omvårdnadspersonal

Läkemedelsterapi är mer komplicerad och man överväger neurokirurgiska möjligheter

4 Palliativ Mildra symtomen och stress hos patienten och omvårdnadspersonal

Läkemedel så som smärtlindrande, lugnande och andra palliativa åtgärder

Ur MacMahon och Thomas (1998) s 21. Enligt Noble (2000) kan nämnas att i det stadiet när patienten får sin diagnos är det viktigt att tidigt kunna identifiera symtom och remittera till en specialist för att denne ska kunna bekräfta diagnosen. Sjuksköterskan ska erbjuda stöd och möjliggöra för patienten att kunna förstå och acceptera diagnosen men även ha tillsyn över medicineringen och vara medveten om dess biverkningar. I det andra stadiet uppehållande/stöd är det också viktigt att ge råd om nutrition och hur viktigt det är med regelbunden motion och avslappning. Det är viktigt för sjuksköterskan att diskutera med patienten om fallrisker och säkerhet. I komplexstadiet är sjuksköterskans roll att ge råd om tillvägargångssätt om hur patienten själv kan uppehålla rörligheten. Sjuksköterskan ska vara medveten om biverkningar som medicineringen kan medföra och deras påverkan på patientens livskvalitet. Sjuksköterskan ska även kunna identifiera neuropsykologiska och psykiska problem samt stå för stöd och

17

kontinuerlig utbildning för vårdpersonal. Sjukdomens komplikation når sin höjdpunkt i det palliativa stadiet. Omvårdnadsstöd i detta stadium är speciellt viktigt på grund av sjukdomens progression. Omvårdnaden här är framförallt att mildra symtomen och stress hos patienter och omvårdnadspersonal genom att ge kontinuerligt stöd och information (a a).

DISKUSSION Under detta avsnitt kommer att presenteras metod- och resultatdiskussion. I metoddiskussion motiveras valet av metoden för databaser som användes samt valet av metod för kritisk granskning av artiklar. Metoddelen ger överblick om svårigheter och brister som författarna hade stött på under studier.

Metoddiskussion Sökmotorer det vill säga PubMed, Elin och Academic Search Elit har används. Fördelen med PubMed är att sökningar gav många träffar men samtidigt är den största nackdelen att väldigt få artiklar är tillgängliga i fulltext. Fördelen med Elin och Academic search Elite är att de innehåller flest artiklar i fulltext. En del artiklar som man kunde använda sig av beställde vi inte på grund av tidsbrist. Det är värt att nämna att tre artiklar som beställdes hem användes inte för att de inte uppfyllde krav för vetenskaplighet. Sökningen efter artiklar som gjordes med hjälp av referenslista av en annan artikel gav oss inga användbara artiklar för att de uppfyllde inte kravet för vetenskaplighet. En stor nackdel med denna metod är att när man väl har beställt artiklarna får man vänta på dem och förlorar tid på detta. Efter att artiklarna granskades uppfyllde de inte kraven för vetenskaplighet enligt Polit m fl (2001, bilaga 1) och de kunde inte användas i resultat. Efter insamlingen av artiklar uteslöts ett antal på grund av sina brister eller så var de inte relevanta till våra frågeställningar. De artiklar som vi tyckte besvarade eller hade anknytning till våra frågeställningar behålls för vidare granskning. Vissa artiklar har varit lättlästa och lätta att förstå medan andra har varit svåra att tolka på grund av språket i artiklarna. Det är inte det att de har varit på engelska utan ibland har språket varit onödigt invecklat och svårt formulerat. Tre artiklar som användes i resultatet uppfyllde inte kraven enligt Polit m fl (2001) eftersom de saknade metodbeskrivning och diskussion. Men vi ansåg att de var värdefulla för resultatet och därför valdes dessa för resultatet. De tre artiklarna var litteraturstudier och var publicerade. Anledningen till varför artiklarna avgränsades från 1990 och framåt var att vissa artiklar som var relevanta och bra för syftet publicerades i början av 1990-talet. I artikelgranskningen användes bedömningskriterier enligt Polit m fl (2001) eftersom de var de mest bekanta och för att de hade används tidigare under vår utbildning. Att ha färdiga kriterier för bedömning av vetenskapliga artiklar har underlättat arbetet och hjälpt oss att på ett strukturerat sätt bedöma artiklar. Nackdelen med dessa kriterier är att artiklar vilka hade bra innehåll förkastades eftersom de inte uppfyllde kraven för vetenskaplighet enligt Polit m fl (a a).

18

Det som underlättade sökningen efter vetenskapliga artiklar var då man manuell sökte i Malmö stadsbibliotek. Det gav oss tre artiklar av författare Caap-Ahlgren, (2003). Artiklarna handlade om livskvalitet för patienter med Parkinsons sjukdom där tre av fem artiklar användes i resultatet.

Resultatdiskussion Frågeställning i denna studie var att få fram hur Parkinsons sjukdom påverkar patienternas livskvalitet och hur sjuksköterskan kan bidra till att patienter med Parkinsons sjukdom bibehåller livskvalitet. Resultatet från artiklarna visade förvånande att livskvalitet är starkt beroende av psykiska symtom. Att sjukdomen i sig, som i stor grad minskar människans kroppsliga förmåga att hantera viljestyrda rörelser har större påverkan på psykiskt välmående än fysiskt var inte förväntad. I resultatdiskussion dras paralleller mellan bakgrunden och resultatet och diskuterar de underrubriker som framkommit och som knyts till bakgrunden. Sambandet mellan de underrubriker som framkommit i resultat diskuteras gentemot de fyra faktorer för god livskvalite enligt Naess. Det vill säga att man är aktiv, känner samhörighet, har självkänsla och har en grundstämning av glädje (Kristoffersen, 2002). Sjuksköterskans roll som presenteras i resultatet knyts till kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor enligt Socialstyrelsen (2005).

Livskvalitet - mått på god omvårdnad Det finns inte någon definition av begreppet som en allmänt accepterad definition av livskvalitet. Livskvalitet refereras till patientens egen utvärdering av sjukdomens inverkan på en. Utvärdering är därför en subjektiv individuell, mångdimensionell, självadministrerande och en tillfälligt variabel. Den inkluderar fysisk, psykisk och socioekonomisk dimension. Det finns många orsaker till en minskad livskvalitet hos denna patientgrupp. Dessa orsaker är:

• begränsad rörlighet • fallrisk • emotionella störningar • social skam • isolering • insomnia • hypokinesi

Ovannämnda följder av sjukdomen går oftast obemärkta i klinisk utvärdering och endast genom mätning av livskvalitet kan de uppskattas (Martinez-Martin, 1998). Att mäta livskvalitet hos personer med Parkinsons sjukdom är viktigt för att kunna identifiera problem vilket är nödvändigt av många aspekter (a a). Känsla av samhörighet är en av fyra punkter för god livskvalitet enligt Naess Samhörighet innebär att man har goda relationer till andra människor och samtidigt känner gemenskap, grupptillhörighet, vänskap och lojalitet (Kristoffersen, 2002).

19

Studie som undersökte hur känsla av samhörighet ändras vid Parkinsons sjukdom påvisade försämrad känsla av samhörighet oberoende av insomnia, depression och allmän hälsoupplevelse. Mätinstrument som användes till att mäta känsla av samhörighet fångade den globala subjektiva upplevelsen av hanterlighet i det vardagliga livet (Caap-Ahlgren & Dehlin, 2002). Styrkan med denna studie ligger i begränsningen av deras patientgrupp det vill säga att undersökningsgruppen hade inga kognitiva handikapp. Detta innebär en friskare population av personer med Parkinsons sjukdom där risken för överlappning med andra sjukdomssymtom uteslöts. Detta ökar studiens trovärdighet. Brister i studien är faktum att man inte vet om försämringen är permanent eller tillfällig. För att kunna göra så bra som möjligt och anpassa omvårdnadsåtgärder för personer med Parkinsons sjukdom kan det vara till stor hjälp att utvärdera känsla av samhörighet. Genom ett sådant mätning ges möjlighet till vårdpersonal att öka förståelse för patienters förmåga att hantera sin livssituation (a a).

Symtompåverkan Resultatredovisning är indelad i fyra underrubriker om livskvalitet relaterade till symtomen. Dessa underrubriker har växt fram utifrån artiklar som har granskats. Det har visat sig att just dessa symtom: depression, trötthet, insomnia och smärta har störst samband med försämrad livskvalitet. Enligt de studie som har hittats och de forskningsresultat som finns visar att depressioner är förmodligen den största symtom som har inverkan på livskvalitet hos denna patientgrupp. Orsaken till att patienten får depression kan vara många. Det är inte ovanligt att personen drabbas av depression vid diagnosen om deras sjukdom vilket man förstår. Att få reda på att man har en kronisk sjukdom som inte går och bota är svårt. Men även att den fysiska och mentala hälsan kommer att försämras med tiden vilket innebär större beroende av hjälp från andra. Detta i sig är en stressfull situation som kan leda till depression. Personen som har en känsla av nedstämdhet och orkeslöshet har väldigt svårt att vara aktiv. Inaktivitet i sig gör att människan i tidsperspektiv känner mindre och mindre grundstämning av glädje. Människan hamnar i en ond cirkel som är svår att bryta och det är inte bara personer med Parkinson sjukdom som påverkas utan även deras närstående. Att personer med Parkinsons sjukdom drabbas av depression bevittnades i en del av studier. I studien som är gjort av Caap-Ahlgren och Dehlin (2001) användes frågeformulär SF-36. Det är ett mätinstrument för generell hälsa och inte avsett speciellt för patienter med Parkinsons sjukdom men samtidigt gör det möjligt för jämförelse med andra patientgrupper. För att kunna göra en sådan indelning krävs intervju av en läkare vilket inte gjordes. Det gjordes jämförelse med andra forskarresultat som överensstämde med deras resultat. I Caap-Ahlgren och Dehlins (2001) studie rapporterades av patienter att människor i ens omgivning förnekar sjukdomen eller har negativa attityder. Detta var en faktor som kan vara en orsak till depression. Det är självklart att förnekelse och negativa attityder får en att känna sig ensam och övergiven vilket leder till isolering som i sin tur leder till depression. Det som ökar trovärdighet i denna studie är faktum att patienterna spontant rapporterade själva orsaken till sin depression.

20

Vissa personer med Parkinsons sjukdom lider av trötthet (Herlofsen & Larsen, 2002) en faktor som påverkar personens livskvalitet. Tröttheten påverkar livskvalitet genom att man inte orkar vara aktiv som man hade velat. Att man blir tvungen till att prioritera dagliga aktiviteter så att man orkar genomföra dessa. Detta leder till att man inte umgås med sina vänner och bekanta och det sociala livet blir lidande. Vissa patienter upplever dåligt samvete gentemot de närmaste anhöriga för att de drar sig tillbaka. Vid trötthet orkar man inte göra saker som man kanske har gjort tidigare och som har fått en och känna glädje. I Herlofson och Larsens (2002) studie presenteras att trötthet har en negativ inverkan på hälsorelaterad livskvalitet hos personer med Parkinsons sjukdom. Styrka med denna studie är att begränsningar för urvalet var att patienter med depression eller kognitiva störningar uteslöts från studien. Detta gjordes för att undvika risken för överlappning av symtom mellan depression, kognitiv försämring och trötthet. Symtom som depression och smärta kan leda till sömnbesvär hos personer med Parkinsons sjukdom. Detta är inte så märkvärdigt eftersom vid depression har man svårt och somna. Likadant är det vid smärta. Personer med Parkinsons sjukdom har smärta när de rör sig och i detta fall när de ska vända sig i sängen. Att behöva känna smärta varje gång man ska byta sovställning leder till att sömnen blir störd. Att inte få god nattsömn kan innebära för personen ökad trötthet vilket i sig påverkar de dagliga aktiviteterna. I en studie av Stocchi m fl (1998) framkommer att sömnbesvär är vanligt bland äldre människor och är en naturlig del av åldrandet. Detta kan vara en faktor i sig som påverkar sömnen. Men personer med Parkinsons sjukdom vaknade oftare vilket tyder på att sjukdomen i sig spelar en större roll än ålder. Detta fenomen verkar vara direkt relaterad till sjukdomen. Smärta är vanligt bland den normala population men ännu vanligare bland personer med Parkinsons sjukdom vilket framkommer i en studie som gjordes av Quittenbaum och Grahn (2003). Patientgruppen hade betydligt reducerad hälsorelaterad livskvalitet jämfört med kontrollgruppen i studien. Man hade velat ta reda på var smärta är lokaliserad hos patienter vilket inte framkommer i studie. Däremot får man ta reda på att vissa patienter hade så pass svåra smärtor som dominerade över andra symtom. Enligt Almås (2002) är smärta oftast lokaliserad till rygg- och nackmusklerna. Det kan leda till inaktivitet, sömnlöshet, depression och samtidigt påverka människans livskvalitet. I Caap-Ahlgren och Dehlins (2002b) studie visades det att personer med Parkinsons sjukdom hade mer smärta och mer försämrad livskvalitet än personer med ryggmärgsskador. Varför det är så vet man inte men enligt studien är en av orsakerna symtomen vid Parkinsons sjukdom. Som förklaring till skillnaden mellan svenska och brittiska patienter anser författarna att den största orsaken är skillnader mellan hur livskvalitet uppfattas. Även andra faktorer som patientens livssituation och medicin behandling spelar roll medan ålder och sjukdomens längd spelar mindre roll.

21

Sjuksköterskans roll När det gäller personer med Parkinsons sjukdom så spelar sjuksköterskan en viktig roll. Hur en sjuksköterska kan hjälpa patienten vid de olika stadierna av sjukdomen har presenterats i resultaten. Alla personer är olika och påverkas därför på olika sätt av sina symtom. Som sjuksköterska ska man vara medveten om detta för att kunna anpassa omvårdnaden efter varje personens behov. I resultaten har det beskrivits hur viktigt det är att patienten får förståelse och accepterar sin sjukdom vilket är viktigt vid beskedet av sin diagnos. Efter att diagnosen är fastställd är det av stort behov att planera på vilket sätt tillståndet kan hanteras och vilka stödservice är tillgängliga. Enligt Noble (2000) kan en del patienter i detta stadium mötas av svårigheter så som arbetsfrågor, förändrade relationer och försämrad tillstånd. För äldre människor kan det vara ångestfullt att vara beroende av andra samt rädsla för social isolering. Sjuksköterskans roll vilket framkommer i kompetensbeskrivningen enligt Socialstyrelsen (2005) är att stödja, ge kunskap och information om sjukdomen och tillgängliga behandlingsalternativ samt vara en länk mellan patienten och övrig vårdpersonal. Detta skapar trygghet hos patienter och närstående. Genom att upprätthålla tillräckligt med socialt stöd kan man minska inverkan på patientens livsstil och integritet. Mycket av sjuksköterskans värdefulla insatser i omvårdnaden av personer med Parkinsons sjukdom och deras närstående är förenad med hur problem som uppstår hanteras. Enligt Noble (2000) är vissa problem kopplade med progressivitet av sjukdomen, biverkningar av läkemedel eller av att leva med en kronisk sjukdom i sig. Problem och svårigheter kan identifieras tidigt för att reducera fortsatt stress och ångest. Att uppehålla och ge stöd för att mildra sjuklighet och förebygga komplikationer är en viktig del i sjuksköterskans roll vilket beskrivs av Socialstyrelsen (2005) i kompetensbeskrivning för sjuksköterskor. Eftersom sjukdomen utvecklas mer i det andra stadiet med mildare sväljningssvårigheter vilket resulterar i att saliven rinner ut ur munnen är det viktigt att referera till andra specialist grupper där patienten kan få hjälp med träning som underlättar dessa svårigheter. Insomnia kan utvecklas eftersom patientens rörlighet minskas vilket gör att patienten har svårt att till exempel vända sig i sängen. Även depressioner och läkemedels biverkningar kan leda till insomnia. Som sjuksköterska kan man se till att patienten får sin medicin tidigare under dagen eftersom Parkinsons läkemedel orsakar överstimulering under natten. På detta viset kan sjuksköterskan underlätta nattsömnen för dessa patienter (Noble, 2000). En av sjuksköterskans uppgifter är att hantera läkemedel på ett adekvat och för att kunna utföra detta är det viktigt att ha goda kunskaper inom farmakologi enligt Socialstyrelsen (2005) vilket är väsentligt under det komplexa stadiet. I resultatet framkommer att sjuksköterskan ska vara observant på symtom som blir allt mer påtagliga och innebär oftast en ökning av medicineringen. Genom korrekt hantering av medicineringen kan sjuksköterskan skapa en känsla av kontroll över patientens sjukdom vilket är väsentligt för det fysiska och mentala hälsa hos dessa personer. För att ge den omvårdnaden som patienter behöver måste sjuksköterskan känna till symtomen vid Parkinsons sjukdom, hur de påverkar patienter och deras livskvalitet, medicinpåverkan/biverkningar och sjukdomens progressivitet.

22

Genom att känna till alla dessa aspekter kan omvårdnaden anpassas efter varje patients behov vilket underlättar både för den sjuke och för vårdpersonalen. Artiklar som beskriver sjuksköterskans roll tar inte upp etiska aspekter vilket man anser är bristfälligt. Enligt Socialstyrelsen (2005) ska sjuksköterskans arbete präglas av helhetssyn och etiska förhållningssätt i alla kompetensområde.

SLUTORD Att bidra till att bibehålla patientens livskvalitet är en krävande och stor uppgift för sjuksköterskan. För att kunna arbeta med personer som lider av Parkinsons sjukdom ska man ha kunskap om själva sjukdomen och vad det innebär för personers livssituation. Två viktiga begrepp som sjuksköterskan måste sträva efter är människovärde och livskvalitet för patienten. Som sjuksköterska är det viktigt att visa empati att kunna sätta sig in i någon annans livssituation. Genom detta arbeta har vi lärt oss mycket om Parkinsons sjukdom och dess inverkan på patientens livskvalitet. Att symtomen såsom depression, insomnia, trötthet och smärta påverkar i hög grad livskvalitet hos personer med Parkinsons sjukdom är en värdefull kunskap som framkommer inte tydligt i kurslitteraturen som det borde göra. Det är viktigt att vara öppen och lyhörd för varje patientens behov. Att kunna anpassa omvårdnad är viktigt eftersom sjukdomen påverkar personer på olika sätt. Vi hade önskat oss mera kvalitativa forskningsresultat om patientens egen upplevelse av sjukdomen men även mer forskning om hur sjuksköterskan kan bidra till ökad livskvalitet, hade varit önskvärt.

23

REFERENSER Almås, H (2002) Klinisk omvårdnad del 2. Stockholm: Liber. Caap-Ahlgren, M (2003) Health-related quality of life in persons with Parkinson’s disease. Aspects of symptoms, caregiving and sense of coherence. Lund: University. Caap-Ahlgren, M & Dehlin, O (2001) Insomnia and depressive symptoms in patients with Parkinson’s disease. Relationship to health-related quality of life. An interview study of patients living at home. Archives of Gerontology and Geriatrics, 32, 23-33. Caap-Ahlgren, M & Dehlin, O (2002a) Sense of coherence is a sensitive measure for changes in subjects with Parkinson’s disease during one year. Lund University, 93-104. Caap-Ahlgren, M & Dehlin, O (2002b) Quality of life in Parkinson’s disease in Sweden. A comparison including five other studies using the SF-36. Lund University, 107-119. Chrischilles, E A, Rubenstein, L M, Voelker, M D, Walace, R B & Rodnitzky, RL (2001) Linkin clinical variables to healt-related of quality of life in Parkinson’s disease. Parkinsonsm and related Disorders, 8, 199-209. Emgård, M (2001) Mechanisms and Time Course of Cell Death in Embryonic Nigral Tissue and Intrastriatal Transplants. Lunds Universitet: Akademiskavhandling, 9-11. Eriksson, T & Eriksson, E (1996) Medicinsk vård och specifik omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. Fitzsimmons, B & Bunting, L K (1993) Parkinson’s disease; Quality ofLlife Issues. Nursin clinics of North America, 28 (4), 807-818. Herlofson, K & Larsen, J P (2002) The influence of fatigue on health-related quality of life in patients with Parkinson’s disease. Acta Neurol Scand, 107, 1-6. Höglund, A Lökk, J & Lindvall, S (2003) Parkinsons sjukdom; Behandling, Omvårdnad, Tips. Espri. Kristoffersen, N J (2002) Allmän omvårdnad de1. Profession och ämnes område; utveckling, värdegrund och kunskap. Stockholm: Liber. MacMahon, D. G & Thomas, S (1998) Practical approach to quality of life in Parkinson’s disease: the nurse’s role. J Neurol, 245, 19-22. Martinez-Marti, P (1998) An introduction to the concept of “quality of life in Parkinson’s disease”. J Neurol, 245, 2-6.

24

Noble, C (2000) Parkinson’s disease: the challenge. Nursing standard, 15(12), 43-51. Polit, D F, Beck, C T & Hungler, B P (2001) Essential of nursing research. Methods, appraisal and utilization. Philadelphia: Lippincott. Quittenbaum, B H & Grahn, B (2003) Quality of life and pain in Parkinson’s Disease; a controlled cross-sectional study. Parkinsonism and Related disorders, 10, 129-136. Schrag, A, Jahanshahi, M & Quinn, N (2000) What contributes to quality of life in patients with Parkinson’s disease? Neurol Neurosurg Psychiatry, 69, 308- 312. Scott, S (2002) Understending the challenge of Parkinson’s disease. Nursing Standard, 16(41), 48-52. Steg, G & Johnels, B (1988) Parkinsons sjukdom; forskning och klinik. Sandoz.

Stocchi, F, Barbato, L, Nordera, G, Berardelli, A & Ruggieri, S (1998) Sleep disorders in Parkinson’s disease. J Neurol, 245 (1), 15-18. Socialstyrelsen, Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor 2005. >http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/33C8D178-0CDC-420A- B8B4-2AAF01FCDFD9/3113/20051052.pdf <2005-05-13.

Ögård, L (2002) Bättre liv trots Parkinson; När det omöjliga blir möjligt. Uppsala: Publishing house AB.

25

BILAGOR Bilaga 1: Mall för artikelgranskning enligt Polit m fl (2001). Bilaga 2: Kritisk granskning av artiklar, enlig Polit m. fl. (2001). Bilaga 3: Frågeformulär SF-36, hälsogranskningsinstrument. . Bilaga 4: The Geriatric depression scale (GDS) och Livingston’s insomnia scale.

26

Bilaga 1 MALL FÖR ARTIKELGRANSKNING Enligt Polit, D F, Beck, C T & Hungler, B P (2001) Essentials of Nursing Re-search- Methods, Appraisal and Utilization. Philadelphia: Lippincott. Titeln: Den bör spegla artikelns innehåll och ska innehålla max 15 ord. Titeln innehåller oftast också det viktigaste fenomenet och undersökningsgruppen. Abstrakt: Abstraktet ska innehålla 100-200 ord och ge en kort beskrivning av studien. Abstraktet ska kunna svara på frågor som:

• Forskarnas frågeställning • Vilka metoder använde forskarna för att besvara frågan • Vad kom forskarna fram till • Vilken nytta har studien inom vården för praktiskt tillämpning

En läsare ska kunna direkt förstå vad undersökningen handlar om och se om det är av intresse för fortsatt läsning. Introduktion: Introduktion skall bekanta läsaren med undersökningsproblemet och den skall alltid komma direkt efter abstrakt. Introduktion ska innehålla det centrala fenomenet och begrepp eller variabler som undersöks, syftet med studien, forskningsfråga eller hypoteser som ska undersökas samt fakta och anknytning till tidigare studier inom område bör också framgå i introduktionen, betydelse och behov av studien. Metod: Metoden är ett kommunikationssätt som förmedlar läsaren vilka metoder har används för att besvara forskarnas frågor. Den ger en beskrivning av tillvägagångssättet för urval, datainsamling och analys. Även forskningsdesign, mätinstrument, kvalitet på mätinstrument och etiska aspekter bör framkomma. Översikt av relaterad litteratur, signifikans och behovet av studien kan vara beskrivet i metoden. Resultat: Här presenteras vad forskarna har kommit fram till genom analys i kvalitativa studier och statistiska test i kvantitativa studier. För att ytterliggare belysa författarnas kontext kan eventuella citat användas. Diskussion: I diskussionen drar forskarna slutsatser om betydelsen och tillämpningen av resultatet. Man förklarar vad resultaten innebär och hur resultatet kan tillämpas i praktiken och utforma en teoretisk mening. Författarna diskuterar val av metod, begränsningar, designproblem och svagheter i datainsamling. Rekommendationer för vidare forskning redovisas. Referenslista: Ska innehålla böcker, artiklar och annat forskningsmaterial som författarna används sig av i studien.

27

Bilaga 2. Kritisk granskning av artiklar, enligt Polit m. fl. (2001)

Artikel:

Titel:

Abstrakt:

Introduktion:

Metod:

Resultat:

Diskussion:

Övergripande granskning:

1.Caap-Ahlgren, & Dehlin, (2001) Insomnia and depressive symptoms in patients with Parkinson’s disease; Relationship to health-related quality of life. An interview study of patients living at home. Archives of Gerontology and Geriatrics ,32, 23-33.

Innehåller 25 ord. Fenomenet, urval, metod och vilka variabler undersöktes tas upp. Bra titel som speglar innehållet.

Tydlig abstrakt som tar upp urval, metod som användes samt resultat. Väcker intresse för läsning. Implikation för omvårdnaden är med.

Undersökningsproblemet samt teoretisk förklaring finns i början av introduktion. Genomgång av tidigare forskning och syfte med studie tas upp.

Metod är indelad i 4 underrubriker. En väl beskrivet datainsamlings metod samt urval med tabell. Sammanfattning av mätinstrument som användes, även metoder som användes i tidigare studier. Etiska aspekt är med.

Signifikant resultat redovisas. Tabeller som gör lättare att komma åt resultatet. Bortfall och pålitlighet av mätinstrumentet tas upp.

Tar upp urvals begränsningar, brister med mätinstrumentet. Jämförelse med andra forskars resultat. Styrka och svagheter lyfts fram. Implikations för omvårdnad tas också upp.

Väl strukturerad artikeln. Ger got om information om mättinstrumentet vilket ökar pålitlighet för resultatet. Även jämförelse med andra studier ökar förståelse för ämnet. Specifika frågeställningar saknas.

2. Caap-Ahlgren, & Dehlin, (2002a) Sense of coherence is a sensitive measure for changes in subjects with Parkinson’s disease during one year. Lund University, 93-104.

Innehåller 17 ord. Fenomen, samanhang, urval av gruppen tas upp. Relevant titel som speglar innehållet.

Syfte med studie, metod, urval, resultat samtidigt implikation beskrivs utförligt. Väcker intresse.

Ingen definition av fenomenet men grundlig genomgång av tidigare forskning, metod samt urval. Syfte och implikation för omvårdnaden tas också upp.

Omfattande metodbeskrivning indelad i 3 underrubriker. Urval, bortfall och datainsamligs metod. Genomgång av mätinstrument och etiska aspekter tas upp.

Väl redovisat resultat. Tabeller kompletterar det som redovisas i texten.

Styrka och svagheter redovisas, samt studiens mening, betydelse för omvårdnaden tas upp. Jämförelse med andra forsknings resultat. Rekommendationer för vidare forskning framkommer ej.

En omfattande undersökning, grundlig beskrivet metod och kopplad till tidigare forskning. En aning svårläst men informationsrik.

3.Caap-Ahlgren, & Dehlin (2002b) Quality of life in Parkinson’s disease in Sweden; A comparison including five other studies using the SF-36. Lund University, 107-119.

Innehåller 17 ord. Fenomenet, urvalet och metod presenteras.

Tydlig abstrakt som tar upp urval, metod samt resultat. Väcker intresse för läsning. Implikation för omvårdnaden är med.

Fenomenet, tidigare studie och relaterad litteratur finns. Syftet, metod, undersöknings grupp tas upp. Saknar frågeställning.

Väl beskrivet datainsamlings metod samt urval. Sammanfattning av mätinstrument. Datainsamling och analys är pressenterade. Etiska aspekt är med.

Kort sammanfattat resultat som presenteras med text och tabell som är lätt att förstå.

En välutformad diskussion kring metod och resultat. Studiens styrka och implikationer presenteras.

Väl utformad artikel med värdefull information.

28

4.Chrischilles, m. fl. (2001) Linkin clinical variables to healt-related quality of life in Parkinson’s disease. Parkinsonsm and related Disorders, 8, 199-209.

Innehåller 12 ord. Fenomenet och urval tas upp. Metoden saknas. Titel återspeglar innehållet av artikeln.

Strukturerat, tar upp urval, design/metod som användes samt resultat, även backgrunden. Väcker intresse för läsning. Implikation för omvårdnaden är med.

Innehåller syfte och hypoteser. Sätter in läsaren i tidigare forskning. Saknar beskrivning av valet av variabler dvs. urval.

Indelad i 2 underrubriker. Urval och bortfall tas upp och datainsamlings metod. Etiska aspekter tas inte upp.

Indelad i 4 underrubriker. Presenteras med text och tabeller. Detaljerad urvalsbeskrivning tas upp i resultatet.

Bristfällig diskussion, saknar styrkan/svagheter med studie. Jämförelse med andra forskarsresultat. Tillämpning av resultatet nämns under separat rubrik.

Väl strukturerad artikel. Brister är att den saknar etiska aspekter. En omfattande undersökning som gör att det en aning svårläst artikel.

5. Herlofson, & Larsen, (2002) The influence of fatigue on health-related quality of life in patients with Parkinson’s disease. Acta Neurol Scand, 107, 1-6.

Innehåller 15 ord. Fenomenet och gruppen som undersöktes beskrivs.

Syfte, metod och urval presenteras bra så väl som resultat. Även sökord framkommer. Frågeställning saknas.

Syftet med studien framkommer och beskrivningen av fenomenet. Tar upp bortfallet. Implikationer anges inte.

Beskriver väl hur metod, datainsamlingen och analysen har gått till. Beskriver också validiteten hos instrumenten.

Resultatet presenteras i text men även fyra tabeller. Tabellerna kunde ha varit mer tydliga. Signifikanta resultat redovisas.

Studiens mening och betydelse lyfts fram på ett bra sätt. Styrkan redovisas bra men svagheter vagt. Diskuterar bortfallet.

Etiska principer tas upp. Språket var lite svår men annars så var det en bra artikel. Kanske hade resultatet sätt annorlunda ut om bortfallet inte hade sätt ut så som de gjorde.

6.MacMahon & Thomas (1998) Practical approach to quality of life in Parkinson’s disease: the nurse’s role. J Neurol, 245, 19-22.

Innehåller 12 ord. Bra titel som tar upp fenomenet och väcker interesse hos läsaren.

Syfte, fenomenet och implikationer finns. Hur studiens kategorisering har gått till tas upp. Saknar resultat och urval.

Tidigare studie och relaterad litteratur tas upp. Implikationer för vården presenteras utförligt. Undersökningsproblemet finns men frågeställningar saknas.

En litteraturstudie som saknar metodbeskrivning.

Resultatet är presenterat i de kategorier som man har valt att undersöka. Innehåller en tabell som är lätt att förstå. Innehållsrik resultat.

Artikeln saknar diskussion däremot finns rubrik slutsats där implikationer för vården diskuteras. Saknar diskussion kring resultatet, styrka och svagheter tas inte upp.

Trots sina brister ger artikel värdefull information. Är lättläst och har bra underrubriker. Etiska aspekter tas inte upp.

7.Noble (2000) Parkinson’s disease: the challenge. Nursing standard, 15(12), 43-51.

Innehåller 4 ord. Fenomenet är beskriven. Väcker intresse.

Saknar rubrik och resultat. Syftet, implikationer för vården och undersökningsgrupp presenteras.

Introduktionen leder läsaren in i problemet. Syftet, undersökningsgrupp och frågeställningar tas upp. Saknar metod. Tidigare studie har egen rubrik.

En litteraturstudie som saknar metodbeskrivning.

Resultatet presenteras i 6 teman som har undersökts. Välstrukturerad resultat som är lätt att förstå.

Artikeln saknar diskussion däremot finns rubrik slutsats där implikationer för vården diskuteras. Saknar diskussion kring resultatet, styrka och svagheter tas inte upp.

Lättläst och intressant artikel. Trots att diskussion och metod saknas så är artikelns innehåll värdefull. Tar inte upp etiska aspekter.

29

8.Quittenbaum, & Grahn, (2003) Quality of life and pain in Parkinson’s disease: a controlled cross-sectional study. Parkinsonism and Related disorders, 10, 129-136.

Innehåller 13 ord. Titel tar upp både fenomenet, gruppen och vilket typ av studie det är.

Tar upp syfte, undersökningsgrupp, metod, resultat samt sökord som författaren har använt sig av. Saknar konkreta frågeställningar.

Utförligt introduktion som börjar med implikationer och avslutas med syftet.

Tar upp metoden som har används, studiens begränsningar, bortfall och instrument som studien har använt sig av, hur datainsamlingen har gjorts.

Resultatet presenteras i underrubriker av de olika instrumenten som har används i studien. En tabell framkommer som presenterar deltagarnas bakgrund.

En del som presenteras i diskussionen kunde ha framkommit mer i resultat. Lyfter fram studiens styrka och svaghet. Redogör för hur resultatet kan användas i praktiken och vikten av detta.

En lättläst artikel med bra upplägg. Bra att implikationen presenteras i introduktionens början. Etiska principer tas upp. Det som saknas är frågeställningar.

9. Schrag, A, Jahanshahi, & Quinn, (2000) What contributes to quality of life in patients with Parkinson’s disease?

Neurol Neurosurg Psychiatry, 69, 308-312.

Innehåller 11 ord. Urval och fenomenet tas upp. Väcker läsarens intresse.

Metod, urval, resultat och slutsatser är presenterade. Fenomenet förekommer men frågeställningar saknas.

Saknar rubrik introduktion. Kort och bristfällig, saknar tidigare studier. Centrala fenomenet, mätinstrument och studiens syfte är med.

Urval, bortfall och datainsamlings metod är presenterade. Mätinstrumentets beskrivning framkommer. Metod har 2 underrubriker.

Indelad i 3 underrubriker och presenterar resultat med text och tabeller. Svårt att tyda tabeller.

Diskuterar resultat utförligt och jämför den med andra forsknings resultat. Styrka och svagheter med studie redovisas vagt. Implikationen för vården tas upp.

Saknar etiska aspekter. Svårt att tyda resultatet men blir mycket tydligare i diskussiondelen.

10 Stocchi m.fl. (1998) Sleep disorders in Parkinson’s disease. J Neurol, 245(1), 15-18.

Innehåller 5 ord. Presenterar fenomenet och gruppen.

Metod, urval, resultat framkommer men kunde ha presenterats på ett bättre sätt. Sökord är med i abstraktet. Frågeställningar saknas.

Saknar rubrik. Centrala fenomenet, tidigare forskning, datainsamling, databearbetning finns.

Saknar rubrik. Metodbeskrivning är väl presenterad under introduktions del. Urval tas upp. Svårt att förstå texten.

Saknar egen rubrik, presenters under introduktions del. Resultatet är väl strukturerat.

Diskuterar resultatet med tidigare forskning. Bristfällig, saknar implikationer för vården, diskussion kring val av metod, begränsningar tas inte upp.

Layout kunde ha varit bättre, saknar etiska aspekter och syfte med studie. En annan struktur kunde ha gjort artikeln mer lättillgängligt.

30

Bilaga 3. Frågeformulär SF-36, hälsogranskningsinstrument.

Ur Caap-Ahlgren, M (2003) s 21.

31

Bilaga 4.

The Geriatric depression scale (GDS).

Questions Answers

1. Are you basically satisfied with your life? Yes No 2. Have you dropped many of your activities and interests? Yes No 3. Do you feel that your life is empty? Yes No 4. Do you often get bored? Yes No 5. Are you in good spirits most of the day? Yes No 6. Are you afraid that something bad is going to happen to you? Yes No 7. Do you feel happy most of the time? Yes No 8. Do you often feel helpless? Yes No 9. Do you prefer to stay at home, rather than going out doing new things? Yes No 10. Do you feel you have more problems with memory than others? Yes No 11. Do you think it is wonderful to be alive? Yes No 12. Do you feel pretty worthless the way you arc now? Yes No 13. Do you feel full of energy? Yes No 14. Do you feel that your situation is hopeless? Yes No 15. Do you think that most people are better off than you? Yes No Ur Caap-Ahlgren, M (2003) s 20.

Livingston's insomnia scale.

Questions Answers

1. Difficulty falling asleep? Yes No 2. Taking or being dependent on medication to help one sleep? Yes No 3. Sleep interruption during the night? Yes No 4. Difficulty sleeping owning to moods or tension? Yes No 5. Difficulty falling/staying asleep owning to pain or itching? Yes No 6. Inability to return to sleep after waking at night? Yes No 7. Waking early? Yes No 8. Feeling tired and sleeping more than two hours during the day? Yes No

Ur Caap-Ahlgren, M (2003) s 19.