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L’INOBSERVANCE DES PATIENTS :
- Un problème majeur
- Un malentendu
- Un défi à la raison
- Une humanité partagée
UN PROBLEME MAJEUR :
L’exemple des statines
- Le gain de vie sous statine est ≈ 2 ans
(myalgie 5 %, rhabdomyolyse < 1.105)
- WOSCOPS Après 5 ans, 38 % seulement continuent
(NEJM 2007 ; 357 : 1477)
- Diabétiques (DARTS) n = 6 500 (adhérence 80 %)
Après 10 ans, moins de 50 % des patients
(Diab. Med. 2008 ; 25 : 850)
Un coût pour la Sécurité sociale de
PLUSIEURS MILLIARDS
• Etude du CRIP(2014) portant sur 170 000 patients
suivis dans 6 400 pharmacies (HTA, DB2, Ins.Card. ,
Hpercholest, Ostéoporose, Asthme).
• Observance (80%de médicaments achetés)
= de13% à 52% , en moyenne 40%
• Coût global calculé sur la base d’une complication
évitable = 9,3 milliards par an
ON OBSERVE MIEUX :
-Ce qu’on a compris
- Ce dont on est convaincu de l’importance
- Ce qui est facile (ritualisé)
- Ce qui marche
- Ce qui soulage rapidement
- Ce qui n’a pas ou peu d’effets secondaires
- Ce qui est gratuit (Circulation 2008 ; 117 : 1261 –
N. Eng J Med 2011; 365:2088 = - 50$ → +5% et -15% outcomes
Diabetes Care; 2015;38:604 = + 15 $ → - 10% )
ON OBSERVE MIEUX :
- Ce qu’on se procure facilement (intérêt des
délivrances pour une durée prolongée)
- Ce qu’on vous rappelle ( entourage, mails, SMS)
- Ce que prescrit ou conseille quelqu’un en qui on a
confiance (un proche, un médecin …mais qui croire ?
importance de la cohérence des messages)
- SUTOUT CE QU’ON DECIDE SOI-MEME
QUELLE DIFFERENCE ?
- Etre observant : c’est respecter des normes
externes imposées
- Etre auto-observant : c’est respecter des normes
comprises, adaptées, personnalisées, négociées,
acceptées
Mais ces normes n’en restent pas moins externes
L’ « AUTONORMATIVITE »
L’absence de langage du corps , rend difficile
« l’auto-observance » comme expression de l’
« autonormativité » (Philippe BARRIER) car le silence
des organes est la « normativité » du corps
« Mon extérieur va bien, mon intérieur c’est vous qui
allez me le dire ! »
La co-décision ou DMP
La coprescrition doit remplacer la prescription
L’exemple de Ray « le tiqueur blagueur » rapporté par
Olivier SACKS dans L’homme qui prenait sa femme
pour un chapeau
« il y a donc maintenant deux Ray, l’un avec haldol
citoyen sobre du lundi au vendredi ,et l’autre sans
haldol pendant le week-end ,batteur de jazz virtuose »
L’AUTO-INOBSERVANCE :
UN DEFI A LA RAISON
Il sait. Il sait faire. Il est convaincu qu’il devrait faire,
et pourtant ….
Il ne fait pas ou pas tout !
L’EXEMPLE DES MEDECINS
COMPETENTS EN DIABETOLOGIE
- Le médecin généraliste enseignant
- Le professeur de radiologie
- Le chirurgien vasculaire
- L’ophtalmo diabéto
- L’interniste
. . . et tant d’autres !
UNE CONCLUSION A NE JAMAIS OUBLIER
L’HOMME EST « L’UNITE D’UNE DUALITE »
1) Un être de raison, tendant à l’universel, régi par des
règles et par des normes.
2) Un être d’émotion à l’irréductible singularité,
régi par la loi d’optimisation du bien être, en tout cas
l’évitement de la souffrance morale.
L’homéostasie psychique est sa priorité dès lors que ses
besoins primaires (faim, soif, absence de douleur ,sécurité
…) sont satisfaits
L’AUTO-OBSERVANCE RATIONNELLE
- est confortée par l’adoption de normes collectives
- L’EBM produit de la norme (exemple : HbA1c < 7)
Recommandations Communication Comportement
LA MALADIE CHRONIQUE FRAPPE TOUJOURS DEUX FOIS
Dans le réel et dans la représentation du réel
En annonçant le diagnostic ,le médecin annonce
deux ruptures dans la vie du patient :
1 Ce ne sera jamais plus comme avant , pour toujours
2 Désormais ,vous serez différent des autres
D’où l’angoisse menaçant de dépression voire
d’effondrement psychique et la nécessité d’un travail de
deuil ou travail d’acceptation
L’APTITUDE A FAIRE FACE
dépend des traits de personnalités innés ,modulés par:
- l’empreinte parentale et le style d’attachement
(sécureou insécure)
- l’éducation, la culture, les évènements antérieurs
« Tout nouveau deuil ravive tous les deuils antérieurs ,
tout deuil non fait entrave tout nouveau deuil »
L’APTITUDE A FAIRE FACE
dépend:
- de la capacité à donner du sens et à relever les défis
- du sentiment de maîtrise (et donc du traitement)
- de l’existence de projets de vie
- d’un soutien social perçu (compter au moins pour
une personne ! )
LES MECANISMES DE DEFENSE
Face au risque d’effondrement ou de dépression ,le
patient peut se défendre par :
1) Le déni
2) La dénégation (le défi)
3) La minimisation ( la méthode Coué)
4) La pensée magique(je suis sûr que je peux guérir
si… )
LES MECANISMES DE DEFENSE
5) Le clivage (le diabétique clandestin…chacun veut
bien être différent mais pas anormal )
6) Les conduites compensatoires : hyperactivité,
créativité, conduites à risque, addictions …
7) L’hypercontrôle (phobie de l’hyperglycémie) ou faire
de la maladie son identité (« patient expert » ≠ « patient
ressource »)
8) ….
LA 2 ème MALADIE
La chronicisation de ces mécanismes de défense peut
devenir une « deuxième maladie »:
- La personne est malade et elle est « malade d’être
malade » , parfois au risque de sa vie
- Ce n’est pas un choix libre à respecter au nom de
l’autonomie du patient, car cette autonomie (relative) a
été brisée en partie par l’annonce du diagnostic
COMMENT GUERIR DE CETTE
2ème MALADIE ?
Pour guérir de cette 2ème maladie ,il faut :
1) Que le patient en prenne conscience et déjoue les
« ruses de la raison »
2) Qu’il accepte d’en parler car « l’homme seul est
toujours en mauvaise compagnie » et « parler répare »
REDUIRE L’INOBSERVANCE PAR UNE HUMANITE PARTAGEE
Comment aider le patient à intérioriser une motivation
extrinsèque (c’est-à-dire accepter des contraintes
pour un bénéfice secondaire lointain) ?
Comment l’aider à transformer ces contraintes en
routine, mieux à y trouver un intérêt, voire du plaisir ?
LES 2 MOTIVATIONS
« Une activité qui est pratiquée pour elle-même,
pour son contenu, est dite intrinsèquement motivée,
tandis qu’une activité pratiquée pour ses effets, pour
l’obtention d’une conséquence positive ou l’évitement
d’une conséquence négative, est dite extrinsèquement
motivée ».
La première procure de l’intérêt et/ou du plaisir, la
seconde de la satisfaction, ou du soulagement.
En réalité, il existe un continuum et une ambivalence.
4 EXEMPLES DE MOTIVATIONS
EXTRINSEQUES PUISSANTES
1 Le pilote d’avion bon vivant
2 La « contrôleuse pondérale » passée de
14 % à 5,9 % d’HbA1c
3 L’homme qui avait peur de l’insuline
4 La dame qui ne voulait pas de statine
MOTIVATION PUISSANTE,
OUI MAIS FRAGILE
1 - Désirs intenses : retrouver son métier, éviter la
douleur , éviter de se piquer ou de prendre un cp
2 -. OUI, MAIS...
AIDER A INTERIORISER UNE MOTIVATION EXTRINSEQUE
1) En intégrant les projets de soins aux projets de vie
2) En aidant le patient à négocier le compromis
optimal entre son moi rationnel et son moi émotionnel,
en se faisant l’avocat des deux parties
3) En facilitant l’expression du moi identitaire du patient
(groupe de paroles, dessin, écriture, théâtre du vécu …)
Hannah ARRENDT « Tous les chagrins sont supportables si on en fait un conte ou si on les raconte » Boris CYRULNIK « C’est difficile de s’adresser à quelqu’un pour expliquer ce que l’on a vécu. Mais si on passe par le biais de l’œuvre d’art, par le détour du film, de la pièce de théâtre, vous devenez le tiers dont vous pouvez parler
LE THEATRE DU VECU
JP ASSAL et M MALAVIA
- Le patient écrit un court texte sur un « vécu »
important pour lui (2 ateliers) suivant qq consignes
- Le 3ème jour, 2 comédiens professionnels vont lire
puis jouer ce texte mis en scène par le patient avec
l’aide du metteur en scène professionnel
- Le public est composé des patients et des membres
de l’équipe d’ETP
REFLEXIONS SUR LE THEATRE DU VECU
- Le patient en mettant en scène son vécu intime
souvent « banal » mais douloureux, le met à distance
et devient le« héros » d’une histoire émouvante qu’il
peut partager.
- L’émotion naît autant, si ce n’est plus, du jeu
des acteurs et de la poésie de la mise en scène faite
avec « rien », que du texte : « la parole incarnée »
- Le jeu théâtral permet l’identification et suscite l’empathie